WEBVTT

00:00:14.845 --> 00:00:16.289
Ik werk in de reclamebranche.

00:00:16.289 --> 00:00:20.009
Ik heb altijd gewerkt met communicatie-
en informatietechnologie,

00:00:20.099 --> 00:00:24.360
maar ik deed ook vrijwilligerswerk
in ziekenhuizen voor kinderen met kanker.

00:00:24.670 --> 00:00:28.240
Ik doe dit al jarenlang,
aan de zijde van de kinderen.

00:00:28.240 --> 00:00:31.740
Maar zelfs met al mijn kennis
van communicatie

00:00:31.740 --> 00:00:35.250
was ik vele malen niet in staat
de kinderen uit te leggen wat kanker is,

00:00:35.520 --> 00:00:39.250
wat de behandelingen
en de procedures zijn.

00:00:39.780 --> 00:00:42.250
En ze wisten dat ik een eierstokcyste had

00:00:42.250 --> 00:00:44.630
die de dokters een teratoom noemden.

00:00:45.006 --> 00:00:48.236
Op een dag zei een van hen:
"Ze maken je hoofd open

00:00:48.236 --> 00:00:52.086
of ze maken je buik open voor een tumor,
maar een cyste laat je niet verwijderen?"

00:00:52.086 --> 00:00:54.336
Ze stelden me dus op de proef.

00:00:54.336 --> 00:00:57.256
Ik kon er in datzelfde ziekenhuis
aan geopereerd worden.

00:00:57.259 --> 00:01:00.219
Ik kende de dokters en de zusters al.

00:01:00.219 --> 00:01:02.069
Ik besloot om het te laten doen.

00:01:02.939 --> 00:01:04.313
Ik verzamelde moed.

00:01:04.313 --> 00:01:09.003
Ik lag nog nooit in het ziekenhuis.
Ik had nog geen hechtingen gehad. Niets.

00:01:09.003 --> 00:01:12.203
Ik ging dus voor een simpele ingreep,
een operatie van twee uur

00:01:12.456 --> 00:01:14.882
en 10 uur later werd ik wakker
op de intensive care,

00:01:14.882 --> 00:01:17.944
dezelfde afdeling waar ik altijd
bij de kinderen met kanker zat.

00:01:18.300 --> 00:01:22.181
Ik keek omlaag en zag
al die buisjes en bandjes --

00:01:22.181 --> 00:01:24.085
(Gelach)

00:01:24.085 --> 00:01:25.714
mijn buik helemaal dichtgenaaid.

00:01:25.717 --> 00:01:28.168
Ik riep de zuster en vroeg: "Kanker?"

00:01:28.168 --> 00:01:29.748
Ze zei: "Ja."

00:01:29.818 --> 00:01:31.810
Ik vroeg of ik mijn ouders kon bellen,

00:01:31.810 --> 00:01:34.760
maar ze zei dat het nu geen bezoekuur was.

00:01:35.200 --> 00:01:38.830
Ik vroeg haar om mijn hand
vast te houden tot ik in slaap viel.

00:01:39.118 --> 00:01:41.143
Toen ik wakker werd, lag ik op een kamer.

00:01:41.832 --> 00:01:45.448
Ik had kanker, uitzaaiingen en lymfoedeem.

00:01:46.118 --> 00:01:49.982
Ik zei de kinderen altijd:
"Dat moet je niet Googelen hoor!"

00:01:49.985 --> 00:01:54.228
Dat was tenslotte
niet de beste plaats om te zoeken,

00:01:54.230 --> 00:01:56.230
zelf niet als je geluk had.

00:01:57.123 --> 00:02:01.025
Ik zocht dus informatie
op betrouwbare plaatsen.

00:02:01.025 --> 00:02:03.813
Ik begon rond te kijken
op ziekenhuissites.

00:02:03.820 --> 00:02:07.305
En de enige betrouwbare informatie
die ik op dat moment kon vinden

00:02:07.305 --> 00:02:08.596
was dat ik dood zou gaan,

00:02:08.600 --> 00:02:12.850
want het was zeer een agressieve tumor
met weinig kans op genezing.

00:02:13.413 --> 00:02:17.321
Langzaam begon ik me te realiseren
dat ik met al die informatie,

00:02:17.533 --> 00:02:20.215
die vaak niet behulpzaam was,
ook niet verder zou komen.

