1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Привіт,

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
Дякую.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
[Дженніфер Брі чутлива до звуку.

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,849
Присутніх глядачів попросили аплодувати 
на мові жестів, у тиші.]

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
Отже, п'ять років тому я була така.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Я здобувала докторський ступінь у Гарварді

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
і обожнювала подорожі.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
Я щойно заручилася із коханням мого життя.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
Мені було 28, і як багато з нас, 
якщо ми у доброму здоров'ї,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
я вважала, що я непереможна.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Але одного дня температура мого тіла
піднялася до 40.4 С.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Можливо, я мала б піти до лікаря,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
але я ніколи в житті до того 
по-справжньому не хворіла,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
і я також знала, що, зазвичай, 
якщо в тебе вірусна інфекція,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
ти маєш залишитися вдома, 
зробити курячий бульйон,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
і через декілька днів все налагодиться.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Але того разу нічого не налагодилося.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
Після зростання температури
ще три тижні


19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
в мене так крутилася голова, 
що я не могла вийти з дому.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Я постійно вдарялася прямо в одвірок.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Я мала триматися за стіну просто 
для того, щоб дістатися до вбиральні.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією,

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
і кожного разу, коли я зверталася до лікаря,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
він говорив, що зі мною 
все абсолютно нормально.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Він мав мої аналізи,

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
які загалом були у межах норми.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Все, що в мене було - мої симптоми,

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
котрі я могла описати,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
але ніхто інший не міг побачити.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Я знаю, що це звучить недолуго,

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
але людина має відшукати 
спосіб пояснити собі такі речі,

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
і я думала, що, може, я просто старію.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Може, саме так відчувається життя після 25.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Сміх)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Потім почалися неврологічні симптоми.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Іноді я розуміла, що я не можу 
намалювати праву частину кола.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
В інші моменти я взагалі втрачала 
здатність говорити чи рухатися.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів:

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів,

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
кардіологів.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Я була навіть у психіатра.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Мій психіатр зауважив: "Очевидно, 
ви дуже хвора,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
але точно не психічно.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Я надіюся, хтось інший зможе 
зрозуміти, що з вами не так".

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
Наступного дня мій невролог діагностував 
в мене конверсійний розлад.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Він сказав мені, що все:

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
гарячка, хворе горло, синусит,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
всі гастроентерологічні, неврологічні і 
кардіологічні симптоми -

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
були спричинені якоюсь віддаленою 
емоційною травмою,

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
яку я не пам'ятаю.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
"Симптоми - реальні," - говорив він, -

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
"але їхня природа не біологічна".

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Я вчилася на соціолога.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Я вивчала статистику, теорію вірогідності,

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
математичне моделювання, 
експериментальний дизайн.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Мені здавалося, що я просто не можу 
відкинути діагноз мого невролога.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Це здавалося неправдою,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
але я знала зі свого навчання, 
що правда часто парадоксальна,

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
і дуже легко затьмарюється тим, 
у що ми хочемо вірити.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,446
Тож я мала допустити можливість того, 
що він був правий.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
Того дня я провела маленький експеримент.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
Я пройшла пішки дві милі від офісу 
мого невролога до дому,

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
мої ноги огорнув дивний, 
майже електричний біль.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
Я медитувала на той біль,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
обмірковуючи, як мій розум 
міг створити щось таке.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Тільки-но я зайшла всередину,

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
я звалилася.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Мій мозок і мій хребет горіли.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Шия настільки заклякла, що я не могла 
доторкнутися підборіддям до грудей.

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
і найменший звук:

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
шурхіт простирадла,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
босі кроки мого чоловіка 
у сусідній кімнаті -

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
могли спричинити нестерпний біль.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
Більшу частину двох наступних 
років я провела у ліжку.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Як міг мій лікар так сильно помилитися?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Я вважала, що в мене 
якась рідкісна хвороба,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
щось, що лікарі ніколи не бачили.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
А потім я зайшла в інтернет

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
і знайшла тисячі людей по всьому світу,

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
що жили з такими самими симптомами,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
так само ізольовані,

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
так само зневірені.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,137
Деякі з них все ще 
могли працювати,

84
00:04:19,161 --> 00:04:21,646
але мали проводити їхні 
вечори і вікенди у ліжку,

85
00:04:21,670 --> 00:04:23,737
тільки для того, щоб зуміти стати 
до роботи наступного понеділка.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
З іншого боку,

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
деякі були такими хворими,

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
що мусили жити у повній темряві,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
бо не могли стерпіти 
звуку людського голосу

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
або дотику коханої людини.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Мені діагностували 
міалгічний енцефаломієліт.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
Скоріш за все, ви чули про нього 
під назвою "синдром хронічної втоми".

