1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Zdravo.

2
00:00:07,712 --> 00:00:08,959
Hvala.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
[Dženifer je osetljiva na zvuk.

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,739
Publici je rečeno da aplaudira
na znakovnom jeziku, u tišini.]

5
00:00:13,773 --> 00:00:17,140
Dakle, ovo sam ja pre pet godina.

6
00:00:17,487 --> 00:00:19,692
Bila sam doktorant na Harvardu

7
00:00:19,706 --> 00:00:21,739
i volela sam da putujem.

8
00:00:22,292 --> 00:00:25,572
Tek sam se verila za ljubav svog života.

9
00:00:26,962 --> 00:00:30,877
Imala sam 28 godina
i, kao i mnogi od nas kada su zdravi,

10
00:00:30,921 --> 00:00:32,952
osećala sam se nepobedivo.

11
00:00:34,307 --> 00:00:37,977
Onda sam jednog dana
dobila temperaturu preko 40 stepeni.

12
00:00:38,708 --> 00:00:40,757
Verovatno je trebalo da odem kod doktora,

13
00:00:40,781 --> 00:00:43,195
ali nikada ranije nisam bila bolesna,

14
00:00:43,229 --> 00:00:45,102
i znala sam da, kad dobijete virus,

15
00:00:45,116 --> 00:00:48,629
treba da ostanete kod kuće,
skuvate pileću supu

16
00:00:48,653 --> 00:00:50,966
i za par dana će sve biti u redu.

17
00:00:52,249 --> 00:00:54,086
Međutim, ovog puta nije bilo u redu.

18
00:00:55,320 --> 00:00:56,857
Kad je groznica prestala,

19
00:00:56,881 --> 00:01:00,732
naredne tri nedelje zbog vrtoglavice 
nisam mogla da izađem iz kuće.

20
00:01:01,337 --> 00:01:03,531
Udarala sam u okvire od vrata.

21
00:01:04,135 --> 00:01:07,095
Morala sam da se pridržavam za zid
da bih stigla do kupatila.

22
00:01:08,473 --> 00:01:11,130
Tog proleća sam dobijala
infekciju za infekcijom,

23
00:01:11,705 --> 00:01:13,572
a svaki put kada bih otišla kod doktora

24
00:01:13,586 --> 00:01:16,369
rekao bi mi da je sve u redu.

25
00:01:17,463 --> 00:01:19,098
Uradio je laboratorijske testove,

26
00:01:19,112 --> 00:01:21,226
čiji bi se nalazi uvek
vratili kao normalni.

27
00:01:21,625 --> 00:01:23,682
Jedino što sam imala bili su simptomi

28
00:01:23,702 --> 00:01:25,626
koje sam mogla da opišem,

29
00:01:25,640 --> 00:01:27,632
ali koje niko drugi nije mogao da vidi.

30
00:01:29,150 --> 00:01:30,203
Znam da zvuči smešno,

31
00:01:30,227 --> 00:01:33,765
ali morate da potražite način
da ovakve stvari objasnite sebi,

32
00:01:33,779 --> 00:01:37,403
pa sam mislila da možda samo starim.

33
00:01:38,054 --> 00:01:41,317
Možda ovako izgleda biti stariji od 25.

34
00:01:41,341 --> 00:01:43,633
(Smeh)

35
00:01:44,628 --> 00:01:46,796
Onda su počeli neurološki simptomi.

36
00:01:47,530 --> 00:01:51,241
Ponekad ne bih mogla
da nacrtam desnu stranu kruga.

37
00:01:52,195 --> 00:01:55,841
Drugom prilikom nisam mogla
da pričam ni da se krećem.

38
00:01:58,090 --> 00:01:59,824
Bila sam kod svih specijalista,

39
00:01:59,838 --> 00:02:04,290
doktora za zarazne bolesti,
dermatologa, endokrinologa, kardiologa.

40
00:02:04,775 --> 00:02:06,691
Bila sam čak i kod psihijatra.

41
00:02:07,679 --> 00:02:10,683
Rekao mi je: „Očigledno je
da ste veoma bolesni,

42
00:02:10,697 --> 00:02:12,853
ali vaš problem nije psihički.

43
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Nadam se da će otkriti šta nije u redu.“

44
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
Sutradan mi je neurolog
dijagnostikovao konverzivni poremećaj.

