WEBVTT 00:00:05.415 --> 00:00:06.858 Здравейте. NOTE Paragraph 00:00:07.622 --> 00:00:08.959 Благодаря. NOTE Paragraph 00:00:08.983 --> 00:00:10.680 (Дженифър Бреа има чувствителност към звукове.) 00:00:10.704 --> 00:00:13.849 Публиката в залата бе помолена да аплодира в жестомимичен стил, в тишина.) NOTE Paragraph 00:00:13.873 --> 00:00:17.240 И така, преди пет години, това бях аз. 00:00:17.747 --> 00:00:19.752 Бях докторант в Харвард 00:00:19.776 --> 00:00:21.809 и обичах да пътувам. 00:00:22.472 --> 00:00:25.652 Току-щo се бях сгодила, и щях да се омъжа за любовта на живота си. 00:00:27.072 --> 00:00:31.047 Бях на 28 и като толкова много от нас, когато сме в добро здраве, 00:00:31.071 --> 00:00:33.102 имах чувството, че съм непобедима. NOTE Paragraph 00:00:34.477 --> 00:00:38.147 И един ден вдигнах 40 градуса температура. 00:00:38.758 --> 00:00:40.807 Вероятно трябваше да отида на лекар, 00:00:40.831 --> 00:00:43.395 но никога не бях боледувала в живота си, 00:00:43.419 --> 00:00:45.772 и знаех, че обикновено ако си пипнал вирус, 00:00:45.796 --> 00:00:48.929 си оставаш вкъщи и си приготвяш пилешка супа, 00:00:48.953 --> 00:00:51.266 и след няколко дни всичко е наред. 00:00:52.499 --> 00:00:54.336 Но този път не беше. 00:00:55.560 --> 00:00:57.097 След като температурата спадна, 00:00:57.121 --> 00:01:00.972 в продължение на три седмици бях толкова замаяна, че не можех да изляза от вкъщи. 00:01:01.467 --> 00:01:03.661 Блъсках се в касите на вратите. 00:01:04.335 --> 00:01:07.295 Трябваше да се подпирам на стените, за да стигна до банята. 00:01:08.613 --> 00:01:11.270 Тази пролет имах инфекция след инфекция 00:01:11.825 --> 00:01:13.652 и всеки път, когато отивах на лекар, 00:01:13.676 --> 00:01:16.459 той ми казваше, че нищо ми няма. 00:01:17.533 --> 00:01:19.158 Направи ми лабораторни изследвания, 00:01:19.182 --> 00:01:21.086 които всеки път бях в норма. 00:01:21.875 --> 00:01:23.842 Всичко, което имах, бяха симптомите ми, 00:01:23.866 --> 00:01:25.796 които можех да опиша, 00:01:25.820 --> 00:01:27.512 но никой друг не можеше да види. 00:01:29.370 --> 00:01:30.593 Знам, че звучи глупаво, 00:01:30.617 --> 00:01:33.885 но трябва да намерите начин да си обясните неща като тези 00:01:33.909 --> 00:01:37.533 и аз си помислих, че просто остарявам. 00:01:38.114 --> 00:01:41.667 Може би това е усещането да си прехвърлил 25. NOTE Paragraph 00:01:41.691 --> 00:01:43.983 (Смях) NOTE Paragraph 00:01:44.808 --> 00:01:46.976 После започнаха неврологичните симптоми. 00:01:47.590 --> 00:01:51.301 Понякога установявах, че не мога да нарисувам дясната страна на кръга. 00:01:52.325 --> 00:01:55.631 Друг път не бях в състояние да говоря или да се движа изобщо. 00:01:58.330 --> 00:02:00.064 Посетих всякакви специалисти: 00:02:00.088 --> 00:02:03.160 лекари по инфекциозни заболявания, дерматолози, ендокринолози, 00:02:03.184 --> 00:02:04.467 кардиолози. 00:02:04.945 --> 00:02:06.861 Дори отидох на психиатър. 00:02:07.679 --> 00:02:10.923 Психиатърът ми каза: "Ясно е, че си наистина болна, 00:02:10.947 --> 00:02:13.103 но проблемът не е психиатричен. 00:02:14.045 --> 00:02:16.783 Надявам се да открият какво не е наред." NOTE Paragraph 00:02:18.094 --> 00:02:22.160 На следващия ден, неврологът ми постави диагноза конверзионно разстройство. 