Zapomniana historia autyzmu
-
0:01 - 0:03W zeszłym roku, tuż po Bożym Narodzeniu,
-
0:03 - 0:07132 dzieci w Kalifornii
zachorowało na odrę. -
0:07 - 0:09Zarazili się albo w Disneylandzie,
-
0:09 - 0:12albo od osoby, która tam była.
-
0:12 - 0:15Następnie wirus powędrował do Kanady,
-
0:15 - 0:19gdzie zaraził ponad 100 dzieci w Quebecu.
-
0:19 - 0:22Jeden aspekt tej epidemii jest tragiczny.
-
0:22 - 0:27Odra może mieć fatalne skutki
dla dziecka o słabej odporności, -
0:27 - 0:31a jest jedną z chorób,
której niezmierne łatwo zapobiec. -
0:31 - 0:33Skuteczna szczepionka przeciwko odrze
-
0:33 - 0:37jest dostępna już od ponad pół wieku.
-
0:37 - 0:40Wiele dzieci, które ucierpiało
w tej epidemii, -
0:40 - 0:42nie zostało zaszczepionych.
-
0:42 - 0:44Ich rodzice bali się czegoś
-
0:44 - 0:47rzekomo o wiele gorszego.
-
0:47 - 0:49Autyzmu.
-
0:49 - 0:53Czy jednak artykuł,
który wywołał kontrowersje -
0:53 - 0:55o związku między autyzmem a szczepionkami,
-
0:55 - 0:57nie został obalony, wycofany,
-
0:57 - 0:59uznany za zamierzone oszustwo
-
0:59 - 1:01przez British Medical Journal?
-
1:01 - 1:03Większość osób obeznanych z nauką wie,
-
1:03 - 1:08że teoria o tym, że szczepienia
powodują autyzm to brednie. -
1:08 - 1:09Sądzę, że większość z was o tym wie.
-
1:09 - 1:12Jednak miliony rodziców na całym świecie
-
1:12 - 1:17nadal się boją, że szczepienia
wywołają autyzm u ich dziecka. -
1:17 - 1:18Dlaczego?
-
1:19 - 1:20Powiem wam, dlaczego.
-
1:20 - 1:25Ten wykres przedstawia
częstotliwość autyzmu w czasie. -
1:25 - 1:27Przez większość XX wieku uważano,
-
1:27 - 1:31że autyzm jest rzadką przypadłością.
-
1:31 - 1:34Nieliczni psychologowie i pediatrzy,
którzy kiedyś o tym słyszeli, -
1:34 - 1:37twierdzili, że przez całe lata pracy
-
1:37 - 1:40nie natknęli się
na żaden przypadek autyzmu. -
1:40 - 1:44Przez dziesiątki lat częstotliwość
autyzmu była na stałym poziomie. -
1:44 - 1:47Chorowało 3 dzieci na 10 000.
-
1:47 - 1:49Ale potem, w latach 90.,
-
1:49 - 1:51liczby wystrzeliły w górę.
-
1:51 - 1:55Organizacje dobroczynne
typu "Autism Speaks" -
1:55 - 1:58bezustannie mówią o epidemii autyzmu.
-
1:58 - 2:01Tak jakby można było się zarazić autyzmem
od innego dziecka w Disneylandzie. -
2:01 - 2:03O co chodzi?
-
2:03 - 2:06Jeśli nie szczepienia, to co?
-
2:06 - 2:10Pracownicy Centrum
Kontroli Chorób w Atlancie, -
2:10 - 2:13w odpowiedzi używają zwykle zwrotów:
-
2:13 - 2:16"rozszerzone kryteria diagnostyczne"
-
2:16 - 2:18oraz "lepsza wykrywalność",
-
2:18 - 2:21jako wytłumaczenie dla rosnących liczb.
-
2:21 - 2:23Jednak taka nowomowa
-
2:23 - 2:26niekoniecznie rozwieje obawy młodej matki,
-
2:26 - 2:30która chce nawiązać kontakt wzrokowy
ze swoim dwulatkiem. -
2:30 - 2:33Skoro trzeba rozszerzać
kategorie diagnostyczne, -
2:33 - 2:36to dlaczego na początku były tak zawężone?
-
2:36 - 2:39Dlaczego tak trudno było rozpoznać
przypadki autyzmu -
2:39 - 2:41przed latami 90.?
-
2:41 - 2:47Pięć lat temu postanowiłem,
poszukać odpowiedzi na te pytania. -
2:47 - 2:49Dowiedziałem się, że taki stan rzeczy
-
2:49 - 2:53ma mniej wspólnego z powolnym
i ostrożnym rozwojem nauki, -
2:53 - 2:56a więcej z nęcącą siłą pogłosek.
