< Return to Video

Autisme - Den glemte historie

  • 0:01 - 0:03
    Lige efter jul sidste år
  • 0:03 - 0:07
    var der 132 børn i
    Californien, der fik mæslinger -
  • 0:07 - 0:09
    enten fordi de havde
    været i Disneyland,
  • 0:09 - 0:12
    eller fordi de havde været sammen
    med nogen, der havde været der.
  • 0:12 - 0:15
    Så hoppede virusset over
    den canadiske grænse
  • 0:15 - 0:19
    og mere end 100 børn
    i Quebec blev smittet.
  • 0:19 - 0:22
    Noget af det tragiske
    ved dette sygdomsudbrud
  • 0:22 - 0:27
    er, at mæslinger, som kan være dødelig
    for et barn med et svagt immunsystem,
  • 0:27 - 0:31
    er en af de sygdomme i verden,
    der er allernemmest at undgå.
  • 0:31 - 0:33
    Der findes en effektiv
    vaccine mod sygdommen,
  • 0:33 - 0:37
    og den har været alment tilgængelig
    i mere end et halvt århundrede,
  • 0:37 - 0:40
    men mange af børnene i
    Disneyland-udbruddet
  • 0:40 - 0:42
    var ikke blevet vaccineret,
  • 0:42 - 0:44
    fordi deres forældre var bange
  • 0:44 - 0:47
    for noget, der tilsyneladende
    var endnu værre:
  • 0:47 - 0:49
    autisme.
  • 0:49 - 0:53
    Men vent lige! Den artikel, som
    satte hele kontroversen
  • 0:53 - 0:55
    om autisme og vacciner
  • 0:55 - 0:57
    blev den ikke afvist, trukket tilbage
  • 0:57 - 0:59
    og benævnt som
    et bevidst svindelnummer
  • 0:59 - 1:01
    af British Medical Journal?
  • 1:01 - 1:04
    Er de fleste mennesker med forstand
    på videnskab ikke klar over,
  • 1:04 - 1:08
    at teorien om, at vacciner
    kan føre til autisme, er noget vrøvl?
  • 1:08 - 1:10
    Jeg tror, at de fleste
    af jer ved det,
  • 1:10 - 1:12
    men millioner af forældre
    over hele verden
  • 1:12 - 1:17
    er stadig bange for, at vaccinationer
    kan risikere at give deres børn autisme.
  • 1:17 - 1:18
    Hvorfor?
  • 1:18 - 1:20
    Nu skal jeg fortælle hvorfor.
  • 1:20 - 1:25
    Her er en graf, der viser forekomsten
    af autisme, der vokser med tiden.
  • 1:25 - 1:27
    I det meste af det 20. århundrede
  • 1:27 - 1:31
    blev autisme set som en
    utroligt sjælden tilstand.
  • 1:31 - 1:34
    De få psykologer og børnelæger,
    som bare havde hørt om autisme,
  • 1:34 - 1:37
    regnede med, at de kunne komme
    igennem et helt karriereforløb
  • 1:37 - 1:40
    uden at møde et eneste tilfælde.
  • 1:40 - 1:44
    I årtier var den forventede
    forekomst helt stabil
  • 1:44 - 1:47
    på ca. 3 eller 4 børn ud af 10.000.
  • 1:47 - 1:49
    Men så i 90'erne
  • 1:49 - 1:51
    begyndte antallet at stige voldsomt.
  • 1:51 - 1:55
    Fundraising-organisationer
    som Autism Speaks
  • 1:55 - 1:58
    taler helt rutinemæssigt
    om autisme som en epidemi,
  • 1:58 - 2:01
    som om det er noget, man får
    fra et andet barn i Disneyland.
  • 2:01 - 2:03
    Så hvad er det, der foregår?
  • 2:03 - 2:06
    Hvis det ikke er vaccinernes
    skyld, hvad er det så?
  • 2:06 - 2:10
    Hvis man spørger folkene nede
    på Center for Sygdomskontrol i Atlanta,
  • 2:10 - 2:12
    hvad der foregår,
  • 2:12 - 2:16
    så vil de sige noget som at,
    "diagnosekriterierne er blevet udvidet",
  • 2:16 - 2:19
    og "man er blevet bedre til at
    opdage de enkelte tilfælde",
  • 2:19 - 2:21
    for at forklare stigningen i tallene.
