0:00:05.415,0:00:06.858 Merhaba. 0:00:07.622,0:00:08.959 Teşekkürler. 0:00:08.983,0:00:10.680 [Jennifer Brea sese duyarlı. 0:00:10.704,0:00:13.849 Seyircilerden Amerikan işaret dilinde[br]alkışlamaları istendi.] 0:00:15.213,0:00:17.240 Beş yıl önce böyleydim. 0:00:17.747,0:00:19.752 Harvard'da doktora öğrencisiydim 0:00:19.776,0:00:21.809 ve seyahat etmeye bayılırdım. 0:00:22.472,0:00:25.652 Hayatımın aşkıyla evlemek[br]için yeni nişanlanmıştım. 0:00:27.072,0:00:31.047 28 yaşındaydım ve sağlıklı[br]olduğumuzda birçoğumuz gibi 0:00:31.071,0:00:33.102 yenilmezmişim gibi hissediyordum. 0:00:34.477,0:00:38.147 Sonra bir gün 40 derece ateşlendim. 0:00:38.758,0:00:40.807 Muhtemelen doktora gitmeliydim, 0:00:40.831,0:00:43.395 ama hayatımda hiç ciddi bir[br]şekilde hasta olmamıştım 0:00:43.419,0:00:45.772 ve biliyordum ki[br]eğer virüs kapmışsan 0:00:45.796,0:00:48.929 evde kalır ve biraz tavuk[br]çorbası yaparsın 0:00:48.953,0:00:51.266 ve birkaç güne her şey yoluna girer. 0:00:52.499,0:00:54.336 Ama bu sefer girmedi. 0:00:55.560,0:00:57.097 Ateşim düştükten sonra, 0:00:57.121,0:01:00.972 üç hafta boyunca sersem gibiydim.[br]Evimden çıkamadım. 0:01:01.467,0:01:03.661 Kapı eşiklerine doğru yürüyordum. 0:01:04.335,0:01:07.295 Banyoya gidebilmek için duvarlara[br]tutunmak zorunda kaldım. 0:01:08.613,0:01:11.270 O ilkbaharda enfeksiyon[br]üstüne enfeksiyon kaptım 0:01:11.825,0:01:13.652 ve doktora her gittiğimde 0:01:13.676,0:01:16.459 kesinlikle hiçbir sorun[br]olmadığını söyledi. 0:01:17.533,0:01:19.158 Onun elinde sürekli normal çıkan 0:01:19.182,0:01:21.086 laboratuvar testleri vardı. 0:01:21.755,0:01:23.842 Benim elimdeyse sadece tarif edebildiğim 0:01:23.866,0:01:25.796 ama kimsenin göremediği 0:01:25.820,0:01:27.512 semptomlarım vardı. 0:01:28.990,0:01:30.533 Kulağa aptalca geliyor biliyorum 0:01:30.533,0:01:33.885 ama bunun gibi şeyleri kendinize[br]açıklamanın bir yolunu bulmalısınız. 0:01:34.729,0:01:37.533 Belki de yaşlanıyorum diye düşündüm. 0:01:38.114,0:01:41.667 Belki de bu, 25 yaşını geçmiş[br]olmanın diğer yüzüdür. 0:01:41.691,0:01:43.983 (Gülüşmeler) 0:01:44.808,0:01:46.976 Sonra nörolojik semptomlar başladı. 0:01:47.590,0:01:51.301 Bazen bir dairenin sağ tarafını[br]çizemediğimi fark ettim. 0:01:52.325,0:01:55.631 Bazı zamanlar konuşamıyor[br]ya da hiç hareket edemiyordum. 0:01:58.330,0:02:00.064 Her çeşit uzmana göründüm: 0:02:00.088,0:02:03.160 Bulaşıcı hastalık doktorları,[br]dermatologlar, endokrinologlar, 0:02:03.184,0:02:04.467 kardiyologlar. 0:02:04.945,0:02:06.861 Psikiyatra bile göründüm. 0:02:07.679,0:02:10.923 Psikiyatrım, "Çok hasta olduğun belli 0:02:10.947,0:02:13.103 ama psikiyatrik bir şey değil. 