Amar, em qualquer situação

Como será criar uma criança que é diferente de nós de uma maneira fundamental (como uma criança-prodígio, um deficiente ou um criminoso)? Nesta palestra algo comovente, o escritor Andrew Solomon partilha o que aprendeu ao falar com dezenas de pais, perguntando-lhes: "Qual é a linha que separa o amor incondicional da aceitação incondicional?"

"Mesmo em termos puramente não-religiosos,

"a homossexualidade representa
um mau uso da faculdade sexual.

"É um patético e pequeno substituto de
segunda categoria para a realidade,

"um voo lamentável da vida.

"Como tal, não merece compaixão,

"não merece tratamento

"como martírio de minoria,

"e não merece ser considerado algo mais
do que uma doença perniciosa."

Isto é da revista Time, em 1966,
quando eu tinha três anos.

No ano passado, o Presidente dos EUA

saiu em favor do casamento homossexual.

(Aplausos)

A minha pergunta é:
Como chegámos de lá até aqui?

Como é que uma doença
se tornou uma identidade?

Quando eu tinha talvez uns seis anos,

fui a uma sapataria com
a minha mãe e o meu irmão.

No final da compra dos sapatos,

o vendedor disse-nos que cada um de nós
poderia levar um balão para casa.

O meu irmão queria um balão vermelho
e eu queria um balão cor-de-rosa.

A minha mãe disse que pensava que eu
preferiria antes ter um balão azul.

Mas eu disse que queria
definitivamente o cor-de-rosa.

E ela lembrou-me de que
a minha cor preferida era o azul.

O facto de que agora a minha cor preferida
é o azul mas eu ainda sou "gay"

(Risos)

é prova da influência da minha mãe
e dos seus limites.

(Risos)

(Aplausos)

Quando eu era pequeno,
a minha mãe costumava dizer:

"O amor que temos pelos filhos é diferente
de qualquer outro sentimento no mundo.

"E até termos filhos, não sabemos como é."

Quando eu era pequeno, eu tomava isto
como o melhor elogio do mundo

que ela diria sobre ser
a minha mãe e do meu irmão.

Enquanto adolescente, pensei

que, sendo "gay", provavelmente
não poderia ter uma família.

E, quando ela dizia aquilo,
sentia-me ansioso.

Depois de ter "saído do armário",

quando ela continuou a dizê-lo,
sentia-me furioso.

Disse-lhe: "Sou 'gay'.
Não estou voltado para essa direção.

"E quero que pares de dizer isso."

Há uns 20 anos, os editores
da revista The New York Times

convidaram-me para escrever
um artigo sobre a cultura surda.

Fiquei bastante surpreendido.

Sempre pensara na surdez
como uma doença.

Aquelas pobres pessoas
não conseguem ouvir.

Faltava-lhes audição,
o que poderíamos fazer por elas?

Então eu fui conhecer o mundo dos surdos.

Fui a clubes de surdos.

Vi apresentações de teatro de surdos
e de poesia de surdos.

Até fui ver o concurso de Miss América Surda
em Nashville, no Tennessee,

onde as pessoas se queixaram
da linguagem gestual do sul.

(Risos)

Quanto mais fundo mergulhava
no mundo dos surdos,

mais me convencia de que
a surdez era uma cultura

e que, quando as pessoas
do mundo surdo diziam:

"Não temos falta de audição,
somos membros de uma cultura",

estavam a dizer algo que era viável.

Não era a minha cultura,

não queria especialmente
apressar-me a fazer parte dela,

mas pude apreciar que era uma cultura

e que, para as pessoas
que eram membros dela,

era tão valiosa como a cultura latina
ou a cultura "gay" ou a cultura judaica.

Parecia-me talvez mesmo tão válida
como a cultura norte-americana.

Depois, uma amiga de um amigo meu
teve uma filha que era anã.

Quando a sua filha nasceu,

ela de repente deparou-se com as questões

que agora me começavam a parecer
bastante importantes.

