0:00:05.415,0:00:06.858
Hej.

0:00:07.622,0:00:08.959
Tak.

0:00:08.983,0:00:10.680
[Jennifer Brea er lydfølsom.

0:00:10.704,0:00:13.849
Publikum er blevet bedt om[br]bifalde på tegnsprog, i stilhed.]

0:00:13.873,0:00:17.240
Så for fem år siden,[br]var det her mig.

0:00:17.747,0:00:19.752
Jeg var Ph.d.-studerende på Harvard,

0:00:19.776,0:00:21.809
og jeg elskede at rejse.

0:00:22.472,0:00:25.652
Jeg var lige blevet forlovet[br]med mit livs kærlighed.

0:00:27.072,0:00:31.047
Jeg var 28 år, og ligesom så mange andre,[br]når man har et godt helbred,

0:00:31.071,0:00:33.102
så følte jeg mig uovervindelig.

0:00:34.477,0:00:38.147
Men en dag fik jeg 40°C i feber.

0:00:38.758,0:00:40.807
Jeg skulle sikkert have gået til lægen,

0:00:40.831,0:00:43.395
men jeg havde aldrig rigtigt[br]været syg i mit liv,

0:00:43.419,0:00:45.772
og jeg vidste,[br]at hvis man har en virus,

0:00:45.796,0:00:48.929
så bliver man hjemme[br]og laver kyllingesuppe,

0:00:48.953,0:00:51.266
og om et par dage,[br]så er alt godt igen.

0:00:52.499,0:00:54.336
Men denne gang[br]blev det ikke godt igen.

0:00:55.560,0:00:57.097
Efter feberen faldt,

0:00:57.121,0:01:00.972
var jeg i tre uger så svimmel,[br]at jeg ikke kunne forlade mit hus.

0:01:01.467,0:01:03.661
Jeg gik direkte ind i dørkarme.

0:01:04.335,0:01:07.295
Jeg klyngede mig til væggen,[br]bare for at komme på badeværelset.

0:01:08.613,0:01:11.270
Dét forår fik jeg infektion[br]efter infektion,

0:01:11.825,0:01:13.652
og hver gang jeg gik til lægen,

0:01:13.676,0:01:16.459
sagde han,[br]at der intet var galt.

0:01:17.533,0:01:19.158
Han havde sine laboratorietests,

0:01:19.182,0:01:21.086
som altid kom tilbage normale.

0:01:21.875,0:01:23.842
Alt, hvad jeg havde,[br]var mine symptomer,

0:01:23.866,0:01:25.796
som jeg kunne beskrive,

0:01:25.820,0:01:27.512
men som ingen andre kunne se.

0:01:29.370,0:01:30.593
Det lyder fjollet,

0:01:30.617,0:01:33.885
men man må finde en måde[br]at forklare det til sig selv på,

0:01:33.909,0:01:37.533
og så tænkte jeg, at jeg måske bare[br]var ved at blive ældre.

0:01:38.114,0:01:41.667
Måske er det sådan her det føles[br]at være over 25.

0:01:41.691,0:01:43.983
(Latter)

0:01:44.808,0:01:46.976
Så begyndte de neurologiske symptomer.

0:01:47.590,0:01:51.301
Nogle gange kunne jeg ikke tegne[br]den højre side af en cirkel.

0:01:52.325,0:01:55.631
Andre gange kunne jeg ikke tale[br]eller bevæge mig.

0:01:58.330,0:02:00.064
Jeg så enhver form for specialist:

0:02:00.088,0:02:03.160
infektionsmedicinske læger,[br]dermatologer, endokrinologer,

0:02:03.184,0:02:04.467
kardiologer.

0:02:04.945,0:02:06.861
Jeg så endda en psykiater.

0:02:07.679,0:02:10.923
Min psykiater sagde,[br]"Det er tydeligt, at du er virkelig syg,

0:02:10.947,0:02:13.103
men ikke psykiatrisk.

0:02:14.045,0:02:16.783
Jeg håber, de kan finde ud af,[br]hvad du fejler."

0:02:18.094,0:02:22.160
Den næste dag diagnotiserede min neurolog[br]mig med konversionssyndrom.