00:02:22.842 --> 00:02:24.525 Каза ми, че всичко - 00:02:25.255 --> 00:02:28.232 - температурата, болките в гърлото, инфекцията на синусите, 00:02:28.916 --> 00:02:32.246 всички стомашно-чревни, неврологични и сърдечни симптоми - 00:02:32.715 --> 00:02:35.433 са причинени от някаква далечна емоционална травма, 00:02:35.457 --> 00:02:37.063 която не помня. 00:02:38.069 --> 00:02:40.067 Тези симптоми са реални, каза той, 00:02:40.546 --> 00:02:42.905 но нямат биологична причина. NOTE Paragraph 00:02:44.527 --> 00:02:47.136 Обучавала съм се да бъда социален учен. 00:02:47.160 --> 00:02:50.392 Изучавала съм статистика, теория на вероятностите, 00:02:50.416 --> 00:02:52.990 математическо моделиране, експериментален дизайн, 00:02:55.058 --> 00:02:59.051 Имах чувството, че не мога просто да отхвърля неврологичната ми диагноза. 00:02:59.599 --> 00:03:01.191 Не ми звучеше истинска, 00:03:01.215 --> 00:03:04.685 но от обучението си знаех, че истината често е нелогична, 00:03:05.356 --> 00:03:07.953 много често замъглявана от това, в което искаме да вярваме. 00:03:08.514 --> 00:03:11.446 Така че трябваше да обмисля вероятността той да е прав. NOTE Paragraph 00:03:13.603 --> 00:03:16.118 Този ден проведох малък експеримент. 00:03:16.919 --> 00:03:20.332 На връщане изминах 3 км от кабинета на невролога ми до вкъщи. 00:03:21.229 --> 00:03:25.264 Краката ми бяха обзети от тази странна, почти електрически вид болка. 00:03:26.475 --> 00:03:28.078 Размишлявах върху тази болка, 00:03:28.102 --> 00:03:32.121 чудех се как е възможно умът ми да предизвиква всичко това. 00:03:33.320 --> 00:03:35.195 Мигът, в който прекрачих прага си, 00:03:35.219 --> 00:03:36.384 се сринах. 00:03:36.837 --> 00:03:39.619 Мозъкът ми и гръбначният ми мозък пареха. 00:03:40.696 --> 00:03:44.467 Вратът ми беше толкова твърд, че не можех да наклоня брадичката си към гърдите, 00:03:45.324 --> 00:03:47.075 и дори и най-слабият звук - 00:03:47.099 --> 00:03:48.934 шумоленето на листата, 00:03:48.958 --> 00:03:51.223 босите стъпки на съпруга ми в съседната стая - 00:03:51.737 --> 00:03:53.871 можеха да предизвикат мъчителна болка. 00:03:55.832 --> 00:03:58.415 Щях да прекарам по-голямата част от следващите 2 години в леглото. NOTE Paragraph 00:03:59.235 --> 00:04:01.995 Как е възможно лекарят ми да е сгрешил така? 00:04:02.939 --> 00:04:05.120 Мислех, че имам рядка болест, 00:04:05.144 --> 00:04:07.133 нещо, което лекарите не са срещали. 00:04:07.926 --> 00:04:09.121 И после влязох онлайн 00:04:09.145 --> 00:04:11.523 и открих хиляди хора по цял свят, 00:04:11.980 --> 00:04:13.600 които живеят със същите симптоми, 00:04:14.087 --> 00:04:15.651 също толкова изолирани, 00:04:15.675 --> 00:04:17.132 също толкова обезверени. 00:04:17.854 --> 00:04:19.137 Някои все още можеха да работят, 00:04:19.161 --> 00:04:21.646 но прекарваха вечерите и почивните дни в леглото, 00:04:21.670 --> 00:04:23.737 само и само да могат да продължва в понеделник. 00:04:24.364 --> 00:04:26.444 На другия край на спектъра 00:04:26.468 --> 00:04:28.206 някои бяха толкова болни, 00:04:28.230 --> 00:04:30.536 че се налага да живеят в пълен мрак, 00:04:30.560 --> 00:04:33.932 не можейки да понесат звука на човешкия глас 00:04:33.956 --> 00:04:35.865 или докосването на любимия човек. NOTE Paragraph 00:04:37.469 --> 00:04:41.471 Бях диагностицирана с миалгичен енцефалит. 00:04:42.554 --> 00:04:46.006 Вероятно сте го чували като "Синдромът хронична умора". 