Milujte za každou cenu

Jaké je to vychovávat dítě, které se od vás nějakým zásadním způsobem odlišuje (např. génius, nebo jinak nadané dítě, nebo zločinec)? V této nenápadné, dojemné přednášce sdílí spisovatel Andrew Solomon, co se naučil z povídání s tucty rodiči -- když se jich ptal: Jaká je hranice mezi bezpodmínečnou láskou a bezpodmínečným přijetím?

"Dokonce i v rámci čistě
nenáboženských termínů,

představuje homosexualita
zneužití sexuální schopnosti.

Je to ubohá malá druhořadá
náhražka reality --

politováníhodný únik ze života.

Jako taková není hodna soucitu,

není hodna léčby
jako mučednictví menšiny,

a nezaslouží si být pokládána za nic
jiného, než za zhoubnou nemoc."

To je z časopisu Time z roku 1966,
kdy mi byly tři roky.

A v loňském roce se prezident
Spojených států

vyjádřil v prospěch registrovaného
partnerství.

(Potlesk)

A moje otázka zní, jak jsme se
odtamtud dostali až sem?

Jak se nemoc stala identitou?

Když mi bylo asi šest let,

šel jsem se svou matkou
a bratrem do obuvnictví.

A ke konci nákupu bot nám prodavač řekl,
že si každý můžeme vzít domů balónek.

Můj bratr chtěl červený balónek
a já jsem chtěl růžový.

Moje matka řekla, že si myslí,
že bych chtěl spíše modrý balónek.

Ale já jsem řekl, že chci
rozhodně ten růžový.

Připomněla mi, že moje
oblíbená barva je modrá.

Skutečnost, že nyní je mojí oblíbenou
barvou modrá, ale jsem stále gay --

(Smích) --

je důkazem vlivu mé matky, i jeho hranic.

(Smích)

(Potlesk)

Když jsem byl malý, moje matka říkávala:

„Láska, kterou chováš ke svým dětem,
není jako žádný jiný cit na světě.

A dokud nemáš děti,
nevíš, jaké to je."

A když jsem byl malý, bral jsem
jako největší kompliment na světě,

že to řekla o výchově mě a mého bratra.

A když jsem dospíval, myslel jsem si,

že jsem gay, a tak nejspíš
nemůžu mít rodinu.

A když to řekla, zneklidnilo mě to.

A když jsem vyšel s pravdou ven
a ona to stále říkala, rozzuřilo mě to.

Řekl jsem: „Já jsem gay.
To není cesta, kterou směřuji.

A chci, abys to přestala říkat."

Asi před 20 lety jsem byl svými editory
magazínu The New York Times požádán,

abych napsal článek
o kultuře neslyšících.

A byl jsem poněkud zaskočen.

Na hluchotu jsem pohlížel
jako na nemoc.

Ti chudáci, oni neslyší.

Nemají sluch, co pro ně můžeme udělat?

A pak jsem vyšel do světa neslyšících.

Šel jsem do klubu pro neslyšící.

Viděl jsem divadelní představení
neslyšících i jejich poezii.

Dokonce jsem šel i na soutěž Americká
Miss Neslyšících v Nashvillu v Tennessee,

kde si lidé stěžovali
na nemastné jižanské znakování.

(Smích)

A jak jsem se nořil hlouběji
a hlouběji do světa neslyšících,

došel jsem k přesvědčení,
že hluchota je kultura

a že lidé ve světě hluchých, kteří říkali:

„Nám sluch nechybí,
patříme k jisté kultuře,"

říkali něco, co bylo pravdivé.

Nebyla to moje kultura

a neměl jsem nijak zvlášť
chuť se k ní připojit,

ale ocenil jsem, že je to kultura
a že pro lidi, kteří jsou jejími členy,

je stejně hodnotná, jako je Latino
nebo gay nebo židovská kultura.

Zdála se být dokonce stejně
hodnotná jako americká kultura.

Potom kamarádka mého kamaráda
měla dceru, která byla trpaslík.

A když se jí ta dcera narodila,

náhle zjistila, že čelí otázkám,
které pro mě najednou začaly být důležité.