0:02:14.045,0:02:16.783 Umarım neyin olduğunu bulabilirler," dedi. 0:02:18.094,0:02:22.160 Ertesi gün, nöroloğum bana[br]konversiyon bozukluğu tanısı koydu. 0:02:22.842,0:02:24.285 Her şeyin; 0:02:25.255,0:02:28.232 ateşlerin, boğaz ağrılarının,[br]sinüs enfeksiyonunun, 0:02:28.916,0:02:32.246 tüm gastrointestinal, nörolojik ve[br]kalp ile ilgili semptomların 0:02:32.715,0:02:35.433 geçmişte hatırlayamadığım[br]bir duygusal travmadan 0:02:35.457,0:02:37.063 kaynaklanmış olduğunu söyledi. 0:02:38.069,0:02:40.067 Semptomlar gerçekti 0:02:40.546,0:02:42.905 ama hiçbir biyolojik sebebi yoktu dedi. 0:02:44.527,0:02:47.136 Sosyal bilimci olmak[br]üzere eğitim görmüştüm. 0:02:47.160,0:02:50.392 İstatistik, olasılık teorisi, 0:02:50.416,0:02:53.650 matematiksel modelleme,[br]deneysel tasarım gördüm. 0:02:55.058,0:02:59.051 Nöroloğumun tanısını öylece[br]reddedemeyeceğimi anladım. 0:02:59.599,0:03:01.191 Dediği doğruymuş gibi gelmiyordu 0:03:01.215,0:03:04.685 ama eğitimimden dolayı biliyordum ki[br]gerçek bazen sezgilere aykırıydı, 0:03:05.356,0:03:08.093 üstü neye inanmak istiyorsak[br]onunla kolayca örtülürdü. 0:03:08.514,0:03:11.586 Bu yüzden haklı olma ihtimalini[br]hesaba katmak zorunda kaldım. 0:03:13.603,0:03:16.118 O gün küçük bir deney yaptım. 0:03:16.919,0:03:20.332 Nöroloğumun ofisinden[br]evime kadar 3 km yürüdüm. 0:03:21.229,0:03:25.264 Bacaklarımı tuhaf, neredeyse[br]elektrik hissi veren bir acı sardı. 0:03:26.315,0:03:28.078 Bu acı üzerine derin derin düşündüm, 0:03:28.102,0:03:32.121 beynimin tüm bunları nasıl üretmiş[br]olabileceğini düşünüp taşındım. 0:03:33.320,0:03:35.195 Kapıdan girer girmez 0:03:35.219,0:03:36.384 yere yığıldım. 0:03:36.837,0:03:39.619 Beynim ve omuriliğim yanıyordu. 0:03:40.696,0:03:44.467 Boynum öyle sertti ki, çenemden[br]göğsüme kadar dokunamıyordum 0:03:45.324,0:03:47.075 ve en ufak ses bile 0:03:47.099,0:03:48.934 - çarşafların hışırtısı, 0:03:48.958,0:03:51.223 yan odada yalınayak yürüyen eşimin sesi - 0:03:51.737,0:03:53.871 işkence eden bir acıya neden olabiliyordu. 0:03:55.832,0:03:58.415 Gelecek iki yılın çoğunu yatakta geçirdim. 0:03:59.235,0:04:01.995 Doktorum nasıl yanılabilmişti? 0:04:02.779,0:04:05.120 Nadir görülen bir hastalığım[br]olduğunu düşünmüştüm. 0:04:05.144,0:04:07.433 Doktorların daha önce[br]hiç görmediği bir şey. 0:04:07.926,0:04:09.121 Sonra internete girdim 0:04:09.145,0:04:11.003 ve tüm dünyada 0:04:11.980,0:04:13.600 aynı semptomlarla yaşayan, 0:04:14.087,0:04:15.535 aynı şekile izole olmuş, 0:04:15.535,0:04:17.774 aynı şekilde inanılmayan[br]binlerce insan buldum. 