1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Hej.

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
Tak.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
[Jennifer Brea er lydfølsom.

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,849
Publikum er blevet bedt om
bifalde på tegnsprog, i stilhed.]

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
Så for fem år siden,
var det her mig.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Jeg var Ph.d.-studerende på Harvard,

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
og jeg elskede at rejse.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
Jeg var lige blevet forlovet
med mit livs kærlighed.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
Jeg var 28 år, og ligesom så mange andre,
når man har et godt helbred,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
så følte jeg mig uovervindelig.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Men en dag fik jeg 40°C i feber.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Jeg skulle sikkert have gået til lægen,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
men jeg havde aldrig rigtigt
været syg i mit liv,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
og jeg vidste,
at hvis man har en virus,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
så bliver man hjemme
og laver kyllingesuppe,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
og om et par dage,
så er alt godt igen.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Men denne gang
blev det ikke godt igen.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
Efter feberen faldt,

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
var jeg i tre uger så svimmel,
at jeg ikke kunne forlade mit hus.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Jeg gik direkte ind i dørkarme.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Jeg klyngede mig til væggen,
bare for at komme på badeværelset.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Dét forår fik jeg infektion
efter infektion,

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
og hver gang jeg gik til lægen,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
sagde han,
at der intet var galt.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Han havde sine laboratorietests,

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
som altid kom tilbage normale.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Alt, hvad jeg havde,
var mine symptomer,

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
som jeg kunne beskrive,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
men som ingen andre kunne se.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Det lyder fjollet,

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
men man må finde en måde
at forklare det til sig selv på,

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
og så tænkte jeg, at jeg måske bare
var ved at blive ældre.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Måske er det sådan her det føles
at være over 25.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Latter)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Så begyndte de neurologiske symptomer.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Nogle gange kunne jeg ikke tegne
den højre side af en cirkel.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Andre gange kunne jeg ikke tale
eller bevæge mig.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
Jeg så enhver form for specialist:

39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
infektionsmedicinske læger,
dermatologer, endokrinologer,

40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
kardiologer.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Jeg så endda en psykiater.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Min psykiater sagde,
"Det er tydeligt, at du er virkelig syg,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
men ikke psykiatrisk.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Jeg håber, de kan finde ud af,
hvad du fejler."

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
Den næste dag diagnotiserede min neurolog
mig med konversionssyndrom.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Han fortalte mig at alting --

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
feberen, den ømme hals,
bihulebetændelsen,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
alle de gastrointestinale,
neurologiske og kardiale symptomer --

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
var forårsaget af
et fjernt, følelsesmæssigt trauma,

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
som jeg ikke kunne erindre.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Symptomerne var virkelige, sagde han,

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
men de havde ikke biologisk årsag.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Jeg var ved at uddanne mig som sociolog.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Jeg havde studeret stastistik,
sandsynlighedsregning,

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
matematiske modeller, 
eksperimentelt design.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Jeg følte, at jeg ikke bare
kunne afvise min neurologs diagnose.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Det føltes ikke rigtigt,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
men jeg vidste fra min uddannelse,
at sandheden ofte er kontraintuitiv;

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
og meget let sløret af det,
vi ønsker at tro.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,446
Jeg var nødt til at overveje,
at han muligvis havde ret.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
Dén dag lavede jeg et lille eksperiement.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
Jeg gik de 3 kilometer hjem
fra min neurologs kontor

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
med mine ben indhyllet i denne sære,
næsten elekstriske smerte.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
Jeg mediterede over smerten,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
og tænkte over, hvordan mit sind 
kunne have gjort alt dette.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Så snart jeg gik gennem døren,

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
kollapsede jeg.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Min hjerne og min ryggrad brændte.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Min nakke var så stiv, 
jeg ikke kunne røre mit bryst med min hage,

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
og den mindste lyd --

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
lagnernes ruslen,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
min mand, der gik barfodet
i det andet rum --