00:04:46.987 --> 00:04:48.909 От десетилетия това е името, 00:04:48.933 --> 00:04:50.538 което означава, че това 00:04:51.578 --> 00:04:52.961 е преобладаващият имидж 00:04:52.985 --> 00:04:56.260 на заболяване, което може да е толкова сериозно като това. 00:04:57.468 --> 00:04:58.992 Ключовият симптом, който всички споделяме, 00:04:59.016 --> 00:05:02.768 е, че когато ние полагаме усилия - физически, умствени - 00:05:03.296 --> 00:05:05.249 си плащеме и плащаме много. 00:05:05.807 --> 00:05:09.301 Ако съпругът ми излезе да тича, може няколко дни да го болят мускулите. 00:05:09.325 --> 00:05:12.724 Ако се опитам да измина кратко разстояние, ще лежа в леглото цяла седмица. 00:05:13.323 --> 00:05:15.578 Това е перфектен личен затвор. 00:05:16.261 --> 00:05:19.009 Познавам балетисти, които не могат да танцуват, 00:05:19.033 --> 00:05:21.206 счетоводители, които не могат да смятат, 00:05:21.230 --> 00:05:23.788 студенти по медицина, които никога не станаха лекари. 00:05:24.421 --> 00:05:26.589 Няма значение какви сте били някога. 00:05:27.056 --> 00:05:28.846 Не можете да го правите повече. 00:05:29.475 --> 00:05:31.365 Изминаха четири години 00:05:31.389 --> 00:05:33.985 и аз все още не съм била толкова добре, колкото 00:05:34.009 --> 00:05:37.485 в минутата преди да се прибера от кабинета на невролога си. NOTE Paragraph 00:05:38.683 --> 00:05:41.878 Приблизително между 15 и 30 милиона души по света 00:05:41.902 --> 00:05:43.156 страдат от това заболяване. 00:05:43.604 --> 00:05:46.867 В САЩ, откъдето съм аз, това са около един милион души. 00:05:46.891 --> 00:05:50.523 Това го прави приблизително 2 пъти по-често срещано от множествената склероза. 00:05:51.797 --> 00:05:54.539 Пациентите могат да живеят десетилетия с физическата функция 00:05:54.563 --> 00:05:56.697 на някой с конгестивна сърдечна недостатъчност. 00:05:57.310 --> 00:06:00.348 Двадесет и пет процента от нас са затворени в дома си или на легло, 00:06:00.927 --> 00:06:04.628 и между 75 и 85 процента от нас не могат да работят дори почасово. 00:06:05.385 --> 00:06:07.389 И въпреки това лекарите не ни лекуват, 00:06:08.064 --> 00:06:10.002 а науката не ни изследва. 00:06:11.116 --> 00:06:14.544 Как е възможно толкова срещано и толкова опустошително заболяване 00:06:15.325 --> 00:06:17.150 да е забравено от медицината? NOTE Paragraph 00:06:19.264 --> 00:06:21.788 Когато лекарят ми ми постави диагнозата - конверзионно разстройство - 00:06:21.812 --> 00:06:24.500 той се позоваваше на поредица от идеи за женското тяло, 00:06:24.524 --> 00:06:26.674 които са на над 2500 години. 00:06:27.215 --> 00:06:28.948 Римският лекар Гален мислел, 00:06:28.972 --> 00:06:31.943 че хистерията се причинява от сексуално въздържание 00:06:31.967 --> 00:06:34.492 при особено страстни жени. 00:06:35.125 --> 00:06:37.889 Гърците смятали, че матката буквално изсъхва 00:06:37.913 --> 00:06:40.340 и се скита около тялото в търсене на влага, 00:06:40.364 --> 00:06:42.260 като притиска вътрешните органи - 00:06:42.284 --> 00:06:43.498 да - 00:06:44.648 --> 00:06:47.343 причинявайки симптоми от екстремни емоции 00:06:47.367 --> 00:06:49.612 до виене на свят и парализа. 00:06:50.715 --> 00:06:53.319 Лекът бил брак и майчинство. NOTE Paragraph 00:06:54.898 --> 00:06:59.458 Тези идеи остават почти непроменени хилядоледия чак до 80-те години на XIX в., 00:06:59.482 --> 00:07:03.180 когато невролозите се опитват да модернизират теориите за хистерията. 