0:04:17.774,0:04:19.177 Bazıları hâlâ çalışabiliyordu 0:04:19.177,0:04:21.590 ama bir sonraki Pazartesi[br]ortaya çıkabilmek için 0:04:21.590,0:04:24.357 akşamlarını ve hafta sonlarını[br]yatakta geçirmek zorundaydı. 0:04:24.364,0:04:26.444 Spektrumun diğer ucunda ise 0:04:26.468,0:04:28.206 bazıları çok hastaydı, 0:04:28.230,0:04:30.536 tamamen karanlıkta yaşamak zorundaydı, 0:04:30.560,0:04:33.932 insan sesine ya da[br]sevilen birinin dokunuşuna 0:04:33.956,0:04:35.525 katlanamıyordu. 0:04:37.469,0:04:41.471 Bana Miyaljik Ensefalomiyelit[br]tanısı koyuldu. 0:04:42.554,0:04:46.126 Kronik Yorgunluk Sendromu (KYS)[br]denildiğini duymuşsunuzdur. 0:04:46.987,0:04:48.429 Bu isim, 0:04:48.933,0:04:50.798 onlarca yıldır 0:04:50.798,0:04:53.301 baskın resmi şu olan 0:04:54.021,0:04:57.000 ve buradaki kadar ciddi olabilen[br]bir hastalığın ismi. 0:04:57.228,0:04:58.992 Hepimizin paylaştığı başlıca semptom, 0:04:59.016,0:05:02.928 ne zaman fiziksel ve zihinsel[br]olarak çaba sarf etsek 0:05:03.296,0:05:05.369 bedelini ağır ödüyor olmamız. 0:05:05.807,0:05:09.301 Eşim koşuya çıkarsa[br]birkaç gün ağrı çekebiliyor. 0:05:09.325,0:05:13.004 Ben yarım bina öteye yürümeye çalışırsam[br]bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum. 0:05:13.323,0:05:15.578 Bu, tam bir özel hapishane. 0:05:16.261,0:05:19.009 Dans edemeyen balerinler, 0:05:19.033,0:05:21.206 toplama yapamayan muhasebeciler, 0:05:21.230,0:05:23.988 asla doktor olamayan[br]tıp öğrencileri tanıyorum. 0:05:24.421,0:05:26.589 Bir zamanlar ne olduğunuzun önemi yok; 0:05:27.056,0:05:28.846 artık o şeyi yapamıyorsunuz. 0:05:29.475,0:05:31.209 Dört yıl oldu 0:05:31.229,0:05:33.745 ve hâlâ nöroloğumun ofisinden eve kadar 0:05:33.765,0:05:37.485 yürümeden önceki an olduğum[br]kadar iyi olamadım. 0:05:38.707,0:05:41.902 Dünyada yaklaşık 15 ila 30 milyon[br]insanın bu hastalığa sahip olduğu 0:05:41.902,0:05:43.156 tahmin ediliyor. 0:05:43.604,0:05:46.867 ABD'de yaklaşık bir milyon insanda var. 0:05:46.891,0:05:50.523 Bu onu aşağı yukarı MS'in[br]iki katı kadar yaygın yapıyor. 0:05:51.557,0:05:54.539 Hastalar onlarca yıl konjestif[br]kalp yetmezliği olan birinin 0:05:54.563,0:05:56.697 fiziksel performansıyla yaşayabiliyor. 0:05:57.310,0:06:00.348 Yüzde 25'imiz evden[br]çıkamıyor ya da yatağa bağlı 0:06:00.927,0:06:04.628 ve yüzde 75-85'imiz yarı[br]zamanlı bile çalışamıyor. 0:06:05.385,0:06:07.389 Yine de doktorlar bizi tedavi etmiyor 0:06:08.064,0:06:10.002 ve bilim bizi incelemiyor. 0:06:11.116,0:06:14.944 Böylesine yaygın ve yıkıcı [br]bir hastalık nasıl oldu da 0:06:15.325,0:06:17.550 tıp tarafından unutulabildi? 