Kanker is geen kinderspel, maar dat kan het voor kinderen wel zijn | Simone Lehwess Mozzilli | TEDxSaoPauloSalon

Simone Mozzilli vertelt ons dat goede informatie kanker begrijpelijk kan maken, patiënten betrokken kan houden en levens - waaronder het hare - kan redden.

Ze is afgestudeerd in communicatie (FAAP), ontwerp (Escola Panamericana), informatietechnologie (USP) en 'integratiegeneeskunde' (Albert Einstein). Ze heeft 10 jaar gewerkt met technologie en entertainment voor klanten als Apple, Disney en Sony. Ze had vanaf 2008 als vrijwilliger met kinderen met kanker gewerkt toen ze er in 2011 achter kwam dat ze zelf vergevorderde kanker had. Tijdens haar behandeling merkte ze op hoe moeilijk het was om geschikt informatiemateriaal te vinden om betrokken te blijven bij het proces. Ze besloot haar productiebedrijf te sluiten en een ngo te starten met informatietechnologie gespecialiseerd in oncologie.

Deze talk werd gehouden op een TEDx-evenement, in de stijl van de TED-conferenties, maar onafhankelijk georganiseerd door een lokaal team. Meer informatie hierover op http://ted.com/tedx

Ik werk in de reclamebranche.

Ik heb altijd gewerkt met communicatie-
en informatietechnologie,

maar ik deed ook vrijwilligerswerk
in ziekenhuizen voor kinderen met kanker.

Ik doe dit al jarenlang,
aan de zijde van de kinderen.

Maar zelfs met al mijn kennis
van communicatie

was ik vele malen niet in staat
de kinderen uit te leggen wat kanker is,

wat de behandelingen
en de procedures zijn.

En ze wisten dat ik een eierstokcyste had

die de dokters een teratoom noemden.

Op een dag zei een van hen:
"Ze maken je hoofd open

of ze maken je buik open voor een tumor,
maar een cyste laat je niet verwijderen?"

Ze stelden me dus op de proef.

Ik kon er in datzelfde ziekenhuis
aan geopereerd worden.

Ik kende de dokters en de zusters al.

Ik besloot om het te laten doen.

Ik verzamelde moed.

Ik lag nog nooit in het ziekenhuis.
Ik had nog geen hechtingen gehad. Niets.

Ik ging dus voor een simpele ingreep,
een operatie van twee uur

en 10 uur later werd ik wakker
op de intensive care,

dezelfde afdeling waar ik altijd
bij de kinderen met kanker zat.

Ik keek omlaag en zag
al die buisjes en bandjes --

(Gelach)

mijn buik helemaal dichtgenaaid.

Ik riep de zuster en vroeg: "Kanker?"

Ze zei: "Ja."

Ik vroeg of ik mijn ouders kon bellen,

maar ze zei dat het nu geen bezoekuur was.

Ik vroeg haar om mijn hand
vast te houden tot ik in slaap viel.

Toen ik wakker werd, lag ik op een kamer.

Ik had kanker, uitzaaiingen en lymfoedeem.

Ik zei de kinderen altijd:
"Dat moet je niet Googelen hoor!"

Dat was tenslotte
niet de beste plaats om te zoeken,

zelf niet als je geluk had.

Ik zocht dus informatie
op betrouwbare plaatsen.

Ik begon rond te kijken
op ziekenhuissites.

En de enige betrouwbare informatie
die ik op dat moment kon vinden

was dat ik dood zou gaan,

want het was zeer een agressieve tumor
met weinig kans op genezing.

Langzaam begon ik me te realiseren
dat ik met al die informatie,

die vaak niet behulpzaam was,
ook niet verder zou komen.

En hoe krijg je iemand betrokken

als ze soms het woord 'kanker'
niet eens hardop kan zeggen?

Ik was kaal

en de pruik irriteerde me;
ze was warm en ze jeukte.

Maar mijn vrienden doneerden
hun haar om te helpen.

