WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Γεια σας.

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.879
Ευχαριστώ.

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.830
[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο.

00:00:10.830 --> 00:00:13.889
Ζητήθηκε από τους θεατές
να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]

NOTE Paragraph

00:00:13.889 --> 00:00:17.330
Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω.

00:00:22.472 --> 00:00:25.952
Είχα μόλις αρραβωνιασθεί
με τον έρωτα της ζωής μου.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί
όταν χαίρουμε άκρας υγείας,

00:00:31.071 --> 00:00:33.212
ένιωθα παντοδύναμη.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό,

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά,

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Όχι όμως εκείνη τη φορά.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Αφού πέρασε ο πυρετός,

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο
που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.

00:01:01.467 --> 00:01:03.841
Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Κρατιόμουν από τον τοίχο
για να πάω στο μπάνιο.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Είχε τις εξετάσεις μου

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
που πάντα έβγαιναν καθαρές.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Είχα μόνο τα συμπτώματα

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
που εγώ μπορούσα να περιγράψω,

00:01:25.820 --> 00:01:27.852
αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Ξέρω ότι ακούγεται χαζό

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο
να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,

00:01:33.909 --> 00:01:37.713
έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν
στο πέρασμα της ηλικίας.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Μάλλον έτσι πρέπει να είναι
όταν περνάτε τα 25.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Γέλια)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε
τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.

00:01:52.325 --> 00:01:56.051
Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω
ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων:

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
γιατρούς μολυσματικών νόσων,
δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
καρδιολόγους.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Ο ψυχίατρος μου είπε:
«Είναι προφανές ότι νοσείς,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν
ποιο είναι το πρόβλημά σου».

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου
έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.

00:02:22.842 --> 00:02:24.895
Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
-πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
τα γαστρεντερικά, νευρολογικά
και καρδιακά συμπτώματα-

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
προκαλούνταν από κάποιο
μακρινό συναισθηματικό τραύμα

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
που δεν μπορούσα να θυμηθώ.

00:02:38.069 --> 00:02:40.427
Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά

00:02:40.546 --> 00:02:43.255
αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Είχα μελετήσει στατιστική,
θεωρία των πιθανοτήτων,

00:02:50.416 --> 00:02:53.320
μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω
τη διάγνωση του νευρολόγου.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Δεν μου φαινόταν σωστή,

00:03:01.215 --> 00:03:05.115
αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια
δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,

00:03:05.356 --> 00:03:08.363
και εύκολα επισκιάζεται
από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.

00:03:08.514 --> 00:03:11.776
Έτσι έπρεπε να σκεφτώ
την πιθανότητα να έχει δίκιο.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.388
Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα.

00:03:16.919 --> 00:03:20.782
Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο
του νευρολόγου ως το σπίτι μου,

00:03:21.229 --> 00:03:25.694
με έναν παράξενο, σχεδόν
ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.

00:03:26.475 --> 00:03:28.278
Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο,

00:03:28.278 --> 00:03:32.391
συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου
μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
κατέρρευσα.

00:03:36.837 --> 00:03:39.999
Ο εγκέφαλος και
η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος
που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
και ο ελάχιστος θόρυβος

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
-ο ήχος των σεντονιών,

00:03:48.958 --> 00:03:51.643
ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος
στο διπλανό δωμάτιο-

00:03:51.737 --> 00:03:54.231
μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:02.205
Πώς μπορεί ο γιατρός μου
να είχε κάνει τόσο λάθος;

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια,

00:04:05.144 --> 00:04:07.383
κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί.

00:04:07.926 --> 00:04:09.391
Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο

00:04:09.391 --> 00:04:11.773
και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο

00:04:11.980 --> 00:04:13.910
να ζουν με τα ίδια συμπτώματα,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
το ίδιο απομονωμένοι,

00:04:15.675 --> 00:04:17.552
και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα.

00:04:17.854 --> 00:04:19.137
Κάποιοι ακόμη δούλευαν,

00:04:19.161 --> 00:04:22.006
αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο
του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,

00:04:22.006 --> 00:04:24.237
για να μπορούν να πάνε
στη δουλειά τη Δευτέρα.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
Υπήρχαν όμως και άλλοι,

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
που ήταν τόσο άρρωστοι

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
δεν άντεχαν ούτε τον ήχο
της ανθρώπινης φωνής

00:04:33.956 --> 00:04:36.465
ή το άγγιγμα
ενός αγαπημένου τους προσώπου.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Μου έγινε διάγνωση
μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).

