Zdravo.
Hvala.
[Dženifer je osetljiva na zvuk.
Publici je rečeno da aplaudira na znakovnom jeziku, u tišini.]
Dakle, ovo sam ja pre pet godina.
Bila sam doktorant na Harvardu
i volela sam da putujem.
Tek sam se verila za ljubav svog života.
Imala sam 28 godina i, kao i mnogi od nas kada su zdravi,
osećala sam se nepobedivo.
Onda sam jednog dana dobila temperaturu preko 40 stepeni.
Verovatno je trebalo da odem kod doktora,
ali nikada ranije nisam bila bolesna,
i znala sam da, kad dobijete virus,
treba da ostanete kod kuće, skuvate pileću supu
i za par dana će sve biti u redu.
Međutim, ovog puta nije bilo u redu.
Kad je groznica prestala,
naredne tri nedelje zbog vrtoglavice nisam mogla da izađem iz kuće.
Udarala sam u okvire od vrata.
Morala sam da se pridržavam za zid da bih stigla do kupatila.
Tog proleća sam dobijala infekciju za infekcijom,
a svaki put kada bih otišla kod doktora
rekao bi mi da je sve u redu.
Uradio je laboratorijske testove,
čiji bi se nalazi uvek vratili kao normalni.
Jedino što sam imala bili su simptomi
koje sam mogla da opišem,
ali koje niko drugi nije mogao da vidi.
Znam da zvuči smešno,
ali morate da potražite način da ovakve stvari objasnite sebi,
pa sam mislila da možda samo starim.
Možda ovako izgleda biti stariji od 25.
(Smeh)
Onda su počeli neurološki simptomi.
Ponekad ne bih mogla da nacrtam desnu stranu kruga.
Drugom prilikom nisam mogla da pričam ni da se krećem.
Bila sam kod svih specijalista,
doktora za zarazne bolesti, dermatologa, endokrinologa, kardiologa.
Bila sam čak i kod psihijatra.
Rekao mi je: „Očigledno je da ste veoma bolesni,
ali vaš problem nije psihički.
Nadam se da će otkriti šta nije u redu.“
Sutradan mi je neurolog dijagnostikovao konverzivni poremećaj.
Rekao mi je da sve simptome -
temperaturu, bol u grlu, sinusnu infekciju,
sve stomačne, neurološke i srčane simptome
izaziva neka daleka emocionalna trauma
koje se ne sećam.
Ti simptomi su pravi, rekao je,
ali nemaju biološki uzrok.
Studirala sam da postanem sociolog koji se bavi naukom.
Učila sam statistiku, teoriju verovatnoće
matematičko modeliranje, dizajn eksperimenata.
Nisam mogla tek tako da odbacim dijagnozu neurologa.
Nije se činilo istinitim,
ali su me studije naučile da je istina često nelogična,
tako lako zamračena onim u šta želimo da verujemo.
Stoga sam morala da razmotrim mogućnost da je u pravu.
Tog dana sam sprovela mali ekspriment.
Prošetala sam tri kilometra od njegove kancelarije do kuće.
Noge mi je obuzeo neki čudan bol, skoro kao bol izazivan elektricitetom.
Razmišljala sam o tom bolu,
pitala se kako bi moj um mogao da stvori sve to.
Čim sam prešla preko praga,
srušila sam se.
Mozak i kičmena moždina su mi goreli.
Vrat mi je bio tako ukočen da nisam mogla da savijem glavu do grudi,
a i najtiši zvuk poput šuškanja čaršava
i koraka mog muža bosonogog u susednoj sobi
mogao je da izazove neizdrživ bol.
Većinu sledeće dve godine provešću u krevetu.
Kako je moj doktor mogao da napravi takvu grešku?
Mislila sam da imam neku retku bolest,
nešto što doktori nikada nisu videli,
ali onda sam na netu
otkrila hiljade ljudi širom sveta
koji žive sa istim simptomima,
na isti način izolovanim,
kojima, takođe, nisu verovali.