Ela estava a enfrentar a questão
do que fazer com esta criança.

Devia dizer: "És exatamente como os outros,
mas um pouco mais baixa"?

Ou devia tentar construir
algum tipo de identidade anã,

envolver-se na organização
Pessoas Pequenas da América,

tornar-se consciente do que estava
a acontecer com os anões?

E de repente pensei:

as crianças surdas
são filhas de pais com audição.

Esses pais com audição
tendem a tentar curá-las.

De certa forma, essas pessoas surdas
descobrem a comunidade na adolescência.

A maioria das pessoas "gays"
são filhas de pais heterossexuais.

Esses pais heterossexuais
desejam que elas funcionem

no que eles consideram
a corrente principal no mundo,

e esses "gays" têm de descobrir
a sua identidade mais tarde.

E aqui estava esta minha amiga

a deparar-se com estas questões
de identidade da filha anã.

E eu pensei... aí está novamente:

uma família que se considera normal

com uma criança
que parece ser extraordinária.

E surgiu-me a ideia de que há realmente
dois tipos de identidade.

Há identidades verticais,

que são passadas hereditariamente
de pais para filhos.

São coisas como etnicidade, frequentemente
nacionalidade, língua, religião.

São coisas que temos em comum
com os pais e com os filhos.

Embora algumas delas possam ser difíceis,

não há qualquer tentativa para as curar.

Podem argumentar
que é mais difícil nos EUA

— não obstante
o nosso actual presidente —

ser uma pessoa de cor.

Contudo, não temos ninguém
a tentar garantir

que a próxima geração de filhos
de afro-americanos e asiáticos

saia com pele clara e cabelo loiro.

Também há outras identidades que
temos de aprender com os nossos pares.

E eu chamo-lhes identidades horizontais,

porque o grupo de pares
é a experiência horizontal.

São identidades que são alheias
aos nossos pais

e que temos de descobrir
quando começamos a vê-las nos pares.

Essas identidades horizontais,

as pessoas quase sempre tentaram curar.

Eu queria olhar para o processo

através do qual as pessoas
que têm essas identidades

chegam a um bom relacionamento com elas.

Parecia-me que havia
três níveis de aceitação

que precisavam de acontecer.

Há a auto-aceitação, a aceitação familiar
e a aceitação social.

E elas nem sempre coincidem.

Muitas vezes, as pessoas que estão
nessa situação são pessoas zangadas

porque se sentem como
se os pais não as amassem,

quando o que realmente acontece
é que os pais não as aceitam.

O amor é algo que idealmente existe
incondicionalmente

em qualquer relação entre um pai e um filho.

Mas a aceitação é algo que leva tempo.

Leva sempre tempo.

Um dos anões que conheci foi um indivíduo
chamado Clinton Brown.

Quando ele nasceu, foi diagnosticado
com nanismo diastrófico,

uma doença muito incapacitante,

e disseram aos pais
que ele nunca andaria, nunca falaria,

não teria nenhuma capacidade intelectual,

e provavelmente nem os iria reconhecer.

Sugeriram-lhes que o deixassem no hospital

para ele poder morrer ali tranquilamente.

A mãe disse que não o iria fazer

e levou o filho para casa.

Mesmo não tendo grande capacidade
financeira ou educativa,

a mãe encontrou o melhor médico do país

para lidar com nanismo diastrófico,

e ele veio a ser o médico de Clinton.

No decorrer da sua infância,

Clinton submeteu-se a 30 importantes
procedimentos cirúrgicos.

Passou todo esse tempo preso no hospital

enquanto esses procedimentos aconteciam,

e, como resultado, ele pode agora andar.

Enquanto esteve no hospital, houve tutores
a ajudá-lo com os trabalhos escolares.

E ele trabalhou intensamente
porque não havia mais nada para fazer.

Acabou alcançando um nível

que nunca antes tinha sido atingido
por um membro da sua família.

