WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Bună.

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.903
Mulțumesc.

NOTE Paragraph

00:00:08.903 --> 00:00:10.680
[Jennifer Brea e sensibilă la sunete.

00:00:10.704 --> 00:00:13.939
Auditoriul a fost rugat să aplaude
în limbajul semnelor, în liniște.]

NOTE Paragraph

00:00:13.939 --> 00:00:17.240
Aceasta eram eu în urmă cu cinci ani.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Eram doctorand la Harvard

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
și-mi plăcea să călătoresc.

00:00:22.472 --> 00:00:25.892
Tocmai mă logodisem și urma
să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Aveam 28 de ani și, ca mulți dintre noi
când suntem sănătoși,

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
simțeam că sunt invincibilă.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Dar într-o zi am avut febră, 40.3 grade.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Probabil ar fi trebuit să merg la medic,

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
dar nu mai fusesem bolnavă vreodată

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
și știam că, de obicei, dacă ai un virus,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
stai acasă și-ți faci supă de pui,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
iar în câteva zile totul va fi bine.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Dar de data asta nu a fost bine.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
După ce am făcut febră,

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
trei săptămâni am fost atât de amețită
încât nu puteam ieși din casă.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Mă loveam de cadrul ușilor.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Trebuia să mă lipesc de pereți
ca să ajung la baie.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
În primăvara aceea am contactat
infecție după infecție,

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
iar când mergeam la medic,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
îmi spunea că nu e nimic
în neregulă cu mine.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Îmi făcea analizele de laborator

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
și întotdeauna aveau valori normale.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Tot ce aveam erau simptomele mele,

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
pe care le puteam descrie,

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
dar nimeni nu le putea vedea.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Știu că sună prostesc,

00:01:30.617 --> 00:01:34.145
dar trebuie să găsești o cale
să-ți explici astfel de lucruri,

00:01:34.145 --> 00:01:37.533
așa că m-am gândit
că poate doar îmbătrâneam.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Poate asta însemna să treci de 25 de ani.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Râsete)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Apoi au început simptomele neurologice.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Uneori nu puteam să desenez
partea dreaptă a unui cerc.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Alteori nu puteam să vorbesc
sau să mă mișc.

00:01:58.200 --> 00:02:00.154
Am fost la toate felurile de specialiști:

00:02:00.154 --> 00:02:03.160
medici de boli infecțioase,
dermatologi, endocrinologi,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
cardiologi.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Am fost chiar și la un psihiatru.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Psihiatrul meu mi-a spus:
„E clar că ești într-adevăr bolnavă,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
dar nu e ceva ce ține de psihiatrie.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Sper să afle ce e în neregulă cu tine.”

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
A doua zi, neurologul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Mi-a spus că toate --

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
febra, durerea în gât,
infecția sinusurilor,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
toate simptomele gastrointestinale,
neurologice și cardiace --

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
erau cauzate
de o traumă emoțională din trecut

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
pe care nu mi-o puteam aminti.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Simptomele erau reale, a spus el,

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
dar nu aveau o cauză biologică.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Mă pregăteam să fiu cercetător social.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Studiasem statistici,
teoria probabilității,

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
modele matematice, design experimental.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Simțeam că nu pot pur și simplu
să resping diagnosticul neurologului.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Nu credeam că e adevărat,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
dar știam din pregătirea mea
că adevărul e adesea contraintuitiv,

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
atât de ușor pus în umbră
de ceea ce vrem să credem.

00:03:08.514 --> 00:03:12.326
Așa că a trebuit să iau în considerare
posibilitatea ca el să aibă dreptate.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Am făcut un mic experiment în acea zi.

