Какво се случва, когато имате заболяване, което лекарите не могат да диагностицират?

Преди пет години стипендиантът на TED Джен Бреа се разболява от миалгичен енцефаломиелит, по-известен като Синдром на хроничната умора. Това е инвалидизиращо заболяване, което сериозно нарушава нормалната дейност и в лошите дни прави дори шумоленето на чаршафите непоносимо. В този дълбоко искрен разговор, Бреа описва препятствията, с които се сблъсква в търсенето на лечение за своето заболяване, чийто истински причини и физически ефекти не разбираме напълно, както и мисията й да документира чрез филм живота на пациентите, които медицината се бори да лекува.

Здравейте.

Благодаря.

(Дженифър Бреа има чувствителност
към звукове.)

Публиката в залата бе помолена да
аплодира в жестомимичен стил, в тишина.)

И така, преди пет години, това бях аз.

Бях докторант в Харвард

и обичах да пътувам.

Току-щo се бях сгодила,
и щях да се омъжа за любовта на живота си.

Бях на 28 и като толкова много от нас,
когато сме в добро здраве,

имах чувството, че съм непобедима.

И един ден вдигнах
40 градуса температура.

Вероятно трябваше да отида на лекар,

но никога не бях боледувала в живота си,

и знаех, че обикновено
ако си пипнал вирус,

си оставаш вкъщи
и си приготвяш пилешка супа,

и след няколко дни
всичко е наред.

Но този път не беше.

След като температурата спадна,

в продължение на три седмици бях толкова
замаяна, че не можех да изляза от вкъщи.

Блъсках се в касите на вратите.

Трябваше да се подпирам на стените,
за да стигна до банята.

Тази пролет имах
инфекция след инфекция

и всеки път, когато отивах на лекар,

той ми казваше, че нищо ми няма.

Направи ми лабораторни изследвания,

които всеки път бях в норма.

Всичко, което имах, бяха симптомите ми,

които можех да опиша,

но никой друг не можеше да види.

Знам, че звучи глупаво,

но трябва да намерите начин
да си обясните неща като тези

и аз си помислих, че просто остарявам.

Може би това е усещането
да си прехвърлил 25.

(Смях)

После започнаха неврологичните симптоми.

Понякога установявах, че не мога
да нарисувам дясната страна на кръга.

Друг път не бях в състояние
да говоря или да се движа изобщо.

Посетих всякакви специалисти:

лекари по инфекциозни заболявания,
дерматолози, ендокринолози,

кардиолози.

Дори отидох на психиатър.

Психиатърът ми каза:
"Ясно е, че си наистина болна,

но проблемът не е психиатричен.

Надявам се да открият
какво не е наред."

На следващия ден, неврологът ми
постави диагноза конверзионно разстройство.

Каза ми, че всичко -

- температурата, болките в гърлото,
инфекцията на синусите,

всички стомашно-чревни, неврологични
и сърдечни симптоми -

са причинени
от някаква далечна емоционална травма,

която не помня.

Тези симптоми са реални, каза той,

но нямат биологична причина.

Обучавала съм се да бъда социален учен.

Изучавала съм статистика,
теория на вероятностите,

математическо моделиране,
експериментален дизайн,

Имах чувството, че не мога просто
да отхвърля неврологичната ми диагноза.

Не ми звучеше истинска,

но от обучението си знаех,
че истината често е нелогична,

много често замъглявана
от това, в което искаме да вярваме.

Така че трябваше да обмисля вероятността
той да е прав.

Този ден проведох малък експеримент.

На връщане изминах 3 км
от кабинета на невролога ми до вкъщи.

Краката ми бяха обзети от тази странна,
почти електрически вид болка.

Размишлявах върху тази болка,

чудех се как е възможно умът ми
да предизвиква всичко това.

Мигът, в който прекрачих прага си,

се сринах.

Мозъкът ми и гръбначният ми мозък
пареха.

Вратът ми беше толкова твърд, че не можех да
наклоня брадичката си към гърдите,

и дори и най-слабият звук -

шумоленето на листата,

босите стъпки на съпруга ми
в съседната стая -

можеха да предизвикат мъчителна болка.

