1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Здравейте.

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
Благодаря.

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
(Дженифър Бреа има чувствителност 
към звукове.)

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,849
Публиката в залата бе помолена да 
аплодира в жестомимичен стил, в тишина.)

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
И така, преди пет години, това бях аз.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
Бях докторант в Харвард

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
и обичах да пътувам.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
Току-щo се бях сгодила, 
и щях да се омъжа за любовта на живота си.

9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
Бях на 28 и като толкова много от нас, 
когато сме в добро здраве,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
имах чувството, че съм непобедима.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
И един ден вдигнах
40 градуса температура.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
Вероятно трябваше да отида на лекар,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
но никога не бях боледувала в живота си,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
и знаех, че обикновено 
ако си пипнал вирус, 


15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
си оставаш вкъщи 
и си приготвяш пилешка супа,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
и след няколко дни 
всичко е наред.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
Но този път не беше.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
След като температурата спадна,

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
в продължение на три седмици бях толкова 
замаяна, че не можех да изляза от вкъщи.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Блъсках се в касите на вратите.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
Трябваше да се подпирам на стените,
за да стигна до банята.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Тази пролет имах 
инфекция след инфекция

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
и всеки път, когато отивах на лекар,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
той ми казваше, че нищо ми няма.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Направи ми лабораторни изследвания, 


26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
които всеки път бях в норма.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Всичко, което имах, бяха симптомите ми,

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
които можех да опиша,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
но никой друг не можеше да види.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Знам, че звучи глупаво,

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
но трябва да намерите начин 
да си обясните неща като тези


32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
и аз си помислих, че просто остарявам.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Може би това е усещането
да си прехвърлил 25.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Смях)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
После започнаха неврологичните симптоми.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Понякога установявах, че не мога
да нарисувам дясната страна на кръга.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Друг път не бях в състояние
да говоря или да се движа изобщо.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,064
Посетих всякакви специалисти:


39
00:02:00,088 --> 00:02:03,160
лекари по инфекциозни заболявания,
дерматолози, ендокринолози,



40
00:02:03,184 --> 00:02:04,467
кардиолози. 


41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Дори отидох на психиатър.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
Психиатърът ми каза:
"Ясно е, че си наистина болна, 


43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
но проблемът не е психиатричен.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Надявам се да открият
какво не е наред."

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
На следващия ден, неврологът ми 
постави диагноза конверзионно разстройство.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Каза ми, че всичко -

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
- температурата, болките в гърлото,
инфекцията на синусите,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
всички стомашно-чревни, неврологични 
и сърдечни симптоми -

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,433
са причинени 
от някаква далечна емоционална травма,

50
00:02:35,457 --> 00:02:37,063
която не помня.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Тези симптоми са реални, каза той, 


52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
но нямат биологична причина.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Обучавала съм се да бъда социален учен.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Изучавала съм статистика, 
теория на вероятностите, 


55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
математическо моделиране,
експериментален дизайн,

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Имах чувството, че не мога просто 
да отхвърля неврологичната ми диагноза.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Не ми звучеше истинска, 


58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
но от обучението си знаех, 
че истината често е нелогична, 


59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
много често замъглявана 
от това, в което искаме да вярваме.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,446
Така че трябваше да обмисля вероятността
той да е прав.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
Този ден проведох малък експеримент.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
На връщане изминах 3 км 
от кабинета на невролога ми до вкъщи.

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
Краката ми бяха обзети от тази странна, 
почти електрически вид болка.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
Размишлявах върху тази болка,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
чудех се как е възможно умът ми 
да предизвиква всичко това.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Мигът, в който прекрачих прага си, 


67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
се сринах.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Мозъкът ми и гръбначният ми мозък 
пареха.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
Вратът ми беше толкова твърд, че не можех да 
наклоня брадичката си към гърдите,

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
и дори и най-слабият звук -

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
шумоленето на листата,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
босите стъпки на съпруга ми 
в съседната стая -

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
можеха да предизвикат мъчителна болка.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
Щях да прекарам по-голямата част 
от следващите 2 години в леглото.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Как е възможно лекарят ми 
да е сгрешил така?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Мислех, че имам рядка болест,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
нещо, което лекарите не са срещали.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,121
И после влязох онлайн