Neki su i dalje radili,
ali su morali da provedu večeri i vikende u krevetu
kako bi mogli da se pojave na poslu sledećeg ponedeljka.
S druge strane,
bilo je onih toliko bolesnih
da su morali da žive u potpunoj tami,
nesposobni da podnesu čak i glas drugog čoveka
ili dodir voljene osobe.
Moja dijagnoza bila je mijalgični encefalomijelitis.
Verovatno ste čuli da ga zovu sindrom hroničnog umora.
Decenijama je to ime
značilo da je ovo preovlađujuća slika
bolesti koja može biti ovoliko ozbiljna.
Glavni simptom koji delimo
je da svaki put kada se napregnemo, fizički ili psihički,
platimo debelo za to.
Ako moj muž ode na trčanje, imaće upalu mišića nekoliko dana.
Ako ja pokušam da prošetam polovinom bloka,
provešću nedelju dana u krevetu.
To je pravi zatvor napravljen po meri.
Znam za balerine koje ne mogu da plešu,
za računovođe koji ne znaju da sabiraju,
studente medicine koji nikad ne postanu doktori.
Nije bitno šta ste nekad bili;
to više ne možete da radite.
Prošle su četiri godine,
a ja nikada nisam više bila zdrava kao onog trenutka
pre nego što sam otpešačila kući od neurologa.
Procenjuje se da između 15 i 30 miliona ljudi širom sveta
ima ovu bolest.
U SAD, odakle ja potičem, ima ih oko milion.
To znači da je obolelih oko dvaput više nego onih sa multiplom sklerozom.
Oboleli mogu da žive više decenija
sa fizičkim funkcijama nekog ko ima zatajenje srca.
Dvadeset pet posto među nama ne može da izađe iz kuće ili kreveta,
a 75 do 85 posto ne mogu da rade ni honorarne poslove.
I pored toga, doktori nas ne leče,
a nauka nas ne proučava.
Kako je moguće da je medicina zaboravila
na ovako čestu i razornu bolest?
Kada mi je doktor ustanovio konverzivni poremećaj,
pozivao se na srodne ideje o ženskim telima
stare preko 2 500 hiljade godina.
Rimski lekar Galen je mislio
da histeriju izaziva seksualna apstinencija
kod posebno strastvenih žena.
Grci su smatrali da se materica bukvalno isuši
i luta po telu tražeći vlagu,
pritiskajući unutrašnje organe,
da,
i uzrokujući simptome od veoma snažnih osećanja
do vrtoglavice i paralize.
Lek je bio brak i majčinstvo.
Ove ideje se nisu mnogo promenile nekoliko hiljada godina,
do osamdesetih godina 19. veka,
kada su neurolozi pokušali da osavremene teoriju histerije.
Sigmund Frojd je razvio teoriju
po kojoj podsvest može uzrokovati fizičke simptome
kada se nosi sa sećanjima i emocijama
koje su suviše bolne da ih svesno obuzdamo.
To je pretvaralo ova osećanja u fizičke simptome.
To je značilo da sad i muškarci pate od histerije,
ali su žene ipak podložnije.
Kada sam počela da istražujem istoriju svoje bolesti,
bila sam zapanjena time koliko su ove ideje duboko uvrežene.
Godine 1934,
kada se 198 doktora, medicinskih sestara i osoblja
Opšte bolnice okruga Los Anđelesa razbolelo,
osećali su slabost u mišićima, napetost u vratu i leđima, imali temperaturu,
sve simptome koje sam ja imala kada sam dobila prvu dijagnozu.
Doktori su mislili da se radi o novom tipu dečje paralize.
Od tada, bilo je više od 70 zabeleženih epidemija širom svijeta
zapanjujuće sličnog postinfektivnog oboljenja.
U svim epidemijama žene su bile znatno više ugrožene,
a vremenom, kada doktori nisu uspeli da pronađu uzrok,
mislili su da je to masovna histerija.
