Hej.
Tack.
[Jennifer Brea är ljudkänslig.
Publiken ombads applådera
genom att vifta med sina händer i tystnad.]
Detta är jag, för fem år sedan.
Jag var doktorand på Harvard,
och jag älskade att resa.
Jag hade just förlovat mig med mitt livs kärlek.
Jag var 28 år, och som så många av oss när vi är friska,
kände jag mig oövervinnerlig.
Så en dag fick jag 40,5 graders feber.
Jag borde förmodligen ha gått till doktorn
men jag brukade ju aldrig bli sjuk,
och tänkte att normalt när man får ett virus
stannar man hemma och dricker varmt,
och efter några dagar brukar man må bra igen.
Men den här gången blev jag inte bra.
När febern gått ner,
var jag så yr i tre veckor att jag inte kunde gå ut.
Jag gick rakt in i dörrkarmar.
Fick stryka längs väggarna för att ta mig till badrummet.
Den våren fick jag infektion efter infektion,
men varje gång jag gick till läkaren,
sa han att det absolut inte var något fel.
Enligt blodproverna han tog
var allt normalt.
Allt som fanns var mina symptom,
som jag kunde beskriva,
men ingen annan kunde se.
Jag vet att det låter dumt
men man söker ju efter en förklaring på sånt här för sig själv,
och till slut tänkte jag att det kanske är åldern.
Kanske är det så här på andra sidan 25-strecket.
(Skratt)
Sedan började de neurologiska symptomen.
Ibland kunde jag inte rita den högra sidan av en cirkel.
Andra gånger kunde jag inte prata eller röra mig alls.
Jag gick till olika specialister:
infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,
hjärtspecialister.
Till och med en psykiatriker.
Min psykiatriker sa, "Det är tydligt att du är mycket sjuk,
men det är inte något psykiatriskt.
Jag hoppas att de kan hitta vad som fel på dig."
Nästa dag gav min neurolog mig diagnosen konversionsstörning.
Han sa att allt -
min feber, onda hals, bihåleinflammationerna,
alla symptom från mage, nervsystem och hjärtat -
orsakades av något avlägset känslomässigt trauma,
som jag inte kunde minnas.
Symptomen var verkliga sa han,
men de hade ingen biologisk orsak.
Jag utbildade mig till forskare inom samhällsvetenskap
Jag hade läst statistik, sannolikhetslära,
matematisk modellering, experimentell design.
Jag kunde inte bara avfärda min neurologs diagnos.
Den kändes inte rätt,
men jag visste från min utbildning att sanningen ofta är kontraintuitiv,
och lätt grumlas av det vi vill tro
Så jag måste tänka över möjligheten att han hade rätt.
Den dagen gjorde jag ett litet experiment.
Jag promenerade de tre kilometrarna hem från neurologens mottagning.
Mina ben var omslutna av en konstig, nästan elektrisk typ av smärta.
Jag mediterade över smärtan -
hur det var möjligt att mitt sinne kunde ha skapat allt detta.
Så fort jag kom innanför dörren,
kollapsade jag.
Min hjärna och ryggrad kokade.
Min nacke var så stel att hakan inte kunde röra halsen,
och minsta ljud -
lakanens prassel,
min man som gick barfota i rummet bredvid -
kunde orsaka olidlig smärta.
Jag tillbringade merparten av de kommande två åren i sängen.
Hur kunde läkaren ha misstagit sig så?
Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom,
något läkare aldrig sett förut.
Och sen gick jag ut på nätet
och hittade tusentals personer över hela världen
som levde med samma symptom,
lika isolerade,
lika misstrodda.
Några kunde ännu arbeta,
men måste tillbringa sina kvällar och helger i sängen
bara för att klara att visa sig på måndagen igen.
I andra änden av spektrat
fanns de som var så sjuka
att de måste leva helt i mörker,
oförmögna att klara ljudet av en mänsklig röst
eller att beröras av sina nära.
Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit.
Du har förmodligen hört talas om det som "kroniskt trötthetssyndrom".
I decennier har denna benämning
orsakat att detta
varit den dominerande bilden av en sjukdom som kan vara
så här allvarlig.
Nyckelsymptomet vi alla delar
är att när helst vi anstränger oss - fysiskt eller mentalt -
så betalar vi för det.
Vi betalar dyrt.
Om min man tar en löprunda får han kanske träningsvärk i några dagar.
Om jag försöker gå ett halvt kvarter kan jag bli sängbunden i en vecka.
Det är det perfekta personanpassade fängelset.
Jag känner balettdansöser som inte kan dansa,
revisorer som inte kan räkna,
läkarstudenter som aldrig blev läkare.
Det spelar ingen roll vad du en gång var,
du kan inte göra det längre.
Det har gått fyra år,
och jag har ännu aldrig mått lika bra
som i stunden innan jag promenerade hem från min neurologs mottagning.
Det uppskattas
att ca 15-30 miljoner människor runt om i världen
har den här sjukdomen.