0:02:22.842,0:02:24.525
Han fortalte mig at alting --

0:02:25.255,0:02:28.232
feberen, den ømme hals,[br]bihulebetændelsen,

0:02:28.916,0:02:32.246
alle de gastrointestinale,[br]neurologiske og kardiale symptomer --

0:02:32.715,0:02:35.433
var forårsaget af[br]et fjernt, følelsesmæssigt trauma,

0:02:35.457,0:02:37.063
som jeg ikke kunne erindre.

0:02:38.069,0:02:40.067
Symptomerne var virkelige, sagde han,

0:02:40.546,0:02:42.905
men de havde ikke biologisk årsag.

0:02:44.527,0:02:47.136
Jeg var ved at uddanne mig som sociolog.

0:02:47.160,0:02:50.392
Jeg havde studeret stastistik,[br]sandsynlighedsregning,

0:02:50.416,0:02:52.990
matematiske modeller, [br]eksperimentelt design.

0:02:55.058,0:02:59.051
Jeg følte, at jeg ikke bare[br]kunne afvise min neurologs diagnose.

0:02:59.599,0:03:01.191
Det føltes ikke rigtigt,

0:03:01.215,0:03:04.685
men jeg vidste fra min uddannelse,[br]at sandheden ofte er kontraintuitiv;

0:03:05.356,0:03:07.953
og meget let sløret af det,[br]vi ønsker at tro.

0:03:08.514,0:03:11.446
Jeg var nødt til at overveje,[br]at han muligvis havde ret.

0:03:13.603,0:03:16.118
Dén dag lavede jeg et lille eksperiement.

0:03:16.919,0:03:20.332
Jeg gik de 3 kilometer hjem[br]fra min neurologs kontor

0:03:21.229,0:03:25.264
med mine ben indhyllet i denne sære,[br]næsten elekstriske smerte.

0:03:26.475,0:03:28.078
Jeg mediterede over smerten,

0:03:28.102,0:03:32.121
og tænkte over, hvordan mit sind [br]kunne have gjort alt dette.

0:03:33.320,0:03:35.195
Så snart jeg gik gennem døren,

0:03:35.219,0:03:36.384
kollapsede jeg.

0:03:36.837,0:03:39.619
Min hjerne og min ryggrad brændte.

0:03:40.696,0:03:44.467
Min nakke var så stiv, [br]jeg ikke kunne røre mit bryst med min hage,

0:03:45.324,0:03:47.075
og den mindste lyd --

0:03:47.099,0:03:48.934
lagnernes ruslen,

0:03:48.958,0:03:51.223
min mand, der gik barfodet[br]i det andet rum --

0:03:51.737,0:03:53.871
kunne forårsage ulidelig smerte.

0:03:55.832,0:03:58.415
Jeg ville bruge det meste[br]af de næste to år i sengen.

0:03:59.235,0:04:01.995
Hvordan kunne min læge[br]have taget så meget fejl?

0:04:02.939,0:04:05.120
Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom,

0:04:05.144,0:04:07.133
noget som læger aldrig havde set.

0:04:07.926,0:04:09.121
Og så gik jeg online

0:04:09.145,0:04:11.523
og fandt tusindvis af mennesker[br]over hele verden,

0:04:11.980,0:04:13.600
som levede med de samme symptomer,

0:04:14.087,0:04:15.651
ligeledes isoleret,

0:04:15.675,0:04:17.132
på samme måde i vantro.

0:04:17.854,0:04:19.137
Nogle kunne stadig arbejde,

0:04:19.161,0:04:21.646
men brugte deres aftener[br]og weekender i sengen,

0:04:21.670,0:04:23.737
kun for at kunne møde op den næste mandag.

0:04:24.364,0:04:26.444
På den anden side af spektrummet,

0:04:26.468,0:04:28.206
var nogle så syge,

0:04:28.230,0:04:30.536
at de var nødt til at leve[br]i komplet mørke,

0:04:30.560,0:04:33.932
ude af stand til at klare lyden[br]af en menneskestemmme

0:04:33.956,0:04:35.865
eller beøringen af sine elskede.

0:04:37.469,0:04:41.471
Jeg var dianotiseret[br]med myalgic encephalomyelitis.

0:04:42.554,0:04:46.006
I har sikkert hørt det blive kaldt[br]"kronisk træthedssyndrom."

