1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Bună.

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,903
Mulțumesc.

3
00:00:08,903 --> 00:00:10,680
[Jennifer Brea e sensibilă la sunete.

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,939
Auditoriul a fost rugat să aplaude
în limbajul semnelor, în liniște.]

5
00:00:13,939 --> 00:00:17,240
Aceasta eram eu în urmă cu cinci ani.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Eram doctorand la Harvard

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
și-mi plăcea să călătoresc.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,892
Tocmai mă logodisem și urma
să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
Aveam 28 de ani și, ca mulți dintre noi
când suntem sănătoși,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
simțeam că sunt invincibilă.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Dar într-o zi am avut febră, 40.3 grade.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Probabil ar fi trebuit să merg la medic,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
dar nu mai fusesem bolnavă vreodată

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
și știam că, de obicei, dacă ai un virus,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
stai acasă și-ți faci supă de pui,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
iar în câteva zile totul va fi bine.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Dar de data asta nu a fost bine.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
După ce am făcut febră,

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
trei săptămâni am fost atât de amețită
încât nu puteam ieși din casă.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Mă loveam de cadrul ușilor.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Trebuia să mă lipesc de pereți
ca să ajung la baie.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
În primăvara aceea am contactat
infecție după infecție,

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
iar când mergeam la medic,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
îmi spunea că nu e nimic
în neregulă cu mine.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Îmi făcea analizele de laborator

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
și întotdeauna aveau valori normale.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Tot ce aveam erau simptomele mele,

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
pe care le puteam descrie,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
dar nimeni nu le putea vedea.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Știu că sună prostesc,

31
00:01:30,617 --> 00:01:34,145
dar trebuie să găsești o cale
să-ți explici astfel de lucruri,

32
00:01:34,145 --> 00:01:37,533
așa că m-am gândit
că poate doar îmbătrâneam.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Poate asta însemna să treci de 25 de ani.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Râsete)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Apoi au început simptomele neurologice.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Uneori nu puteam să desenez
partea dreaptă a unui cerc.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Alteori nu puteam să vorbesc
sau să mă mișc.

38
00:01:58,200 --> 00:02:00,154
Am fost la toate felurile de specialiști:

39
00:02:00,154 --> 00:02:03,160
medici de boli infecțioase,
dermatologi, endocrinologi,

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
cardiologi.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Am fost chiar și la un psihiatru.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Psihiatrul meu mi-a spus:
„E clar că ești într-adevăr bolnavă,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
dar nu e ceva ce ține de psihiatrie.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Sper să afle ce e în neregulă cu tine.”

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
A doua zi, neurologul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Mi-a spus că toate --

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
febra, durerea în gât,
infecția sinusurilor,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
toate simptomele gastrointestinale,
neurologice și cardiace --

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
erau cauzate
de o traumă emoțională din trecut

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
pe care nu mi-o puteam aminti.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Simptomele erau reale, a spus el,

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
dar nu aveau o cauză biologică.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Mă pregăteam să fiu cercetător social.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Studiasem statistici,
teoria probabilității,

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
modele matematice, design experimental.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Simțeam că nu pot pur și simplu
să resping diagnosticul neurologului.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Nu credeam că e adevărat,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
dar știam din pregătirea mea
că adevărul e adesea contraintuitiv,

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
atât de ușor pus în umbră
de ceea ce vrem să credem.

60
00:03:08,514 --> 00:03:12,326
Așa că a trebuit să iau în considerare
posibilitatea ca el să aibă dreptate.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
Am făcut un mic experiment în acea zi.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,592
Am parcurs pe jos cei trei kilometri
de la cabinetul neurologului până acasă,

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
picioarele erau „învăluite”
într-o durere stranie, aproape electrică.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
Am meditat la acea durere,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
gândindu-mă la cum ar putea mintea mea
să genereze toate acestea.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
De îndată ce am intrat pe ușă,

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
m-am prăbușit.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Creierul și coloana vertebrală îmi ardeau.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Gâtul îmi era atât de înțepenit încât
nu puteam coborî bărbia în piept,

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
iar cel mai mic sunet --

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
fâșâitul foilor,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
soțul meu pășind desculț
în camera alăturată --

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
îmi provocau o durere atroce.