  • 2:21 - 2:23
    Men den slags forklaringer
  • 2:23 - 2:26
    gør ikke meget for at mindske
    frygten hos en ung mor,
  • 2:26 - 2:30
    som søger i sin to-åriges
    ansigt efter øjenkontakt.
  • 2:30 - 2:33
    Hvis diagnosekriterierne
    måtte bredes ud,
  • 2:33 - 2:36
    hvorfor var de så smallere
    til at begynde med?
  • 2:36 - 2:39
    Hvorfor var årsagerne til
    autisme så svære at finde
  • 2:39 - 2:41
    før 1990'erne?
  • 2:41 - 2:47
    For fem år siden begyndte jeg at lede
    efter svarene til disse spørgsmål.
  • 2:47 - 2:49
    Jeg blev klar over,
    at det, der skete,
  • 2:49 - 2:51
    ikke handlede så meget om
  • 2:51 - 2:53
    videnskabens langsomme
    og forsigtige udvikling
  • 2:53 - 2:56
    som det handlede om
    historiefortællingens forførende kraft.
  • 2:57 - 2:59
    I det meste af det 20. århundrede
  • 2:59 - 3:01
    har læger fortalt én historie om,
  • 3:01 - 3:05
    hvad autisme er og om,
    hvordan det blev opdaget,
  • 3:05 - 3:08
    men den historie
    har vist sig at være forkert,
  • 3:08 - 3:09
    og konsekvenserne af det
  • 3:09 - 3:13
    har en ødelæggende indvirkning
    på den globale sundhedstilstand.
  • 3:13 - 3:17
    Der var en anden og mere
    præcis fortælling om autisme,
  • 3:17 - 3:19
    som blev gemt og glemt
  • 3:19 - 3:22
    i obskure hjørner af den
    lægefaglige litteratur.
  • 3:22 - 3:26
    Denne anden fortælling siger
    alt om, hvordan vi nåede hertil
  • 3:26 - 3:29
    og om, hvor vi skal hen fremover.
  • 3:29 - 3:32
    Den første fortælling
    begynder med en børnepsykiater
  • 3:32 - 3:36
    ved Johns Hopkins Hospital
    ved navn Leo Kanner.
  • 3:36 - 3:39
    I 1943 udgav Kanner en artikel
  • 3:39 - 3:42
    hvori han beskrev 11 unge
    patienter, som så ud til
  • 3:42 - 3:44
    at være i deres helt egne verdener.
  • 3:44 - 3:46
    De ignorerede
    menneskene omkring sig
  • 3:46 - 3:48
    - også deres egne forældre.
  • 3:48 - 3:51
    De kunne underholde
    sig selv i timevis
  • 3:51 - 3:53
    ved at baske med hænderne
    foran deres ansigter,
  • 3:53 - 3:55
    men de blev bange for de mindste ting
  • 3:55 - 3:59
    som fx. at deres yndlingslegetøj
    blev flyttet fra sin vante plads,
  • 3:59 - 4:01
    uden at de fik det at vide.
  • 4:01 - 4:04
    Baseret på de patienter,
    som blev indlagt på klinikken,
  • 4:04 - 4:07
    så mente Kanner,
    at autisme er meget sjælden.
  • 4:07 - 4:12
    I 1950'erne var han den
    førende autoritet på området,
  • 4:12 - 4:14
    og Kanner meldte ud,
    at han havde set
  • 4:14 - 4:17
    færre end 150 ægte
    tilfælde af sit syndrom,
  • 4:17 - 4:21
    selvom han fik henvisninger
    fra så fjerne steder som Sydafrika.
  • 4:21 - 4:24
    Det er faktisk ikke overraskende,
  • 4:24 - 4:27
    for de kriterier, som Kanner
    brugte til at diagnosticere autisme,
  • 4:27 - 4:29
    var utroligt snævre.
  • 4:29 - 4:35
    For eksempel afviste han at give
    diagnosen til børn, som fik anfald,
  • 4:35 - 4:38
    men nu ved vi, at epilepsi
    er meget almindelig ved autisme.