-
2:57 - 2:59Przez większość XX wieku
-
2:59 - 3:01lekarze opowiedzieli tylko
jedną historię o tym, -
3:01 - 3:05czym jest autyzm i jak go odkryto.
-
3:05 - 3:08Ta historia okazała się błędna.
-
3:08 - 3:09I widać skutki,
-
3:09 - 3:13które mają szkodliwy wpływ
na zdrowie publiczne na świecie. -
3:13 - 3:17Była też inna historia o autyzmie,
o wiele dokładniejsza, -
3:17 - 3:19o której zapomniano i która zaginęła
-
3:19 - 3:22w ciemnych zakamarkach
literatury medycznej. -
3:22 - 3:26Druga historia powie nam wszystko
o tym, jak doszliśmy do obecnego punktu, -
3:26 - 3:29i jaki jest następny krok.
-
3:29 - 3:34Pierwsza historia dotyczy psychiatry
dziecięcego w Johns Hopkins Hospital, -
3:34 - 3:36który nazywał się Leo Kanner.
-
3:36 - 3:39W 1943 Kanner opublikował artykuł,
-
3:39 - 3:44w którym opisał 11 małych pacjentów,
którzy zdawali się mieć własny świat -
3:44 - 3:46i którzy ignorowali ludzi wokół nich,
-
3:46 - 3:48nawet swoich rodziców.
-
3:48 - 3:51Godzinami bawili się w pojedynkę.
-
3:51 - 3:53Machali rękoma przed twarzami.
-
3:53 - 3:55Wpadali w panikę z błahych powodów,
-
3:55 - 3:59jak przełożenie zabawki na inne miejsce
-
3:59 - 4:01bez z ich wiedzy.
-
4:01 - 4:04Kanner obserwował jedynie pacjentów
w swojej klinice, -
4:04 - 4:07więc uznał, że autyzm jest bardzo rzadki.
-
4:07 - 4:12W latach 50. jako światowy autorytet
w tej dziedzinie oświadczył, -
4:12 - 4:17że miał do czynienia jedynie
z 150 przypadkami tego syndromu. -
4:17 - 4:21Tymczasem ignorował skierowania
przychodzące nawet z RPA. -
4:21 - 4:24W zasadzie to nie jest zaskakujące.
-
4:24 - 4:27Kryteria Kannera do diagnozy autyzmu
-
4:27 - 4:29były niezmiernie wybiórcze.
-
4:29 - 4:35Przykładowo zniechęcał do stawiania
diagnozy dzieciom, które miewały ataki. -
4:35 - 4:38Teraz wiemy, że padaczka często
dotyka osoby chore na autyzm. -
4:38 - 4:41Kanner chełpił się, że kiedyś
odesłał 9 z 10 dzieci, -
4:41 - 4:45które do niego trafiły, po tym jak
inni lekarze stwierdzili u nich autyzm. -
4:45 - 4:48Kanner uznał, że nie cierpią na autyzm.
-
4:49 - 4:51Kanner nie był głupi,
-
4:51 - 4:53ale wiele jego teorii
zupełnie się nie sprawdziło. -
4:53 - 4:57Uznał autyzm za jedną z form
psychoz dziecięcych, -
4:57 - 5:01które pojawiają się,
gdy rodzice są nieczuli i zdystansowani. -
5:01 - 5:03Powiedział, że te dzieci
-
5:03 - 5:07wychowywano w chłodni bez rozmrażania.
-
5:07 - 5:09Jednak równocześnie Kanner zauważył,
-
5:09 - 5:12że część jego małych pacjentów
-
5:12 - 5:16przejawia niezwykłe zdolności
w konkretnych dziedzinach -
5:16 - 5:19takich jak muzyka, matematyka
czy zapamiętywanie. -
5:19 - 5:21Jeden z chłopców w jego klinice
-
5:21 - 5:25potrafił rozróżnić 18 symfonii
zanim skończył dwa lata. -
5:26 - 5:28Gdy matka puszczała
jego ulubione nagrania, -
5:28 - 5:32bezbłędnie wołał: "Beethoven!".
-
5:32 - 5:35Jednak Kanner lekceważył te zdolności.
-
5:35 - 5:38Twierdził, że dzieci bezmyślnie
powtarzają informacje, -
5:38 - 5:41usłyszane od napuszonych rodziców,
-
5:41 - 5:43żeby zyskać ich aprobatę.
