1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Hej.

2
00:00:07,612 --> 00:00:08,949
Tack.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,590
[Jennifer Brea är ljudkänslig.

4
00:00:10,614 --> 00:00:12,250
Publiken ombads applådera

5
00:00:12,250 --> 00:00:15,150
genom att vifta
med sina händer i tystnad.]

6
00:00:15,170 --> 00:00:17,917
Detta är jag, för fem år sedan.

7
00:00:17,917 --> 00:00:19,832
Jag var doktorand på Harvard,

8
00:00:19,832 --> 00:00:21,799
och jag älskade att resa.

9
00:00:22,382 --> 00:00:25,512
Jag hade just förlovat mig 
med mitt livs kärlek.

10
00:00:26,972 --> 00:00:31,151
Jag var 28 år, och som så många
av oss när vi är friska,

11
00:00:31,151 --> 00:00:33,452
kände jag mig oövervinnerlig.

12
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Så en dag fick jag 40,5 graders feber.

13
00:00:38,708 --> 00:00:40,827
Jag borde förmodligen ha gått till doktorn

14
00:00:40,837 --> 00:00:43,349
men jag brukade ju aldrig bli sjuk,

15
00:00:43,349 --> 00:00:45,852
och tänkte att normalt 
när man får ett virus

16
00:00:45,852 --> 00:00:48,929
stannar man hemma och dricker varmt,

17
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
och efter några dagar 
brukar man må bra igen.

18
00:00:52,499 --> 00:00:54,656
Men den här gången blev jag inte bra.

19
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
När febern gått ner,

20
00:00:57,121 --> 00:01:01,252
var jag så yr i tre veckor
att jag inte kunde gå ut.

21
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Jag gick rakt in i dörrkarmar.

22
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Fick stryka längs väggarna
för att ta mig till badrummet.

23
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Den våren fick jag infektion 
efter infektion,

24
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
men varje gång jag gick till läkaren,

25
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
sa han att det absolut 
inte var något fel.

26
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Enligt blodproverna han tog

27
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
var allt normalt.

28
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Allt som fanns var mina symptom,

29
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
som jag kunde beskriva,

30
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
men ingen annan kunde se.

31
00:01:29,210 --> 00:01:30,593
Jag vet att det låter dumt

32
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
men man söker ju efter en förklaring
på sånt här för sig själv,

33
00:01:33,909 --> 00:01:37,763
och till slut tänkte jag
att det kanske är åldern.

34
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Kanske är det så här
på andra sidan 25-strecket.

35
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Skratt)

36
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Sedan började de neurologiska symptomen.

37
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Ibland kunde jag inte rita 
den högra sidan av en cirkel.

38
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Andra gånger kunde jag inte prata
eller röra mig alls.

39
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
Jag gick till olika specialister:

40
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,


41
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
hjärtspecialister.

42
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Till och med en psykiatriker.

43
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Min psykiatriker sa, "Det är tydligt
att du är mycket sjuk,

44
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
men det är inte något psykiatriskt.

45
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Jag hoppas att de kan hitta 
vad som fel på dig."

46
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
Nästa dag gav min neurolog mig
diagnosen konversionsstörning.

47
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Han sa att allt -

48
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
min feber, onda hals,
bihåleinflammationerna,

49
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
alla symptom från mage, 
nervsystem och hjärtat -

50
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
orsakades av något avlägset 
känslomässigt trauma,

51
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
som jag inte kunde minnas.

52
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Symptomen var verkliga sa han,

53
00:02:40,546 --> 00:02:43,215
men de hade ingen biologisk orsak.

54
00:02:44,407 --> 00:02:47,276
Jag utbildade mig till forskare 
inom samhällsvetenskap

55
00:02:47,276 --> 00:02:50,392
Jag hade läst statistik, 
sannolikhetslära,

56
00:02:50,416 --> 00:02:53,240
matematisk modellering, 
experimentell design.

57
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Jag kunde inte bara avfärda 
min neurologs diagnos.

58
00:02:59,499 --> 00:03:01,191
Den kändes inte rätt,

59
00:03:01,215 --> 00:03:04,955
men jag visste från min utbildning
att sanningen ofta är kontraintuitiv,

60
00:03:05,356 --> 00:03:08,193
och lätt grumlas av det vi vill tro

61
00:03:08,514 --> 00:03:11,776
Så jag måste tänka över
möjligheten att han hade rätt.

