1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Γεια σας.

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,879
Ευχαριστώ.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,830
[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο.

4
00:00:10,830 --> 00:00:13,889
Ζητήθηκε από τους θεατές
να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]

5
00:00:13,889 --> 00:00:17,330
Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,952
Είχα μόλις αρραβωνιασθεί
με τον έρωτα της ζωής μου.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί
όταν χαίρουμε άκρας υγείας,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,212
ένιωθα παντοδύναμη.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Όχι όμως εκείνη τη φορά.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
Αφού πέρασε ο πυρετός,

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο
που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,841
Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Κρατιόμουν από τον τοίχο
για να πάω στο μπάνιο.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Είχε τις εξετάσεις μου

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
που πάντα έβγαιναν καθαρές.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Είχα μόνο τα συμπτώματα

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
που εγώ μπορούσα να περιγράψω,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,852
αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Ξέρω ότι ακούγεται χαζό

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο
να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,713
έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν
στο πέρασμα της ηλικίας.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Μάλλον έτσι πρέπει να είναι
όταν περνάτε τα 25.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Γέλια)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε
τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.

37
00:01:52,325 --> 00:01:56,051
Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω
ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων:

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
γιατρούς μολυσματικών νόσων,
δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
καρδιολόγους.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Ο ψυχίατρος μου είπε:
«Είναι προφανές ότι νοσείς,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν
ποιο είναι το πρόβλημά σου».

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου
έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,895
Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
-πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
τα γαστρεντερικά, νευρολογικά
και καρδιακά συμπτώματα-

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
προκαλούνταν από κάποιο
μακρινό συναισθηματικό τραύμα

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
που δεν μπορούσα να θυμηθώ.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,427
Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά

52
00:02:40,546 --> 00:02:43,255
αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Είχα μελετήσει στατιστική,
θεωρία των πιθανοτήτων,

55
00:02:50,416 --> 00:02:53,320
μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω
τη διάγνωση του νευρολόγου.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Δεν μου φαινόταν σωστή,

58
00:03:01,215 --> 00:03:05,115
αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια
δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,

59
00:03:05,356 --> 00:03:08,363
και εύκολα επισκιάζεται
από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,776
Έτσι έπρεπε να σκεφτώ
την πιθανότητα να έχει δίκιο.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,388
Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,782
Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο
του νευρολόγου ως το σπίτι μου,

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,694
με έναν παράξενο, σχεδόν
ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,278
Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο,

65
00:03:28,278 --> 00:03:32,391
συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου
μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού,

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
κατέρρευσα.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,999
Ο εγκέφαλος και
η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος
που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
και ο ελάχιστος θόρυβος

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
-ο ήχος των σεντονιών,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,643
ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος
στο διπλανό δωμάτιο-

73
00:03:51,737 --> 00:03:54,231
μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.

75
00:03:59,235 --> 00:04:02,205
Πώς μπορεί ο γιατρός μου
να είχε κάνει τόσο λάθος;

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,383
κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,391
Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο

79
00:04:09,391 --> 00:04:11,773
και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,910
να ζουν με τα ίδια συμπτώματα,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
το ίδιο απομονωμένοι,

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,552
και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,137
Κάποιοι ακόμη δούλευαν,

84
00:04:19,161 --> 00:04:22,006
αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο
του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,

85
00:04:22,006 --> 00:04:24,237
για να μπορούν να πάνε
στη δουλειά τη Δευτέρα.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
Υπήρχαν όμως και άλλοι,

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
που ήταν τόσο άρρωστοι

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
δεν άντεχαν ούτε τον ήχο
της ανθρώπινης φωνής

90
00:04:33,956 --> 00:04:36,465
ή το άγγιγμα
ενός αγαπημένου τους προσώπου.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Μου έγινε διάγνωση
μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,406
Πιθανόν να την έχετε ακούσει
ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
Για δεκαετίες,

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,988
αυτή η ονομασία σήμαινε

95
00:04:51,578 --> 00:04:53,511
πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα

96
00:04:53,511 --> 00:04:56,580
μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή.