74
00:03:55,832 --> 00:03:59,125
Mi-am petrecut următorii doi ani
aproape tot timpul în pat.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Cum a putut medicul meu
să se înșele atât de mult?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
M-am gândit că am o boală rară,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
ceva ce medicii nu mai văzuseră.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
Apoi am căutat online

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
și am găsit mii de oameni
din întreaga lume

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
care trăiau ce aceleași simptome,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
la fel de izolați

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
și priviți cu neîncredere.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,137
Unii încă puteau munci,

84
00:04:19,161 --> 00:04:21,646
dar își petreceau serile
și week-end-urile în pat,

85
00:04:21,670 --> 00:04:23,737
doar ca să poată merge luni la serviciu.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
La polul opus,

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
unii erau atât de bolnavi

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
încât trebuiau să trăiască în beznă,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
incapabili să tolereze sunetul vocii umane

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
sau atingerea celui drag.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Am fost diagnosticată
cu encefalomielită mialgică.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
Probabil ați auzit de ea sub numele de
„sindromul oboselii cronice.”

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
Decenii întregi această denumire

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,538
a exprimat doar asta.

95
00:04:51,578 --> 00:04:52,961
Și a fost imaginea dominantă

96
00:04:52,985 --> 00:04:56,260
a unei boli care poate fi
atât de severă ca aici.

97
00:04:57,128 --> 00:04:58,992
Simptomul cheie
pe care-l avem cu toții

98
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
e că ori de câte ori ne suprasolicităm
-- fizic, mental --

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
plătim din greu pentru asta.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Dacă soțul meu merge la jogging,
poate avea febră musculară câteva zile.

101
00:05:09,325 --> 00:05:13,674
Dacă eu încerc să merg 50 de metri,
probabil voi sta în pat o săptămână.

102
00:05:13,674 --> 00:05:15,578
E închisoarea perfectă.

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Știu balerine care nu pot dansa,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
contabili care nu pot calcula,

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
studenți la medicină
care n-au ajuns niciodată medici.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Nu contează ce erai cândva;

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
nu mai poți să faci ce făceai.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Au trecut patru ani

109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
și încă nu m-am mai simțit
la fel de în putere

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
ca atunci când am mers acasă
de la cabinetul neurologului.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,968
Se estimează că între 15 și 30 de milioane
de oameni din întreaga lume

112
00:05:41,968 --> 00:05:43,156
suferă de această boală.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
În SUA, de unde sunt eu,
sunt aproape un milion de oameni.

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Asta o face de două ori mai frecventă
decât scleroza multiplă.

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Pacienții pot trăi zeci de ani
cu funcția fizică

116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
a cuiva cu insuficiență
cardiacă congestivă.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
25% dintre noi sunt siliți
să rămână în casă sau în pat,

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
iar 75-85% nici măcar nu pot munci
cu jumătate de normă.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
Și totuși medicii nu ne tratează,

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
iar știința nu ne studiază.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Cum se poate ca o boală
atât de răspândită și devastatoare

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
să fie uitată de medicină?

123
00:06:19,044 --> 00:06:21,868
Când medicul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie,

124
00:06:21,868 --> 00:06:24,860
a invocat o descendență întreagă
de idei privind corpul femeii,

125
00:06:24,860 --> 00:06:26,674
veche de 2.500 de ani.

