„Chiar și din perspectivă pur nereligioasă,
homosexualitatea reprezintă un abuz al funcției sexuale.
E un biet înlocuitor de mâna a doua al realității,
o fugă de viață, vrednică de dispreț.
Ca atare, nu merită compasiune,
nu merită să fie tratată
ca martiriu al unei minorități
și nu merită să fie considerată altceva decât o boală fatală.”
Am citat din revista Time din 1966, când eu aveam 3 ani.
Iar anul trecut președintele Statelor Unite ale Americii
a luat atitudine în favoarea căsătoriei între persoane de același sex.
(Aplauze)
Întrebarea mea este: cum am ajuns de acolo aici?
Cum a devenit o boală o identitate?
Când aveam vreo 6 ani
m-am dus la un magazin de pantofi cu mama și fratele meu.
Și după ce am terminat cumpărăturile
vânzătorul ne-a spus că putem alege câte un balon să-l luăm acasă.
Fratele meu a vrut un balon roșu, iar eu am vrut un balon roz.
Mama a sugerat că probabil vreau un balon albastru.
Dar eu am spus că sigur îl vreau pe cel roz.
Iar ea mi-a amintit că albastrul e culoarea mea preferată.
Faptul că acum prefer albastrul, dar sunt tot gay...
(Râsete)
demonstrează că influența mamei a fost puternică, dar limitată.
(Râsete)
(Aplauze)
Când eram mic mama ne spunea:
„Dragostea față de copiii tăi nu se compară cu niciun alt sentiment din lume.
Și până când nu ai copii, nu știi cum este.”
Când eram mic era cel mai mare compliment posibil
ca ea să ne spună asta despre ce înseamnă să ne fie mamă.
Iar când eram adolescent mă gândeam
că fiind gay probabil nu voi putea întemeia o familie.
Atunci vorbele mamei mă îngrijorau.
După ce i-am spus că sunt gay,
când auzeam aceleași vorbe, ele mă înfuriau.
I-am zis: „Sunt gay. Nu într-acolo mă îndrept.
Așa că te rog să nu mai spui asta.”
Acum vreo 20 ani editorii mei de la revista The New York Times mi-au cerut
să scriu un articol despre cultura surzilor.
Am fost destul de surprins.
Crezusem că surditatea e categoric o boală.
Săracii oameni nu aud,
le lipsește auzul. Ce putem face pentru ei?
Și apoi am pătruns în lumea surzilor.
M-am dus la cluburi pentru surzi.
Le-am văzut spectacolele de teatru și de poezie.
M-am dus chiar și la concursul lor național de frumusețe, la Nashville, Tennessee,
unde unii se plângeau ce accent puternic are acolo limbajul semnelor.
(Râsete)
Cu cât mă imersam mai adânc în lumea surzilor,
cu atât mă convingeam mai mult că surditatea este o cultură
și că aceia din lumea surzilor care spuneau
„Nouă nu ne lipsește auzul, noi aparținem unei culturi”
spuneau ceva viabil.
Nu era cultura mea
și nu mă grăbeam să mă alătur,
dar mi-am dat seama că e o cultură
și că membrii ei o percep ca fiind
la fel de valoroasă pe cât cultura latino, cultura gay sau cultura evreiască.
O percep la fel de valabilă poate ca și cultura americană.
Apoi o prietenă de-a unui prieten de-al meu a născut o fată care era pitică.
Când s-a născut fetița
mama ei s-a confruntat brusc cu întrebările
care acum începuseră să aibă rezonanță în mine.
Se întreba ce urma să facă cu acest copil.
Să-i spună „Ești ca toți ceilalți, doar că puțin mai scundă”?
Sau trebuia să încerce să-i construiască un fel de identitate de pitic,
să se implice în organizația „Oamenii Mici ai Americii”,
să afle cum arată realitatea piticilor?
Dintr-odată m-am gândit
că majoritatea copiilor surzi se nasc din părinți care aud.
Acei părinți care aud tind să încerce să-i vindece.
Acei oameni surzi ajung să descopere comunitatea în adolescență.
Cele mai multe persoane gay se nasc din părinți heterosexuali.
Acei părinți adesea își doresc pentru copiii lor să funcționeze
în ceea ce ei consideră a fi lumea obișnuită,
iar persoanelor gay le rămâne să-și descopere identitatea mai târziu.
Mă uitam la prietena mea
care își punea aceste întrebări de identitate despre fiica ei pitică.
Și mă gândeam: uite iarăși
o familie care se percepe ca fiind normală
și care are un copil care pare să fie extraordinar.