45
00:02:22,722 --> 00:02:24,405
Rekao mi je da sve simptome -

46
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
temperaturu, bol u grlu,
sinusnu infekciju,

47
00:02:28,796 --> 00:02:32,126
sve stomačne, neurološke i srčane simptome

48
00:02:32,515 --> 00:02:35,233
izaziva neka daleka emocionalna trauma

49
00:02:35,237 --> 00:02:36,843
koje se ne sećam.

50
00:02:37,909 --> 00:02:39,907
Ti simptomi su pravi, rekao je,

51
00:02:40,356 --> 00:02:42,715
ali nemaju biološki uzrok.

52
00:02:44,257 --> 00:02:46,866
Studirala sam da postanem sociolog
koji se bavi naukom.

53
00:02:46,880 --> 00:02:50,202
Učila sam statistiku, teoriju verovatnoće

54
00:02:50,236 --> 00:02:52,810
matematičko modeliranje, 
dizajn eksperimenata.

55
00:02:54,808 --> 00:02:58,801
Nisam mogla tek tako da odbacim 
dijagnozu neurologa.

56
00:02:59,489 --> 00:03:01,081
Nije se činilo istinitim,

57
00:03:01,095 --> 00:03:04,565
ali su me studije naučile
da je istina često nelogična,

58
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
tako lako zamračena
onim u šta želimo da verujemo.

59
00:03:08,254 --> 00:03:11,186
Stoga sam morala
da razmotrim mogućnost da je u pravu.

60
00:03:13,393 --> 00:03:15,908
Tog dana sam sprovela mali ekspriment.

61
00:03:16,669 --> 00:03:20,082
Prošetala sam tri kilometra
od njegove kancelarije do kuće.

62
00:03:21,029 --> 00:03:25,064
Noge mi je obuzeo neki čudan bol,
skoro kao bol izazivan elektricitetom.

63
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
Razmišljala sam o tom bolu,

64
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
pitala se kako bi moj um
mogao da stvori sve to.

65
00:03:33,160 --> 00:03:34,925
Čim sam prešla preko praga,

66
00:03:34,945 --> 00:03:36,110
srušila sam se.

67
00:03:36,707 --> 00:03:39,489
Mozak i kičmena moždina su mi goreli.

68
00:03:40,546 --> 00:03:44,317
Vrat mi je bio tako ukočen
da nisam mogla da savijem glavu do grudi,

69
00:03:45,234 --> 00:03:48,805
a i najtiši zvuk poput šuškanja čaršava

70
00:03:48,828 --> 00:03:51,093
i koraka mog muža
bosonogog u susednoj sobi

71
00:03:51,597 --> 00:03:53,731
mogao je da izazove neizdrživ bol.

72
00:03:55,672 --> 00:03:58,255
Većinu sledeće dve godine
provešću u krevetu.

73
00:03:59,045 --> 00:04:01,805
Kako je moj doktor mogao
da napravi takvu grešku?

74
00:04:02,789 --> 00:04:04,970
Mislila sam da imam neku retku bolest,

75
00:04:04,984 --> 00:04:06,973
nešto što doktori nikada nisu videli,

76
00:04:07,786 --> 00:04:08,981
ali onda sam na netu

77
00:04:09,015 --> 00:04:11,393
otkrila hiljade ljudi širom sveta

78
00:04:11,780 --> 00:04:13,400
koji žive sa istim simptomima,

79
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
na isti način izolovanim,

80
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
kojima, takođe, nisu verovali.

81
00:04:17,724 --> 00:04:18,917
Neki su i dalje radili,

82
00:04:18,951 --> 00:04:21,436
ali su morali da provedu
večeri i vikende u krevetu

83
00:04:21,460 --> 00:04:24,177
kako bi mogli da se pojave
na poslu sledećeg ponedeljka.

84
00:04:24,194 --> 00:04:26,274
S druge strane,

85
00:04:26,308 --> 00:04:28,046
bilo je onih toliko bolesnih

86
00:04:28,070 --> 00:04:30,376
da su morali da žive u potpunoj tami,

87
00:04:30,400 --> 00:04:33,772
nesposobni da podnesu
čak i glas drugog čoveka

88
00:04:33,796 --> 00:04:35,705
ili dodir voljene osobe.

89
00:04:37,239 --> 00:04:41,241
Moja dijagnoza bila je 
mijalgični encefalomijelitis.

