0:00:05.415,0:00:06.858
Γεια σας.

0:00:07.622,0:00:08.879
Ευχαριστώ.

0:00:08.983,0:00:10.830
[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο.

0:00:10.830,0:00:13.889
Ζητήθηκε από τους θεατές[br]να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]

0:00:13.889,0:00:17.330
Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια.

0:00:17.747,0:00:19.752
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ

0:00:19.776,0:00:21.809
και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω.

0:00:22.472,0:00:25.952
Είχα μόλις αρραβωνιασθεί[br]με τον έρωτα της ζωής μου.

0:00:27.072,0:00:31.047
Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί[br]όταν χαίρουμε άκρας υγείας,

0:00:31.071,0:00:33.212
ένιωθα παντοδύναμη.

0:00:34.477,0:00:38.147
Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό.

0:00:38.758,0:00:40.807
Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό,

0:00:40.831,0:00:43.395
αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά,

0:00:43.419,0:00:45.772
και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση,

0:00:45.796,0:00:48.929
μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα,

0:00:48.953,0:00:51.266
και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά.

0:00:52.499,0:00:54.336
Όχι όμως εκείνη τη φορά.

0:00:55.560,0:00:57.097
Αφού πέρασε ο πυρετός,

0:00:57.121,0:01:00.972
για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο[br]που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.

0:01:01.467,0:01:03.841
Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία.

0:01:04.335,0:01:07.295
Κρατιόμουν από τον τοίχο[br]για να πάω στο μπάνιο.

0:01:08.613,0:01:11.270
Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς

0:01:11.825,0:01:13.652
και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό,

0:01:13.676,0:01:16.459
έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως.

0:01:17.533,0:01:19.158
Είχε τις εξετάσεις μου

0:01:19.182,0:01:21.086
που πάντα έβγαιναν καθαρές.

0:01:21.875,0:01:23.842
Είχα μόνο τα συμπτώματα

0:01:23.866,0:01:25.796
που εγώ μπορούσα να περιγράψω,

0:01:25.820,0:01:27.852
αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει.

0:01:29.370,0:01:30.593
Ξέρω ότι ακούγεται χαζό

0:01:30.617,0:01:33.885
αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο[br]να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,

0:01:33.909,0:01:37.713
έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν[br]στο πέρασμα της ηλικίας.

0:01:38.114,0:01:41.667
Μάλλον έτσι πρέπει να είναι[br]όταν περνάτε τα 25.

0:01:41.691,0:01:43.983
(Γέλια)

0:01:44.808,0:01:46.976
Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα.

0:01:47.590,0:01:51.301
Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε[br]τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.

0:01:52.325,0:01:56.051
Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω[br]ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.

0:01:58.330,0:02:00.064
Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων:

0:02:00.088,0:02:03.160
γιατρούς μολυσματικών νόσων,[br]δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,

0:02:03.184,0:02:04.467
καρδιολόγους.

0:02:04.945,0:02:06.861
Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο.

0:02:07.679,0:02:10.923
Ο ψυχίατρος μου είπε:[br]«Είναι προφανές ότι νοσείς,

0:02:10.947,0:02:13.103
αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης.

0:02:14.045,0:02:16.783
Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν[br]ποιο είναι το πρόβλημά σου».

0:02:18.094,0:02:22.160
Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου[br]έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.

0:02:22.842,0:02:24.895
Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου

0:02:25.255,0:02:28.232
-πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα,

0:02:28.916,0:02:32.246
τα γαστρεντερικά, νευρολογικά[br]και καρδιακά συμπτώματα-

0:02:32.715,0:02:35.433
προκαλούνταν από κάποιο[br]μακρινό συναισθηματικό τραύμα

0:02:35.457,0:02:37.063
που δεν μπορούσα να θυμηθώ.

0:02:38.069,0:02:40.427
Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά

0:02:40.546,0:02:43.255
αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.

0:02:44.527,0:02:47.136
Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες.

0:02:47.160,0:02:50.392
Είχα μελετήσει στατιστική,[br]θεωρία των πιθανοτήτων,

0:02:50.416,0:02:53.320
μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό.

0:02:55.058,0:02:59.051
Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω[br]τη διάγνωση του νευρολόγου.