0:04:46.987,0:04:48.909
For årtider var det et navn

0:04:48.933,0:04:50.538
som har betydet at det her

0:04:51.578,0:04:52.961
har været det dominerede syn

0:04:52.985,0:04:56.260
på en sygsom,[br]som kan være så alvorlig som dette.

0:04:57.468,0:04:58.992
Symptomet, som vi alle deler,

0:04:59.016,0:05:02.768
er, at når vi anstrenger os selv --[br]fysisk, psykisk --

0:05:03.296,0:05:05.249
så bøder vi for det hårdt.

0:05:05.807,0:05:09.301
Hvis min mand løber en tur,[br]så er han måske øm i et par dage.

0:05:09.325,0:05:12.724
Hvis jeg prøver at gå 100 meter,[br]så er jeg måske sengeliggende i en uge.

0:05:13.323,0:05:15.578
Det er det perfekte[br]brugerdefinerede fængsel.

0:05:16.261,0:05:19.009
Jeg kender balletdansere,[br]som ikke kan danse,

0:05:19.033,0:05:21.206
revisorere, som ikke kan lægge tal sammen,

0:05:21.230,0:05:23.788
lægestuderende, som aldrig blev læger.

0:05:24.421,0:05:26.589
Det er ligegyldig, hvad du engang var;

0:05:27.056,0:05:28.846
du kan ikke gøre det længere.

0:05:29.475,0:05:31.365
Det er gået fire år,

0:05:31.389,0:05:33.985
og jeg har stadig aldrig haft det så godt,

0:05:34.009,0:05:37.485
som minuttet før jeg gik hjem[br]fra min neurologs kontor.

0:05:38.683,0:05:41.878
Det er anslået at omkring 15-30 millioner[br]mennesker over hele verden

0:05:41.902,0:05:43.156
har denne sygdom.

0:05:43.604,0:05:46.867
I USA, hvor jeg er fra,[br]er det omtrent en million mennesker.

0:05:46.891,0:05:50.523
Det gør den groft sagt dobbelt så hyppig,[br]som multipel sclerose.

0:05:51.797,0:05:54.539
Patienter kan leve for årtider[br]med den fysiske funktion,

0:05:54.563,0:05:56.697
som en med kongestivt hjertesvigt.

0:05:57.310,0:06:00.348
25 procent af os er bundet[br]til hjemmet eller sengen,

0:06:00.927,0:06:04.628
og 75-85 procent af os[br]kan ikke engang arbejde deltid.

0:06:05.385,0:06:07.389
Alligevel behandler læger os ikke

0:06:08.064,0:06:10.002
og videnskaben studerer os ikke.

0:06:11.116,0:06:14.544
Hvordan kan en sygdom,[br]der er så almindelig og altødelæggende

0:06:15.325,0:06:17.150
været blevet glemt af lægevidenskaben?

0:06:19.264,0:06:21.788
Da min læge gav mig[br]diagnosen konversionssyndrom,

0:06:21.812,0:06:24.500
så inddrog han en række af idéer[br]om kvinders kroppe,

0:06:24.524,0:06:26.674
som er over 2.500 år gamle.

0:06:27.215,0:06:28.948
Den romerske læge, Galen, mente,

0:06:28.972,0:06:31.943
at hysteriet var forårsaget[br]af seksuel mangel

0:06:31.967,0:06:34.492
i særdeles passionerede kvinder.

0:06:35.125,0:06:37.889
Grækerne mente,[br]at livmoderen ville tørre ud

0:06:37.913,0:06:40.340
og vandre rundt i kroppen[br]i søgen efter fugt,

0:06:40.364,0:06:42.260
og ligge pres på indre organer --

0:06:42.284,0:06:43.498
ja --

0:06:44.648,0:06:47.343
og forårsage symptomer som alt[br]fra ekstreme følelser

0:06:47.367,0:06:49.612
til svimmelhed og paralyse.

0:06:50.715,0:06:53.319
Kuren var ægteskab og moderskab.

0:06:54.898,0:06:59.458
Disse idéer var stort set uforandrede i[br]adskillige årtusinder frem til 1880'erne,

0:06:59.482,0:07:03.180
hvor neurologer prøvede[br]at modernisere hysteri-teorien.