00:03:16.919 --> 00:03:20.592
Am parcurs pe jos cei trei kilometri
de la cabinetul neurologului până acasă,

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
picioarele erau „învăluite”
într-o durere stranie, aproape electrică.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
Am meditat la acea durere,

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
gândindu-mă la cum ar putea mintea mea
să genereze toate acestea.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
De îndată ce am intrat pe ușă,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
m-am prăbușit.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Creierul și coloana vertebrală îmi ardeau.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Gâtul îmi era atât de înțepenit încât
nu puteam coborî bărbia în piept,

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
iar cel mai mic sunet --

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
fâșâitul foilor,

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
soțul meu pășind desculț
în camera alăturată --

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
îmi provocau o durere atroce.

00:03:55.832 --> 00:03:59.125
Mi-am petrecut următorii doi ani
aproape tot timpul în pat.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Cum a putut medicul meu
să se înșele atât de mult?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
M-am gândit că am o boală rară,

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
ceva ce medicii nu mai văzuseră.

00:04:07.926 --> 00:04:09.121
Apoi am căutat online

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
și am găsit mii de oameni
din întreaga lume

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
care trăiau ce aceleași simptome,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
la fel de izolați

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
și priviți cu neîncredere.

00:04:17.854 --> 00:04:19.137
Unii încă puteau munci,

00:04:19.161 --> 00:04:21.646
dar își petreceau serile
și week-end-urile în pat,

00:04:21.670 --> 00:04:23.737
doar ca să poată merge luni la serviciu.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
La polul opus,

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
unii erau atât de bolnavi

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
încât trebuiau să trăiască în beznă,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
incapabili să tolereze sunetul vocii umane

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
sau atingerea celui drag.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Am fost diagnosticată
cu encefalomielită mialgică.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Probabil ați auzit de ea sub numele de
„sindromul oboselii cronice.”

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Decenii întregi această denumire

00:04:48.933 --> 00:04:50.538
a exprimat doar asta.

00:04:51.578 --> 00:04:52.961
Și a fost imaginea dominantă

00:04:52.985 --> 00:04:56.260
a unei boli care poate fi
atât de severă ca aici.

00:04:57.128 --> 00:04:58.992
Simptomul cheie
pe care-l avem cu toții

00:04:59.016 --> 00:05:02.768
e că ori de câte ori ne suprasolicităm
-- fizic, mental --

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
plătim din greu pentru asta.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Dacă soțul meu merge la jogging,
poate avea febră musculară câteva zile.

00:05:09.325 --> 00:05:13.674
Dacă eu încerc să merg 50 de metri,
probabil voi sta în pat o săptămână.

00:05:13.674 --> 00:05:15.578
E închisoarea perfectă.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Știu balerine care nu pot dansa,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
contabili care nu pot calcula,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
studenți la medicină
care n-au ajuns niciodată medici.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Nu contează ce erai cândva;

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
nu mai poți să faci ce făceai.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Au trecut patru ani

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
și încă nu m-am mai simțit
la fel de în putere

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
ca atunci când am mers acasă
de la cabinetul neurologului.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.968
Se estimează că între 15 și 30 de milioane
de oameni din întreaga lume

00:05:41.968 --> 00:05:43.156
suferă de această boală.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
În SUA, de unde sunt eu,
sunt aproape un milion de oameni.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Asta o face de două ori mai frecventă
decât scleroza multiplă.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
Pacienții pot trăi zeci de ani
cu funcția fizică

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
a cuiva cu insuficiență
cardiacă congestivă.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
25% dintre noi sunt siliți
să rămână în casă sau în pat,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
iar 75-85% nici măcar nu pot munci
cu jumătate de normă.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Și totuși medicii nu ne tratează,

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
iar știința nu ne studiază.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Cum se poate ca o boală
atât de răspândită și devastatoare

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
să fie uitată de medicină?

