TDAH : trouver ce qui fonctionne pour moi

James Phillips a été diagnostiqué de trouble de l'attention au CM1. Ce diagnostic l'a mené dans un voyage avec de nombreux hauts et et de bas, du traitement à la modération, de l'élève modèle à celui qui ne savait plus qui il était. Pour beaucoup d'étudiants, trouver la bonne façon de gérer son TDAH est un voyage et à travers cette intervention, James évoque comment il a géré ce diagnostic de la façon qui lui convenait le mieux.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TED-Ed à New-York City. Pour en savoir plus, rendez-vous sur : https://www.ted.com/attend/conferences/special-events/ted-ed-weekend

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Le 31 octobre 1999,
à Halloween ici aux États-Unis,

ma famille a déménagé de Los Angeles
pour un petit appartement en Angleterre.

Il n'y avait, à ce moment-là,
que mes parents, mon frère et ma sœur.

Je suis né un an et trois jours plus tard.

Le fait que j'étais différent
ne sautait pas aux yeux

mais vers l'âge de 4 ans, mon manque
d'attention est devenu plus visible.

Je ne répondais pas aux gens,
ils pensaient que je les ignorais.

Ma mère était si inquiète
que je sois partiellement sourd

qu'elle a dépensé 400 dollars
dans un test d'audition très réputé.

Je l'ai réussi haut la main
et je n'en ai jamais entendu reparler.

Mon incapacité à me concentrer sur
quoi que ce soit, peu importe la durée,

ma distraction

et mon manque complet d'organisation
sont vite devenus légendaires.

Je perdais toujours mes stylos,

je ne rendais jamais mes devoirs,
même lorsque je les avais faits,

j'oubliais mes vestes à l'école,
qu'on ne retrouvait presque jamais.

Je ne pouvais pas rester assis
et quand j'y arrivais, je parlais.

Je parlais tellement que même
lorsque je ne parlais pas,

mes instituteurs me demandaient de
me taire car ils pensaient que je parlais.

En CE2, mon instituteur m'a mis
dans un coin de la classe,

éloigné de tous les autres enfants
pour m’empêcher de parler.

Alors, je me suis mis à crier
dans la salle de classe.

J’étais un cauchemar.

Et pendant tout ce temps,
j'oubliais toujours de rendre mes devoirs.

Toujours plus que n'importe qui.

Le CM1 fut un moment décisif.

Ma mère avait étudié pour devenir
institutrice et grâce à cela,

elle a travaillé avec des enfants
diagnostiqués avec un TDAH.

Elle a commencé à réaliser
que ces enfants lui semblaient familiers.

Ils avaient les mêmes problèmes que moi.

En CM1, en avril,

j'ai vu un thérapeute
et ai été diagnostiqué d'un TDAH

qui comporte, en résumé, trois choses :

impulsivité,

hyperactivité

et inattention.

Impulsivité - je disais
tout ce qui me passait par la tête

et je parlais en classe.

Hyperactivité - j’étais toujours
en train de gigoter,

ce qui ennuyait les gens autour de moi.

Inattention, ce n'est pas
une bonne façon de le décrire.

En fait, mon cerveau passe d'une chose
à une autre très rapidement,

jusqu'à ce que quelque chose
retienne mon attention

et que je bloque dessus,

jusqu'à en être temporairement obsédé.

C'est ce qui est responsable
de ma distraction.

Je peux me souvenir des choses facilement
mais il faut je me concentre

et cela n'arrive pas souvent.

Cela a beaucoup joué
dans la vie de tous les jours.

J'ai essayé tous les sports,
même le baseball,

ce qui était une mauvaise idée.

Ne jamais laisser un enfant atteint
de TDAH attendre sur un terrain.

J'ai essayé la robotique.

J'ai essayé quelques instruments
et ce fut un échec à chaque fois.

J'ai essayé le dessin,
auquel j'étais plutôt doué,

puis j'ai voulu apprendre à peindre,

je ne l'ai jamais fait
et mon intérêt s'est envolé.

J'ai essayé d'apprendre
à coder par moi-même.

C'était devenu ennuyeux avant même
la fin de la journée.

En fait, j'étais toujours en train
de passer d'une chose à une autre.

Pour traiter ces symptômes,

et sauver la réputation de mes parents
d’être capables d’élever un enfant,

on m'a fait prendre un traitement.

C'est sans doute la chose qui a eu
le plus d'impact dans toute ma vie.

Au début, c'était fabuleux.

J'étais en CM2, j'étais un élève modèle.

Non seulement je finissais mes devoirs,

je les faisais rapidement et j'aidais
mes amis à finir leurs devoirs,

puis nous chahutions pendant que
les autres terminaient leurs devoirs.

