Le 31 octobre 1999, à Halloween ici aux États-Unis,
ma famille a déménagé de Los Angeles pour un petit appartement en Angleterre.
Il n'y avait, à ce moment-là, que mes parents, mon frère et ma sœur.
Je suis né un an et trois jours plus tard.
Le fait que j'étais différent ne sautait pas aux yeux
mais vers l'âge de 4 ans, mon manque d'attention est devenu plus visible.
Je ne répondais pas aux gens, ils pensaient que je les ignorais.
Ma mère était si inquiète que je sois partiellement sourd
qu'elle a dépensé 400 dollars dans un test d'audition très réputé.
Je l'ai réussi haut la main et je n'en ai jamais entendu reparler.
Mon incapacité à me concentrer sur quoi que ce soit, peu importe la durée,
ma distraction
et mon manque complet d'organisation sont vite devenus légendaires.
Je perdais toujours mes stylos,
je ne rendais jamais mes devoirs, même lorsque je les avais faits,
j'oubliais mes vestes à l'école, qu'on ne retrouvait presque jamais.
Je ne pouvais pas rester assis et quand j'y arrivais, je parlais.
Je parlais tellement que même lorsque je ne parlais pas,
mes instituteurs me demandaient de me taire car ils pensaient que je parlais.
En CE2, mon instituteur m'a mis dans un coin de la classe,
éloigné de tous les autres enfants pour m’empêcher de parler.
Alors, je me suis mis à crier dans la salle de classe.
J’étais un cauchemar.
Et pendant tout ce temps, j'oubliais toujours de rendre mes devoirs.
Toujours plus que n'importe qui.
Le CM1 fut un moment décisif.
Ma mère avait étudié pour devenir institutrice et grâce à cela,
elle a travaillé avec des enfants diagnostiqués avec un TDAH.
Elle a commencé à réaliser que ces enfants lui semblaient familiers.
Ils avaient les mêmes problèmes que moi.
En CM1, en avril,
j'ai vu un thérapeute et ai été diagnostiqué d'un TDAH
qui comporte, en résumé, trois choses :
impulsivité,
hyperactivité
et inattention.
Impulsivité - je disais tout ce qui me passait par la tête
et je parlais en classe.
Hyperactivité - j’étais toujours en train de gigoter,
ce qui ennuyait les gens autour de moi.
Inattention, ce n'est pas une bonne façon de le décrire.
En fait, mon cerveau passe d'une chose à une autre très rapidement,
jusqu'à ce que quelque chose retienne mon attention
et que je bloque dessus,
jusqu'à en être temporairement obsédé.
C'est ce qui est responsable de ma distraction.
Je peux me souvenir des choses facilement mais il faut je me concentre
et cela n'arrive pas souvent.
Cela a beaucoup joué dans la vie de tous les jours.
J'ai essayé tous les sports, même le baseball,
ce qui était une mauvaise idée.
Ne jamais laisser un enfant atteint de TDAH attendre sur un terrain.
J'ai essayé la robotique.
J'ai essayé quelques instruments et ce fut un échec à chaque fois.
J'ai essayé le dessin, auquel j'étais plutôt doué,
puis j'ai voulu apprendre à peindre,
je ne l'ai jamais fait et mon intérêt s'est envolé.
J'ai essayé d'apprendre à coder par moi-même.
C'était devenu ennuyeux avant même la fin de la journée.
En fait, j'étais toujours en train de passer d'une chose à une autre.
Pour traiter ces symptômes,
et sauver la réputation de mes parents d’être capables d’élever un enfant,
on m'a fait prendre un traitement.
C'est sans doute la chose qui a eu le plus d'impact dans toute ma vie.
Au début, c'était fabuleux.
J'étais en CM2, j'étais un élève modèle.
Non seulement je finissais mes devoirs,
je les faisais rapidement et j'aidais mes amis à finir leurs devoirs,
puis nous chahutions pendant que les autres terminaient leurs devoirs.
Et le plus drôle,
c'était que mon institutrice de CE2, qui m'avait mis au coin,
était aussi mon institutrice en CM2.
J'imagine à quel point elle devait être désorientée.
(Rires)
Cette situation a perduré en sixième.
Je suis resté organisé,
à jour dans mon travail,
j'ai eu d'excellentes notes
et tout était merveilleux.