0:06:19.264,0:06:21.788 Doktorum bana konversiyon[br]bozukluğu tanısı koyduğunda, 0:06:21.812,0:06:24.500 kadınların vücutlarıyla[br]alakalı 2500 yılı aşan 0:06:24.524,0:06:26.674 düşüncelere başvurmuştu. 0:06:27.215,0:06:28.948 Romalı hekim Galen, 0:06:28.972,0:06:31.943 histerinin özellikle tutkulu kadınlarda[br]cinsel mahrumiyetten 0:06:31.967,0:06:34.492 kaynaklandığını düşünüyordu. 0:06:35.125,0:06:37.889 Yunanlar rahimin kelimenin[br]tam anlamıyla kuruduğunu 0:06:37.913,0:06:40.340 ve nem arayışında vücutta[br]amaçsızca dolaştığını, 0:06:40.364,0:06:42.260 iç organlara baskı yaptığını 0:06:42.284,0:06:43.498 - evet - 0:06:44.648,0:06:47.343 aşırı duygulardan baş[br]dönmesi ve felce kadar giden 0:06:47.367,0:06:50.032 semptomlara neden olduğunu düşünüyordu. 0:06:50.715,0:06:53.319 Çare evlilik ve anne olmaktı. 0:06:54.898,0:06:59.458 Bu düşünceler birkaç bin yıl büyük[br]ölçüde değişmeden devam etti, 0:06:59.482,0:07:03.300 ta ki nörologların histeri teorisini çağa[br]uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar. 0:07:03.644,0:07:05.041 Sigmund Freud, bilinçaltının 0:07:05.041,0:07:07.861 bilincin üstesinden gelmesi[br]çok zor olan 0:07:07.861,0:07:10.200 anılar ve duygularla uğraştığında 0:07:10.200,0:07:12.871 fiziksel semptomlar üretebileceği[br]teorisini geliştirdi. 0:07:12.871,0:07:15.514 Bilinçaltı bu duyguları fiziksel[br]semptomlara dönüştürdü. 0:07:17.420,0:07:19.656 Bu, erkekler de histeri[br]hastası olabilir demekti 0:07:19.680,0:07:22.428 ancak kadınlar hala[br]buna en duyarlı olanlardı. 0:07:23.448,0:07:27.065 Hastalığımın tarihini[br]araştırmaya başladığımda 0:07:27.089,0:07:30.734 bu düşüncelerin hâlâ ne kadar[br]geçerli olduğunu görünce şaşırdım. 0:07:31.011,0:07:32.197 1934 yılında, 0:07:32.221,0:07:36.996 Los Angeles County General Hastanesi'ndeki[br]198 doktor, hemşire ve personel 0:07:37.020,0:07:38.561 ciddi şekilde hastalandı. 0:07:38.585,0:07:42.996 Kas güçsüzlüğü, boyunda ve sırtta[br]sertlik, ateşleri vardı. 0:07:43.020,0:07:46.374 İlk tanı koyulduğunda bende olan[br]semptomların aynısı. 0:07:46.928,0:07:49.547 Doktorlar bunu çocuk felcinin[br]yeni bir çeşiti sandılar. 0:07:49.793,0:07:52.808 O zamandan beri, tüm dünyada[br]şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan 0:07:52.808,0:07:54.329 bir post-infeksiyöz hastalığının 0:07:54.329,0:07:56.711 70'in üstünde salgını oldu. 0:07:57.419,0:08:00.912 Tüm bu salgınlar orantısız bir şekilde[br]kadınları etkileme eğilimindeydi 0:08:01.482,0:08:05.409 ve doktorlar hastalığın asıl nedenini[br]bulmakta başarısız olduğunda 0:08:05.433,0:08:08.832 bu salgınların kitlesel[br]histeri olduğunu düşünmüştü. 