Et le plus drôle,

c'était que mon institutrice de CE2,
qui m'avait mis au coin,

était aussi mon institutrice en CM2.

J'imagine à quel point
elle devait être désorientée.

(Rires)

Cette situation a perduré en sixième.

Je suis resté organisé,

à jour dans mon travail,

j'ai eu d'excellentes notes

et tout était merveilleux.

Mais en rentrant en cinquième,

le dosage du médicament
que je prenais a été augmenté

pour que je puisse résister à la pression,

plus forte au collège.

C'est drôle car au collège,

la vraie pression vient des camarades,

et la dose plus forte n'a pas aidé.

Tout d'un coup, je n'étais plus
ce garçon social.

J'étais devenu distant.

Je considère le TDAH comme
une partie de ma personnalité,

et comment faire autrement
puisque j'ai vécu avec toute ma vie ?

Le dosage plus fort m'a enlevé cela.

Le pire, c'est que je ne pouvais pas
manger quand j'étais sous traitement.

J'étais un garçon assez maigre,
ma mère essayait de me faire manger

et chaque jour, elle préparait ces repas,
chaque jour, ils allaient à la poubelle.

Lorsque je lui ai dit que,
quand j’étais sous traitement,

la nourriture m’écœurait,

sa réponse s'est résumée à ça :
« Il va falloir que tu te forces. »

Il n'y avait pas grand-chose
d'autre à dire.

En réponse à tout cela,

j'ai commencé à prendre mon traitement
par intermittence, et c'était perceptible.

Pour vous donner une idée, à Los Angeles,

il y a une équipe de hockey,
les Los Angeles Kings.

Je suis allé à un de leurs matchs
et je suis vite devenu très enthousiaste.

Dès qu'il se passait quelque chose,
j’étais debout, à crier et applaudir.

La caméra est venue sur moi,
et pour être sûr qu'elle me filme,

j'ai enlevé mon t-shirt pour le secouer
au-dessus de ma tête,

Vous vous doutez que j'ai été filmé.

Lorsque je suis retourné
voir un match des Kings,

j'avais pris des médicaments juste avant
pour me concentrer pour des devoirs.

J'y suis allé, je n'ai pas dansé,

je me suis à peine levé
lorsqu'ils ont marqué.

Les gens avec qui j'étais étaient déçus,

car ils voulaient me voir avec
la même énergie que j'avais eue.

Avec le traitement,
je ne pouvais plus faire ça.

Ces choses semblaient immatures
et peu dignes de moi.

Les professeurs appelleraient cela
le comportement parfait.

Je m'asseyais et me taisais,
sans déranger personne.

C'est un dilemme important auquel sont
confrontés les enfants atteints de TDAH.

Vous pouvez avoir des meilleures notes
facilement, et perdre une partie de vous,

ou être qui vous êtes et être crucifié
pour ça dans votre bulletin de notes,

et pour les gens qui trouvent
votre comportement normal irritant.

Une fois que j'ai complètement arrêté
le traitement, j'ai été crucifié.

Mes notes ont chuté.

J'énervais les gens.

Mes amis et ma famille, qui connaissaient
mon problème, essayaient d'en rire.

Je pense qu'ils essayaient de me donner
quelque chose à blâmer

mais c'était vraiment rabaissant.

Je préférais assumer mes erreurs plutôt
que les mettre sur le compte d'un trouble.

Autrement, c'est une façon
de me rabaisser,

comme de dire que je ne peux pas faire
ces choses puisque je ne suis pas normal.

J'étais seulement en 4e,

mais ma vie me semblait déjà bien
différente de celle que je menais en 6e,

j'ai commencé à me demander
si j’étais intelligent,

ou si le traitement faisait illusion.

Mon ego fut détruit, j’étais en colère,

j’étais amer, envers moi-même
plus qu'envers quoi que ce soit.

Je ne croyais plus en moi,

je ne pouvais plus faire
ce que je faisais avant.

Et je suis rentré au lycée

sans être préparé à ce nouveau défi.

J’avais perdu avant même
d'avoir franchi la porte.

Pour moi,

tout est lié à cette augmentation
du dosage des médicaments.

Mais comprenez-moi bien :

comparé à quelques personnes
qui prenaient le traitement,

ce fut facile pour moi,

même si la plupart des gens qui prennent
ce traitement vont très bien.

Au moment des vacances d’été,
certains enfants souffrent de manque,

comme s'ils étaient en manque.

Ils ont des tremblements.

Je connais un enfant qui est resté éveillé
deux jours après avoir pris le traitement.

