0:00:05.415,0:00:06.858 Hej. 0:00:07.612,0:00:08.949 Tack. 0:00:08.983,0:00:10.590 [Jennifer Brea är ljudkänslig. 0:00:10.614,0:00:12.250 Publiken ombads applådera 0:00:12.250,0:00:15.150 genom att vifta[br]med sina händer i tystnad.] 0:00:15.170,0:00:17.917 Detta är jag, för fem år sedan. 0:00:17.917,0:00:19.832 Jag var doktorand på Harvard, 0:00:19.832,0:00:21.799 och jag älskade att resa. 0:00:22.382,0:00:25.512 Jag hade just förlovat mig [br]med mitt livs kärlek. 0:00:26.972,0:00:31.151 Jag var 28 år, och som så många[br]av oss när vi är friska, 0:00:31.151,0:00:33.452 kände jag mig oövervinnerlig. 0:00:34.477,0:00:38.147 Så en dag fick jag 40,5 graders feber. 0:00:38.708,0:00:40.827 Jag borde förmodligen ha gått till doktorn 0:00:40.837,0:00:43.349 men jag brukade ju aldrig bli sjuk, 0:00:43.349,0:00:45.852 och tänkte att normalt [br]när man får ett virus 0:00:45.852,0:00:48.929 stannar man hemma och dricker varmt, 0:00:48.953,0:00:51.266 och efter några dagar [br]brukar man må bra igen. 0:00:52.499,0:00:54.656 Men den här gången blev jag inte bra. 0:00:55.560,0:00:57.097 När febern gått ner, 0:00:57.121,0:01:01.252 var jag så yr i tre veckor[br]att jag inte kunde gå ut. 0:01:01.467,0:01:03.661 Jag gick rakt in i dörrkarmar. 0:01:04.335,0:01:07.295 Fick stryka längs väggarna[br]för att ta mig till badrummet. 0:01:08.613,0:01:11.270 Den våren fick jag infektion [br]efter infektion, 0:01:11.825,0:01:13.652 men varje gång jag gick till läkaren, 0:01:13.676,0:01:16.459 sa han att det absolut [br]inte var något fel. 0:01:17.533,0:01:19.158 Enligt blodproverna han tog 0:01:19.182,0:01:21.086 var allt normalt. 0:01:21.875,0:01:23.842 Allt som fanns var mina symptom, 0:01:23.866,0:01:25.796 som jag kunde beskriva, 0:01:25.820,0:01:27.512 men ingen annan kunde se. 0:01:29.210,0:01:30.593 Jag vet att det låter dumt 0:01:30.617,0:01:33.885 men man söker ju efter en förklaring[br]på sånt här för sig själv, 0:01:33.909,0:01:37.763 och till slut tänkte jag[br]att det kanske är åldern. 0:01:38.114,0:01:41.667 Kanske är det så här[br]på andra sidan 25-strecket. 0:01:41.691,0:01:43.983 (Skratt) 0:01:44.808,0:01:46.976 Sedan började de neurologiska symptomen. 0:01:47.590,0:01:51.301 Ibland kunde jag inte rita [br]den högra sidan av en cirkel. 0:01:52.325,0:01:55.631 Andra gånger kunde jag inte prata[br]eller röra mig alls. 0:01:58.330,0:02:00.064 Jag gick till olika specialister: 0:02:00.088,0:02:03.160 infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,[br] 0:02:03.184,0:02:04.467 hjärtspecialister. 0:02:04.945,0:02:06.861 Till och med en psykiatriker. 0:02:07.679,0:02:10.923 Min psykiatriker sa, "Det är tydligt[br]att du är mycket sjuk, 0:02:10.947,0:02:13.103 men det är inte något psykiatriskt. 0:02:14.045,0:02:16.783 Jag hoppas att de kan hitta [br]vad som fel på dig." 0:02:18.094,0:02:22.160 Nästa dag gav min neurolog mig[br]diagnosen konversionsstörning. 0:02:22.842,0:02:24.525 Han sa att allt - 0:02:25.255,0:02:28.232 min feber, onda hals,[br]bihåleinflammationerna, 0:02:28.916,0:02:32.246 alla symptom från mage, [br]nervsystem och hjärtat - 0:02:32.715,0:02:35.433 orsakades av något avlägset [br]känslomässigt trauma, 0:02:35.457,0:02:37.063 som jag inte kunde minnas. 