0:07:03.764,0:07:05.417
Sigmund Freud udviklede teorien,

0:07:05.441,0:07:08.237
at ubevidstheden kunne[br]producere fysiske symptomer,

0:07:08.261,0:07:10.276
når det gjaldt minder eller føleleser,

0:07:10.300,0:07:12.611
der var for smertefulde for bevidstheden.

0:07:12.635,0:07:15.514
Den forvandlede disee følelser[br]til fysiske symptomer.

0:07:17.460,0:07:19.656
Det betød nu,[br]at mænd godt kunne få hysteri,

0:07:19.680,0:07:22.178
men selvfølgelig var kvinder[br]stadig de mest udsatte.

0:07:23.448,0:07:27.065
Da jeg begyndte at undersøge historien[br]bag min egen sygdom,

0:07:27.089,0:07:30.134
så blev jeg forbløffet over,[br]hvor forankrede idéerne stadig er.

0:07:31.011,0:07:32.197
I 1934,

0:07:32.221,0:07:36.996
blev 198 læger, sygeplejerskere og ansatte[br]på Los Angeles County General Hospital

0:07:37.020,0:07:38.561
alvorligt syge.

0:07:38.585,0:07:42.996
De havde muskelsvaghed,[br]stivhed i nakken og ryggen, feber --

0:07:43.020,0:07:46.374
alle de samme symptomer,[br]som jeg havde, da jeg blev diagnosticeret.

0:07:46.928,0:07:49.247
Læger mente,[br]at det var en ny form for polio.

0:07:50.133,0:07:53.064
Sidenhed har der været[br]dokumenteret flere end 70 udbrud

0:07:53.088,0:07:54.249
over hele verden

0:07:54.273,0:07:56.711
af en påfaldende lignende[br]postinfektiøs sygdom.

0:07:57.419,0:08:00.912
Alle disse udbrud har som regel[br]uforholdsmæssigt ramt kvinder,

0:08:01.482,0:08:05.409
og med tiden, når læger ikke fandt [br]årsagen til sygdommen,

0:08:05.433,0:08:08.572
så mente de, at disse udbrud[br]var massehysteri.

0:08:09.115,0:08:12.020
Hvorfor har denne idé været så forankret?

0:08:13.567,0:08:15.363
Jeg tror,[br]det har at gøre med sexisme,

0:08:15.387,0:08:18.828
men jeg tror også, at læger[br]fundamentalt set gerne vil hjælpe.

0:08:18.852,0:08:20.622
De vil gerne kende svaret,

0:08:20.646,0:08:25.537
og denne kategori lader læger behandle det,[br]man ellers ville anse som uhelbredeligt,

0:08:25.561,0:08:28.366
og forklare sygdomme,[br]der ingen forklaring har.

0:08:29.079,0:08:31.771
Problemet er,[br]at det kan gøre alvorlig skade.

0:08:32.382,0:08:35.978
I 1950'erne, studerede en psykiater[br]ved navn Eliot Slater

0:08:36.002,0:08:40.186
en gruppe af 85 patienter,[br]som var diagnosticeret med hysteri.

0:08:40.766,0:08:44.763
Ni år senere var 12 af dem døde,[br]og 30 af dem havde funktionsnedsættelse.

0:08:44.787,0:08:48.220
Mange havde udiagnosticeret lidelser,[br]som multipel sclerose,

0:08:48.244,0:08:50.140
epilepsi, hjernesvulster.

0:08:51.259,0:08:54.984
I 1980 blev hysteri officielt[br]omdømt til "konversionssyndrom".

0:08:55.563,0:08:58.887
Da mine neurologer[br]gav mig diagnosen i 2012,

0:08:58.911,0:09:01.528
så ekkoede han Freuds ord verbatim,

0:09:01.552,0:09:02.703
og selv i dag,

0:09:02.727,0:09:07.101
er kvinder 2-10 gange mere sandsynlige[br]til at få stillet diagnosen.

0:09:08.487,0:09:12.486
Problemet med hysteri-teorien[br]eller psykogene lidelser

0:09:12.510,0:09:14.544
er, at de aldrig kan påvises.

0:09:14.568,0:09:17.423
Det er per definition manglen af beviser,

0:09:18.192,0:09:19.567
og i tilfældet med ME,

0:09:19.591,0:09:23.596
så har psykologiske forklaringer[br]holdt biologisk forskning tilbage.