0:02:59.599,0:03:01.191
Δεν μου φαινόταν σωστή,

0:03:01.215,0:03:05.115
αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια[br]δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,

0:03:05.356,0:03:08.363
και εύκολα επισκιάζεται[br]από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.

0:03:08.514,0:03:11.776
Έτσι έπρεπε να σκεφτώ[br]την πιθανότητα να έχει δίκιο.

0:03:13.603,0:03:16.388
Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα.

0:03:16.919,0:03:20.782
Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο[br]του νευρολόγου ως το σπίτι μου,

0:03:21.229,0:03:25.694
με έναν παράξενο, σχεδόν[br]ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.

0:03:26.475,0:03:28.278
Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο,

0:03:28.278,0:03:32.391
συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου[br]μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.

0:03:33.320,0:03:35.195
Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού,

0:03:35.219,0:03:36.384
κατέρρευσα.

0:03:36.837,0:03:39.999
Ο εγκέφαλος και[br]η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.

0:03:40.696,0:03:44.467
Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος[br]που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,

0:03:45.324,0:03:47.075
και ο ελάχιστος θόρυβος

0:03:47.099,0:03:48.934
-ο ήχος των σεντονιών,

0:03:48.958,0:03:51.643
ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος[br]στο διπλανό δωμάτιο-

0:03:51.737,0:03:54.231
μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο.

0:03:55.832,0:03:58.415
Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.

0:03:59.235,0:04:02.205
Πώς μπορεί ο γιατρός μου[br]να είχε κάνει τόσο λάθος;

0:04:02.939,0:04:05.120
Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια,

0:04:05.144,0:04:07.383
κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί.

0:04:07.926,0:04:09.391
Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο

0:04:09.391,0:04:11.773
και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο

0:04:11.980,0:04:13.910
να ζουν με τα ίδια συμπτώματα,

0:04:14.087,0:04:15.651
το ίδιο απομονωμένοι,

0:04:15.675,0:04:17.552
και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα.

0:04:17.854,0:04:19.137
Κάποιοι ακόμη δούλευαν,

0:04:19.161,0:04:22.006
αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο[br]του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,

0:04:22.006,0:04:24.237
για να μπορούν να πάνε[br]στη δουλειά τη Δευτέρα.

0:04:24.364,0:04:26.444
Υπήρχαν όμως και άλλοι,

0:04:26.468,0:04:28.206
που ήταν τόσο άρρωστοι

0:04:28.230,0:04:30.536
που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι,

0:04:30.560,0:04:33.932
δεν άντεχαν ούτε τον ήχο[br]της ανθρώπινης φωνής

0:04:33.956,0:04:36.465
ή το άγγιγμα[br]ενός αγαπημένου τους προσώπου.

0:04:37.469,0:04:41.471
Μου έγινε διάγνωση[br]μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).

0:04:42.554,0:04:46.406
Πιθανόν να την έχετε ακούσει[br]ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».

0:04:46.987,0:04:48.909
Για δεκαετίες,

0:04:48.933,0:04:50.988
αυτή η ονομασία σήμαινε

0:04:51.578,0:04:53.511
πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα

0:04:53.511,0:04:56.580
μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή.

0:04:57.468,0:04:58.992
Το κοινό σύμπτωμα όλων μας

0:04:59.016,0:05:03.018
είναι ότι όταν διεγειρόμαστε[br]-σωματικά ή πνευματικά-

0:05:03.296,0:05:05.569
το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά.

0:05:05.807,0:05:09.301
Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο,[br]θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.

0:05:09.325,0:05:12.964
Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο,[br]θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.

0:05:13.323,0:05:15.578
Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή.

0:05:16.261,0:05:19.009
Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου[br]που δεν μπορούν να χορέψουν,

0:05:19.033,0:05:21.206
λογιστές που δεν μπορούν[br]να κάνουν πρόσθεση,

0:05:21.230,0:05:23.788
φοιτητές ιατρικής[br]που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.

0:05:24.421,0:05:26.589
Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε -

0:05:27.056,0:05:28.846
δεν μπορείς πλέον να το κάνεις.