Щях да прекарам по-голямата част
от следващите 2 години в леглото.

Как е възможно лекарят ми
да е сгрешил така?

Мислех, че имам рядка болест,

нещо, което лекарите не са срещали.

И после влязох онлайн

и открих хиляди хора
по цял свят,

които живеят със същите симптоми,

също толкова изолирани,

също толкова обезверени.

Някои все още можеха да работят,

но прекарваха вечерите
и почивните дни в леглото,

само и само да могат
да продължва в понеделник.

На другия край на спектъра

някои бяха толкова болни,

че се налага да живеят в пълен мрак,

не можейки да понесат звука на
човешкия глас

или докосването на любимия човек.

Бях диагностицирана
с миалгичен енцефалит.

Вероятно сте го чували като
"Синдромът хронична умора".

От десетилетия това е името,

което означава, че това

е преобладаващият имидж

на заболяване, което може да е
толкова сериозно като това.

Ключовият симптом,
който всички споделяме,

е, че когато ние полагаме усилия -
физически, умствени -

си плащеме и плащаме много.

Ако съпругът ми излезе да тича,
може няколко дни да го болят мускулите.

Ако се опитам да измина кратко разстояние,
ще лежа в леглото цяла седмица.

Това е перфектен личен затвор.

Познавам балетисти,
които не могат да танцуват,

счетоводители,
които не могат да смятат,

студенти по медицина,
които никога не станаха лекари.

Няма значение какви сте били някога.

Не можете да го правите повече.

Изминаха четири години

и аз все още не съм била
толкова добре, колкото

в минутата преди да се прибера
от кабинета на невролога си.

Приблизително между 15 и 30
милиона души по света

страдат от това заболяване.

В САЩ, откъдето съм аз,
това са около един милион души.

Това го прави приблизително 2 пъти
по-често срещано от множествената склероза.

Пациентите могат да живеят десетилетия
с физическата функция

на някой с конгестивна
сърдечна недостатъчност.

Двадесет и пет процента от нас
са затворени в дома си или на легло,

и между 75 и 85 процента от нас
не могат да работят дори почасово.

И въпреки това лекарите не ни лекуват,

а науката не ни изследва.

Как е възможно толкова срещано
и толкова опустошително заболяване

да е забравено от медицината?

Когато лекарят ми ми постави диагнозата
- конверзионно разстройство -

той се позоваваше на поредица от идеи
за женското тяло,

които са на над 2500 години.

Римският лекар Гален мислел,

че хистерията се причинява
от сексуално въздържание

при особено страстни жени.

Гърците смятали, че матката
буквално изсъхва

и се скита около тялото
в търсене на влага,

като притиска вътрешните органи -

да -

причинявайки симптоми от екстремни емоции

до виене на свят и парализа.

Лекът бил брак и майчинство.

Тези идеи остават почти непроменени
хилядоледия чак до 80-те години на XIX в.,

когато невролозите се опитват да
модернизират теориите за хистерията.

Зигмунд Фройд разработва теория,

че подсъзнанието може да произвежда
физически симптоми,

когато се занимава със спомени или емоции

твърде болезнени за съзнанието,
за да се справи с тях.

И превръща тези емоции
във физически симптоми.

Това означава, че и мъжете
вече могат да бъдат засегнати от хистерия,

но, разбира се, жените продължават
да бъдат най-податливи.

Когато започнах да проучвам
историята на собственото ми заболяване,

бях изумена да установя колко дълбоко
тези идеи преобладават и днес.

През 1934 година,

198 лекари, медицински сестри и служители
от Окръжната болница в Лос Анджелис

се разболяват сериозно.

Изпитват мускулна слабост, скованост
в областта на шията и гърба, треска -

същите симптоми, които имах и аз,
когато за пръв път ми поставиха диагнозата.

Лекарите мислели,
че е нова форма на полиомиелит.

Оттогава, има над 70 документирани огнища

по света,

на поразително сходни
пост-инфекциозни заболявания.

