WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Hej.

NOTE Paragraph

00:00:07.612 --> 00:00:08.949
Tack.

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.590
[Jennifer Brea är ljudkänslig.

00:00:10.614 --> 00:00:12.250
Publiken ombads applådera

00:00:12.250 --> 00:00:15.150
genom att vifta
med sina händer i tystnad.]

NOTE Paragraph

00:00:15.170 --> 00:00:17.917
Detta är jag, för fem år sedan.

00:00:17.917 --> 00:00:19.832
Jag var doktorand på Harvard,

00:00:19.832 --> 00:00:21.799
och jag älskade att resa.

00:00:22.382 --> 00:00:25.512
Jag hade just förlovat mig 
med mitt livs kärlek.

00:00:26.972 --> 00:00:31.151
Jag var 28 år, och som så många
av oss när vi är friska,

00:00:31.151 --> 00:00:33.452
kände jag mig oövervinnerlig.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Så en dag fick jag 40,5 graders feber.

00:00:38.708 --> 00:00:40.827
Jag borde förmodligen ha gått till doktorn

00:00:40.837 --> 00:00:43.349
men jag brukade ju aldrig bli sjuk,

00:00:43.349 --> 00:00:45.852
och tänkte att normalt 
när man får ett virus

00:00:45.852 --> 00:00:48.929
stannar man hemma och dricker varmt,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
och efter några dagar 
brukar man må bra igen.

00:00:52.499 --> 00:00:54.656
Men den här gången blev jag inte bra.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
När febern gått ner,

00:00:57.121 --> 00:01:01.252
var jag så yr i tre veckor
att jag inte kunde gå ut.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Jag gick rakt in i dörrkarmar.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Fick stryka längs väggarna
för att ta mig till badrummet.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Den våren fick jag infektion 
efter infektion,

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
men varje gång jag gick till läkaren,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
sa han att det absolut 
inte var något fel.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Enligt blodproverna han tog

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
var allt normalt.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Allt som fanns var mina symptom,

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
som jag kunde beskriva,

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
men ingen annan kunde se.

00:01:29.210 --> 00:01:30.593
Jag vet att det låter dumt

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
men man söker ju efter en förklaring
på sånt här för sig själv,

00:01:33.909 --> 00:01:37.763
och till slut tänkte jag
att det kanske är åldern.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Kanske är det så här
på andra sidan 25-strecket.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Skratt)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Sedan började de neurologiska symptomen.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Ibland kunde jag inte rita 
den högra sidan av en cirkel.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Andra gånger kunde jag inte prata
eller röra mig alls.

NOTE Paragraph

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
Jag gick till olika specialister:

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,


00:02:03.184 --> 00:02:04.467
hjärtspecialister.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Till och med en psykiatriker.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Min psykiatriker sa, "Det är tydligt
att du är mycket sjuk,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
men det är inte något psykiatriskt.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Jag hoppas att de kan hitta 
vad som fel på dig."

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
Nästa dag gav min neurolog mig
diagnosen konversionsstörning.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Han sa att allt -

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
min feber, onda hals,
bihåleinflammationerna,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
alla symptom från mage, 
nervsystem och hjärtat -

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
orsakades av något avlägset 
känslomässigt trauma,

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
som jag inte kunde minnas.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Symptomen var verkliga sa han,

00:02:40.546 --> 00:02:43.215
men de hade ingen biologisk orsak.

NOTE Paragraph

00:02:44.407 --> 00:02:47.276
Jag utbildade mig till forskare 
inom samhällsvetenskap

00:02:47.276 --> 00:02:50.392
Jag hade läst statistik, 
sannolikhetslära,

00:02:50.416 --> 00:02:53.240
matematisk modellering, 
experimentell design.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Jag kunde inte bara avfärda 
min neurologs diagnos.

