Autisme - Den glemte historie

For nogle årtier siden havde de færreste børnelæger hørt om autisme. I 1975 anslog man, at 1 barn ud af 5000 havde det. I dag taler man om, at 1 barn ud af 68 er på spektret. Hvor kommer denne voldsomme stigning fra?

Steve Silberman peger på, at et antal lykkelige tilfældigheder har ført til meget større opmærksomhed på autisme: et par læger, der kom med en mere accepterende tilgang, et uventet øjeblik i popkulturen og en ny klinisk undersøgelsesmetode.

Men for virkelig at forstå tingenes rette sammenhæng må vi længere tilbage i historien: til en østrigsk læge ved navn Hans Asperger, som udgav en banebrydende artikel i 1944. Artiklen blev gemt og glemt i årtier, og derfor har autisme været omgivet af misforståelser lige siden.

(Denne talk var en del af en TED2015-begivenhed, som blev kurateret af Pop-Up Magazine: popupmagazine.com eller @popupmag på Twitter.)

Lige efter jul sidste år

var der 132 børn i
Californien, der fik mæslinger -

enten fordi de havde
været i Disneyland,

eller fordi de havde været sammen
med nogen, der havde været der.

Så hoppede virusset over
den canadiske grænse

og mere end 100 børn
i Quebec blev smittet.

Noget af det tragiske
ved dette sygdomsudbrud

er, at mæslinger, som kan være dødelig
for et barn med et svagt immunsystem,

er en af de sygdomme i verden,
der er allernemmest at undgå.

Der findes en effektiv
vaccine mod sygdommen,

og den har været alment tilgængelig
i mere end et halvt århundrede,

men mange af børnene i
Disneyland-udbruddet

var ikke blevet vaccineret,

fordi deres forældre var bange

for noget, der tilsyneladende
var endnu værre:

autisme.

Men vent lige! Den artikel, som
satte hele kontroversen

om autisme og vacciner

blev den ikke afvist, trukket tilbage

og benævnt som
et bevidst svindelnummer

af British Medical Journal?

Er de fleste mennesker med forstand
på videnskab ikke klar over,

at teorien om, at vacciner
kan føre til autisme, er noget vrøvl?

Jeg tror, at de fleste
af jer ved det,

men millioner af forældre
over hele verden

er stadig bange for, at vaccinationer
kan risikere at give deres børn autisme.

Hvorfor?

Nu skal jeg fortælle hvorfor.

Her er en graf, der viser forekomsten
af autisme, der vokser med tiden.

I det meste af det 20. århundrede

blev autisme set som en
utroligt sjælden tilstand.

De få psykologer og børnelæger,
som bare havde hørt om autisme,

regnede med, at de kunne komme
igennem et helt karriereforløb

uden at møde et eneste tilfælde.

I årtier var den forventede
forekomst helt stabil

på ca. 3 eller 4 børn ud af 10.000.

Men så i 90'erne

begyndte antallet at stige voldsomt.

Fundraising-organisationer
som Autism Speaks

taler helt rutinemæssigt
om autisme som en epidemi,

som om det er noget, man får
fra et andet barn i Disneyland.

Så hvad er det, der foregår?

Hvis det ikke er vaccinernes
skyld, hvad er det så?

Hvis man spørger folkene nede
på Center for Sygdomskontrol i Atlanta,

hvad der foregår,

så vil de sige noget som at,
"diagnosekriterierne er blevet udvidet",

og "man er blevet bedre til at
opdage de enkelte tilfælde",

for at forklare stigningen i tallene.

Men den slags forklaringer

gør ikke meget for at mindske
frygten hos en ung mor,

som søger i sin to-åriges
ansigt efter øjenkontakt.

Hvis diagnosekriterierne
måtte bredes ud,

hvorfor var de så smallere
til at begynde med?

Hvorfor var årsagerne til
autisme så svære at finde

før 1990'erne?

For fem år siden begyndte jeg at lede
efter svarene til disse spørgsmål.

Jeg blev klar over,
at det, der skete,

ikke handlede så meget om

videnskabens langsomme
og forsigtige udvikling

som det handlede om
historiefortællingens forførende kraft.

I det meste af det 20. århundrede

har læger fortalt én historie om,

hvad autisme er og om,
hvordan det blev opdaget,

men den historie
har vist sig at være forkert,

og konsekvenserne af det

har en ødelæggende indvirkning
på den globale sundhedstilstand.

Der var en anden og mere
præcis fortælling om autisme,

som blev gemt og glemt

i obskure hjørner af den
lægefaglige litteratur.

Denne anden fortælling siger
alt om, hvordan vi nåede hertil

og om, hvor vi skal hen fremover.

Den første fortælling
begynder med en børnepsykiater

ved Johns Hopkins Hospital
ved navn Leo Kanner.

I 1943 udgav Kanner en artikel

hvori han beskrev 11 unge
patienter, som så ud til

at være i deres helt egne verdener.

