Hej.
Tak.
[Jennifer Brea er lydfølsom.
Publikum er blevet bedt om bifalde på tegnsprog, i stilhed.]
Så for fem år siden, var det her mig.
Jeg var Ph.d.-studerende på Harvard,
og jeg elskede at rejse.
Jeg var lige blevet forlovet med mit livs kærlighed.
Jeg var 28 år, og ligesom så mange andre, når man har et godt helbred,
så følte jeg mig uovervindelig.
Men en dag fik jeg 40°C i feber.
Jeg skulle sikkert have gået til lægen,
men jeg havde aldrig rigtigt været syg i mit liv,
og jeg vidste, at hvis man har en virus,
så bliver man hjemme og laver kyllingesuppe,
og om et par dage, så er alt godt igen.
Men denne gang blev det ikke godt igen.
Efter feberen faldt,
var jeg i tre uger så svimmel, at jeg ikke kunne forlade mit hus.
Jeg gik direkte ind i dørkarme.
Jeg klyngede mig til væggen, bare for at komme på badeværelset.
Dét forår fik jeg infektion efter infektion,
og hver gang jeg gik til lægen,
sagde han, at der intet var galt.
Han havde sine laboratorietests,
som altid kom tilbage normale.
Alt, hvad jeg havde, var mine symptomer,
som jeg kunne beskrive,
men som ingen andre kunne se.
Det lyder fjollet,
men man må finde en måde at forklare det til sig selv på,
og så tænkte jeg, at jeg måske bare var ved at blive ældre.
Måske er det sådan her det føles at være over 25.
(Latter)
Så begyndte de neurologiske symptomer.
Nogle gange kunne jeg ikke tegne den højre side af en cirkel.
Andre gange kunne jeg ikke tale eller bevæge mig.
Jeg så enhver form for specialist:
infektionsmedicinske læger, dermatologer, endokrinologer,
kardiologer.
Jeg så endda en psykiater.
Min psykiater sagde, "Det er tydeligt, at du er virkelig syg,
men ikke psykiatrisk.
Jeg håber, de kan finde ud af, hvad du fejler."
Den næste dag diagnotiserede min neurolog mig med konversionssyndrom.
Han fortalte mig at alting --
feberen, den ømme hals, bihulebetændelsen,
alle de gastrointestinale, neurologiske og kardiale symptomer --
var forårsaget af et fjernt, følelsesmæssigt trauma,
som jeg ikke kunne erindre.
Symptomerne var virkelige, sagde han,
men de havde ikke biologisk årsag.
Jeg var ved at uddanne mig som sociolog.
Jeg havde studeret stastistik, sandsynlighedsregning,
matematiske modeller, eksperimentelt design.
Jeg følte, at jeg ikke bare kunne afvise min neurologs diagnose.
Det føltes ikke rigtigt,
men jeg vidste fra min uddannelse, at sandheden ofte er kontraintuitiv;
og meget let sløret af det, vi ønsker at tro.
Jeg var nødt til at overveje, at han muligvis havde ret.
Dén dag lavede jeg et lille eksperiement.
Jeg gik de 3 kilometer hjem fra min neurologs kontor
med mine ben indhyllet i denne sære, næsten elekstriske smerte.
Jeg mediterede over smerten,
og tænkte over, hvordan mit sind kunne have gjort alt dette.
Så snart jeg gik gennem døren,
kollapsede jeg.
Min hjerne og min ryggrad brændte.
Min nakke var så stiv, jeg ikke kunne røre mit bryst med min hage,
og den mindste lyd --
lagnernes ruslen,
min mand, der gik barfodet i det andet rum --
kunne forårsage ulidelig smerte.
Jeg ville bruge det meste af de næste to år i sengen.
Hvordan kunne min læge have taget så meget fejl?
Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom,
noget som læger aldrig havde set.
Og så gik jeg online
og fandt tusindvis af mennesker over hele verden,
som levede med de samme symptomer,
ligeledes isoleret,
på samme måde i vantro.