-
5:43 - 5:49W rezultacie autyzm stał się
źródłem wstydu, piętnem dla rodziny. -
5:49 - 5:51Dwa pokolenia autystycznych dzieci
-
5:51 - 5:55oddawano do instytucji, dla ich dobra.
-
5:55 - 5:58Stały się niewidzialne
dla większości ludzi. -
5:58 - 6:02Co ciekawe dopiero w latach 70.
-
6:02 - 6:08naukowcy zaczęli sprawdzać teorię Kannera,
że autyzm należy rzadkości. -
6:08 - 6:11Lorna Wing była psychologiem
poznawczym w Londynie. -
6:11 - 6:15Uważała, że teoria Kannera
o chłodnych rodzicach -
6:15 - 6:18była "cholernie durna".
-
6:18 - 6:22Lorna i jej mąż byli ciepłymi
i uczuciowymi ludźmi, -
6:22 - 6:25a ich córka Susie cierpiała
na ciężki rodzaj autyzmu. -
6:25 - 6:30Oboje wiedzieli, że wychowanie dziecka
takiego jak Susie będzie trudne, -
6:30 - 6:32zwłaszcza bez wsparcia instytucjonalnego,
-
6:32 - 6:33bez specjalnej edukacji
-
6:33 - 6:38i innych środków niedostępnych,
gdy się nie ma postawionej diagnozy. -
6:38 - 6:40Chcąc uświadomić
brytyjskiej służbie zdrowia, -
6:40 - 6:46że autystyczne dzieci i ich rodziny
potrzebują więcej pomocy, -
6:46 - 6:48Lorna i jej znajoma Judith Gould
-
6:48 - 6:52postanowiły uczynić coś,
co powinno stać się już 30 lat wcześniej. -
6:52 - 6:57Zaczęły badać występowanie
autyzmu w populacji. -
6:57 - 7:01Pojawiły się w londyńskim metrze,
na stacji Camberwell. -
7:01 - 7:05Chciały odszukać autystyczne dzieci
w społeczeństwie. -
7:05 - 7:10Ich odkrycia ukazały, że model
Kannera był zdecydowanie zawężony. -
7:10 - 7:14Rzeczywistość autyzmu była o wiele
barwniejsza i bardziej zróżnicowana. -
7:15 - 7:17Niektóre dzieci w ogóle
nie potrafiły mówić. -
7:17 - 7:22Inne z kolei bez przerwy dzieliły się
swoją fascynacją astrofizyką, -
7:22 - 7:25dinozaurami czy genealogią
rodziny królewskiej. -
7:25 - 7:30Te dzieci nie pasowały do jasnych
i poukładanych schematów; -
7:30 - 7:32tak to ujęła Judith.
-
7:32 - 7:34Obie widziały wiele takich dzieci,
-
7:34 - 7:38więcej niż uproszczony model Kannera
w ogóle zakładał. -
7:38 - 7:41Na początku były zagubione,
nie wiedziały, jak zinterpretować dane. -
7:41 - 7:44Czy nikt wcześniej
nie zauważył tych dzieci? -
7:44 - 7:48Lorna natknęła się na odwołanie
do artykułu opublikowanego -
7:48 - 7:51w języku niemieckim w 1944 roku,
-
7:51 - 7:53rok po publikacji artykułu Kannera.
-
7:53 - 7:55Artykuł popadł w zapomnienie,
-
7:55 - 7:57przepadł w zawierusze
tych strasznych czasów, -
7:57 - 8:00o których nikt nie chciał
pamiętać ani myśleć. -
8:00 - 8:03Kanner wiedział, że istnieje
konkurencyjny artykuł, -
8:03 - 8:08ale skrzętnie unikał wzmianek
o nim we własnych dziełach. -
8:08 - 8:10Tego artykułu nigdy
nie przełożono na angielski. -
8:10 - 8:13Na szczęście mąż Lorny znał niemiecki.
-
8:13 - 8:16Przetłumaczył dla niej artykuł.
-
8:16 - 8:20Przedstawiał on
alternatywną wizję autyzmu. -
8:20 - 8:22Jego autor nazywał się Hans Asperger.
-
8:22 - 8:26Prowadził szpital połączony z internatem
-
8:26 - 8:28w Wiedniu, w latach 30.