Čelila otázce, co si s tímto
dítětem počít.

Měla by říct: „Jsi stejná jako všichni
ostatní, jen o něco menší?"

Nebo by se měla pokusit vytvořit
nějakou trpasličí identitu,

připojit se k Malým Lidem Ameriky,
zjistit, co je pro trpaslíky podnikáno?

A já jsem si najednou pomyslel,

většina neslyšících dětí
se rodí slyšícím rodičům.

Tito slyšící rodiče mají
tendenci se je snažit vyléčit.

Takoví neslyšící lidé objevují
komunitu v období dospívání.

Většina homosexuálů se rodí
heterosexuálním rodičům.

Tito heterosexuální rodiče
po nich často chtějí,

aby fungovali v tom,
co pokládají za tradiční svět,

a tito homosexuálové musí
svou identitu objevit později.

A byla tu ta kamarádka,

která čelila otázkám ohledně
identity své trpasličí dcery.

A pomyslel jsem si, opět je to tu:

Rodina, která sama sebe
vnímá jako normální,

s dítětem, které se zdá být mimořádné.

A napadla mě myšlenka,
že existují dva druhy identity.

Existují vertikální identity,

které jsou předávány
generačně z rodiče na dítě.

Jsou to věci jako etnický původ, často
národnost, jazyk, často náboženství.

Jsou to věci, které máte společné
se svými rodiči a dětmi.

A ač mohou být některé z nich obtížné,
nikdo se je nepokouší vyléčit.

Můžete namítnout, že
ve Spojených státech je to těžší

i přes našeho současného prezidenta
být barevným člověkem.

A přesto nemáme nikoho,
kdo by se snažil zajistit,

aby další generace dětí narozených
Afroameričanům a Asiatům

měly krémovou pleť a blonďaté vlasy.

Pak existují další identity, které se
musíte naučit od skupiny vrstevníků.

A já jim říkám horizontální identity,

protože skupiny vrstevníků
jsou horizontálním fenoménem.

Toto jsou identity, které
jsou cizí vašim rodičům,

a které musíte objevit,
když je uvidíte u vrstevníků.

A tyto identity, tyto
horizontální identity,

se lidé snažili téměř vždy vyléčit.

A já jsem chtěl nahlédnout na to,
jaký je ten proces,

kterým lidé těchto identit
dojdou k dobrému vztahu se svou identitou.

A zdálo se mi, že existují
tři úrovně přijetí,

ke kterým musí dojít.

Je zde sebepřijetí, přijetí rodinné
a přijetí společností.

A ne vždy probíhají ve stejnou dobu.

A lidé s těmito problémy jsou
často velmi rozzlobení,

protože mají pocit, že je
jejich rodiče nemilují,

přičemž ve skutečnosti je to tak,
že je jejich rodiče nepřijímají.

Láska je ve vztahu rodiče a dítěte
za ideálních podmínek bezpodmínečná.

Ale přijetí vyžaduje určitý čas.

Vždy to chvíli trvá.

Jedním z trpaslíků, které jsem poznal,
byl chlápek jménem Clinton Brown.

Když se narodil, byl mu
diagnostikován nanismus,

velmi omezující stav,

a jeho rodičům bylo řečeno, že nebude
nikdy chodit, nikdy nepromluví,

nebude mít žádné intelektové schopnosti,
a že je pravděpodobně ani nepozná.

A bylo jim navrhnuto,
aby ho nechali v nemocnici,

aby tam mohl poklidně zemřít.

A jeho matka řekla, že to neudělá.

A vzala si svého syna domů.

A ačkoli neměla mnoho vzdělanostních
či finančních výhod,

našla nejlepšího lékaře se specializací
na nanismus v zemi

a Clintona k němu objednala.

V průběhu svého dětství

podstoupil 30 velkých
chirurgických zákroků.

A během těchto procedur,
díky kterým nyní může chodit,

strávil celou tu dobu v nemocnici.

A zatímco tam byl, posílali mu učitele,
aby mu pomohli se školními povinnostmi.