Nogle kunne stadig arbejde,
men brugte deres aftener og weekender i sengen,
kun for at kunne møde op den næste mandag.
På den anden side af spektrummet,
var nogle så syge,
at de var nødt til at leve i komplet mørke,
ude af stand til at klare lyden af en menneskestemmme
eller beøringen af sine elskede.
Jeg var dianotiseret med myalgic encephalomyelitis.
I har sikkert hørt det blive kaldt "kronisk træthedssyndrom."
For årtider var det et navn
som har betydet at det her
har været det dominerede syn
på en sygsom, som kan være så alvorlig som dette.
Symptomet, som vi alle deler,
er, at når vi anstrenger os selv -- fysisk, psykisk --
så bøder vi for det hårdt.
Hvis min mand løber en tur, så er han måske øm i et par dage.
Hvis jeg prøver at gå 100 meter, så er jeg måske sengeliggende i en uge.
Det er det perfekte brugerdefinerede fængsel.
Jeg kender balletdansere, som ikke kan danse,
revisorere, som ikke kan lægge tal sammen,
lægestuderende, som aldrig blev læger.
Det er ligegyldig, hvad du engang var;
du kan ikke gøre det længere.
Det er gået fire år,
og jeg har stadig aldrig haft det så godt,
som minuttet før jeg gik hjem fra min neurologs kontor.
Det er anslået at omkring 15-30 millioner mennesker over hele verden
har denne sygdom.
I USA, hvor jeg er fra, er det omtrent en million mennesker.
Det gør den groft sagt dobbelt så hyppig, som multipel sclerose.
Patienter kan leve for årtider med den fysiske funktion,
som en med kongestivt hjertesvigt.
25 procent af os er bundet til hjemmet eller sengen,
og 75-85 procent af os kan ikke engang arbejde deltid.
Alligevel behandler læger os ikke
og videnskaben studerer os ikke.
Hvordan kan en sygdom, der er så almindelig og altødelæggende
været blevet glemt af lægevidenskaben?
Da min læge gav mig diagnosen konversionssyndrom,
så inddrog han en række af idéer om kvinders kroppe,
som er over 2.500 år gamle.
Den romerske læge, Galen, mente,
at hysteriet var forårsaget af seksuel mangel
i særdeles passionerede kvinder.
Grækerne mente, at livmoderen ville tørre ud
og vandre rundt i kroppen i søgen efter fugt,
og ligge pres på indre organer --
ja --
og forårsage symptomer som alt fra ekstreme følelser
til svimmelhed og paralyse.
Kuren var ægteskab og moderskab.
Disse idéer var stort set uforandrede i adskillige årtusinder frem til 1880'erne,
hvor neurologer prøvede at modernisere hysteri-teorien.
Sigmund Freud udviklede teorien,
at ubevidstheden kunne producere fysiske symptomer,
når det gjaldt minder eller føleleser,
der var for smertefulde for bevidstheden.
Den forvandlede disee følelser til fysiske symptomer.
Det betød nu, at mænd godt kunne få hysteri,
men selvfølgelig var kvinder stadig de mest udsatte.
Da jeg begyndte at undersøge historien bag min egen sygdom,
så blev jeg forbløffet over, hvor forankrede idéerne stadig er.
I 1934,
blev 198 læger, sygeplejerskere og ansatte på Los Angeles County General Hospital
alvorligt syge.
De havde muskelsvaghed, stivhed i nakken og ryggen, feber --
alle de samme symptomer, som jeg havde, da jeg blev diagnosticeret.
Læger mente, at det var en ny form for polio.
Sidenhed har der været dokumenteret flere end 70 udbrud
over hele verden
af en påfaldende lignende postinfektiøs sygdom.
Alle disse udbrud har som regel uforholdsmæssigt ramt kvinder,
og med tiden, når læger ikke fandt årsagen til sygdommen,
så mente de, at disse udbrud var massehysteri.
Hvorfor har denne idé været så forankret?