00:02:20.215 --> 00:02:22.318
En hoe krijg je iemand betrokken

00:02:22.328 --> 00:02:26.055
als ze soms het woord 'kanker'
niet eens hardop kan zeggen?

00:02:26.885 --> 00:02:29.092
Ik was kaal

00:02:31.062 --> 00:02:34.632
en de pruik irriteerde me;
ze was warm en ze jeukte.

00:02:34.632 --> 00:02:37.418
Maar mijn vrienden doneerden
hun haar om te helpen.

00:02:37.948 --> 00:02:39.738
Toen begon ik in te zien

00:02:39.742 --> 00:02:43.245
wat hun haardonaties eigenlijk betekenden.

00:02:43.248 --> 00:02:46.998
De pruik was feitelijk
niet voor mij maar voor hen,

00:02:46.998 --> 00:02:49.174
omdat zij me niet kaal wilden zien.

00:02:49.504 --> 00:02:51.799
Daarmee begon ik
een heleboel dingen te begrijpen

00:02:51.804 --> 00:02:54.655
en niet allemaal even prettig.

00:02:55.335 --> 00:02:59.111
Toen ik kaal het ziekenhuis inliep,
zeiden de kinderen:

00:02:59.114 --> 00:03:02.415
"Waaw! Je hebt je haar geschoren
om er uit te zien als ons!"

00:03:02.415 --> 00:03:04.796
Ik zei: "Nee, ik ben nu zoals jullie!

00:03:04.802 --> 00:03:08.142
Ik heb kanker. Ik heb het van jullie.

00:03:08.547 --> 00:03:12.496
Nee! Grapje! Kanker is niet besmettelijk.
Je kunt gerust dichtbij komen."

00:03:13.597 --> 00:03:17.673
Het grapje werkte en de kinderen
begonnen over van alles te praten,

00:03:17.673 --> 00:03:20.573
zoals over de procedures.

00:03:20.573 --> 00:03:24.573
Toen ik het catheter in ging doen --

00:03:24.573 --> 00:03:27.951
ik had al chemo gedaan,
de eerste intraveneus --

00:03:27.953 --> 00:03:29.948
kreeg ik een setje van het ziekenhuis.

00:03:29.948 --> 00:03:35.315
In dat setje zat een stuk zeep,
een tandenborstel en tandpasta,

00:03:35.318 --> 00:03:39.214
maar ook shampoo,
een haarkapje en een kam.

00:03:39.215 --> 00:03:40.688
Maar ik had geen haar.

00:03:41.761 --> 00:03:43.641
Ik moest iets met die informatie doen.

00:03:43.646 --> 00:03:45.783
Ik begon de procedures te fotograferen,

00:03:45.784 --> 00:03:47.719
alles wat ik meemaakte.

00:03:47.719 --> 00:03:50.174
En ik stuurde de foto's
naar de kinderen en zei:

00:03:50.174 --> 00:03:52.882
"Kijk, dit soort dingen
mag je verwachten."

00:03:52.882 --> 00:03:54.222
En wat gebeurde er?

00:03:54.222 --> 00:03:57.561
De kinderen gaven me feedback
over die procedures.

00:03:57.794 --> 00:04:00.782
Ze lieten me dingen zien
zoals video's van een prik krijgen,

00:04:00.782 --> 00:04:03.993
dat ze chemokuur ondergingen
en radiotherapie.

00:04:03.996 --> 00:04:07.801
Ze lieten me ook sommige procedures zien
die ik zelf niet had ondergaan.

00:04:08.172 --> 00:04:10.981
Daarmee kwamen we samen spelend vooruit.

00:04:11.121 --> 00:04:14.142
Maar wij denken dat kinderen
het niet snappen, toch?

00:04:14.145 --> 00:04:16.422
We denken dat ze het niet weten.

00:04:16.427 --> 00:04:19.145
Ze kennen het protocol,
de naam voor chemotherapie,

00:04:19.148 --> 00:04:21.555
de procedures en alles.

00:04:21.555 --> 00:04:24.461
Om ze te beschermen,
hebben ouders het er maar niet over,

00:04:24.461 --> 00:04:26.496
en als het echt moet, zeg je zoiets als:

00:04:26.501 --> 00:04:30.117
"Chemotherapie is zware medicatie,
daarom valt je haar uit."

00:04:30.127 --> 00:04:32.947
Dan gaat een kind met moeder
naar de apotheek en die zegt:

00:04:32.947 --> 00:04:34.715
"Dat is een zwaar middel."