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
Десятиріччя ця назва

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,538
означала, що

95
00:04:51,578 --> 00:04:52,961
саме так зображували

96
00:04:52,985 --> 00:04:56,260
хворобу, яка може бути 
настільки серйозною.

97
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Ключовий симптом у всіх нас -

98
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
це те, що як тільки ми напружуємо 
наші сили - фізично, ментально -

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
ми платимо, і платимо багато.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Якщо мій чоловік виходить на пробіжку, 
він може відчувати крепатуру пару днів.

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,724
Якщо я спробую пройтися півкварталу, 
я буду прикута до ліжка цілий тиждень.

102
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
Це - ідеальна в'язниця на замовлення .

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Я знаю артистів балету, 
що не можуть танцювати,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
бухгалтерів, що не можуть рахувати,

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
студентів-медиків, 
що ніколи не стали лікарями.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Не має значення, ким ви були колись;

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
більше ви цього не можете.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Проминуло чотири роки,

109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
і я вже ніколи не почувалася 
так само добре, як колись,

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
до мого повернення додому 
з офісу мого невролога.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
За приблизними підрахунками 
від 15 до 30 мільйонів людей у світі

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
мають це захворювання.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
У США, звідки я сама, 
таких близько одного мільйона.

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Це вдвічі поширеніший стан, 
аніж розсіяний склероз.

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Десятиліттями пацієнти можуть 
фізично функціонувати

116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
так само, як хтось із застійною 
серцевою недостатністю.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені 
вдома або прикуті до ліжка,

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
а 75-85 відсотків з нас не можуть 
працювати навіть частково.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
І все одно, лікарі нас не лікують,

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
а вчені нас не вивчають.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Як могло статися, що хвороба, 
настільки розповсюджена і спустошуюча,

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
була забута медициною?

123
00:06:19,264 --> 00:06:21,788
Коли мій лікар діагностував мені 
конверсійний розлад,

124
00:06:21,812 --> 00:06:24,500
щодо походження хвороби він посилався 
на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,

125
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
яким більше 2 500 років.

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Римський фізіолог Гален вважав,

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
що істерія спричинялася позбавленням сексу

128
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
особливо пристрасних жінок.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Греки вважали, що матка фактично всихала

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
і починала блукати тілом в пошуках вологи,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
тиснучи на внутрішні органи, -

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
так -

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
спричиняючи симптоми
від надмірної емоційності

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
до запаморочення і паралічу.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
Лікуванням були шлюб і материнство.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Ці погляди практично не змінювалися
протягом декількох століть до 1880,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
коли неврологи спробували модернізувати 
теорію істерії.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
Зігмунд Фройд розвинув теорію,

139
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
що підсвідомість може демонструватися 
у фізичних симптомах,

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
коли стикається зі спогадами та емоціями,

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
занадто болючими для того, 
щоб осягнути їх свідомо.

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
Воно конвертувало ці емоції 
у фізичні симптоми.

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,656
Це означало, що тепер чоловіки 
теж могли мати істерію,

144
00:07:19,680 --> 00:07:22,178
але, звичайно, жінки залишалися 
найбільш вразливими.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Коли я почала вивчати 
історію моєї хвороби,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
я була шокована тим, як глибоко у час 
сягали ідеї щодо неї.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
У 1934 році

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 лікарів, медсестер та іншого персоналу 
у Головній Лікарні графства Лос Анжелес

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
сильно захворіли.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
В них була слабкість м'язів, ригідність 
шиї та спини, гарячка -

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
всі симптоми, які мала я, 
коли мені ставили діагноз.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,247
Лікарі вважали, що то була 
нова форма поліомієліту.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
З того часу по всьому світу
задокументовано

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
більше 70 подібних спалахів

155
00:07:54,273 --> 00:07:56,711
вражаюче схожого 
постінфекційного захворювання.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Всі ці спалахи вражали 
непропорційно більше жінок,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
і коли лікарям не вдалося визначити 
причину захворювання,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
вони вирішили, що то були 
випадки масової істерії.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
Чому така думка мала 
настільки непохитну силу?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Я вважаю, що це був прояв сексизму,

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
але я також вважаю, що фундаментально 
лікарі бажають допомагати.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Вони хочуть знати відповідь,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
пояснити хворобу, яка не має 
жодного пояснення.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Проблема в тому, що це 
може сильно зашкодити.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
вивчав групу з 85 пацієнтів, 
яким діагностували істерію.

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
Через дев'ять років 12 з них померли, 
а 30 стали каліками.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
В багатьох з них були недіагностовані стани, 
на кшталт розсіяного склерозу,

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
епілепсії, пухлин мозку.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
У 1980 істерію офіційно перейменували 
у "конверсійний розлад".