97
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Το κοινό σύμπτωμα όλων μας

98
00:04:59,016 --> 00:05:03,018
είναι ότι όταν διεγειρόμαστε
-σωματικά ή πνευματικά-

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,569
το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο,
θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,964
Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο,
θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.

102
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή.

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου
που δεν μπορούν να χορέψουν,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
λογιστές που δεν μπορούν
να κάνουν πρόσθεση,

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
φοιτητές ιατρικής
που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε -

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
δεν μπορείς πλέον να το κάνεις.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Πάνε τέσσερα χρόνια

109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου
στο γραφείο του νευρολόγου.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
έχουν αυτή τη νόσο.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι,
είναι περίπου ένα εκατομμύριο.

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή
από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

115
00:05:51,667 --> 00:05:54,959
Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες
με τη φυσική δραστηριότητα

116
00:05:54,959 --> 00:05:56,977
κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,678
Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι
ή και ακόμη και στο κρεβάτι

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,908
και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν
ούτε με ημιαπασχόληση.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,659
Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,392
και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,834
Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,360
έχει ξεχαστεί από την ιατρική;

123
00:06:19,264 --> 00:06:21,662
Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε
διαταραχή μετατροπής,

124
00:06:21,662 --> 00:06:24,730
εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών
για το σώμα της γυναίκας

125
00:06:24,730 --> 00:06:26,674
που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια.

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός

127
00:06:28,972 --> 00:06:32,143
υποστήριζε ότι η υστερία
προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση

128
00:06:32,143 --> 00:06:34,582
σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Οι Έλληνες πίστευαν
ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
και περιπλανιέται μέσα στο σώμα
αναζητώντας υγρασία,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
-ναι-

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
προκαλώντας συμπτώματα
από ακραία συναισθήματα

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,932
έως ιλίγγους και παράλυση.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,589
Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν
και να κάνουν παιδιά.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες
για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν
να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,627
Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία

139
00:07:05,627 --> 00:07:08,237
ότι ο ασυνείδητος νους
προκαλούσε σωματικά συμπτώματα

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
που ήταν πολύ οδυνηρά
για τον συνειδητό νου.

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,774
Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα
σε σωματικά συμπτώματα.

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,736
Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες
εμφάνιζαν υστερία

144
00:07:19,736 --> 00:07:22,538
αλλά φυσικά οι γυναίκες
ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Όταν άρχισα να ερευνώ
την ιστορία της δικής μου νόσου,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,544
έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά
ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
Το 1934,

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό
του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
νόσησαν σοβαρά.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία
στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
όλα τα ίδια συμπτώματα
που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,777
Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν
ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
Από τότε έχουνε εκδηλωθεί
πάνω από 70 εξάρσεις

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
σε όλο τον κόσμο,

155
00:07:54,273 --> 00:07:56,861
μιας πολύ παρόμοιας νόσου
εξαιτίας μόλυνσης.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν
δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
και με τον καιρό, όταν οι γιατροί
αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,722
πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις
ήταν μαζική υστερία.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,380
Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική;

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού,

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί
θέλουν βασικά να βοηθήσουν.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Θέλουν να μάθουν την απάντηση,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει
να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση.

165
00:08:29,079 --> 00:08:32,061
Το πρόβλημα είναι ότι αυτό
μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
Τη δεκαετία του 1950,
ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,386
μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών
με διάγνωση υστερίας.

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί
και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις
όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,420
επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους.

171
00:08:51,259 --> 00:08:55,194
Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα
σε «διαταραχή μετατροπής».

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Όταν ο νευρολόγος
μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
και ακόμη και σήμερα

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν
να λάβουν αυτή τη διάγνωση.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας
ή των ψυχογενών νόσων

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,733
Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων

179
00:09:18,192 --> 00:09:21,327
και ψυχολογικών εξηγήσεων
στην περίπτωση της ΜΕ,

180
00:09:21,327 --> 00:09:23,596
έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα.