00:04:42.554 --> 00:04:46.406
Πιθανόν να την έχετε ακούσει
ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
Για δεκαετίες,

00:04:48.933 --> 00:04:50.988
αυτή η ονομασία σήμαινε

00:04:51.578 --> 00:04:53.511
πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα

00:04:53.511 --> 00:04:56.580
μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή.

00:04:57.468 --> 00:04:58.992
Το κοινό σύμπτωμα όλων μας

00:04:59.016 --> 00:05:03.018
είναι ότι όταν διεγειρόμαστε
-σωματικά ή πνευματικά-

00:05:03.296 --> 00:05:05.569
το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο,
θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.

00:05:09.325 --> 00:05:12.964
Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο,
θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου
που δεν μπορούν να χορέψουν,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
λογιστές που δεν μπορούν
να κάνουν πρόσθεση,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
φοιτητές ιατρικής
που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε -

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
δεν μπορείς πλέον να το κάνεις.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Πάνε τέσσερα χρόνια

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου
στο γραφείο του νευρολόγου.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
έχουν αυτή τη νόσο.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι,
είναι περίπου ένα εκατομμύριο.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή
από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

00:05:51.667 --> 00:05:54.959
Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες
με τη φυσική δραστηριότητα

00:05:54.959 --> 00:05:56.977
κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια.

00:05:57.310 --> 00:06:00.678
Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι
ή και ακόμη και στο κρεβάτι

00:06:00.927 --> 00:06:04.908
και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν
ούτε με ημιαπασχόληση.

00:06:05.385 --> 00:06:07.659
Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία

00:06:08.064 --> 00:06:10.392
και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας.

00:06:11.116 --> 00:06:14.834
Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη

00:06:15.325 --> 00:06:17.360
έχει ξεχαστεί από την ιατρική;

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.662
Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε
διαταραχή μετατροπής,

00:06:21.662 --> 00:06:24.730
εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών
για το σώμα της γυναίκας

00:06:24.730 --> 00:06:26.674
που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός

00:06:28.972 --> 00:06:32.143
υποστήριζε ότι η υστερία
προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση

00:06:32.143 --> 00:06:34.582
σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Οι Έλληνες πίστευαν
ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
και περιπλανιέται μέσα στο σώμα
αναζητώντας υγρασία,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
-ναι-

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
προκαλώντας συμπτώματα
από ακραία συναισθήματα

00:06:47.367 --> 00:06:49.932
έως ιλίγγους και παράλυση.

00:06:50.715 --> 00:06:53.589
Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν
και να κάνουν παιδιά.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες
για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν
να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.

00:07:03.764 --> 00:07:05.627
Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία

00:07:05.627 --> 00:07:08.237
ότι ο ασυνείδητος νους
προκαλούσε σωματικά συμπτώματα

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
που ήταν πολύ οδυνηρά
για τον συνειδητό νου.

00:07:12.635 --> 00:07:15.774
Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα
σε σωματικά συμπτώματα.

00:07:17.460 --> 00:07:19.736
Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες
εμφάνιζαν υστερία

00:07:19.736 --> 00:07:22.538
αλλά φυσικά οι γυναίκες
ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Όταν άρχισα να ερευνώ
την ιστορία της δικής μου νόσου,

00:07:27.089 --> 00:07:30.544
έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά
ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
Το 1934,

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό
του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
νόσησαν σοβαρά.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία
στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
όλα τα ίδια συμπτώματα
που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.

00:07:46.928 --> 00:07:49.777
Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν
ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
Από τότε έχουνε εκδηλωθεί
πάνω από 70 εξάρσεις

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
σε όλο τον κόσμο,

00:07:54.273 --> 00:07:56.861
μιας πολύ παρόμοιας νόσου
εξαιτίας μόλυνσης.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν
δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
και με τον καιρό, όταν οι γιατροί
αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,

00:08:05.433 --> 00:08:08.722
πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις
ήταν μαζική υστερία.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.380
Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική;

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού,

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί
θέλουν βασικά να βοηθήσουν.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Θέλουν να μάθουν την απάντηση,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει
να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση.

00:08:29.079 --> 00:08:32.061
Το πρόβλημα είναι ότι αυτό
μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
Τη δεκαετία του 1950,
ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,

00:08:36.002 --> 00:08:40.386
μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών
με διάγνωση υστερίας.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί
και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις
όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,

00:08:48.244 --> 00:08:50.420
επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους.