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Коли мій невролог визначив цей діагноз 
для мене у 2010 році,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
він дослівно цитував Фройда,

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
і навіть тепер

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
жінкам ставлять такий діагноз
від 2 до 10 разів частіше.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Проблема з теорією істерії 
або психогенною хворобою

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
в тім, що її не можна довести.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
За визначенням - це відсутність доказів,

179
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
і, як у випадку з МЕ,

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
психологічні пояснення уповільнювали 
біологічні дослідження.

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
По всьому світу МЕ - одне з найменш 
субсидованих захворювань.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
У США ми щорічно витрачаємо приблизно 
2 500 доларів для хворого на СНІД,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 доларів на пацієнта 
з розсіяним склерозом,

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
і тільки 5 доларів на рік 
на пацієнта з МЕ.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Це не була просто блискавка.

186
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Мені не просто не пощастило.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Неуцтво про мою хворобу було вибором,

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
вибором, який зробили інституції, 
які повинні нас захищати.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається 
з покоління у покоління,

190
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
чому він може розвинутися майже 
після будь-якої перенесеної інфекції

191
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра, 
до Q-риккетситозу,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
або чому він вражає жінок удвічі 
або втричі частіше, ніж чоловіків.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Проблема набагато більша, 
ніж моя хвороба.

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
Коли я вперше захворіла,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
старі друзі зверталися до мене.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
Невдовзі я стала частиною 
групи жінок у віці після 25,

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,019
чиї тіла розвалювалися.

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,867
І справжньою дивиною було те, 
наскільки складно було добитися,

199
00:10:24,891 --> 00:10:26,049
щоб нас сприймали серйозно.

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
Я дізналася про одну жінку із склеродермією,

201
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
аутоімунним захворюванням сполучної тканини,

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
якій багато років говорили, 
що все це було у неї в голові.

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
За час, що пройшов від перших 
симптомів до діагнозу,

204
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
її стравохід був настільки сильно уражений,

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
що вона вже ніколи не зможе їсти.

206
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
Іншій жінці з раком яєчників

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
роками говорили, що в неї рання менопауза.

208
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
Подрузі з коледжу

209
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
роками плутали її пухлину мозку 
з тривожністю.

210
00:10:54,222 --> 00:10:55,832
І ось чому мене це так непокоїть:

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
з 1950 років кількість діагностованих 
аутоімунних захворювань

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
зросла вдвічі чи втричі.

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів, 
яким згодом діагностують

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
одне з відомих аутоімунних захворювань,

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
спочатку кажуть, що вони іпохондрики.

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
Так само, як у старі часи з істерією,
зараз все це має відношення до статі

217
00:11:13,957 --> 00:11:15,823
і до казочок, у які ми віримо.

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів 
з аутоімунними захворюваннями - жінки,

219
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
а у випадку з деякими хворобами, 
цей відсоток сягає 90.

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,933
Незважаючи на те, що ці хвороби 
вражають непропорційно більше жінок,

221
00:11:27,957 --> 00:11:29,609
вони не є жіночими хворобами.

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
МЕ вражає дітей, 
МЕ вражає мільйони чоловіків.

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
І як сказав мені один пацієнт:

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
"починається ходіння взад і вперед:

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
якщо ти жінка, тобі говорять, 
що ти перебільшуєш симптоми,

226
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
якщо ти чоловік, тобі говорять 
бути сильним і триматися".

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
Чоловікам поставити діагноз 
може бути ще складніше .

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Мій мозок не той, що був колись.

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,241
Але є і хороша частина:

230
00:12:16,645 --> 00:12:18,824
незважаючи ні на що, 
в мене все ще є надія.

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Є так багато захворювань, 
що колись вважалися психологічними,

232
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
і в яких вчені підтвердили 
біологічні причини.

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
Пацієнтів з епілепсією 
насильно госпіталізували,

234
00:12:30,441 --> 00:12:35,045
поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну 
електричну активність у мозку.

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
Розсіяний склероз могли сплутати 
з істеричним паралічем,

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
аж поки КТ сканування і МРТ 
не виявили ураження мозку.

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
І нещодавно ми ще вважали,

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
що виразка шлунка спричинялася стресом,

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
аж поки не з'ясувалося, що до цього
насправді була причетна бактерія H. pylori .

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки,

241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
які отримували інші захворювання,

242
00:12:58,053 --> 00:12:59,717
але і це поступово змінюється.

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
У Німеччині вчені почали знаходити 
докази аутоімунітету,

244
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
і в Японії - докази запалення мозку.

