W zeszłym roku, tuż po Bożym Narodzeniu,
132 dzieci w Kalifornii zachorowało na odrę.
Zarazili się albo w Disneylandzie,
albo od osoby, która tam była.
Następnie wirus powędrował do Kanady,
gdzie zaraził ponad 100 dzieci w Quebecu.
Jeden aspekt tej epidemii jest tragiczny.
Odra może mieć fatalne skutki dla dziecka o słabej odporności,
a jest jedną z chorób, której niezmierne łatwo zapobiec.
Skuteczna szczepionka przeciwko odrze
jest dostępna już od ponad pół wieku.
Wiele dzieci, które ucierpiało w tej epidemii,
nie zostało zaszczepionych.
Ich rodzice bali się czegoś
rzekomo o wiele gorszego.
Autyzmu.
Czy jednak artykuł, który wywołał kontrowersje
o związku między autyzmem a szczepionkami,
nie został obalony, wycofany,
uznany za zamierzone oszustwo
przez British Medical Journal?
Większość osób obeznanych z nauką wie,
że teoria o tym, że szczepienia powodują autyzm to brednie.
Sądzę, że większość z was o tym wie.
Jednak miliony rodziców na całym świecie
nadal się boją, że szczepienia wywołają autyzm u ich dziecka.
Dlaczego?
Powiem wam, dlaczego.
Ten wykres przedstawia częstotliwość autyzmu w czasie.
Przez większość XX wieku uważano,
że autyzm jest rzadką przypadłością.
Nieliczni psychologowie i pediatrzy, którzy kiedyś o tym słyszeli,
twierdzili, że przez całe lata pracy
nie natknęli się na żaden przypadek autyzmu.
Przez dziesiątki lat częstotliwość autyzmu była na stałym poziomie.
Chorowało 3 dzieci na 10 000.
Ale potem, w latach 90.,
liczby wystrzeliły w górę.
Organizacje dobroczynne typu "Autism Speaks"
bezustannie mówią o epidemii autyzmu.
Tak jakby można było się zarazić autyzmem od innego dziecka w Disneylandzie.
O co chodzi?
Jeśli nie szczepienia, to co?
Pracownicy Centrum Kontroli Chorób w Atlancie,
w odpowiedzi używają zwykle zwrotów:
"rozszerzone kryteria diagnostyczne"
oraz "lepsza wykrywalność",
jako wytłumaczenie dla rosnących liczb.
Jednak taka nowomowa
niekoniecznie rozwieje obawy młodej matki,
która chce nawiązać kontakt wzrokowy ze swoim dwulatkiem.
Skoro trzeba rozszerzać kategorie diagnostyczne,
to dlaczego na początku były tak zawężone?
Dlaczego tak trudno było rozpoznać przypadki autyzmu
przed latami 90.?
Pięć lat temu postanowiłem, poszukać odpowiedzi na te pytania.
Dowiedziałem się, że taki stan rzeczy
ma mniej wspólnego z powolnym i ostrożnym rozwojem nauki,
a więcej z nęcącą siłą pogłosek.
Przez większość XX wieku
lekarze opowiedzieli tylko jedną historię o tym,
czym jest autyzm i jak go odkryto.
Ta historia okazała się błędna.
I widać skutki,
które mają szkodliwy wpływ na zdrowie publiczne na świecie.
Była też inna historia o autyzmie, o wiele dokładniejsza,
o której zapomniano i która zaginęła
w ciemnych zakamarkach literatury medycznej.
Druga historia powie nam wszystko o tym, jak doszliśmy do obecnego punktu,
i jaki jest następny krok.
Pierwsza historia dotyczy psychiatry dziecięcego w Johns Hopkins Hospital,
który nazywał się Leo Kanner.
W 1943 Kanner opublikował artykuł,
w którym opisał 11 małych pacjentów, którzy zdawali się mieć własny świat
i którzy ignorowali ludzi wokół nich,
nawet swoich rodziców.
Godzinami bawili się w pojedynkę.
Machali rękoma przed twarzami.
Wpadali w panikę z błahych powodów,
jak przełożenie zabawki na inne miejsce
bez z ich wiedzy.
Kanner obserwował jedynie pacjentów w swojej klinice,
więc uznał, że autyzm jest bardzo rzadki.
W latach 50. jako światowy autorytet w tej dziedzinie oświadczył,
że miał do czynienia jedynie z 150 przypadkami tego syndromu.
Tymczasem ignorował skierowania przychodzące nawet z RPA.
W zasadzie to nie jest zaskakujące.
Kryteria Kannera do diagnozy autyzmu
były niezmiernie wybiórcze.
Przykładowo zniechęcał do stawiania diagnozy dzieciom, które miewały ataki.