62
00:03:13,603 --> 00:03:16,408
Den dagen gjorde jag ett litet experiment.

63
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
Jag promenerade de tre kilometrarna hem
från neurologens mottagning.

64
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
Mina ben var omslutna av en konstig, 
nästan elektrisk typ av smärta.

65
00:03:26,475 --> 00:03:28,288
Jag mediterade över smärtan -

66
00:03:28,288 --> 00:03:32,121
hur det var möjligt att mitt sinne 
kunde ha skapat allt detta.

67
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Så fort jag kom innanför dörren,

68
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
kollapsade jag.

69
00:03:36,767 --> 00:03:39,619
Min hjärna och ryggrad kokade.

70
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Min nacke var så stel
att hakan inte kunde röra halsen,

71
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
och minsta ljud -

72
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
lakanens prassel,

73
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
min man som gick barfota
i rummet bredvid -

74
00:03:51,737 --> 00:03:54,361
kunde orsaka olidlig smärta.

75
00:03:55,832 --> 00:03:58,925
Jag tillbringade merparten
av de kommande två åren i sängen.

76
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Hur kunde läkaren ha misstagit sig så?

77
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom,

78
00:04:05,234 --> 00:04:07,133
något läkare aldrig sett förut.

79
00:04:07,766 --> 00:04:09,175
Och sen gick jag ut på nätet

80
00:04:09,175 --> 00:04:11,523
och hittade tusentals personer 
över hela världen

81
00:04:11,880 --> 00:04:13,990
som levde med samma symptom,

82
00:04:14,007 --> 00:04:15,701
lika isolerade,

83
00:04:15,715 --> 00:04:17,352
lika misstrodda.

84
00:04:17,514 --> 00:04:19,057
Några kunde ännu arbeta,

85
00:04:19,057 --> 00:04:21,716
men måste tillbringa sina kvällar
och helger i sängen

86
00:04:21,716 --> 00:04:24,167
bara för att klara att visa sig 
på måndagen igen.

87
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
I andra änden av spektrat

88
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
fanns de som var så sjuka

89
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
att de måste leva helt i mörker,

90
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
oförmögna att klara
ljudet av en mänsklig röst

91
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
eller att beröras av sina nära.

92
00:04:37,469 --> 00:04:42,101
Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit.

93
00:04:42,554 --> 00:04:46,196
Du har förmodligen hört talas om det 
som "kroniskt trötthetssyndrom".

94
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
I decennier har denna benämning

95
00:04:48,933 --> 00:04:51,258
orsakat att detta

96
00:04:51,578 --> 00:04:54,961
varit den dominerande bilden 
av en sjukdom som kan vara

97
00:04:55,241 --> 00:04:57,060
så här allvarlig.

98
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Nyckelsymptomet vi alla delar

99
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
är att när helst vi anstränger oss -
fysiskt eller mentalt -

100
00:05:03,006 --> 00:05:04,296
så betalar vi för det.

101
00:05:04,296 --> 00:05:05,807
Vi betalar dyrt.

102
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Om min man tar en löprunda
får han kanske träningsvärk i några dagar.

103
00:05:09,325 --> 00:05:12,724
Om jag försöker gå ett halvt kvarter
kan jag bli sängbunden i en vecka.

104
00:05:13,323 --> 00:05:15,778
Det är det perfekta 
personanpassade fängelset.

105
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Jag känner balettdansöser
som inte kan dansa,

106
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
revisorer som inte kan räkna,

107
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
läkarstudenter som aldrig blev läkare.

108
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Det spelar ingen roll vad du en gång var,

109
00:05:27,056 --> 00:05:28,996
du kan inte göra det längre.

110
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Det har gått fyra år,

111
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
och jag har ännu aldrig mått lika bra

112
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
som i stunden innan jag promenerade hem
från min neurologs mottagning.

113
00:05:38,473 --> 00:05:39,613
Det uppskattas

114
00:05:39,613 --> 00:05:41,902
att ca 15-30 miljoner människor
runt om i världen

115
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
har den här sjukdomen.