  • 4:38 - 4:41
    Engang pralede han med, at han
    havde afvist 9 ud af 10 børn,
  • 4:41 - 4:45
    som var blevet henvist til klinikken
    fra andre læger som mulige autister,
  • 4:45 - 4:48
    uden at de havde fået autismediagnosen.
  • 4:49 - 4:51
    Kanner var en begavet fyr,
  • 4:51 - 4:53
    men en del af hans
    teorier holdt ikke vand.
  • 4:53 - 4:57
    Han klassificerede autisme
    som en slags børne-psykose,
  • 4:57 - 5:01
    som skyldtes kolde
    og ukærlige forældre.
  • 5:01 - 5:03
    Disse børn, forklarede han,
  • 5:03 - 5:07
    var blevet pænt opbevaret i et
    køleskab, der aldrig tøede op.
  • 5:07 - 5:09
    Samtidig opdagede Kanner dog,
  • 5:09 - 5:12
    at nogle af hans unge patienter
  • 5:12 - 5:16
    havde særlige evner, der
    samlede sig om bestemte områder
  • 5:16 - 5:19
    som fx. musik,
    matematik og hukommelse.
  • 5:19 - 5:21
    En dreng på klinikken
  • 5:21 - 5:25
    kunne høre forskel på 18 forskellige
    symfonier, inden han fyldte to år.
  • 5:26 - 5:28
    Når hans mor satte en
    af hans yndlingsplader på,
  • 5:28 - 5:32
    så ville han helt korrekt
    udbryde "Beethoven!"
  • 5:32 - 5:35
    Men Kanner var ikke
    imponeret af disse evner.
  • 5:35 - 5:38
    Han mente, at børnene
    bare gylpede ting op,
  • 5:38 - 5:41
    som de havde hørt deres
    selvhøjtidelige forældre sige,
  • 5:41 - 5:43
    fordi de var desperate
    for at få anerkendelse.
  • 5:43 - 5:46
    Som et resultat af dette
    blev autisme en kilde
  • 5:46 - 5:49
    til skamfølelser og
    stigmatisering i familierne
  • 5:49 - 5:51
    og to generationer af autistiske børn
  • 5:51 - 5:55
    blev sendt på institution
    for deres eget bedste,
  • 5:55 - 5:58
    og blev på den måde nærmest
    usynlige for resten af verden.
  • 5:58 - 6:02
    Forbløffende nok
    var det først i 1970'erne
  • 6:02 - 6:05
    at forskere begyndte
    at se nærmere på Kanners teori om,
  • 6:05 - 6:07
    at autisme er sjælden.
  • 6:08 - 6:11
    Lorna Wing var en
    kognitiv psykolog i London,
  • 6:11 - 6:15
    som mente at Kanners teori
    om køleskabsforældre
  • 6:15 - 6:18
    var "helt åndssvag",
    som hun sagde til mig.
  • 6:18 - 6:22
    Hun og hendes mand John
    var varme og kærlige mennesker,
  • 6:22 - 6:25
    og de havde en dybt
    autistisk datter, Susie.
  • 6:25 - 6:30
    Lorna og John vidste, hvor hårdt det var
    at være forældre til et barn som Susie
  • 6:30 - 6:32
    uden støtte,
  • 6:32 - 6:33
    uden specialundervisning
  • 6:33 - 6:38
    og de andre ressourcer, som ikke er
    tilgængelige uden en diagnose.
  • 6:38 - 6:41
    For at gøre det tydeligt for
    sundhedsvæsenet i Storbritanien,
  • 6:41 - 6:46
    at der var behov for flere ressourcer
    til autistiske børn og deres familier,
  • 6:46 - 6:48
    besluttede Lorna og
    hendes kollega Judith Gould
  • 6:48 - 6:52
    at gøre noget, som burde
    være gjort 30 år tidligere.
  • 6:52 - 6:57
    De begyndte at undersøge forekomsten
    af autisme i den almindelige befolkning.
  • 6:57 - 7:01
    De stemte dørklokker i
    Camberwell, en forstad til London
  • 7:01 - 7:05
    og prøvede at opspore autistiske
    børn i det lokalområde.