0:09:23.620,0:09:26.919
Over hele verden er ME[br]én af de mindst finansierede sygdomme.

0:09:27.321,0:09:34.263
I USA bruger vi hvert år[br]omtrent 2.500 dollars per AIDS-patient,

0:09:34.809,0:09:37.529
250 dollars per MS-patient

0:09:38.100,0:09:41.307
og kun 5 dollars om året per ME-patient.

0:09:42.125,0:09:44.206
Det var ikke bare ingenting.

0:09:44.230,0:09:45.994
Det var ikke bare uheldigt.

0:09:46.494,0:09:49.585
Ignorancen, der omgiver min sygdom,[br]har været et valg.

0:09:49.609,0:09:53.733
et valg truffet af de institutioner,[br]der skulle beskytte os.

0:09:55.535,0:09:58.406
Vi ved ikke hvorfor ME nogle gange[br]løber i familien,

0:09:58.430,0:10:00.895
hvorfor man kan få det[br]efter næsten alle infektioner

0:10:00.919,0:10:04.652
lige fra enterovira,[br]til Epstein-Barr-virus og Q-feber,

0:10:05.123,0:10:08.363
eller hvorfor det rammer kvinder[br]to til tre gange så ofte som mænd.

0:10:09.058,0:10:11.777
Dette problem er meget større[br]end bare min sygdom.

0:10:12.356,0:10:13.539
Da jeg først blev syg,

0:10:13.563,0:10:15.721
så tog gamle venner kontakt til mig.

0:10:16.180,0:10:19.309
Jeg blev hurtigt en del[br]af en gruppe af kvinder sidst i 20'erne,

0:10:19.333,0:10:21.019
hvis kroppe var ved at forfalde.

0:10:22.012,0:10:24.867
Hvad der var forbløffende var,[br]hvor svært vi havde ved

0:10:24.891,0:10:26.049
at blive taget alvorlig.

0:10:26.577,0:10:28.535
En af kvinderne med sclerodermi,

0:10:28.559,0:10:30.659
en autoimmun bindevævssygdom ,

0:10:30.683,0:10:33.393
som i årevis fik at vide,[br]at det hele var i hendes hoved.

0:10:33.417,0:10:35.929
Tiden mellem udbruddet og diagnosen

0:10:35.953,0:10:38.380
var hendes spiserør så skadet,

0:10:38.404,0:10:40.649
at hun aldrig vil kunne spise igen.

0:10:40.673,0:10:42.855
En anden kvinde med æggestokkræft,

0:10:43.376,0:10:46.124
som i årevis fik at vide,[br]det bare var overgangsalderen.

0:10:47.188,0:10:48.756
En ven fra universitetet,

0:10:48.780,0:10:52.675
hvis hjernesvulst i årevis[br]var fejldiagnosticeret som angst.

0:10:54.222,0:10:55.832
Her er hvorfor[br]det bekymrer mig:

0:10:57.125,0:11:00.576
siden 1950'erne har antallet[br]at autoimmune sygdomme

0:11:00.600,0:11:02.303
fordoblet eller tredobelt.

0:11:02.818,0:11:05.758
45 procent af patienter,[br]som bliver diagnosticeret

0:11:05.782,0:11:07.776
med en anerkendt autoimmun sygdom,

0:11:07.800,0:11:10.308
bliver i starten fortalt,[br]at de er hypokondere.

0:11:10.783,0:11:13.933
Ligesom hysteriet i gamle dag,[br]så har det alt at gøre med køn

0:11:13.957,0:11:15.823
og med de historier,[br]som vi tror på.

0:11:16.974,0:11:20.625
75 procent af autoimmune[br]sygdomspatienter er kvinder,

0:11:20.649,0:11:23.828
og i nogle tilfælde[br]er det så højt som 90 procent.

0:11:25.076,0:11:27.933
Selvom at disse sygdomme[br]uforholdsmæssigt rammer kvinder,

0:11:27.957,0:11:29.609
så er det ikke en kvindesygdom.

0:11:29.633,0:11:33.321
ME rammer børn[br]og ME rammer millioner af mænd.