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
kunne forårsage ulidelig smerte.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
Jeg ville bruge det meste
af de næste to år i sengen.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Hvordan kunne min læge
have taget så meget fejl?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
noget som læger aldrig havde set.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
Og så gik jeg online

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
og fandt tusindvis af mennesker
over hele verden,

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
som levede med de samme symptomer,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
ligeledes isoleret,

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
på samme måde i vantro.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,137
Nogle kunne stadig arbejde,

84
00:04:19,161 --> 00:04:21,646
men brugte deres aftener
og weekender i sengen,

85
00:04:21,670 --> 00:04:23,737
kun for at kunne møde op den næste mandag.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
På den anden side af spektrummet,

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
var nogle så syge,

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
at de var nødt til at leve
i komplet mørke,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
ude af stand til at klare lyden
af en menneskestemmme

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
eller beøringen af sine elskede.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Jeg var dianotiseret
med myalgic encephalomyelitis.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
I har sikkert hørt det blive kaldt
"kronisk træthedssyndrom."

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
For årtider var det et navn

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,538
som har betydet at det her

95
00:04:51,578 --> 00:04:52,961
har været det dominerede syn

96
00:04:52,985 --> 00:04:56,260
på en sygsom,
som kan være så alvorlig som dette.

97
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Symptomet, som vi alle deler,

98
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
er, at når vi anstrenger os selv --
fysisk, psykisk --

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
så bøder vi for det hårdt.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Hvis min mand løber en tur,
så er han måske øm i et par dage.

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,724
Hvis jeg prøver at gå 100 meter,
så er jeg måske sengeliggende i en uge.

102
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
Det er det perfekte
brugerdefinerede fængsel.

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Jeg kender balletdansere,
som ikke kan danse,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
revisorere, som ikke kan lægge tal sammen,

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
lægestuderende, som aldrig blev læger.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Det er ligegyldig, hvad du engang var;

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
du kan ikke gøre det længere.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Det er gået fire år,

109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
og jeg har stadig aldrig haft det så godt,

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
som minuttet før jeg gik hjem
fra min neurologs kontor.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
Det er anslået at omkring 15-30 millioner
mennesker over hele verden

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
har denne sygdom.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
I USA, hvor jeg er fra,
er det omtrent en million mennesker.

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Det gør den groft sagt dobbelt så hyppig,
som multipel sclerose.

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Patienter kan leve for årtider
med den fysiske funktion,

116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
som en med kongestivt hjertesvigt.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
25 procent af os er bundet
til hjemmet eller sengen,

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
og 75-85 procent af os
kan ikke engang arbejde deltid.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
Alligevel behandler læger os ikke

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
og videnskaben studerer os ikke.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Hvordan kan en sygdom,
der er så almindelig og altødelæggende

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
været blevet glemt af lægevidenskaben?

123
00:06:19,264 --> 00:06:21,788
Da min læge gav mig
diagnosen konversionssyndrom,

124
00:06:21,812 --> 00:06:24,500
så inddrog han en række af idéer
om kvinders kroppe,

125
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
som er over 2.500 år gamle.

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Den romerske læge, Galen, mente,

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
at hysteriet var forårsaget
af seksuel mangel

128
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
i særdeles passionerede kvinder.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Grækerne mente,
at livmoderen ville tørre ud

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
og vandre rundt i kroppen
i søgen efter fugt,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
og ligge pres på indre organer --

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
ja --

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
og forårsage symptomer som alt
fra ekstreme følelser

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
til svimmelhed og paralyse.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
Kuren var ægteskab og moderskab.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Disse idéer var stort set uforandrede i
adskillige årtusinder frem til 1880'erne,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
hvor neurologer prøvede
at modernisere hysteri-teorien.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
Sigmund Freud udviklede teorien,

139
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
at ubevidstheden kunne
producere fysiske symptomer,

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
når det gjaldt minder eller føleleser,

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
der var for smertefulde for bevidstheden.