0:08:09.115,0:08:12.020 Neden bu düşüncenin[br]böylesine kalıcı bir gücü vardı? 0:08:13.107,0:08:15.403 Bunun cinsiyetçilikle ilgili[br]olduğunu düşünüyorum 0:08:15.403,0:08:18.828 ama doktorların yardım etmek[br]istediğini de düşünüyorum. 0:08:18.852,0:08:20.622 Cevabı bilmek istiyorlar 0:08:20.646,0:08:25.577 ve bu kategori doktorlara başka türlü[br]tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme, 0:08:25.577,0:08:28.606 açıklaması olmayan hastalıkları[br]açıklama olanağı sağlıyor. 0:08:29.079,0:08:31.771 Sorun şu ki bu ciddi[br]zarara neden olabiliyor. 0:08:32.382,0:08:35.978 Eliot Slater isimli bir psikiyatr, 1950'de 0:08:36.002,0:08:40.186 histeri tanısı koyulmuş 85[br]hastalık bir grubu inceledi. 0:08:40.786,0:08:44.763 Dokuz yıl sonra 12'si öldü[br]ve 30'u engelli oldu. 0:08:44.787,0:08:48.220 Birçoğunda MS, epilepsi, beyin tümörü gibi 0:08:48.244,0:08:50.500 tanı koyulmamış durumlar vardı. 0:08:51.259,0:08:54.984 Histeri 1980'de "konversiyon bozukluğu"[br]olarak yeniden adlandırıldı. 0:08:55.563,0:08:58.887 Nöroloğum 2012'de bana[br]bu tanıyı koyduğunda 0:08:58.911,0:09:01.528 Freud'un sözlerini kelimesi[br]kelimesine tekrarlamıştı 0:09:01.552,0:09:02.703 ve bugün bile, 0:09:02.727,0:09:07.101 kadınlara bu tanının koyulması[br]2-10 kat daha muhtemel. 0:09:08.487,0:09:12.486 Histeri teorisi ya da[br]psikojenik hastalığın sorunu 0:09:12.510,0:09:14.544 asla kanıtlanamıyor olması. 0:09:14.568,0:09:17.423 Doğası gereği kanıt yoksunluğu mevcut 0:09:18.072,0:09:19.567 ve KYS durumunda 0:09:19.591,0:09:23.596 psikolojik açıklamalar biyolojik[br]araştırmayı engelliyor. 0:09:23.620,0:09:26.919 KYS, dünyada en az finanse[br]edilen hastalıklardan biri. 0:09:27.321,0:09:34.263 ABD'de AIDS hastası başına her yıl[br]aşağı yukarı 2500 dolar, 0:09:34.809,0:09:37.529 MS hastası başına 250 dolar 0:09:38.100,0:09:41.307 ve KYS hastası başına yılda[br]sadece 5 dolar harcıyoruz. 0:09:42.125,0:09:44.206 Bu yalnızca şans eseri değildi. 0:09:44.230,0:09:45.994 Yalnızca şanssız değildim. 0:09:46.494,0:09:49.585 Hastalığım konusundaki[br]bilgisizlik bir seçimdi. 0:09:49.609,0:09:53.733 Bizi korumuş olması gereken kuruluşlar[br]tarafından yapılmış bir seçim. 0:09:55.535,0:09:57.890 KYS'nin neden bazen ailelerden geçtiğini, 0:09:57.890,0:10:00.955 neden enterovirüslerden Epstein-Barr[br]virüsüne ve Q ateşine kadar 0:10:00.955,0:10:04.652 neredeyse her enfeksiyondan[br]sonra kapabileceğinizi 0:10:04.763,0:10:08.723 ya da neden kadınları erkeklerin oranının[br]iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz. 0:10:09.058,0:10:11.777 Mesele sadece benim hastalığım[br]olmaktan daha büyük. 