00:07:03.764 --> 00:07:05.417 Зигмунд Фройд разработва теория, 00:07:05.441 --> 00:07:08.237 че подсъзнанието може да произвежда физически симптоми, 00:07:08.261 --> 00:07:10.276 когато се занимава със спомени или емоции 00:07:10.300 --> 00:07:12.611 твърде болезнени за съзнанието, за да се справи с тях. 00:07:12.635 --> 00:07:15.514 И превръща тези емоции във физически симптоми. 00:07:17.460 --> 00:07:19.656 Това означава, че и мъжете вече могат да бъдат засегнати от хистерия, 00:07:19.680 --> 00:07:22.178 но, разбира се, жените продължават да бъдат най-податливи. NOTE Paragraph 00:07:23.448 --> 00:07:27.065 Когато започнах да проучвам историята на собственото ми заболяване, 00:07:27.089 --> 00:07:30.134 бях изумена да установя колко дълбоко тези идеи преобладават и днес. 00:07:31.011 --> 00:07:32.197 През 1934 година, 00:07:32.221 --> 00:07:36.996 198 лекари, медицински сестри и служители от Окръжната болница в Лос Анджелис 00:07:37.020 --> 00:07:38.561 се разболяват сериозно. 00:07:38.585 --> 00:07:42.996 Изпитват мускулна слабост, скованост в областта на шията и гърба, треска - 00:07:43.020 --> 00:07:46.374 същите симптоми, които имах и аз, когато за пръв път ми поставиха диагнозата. 00:07:46.928 --> 00:07:49.247 Лекарите мислели, че е нова форма на полиомиелит. 00:07:50.133 --> 00:07:53.064 Оттогава, има над 70 документирани огнища 00:07:53.088 --> 00:07:54.249 по света, 00:07:54.273 --> 00:07:56.711 на поразително сходни пост-инфекциозни заболявания. 00:07:57.419 --> 00:08:00.912 При всички тези случаи по-голямата част от засегнатите са жени, 00:08:01.482 --> 00:08:05.409 и понякога, когато лекарите не успяват да установят причината за заболяването, 00:08:05.433 --> 00:08:08.572 те смятат, че става въпрос за масова хистерия. NOTE Paragraph 00:08:09.115 --> 00:08:12.020 Защо тази идея притежава толкова силна устойчивост? 00:08:13.567 --> 00:08:15.363 Мисля, че е свързано със сексизма, 00:08:15.387 --> 00:08:18.828 но мисля и че в основата си, лекарите искат да помогнат. 00:08:18.852 --> 00:08:20.622 Те искат да знаят отговора, 00:08:20.646 --> 00:08:25.537 а тази категория им позволява да лекуват това, което иначе би било нелечимо, 00:08:25.561 --> 00:08:28.366 да обяснят заболяване, което няма обяснение. 00:08:29.079 --> 00:08:31.771 Проблемът е, че това може да причини реални вреди. 00:08:32.382 --> 00:08:35.978 През 50-те години на ХХ век, психиатър на име Елиът Слейтър 00:08:36.002 --> 00:08:40.186 изследва кохорта от 85 пациенти, диагностицирани с хистерия. 00:08:40.766 --> 00:08:44.763 Девет години по-късно, 12 от тях са мъртви, а 30 са инвалиди. 00:08:44.787 --> 00:08:48.220 Мнозина страдат от болести, които не са били диагностицирани като множествена склероза, 00:08:48.244 --> 00:08:50.140 епилепсия, мозъчни тумори. 00:08:51.259 --> 00:08:54.984 През 80-те год., хистерията официално се преименова на "Конверзионно разстройство". 00:08:55.563 --> 00:08:58.887 Когато моят невролог ми постави тази диагноза през 2012 година, 00:08:58.911 --> 00:09:01.528 той дословно повтаряше думите на Фройд 00:09:01.552 --> 00:09:02.703 и дори днес 00:09:02.727 --> 00:09:07.101 от 2 до 10 пъти е по-вероятно жените да получат подобна диагноза. NOTE Paragraph 00:09:08.487 --> 00:09:12.486 Проблемът с теориите за хистерията или за психогенните заболявания 00:09:12.510 --> 00:09:14.544 е, че никога не могат да бъдат доказани. 00:09:14.568 --> 00:09:17.423 По дефиниция липсват доказателства, 00:09:18.192 --> 00:09:19.567 а в случая с миалгичния енцефаломиелит (МЕ) 00:09:19.591 --> 00:09:23.596 психологическите обяснения възспират биологични изследвания. 