Merhaba.
Teşekkürler.
[Jennifer Brea sese duyarlı.
Seyircilerden Amerikan işaret dilinde alkışlamaları istendi.]
Beş yıl önce böyleydim.
Harvard'da doktora öğrencisiydim
ve seyahat etmeye bayılırdım.
Hayatımın aşkıyla evlemek için yeni nişanlanmıştım.
28 yaşındaydım ve sağlıklı olduğumuzda birçoğumuz gibi
yenilmezmişim gibi hissediyordum.
Sonra bir gün 40 derece ateşlendim.
Muhtemelen doktora gitmeliydim,
ama hayatımda hiç ciddi bir şekilde hasta olmamıştım
ve biliyordum ki eğer virüs kapmışsan
evde kalır ve biraz tavuk çorbası yaparsın
ve birkaç güne her şey yoluna girer.
Ama bu sefer girmedi.
Ateşim düştükten sonra,
üç hafta boyunca sersem gibiydim. Evimden çıkamadım.
Kapı eşiklerine doğru yürüyordum.
Banyoya gidebilmek için duvarlara tutunmak zorunda kaldım.
O ilkbaharda enfeksiyon üstüne enfeksiyon kaptım
ve doktora her gittiğimde
kesinlikle hiçbir sorun olmadığını söyledi.
Onun elinde sürekli normal çıkan
laboratuvar testleri vardı.
Benim elimdeyse sadece tarif edebildiğim
ama kimsenin göremediği
semptomlarım vardı.
Kulağa aptalca geliyor biliyorum
ama bunun gibi şeyleri kendinize açıklamanın bir yolunu bulmalısınız.
Belki de yaşlanıyorum diye düşündüm.
Belki de bu, 25 yaşını geçmiş olmanın diğer yüzüdür.
(Gülüşmeler)
Sonra nörolojik semptomlar başladı.
Bazen bir dairenin sağ tarafını çizemediğimi fark ettim.
Bazı zamanlar konuşamıyor ya da hiç hareket edemiyordum.
Her çeşit uzmana göründüm:
Bulaşıcı hastalık doktorları, dermatologlar, endokrinologlar,
kardiyologlar.
Psikiyatra bile göründüm.
Psikiyatrım, "Çok hasta olduğun belli
ama psikiyatrik bir şey değil.
Umarım neyin olduğunu bulabilirler," dedi.
Ertesi gün, nöroloğum bana konversiyon bozukluğu tanısı koydu.
Her şeyin;
ateşlerin, boğaz ağrılarının, sinüs enfeksiyonunun,
tüm gastrointestinal, nörolojik ve kalp ile ilgili semptomların
geçmişte hatırlayamadığım bir duygusal travmadan
kaynaklanmış olduğunu söyledi.
Semptomlar gerçekti
ama hiçbir biyolojik sebebi yoktu dedi.
Sosyal bilimci olmak üzere eğitim görmüştüm.
İstatistik, olasılık teorisi,
matematiksel modelleme, deneysel tasarım gördüm.
Nöroloğumun tanısını öylece reddedemeyeceğimi anladım.
Dediği doğruymuş gibi gelmiyordu
ama eğitimimden dolayı biliyordum ki gerçek bazen sezgilere aykırıydı,
üstü neye inanmak istiyorsak onunla kolayca örtülürdü.
Bu yüzden haklı olma ihtimalini hesaba katmak zorunda kaldım.
O gün küçük bir deney yaptım.
Nöroloğumun ofisinden evime kadar 3 km yürüdüm.
Bacaklarımı tuhaf, neredeyse elektrik hissi veren bir acı sardı.
Bu acı üzerine derin derin düşündüm,
beynimin tüm bunları nasıl üretmiş olabileceğini düşünüp taşındım.
Kapıdan girer girmez
yere yığıldım.
Beynim ve omuriliğim yanıyordu.
Boynum öyle sertti ki, çenemden göğsüme kadar dokunamıyordum
ve en ufak ses bile
- çarşafların hışırtısı,
yan odada yalınayak yürüyen eşimin sesi -
işkence eden bir acıya neden olabiliyordu.
Gelecek iki yılın çoğunu yatakta geçirdim.
Doktorum nasıl yanılabilmişti?
Nadir görülen bir hastalığım olduğunu düşünmüştüm.
Doktorların daha önce hiç görmediği bir şey.