0:11:33.345,0:11:35.130
Og som en patient fortalte mig,

0:11:35.154,0:11:36.662
vi forstår det --

0:11:36.686,0:11:40.294
hvis man er en kvinde, så siger man,[br]at man overdriver sine symptomer,

0:11:40.318,0:11:43.776
men hvis man er en fyr, så siger man,[br]at man skal være stærk.

0:11:44.676,0:11:48.825
Og mænd har det muligvis[br]endnu sværere med at blive diagnosticeret.

0:11:57.419,0:12:00.284
Min hjerne er ikke,[br]hvad den har været.

0:12:13.914,0:12:15.241
Her er den gode del:

0:12:16.645,0:12:18.824
på trods af alt, så har jeg stadig håb.

0:12:19.903,0:12:23.803
Så mange sygdomme var engang[br]anset som psykologiske

0:12:23.827,0:12:26.735
indtil videnskaben opdagede[br]deres biologiske mekanismer.

0:12:27.323,0:12:30.417
Patienter med epilepsi[br]kunne blive tvangsindlagt

0:12:30.441,0:12:35.045
indtil EEG kunne måle unormal[br]elektrisk aktivitet i deres hjerne.

0:12:35.500,0:12:39.776
Multiple sclerose kunne blive[br]fejldiagnosticeret som hysterisk paralyse

0:12:39.800,0:12:43.112
indtil CAT-skanninger og MRI[br]opdagede hjernelæsioner.

0:12:43.945,0:12:45.460
For nyligt plejede vi at mene,

0:12:45.484,0:12:48.304
at mavesår var forårsaget af stress,

0:12:48.328,0:12:51.648
indtil vi opdagede[br]at H. pylori var årsagen.

0:12:52.801,0:12:55.695
ME har aldrig nydt godt[br]af denne form for videnskab,

0:12:55.719,0:12:58.029
på samme måde[br]som andre sygdomme har gjort,

0:12:58.053,0:12:59.717
men det er ved at ændre sig.

0:13:00.661,0:13:04.202
I Tyskland er forskere i gang med[br]at finde beviser for autoimmunitet

0:13:04.226,0:13:06.568
og i Japan, hjerneinflammation.

0:13:07.406,0:13:10.460
I USA er forskere fra Stanford[br]i gang med at finde abnormaliteter

0:13:10.484,0:13:12.380
i stofskifte,

0:13:12.404,0:13:15.866
der er 16 standard afvigelser[br]fra det normale.

0:13:16.640,0:13:20.685
Og i Norge er forskere[br]i gang med en klinisk test i fase 3

0:13:20.709,0:13:24.376
af et kræftmedicin, der forårsager[br]fuldstændig remission i visse patienter.

0:13:25.798,0:13:27.459
Det, som også giver mig håb,

0:13:28.316,0:13:30.333
er patienters modstandsdygtighed.

0:13:31.968,0:13:33.842
Vi fandt sammen online,

0:13:34.251,0:13:35.930
og vi delte vores historier.

0:13:37.449,0:13:40.223
Vi fortærede al den forskning der fandtes.

0:13:40.743,0:13:42.820
Vi eksperimentede på os selv.

0:13:43.496,0:13:45.869
Vi blev vores egne forskere,[br]og vores egne læger

0:13:45.893,0:13:47.484
fordi vi var nødt til det.

0:13:48.378,0:13:52.117
Og langsomt tilføjede jeg fem procent her,[br]fem procent der,

0:13:52.141,0:13:54.374
indtil jeg, på en god dag,

0:13:54.398,0:13:56.304
var i stand til at forlade mit hjem.

0:13:57.815,0:14:00.402
Jeg var stadig nødt til[br]at træffe absurde valg:

0:14:00.568,0:14:04.409
Vil jeg sidde i have i 15 minutter[br]eller vil jeg vaske mit hår?

0:14:04.924,0:14:07.352
Men det gav mig håb på,[br]at blive behandlet.

0:14:07.693,0:14:10.035
Jeg havde en syg krop; dét var det hele.

0:14:10.789,0:14:14.820
Og med den rigtige hjælp,[br]kunne jeg måske en dag få det bedre.

0:14:15.740,0:14:18.943
Jeg fandt sammen med patienter[br]fra hele verden,

0:14:19.466,0:14:21.220
og vi begyndte at kæmpe.

