Що стається, якщо в тебе хвороба, яку лікарі не можуть діагностувати

П'ять років тому член спільноти TED, Джен Брі, серйозно захворіла на міалгічний енцефаломієліт, загально відомий як синдром хронічної втоми - дегенеративне захворювання, яке жорстко погіршує спроможність на фізичну активність, а у погані дні робить нестерпним навіть шурхіт простирадла. У цій зворушливій промові Брі описує перепони, з якими вони зіткнулася в пошуках лікування її стану, корінні причини і фізичні наслідки якого ми повністю не розуміємо, а також говорить про її місію задокументувати за допомогою кіно життя пацієнтів, яких медицина не в змозі вилікувати.

Привіт,

Дякую.

[Дженніфер Брі чутлива до звуку.

Присутніх глядачів попросили аплодувати
на мові жестів, у тиші.]

Отже, п'ять років тому я була така.

Я здобувала докторський ступінь у Гарварді

і обожнювала подорожі.

Я щойно заручилася із коханням мого життя.

Мені було 28, і як багато з нас,
якщо ми у доброму здоров'ї,

я вважала, що я непереможна.

Але одного дня температура мого тіла
піднялася до 40.4 С.

Можливо, я мала б піти до лікаря,

але я ніколи в житті до того
по-справжньому не хворіла,

і я також знала, що, зазвичай,
якщо в тебе вірусна інфекція,

ти маєш залишитися вдома,
зробити курячий бульйон,

і через декілька днів все налагодиться.

Але того разу нічого не налагодилося.

Після зростання температури
ще три тижні

в мене так крутилася голова,
що я не могла вийти з дому.

Я постійно вдарялася прямо в одвірок.

Я мала триматися за стіну просто
для того, щоб дістатися до вбиральні.

Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією,

і кожного разу, коли я зверталася до лікаря,

він говорив, що зі мною
все абсолютно нормально.

Він мав мої аналізи,

які загалом були у межах норми.

Все, що в мене було - мої симптоми,

котрі я могла описати,

але ніхто інший не міг побачити.

Я знаю, що це звучить недолуго,

але людина має відшукати
спосіб пояснити собі такі речі,

і я думала, що, може, я просто старію.

Може, саме так відчувається життя після 25.

(Сміх)

Потім почалися неврологічні симптоми.

Іноді я розуміла, що я не можу
намалювати праву частину кола.

В інші моменти я взагалі втрачала
здатність говорити чи рухатися.

Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів:

інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів,

кардіологів.

Я була навіть у психіатра.

Мій психіатр зауважив: "Очевидно,
ви дуже хвора,

але точно не психічно.

Я надіюся, хтось інший зможе
зрозуміти, що з вами не так".

Наступного дня мій невролог діагностував
в мене конверсійний розлад.

Він сказав мені, що все:

гарячка, хворе горло, синусит,

всі гастроентерологічні, неврологічні і
кардіологічні симптоми -

були спричинені якоюсь віддаленою
емоційною травмою,

яку я не пам'ятаю.

"Симптоми - реальні," - говорив він, -

"але їхня природа не біологічна".

Я вчилася на соціолога.

Я вивчала статистику, теорію вірогідності,

математичне моделювання,
експериментальний дизайн.

Мені здавалося, що я просто не можу
відкинути діагноз мого невролога.

Це здавалося неправдою,

але я знала зі свого навчання,
що правда часто парадоксальна,

і дуже легко затьмарюється тим,
у що ми хочемо вірити.

Тож я мала допустити можливість того,
що він був правий.

Того дня я провела маленький експеримент.

Я пройшла пішки дві милі від офісу
мого невролога до дому,

мої ноги огорнув дивний,
майже електричний біль.

Я медитувала на той біль,

обмірковуючи, як мій розум
міг створити щось таке.

Тільки-но я зайшла всередину,

я звалилася.

Мій мозок і мій хребет горіли.

Шия настільки заклякла, що я не могла
доторкнутися підборіддям до грудей.

