WEBVTT 00:00:00.381 --> 00:00:04.604 „Chiar și din perspectivă pur nereligioasă, 00:00:04.604 --> 00:00:10.659 homosexualitatea reprezintă un abuz al funcției sexuale. 00:00:10.659 --> 00:00:15.285 E un biet înlocuitor de mâna a doua al realității, 00:00:15.285 --> 00:00:17.685 o fugă de viață, vrednică de dispreț. 00:00:17.685 --> 00:00:21.508 Ca atare, nu merită compasiune, 00:00:21.508 --> 00:00:24.070 nu merită să fie tratată 00:00:24.070 --> 00:00:26.837 ca martiriu al unei minorități 00:00:26.837 --> 00:00:33.515 și nu merită să fie considerată altceva decât o boală fatală.” NOTE Paragraph 00:00:33.515 --> 00:00:38.737 Am citat din revista Time din 1966, când eu aveam 3 ani. 00:00:38.737 --> 00:00:42.651 Iar anul trecut președintele Statelor Unite ale Americii 00:00:42.651 --> 00:00:45.234 a luat atitudine în favoarea căsătoriei între persoane de același sex. NOTE Paragraph 00:00:45.234 --> 00:00:52.683 (Aplauze) NOTE Paragraph 00:00:52.683 --> 00:00:58.385 Întrebarea mea este: cum am ajuns de acolo aici? 00:00:58.385 --> 00:01:03.125 Cum a devenit o boală o identitate? NOTE Paragraph 00:01:03.125 --> 00:01:06.085 Când aveam vreo 6 ani 00:01:06.085 --> 00:01:09.018 m-am dus la un magazin de pantofi cu mama și fratele meu. 00:01:09.018 --> 00:01:11.425 Și după ce am terminat cumpărăturile 00:01:11.425 --> 00:01:15.217 vânzătorul ne-a spus că putem alege câte un balon să-l luăm acasă. 00:01:15.217 --> 00:01:20.883 Fratele meu a vrut un balon roșu, iar eu am vrut un balon roz. 00:01:20.883 --> 00:01:25.798 Mama a sugerat că probabil vreau un balon albastru. 00:01:25.798 --> 00:01:28.934 Dar eu am spus că sigur îl vreau pe cel roz. 00:01:28.934 --> 00:01:34.353 Iar ea mi-a amintit că albastrul e culoarea mea preferată. 00:01:34.353 --> 00:01:39.143 Faptul că acum prefer albastrul, dar sunt tot gay... 00:01:39.143 --> 00:01:42.251 (Râsete) 00:01:42.251 --> 00:01:46.623 demonstrează că influența mamei a fost puternică, dar limitată. NOTE Paragraph 00:01:46.623 --> 00:01:48.690 (Râsete) NOTE Paragraph 00:01:48.690 --> 00:01:55.557 (Aplauze) NOTE Paragraph 00:01:55.557 --> 00:01:58.098 Când eram mic mama ne spunea: 00:01:58.114 --> 00:02:02.650 „Dragostea față de copiii tăi nu se compară cu niciun alt sentiment din lume. 00:02:02.650 --> 00:02:05.995 Și până când nu ai copii, nu știi cum este.” 00:02:05.995 --> 00:02:09.189 Când eram mic era cel mai mare compliment posibil 00:02:09.189 --> 00:02:12.009 ca ea să ne spună asta despre ce înseamnă să ne fie mamă. 00:02:12.009 --> 00:02:14.637 Iar când eram adolescent mă gândeam 00:02:14.637 --> 00:02:18.001 că fiind gay probabil nu voi putea întemeia o familie. 00:02:18.001 --> 00:02:20.378 Atunci vorbele mamei mă îngrijorau. 00:02:20.378 --> 00:02:21.904 După ce i-am spus că sunt gay, 00:02:21.904 --> 00:02:25.104 când auzeam aceleași vorbe, ele mă înfuriau. 00:02:25.104 --> 00:02:29.245 I-am zis: „Sunt gay. Nu într-acolo mă îndrept. 00:02:29.245 --> 00:02:32.290 Așa că te rog să nu mai spui asta.” NOTE Paragraph 00:02:35.013 --> 00:02:40.070 Acum vreo 20 ani editorii mei de la revista The New York Times mi-au cerut 00:02:40.070 --> 00:02:42.511 să scriu un articol despre cultura surzilor. 00:02:42.511 --> 00:02:44.348 Am fost destul de surprins. 00:02:44.348 --> 00:02:46.543 Crezusem că surditatea e categoric o boală. 00:02:46.543 --> 00:02:48.269 Săracii oameni nu aud, 00:02:48.269 --> 00:02:51.043 le lipsește auzul. Ce putem face pentru ei? 00:02:51.043 --> 00:02:53.160 Și apoi am pătruns în lumea surzilor. 00:02:53.160 --> 00:02:55.551 M-am dus la cluburi pentru surzi. 00:02:55.551 --> 00:02:59.471 Le-am văzut spectacolele de teatru și de poezie. 00:02:59.471 --> 00:03:05.682 M-am dus chiar și la concursul lor național de frumusețe, la Nashville, Tennessee, 00:03:05.682 --> 00:03:09.526 unde unii se plângeau ce accent puternic are acolo limbajul semnelor. NOTE Paragraph 00:03:09.526 --> 00:03:13.782 (Râsete) NOTE Paragraph 00:03:13.782 --> 00:03:17.709 Cu cât mă imersam mai adânc în lumea surzilor, 00:03:17.709 --> 00:03:20.715 cu atât mă convingeam mai mult că surditatea este o cultură 00:03:20.715 --> 00:03:23.077 și că aceia din lumea surzilor care spuneau 00:03:23.077 --> 00:03:26.444 „Nouă nu ne lipsește auzul, noi aparținem unei culturi” 00:03:26.444 --> 00:03:29.021 spuneau ceva viabil. 