Na verdade, foi o primeiro na família
a ir para a faculdade,

onde viveu no campus e conduzia
um carro especialmente equipado

para acomodar o seu corpo especial.

A mãe contou-me a história
de quando um dia, ao voltar para casa

– ele frequentava uma faculdade perto.

"Eu vi o carro dele, que se consegue
sempre reconhecer,

"no estacionamento de um bar".

(Risos)

"E pensei para comigo:

"Eles têm 1,80 m de altura,
ele tem 90 centímetros.

"Duas cervejas para eles
é como quatro cervejas para ele.

"Eu sabia que não poderia lá ir
e interrompê-lo,

"mas fui para casa e deixei-lhe
oito mensagens no telemóvel.

"E então, pensei...

"Se alguém me dissesse quando ele nasceu

"que a minha preocupação futura seria

"que ele ia beber e conduzir
com os amigos de faculdade..."

(Aplausos)

E eu perguntei-lhe:

"O que pensa ter feito
que o ajudou a surgir

"como esta pessoa encantadora,
talentosa, maravilhosa?"

E ela respondeu:
"O que eu fiz? Amei-o, foi tudo.

"Clinton sempre teve aquela luz nele.

"E eu e o pai dele tivemos a sorte
de sermos os primeiros a vê-la."

Vou citar outra revista dos anos 60.

Esta é de 1968 — The Atlantic Monthly,
voz da América liberal —

escrita por um importante bioeticista,
que escreveu:

"Não há nenhuma razão
para se sentir culpado

"por pôr de parte uma criança
com síndrome de Down,

"quer isso signifique
escondê-la num sanatório

"quer tenha um sentido
mais responsável, letal.

"É triste, sim — terrível.
Mas não carrega culpa.

"A verdadeira culpa decorre apenas
de uma ofensa contra uma pessoa,

"e alguém com síndrome de Down
não é uma pessoa."

Muita tinta tem corrido,
dado o enorme progresso que fizemos,

no tratamento de pessoas homossexuais.

O facto de que a nossa atitude mudou
está nos cabeçalhos diários.

Mas esquecemo-nos de como costumávamos
ver pessoas que tinham outras diferenças,

como costumávamos ver pessoas
que eram incapacitadas,

o quão pouco umanas considerávamos
que essas pessoas eram.

E a mudança que tem sido alcançada aí,

que é quase igualmente radical,

é uma mudança a que não prestamos
muita atenção.

Uns pais que entrevistei,
Tom e Karen Robards,

foram surpreendidos quando, jovens
e bem-sucedidos nova-iorquinos,

o seu primeiro filho foi diagnosticado
com síndrome de Down.

Eles acharam que as oportunidades
educativas para ele

não eram o que deveriam ser,

e decidiram construir um pequeno centro

— duas salas de aula a que deram início
com alguns outros pais —

para educar crianças com síndroma de Down.

Passados anos, este centro transformou-se
em algo chamado o Centro de Cooke,

onde há agora milhares
e milhares de crianças

com problemas cognitivos
que estão a ser ensinadas.

Desde a altura do artigo
na "Atlantic Monthly",

a esperança de vida para as pessoas
com síndrome de Down triplicou.

Há pessoas com síndrome de Down
que são actores, são escritores,

outros que conseguem viver
de forma independente na idade adulta.

Os Robards tiveram muito a ver com isso.

E eu perguntei-lhes: "Arrependem-se?

"Desejavam que o vosso filho
não tivesse síndrome de Down?

"Gostariam de nunca
ter ouvido falar dela?"

Curiosamente, o pai respondeu:

"Bem, pelo David, o nosso filho,
arrependo-me

"porque para o David é um modo difícil
de estar no mundo,

"e eu gostaria de dar ao David
uma vida mais fácil.

"Mas acho que, se perdêssemos
todas as pessoas com síndrome de Down,

isso seria uma perda catastrófica."

E Karen Robards disse-me:
"Eu concordo com o Tom.

"Pelo David, curá-lo-ia num instante
para lhe dar uma vida mais fácil.