0:02:38.069,0:02:40.067 Symptomen var verkliga sa han, 0:02:40.546,0:02:43.215 men de hade ingen biologisk orsak. 0:02:44.407,0:02:47.276 Jag utbildade mig till forskare [br]inom samhällsvetenskap 0:02:47.276,0:02:50.392 Jag hade läst statistik, [br]sannolikhetslära, 0:02:50.416,0:02:53.240 matematisk modellering, [br]experimentell design. 0:02:55.058,0:02:59.051 Jag kunde inte bara avfärda [br]min neurologs diagnos. 0:02:59.499,0:03:01.191 Den kändes inte rätt, 0:03:01.215,0:03:04.955 men jag visste från min utbildning[br]att sanningen ofta är kontraintuitiv, 0:03:05.356,0:03:08.193 och lätt grumlas av det vi vill tro 0:03:08.514,0:03:11.776 Så jag måste tänka över[br]möjligheten att han hade rätt. 0:03:13.603,0:03:16.408 Den dagen gjorde jag ett litet experiment. 0:03:16.919,0:03:20.332 Jag promenerade de tre kilometrarna hem[br]från neurologens mottagning. 0:03:21.229,0:03:25.264 Mina ben var omslutna av en konstig, [br]nästan elektrisk typ av smärta. 0:03:26.475,0:03:28.288 Jag mediterade över smärtan - 0:03:28.288,0:03:32.121 hur det var möjligt att mitt sinne [br]kunde ha skapat allt detta. 0:03:33.320,0:03:35.195 Så fort jag kom innanför dörren, 0:03:35.219,0:03:36.384 kollapsade jag. 0:03:36.767,0:03:39.619 Min hjärna och ryggrad kokade. 0:03:40.696,0:03:44.467 Min nacke var så stel[br]att hakan inte kunde röra halsen, 0:03:45.324,0:03:47.075 och minsta ljud - 0:03:47.099,0:03:48.934 lakanens prassel, 0:03:48.958,0:03:51.223 min man som gick barfota[br]i rummet bredvid - 0:03:51.737,0:03:54.361 kunde orsaka olidlig smärta. 0:03:55.832,0:03:58.925 Jag tillbringade merparten[br]av de kommande två åren i sängen. 0:03:59.235,0:04:01.995 Hur kunde läkaren ha misstagit sig så? 0:04:02.939,0:04:05.120 Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom, 0:04:05.234,0:04:07.133 något läkare aldrig sett förut. 0:04:07.766,0:04:09.175 Och sen gick jag ut på nätet 0:04:09.175,0:04:11.523 och hittade tusentals personer [br]över hela världen 0:04:11.880,0:04:13.990 som levde med samma symptom, 0:04:14.007,0:04:15.701 lika isolerade, 0:04:15.715,0:04:17.352 lika misstrodda. 0:04:17.514,0:04:19.057 Några kunde ännu arbeta, 0:04:19.057,0:04:21.716 men måste tillbringa sina kvällar[br]och helger i sängen 0:04:21.716,0:04:24.167 bara för att klara att visa sig [br]på måndagen igen. 0:04:24.364,0:04:26.444 I andra änden av spektrat 0:04:26.468,0:04:28.206 fanns de som var så sjuka 0:04:28.230,0:04:30.536 att de måste leva helt i mörker, 0:04:30.560,0:04:33.932 oförmögna att klara[br]ljudet av en mänsklig röst 0:04:33.956,0:04:35.865 eller att beröras av sina nära. 0:04:37.469,0:04:42.101 Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit. 0:04:42.554,0:04:46.196 Du har förmodligen hört talas om det [br]som "kroniskt trötthetssyndrom". 0:04:46.987,0:04:48.909 I decennier har denna benämning 0:04:48.933,0:04:51.258 orsakat att detta 0:04:51.578,0:04:54.961 varit den dominerande bilden [br]av en sjukdom som kan vara 0:04:55.241,0:04:57.060 så här allvarlig. 