Toen begon ik in te zien

wat hun haardonaties eigenlijk betekenden.

De pruik was feitelijk
niet voor mij maar voor hen,

omdat zij me niet kaal wilden zien.

Daarmee begon ik
een heleboel dingen te begrijpen

en niet allemaal even prettig.

Toen ik kaal het ziekenhuis inliep,
zeiden de kinderen:

"Waaw! Je hebt je haar geschoren
om er uit te zien als ons!"

Ik zei: "Nee, ik ben nu zoals jullie!

Ik heb kanker. Ik heb het van jullie.

Nee! Grapje! Kanker is niet besmettelijk.
Je kunt gerust dichtbij komen."

Het grapje werkte en de kinderen
begonnen over van alles te praten,

zoals over de procedures.

Toen ik het catheter in ging doen --

ik had al chemo gedaan,
de eerste intraveneus --

kreeg ik een setje van het ziekenhuis.

In dat setje zat een stuk zeep,
een tandenborstel en tandpasta,

maar ook shampoo,
een haarkapje en een kam.

Maar ik had geen haar.

Ik moest iets met die informatie doen.

Ik begon de procedures te fotograferen,

alles wat ik meemaakte.

En ik stuurde de foto's
naar de kinderen en zei:

"Kijk, dit soort dingen
mag je verwachten."

En wat gebeurde er?

De kinderen gaven me feedback
over die procedures.

Ze lieten me dingen zien
zoals video's van een prik krijgen,

dat ze chemokuur ondergingen
en radiotherapie.

Ze lieten me ook sommige procedures zien
die ik zelf niet had ondergaan.

Daarmee kwamen we samen spelend vooruit.

Maar wij denken dat kinderen
het niet snappen, toch?

We denken dat ze het niet weten.

Ze kennen het protocol,
de naam voor chemotherapie,

de procedures en alles.

Om ze te beschermen,
hebben ouders het er maar niet over,

en als het echt moet, zeg je zoiets als:

"Chemotherapie is zware medicatie,
daarom valt je haar uit."

Dan gaat een kind met moeder
naar de apotheek en die zegt:

"Dat is een zwaar middel."

Wat denkt dat kind?
Dat zijn haar uit zal vallen!

Maar als je uitlegt dat chemotherapie
zorgt voor haaruitval

omdat het cellen dood
die zich snel verdubbelen,

maar dat niet alleen kankercellen
zich snel verdubbelen

maar haarcellen ook,

dan snappen ze dat en zeggen:
"Oh. Dus het werkt!"

Zo raken kinderen betrokken.

En we begonnen veel
te praten over procedures.

Tot op een dag de dokters
me begonnen te vragen:

"Simone, deze patient
gaat een catheter krijgen.

Kun je even komen?"

Dus ik ging.

"We moeten het been
van deze patient amputeren.

Kom je even?"

Ik zei: "Dokter, ik ben een orgaan kwijt,
maar ik heb beide benen nog, hoor."

"Rennen dan!"

En ik ging.

Tot ik geen tijd meer had
voor het reclamewerk.

Ik belde met dokters, creative vrienden,
gezondheidsprofessionals

en we besloten een ngo op te zetten.

We richten Beaba op.

Het heet Beaba -- het A-B-C van kanker.

Meestal zijn mensen die informatie
verstrekken over geneeskunde

geneeskundigen of reclamemensen,

al zeggen ze dat het
van de patiënten komt.

Maar de patient ziet
het materiaal pas op het eind.

De patient keurt het goed,
maar heeft het niet bedacht.

Wij besloten dat de patient
de drijvende kracht moest zijn.

Dus zetten we de kinderen aan het werk.

We hebben goed nagedacht
over wat er allemaal beter kon,

de vragen die de informatie
van de dokters altijd bij ons opriepen.

En zo illustreerden we
de meest gebruikte woorden

in de oncologie.

We illustreerden ze met behulp
van zorgprofessionals,

maar dit was heel belangrijk:

soms hoef je niet alles
in beeld te brengen.