0:05:29.475,0:05:31.365
Πάνε τέσσερα χρόνια

0:05:31.389,0:05:33.985
κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά

0:05:34.009,0:05:37.485
όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου[br]στο γραφείο του νευρολόγου.

0:05:38.683,0:05:41.878
Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια[br]άνθρωποι σε όλο τον κόσμο

0:05:41.902,0:05:43.156
έχουν αυτή τη νόσο.

0:05:43.604,0:05:46.867
Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι,[br]είναι περίπου ένα εκατομμύριο.

0:05:46.891,0:05:50.523
Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή[br]από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

0:05:51.667,0:05:54.959
Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες[br]με τη φυσική δραστηριότητα

0:05:54.959,0:05:56.977
κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια.

0:05:57.310,0:06:00.678
Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι[br]ή και ακόμη και στο κρεβάτι

0:06:00.927,0:06:04.908
και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν[br]ούτε με ημιαπασχόληση.

0:06:05.385,0:06:07.659
Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία

0:06:08.064,0:06:10.392
και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας.

0:06:11.116,0:06:14.834
Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη

0:06:15.325,0:06:17.360
έχει ξεχαστεί από την ιατρική;

0:06:19.264,0:06:21.662
Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε[br]διαταραχή μετατροπής,

0:06:21.662,0:06:24.730
εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών[br]για το σώμα της γυναίκας

0:06:24.730,0:06:26.674
που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια.

0:06:27.215,0:06:28.948
Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός

0:06:28.972,0:06:32.143
υποστήριζε ότι η υστερία[br]προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση

0:06:32.143,0:06:34.582
σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες.

0:06:35.125,0:06:37.889
Οι Έλληνες πίστευαν[br]ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει

0:06:37.913,0:06:40.340
και περιπλανιέται μέσα στο σώμα[br]αναζητώντας υγρασία,

0:06:40.364,0:06:42.260
πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα

0:06:42.284,0:06:43.498
-ναι-

0:06:44.648,0:06:47.343
προκαλώντας συμπτώματα[br]από ακραία συναισθήματα

0:06:47.367,0:06:49.932
έως ιλίγγους και παράλυση.

0:06:50.715,0:06:53.589
Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν[br]και να κάνουν παιδιά.

0:06:54.898,0:06:59.458
Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες[br]για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,

0:06:59.482,0:07:03.180
όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν[br]να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.

0:07:03.764,0:07:05.627
Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία

0:07:05.627,0:07:08.237
ότι ο ασυνείδητος νους[br]προκαλούσε σωματικά συμπτώματα

0:07:08.261,0:07:10.276
όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα

0:07:10.300,0:07:12.611
που ήταν πολύ οδυνηρά[br]για τον συνειδητό νου.

0:07:12.635,0:07:15.774
Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα[br]σε σωματικά συμπτώματα.

0:07:17.460,0:07:19.736
Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες[br]εμφάνιζαν υστερία

0:07:19.736,0:07:22.538
αλλά φυσικά οι γυναίκες[br]ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.

0:07:23.448,0:07:27.065
Όταν άρχισα να ερευνώ[br]την ιστορία της δικής μου νόσου,

0:07:27.089,0:07:30.544
έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά[br]ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.

0:07:31.011,0:07:32.197
Το 1934,

0:07:32.221,0:07:36.996
198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό[br]του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες

0:07:37.020,0:07:38.561
νόσησαν σοβαρά.

0:07:38.585,0:07:42.996
Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία[br]στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -

0:07:43.020,0:07:46.374
όλα τα ίδια συμπτώματα[br]που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.

0:07:46.928,0:07:49.777
Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν[br]ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.

0:07:50.133,0:07:53.064
Από τότε έχουνε εκδηλωθεί[br]πάνω από 70 εξάρσεις

0:07:53.088,0:07:54.249
σε όλο τον κόσμο,

0:07:54.273,0:07:56.861
μιας πολύ παρόμοιας νόσου[br]εξαιτίας μόλυνσης.

0:07:57.419,0:08:00.912
Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν[br]δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,

0:08:01.482,0:08:05.409
και με τον καιρό, όταν οι γιατροί[br]αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,

0:08:05.433,0:08:08.722
πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις[br]ήταν μαζική υστερία.