0:04:57.468,0:04:58.992 Nyckelsymptomet vi alla delar 0:04:59.016,0:05:02.768 är att när helst vi anstränger oss -[br]fysiskt eller mentalt - 0:05:03.006,0:05:04.296 så betalar vi för det. 0:05:04.296,0:05:05.807 Vi betalar dyrt. 0:05:05.807,0:05:09.301 Om min man tar en löprunda[br]får han kanske träningsvärk i några dagar. 0:05:09.325,0:05:12.724 Om jag försöker gå ett halvt kvarter[br]kan jag bli sängbunden i en vecka. 0:05:13.323,0:05:15.778 Det är det perfekta [br]personanpassade fängelset. 0:05:16.261,0:05:19.009 Jag känner balettdansöser[br]som inte kan dansa, 0:05:19.033,0:05:21.206 revisorer som inte kan räkna, 0:05:21.230,0:05:23.788 läkarstudenter som aldrig blev läkare. 0:05:24.421,0:05:26.589 Det spelar ingen roll vad du en gång var, 0:05:27.056,0:05:28.996 du kan inte göra det längre. 0:05:29.475,0:05:31.365 Det har gått fyra år, 0:05:31.389,0:05:33.985 och jag har ännu aldrig mått lika bra 0:05:34.009,0:05:37.485 som i stunden innan jag promenerade hem[br]från min neurologs mottagning. 0:05:38.473,0:05:39.613 Det uppskattas 0:05:39.613,0:05:41.902 att ca 15-30 miljoner människor[br]runt om i världen 0:05:41.902,0:05:43.156 har den här sjukdomen. 0:05:43.604,0:05:46.867 I USA, som jag kommer ifrån,[br]är det runt en miljon människor. 0:05:46.891,0:05:50.523 Det gör den ungefär [br]dubbelt så vanlig som MS. 0:05:51.797,0:05:54.539 Patienter kan leva i decennier [br]med samma funktionsnivå 0:05:54.563,0:05:56.697 som någon med hjärtsvikt. 0:05:57.310,0:06:00.348 Tjugofem procent av oss[br]är hemmabunda eller sängbundna, 0:06:00.927,0:06:04.628 och 75-85 procent av oss [br]kan inte ens arbeta deltid. 0:06:05.385,0:06:07.389 Ändå behandlar inte läkare oss, 0:06:08.064,0:06:10.352 och vetenskapen studerar oss inte. 0:06:11.116,0:06:14.544 Hur kan en sjukdom[br]som är så vanlig - och så förödande 0:06:15.325,0:06:18.020 ha glömts bort av läkarvetenskapen? 0:06:19.264,0:06:21.788 När min doktor gav mig [br]diagosen konversionsstörning 0:06:21.812,0:06:24.500 uppväckte han ett idéarv[br]om kvinnokroppen 0:06:24.524,0:06:26.674 som är över 2 500 år gammalt. 0:06:27.215,0:06:28.948 Den romerske läkaren Galenos trodde 0:06:28.972,0:06:31.943 att hysteri orsakades[br]av brist på sexuell kontakt 0:06:31.967,0:06:34.492 hos särskilt passionerade kvinnor. 0:06:35.125,0:06:37.889 Grekerna trodde att livmodern [br]bokstavligen torkade ut 0:06:37.913,0:06:40.340 och vandrade runt i kroppen [br]för att hitta fukt, 0:06:40.364,0:06:43.020 och tryckte sig mot inre organ - ja - 0:06:44.648,0:06:47.343 och orsakade symptom -[br]från extrema känslor 0:06:47.367,0:06:49.992 till yrsel och förlamning. 0:06:50.715,0:06:53.589 Boten var giftermål och moderskap. 0:06:54.898,0:06:59.458 Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade[br]i flera årtusenden, fram till 1880-talet, 0:06:59.482,0:07:03.180 då neurologer försökte modernisera[br]teorin kring hysteri. 