Doktorların tanı koyamadığı bir hastalığınız varsa ne olur

TED Fellow Jen Brea, beş yıl önce yaygın adıyla kronik yorgunluk sendromu olarak bilinen, sıradan eylemleri neredeyse bozan ve kötüyken yatak çarşaflarının hışırtısını bile katlanılmaz kılan, elden ayaktan düşürücü bir hastalık olan miyaljik ensefalomiyelit hastası oldu. Brea bu dokunaklı konuşmasında, asıl nedenlerini ve fiziksel etkilerini tamamen anlamadığımız hastalığının tedavisini ararken karşılaştığı engelleri ve bunun yanında, tıbbın tedavi etmeye çalıştığı hastaların hayatlarını film aracılığıyla belgeleme görevini anlatıyor.

Merhaba.

Teşekkürler.

[Jennifer Brea sese duyarlı.

Seyircilerden Amerikan işaret dilinde
alkışlamaları istendi.]

Beş yıl önce böyleydim.

Harvard'da doktora öğrencisiydim

ve seyahat etmeye bayılırdım.

Hayatımın aşkıyla evlemek
için yeni nişanlanmıştım.

28 yaşındaydım ve sağlıklı
olduğumuzda birçoğumuz gibi

yenilmezmişim gibi hissediyordum.

Sonra bir gün 40 derece ateşlendim.

Muhtemelen doktora gitmeliydim,

ama hayatımda hiç ciddi bir
şekilde hasta olmamıştım

ve biliyordum ki
eğer virüs kapmışsan

evde kalır ve biraz tavuk
çorbası yaparsın

ve birkaç güne her şey yoluna girer.

Ama bu sefer girmedi.

Ateşim düştükten sonra,

üç hafta boyunca sersem gibiydim.
Evimden çıkamadım.

Kapı eşiklerine doğru yürüyordum.

Banyoya gidebilmek için duvarlara
tutunmak zorunda kaldım.

O ilkbaharda enfeksiyon
üstüne enfeksiyon kaptım

ve doktora her gittiğimde

kesinlikle hiçbir sorun
olmadığını söyledi.

Onun elinde sürekli normal çıkan

laboratuvar testleri vardı.

Benim elimdeyse sadece tarif edebildiğim

ama kimsenin göremediği

semptomlarım vardı.

Kulağa aptalca geliyor biliyorum

ama bunun gibi şeyleri kendinize
açıklamanın bir yolunu bulmalısınız.

Belki de yaşlanıyorum diye düşündüm.

Belki de bu, 25 yaşını geçmiş
olmanın diğer yüzüdür.

(Gülüşmeler)

Sonra nörolojik semptomlar başladı.

Bazen bir dairenin sağ tarafını
çizemediğimi fark ettim.

Bazı zamanlar konuşamıyor
ya da hiç hareket edemiyordum.

Her çeşit uzmana göründüm:

Bulaşıcı hastalık doktorları,
dermatologlar, endokrinologlar,

kardiyologlar.

Psikiyatra bile göründüm.

Psikiyatrım, "Çok hasta olduğun belli

ama psikiyatrik bir şey değil.

Umarım neyin olduğunu bulabilirler," dedi.

Ertesi gün, nöroloğum bana
konversiyon bozukluğu tanısı koydu.

Her şeyin;

ateşlerin, boğaz ağrılarının,
sinüs enfeksiyonunun,

tüm gastrointestinal, nörolojik ve
kalp ile ilgili semptomların

geçmişte hatırlayamadığım
bir duygusal travmadan

kaynaklanmış olduğunu söyledi.

Semptomlar gerçekti

ama hiçbir biyolojik sebebi yoktu dedi.

Sosyal bilimci olmak
üzere eğitim görmüştüm.

İstatistik, olasılık teorisi,

matematiksel modelleme,
deneysel tasarım gördüm.

Nöroloğumun tanısını öylece
reddedemeyeceğimi anladım.

Dediği doğruymuş gibi gelmiyordu

ama eğitimimden dolayı biliyordum ki
gerçek bazen sezgilere aykırıydı,

üstü neye inanmak istiyorsak
onunla kolayca örtülürdü.

Bu yüzden haklı olma ihtimalini
hesaba katmak zorunda kaldım.

O gün küçük bir deney yaptım.

Nöroloğumun ofisinden
evime kadar 3 km yürüdüm.

Bacaklarımı tuhaf, neredeyse
elektrik hissi veren bir acı sardı.

Bu acı üzerine derin derin düşündüm,

beynimin tüm bunları nasıl üretmiş
olabileceğini düşünüp taşındım.

Kapıdan girer girmez

yere yığıldım.

Beynim ve omuriliğim yanıyordu.