De ignorerede
menneskene omkring sig

- også deres egne forældre.

De kunne underholde
sig selv i timevis

ved at baske med hænderne
foran deres ansigter,

men de blev bange for de mindste ting

som fx. at deres yndlingslegetøj
blev flyttet fra sin vante plads,

uden at de fik det at vide.

Baseret på de patienter,
som blev indlagt på klinikken,

så mente Kanner,
at autisme er meget sjælden.

I 1950'erne var han den
førende autoritet på området,

og Kanner meldte ud,
at han havde set

færre end 150 ægte
tilfælde af sit syndrom,

selvom han fik henvisninger
fra så fjerne steder som Sydafrika.

Det er faktisk ikke overraskende,

for de kriterier, som Kanner
brugte til at diagnosticere autisme,

var utroligt snævre.

For eksempel afviste han at give
diagnosen til børn, som fik anfald,

men nu ved vi, at epilepsi
er meget almindelig ved autisme.

Engang pralede han med, at han
havde afvist 9 ud af 10 børn,

som var blevet henvist til klinikken
fra andre læger som mulige autister,

uden at de havde fået autismediagnosen.

Kanner var en begavet fyr,

men en del af hans
teorier holdt ikke vand.

Han klassificerede autisme
som en slags børne-psykose,

som skyldtes kolde
og ukærlige forældre.

Disse børn, forklarede han,

var blevet pænt opbevaret i et
køleskab, der aldrig tøede op.

Samtidig opdagede Kanner dog,

at nogle af hans unge patienter

havde særlige evner, der
samlede sig om bestemte områder

som fx. musik,
matematik og hukommelse.

En dreng på klinikken

kunne høre forskel på 18 forskellige
symfonier, inden han fyldte to år.

Når hans mor satte en
af hans yndlingsplader på,

så ville han helt korrekt
udbryde "Beethoven!"

Men Kanner var ikke
imponeret af disse evner.

Han mente, at børnene
bare gylpede ting op,

som de havde hørt deres
selvhøjtidelige forældre sige,

fordi de var desperate
for at få anerkendelse.

Som et resultat af dette
blev autisme en kilde

til skamfølelser og
stigmatisering i familierne

og to generationer af autistiske børn

blev sendt på institution
for deres eget bedste,

og blev på den måde nærmest
usynlige for resten af verden.

Forbløffende nok
var det først i 1970'erne

at forskere begyndte
at se nærmere på Kanners teori om,

at autisme er sjælden.

Lorna Wing var en
kognitiv psykolog i London,

som mente at Kanners teori
om køleskabsforældre

var "helt åndssvag",
som hun sagde til mig.

Hun og hendes mand John
var varme og kærlige mennesker,

og de havde en dybt
autistisk datter, Susie.

Lorna og John vidste, hvor hårdt det var
at være forældre til et barn som Susie

uden støtte,

uden specialundervisning

og de andre ressourcer, som ikke er
tilgængelige uden en diagnose.

For at gøre det tydeligt for
sundhedsvæsenet i Storbritanien,

at der var behov for flere ressourcer
til autistiske børn og deres familier,

besluttede Lorna og
hendes kollega Judith Gould

at gøre noget, som burde
være gjort 30 år tidligere.

De begyndte at undersøge forekomsten
af autisme i den almindelige befolkning.

De stemte dørklokker i
Camberwell, en forstad til London

og prøvede at opspore autistiske
børn i det lokalområde.

Det, som de kunne se, gjorde det klart,
at Kanners model var alt for snæver,

og at autisme i realiteten var meget
mere farverig og forskelligartet.

Nogle børn havde slet ikke noget sprog,

men andre talte uden stop
om deres fascination af astrofysik,

dinosaurer eller
kongefamiliens stamtræ.

Med andre ord, så passede
disse børn ikke ned i små fine kasser,

som Judith udtrykte det,

og de så rigtig mange af dem;

mange flere end Kanners
firkantede model kunne have forudset.

Til at begynde med vidste de ikke,
hvordan de skulle forstå deres data.

Hvorfor var der ingen, der havde
opdaget disse børn noget før?

Men så fandt Lorna en henvisning til
en artikel, der var blevet udgivet

på tysk i 1944

- året efter Kanners artikel -

og derefter var den blevet glemt

og begravet af de forfærdelige år,

som ingen havde lyst til at
huske eller tænke på.

Kanner kendte til denne
konkurrerende artikel,

men han sørgede omhyggeligt for
ikke at nævne den i sit eget arbejde.

Den var ikke engang blevet
oversat til engelsk,

men heldigvis talte Lornas mand tysk,

og han oversatte den for hende.

Artiklen fremsatte en
alternativ fortælling om autisme.

Forfatteren hed Hans Asperger,

og han drev en kombineret
klinik og kostskole

i Wien i 1930'erne.

Aspergers idéer om at undervise børn
med indlæringsforskelligheder

var progressive selv efter
en nutidig målestok.