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
и открих хиляди хора
по цял свят,

80
00:04:11,980 --> 00:04:13,600
които живеят със същите симптоми,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
също толкова изолирани, 


82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
също толкова обезверени.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,137
Някои все още можеха да работят,

84
00:04:19,161 --> 00:04:21,646
но прекарваха вечерите 
и почивните дни в леглото,

85
00:04:21,670 --> 00:04:23,737
само и само да могат 
да продължва в понеделник.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
На другия край на спектъра

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
някои бяха толкова болни,

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
че се налага да живеят в пълен мрак,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
не можейки да понесат звука на 
човешкия глас

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
или докосването на любимия човек.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Бях диагностицирана 
с миалгичен енцефалит.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
Вероятно сте го чували като 
"Синдромът хронична умора".


93
00:04:46,987 --> 00:04:48,909
От десетилетия това е името,

94
00:04:48,933 --> 00:04:50,538
което означава, че това

95
00:04:51,578 --> 00:04:52,961
е преобладаващият имидж

96
00:04:52,985 --> 00:04:56,260
на заболяване, което може да е 
толкова сериозно като това.

97
00:04:57,468 --> 00:04:58,992
Ключовият симптом, 
който всички споделяме, 


98
00:04:59,016 --> 00:05:02,768
е, че когато ние полагаме усилия - 
физически, умствени - 


99
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
си плащеме и плащаме много.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Ако съпругът ми излезе да тича, 
може няколко дни да го болят мускулите.

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,724
Ако се опитам да измина кратко разстояние, 
ще лежа в леглото цяла седмица. 


102
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
Това е перфектен личен затвор.

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Познавам балетисти, 
които не могат да танцуват,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
счетоводители, 
които не могат да смятат,

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
студенти по медицина, 
които никога не станаха лекари.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Няма значение какви сте били някога.

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
Не можете да го правите повече.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Изминаха четири години


109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
и аз все още не съм била 
толкова добре, колкото 


110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
в минутата преди да се прибера
от кабинета на невролога си.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,878
Приблизително между 15 и 30 
милиона души по света

112
00:05:41,902 --> 00:05:43,156
страдат от това заболяване.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
В САЩ, откъдето съм аз, 
това са около един милион души.

114
00:05:46,891 --> 00:05:50,523
Това го прави приблизително 2 пъти 
по-често срещано от множествената склероза.

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Пациентите могат да живеят десетилетия
с физическата функция 


116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
на някой с конгестивна 
сърдечна недостатъчност.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
Двадесет и пет процента от нас
са затворени в дома си или на легло,

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
и между 75 и 85 процента от нас 
не могат да работят дори почасово.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
И въпреки това лекарите не ни лекуват,

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,002
а науката не ни изследва.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Как е възможно толкова срещано 
и толкова опустошително заболяване

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
да е забравено от медицината?

123
00:06:19,264 --> 00:06:21,788
Когато лекарят ми ми постави диагнозата
- конверзионно разстройство - 


124
00:06:21,812 --> 00:06:24,500
той се позоваваше на поредица от идеи 
за женското тяло,

125
00:06:24,524 --> 00:06:26,674
които са на над 2500 години.

126
00:06:27,215 --> 00:06:28,948
Римският лекар Гален мислел,

127
00:06:28,972 --> 00:06:31,943
че хистерията се причинява
от сексуално въздържание

128
00:06:31,967 --> 00:06:34,492
при особено страстни жени.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,889
Гърците смятали, че матката
буквално изсъхва

130
00:06:37,913 --> 00:06:40,340
и се скита около тялото 
в търсене на влага,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
като притиска вътрешните органи - 


132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
да -

133
00:06:44,648 --> 00:06:47,343
причинявайки симптоми от екстремни емоции

134
00:06:47,367 --> 00:06:49,612
до виене на свят и парализа.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,319
Лекът бил брак и майчинство.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Тези идеи остават почти непроменени 
хилядоледия чак до 80-те години на XIX в.,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
когато невролозите се опитват да 
модернизират теориите за хистерията.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,417
Зигмунд Фройд разработва теория,

139
00:07:05,441 --> 00:07:08,237
че подсъзнанието може да произвежда 
физически симптоми,

140
00:07:08,261 --> 00:07:10,276
когато се занимава със спомени или емоции

141
00:07:10,300 --> 00:07:12,611
твърде болезнени за съзнанието,
за да се справи с тях.