I USA, som jag kommer ifrån, är det runt en miljon människor.
Det gör den ungefär dubbelt så vanlig som MS.
Patienter kan leva i decennier med samma funktionsnivå
som någon med hjärtsvikt.
Tjugofem procent av oss är hemmabunda eller sängbundna,
och 75-85 procent av oss kan inte ens arbeta deltid.
Ändå behandlar inte läkare oss,
och vetenskapen studerar oss inte.
Hur kan en sjukdom som är så vanlig - och så förödande
ha glömts bort av läkarvetenskapen?
När min doktor gav mig diagosen konversionsstörning
uppväckte han ett idéarv om kvinnokroppen
som är över 2 500 år gammalt.
Den romerske läkaren Galenos trodde
att hysteri orsakades av brist på sexuell kontakt
hos särskilt passionerade kvinnor.
Grekerna trodde att livmodern bokstavligen torkade ut
och vandrade runt i kroppen för att hitta fukt,
och tryckte sig mot inre organ - ja -
och orsakade symptom - från extrema känslor
till yrsel och förlamning.
Boten var giftermål och moderskap.
Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade i flera årtusenden, fram till 1880-talet,
då neurologer försökte modernisera teorin kring hysteri.
Sigmund Freud utvecklade en teori
om att det undermedvetna kunde skapa fysiska symptom
för att hantera minnen eller känslor
som är för smärtsamma för medvetandet.
Det omvandlade känslorna till fysiska symptom.
Det innebar att även män nu kunde få hysteri,
men kvinnor var förstås fortfarande mer mottagliga.
När jag undersökte historien kring min egen sjukdom,
blev jag överraskad hur djupt rotade dessa idéer ännu är.
År 1934,
när 198 doktorer, sköterskor och personal vid Los Angeles regionsjukhus
blev allvarligt sjuka.
hade de muskelsvaghet, stelhet i nacke och rygg, feber -
precis samma symptom som jag hade när jag fick min diagnos.
Läkarna trodde att det var en ny form av polio.
Sedan dess har det varit över 70 dokumenterade utbrott
runt om i världen,
av en slående lik infektionsutlöst sjukdom.
Alla dessa utbrott har tenderat att drabba fler kvinnor än män,
och med tiden,
när läkarna inte hade lyckats finna en orsak till sjukdomen,
trodde de att utbrotten var uttryck för masshysteri.
Varför har denna idé levt kvar så länge?
Jag tror det handlar om kvinnoförtryck,
men jag tror också att läkare i grunden vill hjälpa.
De vill veta svaret.
Denna idé ger läkarna möjlighet
att behandla något som annars inte kunde behandlas,
att förklara sjukdomar som ännu inte har en förklaring.
Problemet är att detta kan orsaka ordentlig skada.
På 50-talet studerade en psykiatriker vid namn Eliot Slater
85 patienter som fått diagnosen hysteri.
Nio år senare var 12 av dem döda och 30 hade blivit handikappade.
Många hade odiagnosticerade sjukdomar som multipel skleros,
epilepsi och hjärntumörer.
1980 omdöptes officiellt hysteri till "konversionsstörning".
När min neurolog gav mig den diagnosen 2012
upprepade han Freuds ord, ordagrant,
och än idag
får kvinnor diagnosen 2-10 gånger oftare än män.
Problemet med teorin om hysteri eller psykogen sjukdom
är att den aldrig kan bevisas.
Den definieras av frånvaro av bevis,
och när det gäller ME,
har psykologiska förklaringar hållit tillbaka biomedicinsk forskning.
Världen över är ME
en av de minst finansierade sjukdomarna.
I USA spenderar vi årligen ca 2 500 dollar per AIDS-patient,
250 dollar per MS-patient
men bara 5 dollar per år per ME-patient.
Detta har inte bara råkat bli så.
Jag hade inte bara otur.
Okunskapen om min sjukdom
är ett val,
ett val gjort av institutioner avsedda att skydda oss.
Vi vet inte varför ME ibland drabbar flera i samma familj
varför man kan få det efter nästan vilken infektion som helst,
från enterovirus, till Epstein-Barr-virus,
till Q-feber.
Eller varför det drabbar kvinnor 2-3 gånger oftare än män.
Problemet är mycket större än bara min sjukdom.
När jag blev sjuk
hörde gamla vänner av sig till mig.
Jag insåg att jag ingick i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern
med kroppar som gått sönder.
Det som var slående var hur stora problem vi hade
att bli tagna på allvar.
En kvinna med systemisk skleros,
en autoimmun bindvävssjukdom,
som fått höra i åratal att allt satt i hennes huvud.
Under tiden mellan utbrott och diagnos
hann hennes matstrupe bli så skadad
att hon aldrig kommer kunna äta igen.
En kvinna med äggstockscancer
fick i flera år höra att det bara var tidigt klimakterium.