00:02:59.499 --> 00:03:01.191
Den kändes inte rätt,

00:03:01.215 --> 00:03:04.955
men jag visste från min utbildning
att sanningen ofta är kontraintuitiv,

00:03:05.356 --> 00:03:08.193
och lätt grumlas av det vi vill tro

00:03:08.514 --> 00:03:11.776
Så jag måste tänka över
möjligheten att han hade rätt.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.408
Den dagen gjorde jag ett litet experiment.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Jag promenerade de tre kilometrarna hem
från neurologens mottagning.

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
Mina ben var omslutna av en konstig, 
nästan elektrisk typ av smärta.

00:03:26.475 --> 00:03:28.288
Jag mediterade över smärtan -

00:03:28.288 --> 00:03:32.121
hur det var möjligt att mitt sinne 
kunde ha skapat allt detta.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Så fort jag kom innanför dörren,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
kollapsade jag.

00:03:36.767 --> 00:03:39.619
Min hjärna och ryggrad kokade.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Min nacke var så stel
att hakan inte kunde röra halsen,

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
och minsta ljud -

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
lakanens prassel,

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
min man som gick barfota
i rummet bredvid -

00:03:51.737 --> 00:03:54.361
kunde orsaka olidlig smärta.

00:03:55.832 --> 00:03:58.925
Jag tillbringade merparten
av de kommande två åren i sängen.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Hur kunde läkaren ha misstagit sig så?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom,

00:04:05.234 --> 00:04:07.133
något läkare aldrig sett förut.

00:04:07.766 --> 00:04:09.175
Och sen gick jag ut på nätet

00:04:09.175 --> 00:04:11.523
och hittade tusentals personer 
över hela världen

00:04:11.880 --> 00:04:13.990
som levde med samma symptom,

00:04:14.007 --> 00:04:15.701
lika isolerade,

00:04:15.715 --> 00:04:17.352
lika misstrodda.

00:04:17.514 --> 00:04:19.057
Några kunde ännu arbeta,

00:04:19.057 --> 00:04:21.716
men måste tillbringa sina kvällar
och helger i sängen

00:04:21.716 --> 00:04:24.167
bara för att klara att visa sig 
på måndagen igen.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
I andra änden av spektrat

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
fanns de som var så sjuka

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
att de måste leva helt i mörker,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
oförmögna att klara
ljudet av en mänsklig röst

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
eller att beröras av sina nära.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:42.101
Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit.

00:04:42.554 --> 00:04:46.196
Du har förmodligen hört talas om det 
som "kroniskt trötthetssyndrom".

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
I decennier har denna benämning

00:04:48.933 --> 00:04:51.258
orsakat att detta

00:04:51.578 --> 00:04:54.961
varit den dominerande bilden 
av en sjukdom som kan vara

00:04:55.241 --> 00:04:57.060
så här allvarlig.

00:04:57.468 --> 00:04:58.992
Nyckelsymptomet vi alla delar

00:04:59.016 --> 00:05:02.768
är att när helst vi anstränger oss -
fysiskt eller mentalt -

00:05:03.006 --> 00:05:04.296
så betalar vi för det.

00:05:04.296 --> 00:05:05.807
Vi betalar dyrt.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Om min man tar en löprunda
får han kanske träningsvärk i några dagar.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
Om jag försöker gå ett halvt kvarter
kan jag bli sängbunden i en vecka.

00:05:13.323 --> 00:05:15.778
Det är det perfekta 
personanpassade fängelset.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Jag känner balettdansöser
som inte kan dansa,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
revisorer som inte kan räkna,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
läkarstudenter som aldrig blev läkare.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Det spelar ingen roll vad du en gång var,

00:05:27.056 --> 00:05:28.996
du kan inte göra det längre.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Det har gått fyra år,

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
och jag har ännu aldrig mått lika bra

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
som i stunden innan jag promenerade hem
från min neurologs mottagning.