00:03:29.021 --> 00:03:30.526 Nu era cultura mea 00:03:30.526 --> 00:03:33.244 și nu mă grăbeam să mă alătur, 00:03:33.244 --> 00:03:36.075 dar mi-am dat seama că e o cultură 00:03:36.075 --> 00:03:38.210 și că membrii ei o percep ca fiind 00:03:38.210 --> 00:03:44.499 la fel de valoroasă pe cât cultura latino, cultura gay sau cultura evreiască. 00:03:44.499 --> 00:03:49.499 O percep la fel de valabilă poate ca și cultura americană. NOTE Paragraph 00:03:49.499 --> 00:03:52.913 Apoi o prietenă de-a unui prieten de-al meu a născut o fată care era pitică. 00:03:52.913 --> 00:03:54.392 Când s-a născut fetița 00:03:54.392 --> 00:03:56.708 mama ei s-a confruntat brusc cu întrebările 00:03:56.723 --> 00:03:59.510 care acum începuseră să aibă rezonanță în mine. 00:03:59.510 --> 00:04:03.377 Se întreba ce urma să facă cu acest copil. 00:04:03.377 --> 00:04:06.837 Să-i spună „Ești ca toți ceilalți, doar că puțin mai scundă”? 00:04:06.837 --> 00:04:10.052 Sau trebuia să încerce să-i construiască un fel de identitate de pitic, 00:04:10.052 --> 00:04:12.599 să se implice în organizația „Oamenii Mici ai Americii”, 00:04:12.599 --> 00:04:15.392 să afle cum arată realitatea piticilor? NOTE Paragraph 00:04:15.392 --> 00:04:16.993 Dintr-odată m-am gândit 00:04:16.993 --> 00:04:19.212 că majoritatea copiilor surzi se nasc din părinți care aud. 00:04:19.212 --> 00:04:22.011 Acei părinți care aud tind să încerce să-i vindece. 00:04:22.011 --> 00:04:26.177 Acei oameni surzi ajung să descopere comunitatea în adolescență. 00:04:26.177 --> 00:04:28.526 Cele mai multe persoane gay se nasc din părinți heterosexuali. 00:04:28.526 --> 00:04:30.974 Acei părinți adesea își doresc pentru copiii lor să funcționeze 00:04:30.974 --> 00:04:33.244 în ceea ce ei consideră a fi lumea obișnuită, 00:04:33.244 --> 00:04:36.848 iar persoanelor gay le rămâne să-și descopere identitatea mai târziu. 00:04:36.848 --> 00:04:38.464 Mă uitam la prietena mea 00:04:38.464 --> 00:04:41.793 care își punea aceste întrebări de identitate despre fiica ei pitică. 00:04:41.793 --> 00:04:43.569 Și mă gândeam: uite iarăși 00:04:43.569 --> 00:04:46.135 o familie care se percepe ca fiind normală 00:04:46.135 --> 00:04:48.505 și care are un copil care pare să fie extraordinar. 00:04:48.505 --> 00:04:53.017 Și am urzit ideea că de fapt există două tipuri de identitate. NOTE Paragraph 00:04:53.017 --> 00:04:54.941 Există identități verticale, 00:04:54.941 --> 00:04:57.923 care sunt transmise între generații, de la părinte la copil. 00:04:57.923 --> 00:05:03.526 Așa sunt etnia, de obicei naționalitatea, limba, adesea religia. 00:05:03.526 --> 00:05:08.004 Sunt lucruri pe care le ai în comun cu părinții tăi și cu copiii tăi. 00:05:08.004 --> 00:05:10.277 Și deși unele pot fi dificile, 00:05:10.277 --> 00:05:12.471 nu încearcă nimeni să le vindece. 00:05:12.471 --> 00:05:15.883 Se poate spune că în Statele Unite e mai greu 00:05:15.883 --> 00:05:17.857 – îl exceptăm pe președintele nostru actual – 00:05:17.857 --> 00:05:19.690 să fii o persoană de culoare. 00:05:19.690 --> 00:05:22.389 Și totuși, nu ia nimeni măsuri 00:05:22.389 --> 00:05:26.277 ca următoarea generație de copii ai negrilor sau ai asiaticilor 00:05:26.277 --> 00:05:29.666 să se nască cu piele crem și păr galben. NOTE Paragraph 00:05:29.666 --> 00:05:33.943 Apoi există celelalte identități, despre care afli de la grupul celor ca tine. 00:05:33.943 --> 00:05:36.241 Eu le numesc identități orizontale, 00:05:36.241 --> 00:05:39.136 deoarece grupul celor ca tine este experiența orizontală. 00:05:39.136 --> 00:05:41.704 Aceste identități le sunt străine părinților tăi, 00:05:41.704 --> 00:05:45.889 pe care le descoperi când ajungi să le vezi la alții. 