0:14:21.863,0:14:25.034
Vi har fyldt tomrummet[br]med noget fantastisk,

0:14:25.698,0:14:27.190
men det er ikke nok.

0:14:28.662,0:14:32.699
Jeg ved stadigvæk ikke om jeg[br]nogensinde vil kunne løbe igen,

0:14:32.723,0:14:34.620
eller gå så langt, som jeg vil,

0:14:34.644,0:14:38.553
eller gøre nogle af alle de kinetiske ting,[br]som jeg nu kun gør i mine drømme.

0:14:39.143,0:14:42.233
Men jeg er også taknemmelig over,[br]hvor langt jeg er kommet.

0:14:43.955,0:14:45.440
Fremskridt går langsomt,

0:14:45.464,0:14:46.756
og det går op

0:14:47.310,0:14:48.566
og det går ned,

0:14:49.222,0:14:52.135
men jeg får det en smule bedre hver dag.

0:14:54.013,0:14:57.932
Jeg kan huske, hvordan det var,[br]da jeg var fanget i soveværelset,

0:14:58.548,0:15:01.496
hvor det havde været måneder siden,[br]jeg sidst havde set solen.

0:15:03.226,0:15:05.314
Jeg troede, at jeg skulle dø der.

0:15:06.961,0:15:08.528
Men her er jeg i dag

0:15:09.255,0:15:10.537
sammen med jer

0:15:11.513,0:15:13.574
og det er et mirakel.

0:15:16.606,0:15:20.225
Jeg ved ikke hvordan det ville være,[br]hvis jeg ikke havde været heldig,

0:15:20.377,0:15:22.554
hvis jeg var blevet syg før internettet,

0:15:22.995,0:15:24.969
hvis jeg ikke havde[br]fundet mit fællesskab.

0:15:25.777,0:15:28.505
Jeg ville sikkert allerede[br]have taget mit eget liv,

0:15:29.028,0:15:30.935
som så mange andre har gjort.

0:15:32.094,0:15:35.318
Hvor mange liv kunne[br]vi have reddet for årtier siden,

0:15:35.957,0:15:37.860
havde vi stillet de rigtige spørgsmål?

0:15:38.626,0:15:40.775
Hvor mange liv kan vi redde i dag,

0:15:41.592,0:15:43.754
hvis vi beslutter os for at gøre noget?

0:15:45.205,0:15:48.248
Selv når den rigtige årsag[br]til min sygdom bliver opdaget,

0:15:48.881,0:15:52.356
hvis vi ikke ændrer[br]vores institutioner og vores kultur,

0:15:52.380,0:15:54.756
så vil vi gøre dette igen[br]med en anden sygdom.

0:15:55.658,0:15:57.652
At leve med denne sygdom har lært mig,

0:15:57.676,0:16:00.604
at videnskab og medicin[br]er menneskelige bestræbelser.

0:16:01.153,0:16:03.744
Læger, forskere og politikere

0:16:03.768,0:16:06.655
er ikke immune til de samme bias,

0:16:07.568,0:16:09.147
som påvirker os alle.

0:16:11.377,0:16:14.429
Vi skal tænke over kvinders helbred[br]på mere nuancerede måder.

0:16:15.119,0:16:19.221
Vores immunforsvar er ligeså meget[br]en slagmark for lighed,

0:16:19.245,0:16:20.827
som resten af vores krop.

0:16:21.253,0:16:23.597
Vi er nødt til at lytte[br]til patienters historier,

0:16:24.542,0:16:27.107
og villig til at sige, "jeg ved det ikke."

0:16:28.024,0:16:30.376
"Jeg ved det ikke" er en smuk ting.

0:16:31.235,0:16:33.827
"Jeg ved det ikke" er,[br]hvor opdagelse begynder.

0:16:35.365,0:16:36.787
Og hvis vi kan gøre dette,

0:16:37.447,0:16:41.142
hvis vi kan nærme os den enorme mængde[br]af alt det, som vi ikke ved,

0:16:41.166,0:16:43.118
og istedet for at frygte usikkerhed,

0:16:43.142,0:16:45.653
så kan vi måske byde den velkommen[br]med en følelse af forunderlighed.

0:16:46.342,0:16:47.693
Tak.

0:16:52.096,0:16:53.336
Tak.