0:07:03.764,0:07:05.417 Sigmund Freud utvecklade en teori 0:07:05.441,0:07:08.237 om att det undermedvetna [br]kunde skapa fysiska symptom 0:07:08.261,0:07:10.276 för att hantera minnen eller känslor 0:07:10.300,0:07:12.611 som är för smärtsamma för medvetandet. 0:07:12.635,0:07:15.894 Det omvandlade känslorna [br]till fysiska symptom. 0:07:17.460,0:07:19.656 Det innebar att även män [br]nu kunde få hysteri, 0:07:19.680,0:07:22.178 men kvinnor var förstås [br]fortfarande mer mottagliga. 0:07:23.448,0:07:27.065 När jag undersökte historien [br]kring min egen sjukdom, 0:07:27.089,0:07:30.384 blev jag överraskad hur djupt rotade[br]dessa idéer ännu är. 0:07:31.011,0:07:32.197 År 1934, 0:07:32.221,0:07:36.996 när 198 doktorer, sköterskor[br]och personal vid Los Angeles regionsjukhus 0:07:37.020,0:07:38.561 blev allvarligt sjuka. 0:07:38.585,0:07:42.996 hade de muskelsvaghet, [br]stelhet i nacke och rygg, feber - 0:07:43.020,0:07:46.374 precis samma symptom[br]som jag hade när jag fick min diagnos. 0:07:46.928,0:07:49.597 Läkarna trodde att det var[br]en ny form av polio. 0:07:50.113,0:07:53.044 Sedan dess har det varit[br]över 70 dokumenterade utbrott 0:07:53.088,0:07:54.249 runt om i världen, [br] 0:07:54.273,0:07:56.711 av en slående lik [br]infektionsutlöst sjukdom. 0:07:57.419,0:08:00.912 Alla dessa utbrott har tenderat[br]att drabba fler kvinnor än män, 0:08:01.482,0:08:02.482 och med tiden, 0:08:02.482,0:08:05.433 när läkarna inte hade lyckats finna[br]en orsak till sjukdomen, 0:08:05.433,0:08:08.912 trodde de att utbrotten[br]var uttryck för masshysteri. 0:08:09.115,0:08:12.170 Varför har denna idé [br]levt kvar så länge? 0:08:13.417,0:08:15.423 Jag tror det handlar[br]om kvinnoförtryck, 0:08:15.437,0:08:18.828 men jag tror också att läkare[br]i grunden vill hjälpa. 0:08:18.852,0:08:20.622 De vill veta svaret. [br] 0:08:20.646,0:08:22.561 Denna idé ger läkarna möjlighet 0:08:22.561,0:08:25.561 att behandla något[br]som annars inte kunde behandlas, 0:08:25.561,0:08:28.366 att förklara sjukdomar[br]som ännu inte har en förklaring. 0:08:29.079,0:08:31.771 Problemet är att detta[br]kan orsaka ordentlig skada. 0:08:32.382,0:08:36.148 På 50-talet studerade en psykiatriker[br]vid namn Eliot Slater 0:08:36.162,0:08:40.186 85 patienter som fått diagnosen hysteri. 0:08:40.626,0:08:44.763 Nio år senare var 12 av dem döda [br]och 30 hade blivit handikappade. 0:08:44.787,0:08:48.220 Många hade odiagnosticerade sjukdomar[br]som multipel skleros, 0:08:48.244,0:08:50.140 epilepsi och hjärntumörer. 0:08:51.259,0:08:54.984 1980 omdöptes officiellt hysteri [br]till "konversionsstörning". 0:08:55.563,0:08:58.887 När min neurolog gav mig[br]den diagnosen 2012 0:08:58.911,0:09:01.528 upprepade han Freuds ord, ordagrant, 0:09:01.552,0:09:02.703 och än idag 0:09:02.727,0:09:06.677 får kvinnor diagnosen[br]2-10 gånger oftare än män. 0:09:08.487,0:09:12.486 Problemet med teorin om hysteri [br]eller psykogen sjukdom 0:09:12.510,0:09:14.544 är att den aldrig kan bevisas. 0:09:14.568,0:09:17.703 Den definieras av frånvaro av bevis, 0:09:18.192,0:09:19.567 och när det gäller ME, 0:09:19.591,0:09:23.596 har psykologiska förklaringar[br]hållit tillbaka biomedicinsk forskning. 