WEBVTT 00:00:05.415 --> 00:00:06.858 Hej. NOTE Paragraph 00:00:07.612 --> 00:00:08.949 Tack. NOTE Paragraph 00:00:08.983 --> 00:00:10.590 [Jennifer Brea är ljudkänslig. 00:00:10.614 --> 00:00:12.250 Publiken ombads applådera 00:00:12.250 --> 00:00:15.150 genom att vifta med sina händer i tystnad.] NOTE Paragraph 00:00:15.170 --> 00:00:17.917 Detta är jag, för fem år sedan. 00:00:17.917 --> 00:00:19.832 Jag var doktorand på Harvard, 00:00:19.832 --> 00:00:21.799 och jag älskade att resa. 00:00:22.382 --> 00:00:25.512 Jag hade just förlovat mig med mitt livs kärlek. 00:00:26.972 --> 00:00:31.151 Jag var 28 år, och som så många av oss när vi är friska, 00:00:31.151 --> 00:00:33.452 kände jag mig oövervinnerlig. NOTE Paragraph 00:00:34.477 --> 00:00:38.147 Så en dag fick jag 40,5 graders feber. 00:00:38.708 --> 00:00:40.827 Jag borde förmodligen ha gått till doktorn 00:00:40.837 --> 00:00:43.349 men jag brukade ju aldrig bli sjuk, 00:00:43.349 --> 00:00:45.852 och tänkte att normalt när man får ett virus 00:00:45.852 --> 00:00:48.929 stannar man hemma och dricker varmt, 00:00:48.953 --> 00:00:51.266 och efter några dagar brukar man må bra igen. 00:00:52.499 --> 00:00:54.656 Men den här gången blev jag inte bra. 00:00:55.560 --> 00:00:57.097 När febern gått ner, 00:00:57.121 --> 00:01:01.252 var jag så yr i tre veckor att jag inte kunde gå ut. 00:01:01.467 --> 00:01:03.661 Jag gick rakt in i dörrkarmar. 00:01:04.335 --> 00:01:07.295 Fick stryka längs väggarna för att ta mig till badrummet. 00:01:08.613 --> 00:01:11.270 Den våren fick jag infektion efter infektion, 00:01:11.825 --> 00:01:13.652 men varje gång jag gick till läkaren, 00:01:13.676 --> 00:01:16.459 sa han att det absolut inte var något fel. 00:01:17.533 --> 00:01:19.158 Enligt blodproverna han tog 00:01:19.182 --> 00:01:21.086 var allt normalt. 00:01:21.875 --> 00:01:23.842 Allt som fanns var mina symptom, 00:01:23.866 --> 00:01:25.796 som jag kunde beskriva, 00:01:25.820 --> 00:01:27.512 men ingen annan kunde se. 00:01:29.210 --> 00:01:30.593 Jag vet att det låter dumt 00:01:30.617 --> 00:01:33.885 men man söker ju efter en förklaring på sånt här för sig själv, 00:01:33.909 --> 00:01:37.763 och till slut tänkte jag att det kanske är åldern. 00:01:38.114 --> 00:01:41.667 Kanske är det så här på andra sidan 25-strecket. NOTE Paragraph 00:01:41.691 --> 00:01:43.983 (Skratt) NOTE Paragraph 00:01:44.808 --> 00:01:46.976 Sedan började de neurologiska symptomen. 00:01:47.590 --> 00:01:51.301 Ibland kunde jag inte rita den högra sidan av en cirkel. 00:01:52.325 --> 00:01:55.631 Andra gånger kunde jag inte prata eller röra mig alls. NOTE Paragraph 00:01:58.330 --> 00:02:00.064 Jag gick till olika specialister: 00:02:00.088 --> 00:02:03.160 infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare, 00:02:03.184 --> 00:02:04.467 hjärtspecialister. 00:02:04.945 --> 00:02:06.861 Till och med en psykiatriker. 