0:10:12.356,0:10:13.539 İlk hasta olduğumda 0:10:13.563,0:10:15.721 eski arkadaşlarım bana ulaştı. 0:10:16.180,0:10:19.309 Kendimi yirmilerinin sonlarında[br]vücutları darmadağın olan 0:10:19.333,0:10:21.479 kadınlar grubunun bir[br]parçası olarak buldum. 0:10:22.012,0:10:24.811 Çarpıcı olan ise sahip olduğumuz[br]sorunların ne kadar 0:10:24.811,0:10:26.237 ciddiye alındığıydı. 0:10:26.337,0:10:28.535 Yıllardır her şeyin kafasında[br]olduğu söylenen, 0:10:28.559,0:10:30.659 bir özbağışıklık bağ dokusu hastalığı olan 0:10:30.683,0:10:33.393 skeloderma hastası bir kadın tanıdım. 0:10:33.417,0:10:35.929 Hastalık başlangıcı ve[br]tanı arasındaki sürede 0:10:35.953,0:10:38.380 yemek borusu tamamen zarar görmüş, 0:10:38.404,0:10:40.649 bir daha asla yemek yiyemeyecek. 0:10:40.673,0:10:43.235 Yıllardır erken menopoz olduğu söylenen 0:10:43.376,0:10:46.124 yumurtalık kanseri olan[br]başka bir kadın tanıdım. 0:10:47.188,0:10:48.756 Yıllardır beyin tümörüne 0:10:48.780,0:10:53.015 anksiyete olarak yanlış tanı koyulmuş[br]üniversiteden bir arkadaşım var. 0:10:54.042,0:10:56.352 Bunun beni niye[br]endişelendirdiğinin nedeni şu: 0:10:57.125,0:11:00.576 1950'lerden beri, birçok[br]özbağışıklık hastalığının oranı 0:11:00.600,0:11:02.303 ikiye üçe katlandı. 0:11:02.818,0:11:05.758 Bilinen bir özbağışıklık hastalığı[br]tanısı koyulan hastaların 0:11:05.782,0:11:07.776 yüzde 45'ine 0:11:07.800,0:11:10.308 hastalık hastası oldukları söyleniyor. 0:11:10.783,0:11:13.933 Eskiden histeriye yapıldığı gibi,[br]bunun toplumsal cinsiyetle 0:11:13.957,0:11:16.223 ve kimlerin hikâyesine[br]inandığımızla ilgisi var. 0:11:16.974,0:11:20.625 Özbağışıklık hastalarının yüzde 75'i kadın 0:11:20.649,0:11:23.828 ve bazı hastalıklarda bu[br]yüzde 90'a çıkıyor. 0:11:25.076,0:11:27.933 Bu hastalıklar orantısız bir[br]şekilde kadınları etkilese bile 0:11:27.957,0:11:29.609 bunlar kadın hastalıkları değil. 0:11:29.633,0:11:33.321 KYS çocukları ve milyonlarca[br]erkeği etkiliyor. 0:11:33.345,0:11:35.130 Bir hastanın bana söylediği gibi, 0:11:35.154,0:11:36.662 her yönden önümüz kesilmiş; 0:11:36.686,0:11:40.294 eğer kadınsan semptomlarını[br]abarttığın söyleniyor 0:11:40.318,0:11:43.776 ama erkeksen güçlü olman,[br]canlanman söyleniyor. 0:11:44.676,0:11:48.825 Erkekler de tanı koyulurken daha[br]zor zamanlar geçirebilir. 0:11:57.419,0:12:00.284 Beynim eskiden olduğu gibi değil. 0:12:13.914,0:12:15.241 İşte iyi tarafı. 0:12:16.645,0:12:18.824 Her şeye rağmen hâlâ umudum var. 0:12:19.903,0:12:23.803 Bir zamanlar birçok hastalık,[br]bilim onların biyolojik mekanizmalarını 0:12:23.827,0:12:26.735 su yüzüne çıkarana kadar[br]psikolojik sanıldı. 