"Mas falando por mim — há 23 anos,
quando ele nasceu, eu não acreditava

"que poderia chegar a este ponto.

"Falando por mim, isto tornou-me
tão melhor e tão mais gentil

"e deu tão mais sentido
a toda a minha vida

"que, falando por mim,
eu não desistiria dele

"por nada neste mundo."

Vivemos num momento
em que a aceitação social

para estas e muitas outras condições

está a aumentar continuamente.

No entanto, também vivemos num momento

em que a nossa capacidade
para eliminar essas condições

chegou a um nível nunca antes imaginado.

Actualmente, a maioria dos bebés
que nascem surdos nos EUA

irá receber implantes cocleares,

que são colocados no cérebro
e ligados a um receptor,

que lhes permite adquirir um fac-símile
da audição e usar o discurso oral.

Um composto que tem sido testado
em ratinhos — o BMN-111 —

é útil para impedir a ação do gene da acondroplasia.

A acondroplasia é a forma
mais comum de nanismo

e os ratinhos que receberam essa substância
e que têm o gene da acondroplasia

crescem até ao tamanho normal.

Os testes em seres humanos estão iminentes.

Há análises ao sangue
que estão a fazer progressos

a detectar a síndrome de Down na gravidez
de uma forma mais clara e precoce que nunca,

tornando-se mais fácil para as pessoas
eliminar essas gravidezes

ou interrompê-las.

Assim, temos o progresso social
e o progresso médico.

E eu acredito em ambos.

Creio que o progresso social é fantástico
e significativo e maravilhoso,

e penso o mesmo sobre o progresso médico.

Mas acho que é uma tragédia
quando um deles não vê o outro.

E quando vejo a maneira
como estão a interagir

em condições como as três
que acabei de descrever,

às vezes penso que é
como aqueles momentos na ópera

quando o herói percebe que ama a heroína

no exacto momento em que ela está
prestes a expirar num divã.

(Risos)

Temos de pensar em como nos sentimos
sobre curas em geral.

Muitas vezes, a questão da paternidade é:

o que é que aceitamos nos nossos filhos

e o que é que queremos curar neles?

Jim Sinclair, uma proeminente activista
pelo autismo, disse:

"Quando os pais dizem:

" 'Eu queria que o meu filho
não fosse autista',

"o que eles estão a dizer é:

" 'Eu queria que a criança
que tenho não existisse

" 'e que eu tivesse um filho diferente,
não-autista, em vez deste.'

"Leiam novamente. É isto que entendemos
quando vocês choram pela nossa existência.

"É isto que ouvimos
quando rezam por uma cura

"— que o vosso desejo
mais carinhoso para nós

"é que um dia deixemos de existir

"e que, por trás das nossas caras,
apareçam estranhos para vocês amarem."

É um ponto de vista muito extremo

mas aponta para a realidade de que
as pessoas se envolvem com a vida que têm

e não querem ser curadas
ou alteradas ou eliminadas.

Querem ser quem quer que seja
que vieram para ser.

Uma das famílias que entrevistei
para este projecto

foi a família de Dylan Klebold,
um dos autores do massacre de Columbine.

Demorou muito tempo
a convencê-los a falar comigo,

e, quando concordaram,
estavam tão cheios da sua história

que não conseguiam parar de contá-la.

No primeiro fim-de-semana que passei
com eles — o primeiro de muitos —

gravei mais de 20 horas de conversa.

Na noite de domingo
estávamos todos exaustos.

Estávamos sentados na cozinha.
Sue Klebold estava a preparar o jantar.

E eu perguntei:
"Se o Dylan estivesse aqui agora,

"tem alguma ideia do que gostariam
de lhe perguntar?"

E o pai disse: "Claro que sim.

"Gostaria de lhe perguntar que diabo
pensava ele estar a fazer."

Sue olhou para o chão
e pensou durante um minuto.

Então olhou para cima e disse:

"Pedir-lhe-ia que me perdoasse
por ser a sua mãe

"e nunca saber o que estava a acontecer
dentro da sua cabeça."