Teraz wiemy, że padaczka często dotyka osoby chore na autyzm.
Kanner chełpił się, że kiedyś odesłał 9 z 10 dzieci,
które do niego trafiły, po tym jak inni lekarze stwierdzili u nich autyzm.
Kanner uznał, że nie cierpią na autyzm.
Kanner nie był głupi,
ale wiele jego teorii zupełnie się nie sprawdziło.
Uznał autyzm za jedną z form psychoz dziecięcych,
które pojawiają się, gdy rodzice są nieczuli i zdystansowani.
Powiedział, że te dzieci
wychowywano w chłodni bez rozmrażania.
Jednak równocześnie Kanner zauważył,
że część jego małych pacjentów
przejawia niezwykłe zdolności w konkretnych dziedzinach
takich jak muzyka, matematyka czy zapamiętywanie.
Jeden z chłopców w jego klinice
potrafił rozróżnić 18 symfonii zanim skończył dwa lata.
Gdy matka puszczała jego ulubione nagrania,
bezbłędnie wołał: "Beethoven!".
Jednak Kanner lekceważył te zdolności.
Twierdził, że dzieci bezmyślnie powtarzają informacje,
usłyszane od napuszonych rodziców,
żeby zyskać ich aprobatę.
W rezultacie autyzm stał się źródłem wstydu, piętnem dla rodziny.
Dwa pokolenia autystycznych dzieci
oddawano do instytucji, dla ich dobra.
Stały się niewidzialne dla większości ludzi.
Co ciekawe dopiero w latach 70.
naukowcy zaczęli sprawdzać teorię Kannera, że autyzm należy rzadkości.
Lorna Wing była psychologiem poznawczym w Londynie.
Uważała, że teoria Kannera o chłodnych rodzicach
była "cholernie durna".
Lorna i jej mąż byli ciepłymi i uczuciowymi ludźmi,
a ich córka Susie cierpiała na ciężki rodzaj autyzmu.
Oboje wiedzieli, że wychowanie dziecka takiego jak Susie będzie trudne,
zwłaszcza bez wsparcia instytucjonalnego,
bez specjalnej edukacji
i innych środków niedostępnych, gdy się nie ma postawionej diagnozy.
Chcąc uświadomić brytyjskiej służbie zdrowia,
że autystyczne dzieci i ich rodziny potrzebują więcej pomocy,
Lorna i jej znajoma Judith Gould
postanowiły uczynić coś, co powinno stać się już 30 lat wcześniej.
Zaczęły badać występowanie autyzmu w populacji.
Pojawiły się w londyńskim metrze, na stacji Camberwell.
Chciały odszukać autystyczne dzieci w społeczeństwie.
Ich odkrycia ukazały, że model Kannera był zdecydowanie zawężony.
Rzeczywistość autyzmu była o wiele barwniejsza i bardziej zróżnicowana.
Niektóre dzieci w ogóle nie potrafiły mówić.
Inne z kolei bez przerwy dzieliły się swoją fascynacją astrofizyką,
dinozaurami czy genealogią rodziny królewskiej.
Te dzieci nie pasowały do jasnych i poukładanych schematów;
tak to ujęła Judith.
Obie widziały wiele takich dzieci,
więcej niż uproszczony model Kannera w ogóle zakładał.
Na początku były zagubione, nie wiedziały, jak zinterpretować dane.
Czy nikt wcześniej nie zauważył tych dzieci?
Lorna natknęła się na odwołanie do artykułu opublikowanego
w języku niemieckim w 1944 roku,
rok po publikacji artykułu Kannera.
Artykuł popadł w zapomnienie,
przepadł w zawierusze tych strasznych czasów,
o których nikt nie chciał pamiętać ani myśleć.
Kanner wiedział, że istnieje konkurencyjny artykuł,
ale skrzętnie unikał wzmianek o nim we własnych dziełach.
Tego artykułu nigdy nie przełożono na angielski.
Na szczęście mąż Lorny znał niemiecki.
Przetłumaczył dla niej artykuł.
Przedstawiał on alternatywną wizję autyzmu.
Jego autor nazywał się Hans Asperger.
Prowadził szpital połączony z internatem
w Wiedniu, w latach 30.
Podejście Aspergera do nauczania dzieci z problemami w nauce
były niezwykle postępowe, nawet jak na dzisiejsze standardy.
Poranki w szpitalu zaczynały się ćwiczeniami przy muzyce.
Dzieci w niedzielne popołudnia grały w przedstawieniach.
Zamiast obwiniać rodziców, że ich dzieci mają autyzm,
Asperger uznał go jako poligenetyczną ułomność, daną na całe życie,
która wymaga rozmaitych form wsparcia i traktowania.
Osoba dotknięta autyzmem potrzebuje ich całe życie.