Mais en rentrant en cinquième,
le dosage du médicament que je prenais a été augmenté
pour que je puisse résister à la pression,
plus forte au collège.
C'est drôle car au collège,
la vraie pression vient des camarades,
et la dose plus forte n'a pas aidé.
Tout d'un coup, je n'étais plus ce garçon social.
J'étais devenu distant.
Je considère le TDAH comme une partie de ma personnalité,
et comment faire autrement puisque j'ai vécu avec toute ma vie ?
Le dosage plus fort m'a enlevé cela.
Le pire, c'est que je ne pouvais pas manger quand j'étais sous traitement.
J'étais un garçon assez maigre, ma mère essayait de me faire manger
et chaque jour, elle préparait ces repas, chaque jour, ils allaient à la poubelle.
Lorsque je lui ai dit que, quand j’étais sous traitement,
la nourriture m’écœurait,
sa réponse s'est résumée à ça : « Il va falloir que tu te forces. »
Il n'y avait pas grand-chose d'autre à dire.
En réponse à tout cela,
j'ai commencé à prendre mon traitement par intermittence, et c'était perceptible.
Pour vous donner une idée, à Los Angeles,
il y a une équipe de hockey, les Los Angeles Kings.
Je suis allé à un de leurs matchs et je suis vite devenu très enthousiaste.
Dès qu'il se passait quelque chose, j’étais debout, à crier et applaudir.
La caméra est venue sur moi, et pour être sûr qu'elle me filme,
j'ai enlevé mon t-shirt pour le secouer au-dessus de ma tête,
Vous vous doutez que j'ai été filmé.
Lorsque je suis retourné voir un match des Kings,
j'avais pris des médicaments juste avant pour me concentrer pour des devoirs.
J'y suis allé, je n'ai pas dansé,
je me suis à peine levé lorsqu'ils ont marqué.
Les gens avec qui j'étais étaient déçus,
car ils voulaient me voir avec la même énergie que j'avais eue.
Avec le traitement, je ne pouvais plus faire ça.
Ces choses semblaient immatures et peu dignes de moi.
Les professeurs appelleraient cela le comportement parfait.
Je m'asseyais et me taisais, sans déranger personne.
C'est un dilemme important auquel sont confrontés les enfants atteints de TDAH.
Vous pouvez avoir des meilleures notes facilement, et perdre une partie de vous,
ou être qui vous êtes et être crucifié pour ça dans votre bulletin de notes,
et pour les gens qui trouvent votre comportement normal irritant.
Une fois que j'ai complètement arrêté le traitement, j'ai été crucifié.
Mes notes ont chuté.
J'énervais les gens.
Mes amis et ma famille, qui connaissaient mon problème, essayaient d'en rire.
Je pense qu'ils essayaient de me donner quelque chose à blâmer
mais c'était vraiment rabaissant.
Je préférais assumer mes erreurs plutôt que les mettre sur le compte d'un trouble.
Autrement, c'est une façon de me rabaisser,
comme de dire que je ne peux pas faire ces choses puisque je ne suis pas normal.
J'étais seulement en 4e,
mais ma vie me semblait déjà bien différente de celle que je menais en 6e,
j'ai commencé à me demander si j’étais intelligent,
ou si le traitement faisait illusion.
Mon ego fut détruit, j’étais en colère,
j’étais amer, envers moi-même plus qu'envers quoi que ce soit.
Je ne croyais plus en moi,
je ne pouvais plus faire ce que je faisais avant.
Et je suis rentré au lycée
sans être préparé à ce nouveau défi.
J’avais perdu avant même d'avoir franchi la porte.
Pour moi,
tout est lié à cette augmentation du dosage des médicaments.
Mais comprenez-moi bien :
comparé à quelques personnes qui prenaient le traitement,
ce fut facile pour moi,
même si la plupart des gens qui prennent ce traitement vont très bien.
Au moment des vacances d’été, certains enfants souffrent de manque,
comme s'ils étaient en manque.
Ils ont des tremblements.
Je connais un enfant qui est resté éveillé deux jours après avoir pris le traitement.
J'ai entendu parler d'un enfant, que ma mère avait connu dans son école,
qui a eu des pensées suicidaires après avoir pris le traitement la première fois.
Cela ne devrait pas arriver.