Boynum öyle sertti ki, çenemden
göğsüme kadar dokunamıyordum

ve en ufak ses bile

- çarşafların hışırtısı,

yan odada yalınayak yürüyen eşimin sesi -

işkence eden bir acıya neden olabiliyordu.

Gelecek iki yılın çoğunu yatakta geçirdim.

Doktorum nasıl yanılabilmişti?

Nadir görülen bir hastalığım
olduğunu düşünmüştüm.

Doktorların daha önce
hiç görmediği bir şey.

Sonra internete girdim

ve tüm dünyada

aynı semptomlarla yaşayan,

aynı şekile izole olmuş,

aynı şekilde inanılmayan
binlerce insan buldum.

Bazıları hâlâ çalışabiliyordu

ama bir sonraki Pazartesi
ortaya çıkabilmek için

akşamlarını ve hafta sonlarını
yatakta geçirmek zorundaydı.

Spektrumun diğer ucunda ise

bazıları çok hastaydı,

tamamen karanlıkta yaşamak zorundaydı,

insan sesine ya da
sevilen birinin dokunuşuna

katlanamıyordu.

Bana Miyaljik Ensefalomiyelit
tanısı koyuldu.

Kronik Yorgunluk Sendromu (KYS)
denildiğini duymuşsunuzdur.

Bu isim,

onlarca yıldır

baskın resmi şu olan

ve buradaki kadar ciddi olabilen
bir hastalığın ismi.

Hepimizin paylaştığı başlıca semptom,

ne zaman fiziksel ve zihinsel
olarak çaba sarf etsek

bedelini ağır ödüyor olmamız.

Eşim koşuya çıkarsa
birkaç gün ağrı çekebiliyor.

Ben yarım bina öteye yürümeye çalışırsam
bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum.

Bu, tam bir özel hapishane.

Dans edemeyen balerinler,

toplama yapamayan muhasebeciler,

asla doktor olamayan
tıp öğrencileri tanıyorum.

Bir zamanlar ne olduğunuzun önemi yok;

artık o şeyi yapamıyorsunuz.

Dört yıl oldu

ve hâlâ nöroloğumun ofisinden eve kadar

yürümeden önceki an olduğum
kadar iyi olamadım.

Dünyada yaklaşık 15 ila 30 milyon
insanın bu hastalığa sahip olduğu

tahmin ediliyor.

ABD'de yaklaşık bir milyon insanda var.

Bu onu aşağı yukarı MS'in
iki katı kadar yaygın yapıyor.

Hastalar onlarca yıl konjestif
kalp yetmezliği olan birinin

fiziksel performansıyla yaşayabiliyor.

Yüzde 25'imiz evden
çıkamıyor ya da yatağa bağlı

ve yüzde 75-85'imiz yarı
zamanlı bile çalışamıyor.

Yine de doktorlar bizi tedavi etmiyor

ve bilim bizi incelemiyor.

Böylesine yaygın ve yıkıcı
bir hastalık nasıl oldu da

tıp tarafından unutulabildi?

Doktorum bana konversiyon
bozukluğu tanısı koyduğunda,

kadınların vücutlarıyla
alakalı 2500 yılı aşan

düşüncelere başvurmuştu.

Romalı hekim Galen,

histerinin özellikle tutkulu kadınlarda
cinsel mahrumiyetten

kaynaklandığını düşünüyordu.

Yunanlar rahimin kelimenin
tam anlamıyla kuruduğunu

ve nem arayışında vücutta
amaçsızca dolaştığını,

iç organlara baskı yaptığını

- evet -

aşırı duygulardan baş
dönmesi ve felce kadar giden

semptomlara neden olduğunu düşünüyordu.

Çare evlilik ve anne olmaktı.

Bu düşünceler birkaç bin yıl büyük
ölçüde değişmeden devam etti,

ta ki nörologların histeri teorisini çağa
uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar.

Sigmund Freud, bilinçaltının

bilincin üstesinden gelmesi
çok zor olan

anılar ve duygularla uğraştığında

fiziksel semptomlar üretebileceği
teorisini geliştirdi.

Bilinçaltı bu duyguları fiziksel
semptomlara dönüştürdü.

Bu, erkekler de histeri
hastası olabilir demekti

ancak kadınlar hala
buna en duyarlı olanlardı.

Hastalığımın tarihini
araştırmaya başladığımda

bu düşüncelerin hâlâ ne kadar
geçerli olduğunu görünce şaşırdım.

1934 yılında,

Los Angeles County General Hastanesi'ndeki
198 doktor, hemşire ve personel

ciddi şekilde hastalandı.

Kas güçsüzlüğü, boyunda ve sırtta
sertlik, ateşleri vardı.