90
00:04:42,444 --> 00:04:45,896
Verovatno ste čuli da ga zovu
sindrom hroničnog umora.

91
00:04:46,827 --> 00:04:48,749
Decenijama je to ime

92
00:04:48,763 --> 00:04:52,618
značilo da je ovo preovlađujuća slika

93
00:04:52,645 --> 00:04:56,660
bolesti koja može biti ovoliko ozbiljna.

94
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Glavni simptom koji delimo

95
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
je da svaki put kada se napregnemo,
fizički ili psihički,

96
00:05:03,176 --> 00:05:05,129
platimo debelo za to.


97
00:05:05,807 --> 00:05:09,251
Ako moj muž ode na trčanje,
imaće upalu mišića nekoliko dana.

98
00:05:09,265 --> 00:05:11,333
Ako ja pokušam
da prošetam polovinom bloka,

99
00:05:11,333 --> 00:05:13,323
provešću nedelju dana u krevetu.

100
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
To je pravi zatvor napravljen po meri.

101
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Znam za balerine koje ne mogu da plešu,

102
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
za računovođe koji ne znaju da sabiraju,

103
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
studente medicine
koji nikad ne postanu doktori.

104
00:05:24,341 --> 00:05:26,509
Nije bitno šta ste nekad bili;

105
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
to više ne možete da radite.

106
00:05:29,265 --> 00:05:31,155
Prošle su četiri godine,

107
00:05:31,179 --> 00:05:33,935
a ja nikada nisam više
bila zdrava kao onog trenutka

108
00:05:33,959 --> 00:05:37,435
pre nego što sam otpešačila
kući od neurologa.

109
00:05:38,573 --> 00:05:41,598
Procenjuje se da između
15 i 30 miliona ljudi širom sveta

110
00:05:41,622 --> 00:05:42,876
ima ovu bolest.

111
00:05:43,514 --> 00:05:46,777
U SAD, odakle ja potičem,
ima ih oko milion.

112
00:05:46,821 --> 00:05:50,453
To znači da je obolelih oko dvaput više
nego onih sa multiplom sklerozom.

113
00:05:51,577 --> 00:05:53,279
Oboleli mogu da žive više decenija

114
00:05:53,283 --> 00:05:56,417
sa fizičkim funkcijama
nekog ko ima zatajenje srca.

115
00:05:57,050 --> 00:06:00,268
Dvadeset pet posto među nama
ne može da izađe iz kuće ili kreveta,

116
00:06:00,837 --> 00:06:04,538
a 75 do 85 posto ne mogu
da rade ni honorarne poslove.

117
00:06:05,265 --> 00:06:07,269
I pored toga, doktori nas ne leče,

118
00:06:07,924 --> 00:06:09,862
a nauka nas ne proučava.

119
00:06:10,976 --> 00:06:14,404
Kako je moguće da je medicina zaboravila

120
00:06:15,195 --> 00:06:17,020
na ovako čestu i razornu bolest?

121
00:06:19,024 --> 00:06:21,548
Kada mi je doktor ustanovio 
konverzivni poremećaj,

122
00:06:21,582 --> 00:06:24,130
pozivao se na srodne ideje
o ženskim telima

123
00:06:24,154 --> 00:06:26,304
stare preko 2 500 hiljade godina.

124
00:06:27,025 --> 00:06:28,758
Rimski lekar Galen je mislio

125
00:06:28,792 --> 00:06:31,763
da histeriju izaziva 
seksualna apstinencija

126
00:06:31,797 --> 00:06:34,322
kod posebno strastvenih žena.

127
00:06:35,045 --> 00:06:37,779
Grci su smatrali
da se materica bukvalno isuši

128
00:06:37,813 --> 00:06:40,140
i luta po telu tražeći vlagu,

129
00:06:40,154 --> 00:06:42,120
pritiskajući unutrašnje organe,

130
00:06:42,164 --> 00:06:43,138
da,

131
00:06:44,508 --> 00:06:47,063
i uzrokujući simptome
od veoma snažnih osećanja

132
00:06:47,097 --> 00:06:49,342
do vrtoglavice i paralize.

133
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
Lek je bio brak i majčinstvo.

