Hvad sker der, når man har en sygdom, som lægerne ikke kan diagnosticere

For fem år siden blev TED Fellow Jen Brea gradvist syg af myalgic encephalomyelitis, også kendt som kronisk træthedssyndrom; en ødelæggende sygdom, som alvorligt forringer normale aktiviteter og gør selv ruslen af lagner uudholdelig på dårlige dage. I denne gribende fortælling beskriver Brea de forhindringer, hun har stødt på i hendes søgen efter behandling på en sygdom, hvis årsag og fysiske påvirkninger vi ikke helt forstår, såvel som hendes mission med at dokumentere gennem film livet hos patienter, som medicin har svært ved at behandle.

Hej.

Tak.

[Jennifer Brea er lydfølsom.

Publikum er blevet bedt om
bifalde på tegnsprog, i stilhed.]

Så for fem år siden,
var det her mig.

Jeg var Ph.d.-studerende på Harvard,

og jeg elskede at rejse.

Jeg var lige blevet forlovet
med mit livs kærlighed.

Jeg var 28 år, og ligesom så mange andre,
når man har et godt helbred,

så følte jeg mig uovervindelig.

Men en dag fik jeg 40°C i feber.

Jeg skulle sikkert have gået til lægen,

men jeg havde aldrig rigtigt
været syg i mit liv,

og jeg vidste,
at hvis man har en virus,

så bliver man hjemme
og laver kyllingesuppe,

og om et par dage,
så er alt godt igen.

Men denne gang
blev det ikke godt igen.

Efter feberen faldt,

var jeg i tre uger så svimmel,
at jeg ikke kunne forlade mit hus.

Jeg gik direkte ind i dørkarme.

Jeg klyngede mig til væggen,
bare for at komme på badeværelset.

Dét forår fik jeg infektion
efter infektion,

og hver gang jeg gik til lægen,

sagde han,
at der intet var galt.

Han havde sine laboratorietests,

som altid kom tilbage normale.

Alt, hvad jeg havde,
var mine symptomer,

som jeg kunne beskrive,

men som ingen andre kunne se.

Det lyder fjollet,

men man må finde en måde
at forklare det til sig selv på,

og så tænkte jeg, at jeg måske bare
var ved at blive ældre.

Måske er det sådan her det føles
at være over 25.

(Latter)

Så begyndte de neurologiske symptomer.

Nogle gange kunne jeg ikke tegne
den højre side af en cirkel.

Andre gange kunne jeg ikke tale
eller bevæge mig.

Jeg så enhver form for specialist:

infektionsmedicinske læger,
dermatologer, endokrinologer,

kardiologer.

Jeg så endda en psykiater.

Min psykiater sagde,
"Det er tydeligt, at du er virkelig syg,

men ikke psykiatrisk.

Jeg håber, de kan finde ud af,
hvad du fejler."

Den næste dag diagnotiserede min neurolog
mig med konversionssyndrom.

Han fortalte mig at alting --

feberen, den ømme hals,
bihulebetændelsen,

alle de gastrointestinale,
neurologiske og kardiale symptomer --

var forårsaget af
et fjernt, følelsesmæssigt trauma,

som jeg ikke kunne erindre.

Symptomerne var virkelige, sagde han,

men de havde ikke biologisk årsag.

Jeg var ved at uddanne mig som sociolog.

Jeg havde studeret stastistik,
sandsynlighedsregning,

matematiske modeller,
eksperimentelt design.

Jeg følte, at jeg ikke bare
kunne afvise min neurologs diagnose.

Det føltes ikke rigtigt,

men jeg vidste fra min uddannelse,
at sandheden ofte er kontraintuitiv;

og meget let sløret af det,
vi ønsker at tro.

Jeg var nødt til at overveje,
at han muligvis havde ret.

Dén dag lavede jeg et lille eksperiement.

Jeg gik de 3 kilometer hjem
fra min neurologs kontor

med mine ben indhyllet i denne sære,
næsten elekstriske smerte.

Jeg mediterede over smerten,

og tænkte over, hvordan mit sind
kunne have gjort alt dette.

Så snart jeg gik gennem døren,

kollapsede jeg.

Min hjerne og min ryggrad brændte.

