Šta se dešava kada doktori ne mogu da vam postave dijagnozu

Pre pet godina je članica TED-a, Džen Brea, obolela od mijalgičnog encefalomijelitisa, poznatijeg kao sindrom hroničnog umora, bolesti koja onemogućava svakodnevne aktivnosti, a tokom zaista loših dana čini čak i zvuk šuštanja čaršava nepodnošljivim. U ovom dirljivom govoru, Brea opisuje prepreke koje je susrela pri pokušaju da pronađe način lečenja ove bolesti, čije uzroke i fizičke simptome ne shvatamo u potpunosti, kao i svoju misiju da zabeleži na snimku živote pacijenata koje medicina ne može da izleči.

Zdravo.

Hvala.

[Dženifer je osetljiva na zvuk.

Publici je rečeno da aplaudira
na znakovnom jeziku, u tišini.]

Dakle, ovo sam ja pre pet godina.

Bila sam doktorant na Harvardu

i volela sam da putujem.

Tek sam se verila za ljubav svog života.

Imala sam 28 godina
i, kao i mnogi od nas kada su zdravi,

osećala sam se nepobedivo.

Onda sam jednog dana
dobila temperaturu preko 40 stepeni.

Verovatno je trebalo da odem kod doktora,

ali nikada ranije nisam bila bolesna,

i znala sam da, kad dobijete virus,

treba da ostanete kod kuće,
skuvate pileću supu

i za par dana će sve biti u redu.

Međutim, ovog puta nije bilo u redu.

Kad je groznica prestala,

naredne tri nedelje zbog vrtoglavice
nisam mogla da izađem iz kuće.

Udarala sam u okvire od vrata.

Morala sam da se pridržavam za zid
da bih stigla do kupatila.

Tog proleća sam dobijala
infekciju za infekcijom,

a svaki put kada bih otišla kod doktora

rekao bi mi da je sve u redu.

Uradio je laboratorijske testove,

čiji bi se nalazi uvek
vratili kao normalni.

Jedino što sam imala bili su simptomi

koje sam mogla da opišem,

ali koje niko drugi nije mogao da vidi.

Znam da zvuči smešno,

ali morate da potražite način
da ovakve stvari objasnite sebi,

pa sam mislila da možda samo starim.

Možda ovako izgleda biti stariji od 25.

(Smeh)

Onda su počeli neurološki simptomi.

Ponekad ne bih mogla
da nacrtam desnu stranu kruga.

Drugom prilikom nisam mogla
da pričam ni da se krećem.

Bila sam kod svih specijalista,

doktora za zarazne bolesti,
dermatologa, endokrinologa, kardiologa.

Bila sam čak i kod psihijatra.

Rekao mi je: „Očigledno je
da ste veoma bolesni,

ali vaš problem nije psihički.

Nadam se da će otkriti šta nije u redu.“

Sutradan mi je neurolog
dijagnostikovao konverzivni poremećaj.

Rekao mi je da sve simptome -

temperaturu, bol u grlu,
sinusnu infekciju,

sve stomačne, neurološke i srčane simptome

izaziva neka daleka emocionalna trauma

koje se ne sećam.

Ti simptomi su pravi, rekao je,

ali nemaju biološki uzrok.

Studirala sam da postanem sociolog
koji se bavi naukom.

Učila sam statistiku, teoriju verovatnoće

matematičko modeliranje,
dizajn eksperimenata.

Nisam mogla tek tako da odbacim
dijagnozu neurologa.

Nije se činilo istinitim,

ali su me studije naučile
da je istina često nelogična,

tako lako zamračena
onim u šta želimo da verujemo.

Stoga sam morala
da razmotrim mogućnost da je u pravu.

Tog dana sam sprovela mali ekspriment.

Prošetala sam tri kilometra
od njegove kancelarije do kuće.

Noge mi je obuzeo neki čudan bol,
skoro kao bol izazivan elektricitetom.

Razmišljala sam o tom bolu,

pitala se kako bi moj um
mogao da stvori sve to.

Čim sam prešla preko praga,

srušila sam se.

Mozak i kičmena moždina su mi goreli.