134
00:06:54,738 --> 00:06:57,982
Ove ideje se nisu mnogo promenile
nekoliko hiljada godina,

135
00:06:57,982 --> 00:06:59,592
do osamdesetih godina 19. veka,

136
00:06:59,592 --> 00:07:03,020
kada su neurolozi pokušali
da osavremene teoriju histerije.

137
00:07:03,494 --> 00:07:05,147
Sigmund Frojd je razvio teoriju

138
00:07:05,185 --> 00:07:07,981
po kojoj podsvest može
uzrokovati fizičke simptome

139
00:07:07,991 --> 00:07:10,026
kada se nosi sa sećanjima i emocijama

140
00:07:10,060 --> 00:07:12,371
koje su suviše bolne
da ih svesno obuzdamo.

141
00:07:12,405 --> 00:07:15,284
To je pretvaralo ova osećanja
u fizičke simptome.

142
00:07:17,290 --> 00:07:19,656
To je značilo da sad i muškarci
pate od histerije,

143
00:07:19,696 --> 00:07:22,008
ali su žene ipak podložnije.

144
00:07:23,398 --> 00:07:26,915
Kada sam počela da istražujem
istoriju svoje bolesti,

145
00:07:26,949 --> 00:07:29,994
bila sam zapanjena time koliko 
su ove ideje duboko uvrežene.

146
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
Godine 1934,

147
00:07:32,221 --> 00:07:34,800
kada se 198 doktora,
medicinskih sestara i osoblja

148
00:07:34,800 --> 00:07:38,480
Opšte bolnice
okruga Los Anđelesa razbolelo,

149
00:07:38,525 --> 00:07:42,996
osećali su slabost u mišićima, napetost
u vratu i leđima, imali temperaturu,

150
00:07:43,020 --> 00:07:46,504
sve simptome koje sam ja imala
kada sam dobila prvu dijagnozu.

151
00:07:46,538 --> 00:07:49,357
Doktori su mislili da se radi
o novom tipu dečje paralize.

152
00:07:50,133 --> 00:07:53,864
Od tada, bilo je više od 70 
zabeleženih epidemija širom svijeta

153
00:07:53,883 --> 00:07:56,321
zapanjujuće sličnog
postinfektivnog oboljenja.

154
00:07:57,319 --> 00:08:00,812
U svim epidemijama
žene su bile znatno više ugrožene,

155
00:08:01,482 --> 00:08:05,279
a vremenom, kada doktori
nisu uspeli da pronađu uzrok,

156
00:08:05,303 --> 00:08:08,442
mislili su da je to masovna histerija.

157
00:08:09,055 --> 00:08:11,960
Kako je ova ideja i dalje na snazi?

158
00:08:13,407 --> 00:08:15,263
Mislim da je to povezano sa seksizmom,

159
00:08:15,263 --> 00:08:18,704
ali takođe mislim da doktori
zaista žele da pomognu.

160
00:08:18,742 --> 00:08:20,512
Žele da znaju odgovor,

161
00:08:20,536 --> 00:08:25,427
a ova kategorija im omogućava
da leče inače neizlečivu bolest,

162
00:08:25,441 --> 00:08:28,246
da objasne bolesti
koje nemaju objašnjenje.

163
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Problem je što ovo može
biti istinski štetno.

164
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
Psihijatar Eliot Slejter je 1950. godine

165
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
proučavao grupu od 85 pacijenata
kojima je ustanovljena histerija.

166
00:08:40,766 --> 00:08:44,613
Devet godina kasnije, dvanaestoro
su bili mrtvi, a 30 su postali invalidi.

167
00:08:44,627 --> 00:08:48,060
Mnogi su patili od neotkrivenih oboljenja
poput multiple skleroze,

168
00:08:48,094 --> 00:08:49,990
epilepsije, tumora na mozgu.

169
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
Histerija je zvanično preimenovana 
u konverzivni poremećaj 1980. godine.

170
00:08:55,473 --> 00:08:58,797
Kada mi je neurolog
dao tu dijagnozu 2012. godine,

171
00:08:58,821 --> 00:09:01,378
koristio je doslovce Frojdove riječi,

172
00:09:01,402 --> 00:09:02,383
a čak i danas,

173
00:09:02,427 --> 00:09:06,801
žene imaju 2 do 10 puta veće šanse
da dobiju tu dijagnozu.

