Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera?

I denna starkt berörande berättelse, beskriver Brea de hinder hon mött när hon sökt efter behandling. En i själva verket relativt vanlig sjukdom som alltför länge ignorerats av läkarvetenskapen, och vars orsak och verkningar i kroppen vi inte fullt ännu förstår.

För fem år sedan insjuknade TED Fellow Jen Brea i myalgisk encefalomyelit, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom. ME är en immunneurologisk sjukdom som ofta allvarligt inskränker möjligheten till normala aktiviteter - och på dåliga dagar kan den göra till och med prasslet av ett lakan olidligt. I denna starkt berörande berättelse beskriver Brea de hinder hon mött när hon sökt efter behandling för sin sjukdom, vars orsak och verkningar i kroppen vi inte fullt ännu förstår. Hon berättar också om sin strävan att på film skildra patienter som läkarvetenskapen kämpar för att behandla.

Hej.

Tack.

[Jennifer Brea är ljudkänslig.

Publiken ombads applådera

genom att vifta
med sina händer i tystnad.]

Detta är jag, för fem år sedan.

Jag var doktorand på Harvard,

och jag älskade att resa.

Jag hade just förlovat mig
med mitt livs kärlek.

Jag var 28 år, och som så många
av oss när vi är friska,

kände jag mig oövervinnerlig.

Så en dag fick jag 40,5 graders feber.

Jag borde förmodligen ha gått till doktorn

men jag brukade ju aldrig bli sjuk,

och tänkte att normalt
när man får ett virus

stannar man hemma och dricker varmt,

och efter några dagar
brukar man må bra igen.

Men den här gången blev jag inte bra.

När febern gått ner,

var jag så yr i tre veckor
att jag inte kunde gå ut.

Jag gick rakt in i dörrkarmar.

Fick stryka längs väggarna
för att ta mig till badrummet.

Den våren fick jag infektion
efter infektion,

men varje gång jag gick till läkaren,

sa han att det absolut
inte var något fel.

Enligt blodproverna han tog

var allt normalt.

Allt som fanns var mina symptom,

som jag kunde beskriva,

men ingen annan kunde se.

Jag vet att det låter dumt

men man söker ju efter en förklaring
på sånt här för sig själv,

och till slut tänkte jag
att det kanske är åldern.

Kanske är det så här
på andra sidan 25-strecket.

(Skratt)

Sedan började de neurologiska symptomen.

Ibland kunde jag inte rita
den högra sidan av en cirkel.

Andra gånger kunde jag inte prata
eller röra mig alls.

Jag gick till olika specialister:

infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,

hjärtspecialister.

Till och med en psykiatriker.

Min psykiatriker sa, "Det är tydligt
att du är mycket sjuk,

men det är inte något psykiatriskt.

Jag hoppas att de kan hitta
vad som fel på dig."

Nästa dag gav min neurolog mig
diagnosen konversionsstörning.

Han sa att allt -

min feber, onda hals,
bihåleinflammationerna,

alla symptom från mage,
nervsystem och hjärtat -

orsakades av något avlägset
känslomässigt trauma,

som jag inte kunde minnas.

Symptomen var verkliga sa han,

men de hade ingen biologisk orsak.

Jag utbildade mig till forskare
inom samhällsvetenskap

Jag hade läst statistik,
sannolikhetslära,

matematisk modellering,
experimentell design.

Jag kunde inte bara avfärda
min neurologs diagnos.

Den kändes inte rätt,

men jag visste från min utbildning
att sanningen ofta är kontraintuitiv,

och lätt grumlas av det vi vill tro

Så jag måste tänka över
möjligheten att han hade rätt.

Den dagen gjorde jag ett litet experiment.

Jag promenerade de tre kilometrarna hem
från neurologens mottagning.

Mina ben var omslutna av en konstig,
nästan elektrisk typ av smärta.

Jag mediterade över smärtan -

hur det var möjligt att mitt sinne
kunde ha skapat allt detta.

Så fort jag kom innanför dörren,

kollapsade jag.