116
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
I USA, som jag kommer ifrån,
är det runt en miljon människor.

117
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Det gör den ungefär 
dubbelt så vanlig som MS.

118
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Patienter kan leva i decennier 
med samma funktionsnivå

119
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
som någon med hjärtsvikt.

120
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
Tjugofem procent av oss
är hemmabunda eller sängbundna,

121
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
och 75-85 procent av oss 
kan inte ens arbeta deltid.

122
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
Ändå behandlar inte läkare oss,

123
00:06:08,064 --> 00:06:10,352
och vetenskapen studerar oss inte.

124
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Hur kan en sjukdom
som är så vanlig - och så förödande

125
00:06:15,325 --> 00:06:18,020
ha glömts bort av läkarvetenskapen?

126
00:06:19,264 --> 00:06:21,788
När min doktor gav mig 
diagosen konversionsstörning

127
00:06:21,812 --> 00:06:24,500
uppväckte han ett idéarv
om kvinnokroppen

128
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
som är över 2 500 år gammalt.

129
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Den romerske läkaren Galenos trodde

130
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
att hysteri orsakades
av brist på sexuell kontakt

131
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
hos särskilt passionerade kvinnor.

132
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Grekerna trodde att livmodern 
bokstavligen torkade ut

133
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
och vandrade runt i kroppen 
för att hitta fukt,

134
00:06:40,364 --> 00:06:43,020
och tryckte sig mot inre organ - ja -

135
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
och orsakade symptom -
från extrema känslor

136
00:06:47,367 --> 00:06:49,992
till yrsel och förlamning.

137
00:06:50,715 --> 00:06:53,589
Boten var giftermål och moderskap.

138
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade
i flera årtusenden, fram till 1880-talet,

139
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
då neurologer försökte modernisera
teorin kring hysteri.

140
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
Sigmund Freud utvecklade en teori

141
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
om att det undermedvetna 
kunde skapa fysiska symptom

142
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
för att hantera minnen eller känslor

143
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
som är för smärtsamma för medvetandet.

144
00:07:12,635 --> 00:07:15,894
Det omvandlade känslorna 
till fysiska symptom.

145
00:07:17,460 --> 00:07:19,656
Det innebar att även män 
nu kunde få hysteri,

146
00:07:19,680 --> 00:07:22,178
men kvinnor var förstås 
fortfarande mer mottagliga.

147
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
När jag undersökte historien 
kring min egen sjukdom,

148
00:07:27,089 --> 00:07:30,384
blev jag överraskad hur djupt rotade
dessa idéer ännu är.

149
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
År 1934,

150
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
när 198 doktorer, sköterskor
och personal vid Los Angeles regionsjukhus

151
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
blev allvarligt sjuka.

152
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
hade de muskelsvaghet, 
stelhet i nacke och rygg, feber -

153
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
precis samma symptom
som jag hade när jag fick min diagnos.

154
00:07:46,928 --> 00:07:49,597
Läkarna trodde att det var
en ny form av polio.

155
00:07:50,113 --> 00:07:53,044
Sedan dess har det varit
över 70 dokumenterade utbrott

156
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
runt om i världen, 


157
00:07:54,273 --> 00:07:56,711
av en slående lik 
infektionsutlöst sjukdom.

158
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Alla dessa utbrott har tenderat
att drabba fler kvinnor än män,

159
00:08:01,482 --> 00:08:02,482
och med tiden,

160
00:08:02,482 --> 00:08:05,433
när läkarna inte hade lyckats finna
en orsak till sjukdomen,

161
00:08:05,433 --> 00:08:08,912
trodde de att utbrotten
var uttryck för masshysteri.

162
00:08:09,115 --> 00:08:12,170
Varför har denna idé 
levt kvar så länge?

163
00:08:13,417 --> 00:08:15,423
Jag tror det handlar
om kvinnoförtryck,

164
00:08:15,437 --> 00:08:18,828
men jag tror också att läkare
i grunden vill hjälpa.

165
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
De vill veta svaret. 


166
00:08:20,646 --> 00:08:22,561
Denna idé ger läkarna möjlighet

167
00:08:22,561 --> 00:08:25,561
att behandla något
som annars inte kunde behandlas,

168
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
att förklara sjukdomar
som ännu inte har en förklaring.