0:08:09.115,0:08:12.380
Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική;

0:08:13.567,0:08:15.363
Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού,

0:08:15.387,0:08:18.828
αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί[br]θέλουν βασικά να βοηθήσουν.

0:08:18.852,0:08:20.622
Θέλουν να μάθουν την απάντηση,

0:08:20.646,0:08:25.537
και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει[br]να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,

0:08:25.561,0:08:28.366
να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση.

0:08:29.079,0:08:32.061
Το πρόβλημα είναι ότι αυτό[br]μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.

0:08:32.382,0:08:35.978
Τη δεκαετία του 1950,[br]ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,

0:08:36.002,0:08:40.386
μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών[br]με διάγνωση υστερίας.

0:08:40.766,0:08:44.763
Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί[br]και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.

0:08:44.787,0:08:48.220
Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις[br]όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,

0:08:48.244,0:08:50.420
επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους.

0:08:51.259,0:08:55.194
Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα[br]σε «διαταραχή μετατροπής».

0:08:55.563,0:08:58.887
Όταν ο νευρολόγος[br]μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,

0:08:58.911,0:09:01.528
επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ

0:09:01.552,0:09:02.703
και ακόμη και σήμερα

0:09:02.727,0:09:07.101
οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν[br]να λάβουν αυτή τη διάγνωση.

0:09:08.487,0:09:12.486
Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας[br]ή των ψυχογενών νόσων

0:09:12.510,0:09:14.544
είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν.

0:09:14.568,0:09:17.733
Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων

0:09:18.192,0:09:21.327
και ψυχολογικών εξηγήσεων[br]στην περίπτωση της ΜΕ,

0:09:21.327,0:09:23.596
έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα.

0:09:23.620,0:09:26.919
Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ[br]δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.

0:09:27.321,0:09:34.263
Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως[br]περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,

0:09:34.809,0:09:37.779
250 δολάρια ανά ασθενή[br]με σκλήρυνση κατά πλάκας,

0:09:38.100,0:09:41.537
και περίπου 5 δολάρια ετησίως[br]για κάθε ασθενή από ΜΕ.

0:09:42.125,0:09:44.206
Δεν με χτύπησε κεραυνός.

0:09:44.230,0:09:45.994
Δεν ήμουν απλώς άτυχη.

0:09:46.494,0:09:49.585
Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου[br]ήταν επιλογή,

0:09:49.609,0:09:54.003
μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί[br]που έπρεπε να μας προστατεύουν.

0:09:55.535,0:09:58.406
Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ[br]μερικές φορές είναι κληρονομική,

0:09:58.430,0:10:00.895
γιατί δεν νοσείς από αυτήν[br]μετά από κάθε μόλυνση,

0:10:00.919,0:10:04.982
όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις,[br]τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,

0:10:05.123,0:10:08.363
ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές[br]περισσότερες γυναίκες από άνδρες.

0:10:09.058,0:10:11.987
Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα[br]από απλώς μια δική μου αρρώστια.

0:10:12.356,0:10:13.539
Όταν πρωτοαρρώστησα,

0:10:13.563,0:10:15.721
παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν.

0:10:16.180,0:10:19.309
βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών[br]με ηλικία 25 με 30 ετών,

0:10:19.333,0:10:21.329
των οποίων τα σώματα κατέρρεαν.

0:10:22.012,0:10:24.651
Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν

0:10:24.651,0:10:26.269
να μας πάρουν σοβαρά.

0:10:26.577,0:10:28.535
Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία,

0:10:28.559,0:10:30.659
ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού,

0:10:30.683,0:10:33.393
που για χρόνια της έλεγαν[br]ότι όλα ήταν στο μυαλό της.

0:10:33.417,0:10:35.929
Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση,

0:10:35.953,0:10:38.380
ο οισοφάγος της[br]είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,

0:10:38.404,0:10:40.649
που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει.

0:10:40.673,0:10:43.065
Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες,

0:10:43.376,0:10:46.604
που για χρόνια της έλεγαν[br]ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.

0:10:47.188,0:10:48.756
Μια φίλη στο κολέγιο,

0:10:48.780,0:10:53.025
για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους[br]ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.