  • 7:05 - 7:10
    Det, som de kunne se, gjorde det klart,
    at Kanners model var alt for snæver,
  • 7:10 - 7:14
    og at autisme i realiteten var meget
    mere farverig og forskelligartet.
  • 7:15 - 7:17
    Nogle børn havde slet ikke noget sprog,
  • 7:17 - 7:22
    men andre talte uden stop
    om deres fascination af astrofysik,
  • 7:22 - 7:25
    dinosaurer eller
    kongefamiliens stamtræ.
  • 7:25 - 7:30
    Med andre ord, så passede
    disse børn ikke ned i små fine kasser,
  • 7:30 - 7:32
    som Judith udtrykte det,
  • 7:32 - 7:34
    og de så rigtig mange af dem;
  • 7:34 - 7:38
    mange flere end Kanners
    firkantede model kunne have forudset.
  • 7:38 - 7:41
    Til at begynde med vidste de ikke,
    hvordan de skulle forstå deres data.
  • 7:41 - 7:44
    Hvorfor var der ingen, der havde
    opdaget disse børn noget før?
  • 7:44 - 7:48
    Men så fandt Lorna en henvisning til
    en artikel, der var blevet udgivet
  • 7:48 - 7:51
    på tysk i 1944
  • 7:51 - 7:53
    - året efter Kanners artikel -
  • 7:53 - 7:55
    og derefter var den blevet glemt
  • 7:55 - 7:57
    og begravet af de forfærdelige år,
  • 7:57 - 8:00
    som ingen havde lyst til at
    huske eller tænke på.
  • 8:00 - 8:03
    Kanner kendte til denne
    konkurrerende artikel,
  • 8:03 - 8:08
    men han sørgede omhyggeligt for
    ikke at nævne den i sit eget arbejde.
  • 8:08 - 8:10
    Den var ikke engang blevet
    oversat til engelsk,
  • 8:10 - 8:13
    men heldigvis talte Lornas mand tysk,
  • 8:13 - 8:16
    og han oversatte den for hende.
  • 8:16 - 8:20
    Artiklen fremsatte en
    alternativ fortælling om autisme.
  • 8:20 - 8:22
    Forfatteren hed Hans Asperger,
  • 8:22 - 8:26
    og han drev en kombineret
    klinik og kostskole
  • 8:26 - 8:28
    i Wien i 1930'erne.
  • 8:28 - 8:32
    Aspergers idéer om at undervise børn
    med indlæringsforskelligheder
  • 8:32 - 8:35
    var progressive selv efter
    en nutidig målestok.
  • 8:35 - 8:40
    På klinikken begyndte hver morgen
    med fysiske øvelser med musik,
  • 8:40 - 8:43
    og børnene opførte teaterstykker
    om eftermiddagen om søndagen.
  • 8:43 - 8:46
    I stedet for at give
    forældrene skylden for autismen,
  • 8:46 - 8:51
    så forklarede Asperger det som et
    livslangt og arveligt handicap,
  • 8:51 - 8:55
    som fordrer medfølende
    støtteformer og tilpasninger
  • 8:55 - 8:58
    i løbet af hele livet.
  • 8:58 - 9:01
    Asperger behandlede ikke
    børnene i sin klinik som patienter,
  • 9:01 - 9:04
    og han kaldte dem
    sine små professorer.
  • 9:04 - 9:08
    Han involverede dem selv i
    udviklingen af undervisningsmetoder,
  • 9:08 - 9:11
    der passede helt specielt til dem.
  • 9:11 - 9:16
    Og som noget meget vigtigt så Asperger
    autisme som et bredt spektrum
  • 9:16 - 9:21
    som dækker et utroligt bredt felt
    af begavelser og udfordringer.
  • 9:22 - 9:25
    Han troede på, at autisme og
    autistiske træk er almindelige,
  • 9:25 - 9:27
    og at de altid har været det,
  • 9:27 - 9:30
    og han så aspekter
    af dette kontinuum
  • 9:30 - 9:32
    i velkendte arketyper
    i populærkulturen
  • 9:32 - 9:35
    som fx. den socialt
    kluntede videnskabsmand
  • 9:35 - 9:37
    eller den distræte professor.