NOTE Paragraph

00:06:19.044 --> 00:06:21.868
Când medicul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie,

00:06:21.868 --> 00:06:24.860
a invocat o descendență întreagă
de idei privind corpul femeii,

00:06:24.860 --> 00:06:26.674
veche de 2.500 de ani.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Medicul roman Galen credea

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
că isteria e cauzată de privare sexuală

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
la femei extrem de pasionale.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Grecii credeau că uterul se va usca

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
și va călători prin corp
în căutare de umiditate,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
presând organele interne --

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
da --

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
cauzând simptome de la emoții extreme

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
la amețeală și paralizie.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
Leacul era măritișul și maternitatea.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Aceste idei au rămas neschimbate
timp de mii de ani până în anii 1880,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
când neurologii au încercat
să modernizeze teoria isteriei.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Sigmund Freud a dezvoltat o teorie

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
conform căreia inconștientul
poate produce simptome fizice

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
când întâmpină amintiri sau emoții

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
prea dureroase pentru conștient.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Transformă aceste emoții
în simptome fizice.

00:07:17.460 --> 00:07:19.706
Asta însemna că bărbații
pot suferi de isterie,

00:07:19.706 --> 00:07:22.178
dar femeile rămâneau cele mai predispuse.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Când am început să cercetez
istoria bolii mele,

00:07:27.089 --> 00:07:30.494
am fost uimită să aflu cât de adânc
sunt înrădăcinate aceste idei.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
În 1934,

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
198 de medici, asistente și personal
de la Los Angeles County General Hospital

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
s-au îmbolnăvit grav.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
Prezentau slăbiciune musculară,
gât și spate înțepenite, febră --

00:07:43.020 --> 00:07:46.794
toate simptomele pe care le-am avut
când am fost diagnosticată prima oară.

00:07:46.928 --> 00:07:49.577
Medicii credeau
că e o nouă formă de poliomielită.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
De atunci au fost documentate
mai mult de 70 de focare

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
în întreaga lume,

00:07:54.273 --> 00:07:57.231
ale unei boli postinfecțioase
izbitor de asemănătoare.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Toate aceste focare au afectat
în mod disproporționat femeile,

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
iar în timp, deoarece medicii
nu au reușit să afle cauza bolii,

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
au crezut că aceste epidemii
erau cazuri de isterie în masă.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
De ce a rezistat atât de mult
această idee?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Cred că are de-a face cu sexismul,

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
dar cred și că medicii vor să ajute.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Vor să știe răspunsul,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
iar această categorie le permite medicilor
să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
să explice boli care nu au o explicație.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Problema e că asta ar putea face rău.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
În anii 1950, un psihiatru
pe nume Eliot Slater

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
a studiat 85 de pacienți
diagnosticați cu isterie.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
Nouă ani mai târziu, 12 erau morți
și 30 ajunseseră invalizi.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Mulți sufereau de boli nediagnosticate
precum scleroza multiplă,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
epilepsie și tumori cerebrale.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
În 1980, isteria a fost numită oficial
„tulburare de conversie”.

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Când neurologul meu mi-a pus
acest diagnostic în 2012,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
repeta textual cuvintele lui Freud

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
și chiar și astăzi,

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
femeile au o șansă de 2-10 ori mai mare
să primească acest diagnostic.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Problema cu teoria isteriei
sau boala psihogenă

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
e că nu poate fi dovedită.

00:09:14.568 --> 00:09:17.382
Prin definiție e absența dovezilor,

00:09:17.382 --> 00:09:19.607
iar în cazul EM
(n.t. encefalomielita mialgică)

00:09:19.607 --> 00:09:23.596
explicațiile psihologice au ținut pe loc
cercetarea biologică.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
Peste tot în lume, EM e una
dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
În SUA, anual cheltuim 2.500 de dolari
pe fiecare pacient cu SIDA,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 de dolari pe fiecare pacient
cu scleroză multiplă

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
și doar 5 dolari pe an
pentru fiecare pacient cu EM.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Nu a fost ceva excepțional.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Nu a fost doar ghinion.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Ignoranța privind boala mea
a fost o alegere,

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
o alegere făcută de instituțiile
care ar trebui să ne protejeze.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Nu știm de ce uneori EM
se transmite în familie,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
de ce o poți contacta
după aproape orice infecție,

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
de la enteroviruși
la virusul Epstein-Barr sau febra Q,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
sau de ce le afectează pe femei
de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Problema e mult mai vastă decât boala mea.