İlk tanı koyulduğunda bende olan
semptomların aynısı.

Doktorlar bunu çocuk felcinin
yeni bir çeşiti sandılar.

O zamandan beri, tüm dünyada
şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan

bir post-infeksiyöz hastalığının

70'in üstünde salgını oldu.

Tüm bu salgınlar orantısız bir şekilde
kadınları etkileme eğilimindeydi

ve doktorlar hastalığın asıl nedenini
bulmakta başarısız olduğunda

bu salgınların kitlesel
histeri olduğunu düşünmüştü.

Neden bu düşüncenin
böylesine kalıcı bir gücü vardı?

Bunun cinsiyetçilikle ilgili
olduğunu düşünüyorum

ama doktorların yardım etmek
istediğini de düşünüyorum.

Cevabı bilmek istiyorlar

ve bu kategori doktorlara başka türlü
tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme,

açıklaması olmayan hastalıkları
açıklama olanağı sağlıyor.

Sorun şu ki bu ciddi
zarara neden olabiliyor.

Eliot Slater isimli bir psikiyatr, 1950'de

histeri tanısı koyulmuş 85
hastalık bir grubu inceledi.

Dokuz yıl sonra 12'si öldü
ve 30'u engelli oldu.

Birçoğunda MS, epilepsi, beyin tümörü gibi

tanı koyulmamış durumlar vardı.

Histeri 1980'de "konversiyon bozukluğu"
olarak yeniden adlandırıldı.

Nöroloğum 2012'de bana
bu tanıyı koyduğunda

Freud'un sözlerini kelimesi
kelimesine tekrarlamıştı

ve bugün bile,

kadınlara bu tanının koyulması
2-10 kat daha muhtemel.

Histeri teorisi ya da
psikojenik hastalığın sorunu

asla kanıtlanamıyor olması.

Doğası gereği kanıt yoksunluğu mevcut

ve KYS durumunda

psikolojik açıklamalar biyolojik
araştırmayı engelliyor.

KYS, dünyada en az finanse
edilen hastalıklardan biri.

ABD'de AIDS hastası başına her yıl
aşağı yukarı 2500 dolar,

MS hastası başına 250 dolar

ve KYS hastası başına yılda
sadece 5 dolar harcıyoruz.

Bu yalnızca şans eseri değildi.

Yalnızca şanssız değildim.

Hastalığım konusundaki
bilgisizlik bir seçimdi.

Bizi korumuş olması gereken kuruluşlar
tarafından yapılmış bir seçim.

KYS'nin neden bazen ailelerden geçtiğini,

neden enterovirüslerden Epstein-Barr
virüsüne ve Q ateşine kadar

neredeyse her enfeksiyondan
sonra kapabileceğinizi

ya da neden kadınları erkeklerin oranının
iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz.

Mesele sadece benim hastalığım
olmaktan daha büyük.

İlk hasta olduğumda

eski arkadaşlarım bana ulaştı.

Kendimi yirmilerinin sonlarında
vücutları darmadağın olan

kadınlar grubunun bir
parçası olarak buldum.

Çarpıcı olan ise sahip olduğumuz
sorunların ne kadar

ciddiye alındığıydı.

Yıllardır her şeyin kafasında
olduğu söylenen,

bir özbağışıklık bağ dokusu hastalığı olan

skeloderma hastası bir kadın tanıdım.

Hastalık başlangıcı ve
tanı arasındaki sürede

yemek borusu tamamen zarar görmüş,

bir daha asla yemek yiyemeyecek.

Yıllardır erken menopoz olduğu söylenen

yumurtalık kanseri olan
başka bir kadın tanıdım.

Yıllardır beyin tümörüne

anksiyete olarak yanlış tanı koyulmuş
üniversiteden bir arkadaşım var.

Bunun beni niye
endişelendirdiğinin nedeni şu:

1950'lerden beri, birçok
özbağışıklık hastalığının oranı

ikiye üçe katlandı.

Bilinen bir özbağışıklık hastalığı
tanısı koyulan hastaların

yüzde 45'ine

hastalık hastası oldukları söyleniyor.

Eskiden histeriye yapıldığı gibi,
bunun toplumsal cinsiyetle

ve kimlerin hikâyesine
inandığımızla ilgisi var.

Özbağışıklık hastalarının yüzde 75'i kadın

ve bazı hastalıklarda bu
yüzde 90'a çıkıyor.

Bu hastalıklar orantısız bir
şekilde kadınları etkilese bile

bunlar kadın hastalıkları değil.

KYS çocukları ve milyonlarca
erkeği etkiliyor.

Bir hastanın bana söylediği gibi,

her yönden önümüz kesilmiş;

eğer kadınsan semptomlarını
abarttığın söyleniyor

ama erkeksen güçlü olman,
canlanman söyleniyor.