A pracoval velmi tvrdě,
protože neměl nic jiného na práci.

A dosáhl úrovně,

které žádný člen z jeho
rodiny předtím nedosáhl.

Byl totiž prvním z rodiny,
kdo šel na vysokou školu,

kde bydlel na koleji a řídil
speciálně upravené auto,

které vyhovovalo jeho neobvyklému tělu.

A jeho matka mi pověděla příběh o tom,
jak jednoho dne přišla domů --

on chodil do nedaleké školy --

a řekla: „Viděla jsem to auto,
které vždycky poznáte,

na parkovišti u baru." (Smích)

„A pomyslela jsem si, oni mají metr
osmdesát, on necelý metr.

Dvě piva pro ně jsou čtyři piva pro něj."

Řekla: „Věděla jsem, že nemůžu
jít dovnitř a zarazit ho,

ale šla jsem domů a nechala
jsem mu na mobilu osm zpráv."

Řekla: „A pak jsem si pomyslela,
kdyby mi někdo, když se narodil, řekl,

že se v budoucnu budu bát, protože šel
do hospody se svými spolužáky --"

(Potlesk)

A já jsem se jí zeptal:
„Co si myslíš, že jsi udělala,

že jsi mu pomohla stát se tímto
okouzlujícím, skvělým, báječným člověkem?"

A ona odpověděla: „Co jsem udělala?
Milovala jsem ho, to je vše.

Clinton měl v sobě prostě
vždycky takové světlo.

A jeho otec a já jsme měli to štěstí,
že jsme byli první, kdo jej uviděl."

Budu citovat z jiného časopisu z 60. let.

Tento je z roku 1968 - The Atlantic
Monthly, hlas liberální Ameriky -

napsaný významným bioetikem.

Napsal: „Neexistuje žádný důvod,
proč se cítit provinile,

když odložíte dítě s Downovým syndromem,

ať už to znamená dát ho do ústavu,
nebo zodpovědnější cestou ho usmrtit.

Ano, je to smutné -- strašlivé.
Ale nenese to žádnou vinu.

Skutečná vina pramení pouze
z přestupku vůči osobě,

a postižený Downovým
syndromem není osobou."

Již bylo věnováno hodně inkoustu
obrovskému pokroku, který jsme udělali

v přístupu k homosexuálům.

Skutečnost, že se náš postoj změnil,
je denně v titulcích.

Ale zapomínáme, jak jsme dříve viděli
lidi, kteří byli jinak odlišní,

jak jsme dříve viděli lidi,
kteří byli postižení,

jak nelidsky jsme vnímali lidi.

A té změně, které jsme zde dosáhly

a která je téměř stejně radikální,
moc pozornosti nevěnujeme.

Jedna z rodin, se kterými jsem hovořil,
Tom a Karen Robardsovi,

byla zaskočena, když bylo prvnímu dítěti
těchto mladých a úspěšných Newyorčanů

diagnostikován Downův syndrom.

Mysleli si, že příležitosti pro jeho
vzdělávání nebyly takové, jaké by měl mít,

a tak se rozhodli,
že vybudují malé centrum --

dvě učebny, které vytvořili
s několika dalšími rodiči --

aby vzdělávali děti s D.S.

A v průběhu let centrum
přerostlo v tzv. Cooke centrum,

kde jsou teď vzdělávány tisíce a tisíce
dětí s mentálním postižením.

Za tu dobu od příběhu v Atlantic Monthly

se délka života osob s Downovým
syndromem ztrojnásobila.

Zkušenosti s lidmi s Downovým
syndromem zahrnuje ty, kteří jsou herci,

kteří jsou spisovatelé, ty, kteří jsou
v dospělosti schopni žít zcela samostatně.

Robardsovi na tom mají velkou zásluhu.

A já jsem se zeptal: „Litujete toho?

Přáli byste si, aby vaše dítě
nemělo Downův syndrom?

Přáli byste si, abyste
o tom nikdy neslyšeli?"

A jeho otec odpověděl zajímavě:

„No, kvůli Davidovi, našemu
synovi, toho lituji,

protože pro Davida je to
obtížný způsob, jak být na světě,

a já bych mu chtěl dát jednodušší život.