142
00:07:12,635 --> 00:07:15,514
И превръща тези емоции
във физически симптоми.

143
00:07:17,460 --> 00:07:19,656
Това означава, че и мъжете
вече могат да бъдат засегнати от хистерия,

144
00:07:19,680 --> 00:07:22,178
но, разбира се, жените продължават 
да бъдат най-податливи.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Когато започнах да проучвам 
историята на собственото ми заболяване, 


146
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
бях изумена да установя колко дълбоко
тези идеи преобладават и днес.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
През 1934 година, 


148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 лекари, медицински сестри и служители 
от Окръжната болница в Лос Анджелис


149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
се разболяват сериозно.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,996
Изпитват мускулна слабост, скованост
в областта на шията и гърба, треска -

151
00:07:43,020 --> 00:07:46,374
същите симптоми, които имах и аз, 
когато за пръв път ми поставиха диагнозата.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,247
Лекарите мислели, 
че е нова форма на полиомиелит.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
Оттогава, има над 70 документирани огнища


154
00:07:53,088 --> 00:07:54,249
по света,

155
00:07:54,273 --> 00:07:56,711
на поразително сходни 
пост-инфекциозни заболявания.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
При всички тези случаи по-голямата част 
от засегнатите са жени,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
и понякога, когато лекарите не успяват да 
установят причината за заболяването,

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
те смятат, че става въпрос за масова 
хистерия.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
Защо тази идея притежава 
толкова силна устойчивост?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,363
Мисля, че е свързано със сексизма,

161
00:08:15,387 --> 00:08:18,828
но мисля и че в основата си, 
лекарите искат да помогнат.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Те искат да знаят отговора,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
а тази категория им позволява да лекуват 
това, което иначе би било нелечимо,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,366
да обяснят заболяване, 
което няма обяснение.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
Проблемът е, че това може да причини 
реални вреди.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
През 50-те години на ХХ век, психиатър
на име Елиът Слейтър

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
изследва кохорта от 85 пациенти, 
диагностицирани с хистерия.

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
Девет години по-късно, 12 от тях са 
мъртви, а 30 са инвалиди.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Мнозина страдат от болести, които не са били 
диагностицирани като множествена склероза,

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
епилепсия, мозъчни тумори.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
През 80-те год., хистерията официално се 
преименова на "Конверзионно разстройство".

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Когато моят невролог ми постави 
тази диагноза през 2012 година,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
той дословно повтаряше думите на Фройд

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
и дори днес

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
от 2 до 10 пъти е по-вероятно жените 
да получат подобна диагноза.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
Проблемът с теориите за хистерията 
или за психогенните заболявания

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
е, че никога не могат да бъдат доказани.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
По дефиниция липсват доказателства,

179
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
а в случая с миалгичния енцефаломиелит 
(МЕ)

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
психологическите обяснения
възспират биологични изследвания.

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
По целия свят МЕ е една от болестите, 
за които се отделят най-малко средства.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
В САЩ всяка година харчим около 
2500 долара за пациент със СПИН,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
250 долара за пациент с множествена склероза

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
и само 5 долара на година за пациент с МЕ.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Това не беше просто просветление.

186
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Аз не бях просто без късмет.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Пренебережението, което обгръща болестта 
ми, бе въпрос на избор,

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
избор, направен от институциите, 
които би трябвало да ни защитават.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,406
Не знаем защо 
МЕ понякога се появява в семейства,

190
00:09:58,430 --> 00:10:00,895
защо можеш да го получиш 
след почти всяка инфекция,

191
00:10:00,919 --> 00:10:04,652
от ентеровируси
до Епщайн-Бар вируса при Ку-треска,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
или защо се среща от 2 до 3 пъти по-често 
при жените, отколкото при мъжете.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Този проблем е много по-голям 
от конкретната моя болест.

194
00:10:12,356 --> 00:10:13,539
В началото, когато се разболях, 


195
00:10:13,563 --> 00:10:15,721
старите приятели ме търсеха.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
Скоро се оказах част от кохорта на жени
в края на 20-те години,

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,019
чиито тела се разпадат.