Și am urzit ideea că de fapt există două tipuri de identitate.
Există identități verticale,
care sunt transmise între generații, de la părinte la copil.
Așa sunt etnia, de obicei naționalitatea, limba, adesea religia.
Sunt lucruri pe care le ai în comun cu părinții tăi și cu copiii tăi.
Și deși unele pot fi dificile,
nu încearcă nimeni să le vindece.
Se poate spune că în Statele Unite e mai greu
– îl exceptăm pe președintele nostru actual –
să fii o persoană de culoare.
Și totuși, nu ia nimeni măsuri
ca următoarea generație de copii ai negrilor sau ai asiaticilor
să se nască cu piele crem și păr galben.
Apoi există celelalte identități, despre care afli de la grupul celor ca tine.
Eu le numesc identități orizontale,
deoarece grupul celor ca tine este experiența orizontală.
Aceste identități le sunt străine părinților tăi,
pe care le descoperi când ajungi să le vezi la alții.
Aceste identități orizontale
oamenii au încercat aproape mereu să le vindece.
Am încercat să analizez procesul prin care
oamenii care au aceste identități
ajung să aibă o relație bună cu ele.
Mi s-a părut că există trei niveluri de acceptare
care trebuie atinse.
Este acceptarea de sine, acceptarea familiei și acceptarea socială.
Ele nu coincid întotdeauna.
De multe ori cei aflați în astfel de situații sunt furioși
pentru că au impresia că părinții nu-i iubesc,
când ce se întâmplă de fapt e că părinții nu-i acceptă.
Iubirea este ceva care în mod ideal există necondiționat
în relația dintre părinte și copil.
Dar acceptarea durează.
Întotdeauna este nevoie de timp.
Între piticii pe care l-am cunoscut era un tip pe nume Clinton Brown.
Când s-a născut, a fost diagnosticat cu nanism diastrofic,
o afecțiune foarte incapacitantă,
iar părinților li s-a spus că niciodată nu va merge, nu va vorbi,
nu va avea nicio capacitate intelectuală
și că probabil nici nu-i va recunoaște.
Și li s-a sugerat să lase copilul în spital,
ca să poată muri acolo, în liniște.
Iar mama lui a spus că nu va face asta.
Așa că și-a luat fiul acasă.
Și deși nu prea era avantajată financiar sau educațional,
a găsit cel mai bun doctor din țară
în domeniul nanismului diastrofic
și a reușit să-l înscrie pe Clinton la el.
Pe durata copilăriei
băiatul a avut 30 operații majore.
Și-a petrecut tot acest timp internat în spital,
iar în urma acestor operații
acum poate să meargă.
Și în timp ce era acolo, i s-au trimis meditatori care să-l ajute cu învățătura.
Iar el a muncit din greu pentru că nu avea altceva de făcut.
Și a ajuns să atingă un nivel
la care n-a visat nimeni niciodată în familia lui.
A fost primul din familia lui care a mers la facultate,
unde locuia în campus și conducea o mașină specială,
făcută pentru corpul lui neobișnuit.
Mama lui mi-a spus cum se întorcea acasă într-zi
– băiatul mergea la o facultate în apropiere –
și zice: „I-am văzut mașina, că o recunoști imediat,
în parcarea unui bar!” (Râsete)
„Și mă gândeam: ei au 180 cm, el are pe jumătate.
Două beri pentru ei sunt patru beri pentru el.”
Zice: „Știam că nu pot intra să-l întrerup,
dar m-am dus acasă și i-am lăsat opt mesaje pe telefonul mobil.”
Zice: „Și apoi m-am gândit:
dacă mi-ar fi spus cineva când s-a născut
că vreodată grija mea va fi că se duce cu colegii de facultate la bar și apoi se urcă la volan...”
(Aplauze)
I-am spus: „Ce anume crezi că ai făcut
ca el să poată deveni un om încântător, împlinit, minunat?”
Și ea a spus: „Ce am făcut? L-am iubit, asta-i tot.
Clinton a avut întotdeauna o lumină în el.
Iar eu și tatăl lui am avut norocul de a fi primii care s-o vadă.”
Voi cita iar dintr-o revistă a anilor 1960.
E dintr-un articol din 1968, din Atlantic Monthly, vocea Americii liberale,
scris de un bioetician important.
El spunea: „Nu ai niciun motiv să te simți vinovat
că abandonezi unui copil cu sindromul Down,
fie în sensul ascunderii lui într-un azil,
fie într-un sens mai responsabil, letal.
E trist, da, îngrozitor. Dar nu e motiv de vină.