NOTE Paragraph

00:05:38.473 --> 00:05:39.613
Det uppskattas

00:05:39.613 --> 00:05:41.902
att ca 15-30 miljoner människor
runt om i världen

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
har den här sjukdomen.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
I USA, som jag kommer ifrån,
är det runt en miljon människor.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Det gör den ungefär 
dubbelt så vanlig som MS.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
Patienter kan leva i decennier 
med samma funktionsnivå

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
som någon med hjärtsvikt.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
Tjugofem procent av oss
är hemmabunda eller sängbundna,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
och 75-85 procent av oss 
kan inte ens arbeta deltid.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Ändå behandlar inte läkare oss,

00:06:08.064 --> 00:06:10.352
och vetenskapen studerar oss inte.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Hur kan en sjukdom
som är så vanlig - och så förödande

00:06:15.325 --> 00:06:18.020
ha glömts bort av läkarvetenskapen?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.788
När min doktor gav mig 
diagosen konversionsstörning

00:06:21.812 --> 00:06:24.500
uppväckte han ett idéarv
om kvinnokroppen

00:06:24.524 --> 00:06:26.674
som är över 2 500 år gammalt.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Den romerske läkaren Galenos trodde

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
att hysteri orsakades
av brist på sexuell kontakt

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
hos särskilt passionerade kvinnor.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Grekerna trodde att livmodern 
bokstavligen torkade ut

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
och vandrade runt i kroppen 
för att hitta fukt,

00:06:40.364 --> 00:06:43.020
och tryckte sig mot inre organ - ja -

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
och orsakade symptom -
från extrema känslor

00:06:47.367 --> 00:06:49.992
till yrsel och förlamning.

00:06:50.715 --> 00:06:53.589
Boten var giftermål och moderskap.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade
i flera årtusenden, fram till 1880-talet,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
då neurologer försökte modernisera
teorin kring hysteri.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Sigmund Freud utvecklade en teori

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
om att det undermedvetna 
kunde skapa fysiska symptom

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
för att hantera minnen eller känslor

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
som är för smärtsamma för medvetandet.

00:07:12.635 --> 00:07:15.894
Det omvandlade känslorna 
till fysiska symptom.

00:07:17.460 --> 00:07:19.656
Det innebar att även män 
nu kunde få hysteri,

00:07:19.680 --> 00:07:22.178
men kvinnor var förstås 
fortfarande mer mottagliga.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
När jag undersökte historien 
kring min egen sjukdom,

00:07:27.089 --> 00:07:30.384
blev jag överraskad hur djupt rotade
dessa idéer ännu är.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
År 1934,

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
när 198 doktorer, sköterskor
och personal vid Los Angeles regionsjukhus

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
blev allvarligt sjuka.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
hade de muskelsvaghet, 
stelhet i nacke och rygg, feber -

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
precis samma symptom
som jag hade när jag fick min diagnos.

00:07:46.928 --> 00:07:49.597
Läkarna trodde att det var
en ny form av polio.

00:07:50.113 --> 00:07:53.044
Sedan dess har det varit
över 70 dokumenterade utbrott

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
runt om i världen, 


00:07:54.273 --> 00:07:56.711
av en slående lik 
infektionsutlöst sjukdom.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Alla dessa utbrott har tenderat
att drabba fler kvinnor än män,

00:08:01.482 --> 00:08:02.482
och med tiden,

00:08:02.482 --> 00:08:05.433
när läkarna inte hade lyckats finna
en orsak till sjukdomen,

00:08:05.433 --> 00:08:08.912
trodde de att utbrotten
var uttryck för masshysteri.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.170
Varför har denna idé 
levt kvar så länge?

00:08:13.417 --> 00:08:15.423
Jag tror det handlar
om kvinnoförtryck,

00:08:15.437 --> 00:08:18.828
men jag tror också att läkare
i grunden vill hjälpa.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
De vill veta svaret. 


00:08:20.646 --> 00:08:22.561
Denna idé ger läkarna möjlighet

00:08:22.561 --> 00:08:25.561
att behandla något
som annars inte kunde behandlas,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
att förklara sjukdomar
som ännu inte har en förklaring.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Problemet är att detta
kan orsaka ordentlig skada.