0:12:27.143,0:12:30.417 Epilepsi hastaları, EGG cihazı beyindeki[br]anormal elektrik faaliyetini 0:12:30.441,0:12:35.045 ölçebilene kadar zorla[br]hastaneye yatırılabilirdi. 0:12:35.500,0:12:39.776 CAT taraması ve MRI beyin[br]lezyonlarını keşfedene kadar 0:12:39.800,0:12:43.112 MS hastalığına histeri felci diye[br]yanlış tanı koyulabilirdi. 0:12:43.725,0:12:45.280 Son zamanlarda ise, 0:12:45.484,0:12:48.304 H. pylori'den kaynaklandığını[br]bulana kadar 0:12:48.328,0:12:51.648 mide ülserinin stresten[br]kaynaklandığını düşünüyorduk. 0:12:52.801,0:12:55.695 KYS, bilimden hiçbir zaman[br]diğer hastalıkların 0:12:55.719,0:12:58.029 yararlandığı kadar yararlanmadı 0:12:58.053,0:12:59.717 ama bu durum değişmeye başladı. 0:13:00.561,0:13:04.202 Bilim insanları Almanya'da özbağışıklığın,[br]Japonya'da ise beyin enflamasyonun 0:13:04.226,0:13:06.568 açıklamasını bulmaya başladılar. 0:13:07.266,0:13:10.444 ABD'de ise Stanford'daki bilim insanları,[br]enerji metabolizmasındaki 0:13:10.444,0:13:12.284 normalden uzak 0:13:12.284,0:13:15.866 16 standart sapma olan[br]anormallikleri buluyor. 0:13:16.640,0:13:20.685 Norveç'teki araştırmacılar, bazı[br]hastalarda tam remisyona neden olan 0:13:20.709,0:13:24.376 bir kanser ilacı üzerinde üç aşamalı[br]bir klinik araştırma yürütüyor. 0:13:25.798,0:13:27.459 Bana umut veren diğer şey ise 0:13:28.316,0:13:30.333 hastaların direnci. 0:13:31.968,0:13:33.842 İnternette bir araya geldik 0:13:34.251,0:13:35.930 ve hikayelerimizi paylaştık. 0:13:37.469,0:13:40.223 Olan araştırmaları yalayıp yuttuk. 0:13:40.743,0:13:42.820 Kendi üzerimizde deney yaptık. 0:13:43.496,0:13:45.869 Kendi bilim insanımız ve doktorumuz olduk 0:13:45.893,0:13:47.484 çünkü mecburduk. 0:13:48.378,0:13:52.117 Yavaş yavaş ilerleme kaydettim 0:13:52.141,0:13:54.374 ve nihayet, iyi günümdeysem 0:13:54.398,0:13:56.304 evimden çıkabiliyordum. 0:13:57.815,0:14:00.402 Yine saçma tercihler[br]yapmak zorunda kaldım: 0:14:00.568,0:14:04.409 Bahçede 15 dakika oturacak mıyım[br]yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım? 0:14:04.924,0:14:07.352 Ama tedavi edilebilecek[br]olmak bana umut verdi. 0:14:07.693,0:14:10.035 Hasta bir vücudum vardı, hepsi bu. 0:14:10.789,0:14:14.820 Doğru bir yardımla belki[br]bir gün iyi olabilirdim. 0:14:15.740,0:14:18.943 Dünyanın her yerinden[br]hastalarla bir araya geldim 0:14:19.466,0:14:21.220 ve mücadeleye başladık. 0:14:21.863,0:14:25.034 Eksiği harika bir şeyle doldurduk 0:14:25.698,0:14:27.190 ama bu yeterli değil. 