Vrat mi je bio tako ukočen
da nisam mogla da savijem glavu do grudi,

a i najtiši zvuk poput šuškanja čaršava

i koraka mog muža
bosonogog u susednoj sobi

mogao je da izazove neizdrživ bol.

Većinu sledeće dve godine
provešću u krevetu.

Kako je moj doktor mogao
da napravi takvu grešku?

Mislila sam da imam neku retku bolest,

nešto što doktori nikada nisu videli,

ali onda sam na netu

otkrila hiljade ljudi širom sveta

koji žive sa istim simptomima,

na isti način izolovanim,

kojima, takođe, nisu verovali.

Neki su i dalje radili,

ali su morali da provedu
večeri i vikende u krevetu

kako bi mogli da se pojave
na poslu sledećeg ponedeljka.

S druge strane,

bilo je onih toliko bolesnih

da su morali da žive u potpunoj tami,

nesposobni da podnesu
čak i glas drugog čoveka

ili dodir voljene osobe.

Moja dijagnoza bila je
mijalgični encefalomijelitis.

Verovatno ste čuli da ga zovu
sindrom hroničnog umora.

Decenijama je to ime

značilo da je ovo preovlađujuća slika

bolesti koja može biti ovoliko ozbiljna.

Glavni simptom koji delimo

je da svaki put kada se napregnemo,
fizički ili psihički,

platimo debelo za to.

Ako moj muž ode na trčanje,
imaće upalu mišića nekoliko dana.

Ako ja pokušam
da prošetam polovinom bloka,

provešću nedelju dana u krevetu.

To je pravi zatvor napravljen po meri.

Znam za balerine koje ne mogu da plešu,

za računovođe koji ne znaju da sabiraju,

studente medicine
koji nikad ne postanu doktori.

Nije bitno šta ste nekad bili;

to više ne možete da radite.

Prošle su četiri godine,

a ja nikada nisam više
bila zdrava kao onog trenutka

pre nego što sam otpešačila
kući od neurologa.

Procenjuje se da između
15 i 30 miliona ljudi širom sveta

ima ovu bolest.

U SAD, odakle ja potičem,
ima ih oko milion.

To znači da je obolelih oko dvaput više
nego onih sa multiplom sklerozom.

Oboleli mogu da žive više decenija

sa fizičkim funkcijama
nekog ko ima zatajenje srca.

Dvadeset pet posto među nama
ne može da izađe iz kuće ili kreveta,

a 75 do 85 posto ne mogu
da rade ni honorarne poslove.

I pored toga, doktori nas ne leče,

a nauka nas ne proučava.

Kako je moguće da je medicina zaboravila

na ovako čestu i razornu bolest?

Kada mi je doktor ustanovio
konverzivni poremećaj,

pozivao se na srodne ideje
o ženskim telima

stare preko 2 500 hiljade godina.

Rimski lekar Galen je mislio

da histeriju izaziva
seksualna apstinencija

kod posebno strastvenih žena.

Grci su smatrali
da se materica bukvalno isuši

i luta po telu tražeći vlagu,

pritiskajući unutrašnje organe,

da,

i uzrokujući simptome
od veoma snažnih osećanja

do vrtoglavice i paralize.

Lek je bio brak i majčinstvo.

Ove ideje se nisu mnogo promenile
nekoliko hiljada godina,

do osamdesetih godina 19. veka,

kada su neurolozi pokušali
da osavremene teoriju histerije.

Sigmund Frojd je razvio teoriju

po kojoj podsvest može
uzrokovati fizičke simptome

kada se nosi sa sećanjima i emocijama

koje su suviše bolne
da ih svesno obuzdamo.

To je pretvaralo ova osećanja
u fizičke simptome.

To je značilo da sad i muškarci
pate od histerije,

ali su žene ipak podložnije.

Kada sam počela da istražujem
istoriju svoje bolesti,

bila sam zapanjena time koliko
su ove ideje duboko uvrežene.

Godine 1934,

kada se 198 doktora,
medicinskih sestara i osoblja

Opšte bolnice
okruga Los Anđelesa razbolelo,

osećali su slabost u mišićima, napetost
u vratu i leđima, imali temperaturu,

sve simptome koje sam ja imala
kada sam dobila prvu dijagnozu.

Doktori su mislili da se radi
o novom tipu dečje paralize.