Kako je ova ideja i dalje na snazi?
Mislim da je to povezano sa seksizmom,
ali takođe mislim da doktori zaista žele da pomognu.
Žele da znaju odgovor,
a ova kategorija im omogućava da leče inače neizlečivu bolest,
da objasne bolesti koje nemaju objašnjenje.
Problem je što ovo može biti istinski štetno.
Psihijatar Eliot Slejter je 1950. godine
proučavao grupu od 85 pacijenata kojima je ustanovljena histerija.
Devet godina kasnije, dvanaestoro su bili mrtvi, a 30 su postali invalidi.
Mnogi su patili od neotkrivenih oboljenja poput multiple skleroze,
epilepsije, tumora na mozgu.
Histerija je zvanično preimenovana u konverzivni poremećaj 1980. godine.
Kada mi je neurolog dao tu dijagnozu 2012. godine,
koristio je doslovce Frojdove riječi,
a čak i danas,
žene imaju 2 do 10 puta veće šanse da dobiju tu dijagnozu.
Problem sa teorijom o histeriji ili psihogenim oboljenjima
je to što ih je nemoguće dokazati.
To je po definiciji nedostatak dokaza,
a u slučaju SHU-a,
psihološka objašnjenja su stala na put biološkim pretragama.
Širom svijeta, istraživanje SHU-a je među najslabije finansiranim.
U SAD, godišnje potrošimo oko 2 500 dolara po obolelom od side,
250 dolara po obolelom od multiple skleroze,
i samo 5 dolara za obolelog od sindroma hroničnog umora.
Ovo se nije desilo iz vedra neba.
Nisam bila samo malerozna.
Neznanje koje okružuje moju bolest je izbor,
izbor koji su donele institucije koje bi trebalo da nas zaštite.
Ne znamo zbog čeka se SHU ponekad prenosi u porodici,
zašto ga možete dobiti posle skoro bilo koje infekcije
od enterovirusa do Epštajn-Barovog virusa i kju groznice.
Ne znamo ni zašto 2 do 3 puta češće napada žene.
Ovo pitanje je mnogo veće od samo moje bolesti.
Kad sam se razbolela,
stari prijatelji su mi se javljali.
Uskoro sam bila u grupi žena u kasnim dvadesetim
čija su se tela raspadala.
Bilo je zapanjujuće to koliko je bilo teško učiniti
da nas shvate ozbiljno.
Saznala sam za ženu sa sklerodermom,
autoimunom bolešću vezivnog tkiva,
kojoj su godinama govorili da je sve to u njenoj glavi.
Od pojave simptoma do dijagnoze
jednjak joj se toliko oštetio
da više nikada neće moći da jede.
Drugoj ženi sa rakom jajnika
godinama su govorili da je to samo rana menopauza.
Prijateljici s koledža
godinama su tumor na mozgu pogrešno smatrali anksioznošću.
Evo zbog čega me ovo brine.
Od 50-ih godina 20. veka, učestalost mnogih autoimunih bolesti
se dvaput ili triput povećala.
Za 45% obolelih za koje se najzad utvrdi da pate
od poznate autoimune bolesti
se na početku kaže da su hipohondri.
Kao nekad s histerijom, i ovo je u potpunosti povezano s polom
i s tim čijim pričama verujemo.
Žene predstavljaju 75% obolelih od autoimunih bolesti,
a za neke bolesti taj broj dostiže čak 90 posto.
Iako ove bolesti nesrazmerno češće napadaju žene,
one nisu ženske bolesti.
SHU napada decu i milione muškaraca.
Kako mi je jedan oboleli rekao,
u škripcu smo.
Ako ste žena, kažu vam da preuveličavate simptome,
a ako ste muškarac, kažu vam da podignete glavu gore i budete jaki.
A muškarcima je možda i teže doći do dijagnoze.
Moj mozak nije više ono što je bio.
A sad vedrija strana.
Uprkos svemu, i dalje se nadam.