174
00:09:08,487 --> 00:09:12,336
Problem sa teorijom o histeriji 
ili psihogenim oboljenjima

175
00:09:12,350 --> 00:09:14,384
je to što ih je nemoguće dokazati.

176
00:09:14,428 --> 00:09:17,283
To je po definiciji nedostatak dokaza,

177
00:09:18,042 --> 00:09:19,417
a u slučaju SHU-a,

178
00:09:19,441 --> 00:09:23,446
psihološka objašnjenja su stala
na put biološkim pretragama.

179
00:09:23,470 --> 00:09:26,769
Širom svijeta, istraživanje SHU-a
je među najslabije finansiranim.

180
00:09:27,101 --> 00:09:34,263
U SAD, godišnje potrošimo
oko 2 500 dolara po obolelom od side,

181
00:09:34,629 --> 00:09:37,349
250 dolara po obolelom 
od multiple skleroze,

182
00:09:37,940 --> 00:09:41,147
i samo 5 dolara za obolelog 
od sindroma hroničnog umora.

183
00:09:41,975 --> 00:09:44,066
Ovo se nije desilo iz vedra neba.

184
00:09:44,100 --> 00:09:45,864
Nisam bila samo malerozna.

185
00:09:46,404 --> 00:09:49,585
Neznanje koje okružuje
moju bolest je izbor,

186
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
izbor koji su donele institucije
koje bi trebalo da nas zaštite.

187
00:09:55,265 --> 00:09:58,216
Ne znamo zbog čeka se SHU
ponekad prenosi u porodici,

188
00:09:58,240 --> 00:10:00,895
zašto ga možete dobiti
posle skoro bilo koje infekcije

189
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
od enterovirusa
do Epštajn-Barovog virusa i kju groznice.

190
00:10:04,983 --> 00:10:08,223
Ne znamo ni zašto
2 do 3 puta češće napada žene.

191
00:10:08,908 --> 00:10:11,627
Ovo pitanje je mnogo veće
od samo moje bolesti.

192
00:10:12,246 --> 00:10:13,429
Kad sam se razbolela,

193
00:10:13,463 --> 00:10:15,621
stari prijatelji su mi se javljali.

194
00:10:16,180 --> 00:10:19,089
Uskoro sam bila u grupi žena 
u kasnim dvadesetim

195
00:10:19,113 --> 00:10:20,799
čija su se tela raspadala.

196
00:10:21,832 --> 00:10:24,687
Bilo je zapanjujuće to
koliko je bilo teško učiniti

197
00:10:24,711 --> 00:10:25,869
da nas shvate ozbiljno.

198
00:10:26,387 --> 00:10:28,345
Saznala sam za ženu sa sklerodermom,

199
00:10:28,359 --> 00:10:30,459
autoimunom bolešću vezivnog tkiva,

200
00:10:30,493 --> 00:10:33,203
kojoj su godinama govorili
da je sve to u njenoj glavi.

201
00:10:33,247 --> 00:10:35,759
Od pojave simptoma do dijagnoze

202
00:10:35,783 --> 00:10:38,210
jednjak joj se toliko oštetio

203
00:10:38,244 --> 00:10:40,489
da više nikada neće moći da jede.

204
00:10:40,533 --> 00:10:42,715
Drugoj ženi sa rakom jajnika

205
00:10:43,306 --> 00:10:46,124
godinama su govorili
da je to samo rana menopauza.

206
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
Prijateljici s koledža

207
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
godinama su tumor na mozgu
pogrešno smatrali anksioznošću.

208
00:10:53,862 --> 00:10:55,472
Evo zbog čega me ovo brine.

209
00:10:56,905 --> 00:11:00,436
Od 50-ih godina 20. veka,
učestalost mnogih autoimunih bolesti

210
00:11:00,460 --> 00:11:02,163
se dvaput ili triput povećala.

211
00:11:02,688 --> 00:11:05,758
Za 45% obolelih
za koje se najzad utvrdi da pate

212
00:11:05,806 --> 00:11:07,800
od poznate autoimune bolesti

213
00:11:07,800 --> 00:11:10,498
se na početku kaže da su hipohondri.

214
00:11:10,513 --> 00:11:13,933
Kao nekad s histerijom,
i ovo je u potpunosti povezano s polom

215
00:11:13,957 --> 00:11:15,823
i s tim čijim pričama verujemo.

