WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Hej.

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.959
Tak.

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[Jennifer Brea er lydfølsom.

00:00:10.704 --> 00:00:13.849
Publikum er blevet bedt om
bifalde på tegnsprog, i stilhed.]

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Så for fem år siden,
var det her mig.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
Jeg var Ph.d.-studerende på Harvard,

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
og jeg elskede at rejse.

00:00:22.472 --> 00:00:25.652
Jeg var lige blevet forlovet
med mit livs kærlighed.

00:00:27.072 --> 00:00:31.047
Jeg var 28 år, og ligesom så mange andre,
når man har et godt helbred,

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
så følte jeg mig uovervindelig.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Men en dag fik jeg 40°C i feber.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
Jeg skulle sikkert have gået til lægen,

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
men jeg havde aldrig rigtigt
været syg i mit liv,

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
og jeg vidste,
at hvis man har en virus,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
så bliver man hjemme
og laver kyllingesuppe,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
og om et par dage,
så er alt godt igen.

00:00:52.499 --> 00:00:54.336
Men denne gang
blev det ikke godt igen.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Efter feberen faldt,

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
var jeg i tre uger så svimmel,
at jeg ikke kunne forlade mit hus.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Jeg gik direkte ind i dørkarme.

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
Jeg klyngede mig til væggen,
bare for at komme på badeværelset.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Dét forår fik jeg infektion
efter infektion,

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
og hver gang jeg gik til lægen,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
sagde han,
at der intet var galt.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Han havde sine laboratorietests,

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
som altid kom tilbage normale.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Alt, hvad jeg havde,
var mine symptomer,

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
som jeg kunne beskrive,

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
men som ingen andre kunne se.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Det lyder fjollet,

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
men man må finde en måde
at forklare det til sig selv på,

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
og så tænkte jeg, at jeg måske bare
var ved at blive ældre.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Måske er det sådan her det føles
at være over 25.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Latter)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Så begyndte de neurologiske symptomer.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Nogle gange kunne jeg ikke tegne
den højre side af en cirkel.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Andre gange kunne jeg ikke tale
eller bevæge mig.

00:01:58.330 --> 00:02:00.064
Jeg så enhver form for specialist:

00:02:00.088 --> 00:02:03.160
infektionsmedicinske læger,
dermatologer, endokrinologer,

00:02:03.184 --> 00:02:04.467
kardiologer.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Jeg så endda en psykiater.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
Min psykiater sagde,
"Det er tydeligt, at du er virkelig syg,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
men ikke psykiatrisk.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Jeg håber, de kan finde ud af,
hvad du fejler."

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
Den næste dag diagnotiserede min neurolog
mig med konversionssyndrom.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Han fortalte mig at alting --

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
feberen, den ømme hals,
bihulebetændelsen,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
alle de gastrointestinale,
neurologiske og kardiale symptomer --

00:02:32.715 --> 00:02:35.433
var forårsaget af
et fjernt, følelsesmæssigt trauma,

00:02:35.457 --> 00:02:37.063
som jeg ikke kunne erindre.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Symptomerne var virkelige, sagde han,

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
men de havde ikke biologisk årsag.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Jeg var ved at uddanne mig som sociolog.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Jeg havde studeret stastistik,
sandsynlighedsregning,

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
matematiske modeller, 
eksperimentelt design.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Jeg følte, at jeg ikke bare
kunne afvise min neurologs diagnose.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Det føltes ikke rigtigt,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
men jeg vidste fra min uddannelse,
at sandheden ofte er kontraintuitiv;

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
og meget let sløret af det,
vi ønsker at tro.

00:03:08.514 --> 00:03:11.446
Jeg var nødt til at overveje,
at han muligvis havde ret.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Dén dag lavede jeg et lille eksperiement.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Jeg gik de 3 kilometer hjem
fra min neurologs kontor

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
med mine ben indhyllet i denne sære,
næsten elekstriske smerte.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
Jeg mediterede over smerten,

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
og tænkte over, hvordan mit sind 
kunne have gjort alt dette.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Så snart jeg gik gennem døren,

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
kollapsede jeg.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Min hjerne og min ryggrad brændte.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
Min nakke var så stiv, 
jeg ikke kunne røre mit bryst med min hage,

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
og den mindste lyd --

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
lagnernes ruslen,

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
min mand, der gik barfodet
i det andet rum --

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
kunne forårsage ulidelig smerte.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
Jeg ville bruge det meste
af de næste to år i sengen.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Hvordan kunne min læge
have taget så meget fejl?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom,

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
noget som læger aldrig havde set.