Min hjärna och ryggrad kokade.

Min nacke var så stel
att hakan inte kunde röra halsen,

och minsta ljud -

lakanens prassel,

min man som gick barfota
i rummet bredvid -

kunde orsaka olidlig smärta.

Jag tillbringade merparten
av de kommande två åren i sängen.

Hur kunde läkaren ha misstagit sig så?

Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom,

något läkare aldrig sett förut.

Och sen gick jag ut på nätet

och hittade tusentals personer
över hela världen

som levde med samma symptom,

lika isolerade,

lika misstrodda.

Några kunde ännu arbeta,

men måste tillbringa sina kvällar
och helger i sängen

bara för att klara att visa sig
på måndagen igen.

I andra änden av spektrat

fanns de som var så sjuka

att de måste leva helt i mörker,

oförmögna att klara
ljudet av en mänsklig röst

eller att beröras av sina nära.

Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit.

Du har förmodligen hört talas om det
som "kroniskt trötthetssyndrom".

I decennier har denna benämning

orsakat att detta

varit den dominerande bilden
av en sjukdom som kan vara

så här allvarlig.

Nyckelsymptomet vi alla delar

är att när helst vi anstränger oss -
fysiskt eller mentalt -

så betalar vi för det.

Vi betalar dyrt.

Om min man tar en löprunda
får han kanske träningsvärk i några dagar.

Om jag försöker gå ett halvt kvarter
kan jag bli sängbunden i en vecka.

Det är det perfekta
personanpassade fängelset.

Jag känner balettdansöser
som inte kan dansa,

revisorer som inte kan räkna,

läkarstudenter som aldrig blev läkare.

Det spelar ingen roll vad du en gång var,

du kan inte göra det längre.

Det har gått fyra år,

och jag har ännu aldrig mått lika bra

som i stunden innan jag promenerade hem
från min neurologs mottagning.

Det uppskattas

att ca 15-30 miljoner människor
runt om i världen

har den här sjukdomen.

I USA, som jag kommer ifrån,
är det runt en miljon människor.

Det gör den ungefär
dubbelt så vanlig som MS.

Patienter kan leva i decennier
med samma funktionsnivå

som någon med hjärtsvikt.

Tjugofem procent av oss
är hemmabunda eller sängbundna,

och 75-85 procent av oss
kan inte ens arbeta deltid.

Ändå behandlar inte läkare oss,

och vetenskapen studerar oss inte.

Hur kan en sjukdom
som är så vanlig - och så förödande

ha glömts bort av läkarvetenskapen?

När min doktor gav mig
diagosen konversionsstörning

uppväckte han ett idéarv
om kvinnokroppen

som är över 2 500 år gammalt.

Den romerske läkaren Galenos trodde

att hysteri orsakades
av brist på sexuell kontakt

hos särskilt passionerade kvinnor.

Grekerna trodde att livmodern
bokstavligen torkade ut

och vandrade runt i kroppen
för att hitta fukt,

och tryckte sig mot inre organ - ja -

och orsakade symptom -
från extrema känslor

till yrsel och förlamning.

Boten var giftermål och moderskap.

Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade
i flera årtusenden, fram till 1880-talet,

då neurologer försökte modernisera
teorin kring hysteri.

Sigmund Freud utvecklade en teori

om att det undermedvetna
kunde skapa fysiska symptom

för att hantera minnen eller känslor

som är för smärtsamma för medvetandet.

Det omvandlade känslorna
till fysiska symptom.

Det innebar att även män
nu kunde få hysteri,

men kvinnor var förstås
fortfarande mer mottagliga.

När jag undersökte historien
kring min egen sjukdom,

blev jag överraskad hur djupt rotade
dessa idéer ännu är.

År 1934,

när 198 doktorer, sköterskor
och personal vid Los Angeles regionsjukhus

blev allvarligt sjuka.

hade de muskelsvaghet,
stelhet i nacke och rygg, feber -

precis samma symptom
som jag hade när jag fick min diagnos.

Läkarna trodde att det var
en ny form av polio.