Adevărata vină apare doar în urma agresării unei persoane,
iar un om cu Down nu-i o persoană.”
S-a scris mult despre progresul enorm pe care l-am făcut
în felul în care ne purtăm cu oamenii gay.
Schimbarea noastră de atitudine se vede în titlurile presei, în fiecare zi.
Dar am uitat cu ce ochi vedeam oamenii care aveau alte diferențe,
cu ce ochi vedeam oamenii care erau infirmi,
cât de inumani ni se păreau oamenii.
Schimbarea pe care am realizat-o,
care este aproape la fel de radicală,
e una căreia nu prea îi acordăm atenție.
Printre alte familii, le-am luat interviu lui Tom și Karen Robards,
tineri newyorkezi de succes, care au rămas năuciți
când primul lor copil a fost diagnosticat cu sindromul Down.
Au considerat că șansele lui de a primi educație nu erau cum ar fi trebuit,
așa că au decis să deschidă un mic centru
– două săli de clasă înființate împreună cu câțiva alți părinți –
pentru educarea copiilor cu Down.
Cu anii centrul lor a crescut și acum se numește Centrul Cooke,
unde vin mii și mii de copii
cu dizabilități intelectuale pentru a primi educație.
De când s-a publicat articolul acela din Atlantic Monthly,
speranța de viață pentru persoanele cu sindromul Down s-a triplat.
Printre aceia care au experiența sindromului Down sunt actori,
scriitori, oameni pot trăi ca adulți total independenți.
Familia Robard a avut o contribuție importantă.
I-am întrebat: „Vă pare rău?
Ați vrea să nu fi avut copilul dumneavoastră sindromul Down?
Ați vrea să nu fi auzit de sindromul ăsta niciodată?”
Și, interesant, tatăl a spus,
„Pentru David, fiul nostru, îmi pare rău,
pentru că lui David i-e greu să trăiască în lume
și aș dori să-i ofer lui David o viață mai ușoară.
Dar cred că dacă i-am pierde pe toți cu sindromul Down, ar fi o pierdere catastrofală.”
Iar Karen Robards mi-a spus: „Sunt de acord cu Tom.
Pentru David, l-aș vindeca într-o clipită ca să-i dau o viață mai ușoară.
Dar în ce mă privește, nu mi-aș fi imaginat acum 23 ani, când s-a născut el,
că voi putea ajunge aici
în ce mă privește, boala lui m-a făcut mult mai bună și mai blândă
și mi-a dat un scop clar în viață,
încât în ce mă privește nu mi-aș dori altceva pentru nimic în lume.”
Trăim într-o vreme când acceptarea socială pentru această afecțiune și pentru multe altele
este în continuă creștere.
Pe de altă parte trăim într-o vreme
când posibilitatea de a elimina aceste probleme
a ajuns la un nivel de neimaginat altădată.
Majoritatea sugarilor surzi născuți azi în Statele Unite
primesc implanturi cohleare,
care se pun în creier și se conectează la un receptor
și care le oferă copiilor o reconstituire a auzului și abilitatea de a vorbi.
Un preparat care a fost testat pe șoareci, BMN-111,
este util în a inhiba acțiunea genei acondroplaziei.
Acondroplazia e cea mai frecventă formă de nanism,
iar șoarecii cărora li s-a dat această substanță și care aveau gena acondroplaziei
cresc normal.
Urmează și testarea pe oameni.
Există teste de sânge tot mai avansate
care ar putea depista sindromul Down mai clar și mai devreme în timpul sarcinii ca niciodată,
înlesnind tot mai mult eliminarea acelor sarcini,
întreruperea lor.
Astfel beneficiem atât de progres social, cât și de progres medical.
Eu cred în amândouă.
Cred că progresul social este fantastic, valoros și minunat,
și cred același lucru și despre progresul medical.
Dar cred că este o tragedie când unul dintre ele nu-l vede pe celălalt.
Și când văd cum se intersectează ele,
ca în cele trei situații pe care le-am descris,
cred uneori că e ca în acele momente la operă
când el își dă seama că o iubește pe ea
tocmai în momentul în care ea își dă sufletul pe un divan.
(Râsete)
Trebuie să ne gândim ce atitudine să avem față de vindecare.
De multe ori a fi părinte înseamnă să alegem:
ce acceptăm în copiii noștri
și ce vindecăm în ei?
Jim Sinclair, un cunoscut activist pentru autism, a spus:
„Când părinții spun «Îmi doresc pentru copilul meu să nu fi fost autist»,
ceea ce spun de fapt este: «Îmi doresc să nu fi existat copilul meu
și să fi avut un copil diferit, fără autism, în locul lui.»