Quando eu jantei com ela
uns anos mais tarde

— um de muitos jantares
que tivemos juntos — ela disse:

"Sabes, assim que aquilo aconteceu,

"eu costumava desejar nunca ter casado,
nunca ter tido filhos.

"Se eu não tivesse ido
para o estado de Ohio

"e não me tivesse cruzado com Tom,

"esta criança não teria existido,
esta coisa terrível não teria acontecido.

"Mas tenho vindo a sentir
que amo tanto os filhos que tive

"que não quero imaginar uma vida sem eles.

"Reconheço a dor que causaram aos outros,
para a qual não pode haver nenhum perdão,

"mas para a dor que eles me causaram,
há perdão".

"Por isso, enquanto reconheço
que teria sido melhor para o mundo

"que Dylan nunca tivesse nascido,

"concluí que isso não teria sido
o melhor para mim."

Pensei como era surpreendente
que todas estas famílias

tivessem todos estes filhos
com todos estes problemas,

problemas que eles, na sua maior parte,
teriam feito tudo para evitar,

e que todos tenham encontrado
tanto significado

naquela experiência de paternidade.

Depois pensei que todos nós,
que temos filhos,

amamos os filhos que temos,
com os seus defeitos.

Se algum anjo glorioso de repente descesse
pelo tecto da minha sala de estar

e se oferecesse para levar
as crianças que tenho

e dar-me outras, crianças melhores
— mais bem-educadas,

mais engraçadas, mais agradáveis,
mais inteligentes —

eu iria agarrar-me às crianças que tenho
e rezar para impedir tal espectáculo atroz.

No fundo, sinto que,

da mesma maneira que testamos um pijama
à prova de fogo numa fogueira

para garantir que não pegará fogo

quando o nosso filho
se aproximar muito do fogão aceso,

também estas histórias de famílias
a gerir estas diferenças extremas

se reflectem na experiência universal
da parentalidade,

que é sempre — às vezes olhamos para
os nossos filhos e pensamos:

"De onde vieste?"

(Risos)

Acontece que, enquanto cada uma dessas
diferenças individuais for isolada

— há apenas umas quantas famílias
a lidar com a esquizofrenia,

umas quantas famílias de crianças
que são transsexuais,

umas quantas famílias de prodígios,

— que enfrentam desafios semelhantes
em muitos aspectos —

há algumas famílias em cada uma
destas categorias.

Mas se começarmos a pensar

que a experiência de lidar com a diferença
dentro da própria família

é aquilo com que
outras pessoas estão a lidar,

então descobrem
que é um fenómeno quase universal.

Ironicamente, verifica-se
que são as nossas diferenças

e como lidamos com a diferença

que nos unem.

Eu decidi ter filhos enquanto
estava a trabalhar neste projecto.

Muitas pessoas ficavam surpreendidas
e perguntavam:

"Mas como é que podes decidir ter filhos

"enquanto estudas
tudo o que pode dar errado?"

E eu respondi: "Eu não estou a estudar
tudo o que pode dar errado.

"O que eu estou a estudar
é quanto amor pode existir,

"mesmo quando tudo parece
estar a correr mal."

Pensei muito na mãe de uma criança
deficiente que eu tinha visto,

uma criança com uma deficiência grave,
que morreu por negligência médica.

Quando as suas cinzas
foram enterradas, a mãe disse:

"Rezo aqui por perdão
por ter sido roubada duas vezes:

"roubaram-me a criança que queria
e depois roubaram-me o filho que amava."

E eu percebi, então, que era possível
qualquer pessoa amar qualquer criança

se tivesse verdadeira vontade de fazê-lo.

O meu marido
é o pai biológico de dois filhos

com algumas amigas lésbicas
em Minneapolis.

Eu tinha um amiga chegada da faculdade

que tinha passado por um divórcio
e queria ter filhos.

E assim, ela e eu temos uma filha,

e mãe e filha vivem no Texas.