Min nakke var så stiv,
jeg ikke kunne røre mit bryst med min hage,

og den mindste lyd --

lagnernes ruslen,

min mand, der gik barfodet
i det andet rum --

kunne forårsage ulidelig smerte.

Jeg ville bruge det meste
af de næste to år i sengen.

Hvordan kunne min læge
have taget så meget fejl?

Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom,

noget som læger aldrig havde set.

Og så gik jeg online

og fandt tusindvis af mennesker
over hele verden,

som levede med de samme symptomer,

ligeledes isoleret,

på samme måde i vantro.

Nogle kunne stadig arbejde,

men brugte deres aftener
og weekender i sengen,

kun for at kunne møde op den næste mandag.

På den anden side af spektrummet,

var nogle så syge,

at de var nødt til at leve
i komplet mørke,

ude af stand til at klare lyden
af en menneskestemmme

eller beøringen af sine elskede.

Jeg var dianotiseret
med myalgic encephalomyelitis.

I har sikkert hørt det blive kaldt
"kronisk træthedssyndrom."

For årtider var det et navn

som har betydet at det her

har været det dominerede syn

på en sygsom,
som kan være så alvorlig som dette.

Symptomet, som vi alle deler,

er, at når vi anstrenger os selv --
fysisk, psykisk --

så bøder vi for det hårdt.

Hvis min mand løber en tur,
så er han måske øm i et par dage.

Hvis jeg prøver at gå 100 meter,
så er jeg måske sengeliggende i en uge.

Det er det perfekte
brugerdefinerede fængsel.

Jeg kender balletdansere,
som ikke kan danse,

revisorere, som ikke kan lægge tal sammen,

lægestuderende, som aldrig blev læger.

Det er ligegyldig, hvad du engang var;

du kan ikke gøre det længere.

Det er gået fire år,

og jeg har stadig aldrig haft det så godt,

som minuttet før jeg gik hjem
fra min neurologs kontor.

Det er anslået at omkring 15-30 millioner
mennesker over hele verden

har denne sygdom.

I USA, hvor jeg er fra,
er det omtrent en million mennesker.

Det gør den groft sagt dobbelt så hyppig,
som multipel sclerose.

Patienter kan leve for årtider
med den fysiske funktion,

som en med kongestivt hjertesvigt.

25 procent af os er bundet
til hjemmet eller sengen,

og 75-85 procent af os
kan ikke engang arbejde deltid.

Alligevel behandler læger os ikke

og videnskaben studerer os ikke.

Hvordan kan en sygdom,
der er så almindelig og altødelæggende

været blevet glemt af lægevidenskaben?

Da min læge gav mig
diagnosen konversionssyndrom,

så inddrog han en række af idéer
om kvinders kroppe,

som er over 2.500 år gamle.

Den romerske læge, Galen, mente,

at hysteriet var forårsaget
af seksuel mangel

i særdeles passionerede kvinder.

Grækerne mente,
at livmoderen ville tørre ud

og vandre rundt i kroppen
i søgen efter fugt,

og ligge pres på indre organer --

ja --

og forårsage symptomer som alt
fra ekstreme følelser

til svimmelhed og paralyse.

Kuren var ægteskab og moderskab.

Disse idéer var stort set uforandrede i
adskillige årtusinder frem til 1880'erne,

hvor neurologer prøvede
at modernisere hysteri-teorien.

Sigmund Freud udviklede teorien,

at ubevidstheden kunne
producere fysiske symptomer,

når det gjaldt minder eller føleleser,

der var for smertefulde for bevidstheden.

Den forvandlede disee følelser
til fysiske symptomer.

Det betød nu,
at mænd godt kunne få hysteri,

men selvfølgelig var kvinder
stadig de mest udsatte.

Da jeg begyndte at undersøge historien
bag min egen sygdom,

så blev jeg forbløffet over,
hvor forankrede idéerne stadig er.

I 1934,

blev 198 læger, sygeplejerskere og ansatte
på Los Angeles County General Hospital

alvorligt syge.

De havde muskelsvaghed,
stivhed i nakken og ryggen, feber --

alle de samme symptomer,
som jeg havde, da jeg blev diagnosticeret.

Læger mente,
at det var en ny form for polio.

Sidenhed har der været
dokumenteret flere end 70 udbrud

over hele verden

af en påfaldende lignende
postinfektiøs sygdom.