00:02:07.679 --> 00:02:10.923 Min psykiatriker sa, "Det är tydligt att du är mycket sjuk, 00:02:10.947 --> 00:02:13.103 men det är inte något psykiatriskt. 00:02:14.045 --> 00:02:16.783 Jag hoppas att de kan hitta vad som fel på dig." NOTE Paragraph 00:02:18.094 --> 00:02:22.160 Nästa dag gav min neurolog mig diagnosen konversionsstörning. 00:02:22.842 --> 00:02:24.525 Han sa att allt - 00:02:25.255 --> 00:02:28.232 min feber, onda hals, bihåleinflammationerna, 00:02:28.916 --> 00:02:32.246 alla symptom från mage, nervsystem och hjärtat - 00:02:32.715 --> 00:02:35.433 orsakades av något avlägset känslomässigt trauma, 00:02:35.457 --> 00:02:37.063 som jag inte kunde minnas. 00:02:38.069 --> 00:02:40.067 Symptomen var verkliga sa han, 00:02:40.546 --> 00:02:43.215 men de hade ingen biologisk orsak. NOTE Paragraph 00:02:44.407 --> 00:02:47.276 Jag utbildade mig till forskare inom samhällsvetenskap 00:02:47.276 --> 00:02:50.392 Jag hade läst statistik, sannolikhetslära, 00:02:50.416 --> 00:02:53.240 matematisk modellering, experimentell design. 00:02:55.058 --> 00:02:59.051 Jag kunde inte bara avfärda min neurologs diagnos. 00:02:59.499 --> 00:03:01.191 Den kändes inte rätt, 00:03:01.215 --> 00:03:04.955 men jag visste från min utbildning att sanningen ofta är kontraintuitiv, 00:03:05.356 --> 00:03:08.193 och lätt grumlas av det vi vill tro 00:03:08.514 --> 00:03:11.776 Så jag måste tänka över möjligheten att han hade rätt. NOTE Paragraph 00:03:13.603 --> 00:03:16.408 Den dagen gjorde jag ett litet experiment. 00:03:16.919 --> 00:03:20.332 Jag promenerade de tre kilometrarna hem från neurologens mottagning. 00:03:21.229 --> 00:03:25.264 Mina ben var omslutna av en konstig, nästan elektrisk typ av smärta. 00:03:26.475 --> 00:03:28.288 Jag mediterade över smärtan - 00:03:28.288 --> 00:03:32.121 hur det var möjligt att mitt sinne kunde ha skapat allt detta. 00:03:33.320 --> 00:03:35.195 Så fort jag kom innanför dörren, 00:03:35.219 --> 00:03:36.384 kollapsade jag. 00:03:36.767 --> 00:03:39.619 Min hjärna och ryggrad kokade. 00:03:40.696 --> 00:03:44.467 Min nacke var så stel att hakan inte kunde röra halsen, 00:03:45.324 --> 00:03:47.075 och minsta ljud - 00:03:47.099 --> 00:03:48.934 lakanens prassel, 00:03:48.958 --> 00:03:51.223 min man som gick barfota i rummet bredvid - 00:03:51.737 --> 00:03:54.361 kunde orsaka olidlig smärta. 00:03:55.832 --> 00:03:58.925 Jag tillbringade merparten av de kommande två åren i sängen. NOTE Paragraph 00:03:59.235 --> 00:04:01.995 Hur kunde läkaren ha misstagit sig så? 00:04:02.939 --> 00:04:05.120 Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom, 00:04:05.234 --> 00:04:07.133 något läkare aldrig sett förut. 00:04:07.766 --> 00:04:09.175 Och sen gick jag ut på nätet 00:04:09.175 --> 00:04:11.523 och hittade tusentals personer över hela världen 00:04:11.880 --> 00:04:13.990 som levde med samma symptom, 00:04:14.007 --> 00:04:15.701 lika isolerade, 00:04:15.715 --> 00:04:17.352 lika misstrodda. 