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,867
Поразително е колко много проблеми 
можеш да си създадеш, 


199
00:10:24,891 --> 00:10:26,049
когато не те вземат на сериозно.

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,535
Научих за една жена със склеродерма,

201
00:10:28,559 --> 00:10:30,659
автоимунно заболяване на 
съединителната тъкан,

202
00:10:30,683 --> 00:10:33,393
на която в продължение на години й 
се казва, че проблемът е в главата й.

203
00:10:33,417 --> 00:10:35,929
От мига на появата до диагнозата,

204
00:10:35,953 --> 00:10:38,380
хранопроводът й е толкова 
сериозно повреден,

205
00:10:38,404 --> 00:10:40,649
че тя никога няма да бъде в състояние 
да се храни отново.

206
00:10:40,673 --> 00:10:42,855
Друга жена с рак на яйчниците,

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
на която с години й се казва, че това е 
просто ранна менопауза.

208
00:10:47,188 --> 00:10:48,756
Приятел от колежа,

209
00:10:48,780 --> 00:10:52,675
чийто мозъчен тумор с години погрешно бе 
диагностициран като безпокойство.

210
00:10:54,222 --> 00:10:55,832
Ето защо това ме притеснява:

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
от 50-те години. броят на страдащите 
от автоимунни заболявания

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
е скочил двойно и тройно.

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
На 45% от пациентите, които в крайна 
сметка, биват диагностицирани

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
с признато автоимунно заболяване

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
първоначално се казва, че са хипохондрици.

216
00:11:10,783 --> 00:11:13,933
Като хистерията от миналото, 
това няма нищо общо с пола


217
00:11:13,957 --> 00:11:15,823
и с тези истории, в които вярваме.

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
Седемдесет и пет процента от пациентите
с автоимунни заболявания са жени, 


219
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
а при някои заболявания се достига до 90%.

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,933
Въпреки че тези заболявания 
засягат по-често жените, 


221
00:11:27,957 --> 00:11:29,609
те не са женски болести.

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
МЕ засяга деца 
и МЕ засяга милиони мъже.

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
И както ми каза един пациент, 


224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
получаваме го случайно -

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
ако сте жена, ви се казва, 
че преувеличавате симптомите, 


226
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
но ако сте мъж, ви се каза 
да бъдете силни, за да се преборите.

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
При мъжете може да е дори още по-трудно
достигането до правилната диагноза.

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Мозъкът ми не е какъвто беше.

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,241
Ето добрата част:

230
00:12:16,645 --> 00:12:18,824
въпреки всичко аз продължавам 
да имам надежда.

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Толкова  много болести някога са били 
смятани за психологически,

232
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
докато науката разкрие
техните биологични механизми.

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,417
Пациенти с епилепсия са могли да бъдат 
насилствено институционализирани,

234
00:12:30,441 --> 00:12:35,045
преди ЕЕГ да може да измери анормалната 
електрическа активност на мозъка.

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
Множествената склероза можеше да се сбърка
с хистерична парализа,

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
преди САТ сканирането и ЯМР 
да започнат да откриват мозъчните лезии.

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Доскоро бяхме свикнали да мислим,

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
че стомашните язви 
се причиняват само от стрес,

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
докато не открихме, че виновникът е
бактерията Хеликобактер Пилори.

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
МЕ никога не се е облагодетелствал
от внимание от страна на науката, 


241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
каквото другите болести са имали,

242
00:12:58,053 --> 00:12:59,717
но това започва да се променя.

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
В Германия учените започнаха да откриват
доказателства за автоимунните заболявания,

244
00:13:04,226 --> 00:13:06,568
а в Япония - за мозъчните възпаления.

245
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
В САЩ, учените от Станфорд
откриха аномалии 


246
00:13:10,484 --> 00:13:12,380
в енергийния метаболизъм,

247
00:13:12,404 --> 00:13:15,866
които са 16 стандартни отклонения 
от нормалното.

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,685
И в Норвегия, изследователите
провеждат 3-фазно клинично изпитване


249
00:13:20,709 --> 00:13:24,376
на лекарство против рака, което при някои 
пациенти предизвиква пълна ремисия.