і найменший звук:

шурхіт простирадла,

босі кроки мого чоловіка
у сусідній кімнаті -

могли спричинити нестерпний біль.

Більшу частину двох наступних
років я провела у ліжку.

Як міг мій лікар так сильно помилитися?

Я вважала, що в мене
якась рідкісна хвороба,

щось, що лікарі ніколи не бачили.

А потім я зайшла в інтернет

і знайшла тисячі людей по всьому світу,

що жили з такими самими симптомами,

так само ізольовані,

так само зневірені.

Деякі з них все ще
могли працювати,

але мали проводити їхні
вечори і вікенди у ліжку,

тільки для того, щоб зуміти стати
до роботи наступного понеділка.

З іншого боку,

деякі були такими хворими,

що мусили жити у повній темряві,

бо не могли стерпіти
звуку людського голосу

або дотику коханої людини.

Мені діагностували
міалгічний енцефаломієліт.

Скоріш за все, ви чули про нього
під назвою "синдром хронічної втоми".

Десятиріччя ця назва

означала, що

саме так зображували

хворобу, яка може бути
настільки серйозною.

Ключовий симптом у всіх нас -

це те, що як тільки ми напружуємо
наші сили - фізично, ментально -

ми платимо, і платимо багато.

Якщо мій чоловік виходить на пробіжку,
він може відчувати крепатуру пару днів.

Якщо я спробую пройтися півкварталу,
я буду прикута до ліжка цілий тиждень.

Це - ідеальна в'язниця на замовлення .

Я знаю артистів балету,
що не можуть танцювати,

бухгалтерів, що не можуть рахувати,

студентів-медиків,
що ніколи не стали лікарями.

Не має значення, ким ви були колись;

більше ви цього не можете.

Проминуло чотири роки,

і я вже ніколи не почувалася
так само добре, як колись,

до мого повернення додому
з офісу мого невролога.

За приблизними підрахунками
від 15 до 30 мільйонів людей у світі

мають це захворювання.

У США, звідки я сама,
таких близько одного мільйона.

Це вдвічі поширеніший стан,
аніж розсіяний склероз.

Десятиліттями пацієнти можуть
фізично функціонувати

так само, як хтось із застійною
серцевою недостатністю.

Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені
вдома або прикуті до ліжка,

а 75-85 відсотків з нас не можуть
працювати навіть частково.

І все одно, лікарі нас не лікують,

а вчені нас не вивчають.

Як могло статися, що хвороба,
настільки розповсюджена і спустошуюча,

була забута медициною?

Коли мій лікар діагностував мені
конверсійний розлад,

щодо походження хвороби він посилався
на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,

яким більше 2 500 років.

Римський фізіолог Гален вважав,

що істерія спричинялася позбавленням сексу

особливо пристрасних жінок.

Греки вважали, що матка фактично всихала

і починала блукати тілом в пошуках вологи,

тиснучи на внутрішні органи, -

так -

спричиняючи симптоми
від надмірної емоційності

до запаморочення і паралічу.

Лікуванням були шлюб і материнство.

Ці погляди практично не змінювалися
протягом декількох століть до 1880,

коли неврологи спробували модернізувати
теорію істерії.

Зігмунд Фройд розвинув теорію,

що підсвідомість може демонструватися
у фізичних симптомах,

коли стикається зі спогадами та емоціями,

занадто болючими для того,
щоб осягнути їх свідомо.

Воно конвертувало ці емоції
у фізичні симптоми.

Це означало, що тепер чоловіки
теж могли мати істерію,

але, звичайно, жінки залишалися
найбільш вразливими.

Коли я почала вивчати
історію моєї хвороби,

я була шокована тим, як глибоко у час
сягали ідеї щодо неї.

У 1934 році

198 лікарів, медсестер та іншого персоналу
у Головній Лікарні графства Лос Анжелес

сильно захворіли.

В них була слабкість м'язів, ригідність
шиї та спини, гарячка -

всі симптоми, які мала я,
коли мені ставили діагноз.

Лікарі вважали, що то була
нова форма поліомієліту.