J'ai entendu parler d'un enfant,
que ma mère avait connu dans son école,

qui a eu des pensées suicidaires après
avoir pris le traitement la première fois.

Cela ne devrait pas arriver.

Les gens atteints de TDAH ont beaucoup
à apprendre sur eux-mêmes

pour réussir à gérer ce trouble,

et c'est un long processus.

Maintenant, d'après ce que j'ai vu,

la seule solution qui fonctionne
est le traitement,

et si cela ne fonctionne pas,

vous devez essayer
de vous débrouiller tout seul.

Et bien sûr, je sais, la plupart des gens
supportent bien le traitement.

Ils n'ont pas d'effets indésirables
qui troublent leur vie

et ils peuvent faire ce qu'ils veulent.

Mais ce n'est pas le cas
pour tout le monde.

Et le stress,

la pression

et la frustration
qui viennent avec le TDAH,

non seulement pour la personne atteinte
mais aussi pour son entourage ?

C'est dur.

En Suède, des chercheurs ont étudié
leur base de données nationale

et ont comparé les taux de suicide
des gens atteints ou non de TDAH.

Les gens atteints de TDAH étaient
dix fois plus sujets au suicide,

0,2 % comparé à 0,02 %.

1,3 % des gens sans ce trouble
ont essayé de se suicider.

Pour les gens atteints de TDAH, ce chiffre
était de 9,4 %, pratiquement un sur dix.

Les familles des gens atteints
sont aussi en danger.

À nouveau, comparé avec les 0,02 %
de la population globale,

les parents avaient
un taux de suicide de 0,7 %.

Les frères et sœurs ont le même taux que
les gens atteints avec un taux de 0,2 %.

Avec de telles statistiques,

comment le traitement peut-il
fonctionner chez tous les patients ?

Même si le traitement fonctionne
pour beaucoup de personnes,

c'est toujours un problème
pour les personnes qui n'ont pas ce luxe

et ceux pour qui le traitement
ne fonctionne pas.

Des gens qui voient le stress provoqué
dans leur famille dès qu'ils échouent

et qui semblent toujours échouer.

Et vous seriez surpris
de connaître leur nombre.

L'estimation, ici aux États-Unis,
est que 4 % de la population a un TDAH.

Pour les enfants, ce chiffre est de 11 %.

Il s'agit juste des États-Unis

et cela fait déjà des millions
de personnes.

Il y a des gens ici même qui se battent
contre ça, contre le stress.

Des gens comme moi.

Donc voici comment je gère cela.

La seule façon de vivre avec ça

et d'être heureux, c’est de le combattre.

Je voulais prouver que le TDAH n’était pas
quelque chose qui allait me retenir.

En première, après la seconde pendant
laquelle je m'étais laissé aller,

je voulais prouver aux autres,
mais aussi à moi-même,

que j'étais intelligent,

que je pouvais avoir de bonnes notes,

que je pouvais trouver le temps d'être
impliqué et de faire mes devoirs.

Et donc j'ai eu les notes que je voulais,

et je me suis impliqué.

J'ai rejoint la Croix Rouge,

et être bénévole a été l'une des choses
les plus gratifiantes que j'ai faites.

J'ai trouvé des façons de faire
les choses qui fonctionnent pour moi.

Je suis aussi organisé qu'il le faut,
ni plus ni moins.

C'est aussi très important pour moi
de trouver la structure des cours,

pour que lorsque je manque des choses,

je puisse toujours avoir
une idée globale de ce qu'il se dit.

C'est très important pour moi
d'avoir des amis en classe,

pour que lorsque mon attention
m'échappe inévitablement,

lors de cours qui ne me
passionnent pas beaucoup,

je puisse toujours demander ce qui a été
dit ou quel est le devoir à faire.

Toutes ces choses demandent du travail

mais ça vaut le coup parce que
ça me permet de faire ce que je veux.

Il s'agit vraiment de faire des compromis.

Cela m'a permis d'arrêter le traitement,

ce qui n'est pas si commun parmi
les victoires remportées contre le TDAH.

Je peux maintenant aller à l'école,
et le moi qui est ici, c'est mon vrai moi.

J'énerve les professeurs,

je me bats pour faire mon travail

et je suis plus heureux.

Je suis indépendant.

Pas de traitement,
pas de professeurs qui me surveillent.

C'est possible.

Que les médicaments fonctionnent
ou non pour eux,

les gens atteints de TDAH ont besoin
de trouver ce qui fonctionne pour eux,

de recevoir de l'aide

et de continuer à gagner
en indépendance.

Le TDAH n'est pas une bataille
qui se gagne complètement

mais avec un peu de compréhension,

nous pouvons aider des millions de gens.

Merci.

(Applaudissements)