00:04:07.926 --> 00:04:09.121
Og så gik jeg online

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
og fandt tusindvis af mennesker
over hele verden,

00:04:11.980 --> 00:04:13.600
som levede med de samme symptomer,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
ligeledes isoleret,

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
på samme måde i vantro.

00:04:17.854 --> 00:04:19.137
Nogle kunne stadig arbejde,

00:04:19.161 --> 00:04:21.646
men brugte deres aftener
og weekender i sengen,

00:04:21.670 --> 00:04:23.737
kun for at kunne møde op den næste mandag.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
På den anden side af spektrummet,

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
var nogle så syge,

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
at de var nødt til at leve
i komplet mørke,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
ude af stand til at klare lyden
af en menneskestemmme

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
eller beøringen af sine elskede.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Jeg var dianotiseret
med myalgic encephalomyelitis.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
I har sikkert hørt det blive kaldt
"kronisk træthedssyndrom."

00:04:46.987 --> 00:04:48.909
For årtider var det et navn

00:04:48.933 --> 00:04:50.538
som har betydet at det her

00:04:51.578 --> 00:04:52.961
har været det dominerede syn

00:04:52.985 --> 00:04:56.260
på en sygsom,
som kan være så alvorlig som dette.

00:04:57.468 --> 00:04:58.992
Symptomet, som vi alle deler,

00:04:59.016 --> 00:05:02.768
er, at når vi anstrenger os selv --
fysisk, psykisk --

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
så bøder vi for det hårdt.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Hvis min mand løber en tur,
så er han måske øm i et par dage.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
Hvis jeg prøver at gå 100 meter,
så er jeg måske sengeliggende i en uge.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
Det er det perfekte
brugerdefinerede fængsel.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Jeg kender balletdansere,
som ikke kan danse,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
revisorere, som ikke kan lægge tal sammen,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
lægestuderende, som aldrig blev læger.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Det er ligegyldig, hvad du engang var;

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
du kan ikke gøre det længere.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Det er gået fire år,

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
og jeg har stadig aldrig haft det så godt,

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
som minuttet før jeg gik hjem
fra min neurologs kontor.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.878
Det er anslået at omkring 15-30 millioner
mennesker over hele verden

00:05:41.902 --> 00:05:43.156
har denne sygdom.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
I USA, hvor jeg er fra,
er det omtrent en million mennesker.

00:05:46.891 --> 00:05:50.523
Det gør den groft sagt dobbelt så hyppig,
som multipel sclerose.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
Patienter kan leve for årtider
med den fysiske funktion,

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
som en med kongestivt hjertesvigt.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
25 procent af os er bundet
til hjemmet eller sengen,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
og 75-85 procent af os
kan ikke engang arbejde deltid.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Alligevel behandler læger os ikke

00:06:08.064 --> 00:06:10.002
og videnskaben studerer os ikke.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Hvordan kan en sygdom,
der er så almindelig og altødelæggende

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
været blevet glemt af lægevidenskaben?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.788
Da min læge gav mig
diagnosen konversionssyndrom,

00:06:21.812 --> 00:06:24.500
så inddrog han en række af idéer
om kvinders kroppe,

00:06:24.524 --> 00:06:26.674
som er over 2.500 år gamle.

00:06:27.215 --> 00:06:28.948
Den romerske læge, Galen, mente,

00:06:28.972 --> 00:06:31.943
at hysteriet var forårsaget
af seksuel mangel

00:06:31.967 --> 00:06:34.492
i særdeles passionerede kvinder.

00:06:35.125 --> 00:06:37.889
Grækerne mente,
at livmoderen ville tørre ud

00:06:37.913 --> 00:06:40.340
og vandre rundt i kroppen
i søgen efter fugt,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
og ligge pres på indre organer --

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
ja --

00:06:44.648 --> 00:06:47.343
og forårsage symptomer som alt
fra ekstreme følelser

00:06:47.367 --> 00:06:49.612
til svimmelhed og paralyse.