00:08:51.259 --> 00:08:55.194
Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα
σε «διαταραχή μετατροπής».

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Όταν ο νευρολόγος
μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
και ακόμη και σήμερα

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν
να λάβουν αυτή τη διάγνωση.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας
ή των ψυχογενών νόσων

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν.

00:09:14.568 --> 00:09:17.733
Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων

00:09:18.192 --> 00:09:21.327
και ψυχολογικών εξηγήσεων
στην περίπτωση της ΜΕ,

00:09:21.327 --> 00:09:23.596
έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ
δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως
περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,

00:09:34.809 --> 00:09:37.779
250 δολάρια ανά ασθενή
με σκλήρυνση κατά πλάκας,

00:09:38.100 --> 00:09:41.537
και περίπου 5 δολάρια ετησίως
για κάθε ασθενή από ΜΕ.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Δεν με χτύπησε κεραυνός.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Δεν ήμουν απλώς άτυχη.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου
ήταν επιλογή,

00:09:49.609 --> 00:09:54.003
μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί
που έπρεπε να μας προστατεύουν.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ
μερικές φορές είναι κληρονομική,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
γιατί δεν νοσείς από αυτήν
μετά από κάθε μόλυνση,

00:10:00.919 --> 00:10:04.982
όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις,
τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές
περισσότερες γυναίκες από άνδρες.

00:10:09.058 --> 00:10:11.987
Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα
από απλώς μια δική μου αρρώστια.

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
Όταν πρωτοαρρώστησα,

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών
με ηλικία 25 με 30 ετών,

00:10:19.333 --> 00:10:21.329
των οποίων τα σώματα κατέρρεαν.

00:10:22.012 --> 00:10:24.651
Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν

00:10:24.651 --> 00:10:26.269
να μας πάρουν σοβαρά.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία,

00:10:28.559 --> 00:10:30.659
ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού,

00:10:30.683 --> 00:10:33.393
που για χρόνια της έλεγαν
ότι όλα ήταν στο μυαλό της.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση,

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
ο οισοφάγος της
είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει.

00:10:40.673 --> 00:10:43.065
Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες,

00:10:43.376 --> 00:10:46.604
που για χρόνια της έλεγαν
ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
Μια φίλη στο κολέγιο,

00:10:48.780 --> 00:10:53.025
για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους
ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Να γιατί με ανησυχεί:

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
Από τη δεκαετία του 1950
τα ποσοστά των αυτοάνοσων

00:11:00.600 --> 00:11:02.513
έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι.

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
Όπως παλιά με την υστερία,
αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο

00:11:13.957 --> 00:11:16.053
και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα
είναι γυναίκες,

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Αν και αυτές οι νόσοι
προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
δεν είναι γυναικείες νόσοι.

00:11:29.633 --> 00:11:33.251
Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά
και εκατομμύρια ανδρών.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Και όπως μου είπε μια ασθενής

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
δεν μπορούμε να το αποφύγουμε -

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
αν είσαι γυναίκα, σου λένε
ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,

00:11:40.318 --> 00:11:44.246
αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε
να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται
περισσότερο να διαγνωστούν.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.904
Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.661
Το καλό είναι αυτό:

00:12:16.645 --> 00:12:19.494
ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Τόσες πολλές νόσοι
θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές

00:12:23.827 --> 00:12:27.065
μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε
τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Οι ασθενείς με επιληψία
εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει
την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν
εσφαλμένα ως υστερική παράλυση

00:12:39.800 --> 00:12:43.552
μέχρι που η αξονική τομογραφία
ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
Και πρόσφατα πιστεύαμε

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
ότι τα στομαχικά έλκη
προκαλούνται από το άγχος

00:12:48.328 --> 00:12:51.888
μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος
ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε
από το είδος της επιστήμης

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
που είχαν οι άλλες νόσοι

00:12:58.053 --> 00:13:00.077
αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν
να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,

00:13:04.226 --> 00:13:06.948
και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή.

00:13:07.406 --> 00:13:09.294
Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ

00:13:09.294 --> 00:13:12.380
βρίσκουν ανωμαλίες
στον μεταβολισμό της ενέργειας

00:13:12.404 --> 00:13:16.046
με 16 σταθερές παρεκκλίσεις
από το κανονικό.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
Και στη Νορβηγία,
διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ

00:13:20.709 --> 00:13:24.716
σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς
ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.829
Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα

00:13:28.316 --> 00:13:30.773
είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων.