169
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Problemet är att detta
kan orsaka ordentlig skada.

170
00:08:32,382 --> 00:08:36,148
På 50-talet studerade en psykiatriker
vid namn Eliot Slater

171
00:08:36,162 --> 00:08:40,186
85 patienter som fått diagnosen hysteri.

172
00:08:40,626 --> 00:08:44,763
Nio år senare var 12 av dem döda 
och 30 hade blivit handikappade.

173
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Många hade odiagnosticerade sjukdomar
som multipel skleros,

174
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
epilepsi och hjärntumörer.

175
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
1980 omdöptes officiellt hysteri 
till "konversionsstörning".

176
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
När min neurolog gav mig
den diagnosen 2012

177
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
upprepade han Freuds ord, ordagrant,

178
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
och än idag

179
00:09:02,727 --> 00:09:06,677
får kvinnor diagnosen
2-10 gånger oftare än män.

180
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Problemet med teorin om hysteri 
eller psykogen sjukdom

181
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
är att den aldrig kan bevisas.

182
00:09:14,568 --> 00:09:17,703
Den definieras av frånvaro av bevis,

183
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
och när det gäller ME,

184
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
har psykologiska förklaringar
hållit tillbaka biomedicinsk forskning.

185
00:09:23,620 --> 00:09:24,760
Världen över är ME

186
00:09:24,780 --> 00:09:27,321
en av de minst finansierade sjukdomarna.

187
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
I USA spenderar vi årligen 
ca 2 500 dollar per AIDS-patient,

188
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 dollar per MS-patient

189
00:09:38,150 --> 00:09:41,757
men bara 5 dollar per år per ME-patient.

190
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Detta har inte bara råkat bli så.

191
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Jag hade inte bara otur.

192
00:09:46,494 --> 00:09:48,094
Okunskapen om min sjukdom

193
00:09:48,094 --> 00:09:49,609
är ett val,

194
00:09:49,609 --> 00:09:53,555
ett val gjort av institutioner 
avsedda att skydda oss.

195
00:09:55,445 --> 00:09:58,290
Vi vet inte varför ME ibland
drabbar flera i samma familj

196
00:09:58,310 --> 00:10:01,255
varför man kan få det
efter nästan vilken infektion som helst,

197
00:10:01,255 --> 00:10:03,675
från enterovirus, till Epstein-Barr-virus,

198
00:10:03,675 --> 00:10:05,123
till Q-feber.

199
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
Eller varför det drabbar kvinnor 
2-3 gånger oftare än män.

200
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Problemet är mycket större 
än bara min sjukdom.

201
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
När jag blev sjuk

202
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
hörde gamla vänner av sig till mig.

203
00:10:16,180 --> 00:10:19,509
Jag insåg att jag ingick
i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern

204
00:10:19,509 --> 00:10:21,429
med kroppar som gått sönder.


205
00:10:22,012 --> 00:10:24,797
Det som var slående var 
hur stora problem vi hade

206
00:10:24,797 --> 00:10:26,049
att bli tagna på allvar.

207
00:10:26,577 --> 00:10:28,555
En kvinna med systemisk skleros,

208
00:10:28,555 --> 00:10:30,659
en autoimmun bindvävssjukdom, 


209
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
som fått höra i åratal
att allt satt i hennes huvud.

210
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
Under tiden mellan utbrott och diagnos

211
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
hann hennes matstrupe bli så skadad

212
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
att hon aldrig kommer kunna äta igen. 


213
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
En kvinna med äggstockscancer

214
00:10:43,376 --> 00:10:46,674
fick i flera år höra att det bara 
var tidigt klimakterium.

215
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
En vän från universitetet,

216
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
vars hjärntumör i flera år 
misstogs för att vara ångest.

217
00:10:54,222 --> 00:10:56,122
Varför oroar detta mig?

218
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
Sedan 1950-talet har andelen drabbade 
av många autoimmuna sjukdomar

219
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
fördubblats till trefaldigats.

220
00:11:02,698 --> 00:11:05,758
Fyrtiofem procent av de patienter 
som till slut diagnosticeras

221
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
med en känd autoimmun sjukdom,

222
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
har först fått höra 
att de är hypokondriker.