00:06:50.715 --> 00:06:53.319
Kuren var ægteskab og moderskab.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Disse idéer var stort set uforandrede i
adskillige årtusinder frem til 1880'erne,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
hvor neurologer prøvede
at modernisere hysteri-teorien.

00:07:03.764 --> 00:07:05.417
Sigmund Freud udviklede teorien,

00:07:05.441 --> 00:07:08.237
at ubevidstheden kunne
producere fysiske symptomer,

00:07:08.261 --> 00:07:10.276
når det gjaldt minder eller føleleser,

00:07:10.300 --> 00:07:12.611
der var for smertefulde for bevidstheden.

00:07:12.635 --> 00:07:15.514
Den forvandlede disee følelser
til fysiske symptomer.

00:07:17.460 --> 00:07:19.656
Det betød nu,
at mænd godt kunne få hysteri,

00:07:19.680 --> 00:07:22.178
men selvfølgelig var kvinder
stadig de mest udsatte.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Da jeg begyndte at undersøge historien
bag min egen sygdom,

00:07:27.089 --> 00:07:30.134
så blev jeg forbløffet over,
hvor forankrede idéerne stadig er.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
I 1934,

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
blev 198 læger, sygeplejerskere og ansatte
på Los Angeles County General Hospital

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
alvorligt syge.

00:07:38.585 --> 00:07:42.996
De havde muskelsvaghed,
stivhed i nakken og ryggen, feber --

00:07:43.020 --> 00:07:46.374
alle de samme symptomer,
som jeg havde, da jeg blev diagnosticeret.

00:07:46.928 --> 00:07:49.247
Læger mente,
at det var en ny form for polio.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
Sidenhed har der været
dokumenteret flere end 70 udbrud

00:07:53.088 --> 00:07:54.249
over hele verden

00:07:54.273 --> 00:07:56.711
af en påfaldende lignende
postinfektiøs sygdom.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Alle disse udbrud har som regel
uforholdsmæssigt ramt kvinder,

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
og med tiden, når læger ikke fandt 
årsagen til sygdommen,

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
så mente de, at disse udbrud
var massehysteri.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Hvorfor har denne idé været så forankret?

00:08:13.567 --> 00:08:15.363
Jeg tror,
det har at gøre med sexisme,

00:08:15.387 --> 00:08:18.828
men jeg tror også, at læger
fundamentalt set gerne vil hjælpe.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
De vil gerne kende svaret,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
og denne kategori lader læger behandle det,
man ellers ville anse som uhelbredeligt,

00:08:25.561 --> 00:08:28.366
og forklare sygdomme,
der ingen forklaring har.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
Problemet er,
at det kan gøre alvorlig skade.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
I 1950'erne, studerede en psykiater
ved navn Eliot Slater

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
en gruppe af 85 patienter,
som var diagnosticeret med hysteri.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
Ni år senere var 12 af dem døde,
og 30 af dem havde funktionsnedsættelse.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Mange havde udiagnosticeret lidelser,
som multipel sclerose,

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
epilepsi, hjernesvulster.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
I 1980 blev hysteri officielt
omdømt til "konversionssyndrom".

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Da mine neurologer
gav mig diagnosen i 2012,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
så ekkoede han Freuds ord verbatim,

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
og selv i dag,

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
er kvinder 2-10 gange mere sandsynlige
til at få stillet diagnosen.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
Problemet med hysteri-teorien
eller psykogene lidelser

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
er, at de aldrig kan påvises.

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
Det er per definition manglen af beviser,

00:09:18.192 --> 00:09:19.567
og i tilfældet med ME,

00:09:19.591 --> 00:09:23.596
så har psykologiske forklaringer
holdt biologisk forskning tilbage.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
Over hele verden er ME
én af de mindst finansierede sygdomme.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
I USA bruger vi hvert år
omtrent 2.500 dollars per AIDS-patient,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
250 dollars per MS-patient

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
og kun 5 dollars om året per ME-patient.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Det var ikke bare ingenting.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Det var ikke bare uheldigt.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Ignorancen, der omgiver min sygdom,
har været et valg.

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
et valg truffet af de institutioner,
der skulle beskytte os.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.406
Vi ved ikke hvorfor ME nogle gange
løber i familien,

00:09:58.430 --> 00:10:00.895
hvorfor man kan få det
efter næsten alle infektioner

00:10:00.919 --> 00:10:04.652
lige fra enterovira,
til Epstein-Barr-virus og Q-feber,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
eller hvorfor det rammer kvinder
to til tre gange så ofte som mænd.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Dette problem er meget større
end bare min sygdom.