Alle disse udbrud har som regel
uforholdsmæssigt ramt kvinder,

og med tiden, når læger ikke fandt
årsagen til sygdommen,

så mente de, at disse udbrud
var massehysteri.

Hvorfor har denne idé været så forankret?

Jeg tror,
det har at gøre med sexisme,

men jeg tror også, at læger
fundamentalt set gerne vil hjælpe.

De vil gerne kende svaret,

og denne kategori lader læger behandle det,
man ellers ville anse som uhelbredeligt,

og forklare sygdomme,
der ingen forklaring har.

Problemet er,
at det kan gøre alvorlig skade.

I 1950'erne, studerede en psykiater
ved navn Eliot Slater

en gruppe af 85 patienter,
som var diagnosticeret med hysteri.

Ni år senere var 12 af dem døde,
og 30 af dem havde funktionsnedsættelse.

Mange havde udiagnosticeret lidelser,
som multipel sclerose,

epilepsi, hjernesvulster.

I 1980 blev hysteri officielt
omdømt til "konversionssyndrom".

Da mine neurologer
gav mig diagnosen i 2012,

så ekkoede han Freuds ord verbatim,

og selv i dag,

er kvinder 2-10 gange mere sandsynlige
til at få stillet diagnosen.

Problemet med hysteri-teorien
eller psykogene lidelser

er, at de aldrig kan påvises.

Det er per definition manglen af beviser,

og i tilfældet med ME,

så har psykologiske forklaringer
holdt biologisk forskning tilbage.

Over hele verden er ME
én af de mindst finansierede sygdomme.

I USA bruger vi hvert år
omtrent 2.500 dollars per AIDS-patient,

250 dollars per MS-patient

og kun 5 dollars om året per ME-patient.

Det var ikke bare ingenting.

Det var ikke bare uheldigt.

Ignorancen, der omgiver min sygdom,
har været et valg.

et valg truffet af de institutioner,
der skulle beskytte os.

Vi ved ikke hvorfor ME nogle gange
løber i familien,

hvorfor man kan få det
efter næsten alle infektioner

lige fra enterovira,
til Epstein-Barr-virus og Q-feber,

eller hvorfor det rammer kvinder
to til tre gange så ofte som mænd.

Dette problem er meget større
end bare min sygdom.

Da jeg først blev syg,

så tog gamle venner kontakt til mig.

Jeg blev hurtigt en del
af en gruppe af kvinder sidst i 20'erne,

hvis kroppe var ved at forfalde.

Hvad der var forbløffende var,
hvor svært vi havde ved

at blive taget alvorlig.

En af kvinderne med sclerodermi,

en autoimmun bindevævssygdom ,

som i årevis fik at vide,
at det hele var i hendes hoved.

Tiden mellem udbruddet og diagnosen

var hendes spiserør så skadet,

at hun aldrig vil kunne spise igen.

En anden kvinde med æggestokkræft,

som i årevis fik at vide,
det bare var overgangsalderen.

En ven fra universitetet,

hvis hjernesvulst i årevis
var fejldiagnosticeret som angst.

Her er hvorfor
det bekymrer mig:

siden 1950'erne har antallet
at autoimmune sygdomme

fordoblet eller tredobelt.

45 procent af patienter,
som bliver diagnosticeret

med en anerkendt autoimmun sygdom,

bliver i starten fortalt,
at de er hypokondere.

Ligesom hysteriet i gamle dag,
så har det alt at gøre med køn

og med de historier,
som vi tror på.

75 procent af autoimmune
sygdomspatienter er kvinder,

og i nogle tilfælde
er det så højt som 90 procent.

Selvom at disse sygdomme
uforholdsmæssigt rammer kvinder,

så er det ikke en kvindesygdom.

ME rammer børn
og ME rammer millioner af mænd.

Og som en patient fortalte mig,

vi forstår det --

hvis man er en kvinde, så siger man,
at man overdriver sine symptomer,

men hvis man er en fyr, så siger man,
at man skal være stærk.

Og mænd har det muligvis
endnu sværere med at blive diagnosticeret.

Min hjerne er ikke,
hvad den har været.

Her er den gode del:

på trods af alt, så har jeg stadig håb.