00:08:32.382 --> 00:08:36.148
På 50-talet studerade en psykiatriker
vid namn Eliot Slater

00:08:36.162 --> 00:08:40.186
85 patienter som fått diagnosen hysteri.

00:08:40.626 --> 00:08:44.763
Nio år senare var 12 av dem döda 
och 30 hade blivit handikappade.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Många hade odiagnosticerade sjukdomar
som multipel skleros,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
epilepsi och hjärntumörer.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
1980 omdöptes officiellt hysteri 
till "konversionsstörning".

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
När min neurolog gav mig
den diagnosen 2012

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
upprepade han Freuds ord, ordagrant,

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
och än idag

00:09:02.727 --> 00:09:06.677
får kvinnor diagnosen
2-10 gånger oftare än män.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Problemet med teorin om hysteri 
eller psykogen sjukdom

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
är att den aldrig kan bevisas.

00:09:14.568 --> 00:09:17.703
Den definieras av frånvaro av bevis,

00:09:18.192 --> 00:09:19.567
och när det gäller ME,

00:09:19.591 --> 00:09:23.596
har psykologiska förklaringar
hållit tillbaka biomedicinsk forskning.

00:09:23.620 --> 00:09:24.760
Världen över är ME

00:09:24.780 --> 00:09:27.321
en av de minst finansierade sjukdomarna.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
I USA spenderar vi årligen 
ca 2 500 dollar per AIDS-patient,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 dollar per MS-patient

00:09:38.150 --> 00:09:41.757
men bara 5 dollar per år per ME-patient.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Detta har inte bara råkat bli så.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Jag hade inte bara otur.

00:09:46.494 --> 00:09:48.094
Okunskapen om min sjukdom

00:09:48.094 --> 00:09:49.609
är ett val,

00:09:49.609 --> 00:09:53.555
ett val gjort av institutioner 
avsedda att skydda oss.

NOTE Paragraph

00:09:55.445 --> 00:09:58.290
Vi vet inte varför ME ibland
drabbar flera i samma familj

00:09:58.310 --> 00:10:01.255
varför man kan få det
efter nästan vilken infektion som helst,

00:10:01.255 --> 00:10:03.675
från enterovirus, till Epstein-Barr-virus,

00:10:03.675 --> 00:10:05.123
till Q-feber.

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
Eller varför det drabbar kvinnor 
2-3 gånger oftare än män.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Problemet är mycket större 
än bara min sjukdom.

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
När jag blev sjuk

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
hörde gamla vänner av sig till mig.

00:10:16.180 --> 00:10:19.509
Jag insåg att jag ingick
i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern

00:10:19.509 --> 00:10:21.429
med kroppar som gått sönder.


00:10:22.012 --> 00:10:24.797
Det som var slående var 
hur stora problem vi hade

00:10:24.797 --> 00:10:26.049
att bli tagna på allvar.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.555
En kvinna med systemisk skleros,

00:10:28.555 --> 00:10:30.659
en autoimmun bindvävssjukdom, 


00:10:30.683 --> 00:10:33.393
som fått höra i åratal
att allt satt i hennes huvud.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
Under tiden mellan utbrott och diagnos

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
hann hennes matstrupe bli så skadad

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
att hon aldrig kommer kunna äta igen. 


00:10:40.673 --> 00:10:42.855
En kvinna med äggstockscancer

00:10:43.376 --> 00:10:46.674
fick i flera år höra att det bara 
var tidigt klimakterium.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
En vän från universitetet,

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
vars hjärntumör i flera år 
misstogs för att vara ångest.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:56.122
Varför oroar detta mig?

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
Sedan 1950-talet har andelen drabbade 
av många autoimmuna sjukdomar

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
fördubblats till trefaldigats.

00:11:02.698 --> 00:11:05.758
Fyrtiofem procent av de patienter 
som till slut diagnosticeras

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
med en känd autoimmun sjukdom,

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
har först fått höra 
att de är hypokondriker.