Zamiast traktować dzieci jak pacjentów,
nazywał je swoimi małymi profesorami.
Korzystał z ich pomocy przy rozwijaniu metod edukacji,
stworzonych specjalnie dla nich.
Asperger postrzegał autyzm jako swoiste różnorodne kontinuum,
które obejmuje zadziwiającą gamę talentów i ułomności.
Wierzył, że autyzm i autystyczne cechy są powszechne
i zawsze takie były.
Dostrzegał te aspekty w popularnych archetypach,
jak nietowarzyski naukowiec,
bądź roztargniony profesor.
Asperger twierdził wręcz,
że sukces w nauce i sztuce
wymaga choćby śladu autyzmu.
Lorna i Judith zrozumiały, że Kanner się mylił.
mówiąc, że autyzm jest rzadki i obwiniając rodziców.
Przez następne lata pracowały bez rozgłosu
z Amerykańskim Towarzystwem Psychiatrycznym,
chcąc tak rozszerzyć kryteria do diagnozowania autyzmu,
żeby oddawały różnorodność, którą nazwały "spektrum autyzmu".
W późnych latach 80. i wczesnych 90.
nastąpiła zmiana.
Zawężony model Kannera zniknął,
za to pojawił rozszerzony model Aspergera.
Te zmiany nie zachodziły w próżni.
Zupełnie przypadkowo, gdy Judith i Lorna za kulisami zajmowały się
zmienianiem kryteriów diagnozy,
świat po raz pierwszy spotkał dorosłego autyka.
Zanim "Rain Man" ujrzał światło dzienne w 1988 roku,
tylko wąskie grono ekspertów wiedziało, co oznacza autyzm.
Dustin Hoffman w niezapomnianej roli Raymonda Babbitta
zdobył dla "Rain Mana" 4 Oskary.
Po tym fakcie pediatrzy, psychologowie,
nauczyciele i rodzice na całym świecie dowiedzieli się, czym jest autyzm.
Przypadkowo w tym samym czasie
pierwszy raz wprowadzono na rynek łatwe w użyciu testy do diagnozowania autyzmu.
Już nie był potrzebny dostęp do wąskiego grona ekspertów,
by móc przebadać dziecko.
Wszystkie te czynniki, film "Rain Man",
zmiana kryteriów diagnozy oraz wprowadzenie testów
stworzyły idealne warunki
do wzrostu świadomości na temat autyzmu.
Liczba diagnoz gwałtownie wzrosła.
Lorna i Judith przewidziały to, wręcz miały nadzieję, że tak się stanie.
Dzięki temu autycy i ich rodziny
w końcu otrzymają wsparcie i usługi, na jakie zasługują.
Potem pojawił się Andrew Wakefield
i za wzrost liczby diagnoz obwinił szczepienia.
Prosta, potężna historia,
w którą łatwo uwierzyć.
Równie mylna jak teoria Kannera,
że autyzm należy do rzadkości.
Jeśli szacunki Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom są prawdziwe,
że 1 na 68 dzieci w USA znajduje się w spektrum autyzmu,
to autycy są jedną z największych mniejszości na świecie.
W ostatnich latach autycy zaczęli łączyć się w Internecie,
chcąc odrzucić pogląd, że są jak zagadka, którą trzeba rozwiązać
przy następnym przełomie w medycynie.
Ukuli określenie "różnorodność neurologiczna",
żeby oddać bogactwo ludzkiego poznania.
Żeby zrozumieć różnorodność neurologiczną,
trzeba pomyśleć o ludziach jak o systemach operacyjnych.
Jeśli nie działa Windows, niekoniecznie znaczy to, że system jest zepsuty.
Według standardów autyzmu
normalny ludzki mózg łatwo się rozprasza,
ma obsesję na punkcie stosunków społecznych
i ignoruje szczegóły.
Ludzie z autyzmem nie mają w życiu łatwo,
bo żyją w nieprzystosowanym dla nich świecie.
70 lat później wciąż próbujemy dogonić Aspergera,
który uważał, że "lekiem" na najcięższe przejawy autyzmu
są wyrozumiali nauczyciele,
uczynni pracodawcy,
społeczność dająca wsparcie,
i rodzice, którzy wierzą w potencjał swojego dziecka.
Pewna kobieta cierpiąca na autyzm, Zosia Zaks, powiedziała:
"Wszystkie ręce na pokład, by naprawić statek człowieczeństwa".
Skoro żeglujemy w niepewną przyszłość,
potrzebujemy każdej formy ludzkiej inteligencji na tej planecie.
Musimy jako społeczeństwo pracować razem, by wspólnie stawiać czoła wyzwaniom.
Nie można zmarnować żadnego umysłu.
Dziękuję.
(Brawa)