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Medicul roman Galen credea

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
că isteria e cauzată de privare sexuală

128
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
la femei extrem de pasionale.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Grecii credeau că uterul se va usca

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
și va călători prin corp
în căutare de umiditate,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
presând organele interne --

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
da --

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
cauzând simptome de la emoții extreme

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
la amețeală și paralizie.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
Leacul era măritișul și maternitatea.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Aceste idei au rămas neschimbate
timp de mii de ani până în anii 1880,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
când neurologii au încercat
să modernizeze teoria isteriei.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
Sigmund Freud a dezvoltat o teorie

139
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
conform căreia inconștientul
poate produce simptome fizice

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
când întâmpină amintiri sau emoții

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
prea dureroase pentru conștient.

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
Transformă aceste emoții
în simptome fizice.

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,706
Asta însemna că bărbații
pot suferi de isterie,

144
00:07:19,706 --> 00:07:22,178
dar femeile rămâneau cele mai predispuse.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Când am început să cercetez
istoria bolii mele,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,494
am fost uimită să aflu cât de adânc
sunt înrădăcinate aceste idei.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
În 1934,

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 de medici, asistente și personal
de la Los Angeles County General Hospital

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
s-au îmbolnăvit grav.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
Prezentau slăbiciune musculară,
gât și spate înțepenite, febră --

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,794
toate simptomele pe care le-am avut
când am fost diagnosticată prima oară.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,577
Medicii credeau
că e o nouă formă de poliomielită.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
De atunci au fost documentate
mai mult de 70 de focare

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
în întreaga lume,

155
00:07:54,273 --> 00:07:57,231
ale unei boli postinfecțioase
izbitor de asemănătoare.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Toate aceste focare au afectat
în mod disproporționat femeile,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
iar în timp, deoarece medicii
nu au reușit să afle cauza bolii,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
au crezut că aceste epidemii
erau cazuri de isterie în masă.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
De ce a rezistat atât de mult
această idee?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Cred că are de-a face cu sexismul,

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
dar cred și că medicii vor să ajute.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Vor să știe răspunsul,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
iar această categorie le permite medicilor
să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
să explice boli care nu au o explicație.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Problema e că asta ar putea face rău.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
În anii 1950, un psihiatru
pe nume Eliot Slater

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
a studiat 85 de pacienți
diagnosticați cu isterie.

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
Nouă ani mai târziu, 12 erau morți
și 30 ajunseseră invalizi.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Mulți sufereau de boli nediagnosticate
precum scleroza multiplă,

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
epilepsie și tumori cerebrale.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
În 1980, isteria a fost numită oficial
„tulburare de conversie”.

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Când neurologul meu mi-a pus
acest diagnostic în 2012,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
repeta textual cuvintele lui Freud

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
și chiar și astăzi,

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
femeile au o șansă de 2-10 ori mai mare
să primească acest diagnostic.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Problema cu teoria isteriei
sau boala psihogenă

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
e că nu poate fi dovedită.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,382
Prin definiție e absența dovezilor,

179
00:09:17,382 --> 00:09:19,607
iar în cazul EM
(n.t. encefalomielita mialgică)

180
00:09:19,607 --> 00:09:23,596
explicațiile psihologice au ținut pe loc
cercetarea biologică.

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
Peste tot în lume, EM e una
dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
În SUA, anual cheltuim 2.500 de dolari
pe fiecare pacient cu SIDA,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 de dolari pe fiecare pacient
cu scleroză multiplă

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
și doar 5 dolari pe an
pentru fiecare pacient cu EM.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Nu a fost ceva excepțional.

186
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Nu a fost doar ghinion.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Ignoranța privind boala mea
a fost o alegere,

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
o alegere făcută de instituțiile
care ar trebui să ne protejeze.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Nu știm de ce uneori EM
se transmite în familie,

190
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
de ce o poți contacta
după aproape orice infecție,

191
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
de la enteroviruși
la virusul Epstein-Barr sau febra Q,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
sau de ce le afectează pe femei
de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Problema e mult mai vastă decât boala mea.

194
00:10:12,006 --> 00:10:13,539
Când m-am îmbolnăvit prima oară,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
m-au contactat prieteni vechi.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
Curând am devenit parte
a unui grup de femei de 25-30 de ani

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,019
ale căror trupuri se prăbușeau.