E o meu marido e eu temos um filho
que mora connosco o tempo todo,

do qual eu sou o pai biológico,

e a nossa substituta para a gravidez
foi a Laura,

a mãe lésbica de Oliver
e Lucy em Minneapolis.

(Aplausos)

Assim, abreviando, são cinco pais
de quatro filhos de três Estados.

Há pessoas que pensam que a existência
da minha família

de certo modo prejudica, enfraquece
ou danifica a sua família.

E há pessoas que pensam
que famílias como a minha

não deviam ser autorizadas a existir.

Eu não aceito modelos subtractivos
de amor, apenas modelos aditivos.

E acredito que tal como precisamos de
diversidade de espécies

para garantir que o planeta
possa continuar a existir,

também precisamos desta diversidade de
afecto e diversidade de famílias

para reforçar a ecosfera da bondade.

No dia a seguir
ao nascimento do nosso filho,

a pediatra entrou no quarto de hospital
e disse que estava preocupada.

Ele não estava a esticar as pernas
adequadamente.

Ela disse que podia significar
que tinha danos cerebrais.

Na medida em que ele as estendia,
fazia-o de forma assimétrica,

o que a levou a pensar que poderia haver
em acção um tumor de algum tipo.

E ele tinha uma cabeça muito grande,
que ela pensou poder indicar hidrocefalia.

Enquanto ela me dizia estas coisas,

senti o centro do meu ser
a derramar-se no chão.

Pensei que tinha trabalhado
durante tantos anos num livro

sobre o significado
que as pessoas tinham encontrado

na experiência de ser pais de crianças
que são deficientes,

e eu não queria juntar-me a esse grupo.

Porque o que estava a encarar era
uma ideia de doença.

E como todos os pais desde
os primórdios dos tempos,

queria proteger o meu filho da doença.

E também me queria proteger da doença.

Mesmo assim, devido ao trabalho
que tinha realizado,

eu sabia que se ele tivesse qualquer
das coisas que estávamos prestes a testar,

essas seriam, em última análise,
a sua identidade,

e, se fossem a sua identidade,
tornam-se-iam na minha identidade,

e que essa doença iria tomar uma forma
muito diferente enquanto se desenrolasse.

Sujeitámo-lo a uma ressonância magnética,
depois a uma TAC,

agarrámos no bebé recém-nascido
e fizeram-lhe uma colheita de sangue.

Sentíamo-nos impotentes.

Ao fim de cinco horas de espera,

disseram-nos que o cérebro
era totalmente normal

e que ele estava já estava
a estender as pernas correctamente.

Quando eu perguntei à pediatra
o que tinha acontecido,

ela disse que provavelmente, de manhã,
ele tinha tido uma cãibra.

(Risos)

Mas eu pensei...

em como a minha mãe estava certa.

Pensei que o amor que temos
pelos nossos filhos

é diferente de qualquer
outro sentimento do mundo,

e, até termos filhos, não sabemos
como é esse sentimento.

Acho que as crianças me apanharam

no momento em que associei
a paternidade à perda.

Mas não tenho a certeza de que
me teria apercebido disso

se não tivesse estado tão envolvido
neste meu projecto de investigação.

Eu tinha encontrado tanto amor estranho

e caí muito naturalmente
nos seus encantadores padrões.

E vi como o esplendor pode iluminar

até mesmo as vulnerabilidades
mais abjectas.

Durante estes 10 anos,
eu tinha testemunhado e aprendido

a assustadora alegria
da responsabilidade insuportável,

e tinha visto como ela vence tudo o resto.

Embora, por vezes, eu tenha pensado

que os pais que eu estava
a entrevistar eram tolos,

escravizando-se para uma jornada de vida
com os seus filhos ingratos

e tentando criar identidade
a partir da miséria,

percebi naquele dia que a minha pesquisa
me tinha construído uma prancha

e que eu estava pronto
para me juntar a eles no seu navio.

Obrigado.

(Aplausos)