På klinikken begyndte hver morgen
med fysiske øvelser med musik,

og børnene opførte teaterstykker
om eftermiddagen om søndagen.

I stedet for at give
forældrene skylden for autismen,

så forklarede Asperger det som et
livslangt og arveligt handicap,

som fordrer medfølende
støtteformer og tilpasninger

i løbet af hele livet.

Asperger behandlede ikke
børnene i sin klinik som patienter,

og han kaldte dem
sine små professorer.

Han involverede dem selv i
udviklingen af undervisningsmetoder,

der passede helt specielt til dem.

Og som noget meget vigtigt så Asperger
autisme som et bredt spektrum

som dækker et utroligt bredt felt
af begavelser og udfordringer.

Han troede på, at autisme og
autistiske træk er almindelige,

og at de altid har været det,

og han så aspekter
af dette kontinuum

i velkendte arketyper
i populærkulturen

som fx. den socialt
kluntede videnskabsmand

eller den distræte professor.

Han gik endda så langt
som til at hævde,

at hvis man gerne ville
klare sig godt i videnskab og kunst,

så er en smule
autisme meget nyttig.

Lorna og Judit indså, at Kanner
havde taget lige så meget fejl

om at autisme er sjælden,
som om at det var forældrenes skyld.

I løbet af de næste adskillige år

arbejdede de stilfærdigt med
American Psychiatric Association

for at kunne udvide diagnosekriterierne

så de afspejlede den mangfoldighed,
som de kaldte "autismespektret".

Sent i 80'erne og tidligt i 90'erne

begyndte forandringerne at vise sig ved

at Kanners snævre model så småt

blev skiftet ud med Aspergers bredere
og mere inkluderende model.

Disse forandringer skete
ikke i et tomrum.

Ved et tilfælde, der fandt sted,
mens Lorna og Judith

arbejdede i baggrunden
for at ændre kriterierne,

kunne hele verden for første gang
pludselig se en voksen autist.

Før "Rain Man" blev vist i 1988

var der kun en lille
lukket ekspertgruppe,

der vidste, hvordan autisme så ud,

men efter Dustin Hoffmans
uforglemmelige præstation

som Raymond Babbit,
der skaffede "Rain Man" fire oscars,

så vidste børnelæger, psykologer,

lærere og forældre over
hele kloden, hvordan autisme så ud.

Tilfældigvis dukkede de første enkle
udrednings-materialer op på samme tid

og de gjorde det meget
nemmere at diagnosticere.

Det var ikke længere nødvendigt med
kontakt til den lille gruppe af eksperter

for at få sit barn undersøgt.

Kombinationen af "Rain Man",

ændringen af kriterierne
og brugen af de nye tests

skabte en netværkseffekt;

de lykkelige tilfældigheder førte til
større opmærksomhed på autisme.

Antallet af diagnoser
begyndte at stige voldsomt,

præcis som Lorna og Judit havde
forudset og håbet, at det ville,

fordi det gjorde det muligt
for autisterne og deres familier

at de endelig kunne få den
støtte og hjælp, som de fortjente.

Så dukkede Andrew Wakefield op

og beskyldte vacciner for at være
grunden til de mange nye diagnoser;

en enkel, kraftfuld

og forførende troværdig historie,

som var lige så forkert
som Kanners teori om,

at autisme var sjælden.

Hvis Center for Sygdomskontrols
nuværende antagelse om,

at et ud af 68 amerikanske børn
er på spektret, er korrekt,

så er autister en af de største
minoritetsgrupper i verden.

I de senere år, har autister
fundet sammen på internettet,

hvor de afviser at blive set på
som puslespil, der skal samles

ved hjælp af nye
medicinske gennembrud,

de bruger begrebet "neurodiversitet"

for at kunne glædes over
variationerne i menneskelig kognition.

En måde at se
neurodiversitet på

er at forestille sig
menneskelige operativsystemer.

Bare fordi en pc ikke bruger Windows,
så betyder det ikke, at den er defekt.

Set med autistiske øjne, så er
den normale menneskelige hjerne

let at distrahere,

besat af sociale relationer,

og lider af en mangel
på blik for detaljer.

Helt sikkert, autister har det svært,

fordi de lever i en verden,
der ikke er lavet til dem.

[70] år senere prøver vi
stadig at forstå Asperger,

som var overbevist om, at "kuren" for de
mest smertelige aspekter ved autisme

kunne findes i forstående lærere,

arbejdsgivere med
vilje til tilpasninger,

støttende sammenhænge

og forældre med en tro
på deres børns potentiale.

En autistisk [mand] ved navn
Zosia Zaks sagde engang,

"Vi har brug for alle mand på dæk

for at rette op på
menneskehedens skib."

Når vi sejler mod en usikker fremtid,

så har vi brug for enhver form for
menneskelig intelligens på planeten,

så vi kan arbejde sammen

om at klare de udfordringer,
som vi står over for som samfund.

Vi har ikke råd til
at overse en eneste hjerne.

Tak.

(Bifald)