Ale myslím, že kdybychom přišli
o všechny s Downovým syndromem,

byla by to katastrofální ztráta."

A Karen Robards mi řekla:
„Souhlasím s Tomem.

Kvůli Davidovi bych ho okamžitě vyléčila,
abych mu umožnil snadnější život.

Ale za sebe -- no, já bych před 23 lety,
kdy se narodil, nikdy nevěřila,

že bych mohla dojít k takovému závěru --

mám-li mluvit za sebe,
udělalo mě to mnohem lepší,

mnohem laskavější a mnohem cílevědomější,

mám-li mluvit za sebe, nevzdala
bych se toho za nic na světě."

Žijeme v době, kdy stoupá sociální
přijetí těchto a mnoha dalších postižení.

A žijeme také v době,

kdy naše schopnost eliminovat
tato postižení dosáhla výše,

kterou jsme si nikdy
nedokázali představit.

Většina neslyšících dětí narozených
nyní ve Spojených státech

dostane kochleární implantáty,

které jsou dány do mozku
a připojeny k přijímači,

a které umožňují získat přesnou
kopii sluchu a ústní projev.

Sloučenina BMN-111,
která byla testována na myších,

je užitečná při předcházení
působení genu Achondroplazie.

Achondroplazie je nejčastější
formou nanismu

a myši, kterým byla tato látka podána
a které mají gen Achondroplazie,

dorůstají do plné velikosti.

Testování na lidech je už za dveřmi.

Existují krevní testy,
které dělají pokrok,

dokáží zachytit Downův syndrom jasněji
a dříve v těhotenství než kdy předtím,

a je tak snazší a snazší taková
těhotenství vyloučit nebo je ukončit.

A tak máme pokrok jak sociální,
tak i v medicíně.

A já věřím v oba.

Jsem přesvědčen, že sociální pokrok
je fantastický a smysluplný a úžasný,

a totéž si myslím o lékařském pokroku.

Ale myslím si, že je tragédie,
když jeden z nich nevidí ten druhý.

A když vidím, jak se protínají

u postižení jako ty tři,
které jsem právě popsal,

tak si někdy myslím, že je to
jako ty okamžiky ve velké opeře,

kdy si hrdina uvědomuje,
že miluje hrdinku

přesně v tom momentě,
kdy ona umírá na divanu.

(Smích)

Obecně musíme přemýšlet o tom,
jaké máme pocity ohledně léčby.

A otázkou rodičovství mnohokrát je,

co u našich dětí schvalujeme,
a co u nich léčíme?

Jim Sinclair, přední
aktivista autismu, řekl:

„Když rodiče říkají:
'Kéž by moje dítě nemělo autismus,'

co tím doopravdy říkají je:
'Kéž by dítě, které mám, neexistovalo

a já jsem měl místo něj
jiné dítě, bez autismu."

Přečtěte si to znovu. Tohle slyšíme,
když truchlíte nad naší existencí.

Tohle slyšíme, když se modlíte za lék --

že vaše nejvroucnější přání k nám je,
že jednoho dne přestaneme existovat

a nahradí nás cizinci,
které můžete milovat."

Je to velmi extrémní názor,

ale ukazuje na skutečnost,
že lidé žijí život, který mají

a nechtějí být vyléčeni nebo
změněni nebo odstraněni.

Chtějí být těmi, kterými jsou.

Jednou z rodin, se kterou jsem
pro tento projekt dělal rozhovor,

byla rodina Dylana Klebolda, což byl jeden
z pachatelů masakru v Columbine.

Trvalo dlouho je přesvědčit,
aby se mnou mluvili,

a jakmile souhlasili,
byli tak plni svého příběhu

že nemohli přestat vyprávět.

A první víkend, který jsem s nimi
strávil - první z mnoha -

jsem nahrál více než 20 hodin konverzace.

A v neděli večer jsme byli
všichni úplně vyčerpaní.

Seděli jsme v kuchyni.
Sue Klebold připravovala večeři.