Mai citiți o dată. Asta auzim noi când ne compătimiți existența.
Asta auzim când vă rugați pentru vindecare,
când năzuința voastră pentru noi
este ca într-o zi să nu mai existăm,
iar în pielea noastră să intre niște străini pe care să-i puteți iubi.”
E un punct de vedere foarte radical,
dar ne arată că în realitate oamenii își îmbrățișează viața pe care o au
și nu vor să fie vindecați, schimbați sau eliminați.
Ei doresc să fie exact ceea ce au ajuns să fie.
O altă familie pe care am intervievat-o pentru acest proiect
a fost familia lui Dylan Klebold, unul din autorii masacrului de la liceul Columbine.
A durat mult până i-am convins să vorbească cu mine
dar când au acceptat, erau atât de frământați de eveniment
încât nu se puteau opri din a-l povesti.
În primul weekend petrecut cu ei – primul din multe –
am înregistrat peste 20 ore de conversație.
Duminică noaptea eram toți epuizați.
Eram toți în bucătărie. Sue Klebold pregătea cina.
Le-am spus: „Dacă Dylan ar fi aici,
aveți idee ce-ați vrea să-l întrebați?”
Iar tatăl lui mi-a spus: „Categoric.
L-aș întreba ce dracu' avea în cap.”
Iar Sue și-a plecat privirea și s-a gândit o vreme.
Apoi s-a uitat din nou la mine și a zis:
„I-aș cere iertare că am fost mama lui
și totuși n-aveam habar ce era în mintea lui.”
Când am luat cina cu ea peste câțiva ani
– am mâncat de multe ori seara împreună –
mi-a spus: „Știi, imediat după ce s-a întâmplat,
aș fi vrut să nu mă fi căsătorit niciodată, să nu fi avut niciodată copii.
Dacă nu m-aș fi dus în statul Ohio și nu l-aș fi cunoscut pe Tom,
copilul ăsta n-ar fi existat și nenorocirea asta nu s-ar fi întâmplat.
Dar acum simt că-mi iubesc copiii atât de mult
încât nu vreau să-mi imaginez o viață fără ei.
Înțeleg câtă durere au provocat, pentru care nu există iertare,
dar pentru durerea cauzată mie există”, mi-a spus.
„Deci înțeleg că ar fi fost mai bine pentru lume
dacă Dylan nu s-ar fi născut,
dar am ajuns la concluzia că n-ar fi fost mai bine pentru mine.”
Mi s-a părut surprinzător cum toți părinții ăștia aveau asemenea copii cu asemenea probleme,
probleme pe care le-ar fi evitat cu orice preț,
și cum au găsit toți atât de mult sens în experiența lor de părinți.
Și apoi m-am gândit că noi toți care avem copii
ne iubim copiii, cu lipsurile lor cu tot.
Dacă un înger minunat ar coborî din ceruri prin tavanul sufrageriei mele
și mi-ar propune să-mi ia copiii
și să-mi dea alții, mai buni – mai cuminți, mai amuzanți, mai drăguți, mai isteți –
mi-aș ține strâns copiii pe care îi am și m-aș ruga să dispară fioroasa arătare.
Și în sfârșit cred că,
așa cum se testează la foc pijamelele ignifuge
să fim siguri că nu se aprind când copilul întinde mâna peste aragaz,
tot așa și viețile acestor familii care se luptă cu asemenea diferențe extreme
reflectă experiența universală de a fi părinte,
și anume că te uiți uneori la copilul tău și te întrebi:
„De unde ai mai venit și tu?!”
(Râsete)
Se pare că fiecare din aceste diferențe e tratată izolat
– sunt o grămadă de familii care se luptă cu schizofrenia,
o grămadă de familii ai căror copii sunt transgen,
o grămadă de familii care au copii-minune,
care se confruntă și ele cu tot felul de probleme,
o grămadă de familii în toate aceste categorii –
dar dacă te gândești
că gestionarea diferențelor din familia ta este experiența
cu care ai de-a face,
atunci descoperi că e un fenomen aproape universal.
Ironia este, se pare, că tocmai diferențele noastre și gestionarea lor,
asta ne unește.
Am decis să am copii când lucram la acest proiect.
Mulți au fost uimiți și mi-au spus:
„Dar cum poți să decizi să ai copii
când studiezi tocmai câte lucruri pot merge prost?”
Eu le-am spus: „Nu studiez câte lucruri pot merge prost.
Ceea ce studiez este cât de multă dragoste poate exista,
chiar și atunci când totul pare să meargă prost.”
