Lige efter jul sidste år
var der 132 børn i Californien, der fik mæslinger -
enten fordi de havde været i Disneyland,
eller fordi de havde været sammen med nogen, der havde været der.
Så hoppede virusset over den canadiske grænse
og mere end 100 børn i Quebec blev smittet.
Noget af det tragiske ved dette sygdomsudbrud
er, at mæslinger, som kan være dødelig for et barn med et svagt immunsystem,
er en af de sygdomme i verden, der er allernemmest at undgå.
Der findes en effektiv vaccine mod sygdommen,
og den har været alment tilgængelig i mere end et halvt århundrede,
men mange af børnene i Disneyland-udbruddet
var ikke blevet vaccineret,
fordi deres forældre var bange
for noget, der tilsyneladende var endnu værre:
autisme.
Men vent lige! Den artikel, som satte hele kontroversen
om autisme og vacciner
blev den ikke afvist, trukket tilbage
og benævnt som et bevidst svindelnummer
af British Medical Journal?
Er de fleste mennesker med forstand på videnskab ikke klar over,
at teorien om, at vacciner kan føre til autisme, er noget vrøvl?
Jeg tror, at de fleste af jer ved det,
men millioner af forældre over hele verden
er stadig bange for, at vaccinationer kan risikere at give deres børn autisme.
Hvorfor?
Nu skal jeg fortælle hvorfor.
Her er en graf, der viser forekomsten af autisme, der vokser med tiden.
I det meste af det 20. århundrede
blev autisme set som en utroligt sjælden tilstand.
De få psykologer og børnelæger, som bare havde hørt om autisme,
regnede med, at de kunne komme igennem et helt karriereforløb
uden at møde et eneste tilfælde.
I årtier var den forventede forekomst helt stabil
på ca. 3 eller 4 børn ud af 10.000.
Men så i 90'erne
begyndte antallet at stige voldsomt.
Fundraising-organisationer som Autism Speaks
taler helt rutinemæssigt om autisme som en epidemi,
som om det er noget, man får fra et andet barn i Disneyland.
Så hvad er det, der foregår?
Hvis det ikke er vaccinernes skyld, hvad er det så?
Hvis man spørger folkene nede på Center for Sygdomskontrol i Atlanta,
hvad der foregår,
så vil de sige noget som at, "diagnosekriterierne er blevet udvidet",
og "man er blevet bedre til at opdage de enkelte tilfælde",
for at forklare stigningen i tallene.
Men den slags forklaringer
gør ikke meget for at mindske frygten hos en ung mor,
som søger i sin to-åriges ansigt efter øjenkontakt.
Hvis diagnosekriterierne måtte bredes ud,
hvorfor var de så smallere til at begynde med?
Hvorfor var årsagerne til autisme så svære at finde
før 1990'erne?
For fem år siden begyndte jeg at lede efter svarene til disse spørgsmål.
Jeg blev klar over, at det, der skete,
ikke handlede så meget om
videnskabens langsomme og forsigtige udvikling
som det handlede om historiefortællingens forførende kraft.
I det meste af det 20. århundrede
har læger fortalt én historie om,
hvad autisme er og om, hvordan det blev opdaget,
men den historie har vist sig at være forkert,
og konsekvenserne af det
har en ødelæggende indvirkning på den globale sundhedstilstand.
Der var en anden og mere præcis fortælling om autisme,
som blev gemt og glemt
i obskure hjørner af den lægefaglige litteratur.
Denne anden fortælling siger alt om, hvordan vi nåede hertil
og om, hvor vi skal hen fremover.
Den første fortælling begynder med en børnepsykiater
ved Johns Hopkins Hospital ved navn Leo Kanner.
I 1943 udgav Kanner en artikel
hvori han beskrev 11 unge patienter, som så ud til
at være i deres helt egne verdener.
De ignorerede menneskene omkring sig
- også deres egne forældre.
De kunne underholde sig selv i timevis
ved at baske med hænderne foran deres ansigter,
men de blev bange for de mindste ting
som fx. at deres yndlingslegetøj blev flyttet fra sin vante plads,
uden at de fik det at vide.
Baseret på de patienter, som blev indlagt på klinikken,
så mente Kanner, at autisme er meget sjælden.
I 1950'erne var han den førende autoritet på området,
og Kanner meldte ud, at han havde set
færre end 150 ægte tilfælde af sit syndrom,
selvom han fik henvisninger fra så fjerne steder som Sydafrika.