A já jsem řekl: „Kdyby tu teď byl Dylan,
tušíte, na co byste se ho chtěli zeptat?"

A jeho otec řekl: „Určitě ano.

Chtěl bych se ho zeptat,
co si k čertu myslel, že dělá."

A Sue se podívala na podlahu
a chvíli přemýšlela.

A pak opět vzhlédla a řekla:

„Chtěla bych ho požádat o odpuštění
za to, že jsem jeho matka,

a nikdy jsem nevěděla,
co se děje v jeho hlavě."

Když jsem s ní večeřel
o pár let později --

jedna z mnoha večeří,
které jsme spolu měli --

řekla: „Víte, když se to stalo,

přála jsem si, kéž bych se nikdy nevdala,
kéž bych jsem nikdy neměla děti.

Kdybych nešla na Ohio State
a nepotkala Toma,

to dítě by neexistovalo
a nestala by se tato strašná věc.

Ale přišla jsem na to,
že miluji své děti natolik,

že si nechci představovat
život bez nich.

Cítím bolest, kterou druhým způsobili,
za což neexistuje žádné odpuštění,

ale za bolest, kterou
způsobili mně, existuje," řekla.

„Takže vím, že pro svět by bylo lepší,
kdyby se Dylan nikdy nenarodil,

Já jsem se rozhodla,
že pro mě by to lepší nebylo."

Překvapilo mě, že tolik rodin má
tolik dětí s tolika problémy,

problémy, kterým by se
za každou cenu vyhnuly,

a že všichni našli plno
významu v rodičovství.

A pak mě napadlo,
všichni z nás, kteří mají děti,

milují své děti, s jejich chybami.

Kdyby nějaký anděl najednou sestoupil
skrze strop v mém obýváku

a nabídl, že si vezme děti, které mám

a dá mi jiné, lepší děti -- zdvořilejší,
vtipnější, hodnější, chytřejší --

lnul bych k dětem, které mám a modlil
bych se, ať ten strašný přízrak odejde.

A nakonec mám pocit,

že stejným způsobem, kterým testujeme
nehořlavost pyžama v pekle,

abychom zajistili, že nevzplanou, když
se dítě natáhne nad kamny,

příběhy těchto rodin, které zažívají
tyto extrémní odlišnosti,

zrcadlí univerzální zkušenost rodičovství,

tedy, že někdy se podíváte na své dítě
a pomyslíte si: odkud jsi přišlo?

(Smích)

Ukazuje se, že zatímco každý
individuální rozdíl je zakonzervovaný --

existuje omezené množství rodin
potýkajících se se schizofrenií,

existuje omezené množství
rodin s transgender dětmi,

existuje omezené množství rodin géniů --

které se v mnoha ohledech
potýkají s podobnými výzvami --

existuje omezené množství
rodin v každé této kategorii --

ale když si pomyslíte,

že zkušenost se zvládáním
rozdílů ve vaší rodině

je to, o čem se lidé baví,

pak objevíte, že se
jedná o univerzální jev.

Je ironické, že nás právě naše rozdíly
a naše zvládání rozdílů spojuje.

Když jsem pracoval na tomto projektu,
rozhodl jsem se mít děti.

A mnoho lidí bylo ohromeno a říkalo:

„Jak se můžete rozhodnout mít děti,
když se zabýváte tím, co se může pokazit?"

A já jsem řekl: „Já se nezabývám tím,
co se může pokazit.

Zabývám se tím, kolik lásky existuje,
i když to vypadá, že je všechno špatně."

Hodně jsem přemýšlel o matce jednoho
postiženého dítěte, které jsem viděl,

vážně postižené dítě, které zemřelo
vinou zanedbání ošetřovatele.

A když byl pohřbíván, řekla jeho matka:

„Modlím se za odpuštění,
že jsem byla dvakrát okradena,

jednou o dítě, jaké jsem chtěla
a jednou o syna, kterého jsem milovala."

Tehdy jsem přišel na to, že kdokoli může
milovat jakékoli dítě,

pokud k tomu mají vůli.

Takže můj manžel je
biologický otec dvou dětí

s lesbickými přítelkyněmi v Minneapolis.