Les gens atteints de TDAH ont beaucoup à apprendre sur eux-mêmes
pour réussir à gérer ce trouble,
et c'est un long processus.
Maintenant, d'après ce que j'ai vu,
la seule solution qui fonctionne est le traitement,
et si cela ne fonctionne pas,
vous devez essayer de vous débrouiller tout seul.
Et bien sûr, je sais, la plupart des gens supportent bien le traitement.
Ils n'ont pas d'effets indésirables qui troublent leur vie
et ils peuvent faire ce qu'ils veulent.
Mais ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Et le stress,
la pression
et la frustration qui viennent avec le TDAH,
non seulement pour la personne atteinte mais aussi pour son entourage ?
C'est dur.
En Suède, des chercheurs ont étudié leur base de données nationale
et ont comparé les taux de suicide des gens atteints ou non de TDAH.
Les gens atteints de TDAH étaient dix fois plus sujets au suicide,
0,2 % comparé à 0,02 %.
1,3 % des gens sans ce trouble ont essayé de se suicider.
Pour les gens atteints de TDAH, ce chiffre était de 9,4 %, pratiquement un sur dix.
Les familles des gens atteints sont aussi en danger.
À nouveau, comparé avec les 0,02 % de la population globale,
les parents avaient un taux de suicide de 0,7 %.
Les frères et sœurs ont le même taux que les gens atteints avec un taux de 0,2 %.
Avec de telles statistiques,
comment le traitement peut-il fonctionner chez tous les patients ?
Même si le traitement fonctionne pour beaucoup de personnes,
c'est toujours un problème pour les personnes qui n'ont pas ce luxe
et ceux pour qui le traitement ne fonctionne pas.
Des gens qui voient le stress provoqué dans leur famille dès qu'ils échouent
et qui semblent toujours échouer.
Et vous seriez surpris de connaître leur nombre.
L'estimation, ici aux États-Unis, est que 4 % de la population a un TDAH.
Pour les enfants, ce chiffre est de 11 %.
Il s'agit juste des États-Unis
et cela fait déjà des millions de personnes.
Il y a des gens ici même qui se battent contre ça, contre le stress.
Des gens comme moi.
Donc voici comment je gère cela.
La seule façon de vivre avec ça
et d'être heureux, c’est de le combattre.
Je voulais prouver que le TDAH n’était pas quelque chose qui allait me retenir.
En première, après la seconde pendant laquelle je m'étais laissé aller,
je voulais prouver aux autres, mais aussi à moi-même,
que j'étais intelligent,
que je pouvais avoir de bonnes notes,
que je pouvais trouver le temps d'être impliqué et de faire mes devoirs.
Et donc j'ai eu les notes que je voulais,
et je me suis impliqué.
J'ai rejoint la Croix Rouge,
et être bénévole a été l'une des choses les plus gratifiantes que j'ai faites.
J'ai trouvé des façons de faire les choses qui fonctionnent pour moi.
Je suis aussi organisé qu'il le faut, ni plus ni moins.
C'est aussi très important pour moi de trouver la structure des cours,
pour que lorsque je manque des choses,
je puisse toujours avoir une idée globale de ce qu'il se dit.
C'est très important pour moi d'avoir des amis en classe,
pour que lorsque mon attention m'échappe inévitablement,
lors de cours qui ne me passionnent pas beaucoup,
je puisse toujours demander ce qui a été dit ou quel est le devoir à faire.
Toutes ces choses demandent du travail
mais ça vaut le coup parce que ça me permet de faire ce que je veux.
Il s'agit vraiment de faire des compromis.
Cela m'a permis d'arrêter le traitement,
ce qui n'est pas si commun parmi les victoires remportées contre le TDAH.
Je peux maintenant aller à l'école, et le moi qui est ici, c'est mon vrai moi.
J'énerve les professeurs,
je me bats pour faire mon travail
et je suis plus heureux.
Je suis indépendant.
Pas de traitement, pas de professeurs qui me surveillent.
C'est possible.
Que les médicaments fonctionnent ou non pour eux,
les gens atteints de TDAH ont besoin de trouver ce qui fonctionne pour eux,
de recevoir de l'aide
et de continuer à gagner en indépendance.
Le TDAH n'est pas une bataille qui se gagne complètement
mais avec un peu de compréhension,
nous pouvons aider des millions de gens.
Merci.
(Applaudissements)