Det er faktisk ikke overraskende,
for de kriterier, som Kanner brugte til at diagnosticere autisme,
var utroligt snævre.
For eksempel afviste han at give diagnosen til børn, som fik anfald,
men nu ved vi, at epilepsi er meget almindelig ved autisme.
Engang pralede han med, at han havde afvist 9 ud af 10 børn,
som var blevet henvist til klinikken fra andre læger som mulige autister,
uden at de havde fået autismediagnosen.
Kanner var en begavet fyr,
men en del af hans teorier holdt ikke vand.
Han klassificerede autisme som en slags børne-psykose,
som skyldtes kolde og ukærlige forældre.
Disse børn, forklarede han,
var blevet pænt opbevaret i et køleskab, der aldrig tøede op.
Samtidig opdagede Kanner dog,
at nogle af hans unge patienter
havde særlige evner, der samlede sig om bestemte områder
som fx. musik, matematik og hukommelse.
En dreng på klinikken
kunne høre forskel på 18 forskellige symfonier, inden han fyldte to år.
Når hans mor satte en af hans yndlingsplader på,
så ville han helt korrekt udbryde "Beethoven!"
Men Kanner var ikke imponeret af disse evner.
Han mente, at børnene bare gylpede ting op,
som de havde hørt deres selvhøjtidelige forældre sige,
fordi de var desperate for at få anerkendelse.
Som et resultat af dette blev autisme en kilde
til skamfølelser og stigmatisering i familierne
og to generationer af autistiske børn
blev sendt på institution for deres eget bedste,
og blev på den måde nærmest usynlige for resten af verden.
Forbløffende nok var det først i 1970'erne
at forskere begyndte at se nærmere på Kanners teori om,
at autisme er sjælden.
Lorna Wing var en kognitiv psykolog i London,
som mente at Kanners teori om køleskabsforældre
var "helt åndssvag", som hun sagde til mig.
Hun og hendes mand John var varme og kærlige mennesker,
og de havde en dybt autistisk datter, Susie.
Lorna og John vidste, hvor hårdt det var at være forældre til et barn som Susie
uden støtte,
uden specialundervisning
og de andre ressourcer, som ikke er tilgængelige uden en diagnose.
For at gøre det tydeligt for sundhedsvæsenet i Storbritanien,
at der var behov for flere ressourcer til autistiske børn og deres familier,
besluttede Lorna og hendes kollega Judith Gould
at gøre noget, som burde være gjort 30 år tidligere.
De begyndte at undersøge forekomsten af autisme i den almindelige befolkning.
De stemte dørklokker i Camberwell, en forstad til London
og prøvede at opspore autistiske børn i det lokalområde.
Det, som de kunne se, gjorde det klart, at Kanners model var alt for snæver,
og at autisme i realiteten var meget mere farverig og forskelligartet.
Nogle børn havde slet ikke noget sprog,
men andre talte uden stop om deres fascination af astrofysik,
dinosaurer eller kongefamiliens stamtræ.
Med andre ord, så passede disse børn ikke ned i små fine kasser,
som Judith udtrykte det,
og de så rigtig mange af dem;
mange flere end Kanners firkantede model kunne have forudset.
Til at begynde med vidste de ikke, hvordan de skulle forstå deres data.
Hvorfor var der ingen, der havde opdaget disse børn noget før?
Men så fandt Lorna en henvisning til en artikel, der var blevet udgivet
på tysk i 1944
- året efter Kanners artikel -
og derefter var den blevet glemt
og begravet af de forfærdelige år,
som ingen havde lyst til at huske eller tænke på.
Kanner kendte til denne konkurrerende artikel,
men han sørgede omhyggeligt for ikke at nævne den i sit eget arbejde.
Den var ikke engang blevet oversat til engelsk,
men heldigvis talte Lornas mand tysk,
og han oversatte den for hende.
Artiklen fremsatte en alternativ fortælling om autisme.
Forfatteren hed Hans Asperger,
og han drev en kombineret klinik og kostskole
i Wien i 1930'erne.
Aspergers idéer om at undervise børn med indlæringsforskelligheder
var progressive selv efter en nutidig målestok.
På klinikken begyndte hver morgen med fysiske øvelser med musik,
og børnene opførte teaterstykker om eftermiddagen om søndagen.
I stedet for at give forældrene skylden for autismen,
så forklarede Asperger det som et livslangt og arveligt handicap,
som fordrer medfølende støtteformer og tilpasninger
i løbet af hele livet.