223
00:11:10,533 --> 00:11:14,093
Som för gamla tiders hysteri
handlar det om vilket kön man tillhör,

224
00:11:14,133 --> 00:11:16,193
och vems berättelser vi tror på.

225
00:11:16,974 --> 00:11:20,745
75 procent av dem som drabbas 
av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.

226
00:11:20,745 --> 00:11:24,128
För vissa av dessa sjukdomar 
är siffran så hög som 90 procent.

227
00:11:24,876 --> 00:11:27,833
Även om dessa sjukdomar
drabbar en högre andel kvinnor

228
00:11:27,837 --> 00:11:29,609
så är de inte inte kvinnosjukdomar. 


229
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
ME drabbar barn
och ME drabbar miljoner män.

230
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
Som en patient sa,

231
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
det är svårt oavsett -

232
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
om du är en kvinna får du höra
att du överdriver dina symptom,

233
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
och om du är en man blir du tillsagd 
att vara stark, ta dig samman.

234
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
Och män kan ha ännu svårare
att få en diagnos.

235
00:11:57,639 --> 00:12:01,964
Min hjärna är inte vad den brukade vara.

236
00:12:13,914 --> 00:12:15,521
Här är de goda nyheterna: 


237
00:12:16,645 --> 00:12:18,824
Trots allt, är jag hoppfull.

238
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Så många sjukdomar var en gång
sedda som psykiska,

239
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
tills vetenskapen avtäckte 
deras biologiska mekanismer.

240
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
Patienter med epilepsi 
kunde tvångsomhändertas

241
00:12:30,441 --> 00:12:32,500
tills EEG visade på

242
00:12:32,500 --> 00:12:35,500
en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan.

243
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
MS kunde feldiagnosticeras
som förlamning orsakad av hysteri

244
00:12:39,800 --> 00:12:43,472
tills datortomografi och MRI-scanning
upptäckte förändringar i hjärnan

245
00:12:43,835 --> 00:12:45,460
Och nyligen, trodde vi

246
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
att magsår enbart orsakades av stress,

247
00:12:48,328 --> 00:12:51,928
tills vi upptäckte att bakterien 
H.pylori var orsaken.

248
00:12:52,801 --> 00:12:57,855
ME har aldrig forskats på
på samma sätt som andra sjukdomar,

249
00:12:57,883 --> 00:12:59,807
men detta börjar förändras. 


250
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
I Tyskland har forskare
börjat hitta bevis på autoimmunitet,

251
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
och i Japan, på hjärninflammation.

252
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
I USA har forskare på Stanford 
hittat förändringar

253
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
i energimetabolismen

254
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
som är 16 standardavvikelser
från de normala.

255
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie

256
00:13:20,709 --> 00:13:24,606
på ett cancerläkemedel som gör 
vissa ME-patienter helt symptomfria.

257
00:13:25,798 --> 00:13:27,819
Det som också ger mig hopp

258
00:13:28,316 --> 00:13:30,933
är patienternas gemensamma 
kraft och uthållighet.

259
00:13:31,968 --> 00:13:34,072
Internet förde oss samman

260
00:13:34,081 --> 00:13:35,930
och vi delade våra historier.

261
00:13:37,449 --> 00:13:38,639
Vi slukade

262
00:13:38,639 --> 00:13:40,743
alla forskningsrapporter som fanns.

263
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Vi experimenterade på oss själva.

264
00:13:43,456 --> 00:13:45,869
Vi blev våra egna forskare
och våra egna läkare,

265
00:13:45,893 --> 00:13:47,674
eftersom vi var tvungna.

266
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
Och sakta la jag till 5 procent här, 
och 5 procent där,

267
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
tills jag till slut, på en bra dag,

268
00:13:54,398 --> 00:13:56,564
kunde lämna mitt hem.

269
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Jag måste fortfarande göra löjliga val:

270
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter, 
eller ska jag tvätta håret idag?

271
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Men det gav mig hopp
att det fanns en behandling.

272
00:14:07,693 --> 00:14:10,295
Jag hade en sjuk kropp, det var allt.

273
00:14:10,789 --> 00:14:15,030
Och med rätt hjälp
kunde jag kanske bli bättre en dag.