Sedan dess har det varit
över 70 dokumenterade utbrott

runt om i världen,

av en slående lik
infektionsutlöst sjukdom.

Alla dessa utbrott har tenderat
att drabba fler kvinnor än män,

och med tiden,

när läkarna inte hade lyckats finna
en orsak till sjukdomen,

trodde de att utbrotten
var uttryck för masshysteri.

Varför har denna idé
levt kvar så länge?

Jag tror det handlar
om kvinnoförtryck,

men jag tror också att läkare
i grunden vill hjälpa.

De vill veta svaret.

Denna idé ger läkarna möjlighet

att behandla något
som annars inte kunde behandlas,

att förklara sjukdomar
som ännu inte har en förklaring.

Problemet är att detta
kan orsaka ordentlig skada.

På 50-talet studerade en psykiatriker
vid namn Eliot Slater

85 patienter som fått diagnosen hysteri.

Nio år senare var 12 av dem döda
och 30 hade blivit handikappade.

Många hade odiagnosticerade sjukdomar
som multipel skleros,

epilepsi och hjärntumörer.

1980 omdöptes officiellt hysteri
till "konversionsstörning".

När min neurolog gav mig
den diagnosen 2012

upprepade han Freuds ord, ordagrant,

och än idag

får kvinnor diagnosen
2-10 gånger oftare än män.

Problemet med teorin om hysteri
eller psykogen sjukdom

är att den aldrig kan bevisas.

Den definieras av frånvaro av bevis,

och när det gäller ME,

har psykologiska förklaringar
hållit tillbaka biomedicinsk forskning.

Världen över är ME

en av de minst finansierade sjukdomarna.

I USA spenderar vi årligen
ca 2 500 dollar per AIDS-patient,

250 dollar per MS-patient

men bara 5 dollar per år per ME-patient.

Detta har inte bara råkat bli så.

Jag hade inte bara otur.

Okunskapen om min sjukdom

är ett val,

ett val gjort av institutioner
avsedda att skydda oss.

Vi vet inte varför ME ibland
drabbar flera i samma familj

varför man kan få det
efter nästan vilken infektion som helst,

från enterovirus, till Epstein-Barr-virus,

till Q-feber.

Eller varför det drabbar kvinnor
2-3 gånger oftare än män.

Problemet är mycket större
än bara min sjukdom.

När jag blev sjuk

hörde gamla vänner av sig till mig.

Jag insåg att jag ingick
i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern

med kroppar som gått sönder.

Det som var slående var
hur stora problem vi hade

att bli tagna på allvar.

En kvinna med systemisk skleros,

en autoimmun bindvävssjukdom,

som fått höra i åratal
att allt satt i hennes huvud.

Under tiden mellan utbrott och diagnos

hann hennes matstrupe bli så skadad

att hon aldrig kommer kunna äta igen.

En kvinna med äggstockscancer

fick i flera år höra att det bara
var tidigt klimakterium.

En vän från universitetet,

vars hjärntumör i flera år
misstogs för att vara ångest.

Varför oroar detta mig?

Sedan 1950-talet har andelen drabbade
av många autoimmuna sjukdomar

fördubblats till trefaldigats.

Fyrtiofem procent av de patienter
som till slut diagnosticeras

med en känd autoimmun sjukdom,

har först fått höra
att de är hypokondriker.

Som för gamla tiders hysteri
handlar det om vilket kön man tillhör,

och vems berättelser vi tror på.

75 procent av dem som drabbas
av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.

För vissa av dessa sjukdomar
är siffran så hög som 90 procent.

Även om dessa sjukdomar
drabbar en högre andel kvinnor

så är de inte inte kvinnosjukdomar.

ME drabbar barn
och ME drabbar miljoner män.

Som en patient sa,

det är svårt oavsett -

om du är en kvinna får du höra
att du överdriver dina symptom,

och om du är en man blir du tillsagd
att vara stark, ta dig samman.

Och män kan ha ännu svårare
att få en diagnos.

Min hjärna är inte vad den brukade vara.