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
Den forvandlede disee følelser
til fysiske symptomer.

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,656
Det betød nu,
at mænd godt kunne få hysteri,

144
00:07:19,680 --> 00:07:22,178
men selvfølgelig var kvinder
stadig de mest udsatte.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Da jeg begyndte at undersøge historien
bag min egen sygdom,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
så blev jeg forbløffet over,
hvor forankrede idéerne stadig er.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
I 1934,

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
blev 198 læger, sygeplejerskere og ansatte
på Los Angeles County General Hospital

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
alvorligt syge.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
De havde muskelsvaghed,
stivhed i nakken og ryggen, feber --

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
alle de samme symptomer,
som jeg havde, da jeg blev diagnosticeret.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,247
Læger mente,
at det var en ny form for polio.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
Sidenhed har der været
dokumenteret flere end 70 udbrud

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
over hele verden

155
00:07:54,273 --> 00:07:56,711
af en påfaldende lignende
postinfektiøs sygdom.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Alle disse udbrud har som regel
uforholdsmæssigt ramt kvinder,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
og med tiden, når læger ikke fandt 
årsagen til sygdommen,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
så mente de, at disse udbrud
var massehysteri.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
Hvorfor har denne idé været så forankret?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Jeg tror,
det har at gøre med sexisme,

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
men jeg tror også, at læger
fundamentalt set gerne vil hjælpe.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
De vil gerne kende svaret,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
og denne kategori lader læger behandle det,
man ellers ville anse som uhelbredeligt,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
og forklare sygdomme,
der ingen forklaring har.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Problemet er,
at det kan gøre alvorlig skade.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
I 1950'erne, studerede en psykiater
ved navn Eliot Slater

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
en gruppe af 85 patienter,
som var diagnosticeret med hysteri.

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
Ni år senere var 12 af dem døde,
og 30 af dem havde funktionsnedsættelse.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Mange havde udiagnosticeret lidelser,
som multipel sclerose,

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
epilepsi, hjernesvulster.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
I 1980 blev hysteri officielt
omdømt til "konversionssyndrom".

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Da mine neurologer
gav mig diagnosen i 2012,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
så ekkoede han Freuds ord verbatim,

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
og selv i dag,

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
er kvinder 2-10 gange mere sandsynlige
til at få stillet diagnosen.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Problemet med hysteri-teorien
eller psykogene lidelser

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
er, at de aldrig kan påvises.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
Det er per definition manglen af beviser,

179
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
og i tilfældet med ME,

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
så har psykologiske forklaringer
holdt biologisk forskning tilbage.

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
Over hele verden er ME
én af de mindst finansierede sygdomme.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
I USA bruger vi hvert år
omtrent 2.500 dollars per AIDS-patient,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 dollars per MS-patient

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
og kun 5 dollars om året per ME-patient.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Det var ikke bare ingenting.

186
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Det var ikke bare uheldigt.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Ignorancen, der omgiver min sygdom,
har været et valg.

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
et valg truffet af de institutioner,
der skulle beskytte os.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Vi ved ikke hvorfor ME nogle gange
løber i familien,

190
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
hvorfor man kan få det
efter næsten alle infektioner

191
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
lige fra enterovira,
til Epstein-Barr-virus og Q-feber,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
eller hvorfor det rammer kvinder
to til tre gange så ofte som mænd.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Dette problem er meget større
end bare min sygdom.

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
Da jeg først blev syg,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
så tog gamle venner kontakt til mig.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
Jeg blev hurtigt en del
af en gruppe af kvinder sidst i 20'erne,

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,019
hvis kroppe var ved at forfalde.

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,867
Hvad der var forbløffende var,
hvor svært vi havde ved

199
00:10:24,891 --> 00:10:26,049
at blive taget alvorlig.