0:14:28.662,0:14:31.919 Bir daha hiç koşabilecek miyim 0:14:32.723,0:14:34.620 ya da bir mesafeyi yürüyebilecek miyim 0:14:34.644,0:14:38.653 ya da sadece rüyamda yaptığım kinetik[br]şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum. 0:14:39.143,0:14:42.233 Ama katettiğim yol için çok memnunum. 0:14:43.955,0:14:45.440 İlerleme yavaş; 0:14:45.464,0:14:46.756 inişli 0:14:47.310,0:14:48.566 ve çıkışlı 0:14:49.222,0:14:52.135 ama her gün biraz daha iyi oluyorum. 0:14:54.013,0:14:58.128 Yatak odasında mahsur kaldığım,[br]güneşi aylar önce gördüğüm zamanın 0:14:58.128,0:15:01.496 nasıl olduğunu hatırlıyorum. 0:15:03.226,0:15:05.314 Orada öleceğimi sanmıştım. 0:15:06.961,0:15:08.528 Ama bugün buradayım, 0:15:09.255,0:15:10.537 sizinleyim 0:15:11.513,0:15:13.574 ve bu bir mucize. 0:15:16.606,0:15:20.225 Şanslı olanlardan biri olmasaydım, 0:15:20.377,0:15:22.554 internet bulunmadan önce hasta olsaydım, 0:15:22.715,0:15:25.469 topluluğumu bulmasaydım[br]ne olurdu bilmiyorum. 0:15:25.777,0:15:28.505 Muhtemelen çoktan canıma kıymıştım, 0:15:29.028,0:15:30.935 tıpkı birçoğunun yapmış olduğu gibi. 0:15:32.094,0:15:35.318 Eğer doğru soruları sormuş[br]olsaydık onlarca yıl önce 0:15:35.957,0:15:37.860 kaç hayatı kurtarabilirdik? 0:15:38.626,0:15:40.895 Eğer gerçek bir başlangıç[br]yapmaya karar verirsek 0:15:41.592,0:15:43.754 bugün kaç hayatı kurtarabiliriz? 0:15:45.205,0:15:48.248 Hastalığımın gerçek sebebi bulunsa bile, 0:15:48.881,0:15:52.356 kuruluşlarımızı ve kültürümüzü[br]değiştirmezsek 0:15:52.380,0:15:54.756 başka bir hastalığa da aynısını yaparız. 0:15:55.658,0:15:57.652 Bu hastalıkla yaşamak bana 0:15:57.676,0:16:00.604 bilim ve tıbbın insan çabası[br]olduğunu öğretti. 0:16:01.153,0:16:03.744 Doktorlar, bilim insanları[br]ve politika yapıcılar 0:16:03.768,0:16:06.655 hepimizi etkileyen aynı ön yargılardan 0:16:07.248,0:16:09.147 muaf değiller. 0:16:11.377,0:16:14.429 Kadın sağlığı konusunda daha[br]incelikli yolları düşünmeliyiz. 0:16:15.119,0:16:19.221 Bağışıklık sistemimiz, eşitlik için[br]en az vücudumuzun geri kalanı kadar 0:16:19.245,0:16:20.827 bir savaş alanı. 0:16:21.253,0:16:23.597 Hastaların hikâyelerini dinlemeliyiz 0:16:24.542,0:16:27.107 ve "bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız. 0:16:28.024,0:16:30.376 "Bilmiyorum" demek güzel bir şey. 0:16:31.235,0:16:33.827 "Bilmiyorum" demek keşfin başladığı yer. 0:16:35.365,0:16:36.967 Eğer bunu yapabilirsek, 0:16:37.447,0:16:40.722 eğer bilmediğimizi[br]kabullenmeye yanaşırsak, 0:16:41.166,0:16:43.118 belirsizlikten korkmak yerine 0:16:43.142,0:16:45.773 belki de bir merak[br]duygusuyla karşılayabiliriz. 0:16:46.342,0:16:47.693 Teşekkürler. 0:16:52.096,0:16:53.336 Teşekkürler.