Ce se întâmplă când suferi de o boală pe care medicii nu o pot diagnostica

În urmă cu cinci ani, TED Fellow Jen Brea s-a îmbolnăvit progresiv de encefalomielită mialgică, cunoscută ca sindromul oboselii cronice, o boală istovitoare care afectează crunt activitățile normale, iar în zilele proaste chiar și fâșâitul așternuturilor devine de nesuportat. În acest discurs tulburător, Brea descrie obstacolele pe care le-a întâmpinat în a găsi tratament pentru boala ei, ale cărei cauze și efecte nu le înțelegem în totalitate, și vorbește despre misiunea ei de a documenta prin film viețile pacienților pe care medicina se luptă să-i trateze.

Bună.

Mulțumesc.

[Jennifer Brea e sensibilă la sunete.

Auditoriul a fost rugat să aplaude
în limbajul semnelor, în liniște.]

Aceasta eram eu în urmă cu cinci ani.

Eram doctorand la Harvard

și-mi plăcea să călătoresc.

Tocmai mă logodisem și urma
să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele.

Aveam 28 de ani și, ca mulți dintre noi
când suntem sănătoși,

simțeam că sunt invincibilă.

Dar într-o zi am avut febră, 40.3 grade.

Probabil ar fi trebuit să merg la medic,

dar nu mai fusesem bolnavă vreodată

și știam că, de obicei, dacă ai un virus,

stai acasă și-ți faci supă de pui,

iar în câteva zile totul va fi bine.

Dar de data asta nu a fost bine.

După ce am făcut febră,

trei săptămâni am fost atât de amețită
încât nu puteam ieși din casă.

Mă loveam de cadrul ușilor.

Trebuia să mă lipesc de pereți
ca să ajung la baie.

În primăvara aceea am contactat
infecție după infecție,

iar când mergeam la medic,

îmi spunea că nu e nimic
în neregulă cu mine.

Îmi făcea analizele de laborator

și întotdeauna aveau valori normale.

Tot ce aveam erau simptomele mele,

pe care le puteam descrie,

dar nimeni nu le putea vedea.

Știu că sună prostesc,

dar trebuie să găsești o cale
să-ți explici astfel de lucruri,

așa că m-am gândit
că poate doar îmbătrâneam.

Poate asta însemna să treci de 25 de ani.

(Râsete)

Apoi au început simptomele neurologice.

Uneori nu puteam să desenez
partea dreaptă a unui cerc.

Alteori nu puteam să vorbesc
sau să mă mișc.

Am fost la toate felurile de specialiști:

medici de boli infecțioase,
dermatologi, endocrinologi,

cardiologi.

Am fost chiar și la un psihiatru.

Psihiatrul meu mi-a spus:
„E clar că ești într-adevăr bolnavă,

dar nu e ceva ce ține de psihiatrie.

Sper să afle ce e în neregulă cu tine.”

A doua zi, neurologul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie.

Mi-a spus că toate --

febra, durerea în gât,
infecția sinusurilor,

toate simptomele gastrointestinale,
neurologice și cardiace --

erau cauzate
de o traumă emoțională din trecut

pe care nu mi-o puteam aminti.

Simptomele erau reale, a spus el,

dar nu aveau o cauză biologică.

Mă pregăteam să fiu cercetător social.

Studiasem statistici,
teoria probabilității,

modele matematice, design experimental.

Simțeam că nu pot pur și simplu
să resping diagnosticul neurologului.

Nu credeam că e adevărat,

dar știam din pregătirea mea
că adevărul e adesea contraintuitiv,

atât de ușor pus în umbră
de ceea ce vrem să credem.

Așa că a trebuit să iau în considerare
posibilitatea ca el să aibă dreptate.

Am făcut un mic experiment în acea zi.

Am parcurs pe jos cei trei kilometri
de la cabinetul neurologului până acasă,

picioarele erau „învăluite”
într-o durere stranie, aproape electrică.

Am meditat la acea durere,

gândindu-mă la cum ar putea mintea mea
să genereze toate acestea.

De îndată ce am intrat pe ușă,

m-am prăbușit.

Creierul și coloana vertebrală îmi ardeau.