00:11:10.533 --> 00:11:14.093
Som för gamla tiders hysteri
handlar det om vilket kön man tillhör,

00:11:14.133 --> 00:11:16.193
och vems berättelser vi tror på.

00:11:16.974 --> 00:11:20.745
75 procent av dem som drabbas 
av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.

00:11:20.745 --> 00:11:24.128
För vissa av dessa sjukdomar 
är siffran så hög som 90 procent.

00:11:24.876 --> 00:11:27.833
Även om dessa sjukdomar
drabbar en högre andel kvinnor

00:11:27.837 --> 00:11:29.609
så är de inte inte kvinnosjukdomar. 


00:11:29.633 --> 00:11:33.321
ME drabbar barn
och ME drabbar miljoner män.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Som en patient sa,

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
det är svårt oavsett -

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
om du är en kvinna får du höra
att du överdriver dina symptom,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
och om du är en man blir du tillsagd 
att vara stark, ta dig samman.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Och män kan ha ännu svårare
att få en diagnos.

NOTE Paragraph

00:11:57.639 --> 00:12:01.964
Min hjärna är inte vad den brukade vara.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.521
Här är de goda nyheterna: 


00:12:16.645 --> 00:12:18.824
Trots allt, är jag hoppfull.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Så många sjukdomar var en gång
sedda som psykiska,

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
tills vetenskapen avtäckte 
deras biologiska mekanismer.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Patienter med epilepsi 
kunde tvångsomhändertas

00:12:30.441 --> 00:12:32.500
tills EEG visade på

00:12:32.500 --> 00:12:35.500
en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
MS kunde feldiagnosticeras
som förlamning orsakad av hysteri

00:12:39.800 --> 00:12:43.472
tills datortomografi och MRI-scanning
upptäckte förändringar i hjärnan

00:12:43.835 --> 00:12:45.460
Och nyligen, trodde vi

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
att magsår enbart orsakades av stress,

00:12:48.328 --> 00:12:51.928
tills vi upptäckte att bakterien 
H.pylori var orsaken.

00:12:52.801 --> 00:12:57.855
ME har aldrig forskats på
på samma sätt som andra sjukdomar,

00:12:57.883 --> 00:12:59.807
men detta börjar förändras. 


00:13:00.661 --> 00:13:04.202
I Tyskland har forskare
börjat hitta bevis på autoimmunitet,

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
och i Japan, på hjärninflammation.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
I USA har forskare på Stanford 
hittat förändringar

00:13:10.484 --> 00:13:12.380
i energimetabolismen

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
som är 16 standardavvikelser
från de normala.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie

00:13:20.709 --> 00:13:24.606
på ett cancerläkemedel som gör 
vissa ME-patienter helt symptomfria.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.819
Det som också ger mig hopp

00:13:28.316 --> 00:13:30.933
är patienternas gemensamma 
kraft och uthållighet.

00:13:31.968 --> 00:13:34.072
Internet förde oss samman

00:13:34.081 --> 00:13:35.930
och vi delade våra historier.

00:13:37.449 --> 00:13:38.639
Vi slukade

00:13:38.639 --> 00:13:40.743
alla forskningsrapporter som fanns.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Vi experimenterade på oss själva.

00:13:43.456 --> 00:13:45.869
Vi blev våra egna forskare
och våra egna läkare,

00:13:45.893 --> 00:13:47.674
eftersom vi var tvungna.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Och sakta la jag till 5 procent här, 
och 5 procent där,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
tills jag till slut, på en bra dag,

00:13:54.398 --> 00:13:56.564
kunde lämna mitt hem.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Jag måste fortfarande göra löjliga val:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter, 
eller ska jag tvätta håret idag?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
Men det gav mig hopp
att det fanns en behandling.

00:14:07.693 --> 00:14:10.295
Jag hade en sjuk kropp, det var allt.