Od tada, bilo je više od 70
zabeleženih epidemija širom svijeta

zapanjujuće sličnog
postinfektivnog oboljenja.

U svim epidemijama
žene su bile znatno više ugrožene,

a vremenom, kada doktori
nisu uspeli da pronađu uzrok,

mislili su da je to masovna histerija.

Kako je ova ideja i dalje na snazi?

Mislim da je to povezano sa seksizmom,

ali takođe mislim da doktori
zaista žele da pomognu.

Žele da znaju odgovor,

a ova kategorija im omogućava
da leče inače neizlečivu bolest,

da objasne bolesti
koje nemaju objašnjenje.

Problem je što ovo može
biti istinski štetno.

Psihijatar Eliot Slejter je 1950. godine

proučavao grupu od 85 pacijenata
kojima je ustanovljena histerija.

Devet godina kasnije, dvanaestoro
su bili mrtvi, a 30 su postali invalidi.

Mnogi su patili od neotkrivenih oboljenja
poput multiple skleroze,

epilepsije, tumora na mozgu.

Histerija je zvanično preimenovana
u konverzivni poremećaj 1980. godine.

Kada mi je neurolog
dao tu dijagnozu 2012. godine,

koristio je doslovce Frojdove riječi,

a čak i danas,

žene imaju 2 do 10 puta veće šanse
da dobiju tu dijagnozu.

Problem sa teorijom o histeriji
ili psihogenim oboljenjima

je to što ih je nemoguće dokazati.

To je po definiciji nedostatak dokaza,

a u slučaju SHU-a,

psihološka objašnjenja su stala
na put biološkim pretragama.

Širom svijeta, istraživanje SHU-a
je među najslabije finansiranim.

U SAD, godišnje potrošimo
oko 2 500 dolara po obolelom od side,

250 dolara po obolelom
od multiple skleroze,

i samo 5 dolara za obolelog
od sindroma hroničnog umora.

Ovo se nije desilo iz vedra neba.

Nisam bila samo malerozna.

Neznanje koje okružuje
moju bolest je izbor,

izbor koji su donele institucije
koje bi trebalo da nas zaštite.

Ne znamo zbog čeka se SHU
ponekad prenosi u porodici,

zašto ga možete dobiti
posle skoro bilo koje infekcije

od enterovirusa
do Epštajn-Barovog virusa i kju groznice.

Ne znamo ni zašto
2 do 3 puta češće napada žene.

Ovo pitanje je mnogo veće
od samo moje bolesti.

Kad sam se razbolela,

stari prijatelji su mi se javljali.

Uskoro sam bila u grupi žena
u kasnim dvadesetim

čija su se tela raspadala.

Bilo je zapanjujuće to
koliko je bilo teško učiniti

da nas shvate ozbiljno.

Saznala sam za ženu sa sklerodermom,

autoimunom bolešću vezivnog tkiva,

kojoj su godinama govorili
da je sve to u njenoj glavi.

Od pojave simptoma do dijagnoze

jednjak joj se toliko oštetio

da više nikada neće moći da jede.

Drugoj ženi sa rakom jajnika

godinama su govorili
da je to samo rana menopauza.

Prijateljici s koledža

godinama su tumor na mozgu
pogrešno smatrali anksioznošću.

Evo zbog čega me ovo brine.

Od 50-ih godina 20. veka,
učestalost mnogih autoimunih bolesti

se dvaput ili triput povećala.

Za 45% obolelih
za koje se najzad utvrdi da pate

od poznate autoimune bolesti

se na početku kaže da su hipohondri.

Kao nekad s histerijom,
i ovo je u potpunosti povezano s polom

i s tim čijim pričama verujemo.

Žene predstavljaju 75% obolelih
od autoimunih bolesti,

a za neke bolesti taj broj
dostiže čak 90 posto.

Iako ove bolesti nesrazmerno
češće napadaju žene,

one nisu ženske bolesti.

SHU napada decu i milione muškaraca.

Kako mi je jedan oboleli rekao,

u škripcu smo.

Ako ste žena, kažu vam
da preuveličavate simptome,

a ako ste muškarac, kažu vam
da podignete glavu gore i budete jaki.