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ
δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως
περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,779
250 δολάρια ανά ασθενή
με σκλήρυνση κατά πλάκας,

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,537
και περίπου 5 δολάρια ετησίως
για κάθε ασθενή από ΜΕ.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Δεν με χτύπησε κεραυνός.

186
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Δεν ήμουν απλώς άτυχη.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου
ήταν επιλογή,

188
00:09:49,609 --> 00:09:54,003
μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί
που έπρεπε να μας προστατεύουν.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ
μερικές φορές είναι κληρονομική,

190
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
γιατί δεν νοσείς από αυτήν
μετά από κάθε μόλυνση,

191
00:10:00,919 --> 00:10:04,982
όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις,
τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές
περισσότερες γυναίκες από άνδρες.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,987
Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα
από απλώς μια δική μου αρρώστια.

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
Όταν πρωτοαρρώστησα,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών
με ηλικία 25 με 30 ετών,

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,329
των οποίων τα σώματα κατέρρεαν.

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,651
Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν

199
00:10:24,651 --> 00:10:26,269
να μας πάρουν σοβαρά.

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία,

201
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού,

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
που για χρόνια της έλεγαν
ότι όλα ήταν στο μυαλό της.

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση,

204
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
ο οισοφάγος της
είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει.

206
00:10:40,673 --> 00:10:43,065
Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες,

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,604
που για χρόνια της έλεγαν
ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.

208
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
Μια φίλη στο κολέγιο,

209
00:10:48,780 --> 00:10:53,025
για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους
ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.

210
00:10:54,222 --> 00:10:55,832
Να γιατί με ανησυχεί:

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
Από τη δεκαετία του 1950
τα ποσοστά των αυτοάνοσων

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,513
έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί.

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι.

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
Όπως παλιά με την υστερία,
αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο

217
00:11:13,957 --> 00:11:16,053
και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε.

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα
είναι γυναίκες,

219
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%.

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,933
Αν και αυτές οι νόσοι
προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,

221
00:11:27,957 --> 00:11:29,609
δεν είναι γυναικείες νόσοι.

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,251
Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά
και εκατομμύρια ανδρών.

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
Και όπως μου είπε μια ασθενής

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
δεν μπορούμε να το αποφύγουμε -

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
αν είσαι γυναίκα, σου λένε
ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,

226
00:11:40,318 --> 00:11:44,246
αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε
να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται
περισσότερο να διαγνωστούν.

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,904
Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,661
Το καλό είναι αυτό:

230
00:12:16,645 --> 00:12:19,494
ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα.

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Τόσες πολλές νόσοι
θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές

232
00:12:23,827 --> 00:12:27,065
μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε
τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
Οι ασθενείς με επιληψία
εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα

234
00:12:30,441 --> 00:12:35,045
πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει
την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν
εσφαλμένα ως υστερική παράλυση

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,552
μέχρι που η αξονική τομογραφία
ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Και πρόσφατα πιστεύαμε

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
ότι τα στομαχικά έλκη
προκαλούνται από το άγχος

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,888
μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος
ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε
από το είδος της επιστήμης

241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
που είχαν οι άλλες νόσοι

242
00:12:58,053 --> 00:13:00,077
αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει.

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν
να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,

244
00:13:04,226 --> 00:13:06,948
και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή.

245
00:13:07,406 --> 00:13:09,294
Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ

246
00:13:09,294 --> 00:13:12,380
βρίσκουν ανωμαλίες
στον μεταβολισμό της ενέργειας

247
00:13:12,404 --> 00:13:16,046
με 16 σταθερές παρεκκλίσεις
από το κανονικό.

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
Και στη Νορβηγία,
διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ

249
00:13:20,709 --> 00:13:24,716
σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς
ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.

250
00:13:25,798 --> 00:13:27,829
Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα

251
00:13:28,316 --> 00:13:30,773
είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων.

252
00:13:31,968 --> 00:13:34,012
Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά,

253
00:13:34,251 --> 00:13:36,490
και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας.

254
00:13:37,449 --> 00:13:40,423
Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε.

255
00:13:40,743 --> 00:13:43,220
Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας.