00:04:17.514 --> 00:04:19.057 Några kunde ännu arbeta, 00:04:19.057 --> 00:04:21.716 men måste tillbringa sina kvällar och helger i sängen 00:04:21.716 --> 00:04:24.167 bara för att klara att visa sig på måndagen igen. 00:04:24.364 --> 00:04:26.444 I andra änden av spektrat 00:04:26.468 --> 00:04:28.206 fanns de som var så sjuka 00:04:28.230 --> 00:04:30.536 att de måste leva helt i mörker, 00:04:30.560 --> 00:04:33.932 oförmögna att klara ljudet av en mänsklig röst 00:04:33.956 --> 00:04:35.865 eller att beröras av sina nära. NOTE Paragraph 00:04:37.469 --> 00:04:42.101 Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit. 00:04:42.554 --> 00:04:46.196 Du har förmodligen hört talas om det som "kroniskt trötthetssyndrom". 00:04:46.987 --> 00:04:48.909 I decennier har denna benämning 00:04:48.933 --> 00:04:51.258 orsakat att detta 00:04:51.578 --> 00:04:54.961 varit den dominerande bilden av en sjukdom som kan vara 00:04:55.241 --> 00:04:57.060 så här allvarlig. 00:04:57.468 --> 00:04:58.992 Nyckelsymptomet vi alla delar 00:04:59.016 --> 00:05:02.768 är att när helst vi anstränger oss - fysiskt eller mentalt - 00:05:03.006 --> 00:05:04.296 så betalar vi för det. 00:05:04.296 --> 00:05:05.807 Vi betalar dyrt. 00:05:05.807 --> 00:05:09.301 Om min man tar en löprunda får han kanske träningsvärk i några dagar. 00:05:09.325 --> 00:05:12.724 Om jag försöker gå ett halvt kvarter kan jag bli sängbunden i en vecka. 00:05:13.323 --> 00:05:15.778 Det är det perfekta personanpassade fängelset. 00:05:16.261 --> 00:05:19.009 Jag känner balettdansöser som inte kan dansa, 00:05:19.033 --> 00:05:21.206 revisorer som inte kan räkna, 00:05:21.230 --> 00:05:23.788 läkarstudenter som aldrig blev läkare. 00:05:24.421 --> 00:05:26.589 Det spelar ingen roll vad du en gång var, 00:05:27.056 --> 00:05:28.996 du kan inte göra det längre. 00:05:29.475 --> 00:05:31.365 Det har gått fyra år, 00:05:31.389 --> 00:05:33.985 och jag har ännu aldrig mått lika bra 00:05:34.009 --> 00:05:37.485 som i stunden innan jag promenerade hem från min neurologs mottagning. NOTE Paragraph 00:05:38.473 --> 00:05:39.613 Det uppskattas 00:05:39.613 --> 00:05:41.902 att ca 15-30 miljoner människor runt om i världen 00:05:41.902 --> 00:05:43.156 har den här sjukdomen. 00:05:43.604 --> 00:05:46.867 I USA, som jag kommer ifrån, är det runt en miljon människor. 00:05:46.891 --> 00:05:50.523 Det gör den ungefär dubbelt så vanlig som MS. 00:05:51.797 --> 00:05:54.539 Patienter kan leva i decennier med samma funktionsnivå 00:05:54.563 --> 00:05:56.697 som någon med hjärtsvikt. 00:05:57.310 --> 00:06:00.348 Tjugofem procent av oss är hemmabunda eller sängbundna, 00:06:00.927 --> 00:06:04.628 och 75-85 procent av oss kan inte ens arbeta deltid. 