00:05:45.889 --> 00:05:48.974 Aceste identități orizontale 00:05:48.974 --> 00:05:52.690 oamenii au încercat aproape mereu să le vindece. NOTE Paragraph 00:05:52.690 --> 00:05:55.358 Am încercat să analizez procesul prin care 00:05:55.358 --> 00:05:57.575 oamenii care au aceste identități 00:05:57.575 --> 00:06:00.303 ajung să aibă o relație bună cu ele. 00:06:00.303 --> 00:06:04.556 Mi s-a părut că există trei niveluri de acceptare 00:06:04.556 --> 00:06:05.995 care trebuie atinse. 00:06:05.995 --> 00:06:11.544 Este acceptarea de sine, acceptarea familiei și acceptarea socială. 00:06:11.544 --> 00:06:13.491 Ele nu coincid întotdeauna. NOTE Paragraph 00:06:13.491 --> 00:06:17.627 De multe ori cei aflați în astfel de situații sunt furioși 00:06:17.627 --> 00:06:20.691 pentru că au impresia că părinții nu-i iubesc, 00:06:20.691 --> 00:06:24.990 când ce se întâmplă de fapt e că părinții nu-i acceptă. 00:06:24.990 --> 00:06:28.156 Iubirea este ceva care în mod ideal există necondiționat 00:06:28.156 --> 00:06:31.203 în relația dintre părinte și copil. 00:06:31.203 --> 00:06:34.469 Dar acceptarea durează. 00:06:34.469 --> 00:06:36.704 Întotdeauna este nevoie de timp. NOTE Paragraph 00:06:36.704 --> 00:06:41.596 Între piticii pe care l-am cunoscut era un tip pe nume Clinton Brown. 00:06:41.596 --> 00:06:44.998 Când s-a născut, a fost diagnosticat cu nanism diastrofic, 00:06:44.998 --> 00:06:46.776 o afecțiune foarte incapacitantă, 00:06:46.776 --> 00:06:50.182 iar părinților li s-a spus că niciodată nu va merge, nu va vorbi, 00:06:50.182 --> 00:06:52.157 nu va avea nicio capacitate intelectuală 00:06:52.157 --> 00:06:54.856 și că probabil nici nu-i va recunoaște. 00:06:54.856 --> 00:06:58.277 Și li s-a sugerat să lase copilul în spital, 00:06:58.277 --> 00:07:00.491 ca să poată muri acolo, în liniște. NOTE Paragraph 00:07:00.491 --> 00:07:02.455 Iar mama lui a spus că nu va face asta. 00:07:02.455 --> 00:07:04.222 Așa că și-a luat fiul acasă. 00:07:04.222 --> 00:07:07.856 Și deși nu prea era avantajată financiar sau educațional, 00:07:07.856 --> 00:07:09.804 a găsit cel mai bun doctor din țară 00:07:09.804 --> 00:07:12.003 în domeniul nanismului diastrofic 00:07:12.003 --> 00:07:14.169 și a reușit să-l înscrie pe Clinton la el. 00:07:14.169 --> 00:07:16.250 Pe durata copilăriei 00:07:16.250 --> 00:07:19.323 băiatul a avut 30 operații majore. 00:07:19.323 --> 00:07:21.510 Și-a petrecut tot acest timp internat în spital, 00:07:21.510 --> 00:07:23.203 iar în urma acestor operații 00:07:23.203 --> 00:07:25.611 acum poate să meargă. NOTE Paragraph 00:07:25.611 --> 00:07:29.961 Și în timp ce era acolo, i s-au trimis meditatori care să-l ajute cu învățătura. 00:07:29.961 --> 00:07:32.790 Iar el a muncit din greu pentru că nu avea altceva de făcut. 00:07:32.790 --> 00:07:34.537 Și a ajuns să atingă un nivel 00:07:34.537 --> 00:07:38.112 la care n-a visat nimeni niciodată în familia lui. 00:07:38.112 --> 00:07:41.442 A fost primul din familia lui care a mers la facultate, 00:07:41.442 --> 00:07:44.824 unde locuia în campus și conducea o mașină specială, 00:07:44.824 --> 00:07:47.608 făcută pentru corpul lui neobișnuit. NOTE Paragraph 00:07:47.608 --> 00:07:50.571 Mama lui mi-a spus cum se întorcea acasă într-zi 00:07:50.571 --> 00:07:52.336 – băiatul mergea la o facultate în apropiere – 00:07:52.336 --> 00:07:55.423 și zice: „I-am văzut mașina, că o recunoști imediat, 00:07:55.423 --> 00:07:59.846 în parcarea unui bar!” (Râsete) 00:07:59.846 --> 00:08:04.456 „Și mă gândeam: ei au 180 cm, el are pe jumătate. 00:08:04.456 --> 00:08:06.756 Două beri pentru ei sunt patru beri pentru el.” 00:08:06.756 --> 00:08:09.369 Zice: „Știam că nu pot intra să-l întrerup, 00:08:09.369 --> 00:08:13.557 dar m-am dus acasă și i-am lăsat opt mesaje pe telefonul mobil.” 00:08:13.557 --> 00:08:15.042 Zice: „Și apoi m-am gândit: 00:08:15.042 --> 00:08:17.142 dacă mi-ar fi spus cineva când s-a născut 00:08:17.142 --> 00:08:22.755 că vreodată grija mea va fi că se duce cu colegii de facultate la bar și apoi se urcă la volan...” NOTE Paragraph 00:08:22.755 --> 00:08:31.537 (Aplauze) NOTE Paragraph 00:08:31.537 --> 00:08:33.576 I-am spus: „Ce anume crezi că ai făcut 00:08:33.576 --> 00:08:38.036 ca el să poată deveni un om încântător, împlinit, minunat?” 