Här är de goda nyheterna:

Trots allt, är jag hoppfull.

Så många sjukdomar var en gång
sedda som psykiska,

tills vetenskapen avtäckte
deras biologiska mekanismer.

Patienter med epilepsi
kunde tvångsomhändertas

tills EEG visade på

en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan.

MS kunde feldiagnosticeras
som förlamning orsakad av hysteri

tills datortomografi och MRI-scanning
upptäckte förändringar i hjärnan

Och nyligen, trodde vi

att magsår enbart orsakades av stress,

tills vi upptäckte att bakterien
H.pylori var orsaken.

ME har aldrig forskats på
på samma sätt som andra sjukdomar,

men detta börjar förändras.

I Tyskland har forskare
börjat hitta bevis på autoimmunitet,

och i Japan, på hjärninflammation.

I USA har forskare på Stanford
hittat förändringar

i energimetabolismen

som är 16 standardavvikelser
från de normala.

Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie

på ett cancerläkemedel som gör
vissa ME-patienter helt symptomfria.

Det som också ger mig hopp

är patienternas gemensamma
kraft och uthållighet.

Internet förde oss samman

och vi delade våra historier.

Vi slukade

alla forskningsrapporter som fanns.

Vi experimenterade på oss själva.

Vi blev våra egna forskare
och våra egna läkare,

eftersom vi var tvungna.

Och sakta la jag till 5 procent här,
och 5 procent där,

tills jag till slut, på en bra dag,

kunde lämna mitt hem.

Jag måste fortfarande göra löjliga val:

Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter,
eller ska jag tvätta håret idag?

Men det gav mig hopp
att det fanns en behandling.

Jag hade en sjuk kropp, det var allt.

Och med rätt hjälp
kunde jag kanske bli bättre en dag.

Jag gick samman med patienter
över hela världen

och vi började slåss.

Vi har fyllt tomrummet med något underbart

men det är inte tillräckligt.

Jag vet fortfarande inte om jag någonsin
kommer att kunna springa igen,

eller gå en sträcka

eller göra några av dessa rörliga saker
som jag nu bara kan göra i mina drömmar.

Men jag är så tacksam för
hur långt jag har kommit.

Framsteg sker långsamt,

det går upp

och det går ned,

men jag blir lite bättre för varje dag.

Jag minns hur det var,
när jag var fast i det där sovrummet,

när jag inte hade sett solen på månader.

Jag trodde att jag skulle dö där.

Men här är jag idag,

med er,

och det är ett mirakel.

Jag vet inte vad som skulle ha hänt
om jag inte hade varit en av dem med tur,

om jag hade blivit sjuk innan internet,

och inte kunnat hitta en gemenskap där.

Jag hade förmodligen
redan tagit mitt eget liv,

som så många andra har gjort.

Hur många liv kunde vi ha räddat,
för decennier sedan,

om vi hade ställt de rätta frågorna?

Hur många liv kan vi rädda idag

om vi bestämmer oss
för att börja på riktigt?

Även när den sanna orsaken
till min sjukdom har upptäckts -

om vi inte förändrar
våra institutioner och vår kultur,

kommer vi låta samma sak ske
med en annan sjukdom.

Att leva med denna sjukdom har lärt mig

att vetenskap och medicin
är djupt mänskliga verksamheter.

Doktorer, forskare och beslutsfattare

är inte immuna mot de fördomar

som vi alla bär på.

Vi måste tänka på mer nyanserade sätt

om kvinnors hälsa.

Våra immunsystem är lika mycket
ett slagfält för jämlikhet

som resten av våra kroppar.

Vi behöver lyssna
på patienternas berättelser

och vi behöver kunna säga "Jag vet inte".

"Jag vet inte" är en vacker sak.

"Jag vet inte" är där
upptäcktsfärden börjar.

Och om vi kan göra det,

om vi kan närma oss vidden
av allt det vi inte vet,

utan att bli rädda för osäkerheten -

då kanske vi istället
kan välkomna den, med förundran.

Tack.

Tack.