250
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
Това, което също ми дава надежда


251
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
е духът на пациентите.

252
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
Ние се събрахме онлайн,

253
00:13:34,251 --> 00:13:35,930
и споделяме историите си.

254
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Събрахме всички налични изследвания.

255
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Ние експериментираме със себе си.

256
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
Ние се превърнахме в наши лични учени
и в наши лични лекари, 


257
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
защото така се налага.

258
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
И малко по малко добавях пет процента тук,
пет процента там,

259
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
докато евентуално, един хубав ден,

260
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
аз бях в състояние да напусна дома си.

261
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Все още трябва да правя смешни избори:

262
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
Да поседя 15 минути в градината
или да измия косата си днес?

263
00:14:04,924 --> 00:14:07,352
Но това ми дава надежда, 
че мога да се излекувам.

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
Имам едно болно тяло; това е всичко.

265
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
И с правилния вид подкрепа, 
може би един ден ще бъда по-добре.

266
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Свързах се с пациенти 
от целия свят

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
и ние започнахме битка.

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Ние запълнихме  празнотата 
с нещо прекрасно,

269
00:14:25,698 --> 00:14:27,190
но това не е достатъчно.

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Все още не знам дали някога
ще мога да тичам отново

271
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
или да извървя дадено разстояние,

272
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
или да напрая някое от тези кинетични неща, 
които сега правя само в мечтите си.

273
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
Но съм толкова благодарна 
колко далеч съм стигнала.

274
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
Напредъкът е бавен,

275
00:14:45,464 --> 00:14:46,756
има възходи

276
00:14:47,310 --> 00:14:48,566
и спадове,

277
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
но всеки ден ставам малко по-добре.

278
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Спомням си какво беше, 
когато бях приклещена към леглото, 


279
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
когато с месеци не бях виждала слънцето.

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
Мислех, че ще умра там.

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
Но ето ме тук днес,

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
с вас,

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
и това е чудо.

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Не знам какво щеше да се случи, 
ако не бях една от щастливците,

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,554
и се бях разболяла преди интернет,

286
00:15:22,995 --> 00:15:24,969
и не бях намерила своята общност.

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Вероятно щях вече 
да съм отнела живота си,

288
00:15:29,028 --> 00:15:30,935
както мнозина са направили.

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Колко живота бихме
могли да спасим, преди десетилетия, 


290
00:15:35,957 --> 00:15:37,860
ако бяхме задали правилния въпрос?

291
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
Колко живота можем да спасим днес,

292
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
ако решим да поставим истинско начало?

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Дори и някога истинската причина 
за моето заболяване да бъде открита,

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
ако не променим 
нашите институции и нашата култура,

295
00:15:52,380 --> 00:15:54,756
ще направим това отново на 
друго заболяване.

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,652
Животът с това заболяваме ме научи,

297
00:15:57,676 --> 00:16:00,604
че науката и медицината 
са дълбоко човешки начинания.


298
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Лекарите, учените и политиците

299
00:16:03,768 --> 00:16:06,655
не са имунизирани към същите отклонения,

300
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
които засягат всички нас.

301
00:16:11,377 --> 00:16:14,429
Трябва да мислим по по-различни начини
за женското здраве. 


302
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Нашите имунни системи са точно толкова
бойно поле за равенство,

303
00:16:19,245 --> 00:16:20,827
колкото и останалата част от телата ни.

304
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Трябва да се вслушаме в историите 
на пациентите

305
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
и трябва да бъдем готови 
да кажем, "Не знам".

306
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
"Не знам" е хубаво нещо.

307
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
"Не знам" е мястото, 
от което започват откритията.

308
00:16:35,365 --> 00:16:36,787
И ако съумеем да направим това,

309
00:16:37,447 --> 00:16:41,142
ако можем да се доближим до голямата
необятност на всичко, което не знаем,

310
00:16:41,166 --> 00:16:43,118
и след това, вместо да се страхуваме 
от несигурността,

311
00:16:43,142 --> 00:16:45,653
може би ще можем да я посрещнем 
с усещане за чудо.

312
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Благодаря ви.

313
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Благодаря ви.