00:08:38.036 --> 00:08:42.723 Și ea a spus: „Ce am făcut? L-am iubit, asta-i tot. 00:08:42.723 --> 00:08:45.859 Clinton a avut întotdeauna o lumină în el. 00:08:45.859 --> 00:08:52.272 Iar eu și tatăl lui am avut norocul de a fi primii care s-o vadă.” NOTE Paragraph 00:08:52.272 --> 00:08:55.310 Voi cita iar dintr-o revistă a anilor 1960. 00:08:55.310 --> 00:09:01.004 E dintr-un articol din 1968, din Atlantic Monthly, vocea Americii liberale, 00:09:01.004 --> 00:09:03.808 scris de un bioetician important. 00:09:03.808 --> 00:09:07.616 El spunea: „Nu ai niciun motiv să te simți vinovat 00:09:07.616 --> 00:09:10.921 că abandonezi unui copil cu sindromul Down, 00:09:10.921 --> 00:09:15.980 fie în sensul ascunderii lui într-un azil, 00:09:15.980 --> 00:09:19.889 fie într-un sens mai responsabil, letal. 00:09:19.889 --> 00:09:24.837 E trist, da, îngrozitor. Dar nu e motiv de vină. 00:09:24.837 --> 00:09:28.937 Adevărata vină apare doar în urma agresării unei persoane, 00:09:28.937 --> 00:09:33.538 iar un om cu Down nu-i o persoană.” NOTE Paragraph 00:09:33.538 --> 00:09:37.479 S-a scris mult despre progresul enorm pe care l-am făcut 00:09:37.479 --> 00:09:39.606 în felul în care ne purtăm cu oamenii gay. 00:09:39.606 --> 00:09:43.642 Schimbarea noastră de atitudine se vede în titlurile presei, în fiecare zi. 00:09:43.642 --> 00:09:48.338 Dar am uitat cu ce ochi vedeam oamenii care aveau alte diferențe, 00:09:48.338 --> 00:09:50.476 cu ce ochi vedeam oamenii care erau infirmi, 00:09:50.476 --> 00:09:53.389 cât de inumani ni se păreau oamenii. 00:09:53.389 --> 00:09:55.267 Schimbarea pe care am realizat-o, 00:09:55.267 --> 00:09:57.093 care este aproape la fel de radicală, 00:09:57.093 --> 00:09:59.969 e una căreia nu prea îi acordăm atenție. NOTE Paragraph 00:09:59.969 --> 00:10:03.921 Printre alte familii, le-am luat interviu lui Tom și Karen Robards, 00:10:03.921 --> 00:10:07.649 tineri newyorkezi de succes, care au rămas năuciți 00:10:07.649 --> 00:10:11.104 când primul lor copil a fost diagnosticat cu sindromul Down. 00:10:11.104 --> 00:10:15.190 Au considerat că șansele lui de a primi educație nu erau cum ar fi trebuit, 00:10:15.190 --> 00:10:19.043 așa că au decis să deschidă un mic centru 00:10:19.043 --> 00:10:22.707 – două săli de clasă înființate împreună cu câțiva alți părinți – 00:10:22.707 --> 00:10:25.170 pentru educarea copiilor cu Down. 00:10:25.170 --> 00:10:29.070 Cu anii centrul lor a crescut și acum se numește Centrul Cooke, 00:10:29.070 --> 00:10:31.227 unde vin mii și mii de copii 00:10:31.227 --> 00:10:35.004 cu dizabilități intelectuale pentru a primi educație. NOTE Paragraph 00:10:35.004 --> 00:10:38.142 De când s-a publicat articolul acela din Atlantic Monthly, 00:10:38.142 --> 00:10:42.315 speranța de viață pentru persoanele cu sindromul Down s-a triplat. 00:10:42.315 --> 00:10:47.074 Printre aceia care au experiența sindromului Down sunt actori, 00:10:47.074 --> 00:10:53.127 scriitori, oameni pot trăi ca adulți total independenți. NOTE Paragraph 00:10:53.127 --> 00:10:55.002 Familia Robard a avut o contribuție importantă. 00:10:55.002 --> 00:10:56.536 I-am întrebat: „Vă pare rău? 00:10:56.536 --> 00:10:59.139 Ați vrea să nu fi avut copilul dumneavoastră sindromul Down? 00:10:59.139 --> 00:11:00.988 Ați vrea să nu fi auzit de sindromul ăsta niciodată?” 00:11:00.988 --> 00:11:03.355 Și, interesant, tatăl a spus, 00:11:03.355 --> 00:11:05.942 „Pentru David, fiul nostru, îmi pare rău, 00:11:05.942 --> 00:11:09.322 pentru că lui David i-e greu să trăiască în lume 00:11:09.322 --> 00:11:12.070 și aș dori să-i ofer lui David o viață mai ușoară. 00:11:12.070 --> 00:11:17.170 Dar cred că dacă i-am pierde pe toți cu sindromul Down, ar fi o pierdere catastrofală.” NOTE Paragraph 00:11:17.170 --> 00:11:20.601 Iar Karen Robards mi-a spus: „Sunt de acord cu Tom. 00:11:20.601 --> 00:11:24.542 Pentru David, l-aș vindeca într-o clipită ca să-i dau o viață mai ușoară. 