A muškarcima je možda i teže
doći do dijagnoze.

Moj mozak nije više ono što je bio.

A sad vedrija strana.

Uprkos svemu, i dalje se nadam.

Toliko mnogo bolesti se nekada
smatralo psihološkim

dok nauka nije otkrila
njihove biološke mehanizme.

Obolele od epilepsije
su nasilno stavljali u institucije,

dok elektroencefalografija
nije uspela da izmeri

abnormalnu moždanu električnu aktivnost.

Multipla skleroza se mogla pogrešno
dijagnostikovati kao histerija,

dok tomografija i MRT
nisu otkrile moždane lezije.

A do nedavno smo mislili

da stres uzrokuje peptički ulkus,

dok nismo otkrili bakteriju uzročnika.

SHU nikada nije dobio pažnju nauke

poput drugih bolesti,

ali to počinje da se menja.

U Nemačkoj naučnici nalaze
dokaze o autoimunosti,

a u Japanu o moždanim upalama.

U SAD, naučnici na Stendfordu
otkrivaju abnormalnosti

u metaboličkom stvaranju energije,

koje su 16 standardnih devijacija
dalje od normalnih.

A u Norveškoj, istraživači vode
treću fazu kliničkog ispitivanja

leka protiv raka koji kod nekih obolelih
izaziva potpunu remisiju.

Ono što mi takođe daje nadu

je snaga obolelih osoba.

Združili smo se putem interneta

i podelili svoje priče.

Začas smo prošli
kroz postojeća istraživanja.

Vršili smo eksperimente na sebi.

Postali smo sami naučnici
i sopstveni doktori,

jer smo to morali da budemo.

I polako sam dodala 5% tu i tamo,

dok konačno, jednog dobrog dana,

nisam mogla da izađem iz kuće.

I dalje sam morala da pravim
smešne izbore.

Da li da sedim u bašti 15 minuta
ili da operem kosu danas?

Ali to mi je dalo nadu
da mogu biti izlečena.

Moje telo je bolesno, to je sve.

I možda će mi jednog dana biti bolje
sa pravom vrstom pomoći.

Združila sam se s pacijentima
iz čitavog sveta

i počeli smo da se borimo.

Ispunili smo prazninu nečim divnim,

ali to nije dovoljno.

I dalje ne znam da li ću ikada
ponovo moći da trčim,

ili duže hodam,

ili pravim bilo koje od pokreta
koje sada imam samo u snovima.

ali sam zahvalna zbog ovog napretka.

Napredak je spor

i ima uspona

i padova,

a mi je svakog dana malo bolje.

Setim se kako je bilo zatvorenoj u sobi,

kada mesecima nisam videla sunce.

Mislila sam da ću tu umreti.

Ali sam danas ovde,

sa vama,

što je pravo čudo.

Ne znam šta bih da nisam jedna od srećnih,

da sam se razbolela pre interneta,

da nisam pronašla svoju zajednicu.

Verovatno bih oduzela sebi život,

kao što su i mnogi drugi.

Koliko života smo mogli da spasemo
još pre nekoliko decenija

da smo samo postavili prava pitanja?

Koliko života bismo sada mogli da sačuvamo

ako odlučimo da se zaista potrudimo?

Čak i kada se otkrije
pravi uzrok moje bolesti,

ako ne promenimo
naše institucije i kulturu,

učinićemo ovo isto
sa nekom drugom bolešću.

Život sa ovom bolešću me naučio

da su nauka i medicina
tipični ljudski poduhvati.

Doktori, naučnici
i sami stvaraoci politike

nisu imuni na pristrasnost

koja nam je svima svojstvena.

Moramo da razmišljamo
na suptilnije načine o zdravlju žena.

Naši imuni sistemi
su poprište borbe za jednakost,

baš kao i ostatak naših tela.

Treba da saslušamo priče obolelih

i treba da budemo spremni
da kažemo „ne znam“.

Reći „ne znam“ je prelepa stvar.

„Ne znam“ je početak potrage.

I ako to možemo,

ako možemo da pristupimo
ogromnom mnoštvu stvari koje ne znamo

i umjesto da se plašimo neizvesnosti,

možemo ih dočekati
i zapitati se nad njima.

Hvala.

Hvala.