00:06:05.385 --> 00:06:07.389 Ändå behandlar inte läkare oss, 00:06:08.064 --> 00:06:10.352 och vetenskapen studerar oss inte. 00:06:11.116 --> 00:06:14.544 Hur kan en sjukdom som är så vanlig - och så förödande 00:06:15.325 --> 00:06:18.020 ha glömts bort av läkarvetenskapen? NOTE Paragraph 00:06:19.264 --> 00:06:21.788 När min doktor gav mig diagosen konversionsstörning 00:06:21.812 --> 00:06:24.500 uppväckte han ett idéarv om kvinnokroppen 00:06:24.524 --> 00:06:26.674 som är över 2 500 år gammalt. 00:06:27.215 --> 00:06:28.948 Den romerske läkaren Galenos trodde 00:06:28.972 --> 00:06:31.943 att hysteri orsakades av brist på sexuell kontakt 00:06:31.967 --> 00:06:34.492 hos särskilt passionerade kvinnor. 00:06:35.125 --> 00:06:37.889 Grekerna trodde att livmodern bokstavligen torkade ut 00:06:37.913 --> 00:06:40.340 och vandrade runt i kroppen för att hitta fukt, 00:06:40.364 --> 00:06:43.020 och tryckte sig mot inre organ - ja - 00:06:44.648 --> 00:06:47.343 och orsakade symptom - från extrema känslor 00:06:47.367 --> 00:06:49.992 till yrsel och förlamning. 00:06:50.715 --> 00:06:53.589 Boten var giftermål och moderskap. NOTE Paragraph 00:06:54.898 --> 00:06:59.458 Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade i flera årtusenden, fram till 1880-talet, 00:06:59.482 --> 00:07:03.180 då neurologer försökte modernisera teorin kring hysteri. 00:07:03.764 --> 00:07:05.417 Sigmund Freud utvecklade en teori 00:07:05.441 --> 00:07:08.237 om att det undermedvetna kunde skapa fysiska symptom 00:07:08.261 --> 00:07:10.276 för att hantera minnen eller känslor 00:07:10.300 --> 00:07:12.611 som är för smärtsamma för medvetandet. 00:07:12.635 --> 00:07:15.894 Det omvandlade känslorna till fysiska symptom. 00:07:17.460 --> 00:07:19.656 Det innebar att även män nu kunde få hysteri, 00:07:19.680 --> 00:07:22.178 men kvinnor var förstås fortfarande mer mottagliga. NOTE Paragraph 00:07:23.448 --> 00:07:27.065 När jag undersökte historien kring min egen sjukdom, 00:07:27.089 --> 00:07:30.384 blev jag överraskad hur djupt rotade dessa idéer ännu är. 00:07:31.011 --> 00:07:32.197 År 1934, 00:07:32.221 --> 00:07:36.996 när 198 doktorer, sköterskor och personal vid Los Angeles regionsjukhus 00:07:37.020 --> 00:07:38.561 blev allvarligt sjuka. 00:07:38.585 --> 00:07:42.996 hade de muskelsvaghet, stelhet i nacke och rygg, feber - 00:07:43.020 --> 00:07:46.374 precis samma symptom som jag hade när jag fick min diagnos. 00:07:46.928 --> 00:07:49.597 Läkarna trodde att det var en ny form av polio. 00:07:50.113 --> 00:07:53.044 Sedan dess har det varit över 70 dokumenterade utbrott 00:07:53.088 --> 00:07:54.249 runt om i världen, 00:07:54.273 --> 00:07:56.711 av en slående lik infektionsutlöst sjukdom. 00:07:57.419 --> 00:08:00.912 Alla dessa utbrott har tenderat att drabba fler kvinnor än män, 00:08:01.482 --> 00:08:02.482 och med tiden, 00:08:02.482 --> 00:08:05.433 när läkarna inte hade lyckats finna en orsak till sjukdomen, 00:08:05.433 --> 00:08:08.912 trodde de att utbrotten var uttryck för masshysteri. NOTE Paragraph 00:08:09.115 --> 00:08:12.170 Varför har denna idé levt kvar så länge? 