-
8:28 - 8:32Podejście Aspergera do nauczania
dzieci z problemami w nauce -
8:32 - 8:35były niezwykle postępowe,
nawet jak na dzisiejsze standardy. -
8:35 - 8:40Poranki w szpitalu zaczynały się
ćwiczeniami przy muzyce. -
8:40 - 8:43Dzieci w niedzielne popołudnia
grały w przedstawieniach. -
8:43 - 8:46Zamiast obwiniać rodziców,
że ich dzieci mają autyzm, -
8:46 - 8:51Asperger uznał go jako poligenetyczną
ułomność, daną na całe życie, -
8:51 - 8:55która wymaga rozmaitych
form wsparcia i traktowania. -
8:55 - 8:59Osoba dotknięta autyzmem
potrzebuje ich całe życie. -
8:59 - 9:01Zamiast traktować dzieci jak pacjentów,
-
9:01 - 9:04nazywał je swoimi małymi profesorami.
-
9:04 - 9:08Korzystał z ich pomocy
przy rozwijaniu metod edukacji, -
9:08 - 9:11stworzonych specjalnie dla nich.
-
9:11 - 9:16Asperger postrzegał autyzm
jako swoiste różnorodne kontinuum, -
9:16 - 9:21które obejmuje zadziwiającą gamę
talentów i ułomności. -
9:22 - 9:25Wierzył, że autyzm
i autystyczne cechy są powszechne -
9:25 - 9:27i zawsze takie były.
-
9:27 - 9:32Dostrzegał te aspekty
w popularnych archetypach, -
9:32 - 9:35jak nietowarzyski naukowiec,
-
9:35 - 9:37bądź roztargniony profesor.
-
9:37 - 9:39Asperger twierdził wręcz,
-
9:39 - 9:43że sukces w nauce i sztuce
-
9:43 - 9:46wymaga choćby śladu autyzmu.
-
9:46 - 9:51Lorna i Judith zrozumiały,
że Kanner się mylił. -
9:51 - 9:54mówiąc, że autyzm jest rzadki
i obwiniając rodziców. -
9:54 - 9:56Przez następne lata
pracowały bez rozgłosu -
9:56 - 9:59z Amerykańskim
Towarzystwem Psychiatrycznym, -
9:59 - 10:02chcąc tak rozszerzyć kryteria
do diagnozowania autyzmu, -
10:02 - 10:06żeby oddawały różnorodność,
którą nazwały "spektrum autyzmu". -
10:06 - 10:09W późnych latach 80. i wczesnych 90.
-
10:09 - 10:11nastąpiła zmiana.
-
10:11 - 10:13Zawężony model Kannera zniknął,
-
10:13 - 10:17za to pojawił rozszerzony model Aspergera.
-
10:17 - 10:19Te zmiany nie zachodziły w próżni.
-
10:19 - 10:23Zupełnie przypadkowo, gdy Judith i Lorna
za kulisami zajmowały się -
10:23 - 10:25zmienianiem kryteriów diagnozy,
-
10:25 - 10:30świat po raz pierwszy
spotkał dorosłego autyka. -
10:30 - 10:34Zanim "Rain Man" ujrzał
światło dzienne w 1988 roku, -
10:34 - 10:38tylko wąskie grono ekspertów
wiedziało, co oznacza autyzm. -
10:38 - 10:43Dustin Hoffman w niezapomnianej
roli Raymonda Babbitta -
10:43 - 10:46zdobył dla "Rain Mana" 4 Oskary.
-
10:46 - 10:49Po tym fakcie pediatrzy, psychologowie,
-
10:49 - 10:54nauczyciele i rodzice na całym świecie
dowiedzieli się, czym jest autyzm. -
10:54 - 10:56Przypadkowo w tym samym czasie
-
10:56 - 11:02pierwszy raz wprowadzono na rynek łatwe
w użyciu testy do diagnozowania autyzmu. -
11:02 - 11:07Już nie był potrzebny dostęp
do wąskiego grona ekspertów, -
11:07 - 11:09by móc przebadać dziecko.
-
11:09 - 11:11Wszystkie te czynniki, film "Rain Man",
-
11:11 - 11:15zmiana kryteriów diagnozy
oraz wprowadzenie testów -
11:15 - 11:18stworzyły idealne warunki
-
11:18 - 11:21do wzrostu świadomości na temat autyzmu.
-
11:21 - 11:24Liczba diagnoz gwałtownie wzrosła.
-
11:24 - 11:30Lorna i Judith przewidziały to,
wręcz miały nadzieję, że tak się stanie. -
11:30 - 11:32Dzięki temu autycy i ich rodziny
-
11:32 - 11:36w końcu otrzymają wsparcie i usługi,
na jakie zasługują. -
11:36 - 11:38Potem pojawił się Andrew Wakefield
-
11:38 - 11:42i za wzrost liczby diagnoz
obwinił szczepienia. -
11:42 - 11:44Prosta, potężna historia,
-
11:44 - 11:47w którą łatwo uwierzyć.