  • 9:37 - 9:39
    Han gik endda så langt
    som til at hævde,
  • 9:39 - 9:43
    at hvis man gerne ville
    klare sig godt i videnskab og kunst,
  • 9:43 - 9:46
    så er en smule
    autisme meget nyttig.
  • 9:46 - 9:50
    Lorna og Judit indså, at Kanner
    havde taget lige så meget fejl
  • 9:50 - 9:54
    om at autisme er sjælden,
    som om at det var forældrenes skyld.
  • 9:54 - 9:56
    I løbet af de næste adskillige år
  • 9:56 - 9:59
    arbejdede de stilfærdigt med
    American Psychiatric Association
  • 9:59 - 10:02
    for at kunne udvide diagnosekriterierne
  • 10:02 - 10:06
    så de afspejlede den mangfoldighed,
    som de kaldte "autismespektret".
  • 10:06 - 10:09
    Sent i 80'erne og tidligt i 90'erne
  • 10:09 - 10:11
    begyndte forandringerne at vise sig ved
  • 10:11 - 10:13
    at Kanners snævre model så småt
  • 10:13 - 10:17
    blev skiftet ud med Aspergers bredere
    og mere inkluderende model.
  • 10:17 - 10:19
    Disse forandringer skete
    ikke i et tomrum.
  • 10:19 - 10:22
    Ved et tilfælde, der fandt sted,
    mens Lorna og Judith
  • 10:22 - 10:25
    arbejdede i baggrunden
    for at ændre kriterierne,
  • 10:25 - 10:30
    kunne hele verden for første gang
    pludselig se en voksen autist.
  • 10:30 - 10:34
    Før "Rain Man" blev vist i 1988
  • 10:34 - 10:36
    var der kun en lille
    lukket ekspertgruppe,
  • 10:36 - 10:38
    der vidste, hvordan autisme så ud,
  • 10:38 - 10:42
    men efter Dustin Hoffmans
    uforglemmelige præstation
  • 10:42 - 10:46
    som Raymond Babbit,
    der skaffede "Rain Man" fire oscars,
  • 10:46 - 10:49
    så vidste børnelæger, psykologer,
  • 10:49 - 10:54
    lærere og forældre over
    hele kloden, hvordan autisme så ud.
  • 10:54 - 10:59
    Tilfældigvis dukkede de første enkle
    udrednings-materialer op på samme tid
  • 10:59 - 11:02
    og de gjorde det meget
    nemmere at diagnosticere.
  • 11:02 - 11:07
    Det var ikke længere nødvendigt med
    kontakt til den lille gruppe af eksperter
  • 11:07 - 11:09
    for at få sit barn undersøgt.
  • 11:09 - 11:11
    Kombinationen af "Rain Man",
  • 11:11 - 11:15
    ændringen af kriterierne
    og brugen af de nye tests
  • 11:15 - 11:18
    skabte en netværkseffekt;
  • 11:18 - 11:21
    de lykkelige tilfældigheder førte til
    større opmærksomhed på autisme.
  • 11:21 - 11:24
    Antallet af diagnoser
    begyndte at stige voldsomt,
  • 11:24 - 11:30
    præcis som Lorna og Judit havde
    forudset og håbet, at det ville,
  • 11:30 - 11:33
    fordi det gjorde det muligt
    for autisterne og deres familier
  • 11:33 - 11:36
    at de endelig kunne få den
    støtte og hjælp, som de fortjente.
  • 11:36 - 11:38
    Så dukkede Andrew Wakefield op
  • 11:38 - 11:42
    og beskyldte vacciner for at være
    grunden til de mange nye diagnoser;
  • 11:42 - 11:44
    en enkel, kraftfuld
  • 11:44 - 11:47
    og forførende troværdig historie,
  • 11:47 - 11:49
    som var lige så forkert
    som Kanners teori om,
  • 11:49 - 11:51
    at autisme var sjælden.
  • 11:51 - 11:55
    Hvis Center for Sygdomskontrols
    nuværende antagelse om,
  • 11:55 - 11:59
    at et ud af 68 amerikanske børn
    er på spektret, er korrekt,
  • 11:59 - 12:03
    så er autister en af de største
    minoritetsgrupper i verden.