Měl jsem blízkou přítelkyni z vysoké,
která prošla rozvodem a chtěla mít děti.

A tak ona a já máme dceru
a matka s dcerou žijí v Texasu.

A můj manžel a já máme syna,
který s námi bydlí,

a jehož jsem biologickým otcem,
a naše náhradní matka byla Laura,

lesbická matka Olivera
a Lucy v Minneapolis.

(Potlesk)

Ve zkratce tedy pět rodičů
čtyř dětí ve třech státech.

A existují lidé, kteří si myslí,
že existence mé rodiny

nějakým způsobem podkopává nebo
oslabuje nebo poškozuje jejich rodinu.

A existují lidé, kteří si myslí,
že rodinám jako té mé

by nemělo být dovoleno existovat.

Já nepřijímám subtraktivní modely
lásky, pouze aditivní.

A věřím, že stejným zpusobem, jakým
potřebujeme druhovou rozmanitost,

aby mohla naše planeta pokračovat,

potřebujeme tuto rozmanitost
lásky a rozmanitost rodiny,

aby se posílila ekosféra laskavosti.

Den po narození našeho syna

přišla do nemocničního pokoje
lékařka a řekla, že má obavy.

Správně nenatahoval nohy.

Řekla, že by to mohlo
znamenat poškození mozku.

Když je trochu natahoval,
bylo to nesouměrné,

což si myslela, že může
ukazovat na nějaký nádor.

A měl velkou hlavu, což si myslela,
že může indikovat hydrocefalus.

A jak mi všechno tohle říkala,

cítil jsem, jak samý střed
mého já vytéká na podlahu.

A myslel jsem si, celá léta
jsem pracoval na knize o tom,

jak velký smysl lidé našli v rodičovství
dětí, které jsou postižené,

a já jsem se k nim nechtěl připojit.

Protože jsem se potýkal
s myšlenkou nemoci.

A stejně jako všichni
rodiče od dávných časů,

jsem chtěl své dítě chránit před nemocí.

A také jsem chtěl sám
sebe chránit před nemocí.

A přesto jsem z práce,
kterou jsem dělal, věděl,

že kdyby měl jakoukoli z těch věcí,
kterou jsme testovali,

že by se nakonec stala jeho identitou

a když by se stala jeho identitou,
stala by se i mou identitou.

Ta nemoc nabrala jiný směr.

Vzali jsme ho na magnetickou
rezonanci, do CAT skeneru,

den staré dítě jsme odevzdali
na odběr krve z tepny.

Cítili jsme se bezmocní.

A po pěti hodinách řekli,
že je jeho mozek naprosto v pořádku

a že už správně natahuje nohy.

A když jsem se zeptal doktorky,
co se tedy dělo,

řekla, že si myslí,
že měl ráno nejspíš křeč.

(Smích)

Ale pomyslel jsem si,
že má matka měla pravdu.

Pomyslel jsem si, že láska k vašim dětem

je naprosto odlišný
cit od všech ostatních

a dokud nemáte děti, nevíte, jaké to je.

Myslím, že si mě děti podmanily ve chvíli,

kdy jsem si spojil
otcovství se ztrátou.

Ale nejsem si jistý,
že bych si toho všiml,

kdybych nebyl tak ponořen
do tohoto výzkumného projektu.

Narazil jsem na tolik podivné lásky
a přirozeně jsem zapadl do její šablony.

A viděl jsem, jak nádhera dokáže
osvítit i ty nejžalostnější zranitelnosti.

Během těchto deseti let jsem
byl svědkem a poznal jsem

děsivou radost nesnesitelné odpovědnosti

a zjistil jsem, že všechno
ostatní přemůže.

A i když jsem si někdy myslel,
že dotazovaní rodiče byli blázni,

když se zotročili k celoživotní cestě
se svými nevděčnými dětmi

a snaží se vykřesat identitu z utrpení,

uvědomil jsem si, že mi můj
výzkum mi postavil můstek

a že jsem byl připraven
se k nim připojit na jejich lodi.

Děkuji.

(Potlesk)