245
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
У США вчені зі Стенфорда 
знаходять аномалії

246
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
у метаболізмі,

247
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
а саме що є 16 стандартних 
відхилень від норми.

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
І в Норвегії дослідники проводять 
3-фазне клінічне дослідження

249
00:13:20,709 --> 00:13:24,376
ліків від раку, які виводять деяких 
пацієнтів у повну ремісію.

250
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
Ще одне, що дає мені надію,

251
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
це життєздатність пацієнтів.

252
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
Ми збираємося онлайн

253
00:13:34,251 --> 00:13:35,930
і розповідаємо наші історії.

254
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Ми проковтнули всі дослідження, 
які змогли знайти.

255
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Ми ставимо над собою експерименти.

256
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Ми стали самими собі вченими 
і своїми власними лікарями,

257
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
тому що ми мали ними стати.

258
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут
і п'ять відсотків там,

259
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
аж поки, згодом, у хороший день,

260
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
я змогли залишати свій дім.

261
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Я все ще мала робити смішні вибори:

262
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
чи посидіти мені 15 хвилин в саду, 
чи помити сьогодні своє волосся?

263
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Але все це давало мені надію, 
що мене можна вилікувати.

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
В мене було хворе тіло і все.

265
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
І з правильною допомогою, можливо, 
одного дня мені стане краще.

266
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Я об'єдналася з пацієнтами 
зі всього світу,

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
і ми почали боротьбу.

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним,

269
00:14:25,698 --> 00:14:27,190
але цього не достатньо.

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Я все ще не знаю, чи зможу 
колись бігати знову,

271
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
чи просто пройти будь-яку відстань,

272
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
чи робити будь-що з рухливих речей,
які тепер можу робити тільки у мріях.

273
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
Але я дуже вдячна за те, 
як далеко я зайшла.

274
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
Прогрес дуже повільний,

275
00:14:45,464 --> 00:14:46,756
і він прискорюється

276
00:14:47,310 --> 00:14:48,566
і уповільнюється,

277
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
але мені стає трохи краще кожного дня.

278
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Я добре пам'ятаю відчуття, 
коли я була ув'язнена у спальні,

279
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
коли я не бачила сонця місяцями.

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
Я думала, що там я і вмру.

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Але сьогодні я тут,

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
разом із вами,

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
і це - диво.

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Я не знаю, що сталося б, якби я не була 
однією з таких щасливих людей,

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,554
якби я захворіла до інтернету,

286
00:15:22,995 --> 00:15:24,969
якби в мене не було мого 
віртуального оточення.

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Напевне, я б вже вкоротила собі віку,

288
00:15:29,028 --> 00:15:30,935
як зробило багато інших.

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Як багато життів можна було б 
врятувати десятиліття тому,

290
00:15:35,957 --> 00:15:37,860
якби ми ставили правильні питання?

291
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
Як багато життів ми можемо 
врятувати сьогодні,

292
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
якщо ми вирішимо дійсно почати?

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Навіть якщо ми зрозуміємо реальну 
причину моєї хвороби,

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
якщо ми не змінимо наші інституції
і нашу культуру,

295
00:15:52,380 --> 00:15:54,756
ми знову поступимо так само 
з іншим захворюванням.

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Життя з цією хворобою навчило мене,

297
00:15:57,676 --> 00:16:00,604
що наука і медицина - 
це глибоко людські зусилля.

298
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Лікарі, вчені і політики

299
00:16:03,768 --> 00:16:06,655
не мають імунітету 
до тих самих упереджень,

300
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
які вражають кожного з нас.

301
00:16:11,377 --> 00:16:14,429
Нам слід почати думати про жіноче здоров'я 
у більш розширеному сенсі.

302
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Наша імунна система - це таке ж поле бою 
у війні за рівність,

303
00:16:19,245 --> 00:16:20,827
як і решта тіла.

304
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Ми мусимо слухати історії пацієнтів,

305
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
і ми також мусимо хотіти 
сказати: "Я не знаю".

306
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
"Я не знаю," - це прекрасна річ.

307
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
"Я не знаю," - це те місце, 
звідки починаються відкриття.

308
00:16:35,365 --> 00:16:36,787
І якщо ми можемо це зробити,

309
00:16:37,447 --> 00:16:41,142
якщо ми можемо наблизитися до величності 
всього, чого ми не знаємо,

310
00:16:41,166 --> 00:16:43,118
а потім, замість того, 
щоб боятися невпевненості,

311
00:16:43,142 --> 00:16:45,653
можливо, ми зможемо привітати 
її із відчуттям здивування.

312
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Дякую.

313
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Дякую.