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
En af kvinderne med sclerodermi,

201
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
en autoimmun bindevævssygdom ,

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
som i årevis fik at vide,
at det hele var i hendes hoved.

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
Tiden mellem udbruddet og diagnosen

204
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
var hendes spiserør så skadet,

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
at hun aldrig vil kunne spise igen.

206
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
En anden kvinde med æggestokkræft,

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
som i årevis fik at vide,
det bare var overgangsalderen.

208
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
En ven fra universitetet,

209
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
hvis hjernesvulst i årevis
var fejldiagnosticeret som angst.

210
00:10:54,222 --> 00:10:55,832
Her er hvorfor
det bekymrer mig:

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
siden 1950'erne har antallet
at autoimmune sygdomme

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
fordoblet eller tredobelt.

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
45 procent af patienter,
som bliver diagnosticeret

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
med en anerkendt autoimmun sygdom,

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
bliver i starten fortalt,
at de er hypokondere.

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
Ligesom hysteriet i gamle dag,
så har det alt at gøre med køn

217
00:11:13,957 --> 00:11:15,823
og med de historier,
som vi tror på.

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
75 procent af autoimmune
sygdomspatienter er kvinder,

219
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
og i nogle tilfælde
er det så højt som 90 procent.

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,933
Selvom at disse sygdomme
uforholdsmæssigt rammer kvinder,

221
00:11:27,957 --> 00:11:29,609
så er det ikke en kvindesygdom.

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
ME rammer børn
og ME rammer millioner af mænd.

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
Og som en patient fortalte mig,

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
vi forstår det --

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
hvis man er en kvinde, så siger man,
at man overdriver sine symptomer,

226
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
men hvis man er en fyr, så siger man,
at man skal være stærk.

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
Og mænd har det muligvis
endnu sværere med at blive diagnosticeret.

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Min hjerne er ikke,
hvad den har været.

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,241
Her er den gode del:

230
00:12:16,645 --> 00:12:18,824
på trods af alt, så har jeg stadig håb.

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Så mange sygdomme var engang
anset som psykologiske

232
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
indtil videnskaben opdagede
deres biologiske mekanismer.

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
Patienter med epilepsi
kunne blive tvangsindlagt

234
00:12:30,441 --> 00:12:35,045
indtil EEG kunne måle unormal
elektrisk aktivitet i deres hjerne.

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
Multiple sclerose kunne blive
fejldiagnosticeret som hysterisk paralyse

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
indtil CAT-skanninger og MRI
opdagede hjernelæsioner.

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
For nyligt plejede vi at mene,

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
at mavesår var forårsaget af stress,

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
indtil vi opdagede
at H. pylori var årsagen.

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
ME har aldrig nydt godt
af denne form for videnskab,

241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
på samme måde
som andre sygdomme har gjort,

242
00:12:58,053 --> 00:12:59,717
men det er ved at ændre sig.

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
I Tyskland er forskere i gang med
at finde beviser for autoimmunitet

244
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
og i Japan, hjerneinflammation.

245
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
I USA er forskere fra Stanford
i gang med at finde abnormaliteter

246
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
i stofskifte,

247
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
der er 16 standard afvigelser
fra det normale.

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
Og i Norge er forskere
i gang med en klinisk test i fase 3

249
00:13:20,709 --> 00:13:24,376
af et kræftmedicin, der forårsager
fuldstændig remission i visse patienter.

250
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
Det, som også giver mig håb,

251
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
er patienters modstandsdygtighed.

252
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
Vi fandt sammen online,

253
00:13:34,251 --> 00:13:35,930
og vi delte vores historier.

254
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Vi fortærede al den forskning der fandtes.

255
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Vi eksperimentede på os selv.

256
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Vi blev vores egne forskere,
og vores egne læger

257
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
fordi vi var nødt til det.

258
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
Og langsomt tilføjede jeg fem procent her,
fem procent der,

259
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
indtil jeg, på en god dag,

260
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
var i stand til at forlade mit hjem.

