WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Привіт,

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.959
Дякую.

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[Дженніфер Брі чутлива до звуку.

00:00:10.704 --> 00:00:13.849
Присутніх глядачів попросили аплодувати 
на мові жестів, у тиші.]

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Отже, п'ять років тому я була така.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Я здобувала докторський ступінь у Гарварді

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
і обожнювала подорожі.

00:00:22.472 --> 00:00:25.652
Я щойно заручилася із коханням мого життя.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Мені було 28, і як багато з нас, 
якщо ми у доброму здоров'ї,

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
я вважала, що я непереможна.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Але одного дня температура мого тіла
піднялася до 40.4 С.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Можливо, я мала б піти до лікаря,

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
але я ніколи в житті до того 
по-справжньому не хворіла,

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
і я також знала, що, зазвичай, 
якщо в тебе вірусна інфекція,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
ти маєш залишитися вдома, 
зробити курячий бульйон,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
і через декілька днів все налагодиться.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Але того разу нічого не налагодилося.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Після зростання температури
ще три тижні


00:00:57.121 --> 00:01:00.972
в мене так крутилася голова, 
що я не могла вийти з дому.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Я постійно вдарялася прямо в одвірок.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Я мала триматися за стіну просто 
для того, щоб дістатися до вбиральні.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією,

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
і кожного разу, коли я зверталася до лікаря,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
він говорив, що зі мною 
все абсолютно нормально.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Він мав мої аналізи,

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
які загалом були у межах норми.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Все, що в мене було - мої симптоми,

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
котрі я могла описати,

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
але ніхто інший не міг побачити.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Я знаю, що це звучить недолуго,

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
але людина має відшукати 
спосіб пояснити собі такі речі,

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
і я думала, що, може, я просто старію.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Може, саме так відчувається життя після 25.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Сміх)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Потім почалися неврологічні симптоми.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Іноді я розуміла, що я не можу 
намалювати праву частину кола.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
В інші моменти я взагалі втрачала 
здатність говорити чи рухатися.

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів:

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
кардіологів.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Я була навіть у психіатра.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Мій психіатр зауважив: "Очевидно, 
ви дуже хвора,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
але точно не психічно.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Я надіюся, хтось інший зможе 
зрозуміти, що з вами не так".

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
Наступного дня мій невролог діагностував 
в мене конверсійний розлад.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Він сказав мені, що все:

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
гарячка, хворе горло, синусит,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
всі гастроентерологічні, неврологічні і 
кардіологічні симптоми -

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
були спричинені якоюсь віддаленою 
емоційною травмою,

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
яку я не пам'ятаю.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
"Симптоми - реальні," - говорив він, -

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
"але їхня природа не біологічна".

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Я вчилася на соціолога.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Я вивчала статистику, теорію вірогідності,

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
математичне моделювання, 
експериментальний дизайн.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Мені здавалося, що я просто не можу 
відкинути діагноз мого невролога.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Це здавалося неправдою,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
але я знала зі свого навчання, 
що правда часто парадоксальна,

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
і дуже легко затьмарюється тим, 
у що ми хочемо вірити.

00:03:08.514 --> 00:03:11.446
Тож я мала допустити можливість того, 
що він був правий.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Того дня я провела маленький експеримент.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Я пройшла пішки дві милі від офісу 
мого невролога до дому,

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
мої ноги огорнув дивний, 
майже електричний біль.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
Я медитувала на той біль,

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
обмірковуючи, як мій розум 
міг створити щось таке.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Тільки-но я зайшла всередину,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
я звалилася.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Мій мозок і мій хребет горіли.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Шия настільки заклякла, що я не могла 
доторкнутися підборіддям до грудей.

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
і найменший звук:

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
шурхіт простирадла,

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
босі кроки мого чоловіка 
у сусідній кімнаті -

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
могли спричинити нестерпний біль.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
Більшу частину двох наступних 
років я провела у ліжку.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Як міг мій лікар так сильно помилитися?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Я вважала, що в мене 
якась рідкісна хвороба,

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
щось, що лікарі ніколи не бачили.

00:04:07.926 --> 00:04:09.121
А потім я зайшла в інтернет

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
і знайшла тисячі людей по всьому світу,

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
що жили з такими самими симптомами,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
так само ізольовані,

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
так само зневірені.

00:04:17.854 --> 00:04:19.137
Деякі з них все ще 
могли працювати,

00:04:19.161 --> 00:04:21.646
але мали проводити їхні 
вечори і вікенди у ліжку,

00:04:21.670 --> 00:04:23.737
тільки для того, щоб зуміти стати 
до роботи наступного понеділка.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
З іншого боку,

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
деякі були такими хворими,

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
що мусили жити у повній темряві,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
бо не могли стерпіти 
звуку людського голосу

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
або дотику коханої людини.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Мені діагностували 
міалгічний енцефаломієліт.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Скоріш за все, ви чули про нього 
під назвою "синдром хронічної втоми".