00:08:13.417 --> 00:08:15.423 Jag tror det handlar om kvinnoförtryck, 00:08:15.437 --> 00:08:18.828 men jag tror också att läkare i grunden vill hjälpa. 00:08:18.852 --> 00:08:20.622 De vill veta svaret. 00:08:20.646 --> 00:08:22.561 Denna idé ger läkarna möjlighet 00:08:22.561 --> 00:08:25.561 att behandla något som annars inte kunde behandlas, 00:08:25.561 --> 00:08:28.366 att förklara sjukdomar som ännu inte har en förklaring. 00:08:29.079 --> 00:08:31.771 Problemet är att detta kan orsaka ordentlig skada. 00:08:32.382 --> 00:08:36.148 På 50-talet studerade en psykiatriker vid namn Eliot Slater 00:08:36.162 --> 00:08:40.186 85 patienter som fått diagnosen hysteri. 00:08:40.626 --> 00:08:44.763 Nio år senare var 12 av dem döda och 30 hade blivit handikappade. 00:08:44.787 --> 00:08:48.220 Många hade odiagnosticerade sjukdomar som multipel skleros, 00:08:48.244 --> 00:08:50.140 epilepsi och hjärntumörer. 00:08:51.259 --> 00:08:54.984 1980 omdöptes officiellt hysteri till "konversionsstörning". 00:08:55.563 --> 00:08:58.887 När min neurolog gav mig den diagnosen 2012 00:08:58.911 --> 00:09:01.528 upprepade han Freuds ord, ordagrant, 00:09:01.552 --> 00:09:02.703 och än idag 00:09:02.727 --> 00:09:06.677 får kvinnor diagnosen 2-10 gånger oftare än män. NOTE Paragraph 00:09:08.487 --> 00:09:12.486 Problemet med teorin om hysteri eller psykogen sjukdom 00:09:12.510 --> 00:09:14.544 är att den aldrig kan bevisas. 00:09:14.568 --> 00:09:17.703 Den definieras av frånvaro av bevis, 00:09:18.192 --> 00:09:19.567 och när det gäller ME, 00:09:19.591 --> 00:09:23.596 har psykologiska förklaringar hållit tillbaka biomedicinsk forskning. 00:09:23.620 --> 00:09:24.760 Världen över är ME 00:09:24.780 --> 00:09:27.321 en av de minst finansierade sjukdomarna. 00:09:27.321 --> 00:09:34.263 I USA spenderar vi årligen ca 2 500 dollar per AIDS-patient, 00:09:34.809 --> 00:09:37.529 250 dollar per MS-patient 00:09:38.150 --> 00:09:41.757 men bara 5 dollar per år per ME-patient. 00:09:42.125 --> 00:09:44.206 Detta har inte bara råkat bli så. 00:09:44.230 --> 00:09:45.994 Jag hade inte bara otur. 00:09:46.494 --> 00:09:48.094 Okunskapen om min sjukdom 00:09:48.094 --> 00:09:49.609 är ett val, 00:09:49.609 --> 00:09:53.555 ett val gjort av institutioner avsedda att skydda oss. NOTE Paragraph 00:09:55.445 --> 00:09:58.290 Vi vet inte varför ME ibland drabbar flera i samma familj 00:09:58.310 --> 00:10:01.255 varför man kan få det efter nästan vilken infektion som helst, 00:10:01.255 --> 00:10:03.675 från enterovirus, till Epstein-Barr-virus, 00:10:03.675 --> 00:10:05.123 till Q-feber. 00:10:05.123 --> 00:10:08.363 Eller varför det drabbar kvinnor 2-3 gånger oftare än män. 00:10:09.058 --> 00:10:11.777 Problemet är mycket större än bara min sjukdom. 