Sonra internete girdim
ve tüm dünyada
aynı semptomlarla yaşayan,
aynı şekile izole olmuş,
aynı şekilde inanılmayan binlerce insan buldum.
Bazıları hâlâ çalışabiliyordu
ama bir sonraki Pazartesi ortaya çıkabilmek için
akşamlarını ve hafta sonlarını yatakta geçirmek zorundaydı.
Spektrumun diğer ucunda ise
bazıları çok hastaydı,
tamamen karanlıkta yaşamak zorundaydı,
insan sesine ya da sevilen birinin dokunuşuna
katlanamıyordu.
Bana Miyaljik Ensefalomiyelit tanısı koyuldu.
Kronik Yorgunluk Sendromu (KYS) denildiğini duymuşsunuzdur.
Bu isim,
onlarca yıldır
baskın resmi şu olan
ve buradaki kadar ciddi olabilen bir hastalığın ismi.
Hepimizin paylaştığı başlıca semptom,
ne zaman fiziksel ve zihinsel olarak çaba sarf etsek
bedelini ağır ödüyor olmamız.
Eşim koşuya çıkarsa birkaç gün ağrı çekebiliyor.
Ben yarım bina öteye yürümeye çalışırsam bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum.
Bu, tam bir özel hapishane.
Dans edemeyen balerinler,
toplama yapamayan muhasebeciler,
asla doktor olamayan tıp öğrencileri tanıyorum.
Bir zamanlar ne olduğunuzun önemi yok;
artık o şeyi yapamıyorsunuz.
Dört yıl oldu
ve hâlâ nöroloğumun ofisinden eve kadar
yürümeden önceki an olduğum kadar iyi olamadım.
Dünyada yaklaşık 15 ila 30 milyon insanın bu hastalığa sahip olduğu
tahmin ediliyor.
ABD'de yaklaşık bir milyon insanda var.
Bu onu aşağı yukarı MS'in iki katı kadar yaygın yapıyor.
Hastalar onlarca yıl konjestif kalp yetmezliği olan birinin
fiziksel performansıyla yaşayabiliyor.
Yüzde 25'imiz evden çıkamıyor ya da yatağa bağlı
ve yüzde 75-85'imiz yarı zamanlı bile çalışamıyor.
Yine de doktorlar bizi tedavi etmiyor
ve bilim bizi incelemiyor.
Böylesine yaygın ve yıkıcı bir hastalık nasıl oldu da
tıp tarafından unutulabildi?
Doktorum bana konversiyon bozukluğu tanısı koyduğunda,
kadınların vücutlarıyla alakalı 2500 yılı aşan
düşüncelere başvurmuştu.
Romalı hekim Galen,
histerinin özellikle tutkulu kadınlarda cinsel mahrumiyetten
kaynaklandığını düşünüyordu.
Yunanlar rahimin kelimenin tam anlamıyla kuruduğunu
ve nem arayışında vücutta amaçsızca dolaştığını,
iç organlara baskı yaptığını
- evet -
aşırı duygulardan baş dönmesi ve felce kadar giden
semptomlara neden olduğunu düşünüyordu.
Çare evlilik ve anne olmaktı.
Bu düşünceler birkaç bin yıl büyük ölçüde değişmeden devam etti,
ta ki nörologların histeri teorisini çağa uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar.
Sigmund Freud, bilinçaltının
bilincin üstesinden gelmesi çok zor olan
anılar ve duygularla uğraştığında
fiziksel semptomlar üretebileceği teorisini geliştirdi.
Bilinçaltı bu duyguları fiziksel semptomlara dönüştürdü.
Bu, erkekler de histeri hastası olabilir demekti
ancak kadınlar hala buna en duyarlı olanlardı.
Hastalığımın tarihini araştırmaya başladığımda
bu düşüncelerin hâlâ ne kadar geçerli olduğunu görünce şaşırdım.
1934 yılında,
Los Angeles County General Hastanesi'ndeki 198 doktor, hemşire ve personel
ciddi şekilde hastalandı.
Kas güçsüzlüğü, boyunda ve sırtta sertlik, ateşleri vardı.
İlk tanı koyulduğunda bende olan semptomların aynısı.
Doktorlar bunu çocuk felcinin yeni bir çeşiti sandılar.
O zamandan beri, tüm dünyada şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan
bir post-infeksiyöz hastalığının
70'in üstünde salgını oldu.