З того часу по всьому світу
задокументовано

більше 70 подібних спалахів

вражаюче схожого
постінфекційного захворювання.

Всі ці спалахи вражали
непропорційно більше жінок,

і коли лікарям не вдалося визначити
причину захворювання,

вони вирішили, що то були
випадки масової істерії.

Чому така думка мала
настільки непохитну силу?

Я вважаю, що це був прояв сексизму,

але я також вважаю, що фундаментально
лікарі бажають допомагати.

Вони хочуть знати відповідь,

і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним,

пояснити хворобу, яка не має
жодного пояснення.

Проблема в тому, що це
може сильно зашкодити.

У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер

вивчав групу з 85 пацієнтів,
яким діагностували істерію.

Через дев'ять років 12 з них померли,
а 30 стали каліками.

В багатьох з них були недіагностовані стани,
на кшталт розсіяного склерозу,

епілепсії, пухлин мозку.

У 1980 істерію офіційно перейменували
у "конверсійний розлад".

Коли мій невролог визначив цей діагноз
для мене у 2010 році,

він дослівно цитував Фройда,

і навіть тепер

жінкам ставлять такий діагноз
від 2 до 10 разів частіше.

Проблема з теорією істерії
або психогенною хворобою

в тім, що її не можна довести.

За визначенням - це відсутність доказів,

і, як у випадку з МЕ,

психологічні пояснення уповільнювали
біологічні дослідження.

По всьому світу МЕ - одне з найменш
субсидованих захворювань.

У США ми щорічно витрачаємо приблизно
2 500 доларів для хворого на СНІД,

250 доларів на пацієнта
з розсіяним склерозом,

і тільки 5 доларів на рік
на пацієнта з МЕ.

Це не була просто блискавка.

Мені не просто не пощастило.

Неуцтво про мою хворобу було вибором,

вибором, який зробили інституції,
які повинні нас захищати.

Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається
з покоління у покоління,

чому він може розвинутися майже
після будь-якої перенесеної інфекції

від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра,
до Q-риккетситозу,

або чому він вражає жінок удвічі
або втричі частіше, ніж чоловіків.

Проблема набагато більша,
ніж моя хвороба.

Коли я вперше захворіла,

старі друзі зверталися до мене.

Невдовзі я стала частиною
групи жінок у віці після 25,

чиї тіла розвалювалися.

І справжньою дивиною було те,
наскільки складно було добитися,

щоб нас сприймали серйозно.

Я дізналася про одну жінку із склеродермією,

аутоімунним захворюванням сполучної тканини,

якій багато років говорили,
що все це було у неї в голові.

За час, що пройшов від перших
симптомів до діагнозу,

її стравохід був настільки сильно уражений,

що вона вже ніколи не зможе їсти.

Іншій жінці з раком яєчників

роками говорили, що в неї рання менопауза.

Подрузі з коледжу

роками плутали її пухлину мозку
з тривожністю.

І ось чому мене це так непокоїть:

з 1950 років кількість діагностованих
аутоімунних захворювань

зросла вдвічі чи втричі.

Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів,
яким згодом діагностують

одне з відомих аутоімунних захворювань,

спочатку кажуть, що вони іпохондрики.

Так само, як у старі часи з істерією,
зараз все це має відношення до статі

і до казочок, у які ми віримо.

Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів
з аутоімунними захворюваннями - жінки,

а у випадку з деякими хворобами,
цей відсоток сягає 90.

Незважаючи на те, що ці хвороби
вражають непропорційно більше жінок,

вони не є жіночими хворобами.

МЕ вражає дітей,
МЕ вражає мільйони чоловіків.

І як сказав мені один пацієнт:

"починається ходіння взад і вперед:

якщо ти жінка, тобі говорять,
що ти перебільшуєш симптоми,

якщо ти чоловік, тобі говорять
бути сильним і триматися".

Чоловікам поставити діагноз
може бути ще складніше .

Мій мозок не той, що був колись.

Але є і хороша частина:

незважаючи ні на що,
в мене все ще є надія.