  • 12:03 - 12:07
    I de senere år, har autister
    fundet sammen på internettet,
  • 12:07 - 12:11
    hvor de afviser at blive set på
    som puslespil, der skal samles
  • 12:11 - 12:13
    ved hjælp af nye
    medicinske gennembrud,
  • 12:13 - 12:15
    de bruger begrebet "neurodiversitet"
  • 12:15 - 12:19
    for at kunne glædes over
    variationerne i menneskelig kognition.
  • 12:19 - 12:22
    En måde at se
    neurodiversitet på
  • 12:22 - 12:25
    er at forestille sig
    menneskelige operativsystemer.
  • 12:25 - 12:30
    Bare fordi en pc ikke bruger Windows,
    så betyder det ikke, at den er defekt.
  • 12:30 - 12:34
    Set med autistiske øjne, så er
    den normale menneskelige hjerne
  • 12:34 - 12:36
    let at distrahere,
  • 12:36 - 12:38
    besat af sociale relationer,
  • 12:38 - 12:41
    og lider af en mangel
    på blik for detaljer.
  • 12:41 - 12:44
    Helt sikkert, autister har det svært,
  • 12:44 - 12:46
    fordi de lever i en verden,
    der ikke er lavet til dem.
  • 12:46 - 12:51
    [70] år senere prøver vi
    stadig at forstå Asperger,
  • 12:51 - 12:55
    som var overbevist om, at "kuren" for de
    mest smertelige aspekter ved autisme
  • 12:55 - 12:58
    kunne findes i forstående lærere,
  • 12:58 - 13:00
    arbejdsgivere med
    vilje til tilpasninger,
  • 13:00 - 13:02
    støttende sammenhænge
  • 13:02 - 13:05
    og forældre med en tro
    på deres børns potentiale.
  • 13:05 - 13:08
    En autistisk [mand] ved navn
    Zosia Zaks sagde engang,
  • 13:08 - 13:10
    "Vi har brug for alle mand på dæk
  • 13:10 - 13:13
    for at rette op på
    menneskehedens skib."
  • 13:13 - 13:16
    Når vi sejler mod en usikker fremtid,
  • 13:16 - 13:20
    så har vi brug for enhver form for
    menneskelig intelligens på planeten,
  • 13:20 - 13:21
    så vi kan arbejde sammen
  • 13:21 - 13:25
    om at klare de udfordringer,
    som vi står over for som samfund.
  • 13:25 - 13:28
    Vi har ikke råd til
    at overse en eneste hjerne.
  • 13:28 - 13:30
    Tak.
  • 13:30 - 13:34
    (Bifald)
Title:
Autisme - Den glemte historie
Speaker:
Steve Silberman
Description:

For nogle årtier siden havde de færreste børnelæger hørt om autisme. I 1975 anslog man, at 1 barn ud af 5000 havde det. I dag taler man om, at 1 barn ud af 68 er på spektret. Hvor kommer denne voldsomme stigning fra?

Steve Silberman peger på, at et antal lykkelige tilfældigheder har ført til meget større opmærksomhed på autisme: et par læger, der kom med en mere accepterende tilgang, et uventet øjeblik i popkulturen og en ny klinisk undersøgelsesmetode.

Men for virkelig at forstå tingenes rette sammenhæng må vi længere tilbage i historien: til en østrigsk læge ved navn Hans Asperger, som udgav en banebrydende artikel i 1944. Artiklen blev gemt og glemt i årtier, og derfor har autisme været omgivet af misforståelser lige siden.

(Denne talk var en del af en TED2015-begivenhed, som blev kurateret af Pop-Up Magazine: popupmagazine.com eller @popupmag på Twitter.)

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
13:48
Anders Finn Jørgensen approved Danish subtitles for The forgotten history of autism
Anders Finn Jørgensen accepted Danish subtitles for The forgotten history of autism
Lise Lotz edited Danish subtitles for The forgotten history of autism
Lise Lotz edited Danish subtitles for The forgotten history of autism

Danish subtitles

Revisions