00:10:12.356 --> 00:10:13.539 När jag blev sjuk 00:10:13.563 --> 00:10:15.721 hörde gamla vänner av sig till mig. 00:10:16.180 --> 00:10:19.509 Jag insåg att jag ingick i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern 00:10:19.509 --> 00:10:21.429 med kroppar som gått sönder. 00:10:22.012 --> 00:10:24.797 Det som var slående var hur stora problem vi hade 00:10:24.797 --> 00:10:26.049 att bli tagna på allvar. NOTE Paragraph 00:10:26.577 --> 00:10:28.555 En kvinna med systemisk skleros, 00:10:28.555 --> 00:10:30.659 en autoimmun bindvävssjukdom, 00:10:30.683 --> 00:10:33.393 som fått höra i åratal att allt satt i hennes huvud. 00:10:33.417 --> 00:10:35.929 Under tiden mellan utbrott och diagnos 00:10:35.953 --> 00:10:38.380 hann hennes matstrupe bli så skadad 00:10:38.404 --> 00:10:40.649 att hon aldrig kommer kunna äta igen. 00:10:40.673 --> 00:10:42.855 En kvinna med äggstockscancer 00:10:43.376 --> 00:10:46.674 fick i flera år höra att det bara var tidigt klimakterium. 00:10:47.188 --> 00:10:48.756 En vän från universitetet, 00:10:48.780 --> 00:10:52.675 vars hjärntumör i flera år misstogs för att vara ångest. NOTE Paragraph 00:10:54.222 --> 00:10:56.122 Varför oroar detta mig? 00:10:57.125 --> 00:11:00.576 Sedan 1950-talet har andelen drabbade av många autoimmuna sjukdomar 00:11:00.600 --> 00:11:02.303 fördubblats till trefaldigats. 00:11:02.698 --> 00:11:05.758 Fyrtiofem procent av de patienter som till slut diagnosticeras 00:11:05.782 --> 00:11:07.776 med en känd autoimmun sjukdom, 00:11:07.800 --> 00:11:10.308 har först fått höra att de är hypokondriker. 00:11:10.533 --> 00:11:14.093 Som för gamla tiders hysteri handlar det om vilket kön man tillhör, 00:11:14.133 --> 00:11:16.193 och vems berättelser vi tror på. 00:11:16.974 --> 00:11:20.745 75 procent av dem som drabbas av autoimmuna sjukdomar är kvinnor. 00:11:20.745 --> 00:11:24.128 För vissa av dessa sjukdomar är siffran så hög som 90 procent. 00:11:24.876 --> 00:11:27.833 Även om dessa sjukdomar drabbar en högre andel kvinnor 00:11:27.837 --> 00:11:29.609 så är de inte inte kvinnosjukdomar. 00:11:29.633 --> 00:11:33.321 ME drabbar barn och ME drabbar miljoner män. 00:11:33.345 --> 00:11:35.130 Som en patient sa, 00:11:35.154 --> 00:11:36.662 det är svårt oavsett - 00:11:36.686 --> 00:11:40.294 om du är en kvinna får du höra att du överdriver dina symptom, 00:11:40.318 --> 00:11:43.776 och om du är en man blir du tillsagd att vara stark, ta dig samman. 00:11:44.676 --> 00:11:48.825 Och män kan ha ännu svårare att få en diagnos. NOTE Paragraph 00:11:57.639 --> 00:12:01.964 Min hjärna är inte vad den brukade vara. NOTE Paragraph 00:12:13.914 --> 00:12:15.521 Här är de goda nyheterna: 00:12:16.645 --> 00:12:18.824 Trots allt, är jag hoppfull. 00:12:19.903 --> 00:12:23.803 Så många sjukdomar var en gång sedda som psykiska, 00:12:23.827 --> 00:12:26.735 tills vetenskapen avtäckte deras biologiska mekanismer. 