00:11:24.542 --> 00:11:29.978 Dar în ce mă privește, nu mi-aș fi imaginat acum 23 ani, când s-a născut el, 00:11:29.978 --> 00:11:31.988 că voi putea ajunge aici 00:11:31.988 --> 00:11:36.336 în ce mă privește, boala lui m-a făcut mult mai bună și mai blândă 00:11:36.336 --> 00:11:39.370 și mi-a dat un scop clar în viață, 00:11:39.370 --> 00:11:45.779 încât în ce mă privește nu mi-aș dori altceva pentru nimic în lume.” NOTE Paragraph 00:11:45.779 --> 00:11:50.164 Trăim într-o vreme când acceptarea socială pentru această afecțiune și pentru multe altele 00:11:50.164 --> 00:11:51.902 este în continuă creștere. 00:11:51.902 --> 00:11:53.738 Pe de altă parte trăim într-o vreme 00:11:53.738 --> 00:11:56.629 când posibilitatea de a elimina aceste probleme 00:11:56.629 --> 00:11:59.237 a ajuns la un nivel de neimaginat altădată. 00:11:59.237 --> 00:12:02.381 Majoritatea sugarilor surzi născuți azi în Statele Unite 00:12:02.396 --> 00:12:04.189 primesc implanturi cohleare, 00:12:04.189 --> 00:12:09.004 care se pun în creier și se conectează la un receptor 00:12:09.004 --> 00:12:14.022 și care le oferă copiilor o reconstituire a auzului și abilitatea de a vorbi. 00:12:14.022 --> 00:12:18.321 Un preparat care a fost testat pe șoareci, BMN-111, 00:12:18.321 --> 00:12:23.374 este util în a inhiba acțiunea genei acondroplaziei. 00:12:23.374 --> 00:12:26.119 Acondroplazia e cea mai frecventă formă de nanism, 00:12:26.119 --> 00:12:30.086 iar șoarecii cărora li s-a dat această substanță și care aveau gena acondroplaziei 00:12:30.086 --> 00:12:32.004 cresc normal. 00:12:32.004 --> 00:12:34.555 Urmează și testarea pe oameni. 00:12:34.555 --> 00:12:36.811 Există teste de sânge tot mai avansate 00:12:36.811 --> 00:12:42.306 care ar putea depista sindromul Down mai clar și mai devreme în timpul sarcinii ca niciodată, 00:12:42.306 --> 00:12:47.535 înlesnind tot mai mult eliminarea acelor sarcini, 00:12:47.550 --> 00:12:48.870 întreruperea lor. NOTE Paragraph 00:12:48.870 --> 00:12:53.537 Astfel beneficiem atât de progres social, cât și de progres medical. 00:12:53.537 --> 00:12:55.389 Eu cred în amândouă. 00:12:55.389 --> 00:12:59.444 Cred că progresul social este fantastic, valoros și minunat, 00:12:59.444 --> 00:13:02.540 și cred același lucru și despre progresul medical. 00:13:02.540 --> 00:13:06.903 Dar cred că este o tragedie când unul dintre ele nu-l vede pe celălalt. 00:13:06.903 --> 00:13:08.974 Și când văd cum se intersectează ele, 00:13:08.974 --> 00:13:11.188 ca în cele trei situații pe care le-am descris, 00:13:11.188 --> 00:13:14.838 cred uneori că e ca în acele momente la operă 00:13:14.838 --> 00:13:17.442 când el își dă seama că o iubește pe ea 00:13:17.442 --> 00:13:21.889 tocmai în momentul în care ea își dă sufletul pe un divan. NOTE Paragraph 00:13:21.889 --> 00:13:24.688 (Râsete) NOTE Paragraph 00:13:24.688 --> 00:13:28.570 Trebuie să ne gândim ce atitudine să avem față de vindecare. 00:13:28.570 --> 00:13:31.436 De multe ori a fi părinte înseamnă să alegem: 00:13:31.436 --> 00:13:33.288 ce acceptăm în copiii noștri 00:13:33.288 --> 00:13:35.040 și ce vindecăm în ei? NOTE Paragraph 00:13:35.040 --> 00:13:39.211 Jim Sinclair, un cunoscut activist pentru autism, a spus: 00:13:39.211 --> 00:13:43.865 „Când părinții spun «Îmi doresc pentru copilul meu să nu fi fost autist», 00:13:43.865 --> 00:13:48.724 ceea ce spun de fapt este: «Îmi doresc să nu fi existat copilul meu 00:13:48.724 --> 00:13:52.743 și să fi avut un copil diferit, fără autism, în locul lui.» 00:13:52.743 --> 00:13:57.535 Mai citiți o dată. Asta auzim noi când ne compătimiți existența. 00:13:57.535 --> 00:14:00.737 Asta auzim când vă rugați pentru vindecare, 00:14:00.737 --> 00:14:02.642 când năzuința voastră pentru noi 00:14:02.642 --> 00:14:05.021 este ca într-o zi să nu mai existăm, 00:14:05.021 --> 00:14:10.576 iar în pielea noastră să intre niște străini pe care să-i puteți iubi.” 00:14:10.576 --> 00:14:13.642 E un punct de vedere foarte radical, 00:14:13.642 --> 00:14:17.771 dar ne arată că în realitate oamenii își îmbrățișează viața pe care o au 00:14:17.771 --> 00:14:22.336 și nu vor să fie vindecați, schimbați sau eliminați. 