Tüm bu salgınlar orantısız bir şekilde kadınları etkileme eğilimindeydi
ve doktorlar hastalığın asıl nedenini bulmakta başarısız olduğunda
bu salgınların kitlesel histeri olduğunu düşünmüştü.
Neden bu düşüncenin böylesine kalıcı bir gücü vardı?
Bunun cinsiyetçilikle ilgili olduğunu düşünüyorum
ama doktorların yardım etmek istediğini de düşünüyorum.
Cevabı bilmek istiyorlar
ve bu kategori doktorlara başka türlü tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme,
açıklaması olmayan hastalıkları açıklama olanağı sağlıyor.
Sorun şu ki bu ciddi zarara neden olabiliyor.
Eliot Slater isimli bir psikiyatr, 1950'de
histeri tanısı koyulmuş 85 hastalık bir grubu inceledi.
Dokuz yıl sonra 12'si öldü ve 30'u engelli oldu.
Birçoğunda MS, epilepsi, beyin tümörü gibi
tanı koyulmamış durumlar vardı.
Histeri 1980'de "konversiyon bozukluğu" olarak yeniden adlandırıldı.
Nöroloğum 2012'de bana bu tanıyı koyduğunda
Freud'un sözlerini kelimesi kelimesine tekrarlamıştı
ve bugün bile,
kadınlara bu tanının koyulması 2-10 kat daha muhtemel.
Histeri teorisi ya da psikojenik hastalığın sorunu
asla kanıtlanamıyor olması.
Doğası gereği kanıt yoksunluğu mevcut
ve KYS durumunda
psikolojik açıklamalar biyolojik araştırmayı engelliyor.
KYS, dünyada en az finanse edilen hastalıklardan biri.
ABD'de AIDS hastası başına her yıl aşağı yukarı 2500 dolar,
MS hastası başına 250 dolar
ve KYS hastası başına yılda sadece 5 dolar harcıyoruz.
Bu yalnızca şans eseri değildi.
Yalnızca şanssız değildim.
Hastalığım konusundaki bilgisizlik bir seçimdi.
Bizi korumuş olması gereken kuruluşlar tarafından yapılmış bir seçim.
KYS'nin neden bazen ailelerden geçtiğini,
neden enterovirüslerden Epstein-Barr virüsüne ve Q ateşine kadar
neredeyse her enfeksiyondan sonra kapabileceğinizi
ya da neden kadınları erkeklerin oranının iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz.
Mesele sadece benim hastalığım olmaktan daha büyük.
İlk hasta olduğumda
eski arkadaşlarım bana ulaştı.
Kendimi yirmilerinin sonlarında vücutları darmadağın olan
kadınlar grubunun bir parçası olarak buldum.
Çarpıcı olan ise sahip olduğumuz sorunların ne kadar
ciddiye alındığıydı.
Yıllardır her şeyin kafasında olduğu söylenen,
bir özbağışıklık bağ dokusu hastalığı olan
skeloderma hastası bir kadın tanıdım.
Hastalık başlangıcı ve tanı arasındaki sürede
yemek borusu tamamen zarar görmüş,
bir daha asla yemek yiyemeyecek.
Yıllardır erken menopoz olduğu söylenen
yumurtalık kanseri olan başka bir kadın tanıdım.
Yıllardır beyin tümörüne
anksiyete olarak yanlış tanı koyulmuş üniversiteden bir arkadaşım var.
Bunun beni niye endişelendirdiğinin nedeni şu:
1950'lerden beri, birçok özbağışıklık hastalığının oranı
ikiye üçe katlandı.
Bilinen bir özbağışıklık hastalığı tanısı koyulan hastaların
yüzde 45'ine
hastalık hastası oldukları söyleniyor.
Eskiden histeriye yapıldığı gibi, bunun toplumsal cinsiyetle
ve kimlerin hikâyesine inandığımızla ilgisi var.
Özbağışıklık hastalarının yüzde 75'i kadın
ve bazı hastalıklarda bu yüzde 90'a çıkıyor.
Bu hastalıklar orantısız bir şekilde kadınları etkilese bile
bunlar kadın hastalıkları değil.
KYS çocukları ve milyonlarca erkeği etkiliyor.
Bir hastanın bana söylediği gibi,
her yönden önümüz kesilmiş;
eğer kadınsan semptomlarını abarttığın söyleniyor
ama erkeksen güçlü olman, canlanman söyleniyor.
Erkekler de tanı koyulurken daha zor zamanlar geçirebilir.
Beynim eskiden olduğu gibi değil.