00:10:12.356 --> 00:10:13.539
Da jeg først blev syg,

00:10:13.563 --> 00:10:15.721
så tog gamle venner kontakt til mig.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
Jeg blev hurtigt en del
af en gruppe af kvinder sidst i 20'erne,

00:10:19.333 --> 00:10:21.019
hvis kroppe var ved at forfalde.

00:10:22.012 --> 00:10:24.867
Hvad der var forbløffende var,
hvor svært vi havde ved

00:10:24.891 --> 00:10:26.049
at blive taget alvorlig.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.535
En af kvinderne med sclerodermi,

00:10:28.559 --> 00:10:30.659
en autoimmun bindevævssygdom ,

00:10:30.683 --> 00:10:33.393
som i årevis fik at vide,
at det hele var i hendes hoved.

00:10:33.417 --> 00:10:35.929
Tiden mellem udbruddet og diagnosen

00:10:35.953 --> 00:10:38.380
var hendes spiserør så skadet,

00:10:38.404 --> 00:10:40.649
at hun aldrig vil kunne spise igen.

00:10:40.673 --> 00:10:42.855
En anden kvinde med æggestokkræft,

00:10:43.376 --> 00:10:46.124
som i årevis fik at vide,
det bare var overgangsalderen.

00:10:47.188 --> 00:10:48.756
En ven fra universitetet,

00:10:48.780 --> 00:10:52.675
hvis hjernesvulst i årevis
var fejldiagnosticeret som angst.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Her er hvorfor
det bekymrer mig:

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
siden 1950'erne har antallet
at autoimmune sygdomme

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
fordoblet eller tredobelt.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
45 procent af patienter,
som bliver diagnosticeret

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
med en anerkendt autoimmun sygdom,

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
bliver i starten fortalt,
at de er hypokondere.

00:11:10.783 --> 00:11:13.933
Ligesom hysteriet i gamle dag,
så har det alt at gøre med køn

00:11:13.957 --> 00:11:15.823
og med de historier,
som vi tror på.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
75 procent af autoimmune
sygdomspatienter er kvinder,

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
og i nogle tilfælde
er det så højt som 90 procent.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Selvom at disse sygdomme
uforholdsmæssigt rammer kvinder,

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
så er det ikke en kvindesygdom.

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
ME rammer børn
og ME rammer millioner af mænd.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
Og som en patient fortalte mig,

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
vi forstår det --

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
hvis man er en kvinde, så siger man,
at man overdriver sine symptomer,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
men hvis man er en fyr, så siger man,
at man skal være stærk.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
Og mænd har det muligvis
endnu sværere med at blive diagnosticeret.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Min hjerne er ikke,
hvad den har været.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.241
Her er den gode del:

00:12:16.645 --> 00:12:18.824
på trods af alt, så har jeg stadig håb.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Så mange sygdomme var engang
anset som psykologiske

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
indtil videnskaben opdagede
deres biologiske mekanismer.

00:12:27.323 --> 00:12:30.417
Patienter med epilepsi
kunne blive tvangsindlagt

00:12:30.441 --> 00:12:35.045
indtil EEG kunne måle unormal
elektrisk aktivitet i deres hjerne.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
Multiple sclerose kunne blive
fejldiagnosticeret som hysterisk paralyse

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
indtil CAT-skanninger og MRI
opdagede hjernelæsioner.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
For nyligt plejede vi at mene,

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
at mavesår var forårsaget af stress,

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
indtil vi opdagede
at H. pylori var årsagen.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
ME har aldrig nydt godt
af denne form for videnskab,

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
på samme måde
som andre sygdomme har gjort,

00:12:58.053 --> 00:12:59.717
men det er ved at ændre sig.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
I Tyskland er forskere i gang med
at finde beviser for autoimmunitet

00:13:04.226 --> 00:13:06.568
og i Japan, hjerneinflammation.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
I USA er forskere fra Stanford
i gang med at finde abnormaliteter

00:13:10.484 --> 00:13:12.380
i stofskifte,

00:13:12.404 --> 00:13:15.866
der er 16 standard afvigelser
fra det normale.