0:09:23.620,0:09:24.760 Världen över är ME 0:09:24.780,0:09:27.321 en av de minst finansierade sjukdomarna. 0:09:27.321,0:09:34.263 I USA spenderar vi årligen [br]ca 2 500 dollar per AIDS-patient, 0:09:34.809,0:09:37.529 250 dollar per MS-patient 0:09:38.150,0:09:41.757 men bara 5 dollar per år per ME-patient. 0:09:42.125,0:09:44.206 Detta har inte bara råkat bli så. 0:09:44.230,0:09:45.994 Jag hade inte bara otur. 0:09:46.494,0:09:48.094 Okunskapen om min sjukdom 0:09:48.094,0:09:49.609 är ett val, 0:09:49.609,0:09:53.555 ett val gjort av institutioner [br]avsedda att skydda oss. 0:09:55.445,0:09:58.290 Vi vet inte varför ME ibland[br]drabbar flera i samma familj 0:09:58.310,0:10:01.255 varför man kan få det[br]efter nästan vilken infektion som helst, 0:10:01.255,0:10:03.675 från enterovirus, till Epstein-Barr-virus, 0:10:03.675,0:10:05.123 till Q-feber. 0:10:05.123,0:10:08.363 Eller varför det drabbar kvinnor [br]2-3 gånger oftare än män. 0:10:09.058,0:10:11.777 Problemet är mycket större [br]än bara min sjukdom. 0:10:12.356,0:10:13.539 När jag blev sjuk 0:10:13.563,0:10:15.721 hörde gamla vänner av sig till mig. 0:10:16.180,0:10:19.509 Jag insåg att jag ingick[br]i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern 0:10:19.509,0:10:21.429 med kroppar som gått sönder.[br] 0:10:22.012,0:10:24.797 Det som var slående var [br]hur stora problem vi hade 0:10:24.797,0:10:26.049 att bli tagna på allvar. 0:10:26.577,0:10:28.555 En kvinna med systemisk skleros, 0:10:28.555,0:10:30.659 en autoimmun bindvävssjukdom, [br] 0:10:30.683,0:10:33.393 som fått höra i åratal[br]att allt satt i hennes huvud. 0:10:33.417,0:10:35.929 Under tiden mellan utbrott och diagnos 0:10:35.953,0:10:38.380 hann hennes matstrupe bli så skadad 0:10:38.404,0:10:40.649 att hon aldrig kommer kunna äta igen. [br] 0:10:40.673,0:10:42.855 En kvinna med äggstockscancer 0:10:43.376,0:10:46.674 fick i flera år höra att det bara [br]var tidigt klimakterium. 0:10:47.188,0:10:48.756 En vän från universitetet, 0:10:48.780,0:10:52.675 vars hjärntumör i flera år [br]misstogs för att vara ångest. 0:10:54.222,0:10:56.122 Varför oroar detta mig? 0:10:57.125,0:11:00.576 Sedan 1950-talet har andelen drabbade [br]av många autoimmuna sjukdomar 0:11:00.600,0:11:02.303 fördubblats till trefaldigats. 0:11:02.698,0:11:05.758 Fyrtiofem procent av de patienter [br]som till slut diagnosticeras 0:11:05.782,0:11:07.776 med en känd autoimmun sjukdom, 0:11:07.800,0:11:10.308 har först fått höra [br]att de är hypokondriker. 0:11:10.533,0:11:14.093 Som för gamla tiders hysteri[br]handlar det om vilket kön man tillhör, 0:11:14.133,0:11:16.193 och vems berättelser vi tror på. 0:11:16.974,0:11:20.745 75 procent av dem som drabbas [br]av autoimmuna sjukdomar är kvinnor. 0:11:20.745,0:11:24.128 För vissa av dessa sjukdomar [br]är siffran så hög som 90 procent. 