Erkekler de tanı koyulurken daha
zor zamanlar geçirebilir.

Beynim eskiden olduğu gibi değil.

İşte iyi tarafı.

Her şeye rağmen hâlâ umudum var.

Bir zamanlar birçok hastalık,
bilim onların biyolojik mekanizmalarını

su yüzüne çıkarana kadar
psikolojik sanıldı.

Epilepsi hastaları, EGG cihazı beyindeki
anormal elektrik faaliyetini

ölçebilene kadar zorla
hastaneye yatırılabilirdi.

CAT taraması ve MRI beyin
lezyonlarını keşfedene kadar

MS hastalığına histeri felci diye
yanlış tanı koyulabilirdi.

Son zamanlarda ise,

H. pylori'den kaynaklandığını
bulana kadar

mide ülserinin stresten
kaynaklandığını düşünüyorduk.

KYS, bilimden hiçbir zaman
diğer hastalıkların

yararlandığı kadar yararlanmadı

ama bu durum değişmeye başladı.

Bilim insanları Almanya'da özbağışıklığın,
Japonya'da ise beyin enflamasyonun

açıklamasını bulmaya başladılar.

ABD'de ise Stanford'daki bilim insanları,
enerji metabolizmasındaki

normalden uzak

16 standart sapma olan
anormallikleri buluyor.

Norveç'teki araştırmacılar, bazı
hastalarda tam remisyona neden olan

bir kanser ilacı üzerinde üç aşamalı
bir klinik araştırma yürütüyor.

Bana umut veren diğer şey ise

hastaların direnci.

İnternette bir araya geldik

ve hikayelerimizi paylaştık.

Olan araştırmaları yalayıp yuttuk.

Kendi üzerimizde deney yaptık.

Kendi bilim insanımız ve doktorumuz olduk

çünkü mecburduk.

Yavaş yavaş ilerleme kaydettim

ve nihayet, iyi günümdeysem

evimden çıkabiliyordum.

Yine saçma tercihler
yapmak zorunda kaldım:

Bahçede 15 dakika oturacak mıyım
yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım?

Ama tedavi edilebilecek
olmak bana umut verdi.

Hasta bir vücudum vardı, hepsi bu.

Doğru bir yardımla belki
bir gün iyi olabilirdim.

Dünyanın her yerinden
hastalarla bir araya geldim

ve mücadeleye başladık.

Eksiği harika bir şeyle doldurduk

ama bu yeterli değil.

Bir daha hiç koşabilecek miyim

ya da bir mesafeyi yürüyebilecek miyim

ya da sadece rüyamda yaptığım kinetik
şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum.

Ama katettiğim yol için çok memnunum.

İlerleme yavaş;

inişli

ve çıkışlı

ama her gün biraz daha iyi oluyorum.

Yatak odasında mahsur kaldığım,
güneşi aylar önce gördüğüm zamanın

nasıl olduğunu hatırlıyorum.

Orada öleceğimi sanmıştım.

Ama bugün buradayım,

sizinleyim

ve bu bir mucize.

Şanslı olanlardan biri olmasaydım,

internet bulunmadan önce hasta olsaydım,

topluluğumu bulmasaydım
ne olurdu bilmiyorum.

Muhtemelen çoktan canıma kıymıştım,

tıpkı birçoğunun yapmış olduğu gibi.

Eğer doğru soruları sormuş
olsaydık onlarca yıl önce

kaç hayatı kurtarabilirdik?

Eğer gerçek bir başlangıç
yapmaya karar verirsek

bugün kaç hayatı kurtarabiliriz?

Hastalığımın gerçek sebebi bulunsa bile,

kuruluşlarımızı ve kültürümüzü
değiştirmezsek

başka bir hastalığa da aynısını yaparız.

Bu hastalıkla yaşamak bana

bilim ve tıbbın insan çabası
olduğunu öğretti.

Doktorlar, bilim insanları
ve politika yapıcılar

hepimizi etkileyen aynı ön yargılardan

muaf değiller.

Kadın sağlığı konusunda daha
incelikli yolları düşünmeliyiz.

Bağışıklık sistemimiz, eşitlik için
en az vücudumuzun geri kalanı kadar

bir savaş alanı.

Hastaların hikâyelerini dinlemeliyiz

ve "bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız.

"Bilmiyorum" demek güzel bir şey.

"Bilmiyorum" demek keşfin başladığı yer.

Eğer bunu yapabilirsek,

eğer bilmediğimizi
kabullenmeye yanaşırsak,

belirsizlikten korkmak yerine

belki de bir merak
duygusuyla karşılayabiliriz.

Teşekkürler.

Teşekkürler.