00:13:16.640 --> 00:13:20.685
Og i Norge er forskere
i gang med en klinisk test i fase 3

00:13:20.709 --> 00:13:24.376
af et kræftmedicin, der forårsager
fuldstændig remission i visse patienter.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
Det, som også giver mig håb,

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
er patienters modstandsdygtighed.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Vi fandt sammen online,

00:13:34.251 --> 00:13:35.930
og vi delte vores historier.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Vi fortærede al den forskning der fandtes.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Vi eksperimentede på os selv.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
Vi blev vores egne forskere,
og vores egne læger

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
fordi vi var nødt til det.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Og langsomt tilføjede jeg fem procent her,
fem procent der,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
indtil jeg, på en god dag,

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
var i stand til at forlade mit hjem.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Jeg var stadig nødt til
at træffe absurde valg:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
Vil jeg sidde i have i 15 minutter
eller vil jeg vaske mit hår?

00:14:04.924 --> 00:14:07.352
Men det gav mig håb på,
at blive behandlet.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Jeg havde en syg krop; dét var det hele.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
Og med den rigtige hjælp,
kunne jeg måske en dag få det bedre.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Jeg fandt sammen med patienter
fra hele verden,

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
og vi begyndte at kæmpe.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Vi har fyldt tomrummet
med noget fantastisk,

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
men det er ikke nok.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Jeg ved stadigvæk ikke om jeg
nogensinde vil kunne løbe igen,

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
eller gå så langt, som jeg vil,

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
eller gøre nogle af alle de kinetiske ting,
som jeg nu kun gør i mine drømme.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
Men jeg er også taknemmelig over,
hvor langt jeg er kommet.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
Fremskridt går langsomt,

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
og det går op

00:14:47.310 --> 00:14:48.566
og det går ned,

00:14:49.222 --> 00:14:52.135
men jeg får det en smule bedre hver dag.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Jeg kan huske, hvordan det var,
da jeg var fanget i soveværelset,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
hvor det havde været måneder siden,
jeg sidst havde set solen.

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
Jeg troede, at jeg skulle dø der.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
Men her er jeg i dag

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
sammen med jer

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
og det er et mirakel.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Jeg ved ikke hvordan det ville være,
hvis jeg ikke havde været heldig,

00:15:20.377 --> 00:15:22.554
hvis jeg var blevet syg før internettet,

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
hvis jeg ikke havde
fundet mit fællesskab.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Jeg ville sikkert allerede
have taget mit eget liv,

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
som så mange andre har gjort.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Hvor mange liv kunne
vi have reddet for årtier siden,

00:15:35.957 --> 00:15:37.860
havde vi stillet de rigtige spørgsmål?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Hvor mange liv kan vi redde i dag,

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
hvis vi beslutter os for at gøre noget?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Selv når den rigtige årsag
til min sygdom bliver opdaget,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
hvis vi ikke ændrer
vores institutioner og vores kultur,

00:15:52.380 --> 00:15:54.756
så vil vi gøre dette igen
med en anden sygdom.

00:15:55.658 --> 00:15:57.652
At leve med denne sygdom har lært mig,

00:15:57.676 --> 00:16:00.604
at videnskab og medicin
er menneskelige bestræbelser.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Læger, forskere og politikere

00:16:03.768 --> 00:16:06.655
er ikke immune til de samme bias,

00:16:07.568 --> 00:16:09.147
som påvirker os alle.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Vi skal tænke over kvinders helbred
på mere nuancerede måder.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Vores immunforsvar er ligeså meget
en slagmark for lighed,

00:16:19.245 --> 00:16:20.827
som resten af vores krop.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Vi er nødt til at lytte
til patienters historier,

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
og villig til at sige, "jeg ved det ikke."

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
"Jeg ved det ikke" er en smuk ting.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
"Jeg ved det ikke" er,
hvor opdagelse begynder.

00:16:35.365 --> 00:16:36.787
Og hvis vi kan gøre dette,

00:16:37.447 --> 00:16:41.142
hvis vi kan nærme os den enorme mængde
af alt det, som vi ikke ved,

00:16:41.166 --> 00:16:43.118
og istedet for at frygte usikkerhed,

00:16:43.142 --> 00:16:45.653
så kan vi måske byde den velkommen
med en følelse af forunderlighed.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Tak.

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Tak.