-
11:47 - 11:49Równie mylna jak teoria Kannera,
-
11:49 - 11:51że autyzm należy do rzadkości.
-
11:51 - 11:55Jeśli szacunki Centrum Zwalczania
i Zapobiegania Chorobom są prawdziwe, -
11:55 - 11:59że 1 na 68 dzieci w USA znajduje się
w spektrum autyzmu, -
11:59 - 12:03to autycy są jedną z największych
mniejszości na świecie. -
12:03 - 12:07W ostatnich latach autycy
zaczęli łączyć się w Internecie, -
12:07 - 12:11chcąc odrzucić pogląd,
że są jak zagadka, którą trzeba rozwiązać -
12:11 - 12:13przy następnym przełomie w medycynie.
-
12:13 - 12:15Ukuli określenie
"różnorodność neurologiczna", -
12:15 - 12:19żeby oddać bogactwo ludzkiego poznania.
-
12:19 - 12:22Żeby zrozumieć różnorodność neurologiczną,
-
12:22 - 12:25trzeba pomyśleć o ludziach
jak o systemach operacyjnych. -
12:25 - 12:30Jeśli nie działa Windows, niekoniecznie
znaczy to, że system jest zepsuty. -
12:30 - 12:33Według standardów autyzmu
-
12:33 - 12:36normalny ludzki mózg łatwo się rozprasza,
-
12:36 - 12:38ma obsesję na punkcie
stosunków społecznych -
12:38 - 12:41i ignoruje szczegóły.
-
12:41 - 12:44Ludzie z autyzmem nie mają w życiu łatwo,
-
12:44 - 12:46bo żyją w nieprzystosowanym
dla nich świecie. -
12:46 - 12:5170 lat później wciąż próbujemy
dogonić Aspergera, -
12:51 - 12:55który uważał, że "lekiem"
na najcięższe przejawy autyzmu -
12:55 - 12:58są wyrozumiali nauczyciele,
-
12:58 - 13:00uczynni pracodawcy,
-
13:00 - 13:02społeczność dająca wsparcie,
-
13:02 - 13:05i rodzice, którzy wierzą
w potencjał swojego dziecka. -
13:05 - 13:08Pewna kobieta cierpiąca na autyzm,
Zosia Zaks, powiedziała: -
13:08 - 13:13"Wszystkie ręce na pokład,
by naprawić statek człowieczeństwa". -
13:13 - 13:16Skoro żeglujemy w niepewną przyszłość,
-
13:16 - 13:20potrzebujemy każdej formy
ludzkiej inteligencji na tej planecie. -
13:20 - 13:25Musimy jako społeczeństwo pracować razem,
by wspólnie stawiać czoła wyzwaniom. -
13:25 - 13:28Nie można zmarnować żadnego umysłu.
-
13:28 - 13:30Dziękuję.
-
13:30 - 13:34(Brawa)
- Title:
- Zapomniana historia autyzmu
- Speaker:
- Steve Silberman
- Description:
-
Wiele lat temu mało który pediatra słyszał o autyzmie. W 1975 roku przypuszczano, że autyzm dotyka 1 na 5000 dzieci. Dzisiaj 1 na 68 dzieci znajduje się w spektrum autyzmu. Dlaczego liczby tak gwałtownie się zwiększyły? Steve Silberman zwraca uwagę, że niesamowicie wzrosła świadomość autyzmu. Stało się tak dzięki parze lekarzy, którzy stworzyli inny obraz autyzmu, a także dzięki nieoczekiwanej i przełomowej chwili w popkulturze oraz nowym testom klinicznym. Jednak by w pełni zrozumieć istotę sprawy, trzeba cofnąć się w czasie i zapoznać się z historią austriackiego lekarza, Hansa Aspergera, który w 1944 roku opublikował nowatorski artykuł. Artykuł w pewnym momencie spalono i od tamtej pory obraz autyzmu był zafałszowany. (Prelekcja jest częścią sesji TED2015 pod patronatem czasopisma Pop-Up Magazine: popupmagazine.com or @popupmag on Twitter.)
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 13:48
Maciej Mackiewicz edited Polish subtitles for The forgotten history of autism | ||
Rysia Wand approved Polish subtitles for The forgotten history of autism | ||
Rysia Wand edited Polish subtitles for The forgotten history of autism | ||
Rysia Wand edited Polish subtitles for The forgotten history of autism | ||
Rysia Wand edited Polish subtitles for The forgotten history of autism | ||
Rysia Wand accepted Polish subtitles for The forgotten history of autism | ||
Rysia Wand edited Polish subtitles for The forgotten history of autism | ||
Rysia Wand edited Polish subtitles for The forgotten history of autism |