Jeg tror, det har at gøre med sexisme,
men jeg tror også, at læger fundamentalt set gerne vil hjælpe.
De vil gerne kende svaret,
og denne kategori lader læger behandle det, man ellers ville anse som uhelbredeligt,
og forklare sygdomme, der ingen forklaring har.
Problemet er, at det kan gøre alvorlig skade.
I 1950'erne, studerede en psykiater ved navn Eliot Slater
en gruppe af 85 patienter, som var diagnosticeret med hysteri.
Ni år senere var 12 af dem døde, og 30 af dem havde funktionsnedsættelse.
Mange havde udiagnosticeret lidelser, som multipel sclerose,
epilepsi, hjernesvulster.
I 1980 blev hysteri officielt omdømt til "konversionssyndrom".
Da mine neurologer gav mig diagnosen i 2012,
så ekkoede han Freuds ord verbatim,
og selv i dag,
er kvinder 2-10 gange mere sandsynlige til at få stillet diagnosen.
Problemet med hysteri-teorien eller psykogene lidelser
er, at de aldrig kan påvises.
Det er per definition manglen af beviser,
og i tilfældet med ME,
så har psykologiske forklaringer holdt biologisk forskning tilbage.
Over hele verden er ME én af de mindst finansierede sygdomme.
I USA bruger vi hvert år omtrent 2.500 dollars per AIDS-patient,
250 dollars per MS-patient
og kun 5 dollars om året per ME-patient.
Det var ikke bare ingenting.
Det var ikke bare uheldigt.
Ignorancen, der omgiver min sygdom, har været et valg.
et valg truffet af de institutioner, der skulle beskytte os.
Vi ved ikke hvorfor ME nogle gange løber i familien,
hvorfor man kan få det efter næsten alle infektioner
lige fra enterovira, til Epstein-Barr-virus og Q-feber,
eller hvorfor det rammer kvinder to til tre gange så ofte som mænd.
Dette problem er meget større end bare min sygdom.
Da jeg først blev syg,
så tog gamle venner kontakt til mig.
Jeg blev hurtigt en del af en gruppe af kvinder sidst i 20'erne,
hvis kroppe var ved at forfalde.
Hvad der var forbløffende var, hvor svært vi havde ved
at blive taget alvorlig.
En af kvinderne med sclerodermi,
en autoimmun bindevævssygdom ,
som i årevis fik at vide, at det hele var i hendes hoved.
Tiden mellem udbruddet og diagnosen
var hendes spiserør så skadet,
at hun aldrig vil kunne spise igen.
En anden kvinde med æggestokkræft,
som i årevis fik at vide, det bare var overgangsalderen.
En ven fra universitetet,
hvis hjernesvulst i årevis var fejldiagnosticeret som angst.
Her er hvorfor det bekymrer mig:
siden 1950'erne har antallet at autoimmune sygdomme
fordoblet eller tredobelt.
45 procent af patienter, som bliver diagnosticeret
med en anerkendt autoimmun sygdom,
bliver i starten fortalt, at de er hypokondere.
Ligesom hysteriet i gamle dag, så har det alt at gøre med køn
og med de historier, som vi tror på.
75 procent af autoimmune sygdomspatienter er kvinder,
og i nogle tilfælde er det så højt som 90 procent.
Selvom at disse sygdomme uforholdsmæssigt rammer kvinder,
så er det ikke en kvindesygdom.
ME rammer børn og ME rammer millioner af mænd.
Og som en patient fortalte mig,
vi forstår det --
hvis man er en kvinde, så siger man, at man overdriver sine symptomer,
men hvis man er en fyr, så siger man, at man skal være stærk.
Og mænd har det muligvis endnu sværere med at blive diagnosticeret.
Min hjerne er ikke, hvad den har været.
Her er den gode del:
på trods af alt, så har jeg stadig håb.
Så mange sygdomme var engang anset som psykologiske
indtil videnskaben opdagede deres biologiske mekanismer.
Patienter med epilepsi kunne blive tvangsindlagt
indtil EEG kunne måle unormal elektrisk aktivitet i deres hjerne.