00:09:23.620 --> 00:09:26.919 По целия свят МЕ е една от болестите, за които се отделят най-малко средства. 00:09:27.321 --> 00:09:34.263 В САЩ всяка година харчим около 2500 долара за пациент със СПИН, 00:09:34.809 --> 00:09:37.529 250 долара за пациент с множествена склероза 00:09:38.100 --> 00:09:41.307 и само 5 долара на година за пациент с МЕ. NOTE Paragraph 00:09:42.125 --> 00:09:44.206 Това не беше просто просветление. 00:09:44.230 --> 00:09:45.994 Аз не бях просто без късмет. 00:09:46.494 --> 00:09:49.585 Пренебережението, което обгръща болестта ми, бе въпрос на избор, 00:09:49.609 --> 00:09:53.733 избор, направен от институциите, които би трябвало да ни защитават. NOTE Paragraph 00:09:55.535 --> 00:09:58.406 Не знаем защо МЕ понякога се появява в семейства, 00:09:58.430 --> 00:10:00.895 защо можеш да го получиш след почти всяка инфекция, 00:10:00.919 --> 00:10:04.652 от ентеровируси до Епщайн-Бар вируса при Ку-треска, 00:10:05.123 --> 00:10:08.363 или защо се среща от 2 до 3 пъти по-често при жените, отколкото при мъжете. 00:10:09.058 --> 00:10:11.777 Този проблем е много по-голям от конкретната моя болест. 00:10:12.356 --> 00:10:13.539 В началото, когато се разболях, 00:10:13.563 --> 00:10:15.721 старите приятели ме търсеха. 00:10:16.180 --> 00:10:19.309 Скоро се оказах част от кохорта на жени в края на 20-те години, 00:10:19.333 --> 00:10:21.019 чиито тела се разпадат. 00:10:22.012 --> 00:10:24.867 Поразително е колко много проблеми можеш да си създадеш, 00:10:24.891 --> 00:10:26.049 когато не те вземат на сериозно. NOTE Paragraph 00:10:26.577 --> 00:10:28.535 Научих за една жена със склеродерма, 00:10:28.559 --> 00:10:30.659 автоимунно заболяване на съединителната тъкан, 00:10:30.683 --> 00:10:33.393 на която в продължение на години й се казва, че проблемът е в главата й. 00:10:33.417 --> 00:10:35.929 От мига на появата до диагнозата, 00:10:35.953 --> 00:10:38.380 хранопроводът й е толкова сериозно повреден, 00:10:38.404 --> 00:10:40.649 че тя никога няма да бъде в състояние да се храни отново. 00:10:40.673 --> 00:10:42.855 Друга жена с рак на яйчниците, 00:10:43.376 --> 00:10:46.124 на която с години й се казва, че това е просто ранна менопауза. 00:10:47.188 --> 00:10:48.756 Приятел от колежа, 00:10:48.780 --> 00:10:52.675 чийто мозъчен тумор с години погрешно бе диагностициран като безпокойство. NOTE Paragraph 00:10:54.222 --> 00:10:55.832 Ето защо това ме притеснява: 00:10:57.125 --> 00:11:00.576 от 50-те години. броят на страдащите от автоимунни заболявания 00:11:00.600 --> 00:11:02.303 е скочил двойно и тройно. 00:11:02.818 --> 00:11:05.758 На 45% от пациентите, които в крайна сметка, биват диагностицирани 00:11:05.782 --> 00:11:07.776 с признато автоимунно заболяване 00:11:07.800 --> 00:11:10.308 първоначално се казва, че са хипохондрици. 00:11:10.783 --> 00:11:13.933 Като хистерията от миналото, това няма нищо общо с пола 00:11:13.957 --> 00:11:15.823 и с тези истории, в които вярваме. 00:11:16.974 --> 00:11:20.625 Седемдесет и пет процента от пациентите с автоимунни заболявания са жени, 00:11:20.649 --> 00:11:23.828 а при някои заболявания се достига до 90%. 00:11:25.076 --> 00:11:27.933 Въпреки че тези заболявания засягат по-често жените, 00:11:27.957 --> 00:11:29.609 те не са женски болести. 