При всички тези случаи по-голямата част
от засегнатите са жени,

и понякога, когато лекарите не успяват да
установят причината за заболяването,

те смятат, че става въпрос за масова
хистерия.

Защо тази идея притежава
толкова силна устойчивост?

Мисля, че е свързано със сексизма,

но мисля и че в основата си,
лекарите искат да помогнат.

Те искат да знаят отговора,

а тази категория им позволява да лекуват
това, което иначе би било нелечимо,

да обяснят заболяване,
което няма обяснение.

Проблемът е, че това може да причини
реални вреди.

През 50-те години на ХХ век, психиатър
на име Елиът Слейтър

изследва кохорта от 85 пациенти,
диагностицирани с хистерия.

Девет години по-късно, 12 от тях са
мъртви, а 30 са инвалиди.

Мнозина страдат от болести, които не са били
диагностицирани като множествена склероза,

епилепсия, мозъчни тумори.

През 80-те год., хистерията официално се
преименова на "Конверзионно разстройство".

Когато моят невролог ми постави
тази диагноза през 2012 година,

той дословно повтаряше думите на Фройд

и дори днес

от 2 до 10 пъти е по-вероятно жените
да получат подобна диагноза.

Проблемът с теориите за хистерията
или за психогенните заболявания

е, че никога не могат да бъдат доказани.

По дефиниция липсват доказателства,

а в случая с миалгичния енцефаломиелит
(МЕ)

психологическите обяснения
възспират биологични изследвания.

По целия свят МЕ е една от болестите,
за които се отделят най-малко средства.

В САЩ всяка година харчим около
2500 долара за пациент със СПИН,

250 долара за пациент с множествена склероза

и само 5 долара на година за пациент с МЕ.

Това не беше просто просветление.

Аз не бях просто без късмет.

Пренебережението, което обгръща болестта
ми, бе въпрос на избор,

избор, направен от институциите,
които би трябвало да ни защитават.

Не знаем защо
МЕ понякога се появява в семейства,

защо можеш да го получиш
след почти всяка инфекция,

от ентеровируси
до Епщайн-Бар вируса при Ку-треска,

или защо се среща от 2 до 3 пъти по-често
при жените, отколкото при мъжете.

Този проблем е много по-голям
от конкретната моя болест.

В началото, когато се разболях,

старите приятели ме търсеха.

Скоро се оказах част от кохорта на жени
в края на 20-те години,

чиито тела се разпадат.

Поразително е колко много проблеми
можеш да си създадеш,

когато не те вземат на сериозно.

Научих за една жена със склеродерма,

автоимунно заболяване на
съединителната тъкан,

на която в продължение на години й
се казва, че проблемът е в главата й.

От мига на появата до диагнозата,

хранопроводът й е толкова
сериозно повреден,

че тя никога няма да бъде в състояние
да се храни отново.

Друга жена с рак на яйчниците,

на която с години й се казва, че това е
просто ранна менопауза.

Приятел от колежа,

чийто мозъчен тумор с години погрешно бе
диагностициран като безпокойство.

Ето защо това ме притеснява:

от 50-те години. броят на страдащите
от автоимунни заболявания

е скочил двойно и тройно.

На 45% от пациентите, които в крайна
сметка, биват диагностицирани

с признато автоимунно заболяване

първоначално се казва, че са хипохондрици.

Като хистерията от миналото,
това няма нищо общо с пола

и с тези истории, в които вярваме.

Седемдесет и пет процента от пациентите
с автоимунни заболявания са жени,

а при някои заболявания се достига до 90%.

Въпреки че тези заболявания
засягат по-често жените,

те не са женски болести.

МЕ засяга деца
и МЕ засяга милиони мъже.

И както ми каза един пациент,

получаваме го случайно -

ако сте жена, ви се казва,
че преувеличавате симптомите,

но ако сте мъж, ви се каза
да бъдете силни, за да се преборите.

При мъжете може да е дори още по-трудно
достигането до правилната диагноза.

Мозъкът ми не е какъвто беше.