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Десятиріччя ця назва

00:04:48.933 --> 00:04:50.538
означала, що

00:04:51.578 --> 00:04:52.961
саме так зображували

00:04:52.985 --> 00:04:56.260
хворобу, яка може бути 
настільки серйозною.

00:04:57.468 --> 00:04:58.992
Ключовий симптом у всіх нас -

00:04:59.016 --> 00:05:02.768
це те, що як тільки ми напружуємо 
наші сили - фізично, ментально -

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
ми платимо, і платимо багато.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Якщо мій чоловік виходить на пробіжку, 
він може відчувати крепатуру пару днів.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
Якщо я спробую пройтися півкварталу, 
я буду прикута до ліжка цілий тиждень.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
Це - ідеальна в'язниця на замовлення .

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Я знаю артистів балету, 
що не можуть танцювати,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
бухгалтерів, що не можуть рахувати,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
студентів-медиків, 
що ніколи не стали лікарями.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Не має значення, ким ви були колись;

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
більше ви цього не можете.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Проминуло чотири роки,

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
і я вже ніколи не почувалася 
так само добре, як колись,

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
до мого повернення додому 
з офісу мого невролога.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
За приблизними підрахунками 
від 15 до 30 мільйонів людей у світі

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
мають це захворювання.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
У США, звідки я сама, 
таких близько одного мільйона.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Це вдвічі поширеніший стан, 
аніж розсіяний склероз.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
Десятиліттями пацієнти можуть 
фізично функціонувати

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
так само, як хтось із застійною 
серцевою недостатністю.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені 
вдома або прикуті до ліжка,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
а 75-85 відсотків з нас не можуть 
працювати навіть частково.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
І все одно, лікарі нас не лікують,

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
а вчені нас не вивчають.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Як могло статися, що хвороба, 
настільки розповсюджена і спустошуюча,

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
була забута медициною?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.788
Коли мій лікар діагностував мені 
конверсійний розлад,

00:06:21.812 --> 00:06:24.500
щодо походження хвороби він посилався 
на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,

00:06:24.524 --> 00:06:26.674
яким більше 2 500 років.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Римський фізіолог Гален вважав,

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
що істерія спричинялася позбавленням сексу

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
особливо пристрасних жінок.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Греки вважали, що матка фактично всихала

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
і починала блукати тілом в пошуках вологи,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
тиснучи на внутрішні органи, -

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
так -

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
спричиняючи симптоми
від надмірної емоційності

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
до запаморочення і паралічу.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
Лікуванням були шлюб і материнство.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Ці погляди практично не змінювалися
протягом декількох століть до 1880,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
коли неврологи спробували модернізувати 
теорію істерії.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Зігмунд Фройд розвинув теорію,

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
що підсвідомість може демонструватися 
у фізичних симптомах,

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
коли стикається зі спогадами та емоціями,

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
занадто болючими для того, 
щоб осягнути їх свідомо.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Воно конвертувало ці емоції 
у фізичні симптоми.

00:07:17.460 --> 00:07:19.656
Це означало, що тепер чоловіки 
теж могли мати істерію,

00:07:19.680 --> 00:07:22.178
але, звичайно, жінки залишалися 
найбільш вразливими.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Коли я почала вивчати 
історію моєї хвороби,

00:07:27.089 --> 00:07:30.134
я була шокована тим, як глибоко у час 
сягали ідеї щодо неї.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
У 1934 році

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
198 лікарів, медсестер та іншого персоналу 
у Головній Лікарні графства Лос Анжелес

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
сильно захворіли.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
В них була слабкість м'язів, ригідність 
шиї та спини, гарячка -

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
всі симптоми, які мала я, 
коли мені ставили діагноз.

00:07:46.928 --> 00:07:49.247
Лікарі вважали, що то була 
нова форма поліомієліту.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
З того часу по всьому світу
задокументовано

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
більше 70 подібних спалахів

00:07:54.273 --> 00:07:56.711
вражаюче схожого 
постінфекційного захворювання.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Всі ці спалахи вражали 
непропорційно більше жінок,

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
і коли лікарям не вдалося визначити 
причину захворювання,

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
вони вирішили, що то були 
випадки масової істерії.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Чому така думка мала 
настільки непохитну силу?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Я вважаю, що це був прояв сексизму,

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
але я також вважаю, що фундаментально 
лікарі бажають допомагати.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Вони хочуть знати відповідь,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
пояснити хворобу, яка не має 
жодного пояснення.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Проблема в тому, що це 
може сильно зашкодити.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
вивчав групу з 85 пацієнтів, 
яким діагностували істерію.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
Через дев'ять років 12 з них померли, 
а 30 стали каліками.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
В багатьох з них були недіагностовані стани, 
на кшталт розсіяного склерозу,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
епілепсії, пухлин мозку.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
У 1980 істерію офіційно перейменували 
у "конверсійний розлад".