00:11:29.633 --> 00:11:33.321 МЕ засяга деца и МЕ засяга милиони мъже. 00:11:33.345 --> 00:11:35.130 И както ми каза един пациент, 00:11:35.154 --> 00:11:36.662 получаваме го случайно - 00:11:36.686 --> 00:11:40.294 ако сте жена, ви се казва, че преувеличавате симптомите, 00:11:40.318 --> 00:11:43.776 но ако сте мъж, ви се каза да бъдете силни, за да се преборите. 00:11:44.676 --> 00:11:48.825 При мъжете може да е дори още по-трудно достигането до правилната диагноза. NOTE Paragraph 00:11:57.419 --> 00:12:00.284 Мозъкът ми не е какъвто беше. NOTE Paragraph 00:12:13.914 --> 00:12:15.241 Ето добрата част: 00:12:16.645 --> 00:12:18.824 въпреки всичко аз продължавам да имам надежда. 00:12:19.903 --> 00:12:23.803 Толкова  много болести някога са били смятани за психологически, 00:12:23.827 --> 00:12:26.735 докато науката разкрие техните биологични механизми. 00:12:27.323 --> 00:12:30.417 Пациенти с епилепсия са могли да бъдат насилствено институционализирани, 00:12:30.441 --> 00:12:35.045 преди ЕЕГ да може да измери анормалната електрическа активност на мозъка. 00:12:35.500 --> 00:12:39.776 Множествената склероза можеше да се сбърка с хистерична парализа, 00:12:39.800 --> 00:12:43.112 преди САТ сканирането и ЯМР да започнат да откриват мозъчните лезии. 00:12:43.945 --> 00:12:45.460 Доскоро бяхме свикнали да мислим, 00:12:45.484 --> 00:12:48.304 че стомашните язви се причиняват само от стрес, 00:12:48.328 --> 00:12:51.648 докато не открихме, че виновникът е бактерията Хеликобактер Пилори. 00:12:52.801 --> 00:12:55.695 МЕ никога не се е облагодетелствал от внимание от страна на науката, 00:12:55.719 --> 00:12:58.029 каквото другите болести са имали, 00:12:58.053 --> 00:12:59.717 но това започва да се променя. 00:13:00.661 --> 00:13:04.202 В Германия учените започнаха да откриват доказателства за автоимунните заболявания, 00:13:04.226 --> 00:13:06.568 а в Япония - за мозъчните възпаления. 00:13:07.406 --> 00:13:10.460 В САЩ, учените от Станфорд откриха аномалии 00:13:10.484 --> 00:13:12.380 в енергийния метаболизъм, 00:13:12.404 --> 00:13:15.866 които са 16 стандартни отклонения от нормалното. 00:13:16.640 --> 00:13:20.685 И в Норвегия, изследователите провеждат 3-фазно клинично изпитване 00:13:20.709 --> 00:13:24.376 на лекарство против рака, което при някои пациенти предизвиква пълна ремисия. NOTE Paragraph 00:13:25.798 --> 00:13:27.459 Това, което също ми дава надежда 00:13:28.316 --> 00:13:30.333 е духът на пациентите. 00:13:31.968 --> 00:13:33.842 Ние се събрахме онлайн, 00:13:34.251 --> 00:13:35.930 и споделяме историите си. 00:13:37.449 --> 00:13:40.223 Събрахме всички налични изследвания. 00:13:40.743 --> 00:13:42.820 Ние експериментираме със себе си. 00:13:43.496 --> 00:13:45.869 Ние се превърнахме в наши лични учени и в наши лични лекари, 00:13:45.893 --> 00:13:47.484 защото така се налага. 00:13:48.378 --> 00:13:52.117 И малко по малко добавях пет процента тук, пет процента там, 00:13:52.141 --> 00:13:54.374 докато евентуално, един хубав ден, 00:13:54.398 --> 00:13:56.304 аз бях в състояние да напусна дома си. 00:13:57.815 --> 00:14:00.402 Все още трябва да правя смешни избори: 00:14:00.568 --> 00:14:04.409 Да поседя 15 минути в градината или да измия косата си днес? 00:14:04.924 --> 00:14:07.352 Но това ми дава надежда, че мога да се излекувам. 00:14:07.693 --> 00:14:10.035 Имам едно болно тяло; това е всичко. 