Multiple sclerose kunne blive fejldiagnosticeret som hysterisk paralyse
indtil CAT-skanninger og MRI opdagede hjernelæsioner.
For nyligt plejede vi at mene,
at mavesår var forårsaget af stress,
indtil vi opdagede at H. pylori var årsagen.
ME har aldrig nydt godt af denne form for videnskab,
på samme måde som andre sygdomme har gjort,
men det er ved at ændre sig.
I Tyskland er forskere i gang med at finde beviser for autoimmunitet
og i Japan, hjerneinflammation.
I USA er forskere fra Stanford i gang med at finde abnormaliteter
i stofskifte,
der er 16 standard afvigelser fra det normale.
Og i Norge er forskere i gang med en klinisk test i fase 3
af et kræftmedicin, der forårsager fuldstændig remission i visse patienter.
Det, som også giver mig håb,
er patienters modstandsdygtighed.
Vi fandt sammen online,
og vi delte vores historier.
Vi fortærede al den forskning der fandtes.
Vi eksperimentede på os selv.
Vi blev vores egne forskere, og vores egne læger
fordi vi var nødt til det.
Og langsomt tilføjede jeg fem procent her, fem procent der,
indtil jeg, på en god dag,
var i stand til at forlade mit hjem.
Jeg var stadig nødt til at træffe absurde valg:
Vil jeg sidde i have i 15 minutter eller vil jeg vaske mit hår?
Men det gav mig håb på, at blive behandlet.
Jeg havde en syg krop; dét var det hele.
Og med den rigtige hjælp, kunne jeg måske en dag få det bedre.
Jeg fandt sammen med patienter fra hele verden,
og vi begyndte at kæmpe.
Vi har fyldt tomrummet med noget fantastisk,
men det er ikke nok.
Jeg ved stadigvæk ikke om jeg nogensinde vil kunne løbe igen,
eller gå så langt, som jeg vil,
eller gøre nogle af alle de kinetiske ting, som jeg nu kun gør i mine drømme.
Men jeg er også taknemmelig over, hvor langt jeg er kommet.
Fremskridt går langsomt,
og det går op
og det går ned,
men jeg får det en smule bedre hver dag.
Jeg kan huske, hvordan det var, da jeg var fanget i soveværelset,
hvor det havde været måneder siden, jeg sidst havde set solen.
Jeg troede, at jeg skulle dø der.
Men her er jeg i dag
sammen med jer
og det er et mirakel.
Jeg ved ikke hvordan det ville være, hvis jeg ikke havde været heldig,
hvis jeg var blevet syg før internettet,
hvis jeg ikke havde fundet mit fællesskab.
Jeg ville sikkert allerede have taget mit eget liv,
som så mange andre har gjort.
Hvor mange liv kunne vi have reddet for årtier siden,
havde vi stillet de rigtige spørgsmål?
Hvor mange liv kan vi redde i dag,
hvis vi beslutter os for at gøre noget?
Selv når den rigtige årsag til min sygdom bliver opdaget,
hvis vi ikke ændrer vores institutioner og vores kultur,
så vil vi gøre dette igen med en anden sygdom.
At leve med denne sygdom har lært mig,
at videnskab og medicin er menneskelige bestræbelser.
Læger, forskere og politikere
er ikke immune til de samme bias,
som påvirker os alle.
Vi skal tænke over kvinders helbred på mere nuancerede måder.
Vores immunforsvar er ligeså meget en slagmark for lighed,
som resten af vores krop.
Vi er nødt til at lytte til patienters historier,
og villig til at sige, "jeg ved det ikke."
"Jeg ved det ikke" er en smuk ting.
"Jeg ved det ikke" er, hvor opdagelse begynder.
Og hvis vi kan gøre dette,
hvis vi kan nærme os den enorme mængde af alt det, som vi ikke ved,
og istedet for at frygte usikkerhed,
så kan vi måske byde den velkommen med en følelse af forunderlighed.
Tak.