216
00:11:16,974 --> 00:11:20,395
Žene predstavljaju 75% obolelih
od autoimunih bolesti,

217
00:11:20,419 --> 00:11:23,598
a za neke bolesti taj broj
dostiže čak 90 posto.

218
00:11:24,926 --> 00:11:27,523
Iako ove bolesti nesrazmerno
češće napadaju žene,

219
00:11:27,537 --> 00:11:29,299
one nisu ženske bolesti.

220
00:11:29,343 --> 00:11:33,231
SHU napada decu i milione muškaraca.

221
00:11:33,265 --> 00:11:35,130
Kako mi je jedan oboleli rekao,

222
00:11:35,148 --> 00:11:36,526
u škripcu smo.

223
00:11:36,556 --> 00:11:40,294
Ako ste žena, kažu vam
da preuveličavate simptome,

224
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
a ako ste muškarac, kažu vam
da podignete glavu gore i budete jaki.

225
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
A muškarcima je možda i teže 
doći do dijagnoze.

226
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Moj mozak nije više ono što je bio.

227
00:12:13,804 --> 00:12:15,241
A sad vedrija strana.

228
00:12:16,645 --> 00:12:18,824
Uprkos svemu, i dalje se nadam.

229
00:12:19,903 --> 00:12:23,573
Toliko mnogo bolesti se nekada
smatralo psihološkim

230
00:12:23,597 --> 00:12:26,505
dok nauka nije otkrila
njihove biološke mehanizme.

231
00:12:27,323 --> 00:12:30,307
Obolele od epilepsije
su nasilno stavljali u institucije,

232
00:12:30,341 --> 00:12:32,670
dok elektroencefalografija
nije uspela da izmeri

233
00:12:32,670 --> 00:12:35,290
abnormalnu moždanu električnu aktivnost.

234
00:12:35,320 --> 00:12:39,586
Multipla skleroza se mogla pogrešno
dijagnostikovati kao histerija,

235
00:12:39,620 --> 00:12:42,932
dok tomografija i MRT
nisu otkrile moždane lezije.

236
00:12:43,775 --> 00:12:45,140
A do nedavno smo mislili

237
00:12:45,164 --> 00:12:48,154
da stres uzrokuje peptički ulkus,

238
00:12:48,188 --> 00:12:51,508
dok nismo otkrili bakteriju uzročnika.

239
00:12:52,801 --> 00:12:55,495
SHU nikada nije dobio pažnju nauke

240
00:12:55,529 --> 00:12:57,839
poput drugih bolesti,

241
00:12:57,863 --> 00:12:59,527
ali to počinje da se menja.

242
00:13:00,501 --> 00:13:04,042
U Nemačkoj naučnici nalaze
dokaze o autoimunosti,

243
00:13:04,086 --> 00:13:06,428
a u Japanu o moždanim upalama.

244
00:13:07,186 --> 00:13:10,330
U SAD, naučnici na Stendfordu
otkrivaju abnormalnosti

245
00:13:10,348 --> 00:13:12,244
u metaboličkom stvaranju energije,

246
00:13:12,254 --> 00:13:15,716
koje su 16 standardnih devijacija 
dalje od normalnih.

247
00:13:16,500 --> 00:13:20,545
A u Norveškoj, istraživači vode 
treću fazu kliničkog ispitivanja

248
00:13:20,579 --> 00:13:24,246
leka protiv raka koji kod nekih obolelih
izaziva potpunu remisiju.

249
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
Ono što mi takođe daje nadu

250
00:13:28,176 --> 00:13:30,193
je snaga obolelih osoba.

251
00:13:31,708 --> 00:13:33,582
Združili smo se putem interneta

252
00:13:34,081 --> 00:13:35,760
i podelili svoje priče.

253
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Začas smo prošli
kroz postojeća istraživanja.

254
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Vršili smo eksperimente na sebi.

255
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Postali smo sami naučnici
i sopstveni doktori,

256
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
jer smo to morali da budemo.

257
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
I polako sam dodala 5% tu i tamo,

258
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
dok konačno, jednog dobrog dana,

259
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
nisam mogla da izađem iz kuće.

260
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
I dalje sam morala da pravim 
smešne izbore.

261
00:14:00,438 --> 00:14:04,409
Da li da sedim u bašti 15 minuta
ili da operem kosu danas?