0:11:24.876,0:11:27.833 Även om dessa sjukdomar[br]drabbar en högre andel kvinnor 0:11:27.837,0:11:29.609 så är de inte inte kvinnosjukdomar. [br] 0:11:29.633,0:11:33.321 ME drabbar barn[br]och ME drabbar miljoner män. 0:11:33.345,0:11:35.130 Som en patient sa, 0:11:35.154,0:11:36.662 det är svårt oavsett - 0:11:36.686,0:11:40.294 om du är en kvinna får du höra[br]att du överdriver dina symptom, 0:11:40.318,0:11:43.776 och om du är en man blir du tillsagd [br]att vara stark, ta dig samman. 0:11:44.676,0:11:48.825 Och män kan ha ännu svårare[br]att få en diagnos. 0:11:57.639,0:12:01.964 Min hjärna är inte vad den brukade vara. 0:12:13.914,0:12:15.521 Här är de goda nyheterna: [br] 0:12:16.645,0:12:18.824 Trots allt, är jag hoppfull. 0:12:19.903,0:12:23.803 Så många sjukdomar var en gång[br]sedda som psykiska, 0:12:23.827,0:12:26.735 tills vetenskapen avtäckte [br]deras biologiska mekanismer. 0:12:27.323,0:12:30.417 Patienter med epilepsi [br]kunde tvångsomhändertas 0:12:30.441,0:12:32.500 tills EEG visade på 0:12:32.500,0:12:35.500 en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan. 0:12:35.500,0:12:39.776 MS kunde feldiagnosticeras[br]som förlamning orsakad av hysteri 0:12:39.800,0:12:43.472 tills datortomografi och MRI-scanning[br]upptäckte förändringar i hjärnan 0:12:43.835,0:12:45.460 Och nyligen, trodde vi 0:12:45.484,0:12:48.304 att magsår enbart orsakades av stress, 0:12:48.328,0:12:51.928 tills vi upptäckte att bakterien [br]H.pylori var orsaken. 0:12:52.801,0:12:57.855 ME har aldrig forskats på[br]på samma sätt som andra sjukdomar, 0:12:57.883,0:12:59.807 men detta börjar förändras. [br] 0:13:00.661,0:13:04.202 I Tyskland har forskare[br]börjat hitta bevis på autoimmunitet, 0:13:04.226,0:13:06.568 och i Japan, på hjärninflammation. 0:13:07.406,0:13:10.460 I USA har forskare på Stanford [br]hittat förändringar 0:13:10.484,0:13:12.380 i energimetabolismen 0:13:12.404,0:13:15.866 som är 16 standardavvikelser[br]från de normala. 0:13:16.640,0:13:20.685 Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie 0:13:20.709,0:13:24.606 på ett cancerläkemedel som gör [br]vissa ME-patienter helt symptomfria. 0:13:25.798,0:13:27.819 Det som också ger mig hopp 0:13:28.316,0:13:30.933 är patienternas gemensamma [br]kraft och uthållighet. 0:13:31.968,0:13:34.072 Internet förde oss samman 0:13:34.081,0:13:35.930 och vi delade våra historier. 0:13:37.449,0:13:38.639 Vi slukade 0:13:38.639,0:13:40.743 alla forskningsrapporter som fanns. 0:13:40.743,0:13:42.820 Vi experimenterade på oss själva. 0:13:43.456,0:13:45.869 Vi blev våra egna forskare[br]och våra egna läkare, 0:13:45.893,0:13:47.674 eftersom vi var tvungna. 0:13:48.378,0:13:52.117 Och sakta la jag till 5 procent här, [br]och 5 procent där, 0:13:52.141,0:13:54.374 tills jag till slut, på en bra dag, 0:13:54.398,0:13:56.564 kunde lämna mitt hem. 0:13:57.815,0:14:00.402 Jag måste fortfarande göra löjliga val: 0:14:00.568,0:14:04.409 Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter, [br]eller ska jag tvätta håret idag? 0:14:04.924,0:14:07.352 Men det gav mig hopp[br]att det fanns en behandling. 0:14:07.693,0:14:10.295 Jag hade en sjuk kropp, det var allt. 0:14:10.789,0:14:15.030 Och med rätt hjälp[br]kunde jag kanske bli bättre en dag. 0:14:15.740,0:14:19.143 Jag gick samman med patienter[br]över hela världen 0:14:19.466,0:14:21.360 och vi började slåss. 