0:10:54.222,0:10:55.832
Να γιατί με ανησυχεί:

0:10:57.125,0:11:00.576
Από τη δεκαετία του 1950[br]τα ποσοστά των αυτοάνοσων

0:11:00.600,0:11:02.513
έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί.

0:11:02.818,0:11:05.758
Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν

0:11:05.782,0:11:07.776
με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα

0:11:07.800,0:11:10.308
αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι.

0:11:10.783,0:11:13.933
Όπως παλιά με την υστερία,[br]αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο

0:11:13.957,0:11:16.053
και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε.

0:11:16.974,0:11:20.625
Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα[br]είναι γυναίκες,

0:11:20.649,0:11:23.828
και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%.

0:11:25.076,0:11:27.933
Αν και αυτές οι νόσοι[br]προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,

0:11:27.957,0:11:29.609
δεν είναι γυναικείες νόσοι.

0:11:29.633,0:11:33.251
Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά[br]και εκατομμύρια ανδρών.

0:11:33.345,0:11:35.130
Και όπως μου είπε μια ασθενής

0:11:35.154,0:11:36.662
δεν μπορούμε να το αποφύγουμε -

0:11:36.686,0:11:40.294
αν είσαι γυναίκα, σου λένε[br]ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,

0:11:40.318,0:11:44.246
αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε[br]να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.

0:11:44.676,0:11:48.825
Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται[br]περισσότερο να διαγνωστούν.

0:11:57.419,0:12:00.904
Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.

0:12:13.914,0:12:15.661
Το καλό είναι αυτό:

0:12:16.645,0:12:19.494
ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα.

0:12:19.903,0:12:23.803
Τόσες πολλές νόσοι[br]θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές

0:12:23.827,0:12:27.065
μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε[br]τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.

0:12:27.323,0:12:30.417
Οι ασθενείς με επιληψία[br]εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα

0:12:30.441,0:12:35.045
πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει[br]την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.

0:12:35.500,0:12:39.776
Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν[br]εσφαλμένα ως υστερική παράλυση

0:12:39.800,0:12:43.552
μέχρι που η αξονική τομογραφία[br]ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.

0:12:43.945,0:12:45.460
Και πρόσφατα πιστεύαμε

0:12:45.484,0:12:48.304
ότι τα στομαχικά έλκη[br]προκαλούνται από το άγχος

0:12:48.328,0:12:51.888
μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος[br]ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.

0:12:52.801,0:12:55.695
Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε[br]από το είδος της επιστήμης

0:12:55.719,0:12:58.029
που είχαν οι άλλες νόσοι

0:12:58.053,0:13:00.077
αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει.

0:13:00.661,0:13:04.202
Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν[br]να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,

0:13:04.226,0:13:06.948
και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή.

0:13:07.406,0:13:09.294
Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ

0:13:09.294,0:13:12.380
βρίσκουν ανωμαλίες[br]στον μεταβολισμό της ενέργειας

0:13:12.404,0:13:16.046
με 16 σταθερές παρεκκλίσεις[br]από το κανονικό.

0:13:16.640,0:13:20.685
Και στη Νορβηγία,[br]διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ

0:13:20.709,0:13:24.716
σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς[br]ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.

0:13:25.798,0:13:27.829
Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα

0:13:28.316,0:13:30.773
είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων.

0:13:31.968,0:13:34.012
Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά,

0:13:34.251,0:13:36.490
και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας.

0:13:37.449,0:13:40.423
Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε.

0:13:40.743,0:13:43.220
Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας.

0:13:43.496,0:13:45.869
Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας[br]γιατροί και επιστήμονες

0:13:45.893,0:13:47.864
επειδή έπρεπε να το κάνουμε.

0:13:48.378,0:13:52.117
Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί

0:13:52.141,0:13:54.374
μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα,

0:13:54.398,0:13:56.874
μπόρεσα να βγω από το σπίτι.

0:13:57.815,0:14:00.402
Και πάλι έπρεπε να κάνω[br]κάποιες παράλογες επιλογές:

0:14:00.568,0:14:04.409
Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά,[br]ή θα λουστώ σήμερα;

0:14:04.924,0:14:07.642
Αλλά μου έδινε ελπίδα[br]που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.