Ето добрата част:

въпреки всичко аз продължавам
да имам надежда.

Толкова  много болести някога са били
смятани за психологически,

докато науката разкрие
техните биологични механизми.

Пациенти с епилепсия са могли да бъдат
насилствено институционализирани,

преди ЕЕГ да може да измери анормалната
електрическа активност на мозъка.

Множествената склероза можеше да се сбърка
с хистерична парализа,

преди САТ сканирането и ЯМР
да започнат да откриват мозъчните лезии.

Доскоро бяхме свикнали да мислим,

че стомашните язви
се причиняват само от стрес,

докато не открихме, че виновникът е
бактерията Хеликобактер Пилори.

МЕ никога не се е облагодетелствал
от внимание от страна на науката,

каквото другите болести са имали,

но това започва да се променя.

В Германия учените започнаха да откриват
доказателства за автоимунните заболявания,

а в Япония - за мозъчните възпаления.

В САЩ, учените от Станфорд
откриха аномалии

в енергийния метаболизъм,

които са 16 стандартни отклонения
от нормалното.

И в Норвегия, изследователите
провеждат 3-фазно клинично изпитване

на лекарство против рака, което при някои
пациенти предизвиква пълна ремисия.

Това, което също ми дава надежда

е духът на пациентите.

Ние се събрахме онлайн,

и споделяме историите си.

Събрахме всички налични изследвания.

Ние експериментираме със себе си.

Ние се превърнахме в наши лични учени
и в наши лични лекари,

защото така се налага.

И малко по малко добавях пет процента тук,
пет процента там,

докато евентуално, един хубав ден,

аз бях в състояние да напусна дома си.

Все още трябва да правя смешни избори:

Да поседя 15 минути в градината
или да измия косата си днес?

Но това ми дава надежда,
че мога да се излекувам.

Имам едно болно тяло; това е всичко.

И с правилния вид подкрепа,
може би един ден ще бъда по-добре.

Свързах се с пациенти
от целия свят

и ние започнахме битка.

Ние запълнихме  празнотата
с нещо прекрасно,

но това не е достатъчно.

Все още не знам дали някога
ще мога да тичам отново

или да извървя дадено разстояние,

или да напрая някое от тези кинетични неща,
които сега правя само в мечтите си.

Но съм толкова благодарна
колко далеч съм стигнала.

Напредъкът е бавен,

има възходи

и спадове,

но всеки ден ставам малко по-добре.

Спомням си какво беше,
когато бях приклещена към леглото,

когато с месеци не бях виждала слънцето.

Мислех, че ще умра там.

Но ето ме тук днес,

с вас,

и това е чудо.

Не знам какво щеше да се случи,
ако не бях една от щастливците,

и се бях разболяла преди интернет,

и не бях намерила своята общност.

Вероятно щях вече
да съм отнела живота си,

както мнозина са направили.

Колко живота бихме
могли да спасим, преди десетилетия,

ако бяхме задали правилния въпрос?

Колко живота можем да спасим днес,

ако решим да поставим истинско начало?

Дори и някога истинската причина
за моето заболяване да бъде открита,

ако не променим
нашите институции и нашата култура,

ще направим това отново на
друго заболяване.

Животът с това заболяваме ме научи,

че науката и медицината
са дълбоко човешки начинания.

Лекарите, учените и политиците

не са имунизирани към същите отклонения,

които засягат всички нас.

Трябва да мислим по по-различни начини
за женското здраве.

Нашите имунни системи са точно толкова
бойно поле за равенство,

колкото и останалата част от телата ни.

Трябва да се вслушаме в историите
на пациентите

и трябва да бъдем готови
да кажем, "Не знам".

"Не знам" е хубаво нещо.

"Не знам" е мястото,
от което започват откритията.

И ако съумеем да направим това,

ако можем да се доближим до голямата
необятност на всичко, което не знаем,

и след това, вместо да се страхуваме
от несигурността,

може би ще можем да я посрещнем
с усещане за чудо.

Благодаря ви.

Благодаря ви.