Så mange sygdomme var engang
anset som psykologiske

indtil videnskaben opdagede
deres biologiske mekanismer.

Patienter med epilepsi
kunne blive tvangsindlagt

indtil EEG kunne måle unormal
elektrisk aktivitet i deres hjerne.

Multiple sclerose kunne blive
fejldiagnosticeret som hysterisk paralyse

indtil CAT-skanninger og MRI
opdagede hjernelæsioner.

For nyligt plejede vi at mene,

at mavesår var forårsaget af stress,

indtil vi opdagede
at H. pylori var årsagen.

ME har aldrig nydt godt
af denne form for videnskab,

på samme måde
som andre sygdomme har gjort,

men det er ved at ændre sig.

I Tyskland er forskere i gang med
at finde beviser for autoimmunitet

og i Japan, hjerneinflammation.

I USA er forskere fra Stanford
i gang med at finde abnormaliteter

i stofskifte,

der er 16 standard afvigelser
fra det normale.

Og i Norge er forskere
i gang med en klinisk test i fase 3

af et kræftmedicin, der forårsager
fuldstændig remission i visse patienter.

Det, som også giver mig håb,

er patienters modstandsdygtighed.

Vi fandt sammen online,

og vi delte vores historier.

Vi fortærede al den forskning der fandtes.

Vi eksperimentede på os selv.

Vi blev vores egne forskere,
og vores egne læger

fordi vi var nødt til det.

Og langsomt tilføjede jeg fem procent her,
fem procent der,

indtil jeg, på en god dag,

var i stand til at forlade mit hjem.

Jeg var stadig nødt til
at træffe absurde valg:

Vil jeg sidde i have i 15 minutter
eller vil jeg vaske mit hår?

Men det gav mig håb på,
at blive behandlet.

Jeg havde en syg krop; dét var det hele.

Og med den rigtige hjælp,
kunne jeg måske en dag få det bedre.

Jeg fandt sammen med patienter
fra hele verden,

og vi begyndte at kæmpe.

Vi har fyldt tomrummet
med noget fantastisk,

men det er ikke nok.

Jeg ved stadigvæk ikke om jeg
nogensinde vil kunne løbe igen,

eller gå så langt, som jeg vil,

eller gøre nogle af alle de kinetiske ting,
som jeg nu kun gør i mine drømme.

Men jeg er også taknemmelig over,
hvor langt jeg er kommet.

Fremskridt går langsomt,

og det går op

og det går ned,

men jeg får det en smule bedre hver dag.

Jeg kan huske, hvordan det var,
da jeg var fanget i soveværelset,

hvor det havde været måneder siden,
jeg sidst havde set solen.

Jeg troede, at jeg skulle dø der.

Men her er jeg i dag

sammen med jer

og det er et mirakel.

Jeg ved ikke hvordan det ville være,
hvis jeg ikke havde været heldig,

hvis jeg var blevet syg før internettet,

hvis jeg ikke havde
fundet mit fællesskab.

Jeg ville sikkert allerede
have taget mit eget liv,

som så mange andre har gjort.

Hvor mange liv kunne
vi have reddet for årtier siden,

havde vi stillet de rigtige spørgsmål?

Hvor mange liv kan vi redde i dag,

hvis vi beslutter os for at gøre noget?

Selv når den rigtige årsag
til min sygdom bliver opdaget,

hvis vi ikke ændrer
vores institutioner og vores kultur,

så vil vi gøre dette igen
med en anden sygdom.

At leve med denne sygdom har lært mig,

at videnskab og medicin
er menneskelige bestræbelser.

Læger, forskere og politikere

er ikke immune til de samme bias,

som påvirker os alle.

Vi skal tænke over kvinders helbred
på mere nuancerede måder.

Vores immunforsvar er ligeså meget
en slagmark for lighed,

som resten af vores krop.

Vi er nødt til at lytte
til patienters historier,

og villig til at sige, "jeg ved det ikke."

"Jeg ved det ikke" er en smuk ting.

"Jeg ved det ikke" er,
hvor opdagelse begynder.

Og hvis vi kan gøre dette,

hvis vi kan nærme os den enorme mængde
af alt det, som vi ikke ved,

og istedet for at frygte usikkerhed,

så kan vi måske byde den velkommen
med en følelse af forunderlighed.

Tak.

Tak.