00:14:10.789 --> 00:14:14.820 И с правилния вид подкрепа, може би един ден ще бъда по-добре. NOTE Paragraph 00:14:15.740 --> 00:14:18.943 Свързах се с пациенти от целия свят 00:14:19.466 --> 00:14:21.220 и ние започнахме битка. 00:14:21.863 --> 00:14:25.034 Ние запълнихме  празнотата с нещо прекрасно, 00:14:25.698 --> 00:14:27.190 но това не е достатъчно. 00:14:28.662 --> 00:14:32.699 Все още не знам дали някога ще мога да тичам отново 00:14:32.723 --> 00:14:34.620 или да извървя дадено разстояние, 00:14:34.644 --> 00:14:38.553 или да напрая някое от тези кинетични неща, които сега правя само в мечтите си. 00:14:39.143 --> 00:14:42.233 Но съм толкова благодарна колко далеч съм стигнала. 00:14:43.955 --> 00:14:45.440 Напредъкът е бавен, 00:14:45.464 --> 00:14:46.756 има възходи 00:14:47.310 --> 00:14:48.566 и спадове, 00:14:49.222 --> 00:14:52.135 но всеки ден ставам малко по-добре. NOTE Paragraph 00:14:54.013 --> 00:14:57.932 Спомням си какво беше, когато бях приклещена към леглото, 00:14:58.548 --> 00:15:01.496 когато с месеци не бях виждала слънцето. 00:15:03.226 --> 00:15:05.314 Мислех, че ще умра там. 00:15:06.961 --> 00:15:08.528 Но ето ме тук днес, 00:15:09.255 --> 00:15:10.537 с вас, 00:15:11.513 --> 00:15:13.574 и това е чудо. NOTE Paragraph 00:15:16.606 --> 00:15:20.225 Не знам какво щеше да се случи, ако не бях една от щастливците, 00:15:20.377 --> 00:15:22.554 и се бях разболяла преди интернет, 00:15:22.995 --> 00:15:24.969 и не бях намерила своята общност. 00:15:25.777 --> 00:15:28.505 Вероятно щях вече да съм отнела живота си, 00:15:29.028 --> 00:15:30.935 както мнозина са направили. 00:15:32.094 --> 00:15:35.318 Колко живота бихме могли да спасим, преди десетилетия, 00:15:35.957 --> 00:15:37.860 ако бяхме задали правилния въпрос? 00:15:38.626 --> 00:15:40.775 Колко живота можем да спасим днес, 00:15:41.592 --> 00:15:43.754 ако решим да поставим истинско начало? 00:15:45.205 --> 00:15:48.248 Дори и някога истинската причина за моето заболяване да бъде открита, 00:15:48.881 --> 00:15:52.356 ако не променим нашите институции и нашата култура, 00:15:52.380 --> 00:15:54.756 ще направим това отново на друго заболяване. 00:15:55.658 --> 00:15:57.652 Животът с това заболяваме ме научи, 00:15:57.676 --> 00:16:00.604 че науката и медицината са дълбоко човешки начинания. 00:16:01.153 --> 00:16:03.744 Лекарите, учените и политиците 00:16:03.768 --> 00:16:06.655 не са имунизирани към същите отклонения, 00:16:07.568 --> 00:16:09.147 които засягат всички нас. NOTE Paragraph 00:16:11.377 --> 00:16:14.429 Трябва да мислим по по-различни начини за женското здраве. 00:16:15.119 --> 00:16:19.221 Нашите имунни системи са точно толкова бойно поле за равенство, 00:16:19.245 --> 00:16:20.827 колкото и останалата част от телата ни. 00:16:21.253 --> 00:16:23.597 Трябва да се вслушаме в историите на пациентите 00:16:24.542 --> 00:16:27.107 и трябва да бъдем готови да кажем, "Не знам". 00:16:28.024 --> 00:16:30.376 "Не знам" е хубаво нещо. 00:16:31.235 --> 00:16:33.827 "Не знам" е мястото, от което започват откритията. 00:16:35.365 --> 00:16:36.787 И ако съумеем да направим това, 00:16:37.447 --> 00:16:41.142 ако можем да се доближим до голямата необятност на всичко, което не знаем, 00:16:41.166 --> 00:16:43.118 и след това, вместо да се страхуваме от несигурността, 00:16:43.142 --> 00:16:45.653 може би ще можем да я посрещнем с усещане за чудо. NOTE Paragraph 00:16:46.342 --> 00:16:47.693 Благодаря ви. NOTE Paragraph 00:16:52.096 --> 00:16:53.336 Благодаря ви.