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,867
Ce era șocant era efortul
pe care trebuia să-l facem

199
00:10:24,891 --> 00:10:26,129
ca să fim luate în serios.

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
Am întâlnit de o femeie cu sclerodermie,

201
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
o boală autoimună a țesutului conjunctiv,

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
căreia ani întregi i s-a spus
că totul e în mintea ei.

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
De la momentul debutului
și până la diagnosticare,

204
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
esofagul ei a ajuns atât de afectat,

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
încât nu va mai putea mânca vreodată.

206
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
O altă femeie cu cancer ovarian,

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
căreia ani buni i s-a spus
că e doar premenopauză.

208
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
O prietenă din facultate,

209
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
a cărei tumoare pe creier a fost
diagnosticată ani întregi ca anxietate.

210
00:10:54,222 --> 00:10:55,832
Iată de ce mă îngrijorează asta:

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
din anii 1950, rata multor boli autoimune

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
s-a dublat sau triplat.

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
45% dintre pacienții
care sunt diagnosticați în cele din urmă

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
cu o boală autoimună recunoscută

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
sunt etichetați la început
drept ipohondri.

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
La fel ca isteria în trecut,
aceasta are legătură cu genul

217
00:11:13,957 --> 00:11:16,023
și cu relatarea pe care alegem
să o credem.

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
75% dintre pacienții
cu boli autoimune sunt femei,

219
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
iar în unele boli,
procentul ajunge la 90%.

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,933
Chiar dacă aceste boli afectează
disproporționat femeile,

221
00:11:27,957 --> 00:11:29,609
nu sunt boli tipic femeiești.

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
EM afectează copiii
și milioane de bărbați.

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
Așa cum mi-a spus un pacient,

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
apare și dispare --

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
dacă ești femeie, ți se spune
că-ți exagerezi simptomele,

226
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
dar dacă ești bărbat, ți se spune
să fii puternic, să-ți faci curaj.

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
Poate fi chiar mai greu
să diagnostichezi bărbații.

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Creierul meu nu mai e ca pe vremuri.

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,241
Iată partea bună:

230
00:12:16,645 --> 00:12:18,824
în ciuda a toate, încă am speranță.

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Atât de multe boli au fost
cândva considerate psihologice

232
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
până ce știința le-a descoperit
mecanismele biologice.

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
Pacienții cu epilepsie
erau instituționalizați forțat

234
00:12:30,441 --> 00:12:35,045
până când electroencefalograma a putut
măsura activitatea anormală a creierului.

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
Scleroza multiplă era diagnosticată greșit
drept paralizie isterică

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,572
până ce tomografia computerizată
și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale.

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Recent se credea

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
că ulcerul peptic era cauzat de stres,

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
până ce s-a descoperit
că vinovatul era bacteria H. pylori.

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
EM nu a beneficiat nicicând
de genul ăsta de știință

241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
de care au beneficiat alte boli,

242
00:12:58,053 --> 00:12:59,717
dar asta începe să se schimbe.

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
În Germania, cercetătorii încep
să găsească dovezi ale autoimunității,

244
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
iar în Japonia, ale inflamării creierului.

245
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
În SUA, cercetătorii de la Stanford
găsesc anomalii

246
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
în metabolismul energetic

247
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
care sunt la 16 deviații
standard față de normal.

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
În Norvegia, cercetătorii lucrează
la un studiu clinic în trei etape

249
00:13:20,709 --> 00:13:22,588
ce testează un medicament pentru cancer

250
00:13:22,588 --> 00:13:25,178
care ar putea remite complet
simptomele unor pacienți.

251
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
Ceea ce îmi mai dă speranță

252
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
e curajul pacienților.

253
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
Ne-am unit online

254
00:13:34,251 --> 00:13:35,930
și ne-am împărtășit poveștile.

255
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Am „devorat”
literatura de specialitate existentă.

256
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Am experimentat pe noi înșine.