262
00:14:04,794 --> 00:14:07,352
Ali to mi je dalo nadu
da mogu biti izlečena.

263
00:14:07,593 --> 00:14:10,035
Moje telo je bolesno, to je sve.

264
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
I možda će mi jednog dana biti bolje
sa pravom vrstom pomoći.

265
00:14:15,560 --> 00:14:18,763
Združila sam se s pacijentima 
iz čitavog sveta

266
00:14:19,296 --> 00:14:21,050
i počeli smo da se borimo.

267
00:14:21,733 --> 00:14:24,904
Ispunili smo prazninu nečim divnim,

268
00:14:25,558 --> 00:14:27,050
ali to nije dovoljno.

269
00:14:28,472 --> 00:14:32,699
I dalje ne znam da li ću ikada 
ponovo moći da trčim,

270
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
ili duže hodam,

271
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
ili pravim bilo koje od pokreta
koje sada imam samo u snovima.

272
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
ali sam zahvalna zbog ovog napretka.

273
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
Napredak je spor

274
00:14:45,464 --> 00:14:46,756
i ima uspona

275
00:14:47,310 --> 00:14:48,566
i padova,

276
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
a mi je svakog dana malo bolje.

277
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Setim se kako je bilo zatvorenoj u sobi,

278
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
kada mesecima nisam videla sunce.

279
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
Mislila sam da ću tu umreti.

280
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Ali sam danas ovde,

281
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
sa vama,

282
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
što je pravo čudo.

283
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Ne znam šta bih da nisam jedna od srećnih,

284
00:15:20,247 --> 00:15:22,424
da sam se razbolela pre interneta,

285
00:15:22,915 --> 00:15:24,889
da nisam pronašla svoju zajednicu.

286
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Verovatno bih oduzela sebi život,

287
00:15:29,028 --> 00:15:30,935
kao što su i mnogi drugi.

288
00:15:31,964 --> 00:15:35,188
Koliko života smo mogli da spasemo 
još pre nekoliko decenija

289
00:15:35,827 --> 00:15:37,730
da smo samo postavili prava pitanja?

290
00:15:38,556 --> 00:15:40,705
Koliko života bismo sada mogli da sačuvamo

291
00:15:41,462 --> 00:15:43,624
ako odlučimo da se zaista potrudimo?

292
00:15:45,035 --> 00:15:48,078
Čak i kada se otkrije
pravi uzrok moje bolesti,

293
00:15:48,741 --> 00:15:52,216
ako ne promenimo
naše institucije i kulturu,

294
00:15:52,260 --> 00:15:54,636
učinićemo ovo isto
sa nekom drugom bolešću.

295
00:15:55,508 --> 00:15:57,502
Život sa ovom bolešću me naučio

296
00:15:57,516 --> 00:16:00,444
da su nauka i medicina
tipični ljudski poduhvati.

297
00:16:00,983 --> 00:16:03,574
Doktori, naučnici
i sami stvaraoci politike

298
00:16:03,618 --> 00:16:06,505
nisu imuni na pristrasnost

299
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
koja nam je svima svojstvena.

300
00:16:11,147 --> 00:16:14,199
Moramo da razmišljamo
na suptilnije načine o zdravlju žena.

301
00:16:14,999 --> 00:16:19,101
Naši imuni sistemi
su poprište borbe za jednakost,

302
00:16:19,125 --> 00:16:20,707
baš kao i ostatak naših tela.

303
00:16:21,013 --> 00:16:23,357
Treba da saslušamo priče obolelih

304
00:16:24,292 --> 00:16:26,857
i treba da budemo spremni
da kažemo „ne znam“.

305
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
Reći „ne znam“ je prelepa stvar.

306
00:16:31,025 --> 00:16:33,617
„Ne znam“ je početak potrage.

307
00:16:35,205 --> 00:16:36,627
I ako to možemo,

308
00:16:37,251 --> 00:16:40,946
ako možemo da pristupimo
ogromnom mnoštvu stvari koje ne znamo

309
00:16:40,980 --> 00:16:42,932
i umjesto da se plašimo neizvesnosti,

310
00:16:42,952 --> 00:16:45,463
možemo ih dočekati
i zapitati se nad njima.

311
00:16:46,202 --> 00:16:47,553
Hvala.

312
00:16:51,916 --> 00:16:53,156
Hvala.