0:14:07.693,0:14:10.215
Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο.

0:14:10.789,0:14:14.820
Και με την κατάλληλη βοήθεια,[br]ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.

0:14:15.740,0:14:19.163
Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς[br]από όλο τον κόσμο,

0:14:19.466,0:14:21.220
και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε.

0:14:21.863,0:14:25.034
Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο,

0:14:25.698,0:14:27.480
αλλά δεν είναι αρκετό.

0:14:28.662,0:14:32.699
Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω,

0:14:32.723,0:14:34.620
ή να περπατήσω κάποια απόσταση,

0:14:34.644,0:14:38.733
ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό[br]από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.

0:14:39.143,0:14:42.853
Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων[br]για το πόσο μακριά έχω φτάσει.

0:14:43.955,0:14:45.440
Η πρόοδος είναι αργή,

0:14:45.464,0:14:46.956
έχει τα πάνω της,

0:14:47.310,0:14:48.856
έχει τα κάτω της,

0:14:49.222,0:14:52.685
αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.

0:14:54.013,0:14:58.172
Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη[br]στο υπνοδωμάτιο,

0:14:58.548,0:15:02.116
όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο.

0:15:03.226,0:15:05.704
Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί.

0:15:06.961,0:15:08.788
Αλλά είμαι εδώ σήμερα,

0:15:09.255,0:15:10.967
μαζί σας,

0:15:11.513,0:15:13.994
και αυτό είναι θαύμα.

0:15:16.606,0:15:20.225
Δεν ξέρω τι θα γινόταν[br]αν δεν ήμουν από τις τυχερές,

0:15:20.377,0:15:22.824
αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο,

0:15:22.995,0:15:25.419
αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου.

0:15:25.777,0:15:28.785
Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει,

0:15:29.028,0:15:31.165
όπως έκαναν τόσες άλλες.

0:15:32.094,0:15:35.658
Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει[br]πριν από δεκαετίες

0:15:35.957,0:15:38.210
αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις;

0:15:38.626,0:15:41.235
Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα

0:15:41.592,0:15:44.124
αν αποφασίσουμε[br]να κάνουμε μια κανονική αρχή;

0:15:45.205,0:15:48.468
Ακόμη και αν βρεθεί[br]η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,

0:15:48.881,0:15:52.356
αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς[br]και την κουλτούρα μας,

0:15:52.380,0:15:55.116
θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια.

0:15:55.658,0:15:57.652
Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα

0:15:57.676,0:16:01.014
ότι η επιστήμη και η ιατρική[br]είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.

0:16:01.153,0:16:03.744
Γιατροί, επιστήμονες[br]και σχεδιαστές πολιτικής

0:16:03.768,0:16:07.105
δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις

0:16:07.568,0:16:09.477
που επηρεάζουν όλους μας.

0:16:11.377,0:16:14.819
Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών[br]με διαφορετικό τρόπο.

0:16:15.119,0:16:19.221
Το ανοσοποιητικό μας σύστημα[br]είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα

0:16:19.245,0:16:21.107
όπως και το υπόλοιπο σώμα μας.

0:16:21.253,0:16:23.597
Πρέπει να ακούσουμε[br]τις ιστορίες των ασθενών

0:16:24.542,0:16:27.247
και πρέπει να έχουμε τη θέληση[br]να πούμε, «Δεν ξέρω».

0:16:28.024,0:16:30.646
Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο.

0:16:31.235,0:16:34.377
Όταν πεις «Δεν ξέρω»,[br]τότε αρχίζει η ανακάλυψη.

0:16:35.365,0:16:37.197
Κι αν μπορούμε να το κάνουμε,

0:16:37.447,0:16:40.876
αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη[br]όλων όσων δεν γνωρίζουμε,

0:16:40.876,0:16:43.198
και μετά, αντί να φοβούμαστε[br]την αβεβαιότητα,

0:16:43.198,0:16:46.163
ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε[br]με μια αίσθηση θαυμασμού.

0:16:46.342,0:16:47.693
Σας ευχαριστώ.

0:16:52.096,0:16:53.336
Ευχαριστώ.