00:14:10.789 --> 00:14:15.030
Och med rätt hjälp
kunde jag kanske bli bättre en dag.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:19.143
Jag gick samman med patienter
över hela världen

00:14:19.466 --> 00:14:21.360
och vi började slåss.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Vi har fyllt tomrummet med något underbart

00:14:25.698 --> 00:14:27.820
men det är inte tillräckligt.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Jag vet fortfarande inte om jag någonsin 
kommer att kunna springa igen,

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
eller gå en sträcka

00:14:34.644 --> 00:14:38.763
eller göra några av dessa rörliga saker 
som jag nu bara kan göra i mina drömmar.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Men jag är så tacksam för 
hur långt jag har kommit.

00:14:43.955 --> 00:14:45.530
Framsteg sker långsamt,

00:14:45.530 --> 00:14:47.116
det går upp

00:14:47.310 --> 00:14:48.786
och det går ned,

00:14:49.222 --> 00:14:52.455
men jag blir lite bättre för varje dag.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:58.192
Jag minns hur det var,
när jag var fast i det där sovrummet,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
när jag inte hade sett solen på månader.

00:15:03.226 --> 00:15:06.284
Jag trodde att jag skulle dö där.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Men här är jag idag,

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
med er,

00:15:11.513 --> 00:15:13.924
och det är ett mirakel.

NOTE Paragraph

00:15:16.456 --> 00:15:20.325
Jag vet inte vad som skulle ha hänt
om jag inte hade varit en av dem med tur,

00:15:20.357 --> 00:15:22.914
om jag hade blivit sjuk innan internet,

00:15:22.995 --> 00:15:25.649
och inte kunnat hitta en gemenskap där.

00:15:25.777 --> 00:15:28.735
Jag hade förmodligen 
redan tagit mitt eget liv,

00:15:29.028 --> 00:15:31.515
som så många andra har gjort.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Hur många liv kunde vi ha räddat,
för decennier sedan,

00:15:35.957 --> 00:15:37.860
om vi hade ställt de rätta frågorna?

00:15:38.626 --> 00:15:41.095
Hur många liv kan vi rädda idag

00:15:41.592 --> 00:15:43.974
om vi bestämmer oss
för att börja på riktigt?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Även när den sanna orsaken
till min sjukdom har upptäckts -

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
om vi inte förändrar
våra institutioner och vår kultur,

00:15:52.380 --> 00:15:55.176
kommer vi låta samma sak ske
med en annan sjukdom.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Att leva med denna sjukdom har lärt mig

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
att vetenskap och medicin
är djupt mänskliga verksamheter.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Doktorer, forskare och beslutsfattare

00:16:03.768 --> 00:16:07.115
är inte immuna mot de fördomar

00:16:07.568 --> 00:16:09.717
som vi alla bär på.

NOTE Paragraph

00:16:11.107 --> 00:16:13.037
Vi måste tänka på mer nyanserade sätt

00:16:13.037 --> 00:16:15.119
om kvinnors hälsa.

00:16:15.119 --> 00:16:19.051
Våra immunsystem är lika mycket
ett slagfält för jämlikhet

00:16:19.065 --> 00:16:20.827
som resten av våra kroppar.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Vi behöver lyssna
på patienternas berättelser

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
och vi behöver kunna säga "Jag vet inte".

00:16:28.024 --> 00:16:30.796
"Jag vet inte" är en vacker sak.

00:16:31.235 --> 00:16:34.177
"Jag vet inte" är där 
upptäcktsfärden börjar.

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
Och om vi kan göra det,

00:16:37.437 --> 00:16:41.132
om vi kan närma oss vidden
av allt det vi inte vet,

00:16:41.166 --> 00:16:43.118
utan att bli rädda för osäkerheten -

00:16:43.142 --> 00:16:46.323
då kanske vi istället
kan välkomna den, med förundran.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.903
Tack.

NOTE Paragraph

00:16:51.896 --> 00:16:53.706
Tack.