00:14:22.336 --> 00:14:25.556 Ei doresc să fie exact ceea ce au ajuns să fie. NOTE Paragraph 00:14:25.556 --> 00:14:29.356 O altă familie pe care am intervievat-o pentru acest proiect 00:14:29.356 --> 00:14:34.610 a fost familia lui Dylan Klebold, unul din autorii masacrului de la liceul Columbine. 00:14:34.610 --> 00:14:37.405 A durat mult până i-am convins să vorbească cu mine 00:14:37.405 --> 00:14:40.169 dar când au acceptat, erau atât de frământați de eveniment 00:14:40.169 --> 00:14:41.868 încât nu se puteau opri din a-l povesti. 00:14:41.868 --> 00:14:44.485 În primul weekend petrecut cu ei – primul din multe – 00:14:44.485 --> 00:14:47.606 am înregistrat peste 20 ore de conversație. NOTE Paragraph 00:14:47.606 --> 00:14:49.869 Duminică noaptea eram toți epuizați. 00:14:49.869 --> 00:14:52.755 Eram toți în bucătărie. Sue Klebold pregătea cina. 00:14:52.755 --> 00:14:55.276 Le-am spus: „Dacă Dylan ar fi aici, 00:14:55.276 --> 00:14:58.121 aveți idee ce-ați vrea să-l întrebați?” 00:14:58.121 --> 00:15:00.489 Iar tatăl lui mi-a spus: „Categoric. 00:15:00.489 --> 00:15:04.038 L-aș întreba ce dracu' avea în cap.” 00:15:04.038 --> 00:15:07.676 Iar Sue și-a plecat privirea și s-a gândit o vreme. 00:15:07.676 --> 00:15:09.855 Apoi s-a uitat din nou la mine și a zis: 00:15:09.855 --> 00:15:13.918 „I-aș cere iertare că am fost mama lui 00:15:13.918 --> 00:15:18.342 și totuși n-aveam habar ce era în mintea lui.” NOTE Paragraph 00:15:18.342 --> 00:15:21.310 Când am luat cina cu ea peste câțiva ani 00:15:21.310 --> 00:15:23.237 – am mâncat de multe ori seara împreună – 00:15:23.237 --> 00:15:26.647 mi-a spus: „Știi, imediat după ce s-a întâmplat, 00:15:26.647 --> 00:15:30.455 aș fi vrut să nu mă fi căsătorit niciodată, să nu fi avut niciodată copii. 00:15:30.455 --> 00:15:33.947 Dacă nu m-aș fi dus în statul Ohio și nu l-aș fi cunoscut pe Tom, 00:15:33.947 --> 00:15:37.589 copilul ăsta n-ar fi existat și nenorocirea asta nu s-ar fi întâmplat. 00:15:37.589 --> 00:15:42.104 Dar acum simt că-mi iubesc copiii atât de mult 00:15:42.104 --> 00:15:45.407 încât nu vreau să-mi imaginez o viață fără ei. 00:15:45.407 --> 00:15:50.336 Înțeleg câtă durere au provocat, pentru care nu există iertare, 00:15:50.336 --> 00:15:53.800 dar pentru durerea cauzată mie există”, mi-a spus. 00:15:53.800 --> 00:15:57.592 „Deci înțeleg că ar fi fost mai bine pentru lume 00:15:57.592 --> 00:16:00.102 dacă Dylan nu s-ar fi născut, 00:16:00.102 --> 00:16:05.584 dar am ajuns la concluzia că n-ar fi fost mai bine pentru mine.” NOTE Paragraph 00:16:05.584 --> 00:16:12.068 Mi s-a părut surprinzător cum toți părinții ăștia aveau asemenea copii cu asemenea probleme, 00:16:12.068 --> 00:16:15.101 probleme pe care le-ar fi evitat cu orice preț, 00:16:15.101 --> 00:16:18.920 și cum au găsit toți atât de mult sens în experiența lor de părinți. 00:16:18.920 --> 00:16:22.121 Și apoi m-am gândit că noi toți care avem copii 00:16:22.121 --> 00:16:24.813 ne iubim copiii, cu lipsurile lor cu tot. 00:16:24.813 --> 00:16:29.069 Dacă un înger minunat ar coborî din ceruri prin tavanul sufrageriei mele 00:16:29.069 --> 00:16:31.279 și mi-ar propune să-mi ia copiii 00:16:31.279 --> 00:16:37.873 și să-mi dea alții, mai buni – mai cuminți, mai amuzanți, mai drăguți, mai isteți – 00:16:37.873 --> 00:16:42.978 mi-aș ține strâns copiii pe care îi am și m-aș ruga să dispară fioroasa arătare. 