Toliko mnogo bolesti se nekada smatralo psihološkim
dok nauka nije otkrila njihove biološke mehanizme.
Obolele od epilepsije su nasilno stavljali u institucije,
dok elektroencefalografija nije uspela da izmeri
abnormalnu moždanu električnu aktivnost.
Multipla skleroza se mogla pogrešno dijagnostikovati kao histerija,
dok tomografija i MRT nisu otkrile moždane lezije.
A do nedavno smo mislili
da stres uzrokuje peptički ulkus,
dok nismo otkrili bakteriju uzročnika.
SHU nikada nije dobio pažnju nauke
poput drugih bolesti,
ali to počinje da se menja.
U Nemačkoj naučnici nalaze dokaze o autoimunosti,
a u Japanu o moždanim upalama.
U SAD, naučnici na Stendfordu otkrivaju abnormalnosti
u metaboličkom stvaranju energije,
koje su 16 standardnih devijacija dalje od normalnih.
A u Norveškoj, istraživači vode treću fazu kliničkog ispitivanja
leka protiv raka koji kod nekih obolelih izaziva potpunu remisiju.
Ono što mi takođe daje nadu
je snaga obolelih osoba.
Združili smo se putem interneta
i podelili svoje priče.
Začas smo prošli kroz postojeća istraživanja.
Vršili smo eksperimente na sebi.
Postali smo sami naučnici i sopstveni doktori,
jer smo to morali da budemo.
I polako sam dodala 5% tu i tamo,
dok konačno, jednog dobrog dana,
nisam mogla da izađem iz kuće.
I dalje sam morala da pravim smešne izbore.
Da li da sedim u bašti 15 minuta ili da operem kosu danas?
Ali to mi je dalo nadu da mogu biti izlečena.
Moje telo je bolesno, to je sve.
I možda će mi jednog dana biti bolje sa pravom vrstom pomoći.
Združila sam se s pacijentima iz čitavog sveta
i počeli smo da se borimo.
Ispunili smo prazninu nečim divnim,
ali to nije dovoljno.
I dalje ne znam da li ću ikada ponovo moći da trčim,
ili duže hodam,
ili pravim bilo koje od pokreta koje sada imam samo u snovima.
ali sam zahvalna zbog ovog napretka.
Napredak je spor
i ima uspona
i padova,
a mi je svakog dana malo bolje.
Setim se kako je bilo zatvorenoj u sobi,
kada mesecima nisam videla sunce.
Mislila sam da ću tu umreti.
Ali sam danas ovde,
sa vama,
što je pravo čudo.
Ne znam šta bih da nisam jedna od srećnih,
da sam se razbolela pre interneta,
da nisam pronašla svoju zajednicu.
Verovatno bih oduzela sebi život,
kao što su i mnogi drugi.
Koliko života smo mogli da spasemo još pre nekoliko decenija
da smo samo postavili prava pitanja?
Koliko života bismo sada mogli da sačuvamo
ako odlučimo da se zaista potrudimo?
Čak i kada se otkrije pravi uzrok moje bolesti,
ako ne promenimo naše institucije i kulturu,
učinićemo ovo isto sa nekom drugom bolešću.
Život sa ovom bolešću me naučio
da su nauka i medicina tipični ljudski poduhvati.
Doktori, naučnici i sami stvaraoci politike
nisu imuni na pristrasnost
koja nam je svima svojstvena.
Moramo da razmišljamo na suptilnije načine o zdravlju žena.
Naši imuni sistemi su poprište borbe za jednakost,
baš kao i ostatak naših tela.
Treba da saslušamo priče obolelih
i treba da budemo spremni da kažemo „ne znam“.
Reći „ne znam“ je prelepa stvar.
„Ne znam“ je početak potrage.
I ako to možemo,
ako možemo da pristupimo ogromnom mnoštvu stvari koje ne znamo
i umjesto da se plašimo neizvesnosti,
možemo ih dočekati i zapitati se nad njima.
Hvala.