Gâtul îmi era atât de înțepenit încât
nu puteam coborî bărbia în piept,

iar cel mai mic sunet --

fâșâitul foilor,

soțul meu pășind desculț
în camera alăturată --

îmi provocau o durere atroce.

Mi-am petrecut următorii doi ani
aproape tot timpul în pat.

Cum a putut medicul meu
să se înșele atât de mult?

M-am gândit că am o boală rară,

ceva ce medicii nu mai văzuseră.

Apoi am căutat online

și am găsit mii de oameni
din întreaga lume

care trăiau ce aceleași simptome,

la fel de izolați

și priviți cu neîncredere.

Unii încă puteau munci,

dar își petreceau serile
și week-end-urile în pat,

doar ca să poată merge luni la serviciu.

La polul opus,

unii erau atât de bolnavi

încât trebuiau să trăiască în beznă,

incapabili să tolereze sunetul vocii umane

sau atingerea celui drag.

Am fost diagnosticată
cu encefalomielită mialgică.

Probabil ați auzit de ea sub numele de
„sindromul oboselii cronice.”

Decenii întregi această denumire

a exprimat doar asta.

Și a fost imaginea dominantă

a unei boli care poate fi
atât de severă ca aici.

Simptomul cheie
pe care-l avem cu toții

e că ori de câte ori ne suprasolicităm
-- fizic, mental --

plătim din greu pentru asta.

Dacă soțul meu merge la jogging,
poate avea febră musculară câteva zile.

Dacă eu încerc să merg 50 de metri,
probabil voi sta în pat o săptămână.

E închisoarea perfectă.

Știu balerine care nu pot dansa,

contabili care nu pot calcula,

studenți la medicină
care n-au ajuns niciodată medici.

Nu contează ce erai cândva;

nu mai poți să faci ce făceai.

Au trecut patru ani

și încă nu m-am mai simțit
la fel de în putere

ca atunci când am mers acasă
de la cabinetul neurologului.

Se estimează că între 15 și 30 de milioane
de oameni din întreaga lume

suferă de această boală.

În SUA, de unde sunt eu,
sunt aproape un milion de oameni.

Asta o face de două ori mai frecventă
decât scleroza multiplă.

Pacienții pot trăi zeci de ani
cu funcția fizică

a cuiva cu insuficiență
cardiacă congestivă.

25% dintre noi sunt siliți
să rămână în casă sau în pat,

iar 75-85% nici măcar nu pot munci
cu jumătate de normă.

Și totuși medicii nu ne tratează,

iar știința nu ne studiază.

Cum se poate ca o boală
atât de răspândită și devastatoare

să fie uitată de medicină?

Când medicul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie,

a invocat o descendență întreagă
de idei privind corpul femeii,

veche de 2.500 de ani.

Medicul roman Galen credea

că isteria e cauzată de privare sexuală

la femei extrem de pasionale.

Grecii credeau că uterul se va usca

și va călători prin corp
în căutare de umiditate,

presând organele interne --

da --

cauzând simptome de la emoții extreme

la amețeală și paralizie.

Leacul era măritișul și maternitatea.

Aceste idei au rămas neschimbate
timp de mii de ani până în anii 1880,

când neurologii au încercat
să modernizeze teoria isteriei.

Sigmund Freud a dezvoltat o teorie

conform căreia inconștientul
poate produce simptome fizice

când întâmpină amintiri sau emoții

prea dureroase pentru conștient.

Transformă aceste emoții
în simptome fizice.

Asta însemna că bărbații
pot suferi de isterie,

dar femeile rămâneau cele mai predispuse.

Când am început să cercetez
istoria bolii mele,

am fost uimită să aflu cât de adânc
sunt înrădăcinate aceste idei.

În 1934,

198 de medici, asistente și personal
de la Los Angeles County General Hospital

s-au îmbolnăvit grav.

Prezentau slăbiciune musculară,
gât și spate înțepenite, febră --

toate simptomele pe care le-am avut
când am fost diagnosticată prima oară.

Medicii credeau
că e o nouă formă de poliomielită.

De atunci au fost documentate
mai mult de 70 de focare

în întreaga lume,

ale unei boli postinfecțioase
izbitor de asemănătoare.