261
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Jeg var stadig nødt til
at træffe absurde valg:

262
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
Vil jeg sidde i have i 15 minutter
eller vil jeg vaske mit hår?

263
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Men det gav mig håb på,
at blive behandlet.

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
Jeg havde en syg krop; dét var det hele.

265
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
Og med den rigtige hjælp,
kunne jeg måske en dag få det bedre.

266
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Jeg fandt sammen med patienter
fra hele verden,

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
og vi begyndte at kæmpe.

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Vi har fyldt tomrummet
med noget fantastisk,

269
00:14:25,698 --> 00:14:27,190
men det er ikke nok.

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Jeg ved stadigvæk ikke om jeg
nogensinde vil kunne løbe igen,

271
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
eller gå så langt, som jeg vil,

272
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
eller gøre nogle af alle de kinetiske ting,
som jeg nu kun gør i mine drømme.

273
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
Men jeg er også taknemmelig over,
hvor langt jeg er kommet.

274
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
Fremskridt går langsomt,

275
00:14:45,464 --> 00:14:46,756
og det går op

276
00:14:47,310 --> 00:14:48,566
og det går ned,

277
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
men jeg får det en smule bedre hver dag.

278
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Jeg kan huske, hvordan det var,
da jeg var fanget i soveværelset,

279
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
hvor det havde været måneder siden,
jeg sidst havde set solen.

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
Jeg troede, at jeg skulle dø der.

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Men her er jeg i dag

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
sammen med jer

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
og det er et mirakel.

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Jeg ved ikke hvordan det ville være,
hvis jeg ikke havde været heldig,

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,554
hvis jeg var blevet syg før internettet,

286
00:15:22,995 --> 00:15:24,969
hvis jeg ikke havde
fundet mit fællesskab.

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Jeg ville sikkert allerede
have taget mit eget liv,

288
00:15:29,028 --> 00:15:30,935
som så mange andre har gjort.

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Hvor mange liv kunne
vi have reddet for årtier siden,

290
00:15:35,957 --> 00:15:37,860
havde vi stillet de rigtige spørgsmål?

291
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
Hvor mange liv kan vi redde i dag,

292
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
hvis vi beslutter os for at gøre noget?

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Selv når den rigtige årsag
til min sygdom bliver opdaget,

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
hvis vi ikke ændrer
vores institutioner og vores kultur,

295
00:15:52,380 --> 00:15:54,756
så vil vi gøre dette igen
med en anden sygdom.

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
At leve med denne sygdom har lært mig,

297
00:15:57,676 --> 00:16:00,604
at videnskab og medicin
er menneskelige bestræbelser.

298
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Læger, forskere og politikere

299
00:16:03,768 --> 00:16:06,655
er ikke immune til de samme bias,

300
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
som påvirker os alle.

301
00:16:11,377 --> 00:16:14,429
Vi skal tænke over kvinders helbred
på mere nuancerede måder.

302
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Vores immunforsvar er ligeså meget
en slagmark for lighed,

303
00:16:19,245 --> 00:16:20,827
som resten af vores krop.

304
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Vi er nødt til at lytte
til patienters historier,

305
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
og villig til at sige, "jeg ved det ikke."

306
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
"Jeg ved det ikke" er en smuk ting.

307
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
"Jeg ved det ikke" er,
hvor opdagelse begynder.

308
00:16:35,365 --> 00:16:36,787
Og hvis vi kan gøre dette,

309
00:16:37,447 --> 00:16:41,142
hvis vi kan nærme os den enorme mængde
af alt det, som vi ikke ved,

310
00:16:41,166 --> 00:16:43,118
og istedet for at frygte usikkerhed,

311
00:16:43,142 --> 00:16:45,653
så kan vi måske byde den velkommen
med en følelse af forunderlighed.

312
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Tak.

313
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Tak.