00:16:42.978 --> 00:16:44.970 Și în sfârșit cred că, 00:16:44.970 --> 00:16:48.548 așa cum se testează la foc pijamelele ignifuge 00:16:48.548 --> 00:16:53.020 să fim siguri că nu se aprind când copilul întinde mâna peste aragaz, 00:16:53.020 --> 00:16:57.088 tot așa și viețile acestor familii care se luptă cu asemenea diferențe extreme 00:16:57.088 --> 00:16:59.769 reflectă experiența universală de a fi părinte, 00:16:59.769 --> 00:17:03.903 și anume că te uiți uneori la copilul tău și te întrebi: 00:17:03.903 --> 00:17:06.092 „De unde ai mai venit și tu?!” NOTE Paragraph 00:17:06.092 --> 00:17:08.546 (Râsete) NOTE Paragraph 00:17:08.546 --> 00:17:13.521 Se pare că fiecare din aceste diferențe e tratată izolat 00:17:13.521 --> 00:17:16.066 – sunt o grămadă de familii care se luptă cu schizofrenia, 00:17:16.066 --> 00:17:18.703 o grămadă de familii ai căror copii sunt transgen, 00:17:18.703 --> 00:17:20.897 o grămadă de familii care au copii-minune, 00:17:20.897 --> 00:17:23.181 care se confruntă și ele cu tot felul de probleme, 00:17:23.181 --> 00:17:25.871 o grămadă de familii în toate aceste categorii – 00:17:25.871 --> 00:17:27.303 dar dacă te gândești 00:17:27.303 --> 00:17:30.869 că gestionarea diferențelor din familia ta este experiența 00:17:30.869 --> 00:17:32.899 cu care ai de-a face, 00:17:32.899 --> 00:17:36.636 atunci descoperi că e un fenomen aproape universal. 00:17:36.636 --> 00:17:41.271 Ironia este, se pare, că tocmai diferențele noastre și gestionarea lor, 00:17:41.271 --> 00:17:43.699 asta ne unește. NOTE Paragraph 00:17:43.699 --> 00:17:49.013 Am decis să am copii când lucram la acest proiect. 00:17:49.013 --> 00:17:52.129 Mulți au fost uimiți și mi-au spus: 00:17:52.129 --> 00:17:53.977 „Dar cum poți să decizi să ai copii 00:17:53.977 --> 00:17:58.083 când studiezi tocmai câte lucruri pot merge prost?” 00:17:58.083 --> 00:18:01.313 Eu le-am spus: „Nu studiez câte lucruri pot merge prost. 00:18:01.313 --> 00:18:04.404 Ceea ce studiez este cât de multă dragoste poate exista, 00:18:04.404 --> 00:18:09.129 chiar și atunci când totul pare să meargă prost.” NOTE Paragraph 00:18:09.129 --> 00:18:14.764 M-am gândit mult la mama unui copil cu handicap pe care am văzut-o, 00:18:14.764 --> 00:18:18.536 un copil cu handicap sever, care a murit din neglijența personalului de îngrijire. 00:18:18.536 --> 00:18:21.346 Când i se îngropa cenușa, mama copilului a spus: 00:18:21.346 --> 00:18:29.380 „Mă rog aici pentru iertare pentru că am fost jefuită de două ori, 00:18:29.380 --> 00:18:35.436 o dată de copilul pe care l-am vrut și o dată de fiul pe care l-am iubit.” 00:18:35.436 --> 00:18:40.072 Mi-am dat seama că oricine poate iubi orice copil 00:18:40.072 --> 00:18:42.604 dacă își dorește asta cu adevărat. NOTE Paragraph 00:18:42.604 --> 00:18:47.629 Soțul meu este tatăl biologic a doi copii 00:18:47.629 --> 00:18:50.390 cu niște prietene lesbiene din Minneapolis. 00:18:50.390 --> 00:18:56.214 Am o prietenă apropiată din facultate care a trecut printr-un divorț și-și dorea copii. 00:18:56.214 --> 00:18:58.112 Așa că eu și ea avem o fiică, 00:18:58.112 --> 00:19:00.323 iar mama și fiica locuiesc în Texas. 00:19:00.323 --> 00:19:03.562 Iar eu și soțul meu avem un fiu care locuiește cu noi, 00:19:03.562 --> 00:19:05.946 al cărui tată biologic sunt eu, 00:19:05.946 --> 00:19:09.866 iar mama-surogat a fost Laura, 00:19:09.881 --> 00:19:12.929 mama lesbiană a lui Oliver și Lucy din Minneapolis. NOTE Paragraph 00:19:12.929 --> 00:19:21.584 (Aplauze) NOTE Paragraph 00:19:21.584 --> 00:19:27.048 Deci pe scurt suntem 5 părinți a 4 copii din 3 state. NOTE Paragraph 00:19:27.048 --> 00:19:30.404 Și sunt unii care cred că existența familiei mele 00:19:30.404 --> 00:19:35.069 ar putea să submineze sau să slăbească sau să strice familia lor. 00:19:35.069 --> 00:19:38.697 Și sunt unii care cred că familiile cum e a mea 00:19:38.697 --> 00:19:40.381 n-ar trebui să aibă dreptul să existe. 00:19:40.381 --> 00:19:46.036 Eu nu accept modele substractive pentru dragoste, ci doar aditive. 00:19:46.036 --> 00:19:49.562 Și cred că așa cum avem nevoie de diversitatea speciilor, 00:19:49.562 --> 00:19:51.813 pentru ca planeta să poată merge mai departe, 00:19:51.813 --> 00:19:56.014 tot așa avem nevoie și de diversitatea iubirii și de diversitatea familiei, 00:19:56.014 --> 00:20:00.695 pentru a consolida ecosfera blândeții. NOTE Paragraph 00:20:00.695 --> 00:20:03.065 A doua zi după ce s-a născut fiul nostru 00:20:03.065 --> 00:20:07.637 doamna doctor a intrat în camera de spital și ne-a spus că e îngrijorată. 