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Коли мій невролог визначив цей діагноз 
для мене у 2010 році,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
він дослівно цитував Фройда,

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
і навіть тепер

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
жінкам ставлять такий діагноз
від 2 до 10 разів частіше.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Проблема з теорією істерії 
або психогенною хворобою

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
в тім, що її не можна довести.

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
За визначенням - це відсутність доказів,

00:09:18.192 --> 00:09:19.567
і, як у випадку з МЕ,

00:09:19.591 --> 00:09:23.596
психологічні пояснення уповільнювали 
біологічні дослідження.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
По всьому світу МЕ - одне з найменш 
субсидованих захворювань.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
У США ми щорічно витрачаємо приблизно 
2 500 доларів для хворого на СНІД,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 доларів на пацієнта 
з розсіяним склерозом,

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
і тільки 5 доларів на рік 
на пацієнта з МЕ.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Це не була просто блискавка.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Мені не просто не пощастило.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Неуцтво про мою хворобу було вибором,

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
вибором, який зробили інституції, 
які повинні нас захищати.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається 
з покоління у покоління,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
чому він може розвинутися майже 
після будь-якої перенесеної інфекції

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра, 
до Q-риккетситозу,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
або чому він вражає жінок удвічі 
або втричі частіше, ніж чоловіків.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Проблема набагато більша, 
ніж моя хвороба.

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
Коли я вперше захворіла,

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
старі друзі зверталися до мене.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
Невдовзі я стала частиною 
групи жінок у віці після 25,

00:10:19.333 --> 00:10:21.019
чиї тіла розвалювалися.

00:10:22.012 --> 00:10:24.867
І справжньою дивиною було те, 
наскільки складно було добитися,

00:10:24.891 --> 00:10:26.049
щоб нас сприймали серйозно.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
Я дізналася про одну жінку із склеродермією,

00:10:28.559 --> 00:10:30.659
аутоімунним захворюванням сполучної тканини,

00:10:30.683 --> 00:10:33.393
якій багато років говорили, 
що все це було у неї в голові.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
За час, що пройшов від перших 
симптомів до діагнозу,

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
її стравохід був настільки сильно уражений,

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
що вона вже ніколи не зможе їсти.

00:10:40.673 --> 00:10:42.855
Іншій жінці з раком яєчників

00:10:43.376 --> 00:10:46.124
роками говорили, що в неї рання менопауза.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
Подрузі з коледжу

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
роками плутали її пухлину мозку 
з тривожністю.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
І ось чому мене це так непокоїть:

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
з 1950 років кількість діагностованих 
аутоімунних захворювань

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
зросла вдвічі чи втричі.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів, 
яким згодом діагностують

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
одне з відомих аутоімунних захворювань,

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
спочатку кажуть, що вони іпохондрики.

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
Так само, як у старі часи з істерією,
зараз все це має відношення до статі

00:11:13.957 --> 00:11:15.823
і до казочок, у які ми віримо.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів 
з аутоімунними захворюваннями - жінки,

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
а у випадку з деякими хворобами, 
цей відсоток сягає 90.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Незважаючи на те, що ці хвороби 
вражають непропорційно більше жінок,

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
вони не є жіночими хворобами.

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
МЕ вражає дітей, 
МЕ вражає мільйони чоловіків.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
І як сказав мені один пацієнт:

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
"починається ходіння взад і вперед:

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
якщо ти жінка, тобі говорять, 
що ти перебільшуєш симптоми,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
якщо ти чоловік, тобі говорять 
бути сильним і триматися".

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Чоловікам поставити діагноз 
може бути ще складніше .

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Мій мозок не той, що був колись.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.241
Але є і хороша частина:

00:12:16.645 --> 00:12:18.824
незважаючи ні на що, 
в мене все ще є надія.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Є так багато захворювань, 
що колись вважалися психологічними,

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
і в яких вчені підтвердили 
біологічні причини.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Пацієнтів з епілепсією 
насильно госпіталізували,

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну 
електричну активність у мозку.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
Розсіяний склероз могли сплутати 
з істеричним паралічем,

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
аж поки КТ сканування і МРТ 
не виявили ураження мозку.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
І нещодавно ми ще вважали,

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
що виразка шлунка спричинялася стресом,

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
аж поки не з'ясувалося, що до цього
насправді була причетна бактерія H. pylori .