M-am gândit mult la mama unui copil cu handicap pe care am văzut-o,
un copil cu handicap sever, care a murit din neglijența personalului de îngrijire.
Când i se îngropa cenușa, mama copilului a spus:
„Mă rog aici pentru iertare pentru că am fost jefuită de două ori,
o dată de copilul pe care l-am vrut și o dată de fiul pe care l-am iubit.”
Mi-am dat seama că oricine poate iubi orice copil
dacă își dorește asta cu adevărat.
Soțul meu este tatăl biologic a doi copii
cu niște prietene lesbiene din Minneapolis.
Am o prietenă apropiată din facultate care a trecut printr-un divorț și-și dorea copii.
Așa că eu și ea avem o fiică,
iar mama și fiica locuiesc în Texas.
Iar eu și soțul meu avem un fiu care locuiește cu noi,
al cărui tată biologic sunt eu,
iar mama-surogat a fost Laura,
mama lesbiană a lui Oliver și Lucy din Minneapolis.
(Aplauze)
Deci pe scurt suntem 5 părinți a 4 copii din 3 state.
Și sunt unii care cred că existența familiei mele
ar putea să submineze sau să slăbească sau să strice familia lor.
Și sunt unii care cred că familiile cum e a mea
n-ar trebui să aibă dreptul să existe.
Eu nu accept modele substractive pentru dragoste, ci doar aditive.
Și cred că așa cum avem nevoie de diversitatea speciilor,
pentru ca planeta să poată merge mai departe,
tot așa avem nevoie și de diversitatea iubirii și de diversitatea familiei,
pentru a consolida ecosfera blândeții.
A doua zi după ce s-a născut fiul nostru
doamna doctor a intrat în camera de spital și ne-a spus că e îngrijorată.
Copilul nu-și întindea picioarele cum trebuie.
Ne-a spus că asta ar putea însemna că are leziuni la creier.
Și cât le întindea, erau asimetrice,
ceea ce ea credea că ar putea fi efectul unei tumori.
Și mai avea și un cap foarte mare, fapt care putea indica o hidrocefalie.
Și pe măsură ce-mi spunea lucrurile astea
simțeam cum se topește esența ființei mele.
Mă gândeam: uite-mă lucrând ani de-a rândul
la o carte despre cât sens au găsit oamenii
în experiența de a fi părinte al unor copii cu handicap,
iar eu nu voiam să ajung ca ei.
Pentru că mă confruntam cu ideea de boală.
Și ca toți părinții din toate timpurile
voiam să-mi apăr copilul de boală.
Voiam să mă apăr și pe mine însumi de boală.
Și totuși știam din cercetarea mea
că dacă are o parte din afecțiunile pe care urma să le testăm,
acele afecțiuni ar deveni până la urmă identitatea lui,
și dacă sunt identitatea lui, ele ar deveni identitatea mea,
că boala lui ar deveni altceva pe măsură ce s-ar manifesta.
L-am dus la RMN, l-am dus la tomograf,
am luat copilul născut abia de o zi și l-am dus să-i ia sânge din arteră.
Ne-am simțit neputincioși.
Și după cinci ore
ne-au spus că că nu avea nicio problemă la creier
și că deja își întindea corect picioarele.
Când am întrebat-o pe doamna doctor ce se întâmpla,
a zis că probabil dimineața micuțul avusese o crampă.
(Râsete)
M-am gândit câtă dreptate avusese mama mea,
că dragostea pe care le-o porți copiilor tăi
nu seamănă cu niciun alt sentiment din lume
și până nu ai copii nu știi cum este.
Cred că am căzut în capcana copiilor
în clipa când calitatea de tată s-a unit cu sentimentul pierderii.
Dar nu sunt sigur că aș fi observat asta
dacă nu eram atât de implicat în proiectul meu de cercetare.
Am întâlnit atâta dragoste ciudată
și m-am potrivit natural în formele ei fermecătoare.
Am văzut cum splendoarea se poate aprinde chiar și în vulnerabilități fără pic de nădejde.
În acești 10 ani am fost martor și am învățat
bucuria terifiantă a responsabilității de nesuportat
și am reușit să înțeleg că ea învinge orice.
Deși mi s-a părut uneori că părinții pe care îi intervievam erau proști
că se înhămau la o muncă pe viață cu copiii lor nerecunoscători
și că încercau să creeze identitate din suferință,
mi-am dat seama atunci că cercetarea îmi construise o scară
și că eram pregătit să mă urc în vaporul lor.
Vă mulțumesc.
(Aplauze)