00:12:27.323 --> 00:12:30.417 Patienter med epilepsi kunde tvångsomhändertas 00:12:30.441 --> 00:12:32.500 tills EEG visade på 00:12:32.500 --> 00:12:35.500 en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan. 00:12:35.500 --> 00:12:39.776 MS kunde feldiagnosticeras som förlamning orsakad av hysteri 00:12:39.800 --> 00:12:43.472 tills datortomografi och MRI-scanning upptäckte förändringar i hjärnan 00:12:43.835 --> 00:12:45.460 Och nyligen, trodde vi 00:12:45.484 --> 00:12:48.304 att magsår enbart orsakades av stress, 00:12:48.328 --> 00:12:51.928 tills vi upptäckte att bakterien H.pylori var orsaken. 00:12:52.801 --> 00:12:57.855 ME har aldrig forskats på på samma sätt som andra sjukdomar, 00:12:57.883 --> 00:12:59.807 men detta börjar förändras. 00:13:00.661 --> 00:13:04.202 I Tyskland har forskare börjat hitta bevis på autoimmunitet, 00:13:04.226 --> 00:13:06.568 och i Japan, på hjärninflammation. 00:13:07.406 --> 00:13:10.460 I USA har forskare på Stanford hittat förändringar 00:13:10.484 --> 00:13:12.380 i energimetabolismen 00:13:12.404 --> 00:13:15.866 som är 16 standardavvikelser från de normala. 00:13:16.640 --> 00:13:20.685 Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie 00:13:20.709 --> 00:13:24.606 på ett cancerläkemedel som gör vissa ME-patienter helt symptomfria. NOTE Paragraph 00:13:25.798 --> 00:13:27.819 Det som också ger mig hopp 00:13:28.316 --> 00:13:30.933 är patienternas gemensamma kraft och uthållighet. 00:13:31.968 --> 00:13:34.072 Internet förde oss samman 00:13:34.081 --> 00:13:35.930 och vi delade våra historier. 00:13:37.449 --> 00:13:38.639 Vi slukade 00:13:38.639 --> 00:13:40.743 alla forskningsrapporter som fanns. 00:13:40.743 --> 00:13:42.820 Vi experimenterade på oss själva. 00:13:43.456 --> 00:13:45.869 Vi blev våra egna forskare och våra egna läkare, 00:13:45.893 --> 00:13:47.674 eftersom vi var tvungna. 00:13:48.378 --> 00:13:52.117 Och sakta la jag till 5 procent här, och 5 procent där, 00:13:52.141 --> 00:13:54.374 tills jag till slut, på en bra dag, 00:13:54.398 --> 00:13:56.564 kunde lämna mitt hem. 00:13:57.815 --> 00:14:00.402 Jag måste fortfarande göra löjliga val: 00:14:00.568 --> 00:14:04.409 Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter, eller ska jag tvätta håret idag? 00:14:04.924 --> 00:14:07.352 Men det gav mig hopp att det fanns en behandling. 00:14:07.693 --> 00:14:10.295 Jag hade en sjuk kropp, det var allt. 00:14:10.789 --> 00:14:15.030 Och med rätt hjälp kunde jag kanske bli bättre en dag. NOTE Paragraph 00:14:15.740 --> 00:14:19.143 Jag gick samman med patienter över hela världen 00:14:19.466 --> 00:14:21.360 och vi började slåss. 00:14:21.863 --> 00:14:25.034 Vi har fyllt tomrummet med något underbart 00:14:25.698 --> 00:14:27.820 men det är inte tillräckligt. 00:14:28.662 --> 00:14:32.699 Jag vet fortfarande inte om jag någonsin kommer att kunna springa igen, 00:14:32.723 --> 00:14:34.620 eller gå en sträcka 00:14:34.644 --> 00:14:38.763 eller göra några av dessa rörliga saker som jag nu bara kan göra i mina drömmar. 