0:14:21.863,0:14:25.034 Vi har fyllt tomrummet med något underbart 0:14:25.698,0:14:27.820 men det är inte tillräckligt. 0:14:28.662,0:14:32.699 Jag vet fortfarande inte om jag någonsin [br]kommer att kunna springa igen, 0:14:32.723,0:14:34.620 eller gå en sträcka 0:14:34.644,0:14:38.763 eller göra några av dessa rörliga saker [br]som jag nu bara kan göra i mina drömmar. 0:14:39.143,0:14:42.233 Men jag är så tacksam för [br]hur långt jag har kommit. 0:14:43.955,0:14:45.530 Framsteg sker långsamt, 0:14:45.530,0:14:47.116 det går upp 0:14:47.310,0:14:48.786 och det går ned, 0:14:49.222,0:14:52.455 men jag blir lite bättre för varje dag. 0:14:54.013,0:14:58.192 Jag minns hur det var,[br]när jag var fast i det där sovrummet, 0:14:58.548,0:15:01.496 när jag inte hade sett solen på månader. 0:15:03.226,0:15:06.284 Jag trodde att jag skulle dö där. 0:15:06.961,0:15:08.528 Men här är jag idag, 0:15:09.255,0:15:10.537 med er, 0:15:11.513,0:15:13.924 och det är ett mirakel. 0:15:16.456,0:15:20.325 Jag vet inte vad som skulle ha hänt[br]om jag inte hade varit en av dem med tur, 0:15:20.357,0:15:22.914 om jag hade blivit sjuk innan internet, 0:15:22.995,0:15:25.649 och inte kunnat hitta en gemenskap där. 0:15:25.777,0:15:28.735 Jag hade förmodligen [br]redan tagit mitt eget liv, 0:15:29.028,0:15:31.515 som så många andra har gjort. 0:15:32.094,0:15:35.318 Hur många liv kunde vi ha räddat,[br]för decennier sedan, 0:15:35.957,0:15:37.860 om vi hade ställt de rätta frågorna? 0:15:38.626,0:15:41.095 Hur många liv kan vi rädda idag 0:15:41.592,0:15:43.974 om vi bestämmer oss[br]för att börja på riktigt? 0:15:45.205,0:15:48.248 Även när den sanna orsaken[br]till min sjukdom har upptäckts - 0:15:48.881,0:15:52.356 om vi inte förändrar[br]våra institutioner och vår kultur, 0:15:52.380,0:15:55.176 kommer vi låta samma sak ske[br]med en annan sjukdom. 0:15:55.658,0:15:57.652 Att leva med denna sjukdom har lärt mig 0:15:57.676,0:16:00.604 att vetenskap och medicin[br]är djupt mänskliga verksamheter. 0:16:01.153,0:16:03.744 Doktorer, forskare och beslutsfattare 0:16:03.768,0:16:07.115 är inte immuna mot de fördomar 0:16:07.568,0:16:09.717 som vi alla bär på. 0:16:11.107,0:16:13.037 Vi måste tänka på mer nyanserade sätt 0:16:13.037,0:16:15.119 om kvinnors hälsa. 0:16:15.119,0:16:19.051 Våra immunsystem är lika mycket[br]ett slagfält för jämlikhet 0:16:19.065,0:16:20.827 som resten av våra kroppar. 0:16:21.253,0:16:23.597 Vi behöver lyssna[br]på patienternas berättelser 0:16:24.542,0:16:27.107 och vi behöver kunna säga "Jag vet inte". 0:16:28.024,0:16:30.796 "Jag vet inte" är en vacker sak. 0:16:31.235,0:16:34.177 "Jag vet inte" är där [br]upptäcktsfärden börjar. 0:16:35.365,0:16:36.787 Och om vi kan göra det, 0:16:37.437,0:16:41.132 om vi kan närma oss vidden[br]av allt det vi inte vet, 0:16:41.166,0:16:43.118 utan att bli rädda för osäkerheten - 0:16:43.142,0:16:46.323 då kanske vi istället[br]kan välkomna den, med förundran. 0:16:46.342,0:16:47.903 Tack. 0:16:51.896,0:16:53.706 Tack.