Τι συμβαίνει όταν πάσχεις από νόσο που οι γιατροί δεν μπορούν να διαγνώσουν

Πριν από πέντε χρόνια η υπότροφος του TED Τζεν Μπρία άρχισε να νοσεί από μυαλγική εγκεφαλολυελίτιδα (ΜΕ), γνωστή ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, μια κατασταλτική αρρώστια που δυσχεραίνει τις καθημερινές δραστηριότητες και τις δύσκολες μέρες κάνει αφόρητο ακόμη και το να στρώσεις το κρεβάτι. Σε αυτή την οδυνηρή ομιλία, η Τζεν Μπρία περιγράφει τα εμπόδια που συνάντησε ψάχνοντας θεραπεία για τη νόσο, για την οποία δεν γνωρίζουμε τα πάντα για την προέλευση ή τα αποτελέσματά της. Επίσης μας περιγράφει την αποστολή της να καταγράψει σε βίντεο τις ζωές των ασθενών που προσπαθεί να περιθάλψει η ιατρική.

Γεια σας.

Ευχαριστώ.

[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο.

Ζητήθηκε από τους θεατές
να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]

Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια.

Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ

και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω.

Είχα μόλις αρραβωνιασθεί
με τον έρωτα της ζωής μου.

Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί
όταν χαίρουμε άκρας υγείας,

ένιωθα παντοδύναμη.

Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό.

Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό,

αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά,

και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση,

μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα,

και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά.

Όχι όμως εκείνη τη φορά.

Αφού πέρασε ο πυρετός,

για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο
που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.

Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία.

Κρατιόμουν από τον τοίχο
για να πάω στο μπάνιο.

Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς

και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό,

έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως.

Είχε τις εξετάσεις μου

που πάντα έβγαιναν καθαρές.

Είχα μόνο τα συμπτώματα

που εγώ μπορούσα να περιγράψω,

αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει.

Ξέρω ότι ακούγεται χαζό

αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο
να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,

έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν
στο πέρασμα της ηλικίας.

Μάλλον έτσι πρέπει να είναι
όταν περνάτε τα 25.

(Γέλια)

Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα.

Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε
τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.

Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω
ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.

Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων:

γιατρούς μολυσματικών νόσων,
δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,

καρδιολόγους.

Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο.

Ο ψυχίατρος μου είπε:
«Είναι προφανές ότι νοσείς,

αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης.

Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν
ποιο είναι το πρόβλημά σου».

Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου
έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.

Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου

-πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα,

τα γαστρεντερικά, νευρολογικά
και καρδιακά συμπτώματα-

προκαλούνταν από κάποιο
μακρινό συναισθηματικό τραύμα

που δεν μπορούσα να θυμηθώ.

Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά

αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.

Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες.

Είχα μελετήσει στατιστική,
θεωρία των πιθανοτήτων,

μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό.

Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω
τη διάγνωση του νευρολόγου.

Δεν μου φαινόταν σωστή,

αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια
δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,

και εύκολα επισκιάζεται
από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.

Έτσι έπρεπε να σκεφτώ
την πιθανότητα να έχει δίκιο.

Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα.

Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο
του νευρολόγου ως το σπίτι μου,

με έναν παράξενο, σχεδόν
ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.

Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο,

συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου
μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.

Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού,

κατέρρευσα.

Ο εγκέφαλος και
η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.

Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος
που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,

και ο ελάχιστος θόρυβος

-ο ήχος των σεντονιών,

ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος
στο διπλανό δωμάτιο-

μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο.

Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.

Πώς μπορεί ο γιατρός μου
να είχε κάνει τόσο λάθος;

Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια,

κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί.

Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο

και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο

να ζουν με τα ίδια συμπτώματα,

το ίδιο απομονωμένοι,

και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα.

Κάποιοι ακόμη δούλευαν,

αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο
του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,

για να μπορούν να πάνε
στη δουλειά τη Δευτέρα.

Υπήρχαν όμως και άλλοι,

που ήταν τόσο άρρωστοι

που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι,

δεν άντεχαν ούτε τον ήχο
της ανθρώπινης φωνής

ή το άγγιγμα
ενός αγαπημένου τους προσώπου.

Μου έγινε διάγνωση
μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).