00:10:12.006 --> 00:10:13.539
Când m-am îmbolnăvit prima oară,

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
m-au contactat prieteni vechi.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
Curând am devenit parte
a unui grup de femei de 25-30 de ani

00:10:19.333 --> 00:10:21.019
ale căror trupuri se prăbușeau.

00:10:22.012 --> 00:10:24.867
Ce era șocant era efortul
pe care trebuia să-l facem

00:10:24.891 --> 00:10:26.129
ca să fim luate în serios.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
Am întâlnit de o femeie cu sclerodermie,

00:10:28.559 --> 00:10:30.659
o boală autoimună a țesutului conjunctiv,

00:10:30.683 --> 00:10:33.393
căreia ani întregi i s-a spus
că totul e în mintea ei.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
De la momentul debutului
și până la diagnosticare,

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
esofagul ei a ajuns atât de afectat,

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
încât nu va mai putea mânca vreodată.

00:10:40.673 --> 00:10:42.855
O altă femeie cu cancer ovarian,

00:10:43.376 --> 00:10:46.124
căreia ani buni i s-a spus
că e doar premenopauză.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
O prietenă din facultate,

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
a cărei tumoare pe creier a fost
diagnosticată ani întregi ca anxietate.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Iată de ce mă îngrijorează asta:

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
din anii 1950, rata multor boli autoimune

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
s-a dublat sau triplat.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
45% dintre pacienții
care sunt diagnosticați în cele din urmă

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
cu o boală autoimună recunoscută

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
sunt etichetați la început
drept ipohondri.

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
La fel ca isteria în trecut,
aceasta are legătură cu genul

00:11:13.957 --> 00:11:16.023
și cu relatarea pe care alegem
să o credem.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
75% dintre pacienții
cu boli autoimune sunt femei,

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
iar în unele boli,
procentul ajunge la 90%.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Chiar dacă aceste boli afectează
disproporționat femeile,

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
nu sunt boli tipic femeiești.

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
EM afectează copiii
și milioane de bărbați.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Așa cum mi-a spus un pacient,

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
apare și dispare --

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
dacă ești femeie, ți se spune
că-ți exagerezi simptomele,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
dar dacă ești bărbat, ți se spune
să fii puternic, să-ți faci curaj.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Poate fi chiar mai greu
să diagnostichezi bărbații.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Creierul meu nu mai e ca pe vremuri.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.241
Iată partea bună:

00:12:16.645 --> 00:12:18.824
în ciuda a toate, încă am speranță.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Atât de multe boli au fost
cândva considerate psihologice

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
până ce știința le-a descoperit
mecanismele biologice.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Pacienții cu epilepsie
erau instituționalizați forțat

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
până când electroencefalograma a putut
măsura activitatea anormală a creierului.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
Scleroza multiplă era diagnosticată greșit
drept paralizie isterică

00:12:39.800 --> 00:12:43.572
până ce tomografia computerizată
și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
Recent se credea

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
că ulcerul peptic era cauzat de stres,

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
până ce s-a descoperit
că vinovatul era bacteria H. pylori.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
EM nu a beneficiat nicicând
de genul ăsta de știință

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
de care au beneficiat alte boli,

00:12:58.053 --> 00:12:59.717
dar asta începe să se schimbe.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
În Germania, cercetătorii încep
să găsească dovezi ale autoimunității,

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
iar în Japonia, ale inflamării creierului.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
În SUA, cercetătorii de la Stanford
găsesc anomalii

00:13:10.484 --> 00:13:12.380
în metabolismul energetic

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
care sunt la 16 deviații
standard față de normal.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
În Norvegia, cercetătorii lucrează
la un studiu clinic în trei etape