00:14:39.143 --> 00:14:42.233 Men jag är så tacksam för hur långt jag har kommit. 00:14:43.955 --> 00:14:45.530 Framsteg sker långsamt, 00:14:45.530 --> 00:14:47.116 det går upp 00:14:47.310 --> 00:14:48.786 och det går ned, 00:14:49.222 --> 00:14:52.455 men jag blir lite bättre för varje dag. NOTE Paragraph 00:14:54.013 --> 00:14:58.192 Jag minns hur det var, när jag var fast i det där sovrummet, 00:14:58.548 --> 00:15:01.496 när jag inte hade sett solen på månader. 00:15:03.226 --> 00:15:06.284 Jag trodde att jag skulle dö där. 00:15:06.961 --> 00:15:08.528 Men här är jag idag, 00:15:09.255 --> 00:15:10.537 med er, 00:15:11.513 --> 00:15:13.924 och det är ett mirakel. NOTE Paragraph 00:15:16.456 --> 00:15:20.325 Jag vet inte vad som skulle ha hänt om jag inte hade varit en av dem med tur, 00:15:20.357 --> 00:15:22.914 om jag hade blivit sjuk innan internet, 00:15:22.995 --> 00:15:25.649 och inte kunnat hitta en gemenskap där. 00:15:25.777 --> 00:15:28.735 Jag hade förmodligen redan tagit mitt eget liv, 00:15:29.028 --> 00:15:31.515 som så många andra har gjort. 00:15:32.094 --> 00:15:35.318 Hur många liv kunde vi ha räddat, för decennier sedan, 00:15:35.957 --> 00:15:37.860 om vi hade ställt de rätta frågorna? 00:15:38.626 --> 00:15:41.095 Hur många liv kan vi rädda idag 00:15:41.592 --> 00:15:43.974 om vi bestämmer oss för att börja på riktigt? NOTE Paragraph 00:15:45.205 --> 00:15:48.248 Även när den sanna orsaken till min sjukdom har upptäckts - 00:15:48.881 --> 00:15:52.356 om vi inte förändrar våra institutioner och vår kultur, 00:15:52.380 --> 00:15:55.176 kommer vi låta samma sak ske med en annan sjukdom. 00:15:55.658 --> 00:15:57.652 Att leva med denna sjukdom har lärt mig 00:15:57.676 --> 00:16:00.604 att vetenskap och medicin är djupt mänskliga verksamheter. 00:16:01.153 --> 00:16:03.744 Doktorer, forskare och beslutsfattare 00:16:03.768 --> 00:16:07.115 är inte immuna mot de fördomar 00:16:07.568 --> 00:16:09.717 som vi alla bär på. NOTE Paragraph 00:16:11.107 --> 00:16:13.037 Vi måste tänka på mer nyanserade sätt 00:16:13.037 --> 00:16:15.119 om kvinnors hälsa. 00:16:15.119 --> 00:16:19.051 Våra immunsystem är lika mycket ett slagfält för jämlikhet 00:16:19.065 --> 00:16:20.827 som resten av våra kroppar. 00:16:21.253 --> 00:16:23.597 Vi behöver lyssna på patienternas berättelser 00:16:24.542 --> 00:16:27.107 och vi behöver kunna säga "Jag vet inte". 00:16:28.024 --> 00:16:30.796 "Jag vet inte" är en vacker sak. 00:16:31.235 --> 00:16:34.177 "Jag vet inte" är där upptäcktsfärden börjar. 00:16:35.365 --> 00:16:36.787 Och om vi kan göra det, 00:16:37.437 --> 00:16:41.132 om vi kan närma oss vidden av allt det vi inte vet, 00:16:41.166 --> 00:16:43.118 utan att bli rädda för osäkerheten - 00:16:43.142 --> 00:16:46.323 då kanske vi istället kan välkomna den, med förundran. NOTE Paragraph 00:16:46.342 --> 00:16:47.903 Tack. NOTE Paragraph 00:16:51.896 --> 00:16:53.706 Tack.