Πιθανόν να την έχετε ακούσει
ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».

Για δεκαετίες,

αυτή η ονομασία σήμαινε

πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα

μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή.

Το κοινό σύμπτωμα όλων μας

είναι ότι όταν διεγειρόμαστε
-σωματικά ή πνευματικά-

το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά.

Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο,
θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.

Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο,
θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.

Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή.

Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου
που δεν μπορούν να χορέψουν,

λογιστές που δεν μπορούν
να κάνουν πρόσθεση,

φοιτητές ιατρικής
που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.

Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε -

δεν μπορείς πλέον να το κάνεις.

Πάνε τέσσερα χρόνια

κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά

όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου
στο γραφείο του νευρολόγου.

Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο

έχουν αυτή τη νόσο.

Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι,
είναι περίπου ένα εκατομμύριο.

Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή
από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες
με τη φυσική δραστηριότητα

κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια.

Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι
ή και ακόμη και στο κρεβάτι

και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν
ούτε με ημιαπασχόληση.

Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία

και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας.

Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη

έχει ξεχαστεί από την ιατρική;

Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε
διαταραχή μετατροπής,

εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών
για το σώμα της γυναίκας

που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια.

Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός

υποστήριζε ότι η υστερία
προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση

σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες.

Οι Έλληνες πίστευαν
ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει

και περιπλανιέται μέσα στο σώμα
αναζητώντας υγρασία,

πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα

-ναι-

προκαλώντας συμπτώματα
από ακραία συναισθήματα

έως ιλίγγους και παράλυση.

Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν
και να κάνουν παιδιά.

Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες
για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,

όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν
να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.

Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία

ότι ο ασυνείδητος νους
προκαλούσε σωματικά συμπτώματα

όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα

που ήταν πολύ οδυνηρά
για τον συνειδητό νου.

Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα
σε σωματικά συμπτώματα.

Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες
εμφάνιζαν υστερία

αλλά φυσικά οι γυναίκες
ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.

Όταν άρχισα να ερευνώ
την ιστορία της δικής μου νόσου,

έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά
ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.

Το 1934,

198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό
του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες

νόσησαν σοβαρά.

Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία
στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -

όλα τα ίδια συμπτώματα
που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.

Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν
ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.

Από τότε έχουνε εκδηλωθεί
πάνω από 70 εξάρσεις

σε όλο τον κόσμο,

μιας πολύ παρόμοιας νόσου
εξαιτίας μόλυνσης.

Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν
δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,

και με τον καιρό, όταν οι γιατροί
αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,

πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις
ήταν μαζική υστερία.

Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική;

Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού,

αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί
θέλουν βασικά να βοηθήσουν.

Θέλουν να μάθουν την απάντηση,

και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει
να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,

να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση.

Το πρόβλημα είναι ότι αυτό
μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.

Τη δεκαετία του 1950,
ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,

μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών
με διάγνωση υστερίας.

Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί
και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.

Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις
όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,

επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους.

Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα
σε «διαταραχή μετατροπής».

Όταν ο νευρολόγος
μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,

επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ

και ακόμη και σήμερα

οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν
να λάβουν αυτή τη διάγνωση.

Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας
ή των ψυχογενών νόσων

είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν.

Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων

και ψυχολογικών εξηγήσεων
στην περίπτωση της ΜΕ,

έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα.

Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ
δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.

Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως
περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,

250 δολάρια ανά ασθενή
με σκλήρυνση κατά πλάκας,

και περίπου 5 δολάρια ετησίως
για κάθε ασθενή από ΜΕ.

Δεν με χτύπησε κεραυνός.

Δεν ήμουν απλώς άτυχη.

Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου
ήταν επιλογή,

μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί
που έπρεπε να μας προστατεύουν.

Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ
μερικές φορές είναι κληρονομική,

γιατί δεν νοσείς από αυτήν
μετά από κάθε μόλυνση,

όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις,
τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,

ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές
περισσότερες γυναίκες από άνδρες.

Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα
από απλώς μια δική μου αρρώστια.

Όταν πρωτοαρρώστησα,

παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν.

βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών
με ηλικία 25 με 30 ετών,

των οποίων τα σώματα κατέρρεαν.

Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν

να μας πάρουν σοβαρά.

Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία,

ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού,

που για χρόνια της έλεγαν
ότι όλα ήταν στο μυαλό της.

Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση,

ο οισοφάγος της
είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,

που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει.

Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες,

που για χρόνια της έλεγαν
ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.

Μια φίλη στο κολέγιο,

για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους
ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.

Να γιατί με ανησυχεί:

Από τη δεκαετία του 1950
τα ποσοστά των αυτοάνοσων

έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί.

Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν

με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα

αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι.

Όπως παλιά με την υστερία,
αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο

και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε.

Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα
είναι γυναίκες,

και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%.

Αν και αυτές οι νόσοι
προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,

δεν είναι γυναικείες νόσοι.

Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά
και εκατομμύρια ανδρών.

Και όπως μου είπε μια ασθενής

δεν μπορούμε να το αποφύγουμε -

αν είσαι γυναίκα, σου λένε
ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,

αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε
να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.

Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται
περισσότερο να διαγνωστούν.

Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.

Το καλό είναι αυτό:

ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα.

Τόσες πολλές νόσοι
θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές

μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε
τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.

Οι ασθενείς με επιληψία
εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα

πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει
την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν
εσφαλμένα ως υστερική παράλυση

μέχρι που η αξονική τομογραφία
ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.

Και πρόσφατα πιστεύαμε

ότι τα στομαχικά έλκη
προκαλούνται από το άγχος

μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος
ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.

Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε
από το είδος της επιστήμης

που είχαν οι άλλες νόσοι

αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει.

Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν
να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,

και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή.

Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ

βρίσκουν ανωμαλίες
στον μεταβολισμό της ενέργειας

με 16 σταθερές παρεκκλίσεις
από το κανονικό.

Και στη Νορβηγία,
διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ

σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς
ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.

Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα

είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων.

Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά,

και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας.

Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε.

Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας.

Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας
γιατροί και επιστήμονες

επειδή έπρεπε να το κάνουμε.

Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί

μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα,

μπόρεσα να βγω από το σπίτι.

Και πάλι έπρεπε να κάνω
κάποιες παράλογες επιλογές:

Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά,
ή θα λουστώ σήμερα;

Αλλά μου έδινε ελπίδα
που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.

Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο.

Και με την κατάλληλη βοήθεια,
ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.

Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς
από όλο τον κόσμο,

και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε.

Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο,

αλλά δεν είναι αρκετό.

Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω,

ή να περπατήσω κάποια απόσταση,

ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό
από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.

Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων
για το πόσο μακριά έχω φτάσει.

Η πρόοδος είναι αργή,

έχει τα πάνω της,

έχει τα κάτω της,

αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.

Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη
στο υπνοδωμάτιο,

όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο.

Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί.

Αλλά είμαι εδώ σήμερα,

μαζί σας,

και αυτό είναι θαύμα.

Δεν ξέρω τι θα γινόταν
αν δεν ήμουν από τις τυχερές,

αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο,

αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου.

Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει,

όπως έκαναν τόσες άλλες.

Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει
πριν από δεκαετίες

αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις;

Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα

αν αποφασίσουμε
να κάνουμε μια κανονική αρχή;

Ακόμη και αν βρεθεί
η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,

αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς
και την κουλτούρα μας,

θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια.

Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα

ότι η επιστήμη και η ιατρική
είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.

Γιατροί, επιστήμονες
και σχεδιαστές πολιτικής

δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις

που επηρεάζουν όλους μας.

Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών
με διαφορετικό τρόπο.

Το ανοσοποιητικό μας σύστημα
είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα

όπως και το υπόλοιπο σώμα μας.

Πρέπει να ακούσουμε
τις ιστορίες των ασθενών

και πρέπει να έχουμε τη θέληση
να πούμε, «Δεν ξέρω».

Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο.

Όταν πεις «Δεν ξέρω»,
τότε αρχίζει η ανακάλυψη.

Κι αν μπορούμε να το κάνουμε,

αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη
όλων όσων δεν γνωρίζουμε,

και μετά, αντί να φοβούμαστε
την αβεβαιότητα,

ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε
με μια αίσθηση θαυμασμού.

Σας ευχαριστώ.

Ευχαριστώ.