Asperger behandlede ikke børnene i sin klinik som patienter,
og han kaldte dem sine små professorer.
Han involverede dem selv i udviklingen af undervisningsmetoder,
der passede helt specielt til dem.
Og som noget meget vigtigt så Asperger autisme som et bredt spektrum
som dækker et utroligt bredt felt af begavelser og udfordringer.
Han troede på, at autisme og autistiske træk er almindelige,
og at de altid har været det,
og han så aspekter af dette kontinuum
i velkendte arketyper i populærkulturen
som fx. den socialt kluntede videnskabsmand
eller den distræte professor.
Han gik endda så langt som til at hævde,
at hvis man gerne ville klare sig godt i videnskab og kunst,
så er en smule autisme meget nyttig.
Lorna og Judit indså, at Kanner havde taget lige så meget fejl
om at autisme er sjælden, som om at det var forældrenes skyld.
I løbet af de næste adskillige år
arbejdede de stilfærdigt med American Psychiatric Association
for at kunne udvide diagnosekriterierne
så de afspejlede den mangfoldighed, som de kaldte "autismespektret".
Sent i 80'erne og tidligt i 90'erne
begyndte forandringerne at vise sig ved
at Kanners snævre model så småt
blev skiftet ud med Aspergers bredere og mere inkluderende model.
Disse forandringer skete ikke i et tomrum.
Ved et tilfælde, der fandt sted, mens Lorna og Judith
arbejdede i baggrunden for at ændre kriterierne,
kunne hele verden for første gang pludselig se en voksen autist.
Før "Rain Man" blev vist i 1988
var der kun en lille lukket ekspertgruppe,
der vidste, hvordan autisme så ud,
men efter Dustin Hoffmans uforglemmelige præstation
som Raymond Babbit, der skaffede "Rain Man" fire oscars,
så vidste børnelæger, psykologer,
lærere og forældre over hele kloden, hvordan autisme så ud.
Tilfældigvis dukkede de første enkle udrednings-materialer op på samme tid
og de gjorde det meget nemmere at diagnosticere.
Det var ikke længere nødvendigt med kontakt til den lille gruppe af eksperter
for at få sit barn undersøgt.
Kombinationen af "Rain Man",
ændringen af kriterierne og brugen af de nye tests
skabte en netværkseffekt;
de lykkelige tilfældigheder førte til større opmærksomhed på autisme.
Antallet af diagnoser begyndte at stige voldsomt,
præcis som Lorna og Judit havde forudset og håbet, at det ville,
fordi det gjorde det muligt for autisterne og deres familier
at de endelig kunne få den støtte og hjælp, som de fortjente.
Så dukkede Andrew Wakefield op
og beskyldte vacciner for at være grunden til de mange nye diagnoser;
en enkel, kraftfuld
og forførende troværdig historie,
som var lige så forkert som Kanners teori om,
at autisme var sjælden.
Hvis Center for Sygdomskontrols nuværende antagelse om,
at et ud af 68 amerikanske børn er på spektret, er korrekt,
så er autister en af de største minoritetsgrupper i verden.
I de senere år, har autister fundet sammen på internettet,
hvor de afviser at blive set på som puslespil, der skal samles
ved hjælp af nye medicinske gennembrud,
de bruger begrebet "neurodiversitet"
for at kunne glædes over variationerne i menneskelig kognition.
En måde at se neurodiversitet på
er at forestille sig menneskelige operativsystemer.
Bare fordi en pc ikke bruger Windows, så betyder det ikke, at den er defekt.
Set med autistiske øjne, så er den normale menneskelige hjerne
let at distrahere,
besat af sociale relationer,
og lider af en mangel på blik for detaljer.
Helt sikkert, autister har det svært,
fordi de lever i en verden, der ikke er lavet til dem.
[70] år senere prøver vi stadig at forstå Asperger,
som var overbevist om, at "kuren" for de mest smertelige aspekter ved autisme
kunne findes i forstående lærere,
arbejdsgivere med vilje til tilpasninger,
støttende sammenhænge
og forældre med en tro på deres børns potentiale.
En autistisk [mand] ved navn Zosia Zaks sagde engang,
"Vi har brug for alle mand på dæk
for at rette op på menneskehedens skib."
Når vi sejler mod en usikker fremtid,
så har vi brug for enhver form for menneskelig intelligens på planeten,
så vi kan arbejde sammen
om at klare de udfordringer, som vi står over for som samfund.
Vi har ikke råd til at overse en eneste hjerne.
Tak.
(Bifald)