En vän från universitetet,
vars hjärntumör i flera år misstogs för att vara ångest.
Varför oroar detta mig?
Sedan 1950-talet har andelen drabbade av många autoimmuna sjukdomar
fördubblats till trefaldigats.
Fyrtiofem procent av de patienter som till slut diagnosticeras
med en känd autoimmun sjukdom,
har först fått höra att de är hypokondriker.
Som för gamla tiders hysteri handlar det om vilket kön man tillhör,
och vems berättelser vi tror på.
75 procent av dem som drabbas av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.
För vissa av dessa sjukdomar är siffran så hög som 90 procent.
Även om dessa sjukdomar drabbar en högre andel kvinnor
så är de inte inte kvinnosjukdomar.
ME drabbar barn och ME drabbar miljoner män.
Som en patient sa,
det är svårt oavsett -
om du är en kvinna får du höra att du överdriver dina symptom,
och om du är en man blir du tillsagd att vara stark, ta dig samman.
Och män kan ha ännu svårare att få en diagnos.
Min hjärna är inte vad den brukade vara.
Här är de goda nyheterna:
Trots allt, är jag hoppfull.
Så många sjukdomar var en gång sedda som psykiska,
tills vetenskapen avtäckte deras biologiska mekanismer.
Patienter med epilepsi kunde tvångsomhändertas
tills EEG visade på
en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan.
MS kunde feldiagnosticeras som förlamning orsakad av hysteri
tills datortomografi och MRI-scanning upptäckte förändringar i hjärnan
Och nyligen, trodde vi
att magsår enbart orsakades av stress,
tills vi upptäckte att bakterien H.pylori var orsaken.
ME har aldrig forskats på på samma sätt som andra sjukdomar,
men detta börjar förändras.
I Tyskland har forskare börjat hitta bevis på autoimmunitet,
och i Japan, på hjärninflammation.
I USA har forskare på Stanford hittat förändringar
i energimetabolismen
som är 16 standardavvikelser från de normala.
Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie
på ett cancerläkemedel som gör vissa ME-patienter helt symptomfria.
Det som också ger mig hopp
är patienternas gemensamma kraft och uthållighet.
Internet förde oss samman
och vi delade våra historier.
Vi slukade
alla forskningsrapporter som fanns.
Vi experimenterade på oss själva.
Vi blev våra egna forskare och våra egna läkare,
eftersom vi var tvungna.
Och sakta la jag till 5 procent här, och 5 procent där,
tills jag till slut, på en bra dag,
kunde lämna mitt hem.
Jag måste fortfarande göra löjliga val:
Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter, eller ska jag tvätta håret idag?
Men det gav mig hopp att det fanns en behandling.
Jag hade en sjuk kropp, det var allt.
Och med rätt hjälp kunde jag kanske bli bättre en dag.
Jag gick samman med patienter över hela världen
och vi började slåss.
Vi har fyllt tomrummet med något underbart
men det är inte tillräckligt.
Jag vet fortfarande inte om jag någonsin kommer att kunna springa igen,
eller gå en sträcka
eller göra några av dessa rörliga saker som jag nu bara kan göra i mina drömmar.
Men jag är så tacksam för hur långt jag har kommit.
Framsteg sker långsamt,
det går upp
och det går ned,
men jag blir lite bättre för varje dag.
Jag minns hur det var, när jag var fast i det där sovrummet,
när jag inte hade sett solen på månader.
Jag trodde att jag skulle dö där.
Men här är jag idag,
med er,
och det är ett mirakel.
Jag vet inte vad som skulle ha hänt om jag inte hade varit en av dem med tur,
om jag hade blivit sjuk innan internet,
och inte kunnat hitta en gemenskap där.
Jag hade förmodligen redan tagit mitt eget liv,
som så många andra har gjort.
Hur många liv kunde vi ha räddat, för decennier sedan,
om vi hade ställt de rätta frågorna?
Hur många liv kan vi rädda idag
om vi bestämmer oss för att börja på riktigt?
Även när den sanna orsaken till min sjukdom har upptäckts -
om vi inte förändrar våra institutioner och vår kultur,
kommer vi låta samma sak ske med en annan sjukdom.
Att leva med denna sjukdom har lärt mig
att vetenskap och medicin är djupt mänskliga verksamheter.
Doktorer, forskare och beslutsfattare
är inte immuna mot de fördomar
som vi alla bär på.
Vi måste tänka på mer nyanserade sätt
om kvinnors hälsa.
Våra immunsystem är lika mycket ett slagfält för jämlikhet
som resten av våra kroppar.
Vi behöver lyssna på patienternas berättelser
och vi behöver kunna säga "Jag vet inte".
"Jag vet inte" är en vacker sak.
"Jag vet inte" är där upptäcktsfärden börjar.
Och om vi kan göra det,
om vi kan närma oss vidden av allt det vi inte vet,
utan att bli rädda för osäkerheten -
då kanske vi istället kan välkomna den, med förundran.
Tack.