256
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας
γιατροί και επιστήμονες

257
00:13:45,893 --> 00:13:47,864
επειδή έπρεπε να το κάνουμε.

258
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί

259
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα,

260
00:13:54,398 --> 00:13:56,874
μπόρεσα να βγω από το σπίτι.

261
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Και πάλι έπρεπε να κάνω
κάποιες παράλογες επιλογές:

262
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά,
ή θα λουστώ σήμερα;

263
00:14:04,924 --> 00:14:07,642
Αλλά μου έδινε ελπίδα
που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,215
Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο.

265
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
Και με την κατάλληλη βοήθεια,
ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.

266
00:14:15,740 --> 00:14:19,163
Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς
από όλο τον κόσμο,

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε.

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο,

269
00:14:25,698 --> 00:14:27,480
αλλά δεν είναι αρκετό.

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω,

271
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
ή να περπατήσω κάποια απόσταση,

272
00:14:34,644 --> 00:14:38,733
ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό
από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.

273
00:14:39,143 --> 00:14:42,853
Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων
για το πόσο μακριά έχω φτάσει.

274
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
Η πρόοδος είναι αργή,

275
00:14:45,464 --> 00:14:46,956
έχει τα πάνω της,

276
00:14:47,310 --> 00:14:48,856
έχει τα κάτω της,

277
00:14:49,222 --> 00:14:52,685
αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.

278
00:14:54,013 --> 00:14:58,172
Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη
στο υπνοδωμάτιο,

279
00:14:58,548 --> 00:15:02,116
όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο.

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,704
Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί.

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,788
Αλλά είμαι εδώ σήμερα,

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,967
μαζί σας,

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,994
και αυτό είναι θαύμα.

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Δεν ξέρω τι θα γινόταν
αν δεν ήμουν από τις τυχερές,

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,824
αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο,

286
00:15:22,995 --> 00:15:25,419
αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου.

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,785
Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει,

288
00:15:29,028 --> 00:15:31,165
όπως έκαναν τόσες άλλες.

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,658
Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει
πριν από δεκαετίες

290
00:15:35,957 --> 00:15:38,210
αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις;

291
00:15:38,626 --> 00:15:41,235
Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα

292
00:15:41,592 --> 00:15:44,124
αν αποφασίσουμε
να κάνουμε μια κανονική αρχή;

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,468
Ακόμη και αν βρεθεί
η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς
και την κουλτούρα μας,

295
00:15:52,380 --> 00:15:55,116
θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια.

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα

297
00:15:57,676 --> 00:16:01,014
ότι η επιστήμη και η ιατρική
είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.

298
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Γιατροί, επιστήμονες
και σχεδιαστές πολιτικής

299
00:16:03,768 --> 00:16:07,105
δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις

300
00:16:07,568 --> 00:16:09,477
που επηρεάζουν όλους μας.

301
00:16:11,377 --> 00:16:14,819
Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών
με διαφορετικό τρόπο.

302
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Το ανοσοποιητικό μας σύστημα
είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα

303
00:16:19,245 --> 00:16:21,107
όπως και το υπόλοιπο σώμα μας.

304
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Πρέπει να ακούσουμε
τις ιστορίες των ασθενών

305
00:16:24,542 --> 00:16:27,247
και πρέπει να έχουμε τη θέληση
να πούμε, «Δεν ξέρω».

306
00:16:28,024 --> 00:16:30,646
Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο.

307
00:16:31,235 --> 00:16:34,377
Όταν πεις «Δεν ξέρω»,
τότε αρχίζει η ανακάλυψη.

308
00:16:35,365 --> 00:16:37,197
Κι αν μπορούμε να το κάνουμε,

309
00:16:37,447 --> 00:16:40,876
αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη
όλων όσων δεν γνωρίζουμε,

310
00:16:40,876 --> 00:16:43,198
και μετά, αντί να φοβούμαστε
την αβεβαιότητα,

311
00:16:43,198 --> 00:16:46,163
ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε
με μια αίσθηση θαυμασμού.

312
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Σας ευχαριστώ.

313
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Ευχαριστώ.