Є так багато захворювань,
що колись вважалися психологічними,

і в яких вчені підтвердили
біологічні причини.

Пацієнтів з епілепсією
насильно госпіталізували,

поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну
електричну активність у мозку.

Розсіяний склероз могли сплутати
з істеричним паралічем,

аж поки КТ сканування і МРТ
не виявили ураження мозку.

І нещодавно ми ще вважали,

що виразка шлунка спричинялася стресом,

аж поки не з'ясувалося, що до цього
насправді була причетна бактерія H. pylori .

МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки,

які отримували інші захворювання,

але і це поступово змінюється.

У Німеччині вчені почали знаходити
докази аутоімунітету,

і в Японії - докази запалення мозку.

У США вчені зі Стенфорда
знаходять аномалії

у метаболізмі,

а саме що є 16 стандартних
відхилень від норми.

І в Норвегії дослідники проводять
3-фазне клінічне дослідження

ліків від раку, які виводять деяких
пацієнтів у повну ремісію.

Ще одне, що дає мені надію,

це життєздатність пацієнтів.

Ми збираємося онлайн

і розповідаємо наші історії.

Ми проковтнули всі дослідження,
які змогли знайти.

Ми ставимо над собою експерименти.

Ми стали самими собі вченими
і своїми власними лікарями,

тому що ми мали ними стати.

І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут
і п'ять відсотків там,

аж поки, згодом, у хороший день,

я змогли залишати свій дім.

Я все ще мала робити смішні вибори:

чи посидіти мені 15 хвилин в саду,
чи помити сьогодні своє волосся?

Але все це давало мені надію,
що мене можна вилікувати.

В мене було хворе тіло і все.

І з правильною допомогою, можливо,
одного дня мені стане краще.

Я об'єдналася з пацієнтами
зі всього світу,

і ми почали боротьбу.

Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним,

але цього не достатньо.

Я все ще не знаю, чи зможу
колись бігати знову,

чи просто пройти будь-яку відстань,

чи робити будь-що з рухливих речей,
які тепер можу робити тільки у мріях.

Але я дуже вдячна за те,
як далеко я зайшла.

Прогрес дуже повільний,

і він прискорюється

і уповільнюється,

але мені стає трохи краще кожного дня.

Я добре пам'ятаю відчуття,
коли я була ув'язнена у спальні,

коли я не бачила сонця місяцями.

Я думала, що там я і вмру.

Але сьогодні я тут,

разом із вами,

і це - диво.

Я не знаю, що сталося б, якби я не була
однією з таких щасливих людей,

якби я захворіла до інтернету,

якби в мене не було мого
віртуального оточення.

Напевне, я б вже вкоротила собі віку,

як зробило багато інших.

Як багато життів можна було б
врятувати десятиліття тому,

якби ми ставили правильні питання?

Як багато життів ми можемо
врятувати сьогодні,

якщо ми вирішимо дійсно почати?

Навіть якщо ми зрозуміємо реальну
причину моєї хвороби,

якщо ми не змінимо наші інституції
і нашу культуру,

ми знову поступимо так само
з іншим захворюванням.

Життя з цією хворобою навчило мене,

що наука і медицина -
це глибоко людські зусилля.

Лікарі, вчені і політики

не мають імунітету
до тих самих упереджень,

які вражають кожного з нас.

Нам слід почати думати про жіноче здоров'я
у більш розширеному сенсі.

Наша імунна система - це таке ж поле бою
у війні за рівність,

як і решта тіла.

Ми мусимо слухати історії пацієнтів,

і ми також мусимо хотіти
сказати: "Я не знаю".

"Я не знаю," - це прекрасна річ.

"Я не знаю," - це те місце,
звідки починаються відкриття.

І якщо ми можемо це зробити,

якщо ми можемо наблизитися до величності
всього, чого ми не знаємо,

а потім, замість того,
щоб боятися невпевненості,

можливо, ми зможемо привітати
її із відчуттям здивування.

Дякую.

Дякую.