274
00:14:15,740 --> 00:14:19,143
Jag gick samman med patienter
över hela världen

275
00:14:19,466 --> 00:14:21,360
och vi började slåss.

276
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Vi har fyllt tomrummet med något underbart

277
00:14:25,698 --> 00:14:27,820
men det är inte tillräckligt.

278
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Jag vet fortfarande inte om jag någonsin 
kommer att kunna springa igen,

279
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
eller gå en sträcka

280
00:14:34,644 --> 00:14:38,763
eller göra några av dessa rörliga saker 
som jag nu bara kan göra i mina drömmar.

281
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
Men jag är så tacksam för 
hur långt jag har kommit.

282
00:14:43,955 --> 00:14:45,530
Framsteg sker långsamt,

283
00:14:45,530 --> 00:14:47,116
det går upp

284
00:14:47,310 --> 00:14:48,786
och det går ned,

285
00:14:49,222 --> 00:14:52,455
men jag blir lite bättre för varje dag.

286
00:14:54,013 --> 00:14:58,192
Jag minns hur det var,
när jag var fast i det där sovrummet,

287
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
när jag inte hade sett solen på månader.

288
00:15:03,226 --> 00:15:06,284
Jag trodde att jag skulle dö där.

289
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Men här är jag idag,

290
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
med er,

291
00:15:11,513 --> 00:15:13,924
och det är ett mirakel.

292
00:15:16,456 --> 00:15:20,325
Jag vet inte vad som skulle ha hänt
om jag inte hade varit en av dem med tur,

293
00:15:20,357 --> 00:15:22,914
om jag hade blivit sjuk innan internet,

294
00:15:22,995 --> 00:15:25,649
och inte kunnat hitta en gemenskap där.

295
00:15:25,777 --> 00:15:28,735
Jag hade förmodligen 
redan tagit mitt eget liv,

296
00:15:29,028 --> 00:15:31,515
som så många andra har gjort.

297
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Hur många liv kunde vi ha räddat,
för decennier sedan,

298
00:15:35,957 --> 00:15:37,860
om vi hade ställt de rätta frågorna?

299
00:15:38,626 --> 00:15:41,095
Hur många liv kan vi rädda idag

300
00:15:41,592 --> 00:15:43,974
om vi bestämmer oss
för att börja på riktigt?

301
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Även när den sanna orsaken
till min sjukdom har upptäckts -

302
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
om vi inte förändrar
våra institutioner och vår kultur,

303
00:15:52,380 --> 00:15:55,176
kommer vi låta samma sak ske
med en annan sjukdom.

304
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Att leva med denna sjukdom har lärt mig

305
00:15:57,676 --> 00:16:00,604
att vetenskap och medicin
är djupt mänskliga verksamheter.

306
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Doktorer, forskare och beslutsfattare

307
00:16:03,768 --> 00:16:07,115
är inte immuna mot de fördomar

308
00:16:07,568 --> 00:16:09,717
som vi alla bär på.

309
00:16:11,107 --> 00:16:13,037
Vi måste tänka på mer nyanserade sätt

310
00:16:13,037 --> 00:16:15,119
om kvinnors hälsa.

311
00:16:15,119 --> 00:16:19,051
Våra immunsystem är lika mycket
ett slagfält för jämlikhet

312
00:16:19,065 --> 00:16:20,827
som resten av våra kroppar.

313
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Vi behöver lyssna
på patienternas berättelser

314
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
och vi behöver kunna säga "Jag vet inte".

315
00:16:28,024 --> 00:16:30,796
"Jag vet inte" är en vacker sak.

316
00:16:31,235 --> 00:16:34,177
"Jag vet inte" är där 
upptäcktsfärden börjar.

317
00:16:35,365 --> 00:16:36,787
Och om vi kan göra det,

318
00:16:37,437 --> 00:16:41,132
om vi kan närma oss vidden
av allt det vi inte vet,

319
00:16:41,166 --> 00:16:43,118
utan att bli rädda för osäkerheten -

320
00:16:43,142 --> 00:16:46,323
då kanske vi istället
kan välkomna den, med förundran.

321
00:16:46,342 --> 00:16:47,903
Tack.

322
00:16:51,896 --> 00:16:53,706
Tack.