İşte iyi tarafı.
Her şeye rağmen hâlâ umudum var.
Bir zamanlar birçok hastalık, bilim onların biyolojik mekanizmalarını
su yüzüne çıkarana kadar psikolojik sanıldı.
Epilepsi hastaları, EGG cihazı beyindeki anormal elektrik faaliyetini
ölçebilene kadar zorla hastaneye yatırılabilirdi.
CAT taraması ve MRI beyin lezyonlarını keşfedene kadar
MS hastalığına histeri felci diye yanlış tanı koyulabilirdi.
Son zamanlarda ise,
H. pylori'den kaynaklandığını bulana kadar
mide ülserinin stresten kaynaklandığını düşünüyorduk.
KYS, bilimden hiçbir zaman diğer hastalıkların
yararlandığı kadar yararlanmadı
ama bu durum değişmeye başladı.
Bilim insanları Almanya'da özbağışıklığın, Japonya'da ise beyin enflamasyonun
açıklamasını bulmaya başladılar.
ABD'de ise Stanford'daki bilim insanları, enerji metabolizmasındaki
normalden uzak
16 standart sapma olan anormallikleri buluyor.
Norveç'teki araştırmacılar, bazı hastalarda tam remisyona neden olan
bir kanser ilacı üzerinde üç aşamalı bir klinik araştırma yürütüyor.
Bana umut veren diğer şey ise
hastaların direnci.
İnternette bir araya geldik
ve hikayelerimizi paylaştık.
Olan araştırmaları yalayıp yuttuk.
Kendi üzerimizde deney yaptık.
Kendi bilim insanımız ve doktorumuz olduk
çünkü mecburduk.
Yavaş yavaş ilerleme kaydettim
ve nihayet, iyi günümdeysem
evimden çıkabiliyordum.
Yine saçma tercihler yapmak zorunda kaldım:
Bahçede 15 dakika oturacak mıyım yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım?
Ama tedavi edilebilecek olmak bana umut verdi.
Hasta bir vücudum vardı, hepsi bu.
Doğru bir yardımla belki bir gün iyi olabilirdim.
Dünyanın her yerinden hastalarla bir araya geldim
ve mücadeleye başladık.
Eksiği harika bir şeyle doldurduk
ama bu yeterli değil.
Bir daha hiç koşabilecek miyim
ya da bir mesafeyi yürüyebilecek miyim
ya da sadece rüyamda yaptığım kinetik şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum.
Ama katettiğim yol için çok memnunum.
İlerleme yavaş;
inişli
ve çıkışlı
ama her gün biraz daha iyi oluyorum.
Yatak odasında mahsur kaldığım, güneşi aylar önce gördüğüm zamanın
nasıl olduğunu hatırlıyorum.
Orada öleceğimi sanmıştım.
Ama bugün buradayım,
sizinleyim
ve bu bir mucize.
Şanslı olanlardan biri olmasaydım,
internet bulunmadan önce hasta olsaydım,
topluluğumu bulmasaydım ne olurdu bilmiyorum.
Muhtemelen çoktan canıma kıymıştım,
tıpkı birçoğunun yapmış olduğu gibi.
Eğer doğru soruları sormuş olsaydık onlarca yıl önce
kaç hayatı kurtarabilirdik?
Eğer gerçek bir başlangıç yapmaya karar verirsek
bugün kaç hayatı kurtarabiliriz?
Hastalığımın gerçek sebebi bulunsa bile,
kuruluşlarımızı ve kültürümüzü değiştirmezsek
başka bir hastalığa da aynısını yaparız.
Bu hastalıkla yaşamak bana
bilim ve tıbbın insan çabası olduğunu öğretti.
Doktorlar, bilim insanları ve politika yapıcılar
hepimizi etkileyen aynı ön yargılardan
muaf değiller.
Kadın sağlığı konusunda daha incelikli yolları düşünmeliyiz.
Bağışıklık sistemimiz, eşitlik için en az vücudumuzun geri kalanı kadar
bir savaş alanı.
Hastaların hikâyelerini dinlemeliyiz
ve "bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız.
"Bilmiyorum" demek güzel bir şey.
"Bilmiyorum" demek keşfin başladığı yer.
Eğer bunu yapabilirsek,
eğer bilmediğimizi kabullenmeye yanaşırsak,
belirsizlikten korkmak yerine
belki de bir merak duygusuyla karşılayabiliriz.
Teşekkürler.