Als je van iemand houdt en je schrijft
"Ik hou van je" met een hartje erbij,

teken je er dan de hartkamers aan?

Nee, toch?

Dus zo gingen we te werk.

En zo begonnen de kinderen
de processen te begrijpen.

Het eerste wat we
uitbrachten was een gids.

Deze gids wordt uitgedeeld
aan kinderen die behandeling ondergaan.

Helaas kunnen we maar twee
tot drieduizend gidsen per jaar drukken,

dus als er een sponsor in de zaal is ...

(Gelach)

Er wordt in Brazilië per jaar
bij 13.000 kinderen kanker vastgesteld.

En hoe loopt het?

Ziekenhuizen begonnen de gids
te gebruiken en erom te vragen;

we zitten in meer dan
40 ziekenhuizen in Brazilië.

Kinderen in het buitenland zagen het
en begonnen erom te vragen --

kinderen uit Nieuw-Zeeland, Japan,
uit verschillende landen.

Ik zei: "Maar het is in het Portugees!"
En zij: "Maar we hebben een vertaler!"

De gids is heel populair in noord
en noordoost Brazilië,

want de kinderen en hun ouders
zijn daar meestal analfabeet.

De dokters vragen erom

en markeren de pagina's met procedures
die de kinderen zullen ondergaan.

Daarmee nemen we de vraagtekens weg,
verhogen we de betrokkenheid,

om maar een paar dingen te noemen.

Informatie is erg belangrijk, mensen.

Als je het hebt
over informatietechnologie,

denk dan niet alleen aan modern,
complex, 3D, robotica.

Soms geeft de kam
in een setje je informatie.

Wat is dus onze boodschap?

Dat je alles kunt gebruiken
om te informeren.

Misschien weet je dat niet, maar wanneer
we bijvoorbeeld een activiteit plannen,

krijgen kale kinderen veel meer aandacht
en presentjes dan niet kale.

Maar soms is het kale kind

al helemaal door de behandelingen heen.

Soms heeft juist het kind met haar kanker
en krijgt het geen chemo.

Die krijgen bijvoorbeeld
op dat moment palliatieve zorg.

Soms gebeurt dit niet alleen bij kinderen

maar in de gemeenschap in het algemeen.

Toen ik behandeld werd --

Ik kom uit de reclamewereld en helaas
weet je gewoon hoe het werkt.

Je weet dat een kaal,
depressief kind beter verkoopt,

je haalt er meer geld mee binnen.

Maar op Beaba's website
vindt je niets van dat al.

En hoe is het als je patient bent?

Ik lag vaak in het ziekenhuis,
voelde me zwak,

en dan kreeg ik materialen
en dan dacht ik soms:

"Haal ik dat stadium nog?"

En dan krijg ik telefoontjes
van ouders met gezonde kinderen

die me vragen: "Simone, mijn dochter
is zo vreselijk lastig.

Ik wil haar in het ziekenhuis laten zien
hoe goed zij het feitelijk heeft."

Ik snap dat wel van een moeder,

maar denkt ze er wel bij na
dat in die kamer

een kind of een volwassene is --
ik, op dat moment --

die in de etalage zit
waar ze dan voorbij lopen

om te zien hoe goed ze het hebben?

En op dat soort momenten

wanneer we hulp, kracht
en zelfvertrouwen nodig hebben,

zien we dus alleen maar
meer deprimerende dingen.

Dus het is belangrijk
dat we daar ook op letten,

niet de patiënten, maar de gemeenschap.

We creëren de informatie
samen met veel mensen die helpen,

maar ook met een hoop liefde,

want wij denken
dat dat heel belangrijk is.

Ik ging naar het ziekenhuis
om een paar kinderen te helpen

en zij redden mij het leven

en nu is het enige wat ik kan doen,

is informatie creëren
die het leven van anderen kan redden.

Dankjewel.

(Applaus)