00:13:31.968 --> 00:13:34.012
Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά,

00:13:34.251 --> 00:13:36.490
και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας.

00:13:37.449 --> 00:13:40.423
Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε.

00:13:40.743 --> 00:13:43.220
Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας
γιατροί και επιστήμονες

00:13:45.893 --> 00:13:47.864
επειδή έπρεπε να το κάνουμε.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα,

00:13:54.398 --> 00:13:56.874
μπόρεσα να βγω από το σπίτι.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Και πάλι έπρεπε να κάνω
κάποιες παράλογες επιλογές:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά,
ή θα λουστώ σήμερα;

00:14:04.924 --> 00:14:07.642
Αλλά μου έδινε ελπίδα
που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.

00:14:07.693 --> 00:14:10.215
Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
Και με την κατάλληλη βοήθεια,
ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:19.163
Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς
από όλο τον κόσμο,

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο,

00:14:25.698 --> 00:14:27.480
αλλά δεν είναι αρκετό.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω,

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
ή να περπατήσω κάποια απόσταση,

00:14:34.644 --> 00:14:38.733
ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό
από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.

00:14:39.143 --> 00:14:42.853
Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων
για το πόσο μακριά έχω φτάσει.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Η πρόοδος είναι αργή,

00:14:45.464 --> 00:14:46.956
έχει τα πάνω της,

00:14:47.310 --> 00:14:48.856
έχει τα κάτω της,

00:14:49.222 --> 00:14:52.685
αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:58.172
Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη
στο υπνοδωμάτιο,

00:14:58.548 --> 00:15:02.116
όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο.

00:15:03.226 --> 00:15:05.704
Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί.

00:15:06.961 --> 00:15:08.788
Αλλά είμαι εδώ σήμερα,

00:15:09.255 --> 00:15:10.967
μαζί σας,

00:15:11.513 --> 00:15:13.994
και αυτό είναι θαύμα.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Δεν ξέρω τι θα γινόταν
αν δεν ήμουν από τις τυχερές,

00:15:20.377 --> 00:15:22.824
αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο,

00:15:22.995 --> 00:15:25.419
αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου.

00:15:25.777 --> 00:15:28.785
Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει,

00:15:29.028 --> 00:15:31.165
όπως έκαναν τόσες άλλες.

00:15:32.094 --> 00:15:35.658
Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει
πριν από δεκαετίες

00:15:35.957 --> 00:15:38.210
αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις;

00:15:38.626 --> 00:15:41.235
Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα

00:15:41.592 --> 00:15:44.124
αν αποφασίσουμε
να κάνουμε μια κανονική αρχή;

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.468
Ακόμη και αν βρεθεί
η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς
και την κουλτούρα μας,

00:15:52.380 --> 00:15:55.116
θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα

00:15:57.676 --> 00:16:01.014
ότι η επιστήμη και η ιατρική
είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Γιατροί, επιστήμονες
και σχεδιαστές πολιτικής

00:16:03.768 --> 00:16:07.105
δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις

00:16:07.568 --> 00:16:09.477
που επηρεάζουν όλους μας.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.819
Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών
με διαφορετικό τρόπο.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Το ανοσοποιητικό μας σύστημα
είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα

00:16:19.245 --> 00:16:21.107
όπως και το υπόλοιπο σώμα μας.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Πρέπει να ακούσουμε
τις ιστορίες των ασθενών

00:16:24.542 --> 00:16:27.247
και πρέπει να έχουμε τη θέληση
να πούμε, «Δεν ξέρω».

00:16:28.024 --> 00:16:30.646
Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο.

00:16:31.235 --> 00:16:34.377
Όταν πεις «Δεν ξέρω»,
τότε αρχίζει η ανακάλυψη.

00:16:35.365 --> 00:16:37.197
Κι αν μπορούμε να το κάνουμε,

00:16:37.447 --> 00:16:40.876
αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη
όλων όσων δεν γνωρίζουμε,

00:16:40.876 --> 00:16:43.198
και μετά, αντί να φοβούμαστε
την αβεβαιότητα,

00:16:43.198 --> 00:16:46.163
ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε
με μια αίσθηση θαυμασμού.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Σας ευχαριστώ.

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Ευχαριστώ.