00:13:20.709 --> 00:13:22.588
ce testează un medicament pentru cancer

00:13:22.588 --> 00:13:25.178
care ar putea remite complet
simptomele unor pacienți.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
Ceea ce îmi mai dă speranță

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
e curajul pacienților.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Ne-am unit online

00:13:34.251 --> 00:13:35.930
și ne-am împărtășit poveștile.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Am „devorat”
literatura de specialitate existentă.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Am experimentat pe noi înșine.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Am devenit
proprii noștri cercetători și medici

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
pentru că nu aveam încotro.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Încet, am adăugat 5% aici,
5% acolo,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
până ce, în cele din urmă,
într-o zi bună,

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
am putut să ies din casă.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Încă trebuie să fac alegeri ridicole:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
Să stau azi 15 minute în grădină
sau să mă spăl pe cap?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
Dar mi-a dat speranță
că pot fi tratată.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Aveam un trup bolnav; atâta tot.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
Cu ajutorul potrivit, poate că
într-o bună zi voi fi mai bine.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Am luat legătura cu pacienți
din întreaga lume

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
și am început să luptăm.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Am umplut golul cu ceva minunat,

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
dar nu e suficient.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Încă nu știu dacă voi putea
să mai alerg vreodată

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
sau să merg pe jos,

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
sau să fac orice activitate fizică
pe care acum pot să le fac doar în vis.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Dar sunt nespus de recunoscătoare
pentru cât de departe am ajuns.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Progresul e lent,

00:14:45.464 --> 00:14:49.166
și oscilează,

00:14:49.222 --> 00:14:53.365
dar puțin câte puțin
sunt mai bine în fiecare zi.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Îmi amintesc cum era
când eram blocată în dormitor,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
când trecuseră luni
de când nu mai văzusem soarele.

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
Credeam că voi muri acolo.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Dar iată-mă aici, astăzi,

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
cu voi,

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
iar asta e un miracol.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Nu știu ce s-ar fi întâmplat
dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși,

00:15:20.377 --> 00:15:22.764
dacă m-aș fi îmbolnăvit
înaintea erei internetului,

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
dacă nu mi-aș fi găsit comunitatea.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Probabil m-aș fi sinucis deja,

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
așa cum au făcut-o mulți alții.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Câte vieți am fi putut salva,
acum câteva decenii,

00:15:35.957 --> 00:15:37.860
dacă am fi pus întrebările potrivite?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Câte vieți am putea salva astăzi

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
dacă ne-am hotărî să începem cu adevărat?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Chiar dacă odată ce se va descoperi
cauza bolii mele,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
dacă nu schimbăm instituțiile și cultura,

00:15:52.380 --> 00:15:54.756
vom proceda la fel cu o altă boală.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Această boală m-a învățat

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
că știința și medicina sunt
eforturi profund umane.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Medicii, oamenii de știință
și factorii de decizie

00:16:03.768 --> 00:16:08.645
nu sunt imuni la prejudecățile
care ne afectează pe toți.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.899
Trebuie să gândim mai nuanțat
în ceea ce privește sănătatea femeilor.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Sistemul nostru imunitar e doar
un câmp de luptă pentru egalitate

00:16:19.245 --> 00:16:20.827
la fel ca restul corpului nostru.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Trebuie să ascultăm
relatările pacienților

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
și trebuie să avem tăria
să spunem: „Nu știu.”

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
„Nu știu” e un lucru frumos.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
Descoperirea începe cu un „nu știu.”

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
Și dacă putem face asta,

00:16:37.447 --> 00:16:41.106
dacă putem aborda vastitatea
a ceea ce nu știm,

00:16:41.106 --> 00:16:43.238
și atunci, în loc să ne temem
de nesiguranță,

00:16:43.238 --> 00:16:45.653
poate o putem întâmpina
cu un sentiment de uimire.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Vă mulțumesc.

00:16:52.054 --> 00:16:53.651
Mulțumesc.