257
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Am devenit
proprii noștri cercetători și medici

258
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
pentru că nu aveam încotro.

259
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
Încet, am adăugat 5% aici,
5% acolo,

260
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
până ce, în cele din urmă,
într-o zi bună,

261
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
am putut să ies din casă.

262
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Încă trebuie să fac alegeri ridicole:

263
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
Să stau azi 15 minute în grădină
sau să mă spăl pe cap?

264
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Dar mi-a dat speranță
că pot fi tratată.

265
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
Aveam un trup bolnav; atâta tot.

266
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
Cu ajutorul potrivit, poate că
într-o bună zi voi fi mai bine.

267
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Am luat legătura cu pacienți
din întreaga lume

268
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
și am început să luptăm.

269
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Am umplut golul cu ceva minunat,

270
00:14:25,698 --> 00:14:27,190
dar nu e suficient.

271
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Încă nu știu dacă voi putea
să mai alerg vreodată

272
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
sau să merg pe jos,

273
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
sau să fac orice activitate fizică
pe care acum pot să le fac doar în vis.

274
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
Dar sunt nespus de recunoscătoare
pentru cât de departe am ajuns.

275
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
Progresul e lent,

276
00:14:45,464 --> 00:14:49,166
și oscilează,

277
00:14:49,222 --> 00:14:53,365
dar puțin câte puțin
sunt mai bine în fiecare zi.

278
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Îmi amintesc cum era
când eram blocată în dormitor,

279
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
când trecuseră luni
de când nu mai văzusem soarele.

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
Credeam că voi muri acolo.

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Dar iată-mă aici, astăzi,

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
cu voi,

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
iar asta e un miracol.

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Nu știu ce s-ar fi întâmplat
dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși,

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,764
dacă m-aș fi îmbolnăvit
înaintea erei internetului,

286
00:15:22,995 --> 00:15:24,969
dacă nu mi-aș fi găsit comunitatea.

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Probabil m-aș fi sinucis deja,

288
00:15:29,028 --> 00:15:30,935
așa cum au făcut-o mulți alții.

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Câte vieți am fi putut salva,
acum câteva decenii,

290
00:15:35,957 --> 00:15:37,860
dacă am fi pus întrebările potrivite?

291
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
Câte vieți am putea salva astăzi

292
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
dacă ne-am hotărî să începem cu adevărat?

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Chiar dacă odată ce se va descoperi
cauza bolii mele,

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
dacă nu schimbăm instituțiile și cultura,

295
00:15:52,380 --> 00:15:54,756
vom proceda la fel cu o altă boală.

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Această boală m-a învățat

297
00:15:57,676 --> 00:16:00,604
că știința și medicina sunt
eforturi profund umane.

298
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Medicii, oamenii de știință
și factorii de decizie

299
00:16:03,768 --> 00:16:08,645
nu sunt imuni la prejudecățile
care ne afectează pe toți.

300
00:16:11,377 --> 00:16:14,899
Trebuie să gândim mai nuanțat
în ceea ce privește sănătatea femeilor.

301
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Sistemul nostru imunitar e doar
un câmp de luptă pentru egalitate

302
00:16:19,245 --> 00:16:20,827
la fel ca restul corpului nostru.

303
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Trebuie să ascultăm
relatările pacienților

304
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
și trebuie să avem tăria
să spunem: „Nu știu.”

305
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
„Nu știu” e un lucru frumos.

306
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
Descoperirea începe cu un „nu știu.”

307
00:16:35,365 --> 00:16:36,787
Și dacă putem face asta,

308
00:16:37,447 --> 00:16:41,106
dacă putem aborda vastitatea
a ceea ce nu știm,

309
00:16:41,106 --> 00:16:43,238
și atunci, în loc să ne temem
de nesiguranță,

310
00:16:43,238 --> 00:16:45,653
poate o putem întâmpina
cu un sentiment de uimire.

311
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Vă mulțumesc.

312
00:16:52,054 --> 00:16:53,651
Mulțumesc.