00:20:07.637 --> 00:20:10.770 Copilul nu-și întindea picioarele cum trebuie. 00:20:10.770 --> 00:20:13.679 Ne-a spus că asta ar putea însemna că are leziuni la creier. 00:20:13.679 --> 00:20:17.040 Și cât le întindea, erau asimetrice, 00:20:17.040 --> 00:20:20.903 ceea ce ea credea că ar putea fi efectul unei tumori. 00:20:20.903 --> 00:20:25.686 Și mai avea și un cap foarte mare, fapt care putea indica o hidrocefalie. NOTE Paragraph 00:20:25.686 --> 00:20:27.316 Și pe măsură ce-mi spunea lucrurile astea 00:20:27.316 --> 00:20:31.311 simțeam cum se topește esența ființei mele. 00:20:31.311 --> 00:20:33.654 Mă gândeam: uite-mă lucrând ani de-a rândul 00:20:33.654 --> 00:20:36.203 la o carte despre cât sens au găsit oamenii 00:20:36.203 --> 00:20:39.736 în experiența de a fi părinte al unor copii cu handicap, 00:20:39.736 --> 00:20:43.636 iar eu nu voiam să ajung ca ei. 00:20:43.636 --> 00:20:46.331 Pentru că mă confruntam cu ideea de boală. 00:20:46.331 --> 00:20:48.581 Și ca toți părinții din toate timpurile 00:20:48.581 --> 00:20:51.927 voiam să-mi apăr copilul de boală. 00:20:51.927 --> 00:20:55.138 Voiam să mă apăr și pe mine însumi de boală. 00:20:55.138 --> 00:20:57.698 Și totuși știam din cercetarea mea 00:20:57.698 --> 00:21:01.805 că dacă are o parte din afecțiunile pe care urma să le testăm, 00:21:01.805 --> 00:21:04.878 acele afecțiuni ar deveni până la urmă identitatea lui, 00:21:04.878 --> 00:21:09.112 și dacă sunt identitatea lui, ele ar deveni identitatea mea, 00:21:09.112 --> 00:21:13.269 că boala lui ar deveni altceva pe măsură ce s-ar manifesta. NOTE Paragraph 00:21:13.269 --> 00:21:16.300 L-am dus la RMN, l-am dus la tomograf, 00:21:16.300 --> 00:21:20.298 am luat copilul născut abia de o zi și l-am dus să-i ia sânge din arteră. 00:21:20.298 --> 00:21:21.492 Ne-am simțit neputincioși. 00:21:21.492 --> 00:21:22.970 Și după cinci ore 00:21:22.970 --> 00:21:25.194 ne-au spus că că nu avea nicio problemă la creier 00:21:25.194 --> 00:21:28.204 și că deja își întindea corect picioarele. 00:21:28.204 --> 00:21:31.136 Când am întrebat-o pe doamna doctor ce se întâmpla, 00:21:31.136 --> 00:21:35.471 a zis că probabil dimineața micuțul avusese o crampă. NOTE Paragraph 00:21:35.471 --> 00:21:39.036 (Râsete) NOTE Paragraph 00:21:39.036 --> 00:21:46.869 M-am gândit câtă dreptate avusese mama mea, 00:21:46.869 --> 00:21:50.364 că dragostea pe care le-o porți copiilor tăi 00:21:50.364 --> 00:21:53.694 nu seamănă cu niciun alt sentiment din lume 00:21:53.694 --> 00:21:59.858 și până nu ai copii nu știi cum este. NOTE Paragraph 00:21:59.858 --> 00:22:02.179 Cred că am căzut în capcana copiilor 00:22:02.179 --> 00:22:05.705 în clipa când calitatea de tată s-a unit cu sentimentul pierderii. 00:22:05.705 --> 00:22:07.637 Dar nu sunt sigur că aș fi observat asta 00:22:07.637 --> 00:22:13.162 dacă nu eram atât de implicat în proiectul meu de cercetare. 00:22:13.162 --> 00:22:16.394 Am întâlnit atâta dragoste ciudată 00:22:16.394 --> 00:22:20.179 și m-am potrivit natural în formele ei fermecătoare. 00:22:20.179 --> 00:22:26.906 Am văzut cum splendoarea se poate aprinde chiar și în vulnerabilități fără pic de nădejde. NOTE Paragraph 00:22:26.906 --> 00:22:30.712 În acești 10 ani am fost martor și am învățat 00:22:30.712 --> 00:22:34.204 bucuria terifiantă a responsabilității de nesuportat 00:22:34.204 --> 00:22:37.736 și am reușit să înțeleg că ea învinge orice. 00:22:37.736 --> 00:22:42.037 Deși mi s-a părut uneori că părinții pe care îi intervievam erau proști 00:22:42.037 --> 00:22:46.987 că se înhămau la o muncă pe viață cu copiii lor nerecunoscători 00:22:46.987 --> 00:22:49.936 și că încercau să creeze identitate din suferință, 00:22:49.936 --> 00:22:54.572 mi-am dat seama atunci că cercetarea îmi construise o scară 00:22:54.572 --> 00:22:57.986 și că eram pregătit să mă urc în vaporul lor. NOTE Paragraph 00:22:57.986 --> 00:22:59.803 Vă mulțumesc. NOTE Paragraph 00:22:59.803 --> 00:23:05.454 (Aplauze)