Toate aceste focare au afectat
în mod disproporționat femeile,

iar în timp, deoarece medicii
nu au reușit să afle cauza bolii,

au crezut că aceste epidemii
erau cazuri de isterie în masă.

De ce a rezistat atât de mult
această idee?

Cred că are de-a face cu sexismul,

dar cred și că medicii vor să ajute.

Vor să știe răspunsul,

iar această categorie le permite medicilor
să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata,

să explice boli care nu au o explicație.

Problema e că asta ar putea face rău.

În anii 1950, un psihiatru
pe nume Eliot Slater

a studiat 85 de pacienți
diagnosticați cu isterie.

Nouă ani mai târziu, 12 erau morți
și 30 ajunseseră invalizi.

Mulți sufereau de boli nediagnosticate
precum scleroza multiplă,

epilepsie și tumori cerebrale.

În 1980, isteria a fost numită oficial
„tulburare de conversie”.

Când neurologul meu mi-a pus
acest diagnostic în 2012,

repeta textual cuvintele lui Freud

și chiar și astăzi,

femeile au o șansă de 2-10 ori mai mare
să primească acest diagnostic.

Problema cu teoria isteriei
sau boala psihogenă

e că nu poate fi dovedită.

Prin definiție e absența dovezilor,

iar în cazul EM
(n.t. encefalomielita mialgică)

explicațiile psihologice au ținut pe loc
cercetarea biologică.

Peste tot în lume, EM e una
dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni.

În SUA, anual cheltuim 2.500 de dolari
pe fiecare pacient cu SIDA,

250 de dolari pe fiecare pacient
cu scleroză multiplă

și doar 5 dolari pe an
pentru fiecare pacient cu EM.

Nu a fost ceva excepțional.

Nu a fost doar ghinion.

Ignoranța privind boala mea
a fost o alegere,

o alegere făcută de instituțiile
care ar trebui să ne protejeze.

Nu știm de ce uneori EM
se transmite în familie,

de ce o poți contacta
după aproape orice infecție,

de la enteroviruși
la virusul Epstein-Barr sau febra Q,

sau de ce le afectează pe femei
de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați.

Problema e mult mai vastă decât boala mea.

Când m-am îmbolnăvit prima oară,

m-au contactat prieteni vechi.

Curând am devenit parte
a unui grup de femei de 25-30 de ani

ale căror trupuri se prăbușeau.

Ce era șocant era efortul
pe care trebuia să-l facem

ca să fim luate în serios.

Am întâlnit de o femeie cu sclerodermie,

o boală autoimună a țesutului conjunctiv,

căreia ani întregi i s-a spus
că totul e în mintea ei.

De la momentul debutului
și până la diagnosticare,

esofagul ei a ajuns atât de afectat,

încât nu va mai putea mânca vreodată.

O altă femeie cu cancer ovarian,

căreia ani buni i s-a spus
că e doar premenopauză.

O prietenă din facultate,

a cărei tumoare pe creier a fost
diagnosticată ani întregi ca anxietate.

Iată de ce mă îngrijorează asta:

din anii 1950, rata multor boli autoimune

s-a dublat sau triplat.

45% dintre pacienții
care sunt diagnosticați în cele din urmă

cu o boală autoimună recunoscută

sunt etichetați la început
drept ipohondri.

La fel ca isteria în trecut,
aceasta are legătură cu genul

și cu relatarea pe care alegem
să o credem.

75% dintre pacienții
cu boli autoimune sunt femei,

iar în unele boli,
procentul ajunge la 90%.

Chiar dacă aceste boli afectează
disproporționat femeile,

nu sunt boli tipic femeiești.

EM afectează copiii
și milioane de bărbați.

Așa cum mi-a spus un pacient,

apare și dispare --

dacă ești femeie, ți se spune
că-ți exagerezi simptomele,

dar dacă ești bărbat, ți se spune
să fii puternic, să-ți faci curaj.

Poate fi chiar mai greu
să diagnostichezi bărbații.

Creierul meu nu mai e ca pe vremuri.

Iată partea bună:

în ciuda a toate, încă am speranță.