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки,

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
які отримували інші захворювання,

00:12:58.053 --> 00:12:59.717
але і це поступово змінюється.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
У Німеччині вчені почали знаходити 
докази аутоімунітету,

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
і в Японії - докази запалення мозку.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
У США вчені зі Стенфорда 
знаходять аномалії

00:13:10.484 --> 00:13:12.380
у метаболізмі,

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
а саме що є 16 стандартних 
відхилень від норми.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
І в Норвегії дослідники проводять 
3-фазне клінічне дослідження

00:13:20.709 --> 00:13:24.376
ліків від раку, які виводять деяких 
пацієнтів у повну ремісію.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
Ще одне, що дає мені надію,

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
це життєздатність пацієнтів.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Ми збираємося онлайн

00:13:34.251 --> 00:13:35.930
і розповідаємо наші історії.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Ми проковтнули всі дослідження, 
які змогли знайти.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Ми ставимо над собою експерименти.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Ми стали самими собі вченими 
і своїми власними лікарями,

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
тому що ми мали ними стати.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут
і п'ять відсотків там,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
аж поки, згодом, у хороший день,

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
я змогли залишати свій дім.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Я все ще мала робити смішні вибори:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
чи посидіти мені 15 хвилин в саду, 
чи помити сьогодні своє волосся?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
Але все це давало мені надію, 
що мене можна вилікувати.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
В мене було хворе тіло і все.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
І з правильною допомогою, можливо, 
одного дня мені стане краще.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Я об'єдналася з пацієнтами 
зі всього світу,

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
і ми почали боротьбу.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним,

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
але цього не достатньо.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Я все ще не знаю, чи зможу 
колись бігати знову,

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
чи просто пройти будь-яку відстань,

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
чи робити будь-що з рухливих речей,
які тепер можу робити тільки у мріях.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Але я дуже вдячна за те, 
як далеко я зайшла.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Прогрес дуже повільний,

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
і він прискорюється

00:14:47.310 --> 00:14:48.566
і уповільнюється,

00:14:49.222 --> 00:14:52.135
але мені стає трохи краще кожного дня.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Я добре пам'ятаю відчуття, 
коли я була ув'язнена у спальні,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
коли я не бачила сонця місяцями.

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
Я думала, що там я і вмру.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Але сьогодні я тут,

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
разом із вами,

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
і це - диво.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Я не знаю, що сталося б, якби я не була 
однією з таких щасливих людей,

00:15:20.377 --> 00:15:22.554
якби я захворіла до інтернету,

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
якби в мене не було мого 
віртуального оточення.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Напевне, я б вже вкоротила собі віку,

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
як зробило багато інших.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Як багато життів можна було б 
врятувати десятиліття тому,

00:15:35.957 --> 00:15:37.860
якби ми ставили правильні питання?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Як багато життів ми можемо 
врятувати сьогодні,

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
якщо ми вирішимо дійсно почати?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Навіть якщо ми зрозуміємо реальну 
причину моєї хвороби,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
якщо ми не змінимо наші інституції
і нашу культуру,

00:15:52.380 --> 00:15:54.756
ми знову поступимо так само 
з іншим захворюванням.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Життя з цією хворобою навчило мене,

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
що наука і медицина - 
це глибоко людські зусилля.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Лікарі, вчені і політики

00:16:03.768 --> 00:16:06.655
не мають імунітету 
до тих самих упереджень,

00:16:07.568 --> 00:16:09.147
які вражають кожного з нас.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Нам слід почати думати про жіноче здоров'я 
у більш розширеному сенсі.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Наша імунна система - це таке ж поле бою 
у війні за рівність,

00:16:19.245 --> 00:16:20.827
як і решта тіла.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Ми мусимо слухати історії пацієнтів,

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
і ми також мусимо хотіти 
сказати: "Я не знаю".

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
"Я не знаю," - це прекрасна річ.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
"Я не знаю," - це те місце, 
звідки починаються відкриття.

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
І якщо ми можемо це зробити,

00:16:37.447 --> 00:16:41.142
якщо ми можемо наблизитися до величності 
всього, чого ми не знаємо,

00:16:41.166 --> 00:16:43.118
а потім, замість того, 
щоб боятися невпевненості,

00:16:43.142 --> 00:16:45.653
можливо, ми зможемо привітати 
її із відчуттям здивування.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Дякую.

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Дякую.