Atât de multe boli au fost
cândva considerate psihologice

până ce știința le-a descoperit
mecanismele biologice.

Pacienții cu epilepsie
erau instituționalizați forțat

până când electroencefalograma a putut
măsura activitatea anormală a creierului.

Scleroza multiplă era diagnosticată greșit
drept paralizie isterică

până ce tomografia computerizată
și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale.

Recent se credea

că ulcerul peptic era cauzat de stres,

până ce s-a descoperit
că vinovatul era bacteria H. pylori.

EM nu a beneficiat nicicând
de genul ăsta de știință

de care au beneficiat alte boli,

dar asta începe să se schimbe.

În Germania, cercetătorii încep
să găsească dovezi ale autoimunității,

iar în Japonia, ale inflamării creierului.

În SUA, cercetătorii de la Stanford
găsesc anomalii

în metabolismul energetic

care sunt la 16 deviații
standard față de normal.

În Norvegia, cercetătorii lucrează
la un studiu clinic în trei etape

ce testează un medicament pentru cancer

care ar putea remite complet
simptomele unor pacienți.

Ceea ce îmi mai dă speranță

e curajul pacienților.

Ne-am unit online

și ne-am împărtășit poveștile.

Am „devorat”
literatura de specialitate existentă.

Am experimentat pe noi înșine.

Am devenit
proprii noștri cercetători și medici

pentru că nu aveam încotro.

Încet, am adăugat 5% aici,
5% acolo,

până ce, în cele din urmă,
într-o zi bună,

am putut să ies din casă.

Încă trebuie să fac alegeri ridicole:

Să stau azi 15 minute în grădină
sau să mă spăl pe cap?

Dar mi-a dat speranță
că pot fi tratată.

Aveam un trup bolnav; atâta tot.

Cu ajutorul potrivit, poate că
într-o bună zi voi fi mai bine.

Am luat legătura cu pacienți
din întreaga lume

și am început să luptăm.

Am umplut golul cu ceva minunat,

dar nu e suficient.

Încă nu știu dacă voi putea
să mai alerg vreodată

sau să merg pe jos,

sau să fac orice activitate fizică
pe care acum pot să le fac doar în vis.

Dar sunt nespus de recunoscătoare
pentru cât de departe am ajuns.

Progresul e lent,

și oscilează,

dar puțin câte puțin
sunt mai bine în fiecare zi.

Îmi amintesc cum era
când eram blocată în dormitor,

când trecuseră luni
de când nu mai văzusem soarele.

Credeam că voi muri acolo.

Dar iată-mă aici, astăzi,

cu voi,

iar asta e un miracol.

Nu știu ce s-ar fi întâmplat
dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși,

dacă m-aș fi îmbolnăvit
înaintea erei internetului,

dacă nu mi-aș fi găsit comunitatea.

Probabil m-aș fi sinucis deja,

așa cum au făcut-o mulți alții.

Câte vieți am fi putut salva,
acum câteva decenii,

dacă am fi pus întrebările potrivite?

Câte vieți am putea salva astăzi

dacă ne-am hotărî să începem cu adevărat?

Chiar dacă odată ce se va descoperi
cauza bolii mele,

dacă nu schimbăm instituțiile și cultura,

vom proceda la fel cu o altă boală.

Această boală m-a învățat

că știința și medicina sunt
eforturi profund umane.

Medicii, oamenii de știință
și factorii de decizie

nu sunt imuni la prejudecățile
care ne afectează pe toți.

Trebuie să gândim mai nuanțat
în ceea ce privește sănătatea femeilor.

Sistemul nostru imunitar e doar
un câmp de luptă pentru egalitate

la fel ca restul corpului nostru.

Trebuie să ascultăm
relatările pacienților

și trebuie să avem tăria
să spunem: „Nu știu.”

„Nu știu” e un lucru frumos.

Descoperirea începe cu un „nu știu.”

Și dacă putem face asta,

dacă putem aborda vastitatea
a ceea ce nu știm,

și atunci, în loc să ne temem
de nesiguranță,

poate o putem întâmpina
cu un sentiment de uimire.

Vă mulțumesc.

Mulțumesc.