00:04:34.719 --> 00:04:37.328
Wat denkt dat kind?
Dat zijn haar uit zal vallen!

00:04:37.328 --> 00:04:41.628
Maar als je uitlegt dat chemotherapie
zorgt voor haaruitval

00:04:41.630 --> 00:04:45.313
omdat het cellen dood
die zich snel verdubbelen,

00:04:45.313 --> 00:04:48.826
maar dat niet alleen kankercellen
zich snel verdubbelen

00:04:48.826 --> 00:04:50.940
maar haarcellen ook,

00:04:50.940 --> 00:04:53.946
dan snappen ze dat en zeggen:
"Oh. Dus het werkt!"

00:04:54.366 --> 00:04:56.342
Zo raken kinderen betrokken.

00:04:56.346 --> 00:04:59.223
En we begonnen veel
te praten over procedures.

00:04:59.229 --> 00:05:02.316
Tot op een dag de dokters
me begonnen te vragen:

00:05:02.316 --> 00:05:05.111
"Simone, deze patient
gaat een catheter krijgen.

00:05:05.111 --> 00:05:06.606
Kun je even komen?"

00:05:06.615 --> 00:05:07.809
Dus ik ging.

00:05:07.811 --> 00:05:10.008
"We moeten het been
van deze patient amputeren.

00:05:10.008 --> 00:05:11.045
Kom je even?"

00:05:11.045 --> 00:05:15.397
Ik zei: "Dokter, ik ben een orgaan kwijt,
maar ik heb beide benen nog, hoor."

00:05:15.398 --> 00:05:17.742
"Rennen dan!"

00:05:17.742 --> 00:05:19.231
En ik ging.

00:05:19.231 --> 00:05:23.322
Tot ik geen tijd meer had
voor het reclamewerk.

00:05:23.322 --> 00:05:27.786
Ik belde met dokters, creative vrienden,
gezondheidsprofessionals

00:05:27.789 --> 00:05:29.817
en we besloten een ngo op te zetten.

00:05:29.817 --> 00:05:31.158
We richten Beaba op.

00:05:31.158 --> 00:05:34.112
Het heet Beaba -- het A-B-C van kanker.

00:05:34.112 --> 00:05:38.126
Meestal zijn mensen die informatie
verstrekken over geneeskunde

00:05:38.128 --> 00:05:40.363
geneeskundigen of reclamemensen,

00:05:40.363 --> 00:05:43.396
al zeggen ze dat het
van de patiënten komt.

00:05:43.396 --> 00:05:45.817
Maar de patient ziet
het materiaal pas op het eind.

00:05:45.817 --> 00:05:48.940
De patient keurt het goed,
maar heeft het niet bedacht.

00:05:48.940 --> 00:05:51.716
Wij besloten dat de patient
de drijvende kracht moest zijn.

00:05:51.716 --> 00:05:54.066
Dus zetten we de kinderen aan het werk.

00:05:54.656 --> 00:05:58.630
We hebben goed nagedacht
over wat er allemaal beter kon,

00:05:58.630 --> 00:06:02.818
de vragen die de informatie
van de dokters altijd bij ons opriepen.

00:06:02.859 --> 00:06:07.516
En zo illustreerden we
de meest gebruikte woorden

00:06:07.516 --> 00:06:09.210
in de oncologie.

00:06:09.210 --> 00:06:13.910
We illustreerden ze met behulp
van zorgprofessionals,

00:06:13.910 --> 00:06:15.762
maar dit was heel belangrijk:

00:06:15.762 --> 00:06:20.405
soms hoef je niet alles
in beeld te brengen.

00:06:20.405 --> 00:06:24.253
Als je van iemand houdt en je schrijft
"Ik hou van je" met een hartje erbij,

00:06:24.253 --> 00:06:26.387
teken je er dan de hartkamers aan?

00:06:26.387 --> 00:06:28.062
Nee, toch?

00:06:28.062 --> 00:06:29.675
Dus zo gingen we te werk.

00:06:29.675 --> 00:06:32.681
En zo begonnen de kinderen
de processen te begrijpen.

00:06:32.681 --> 00:06:36.275
Het eerste wat we
uitbrachten was een gids.

00:06:36.695 --> 00:06:39.991
Deze gids wordt uitgedeeld
aan kinderen die behandeling ondergaan.

00:06:39.991 --> 00:06:44.806
Helaas kunnen we maar twee
tot drieduizend gidsen per jaar drukken,

00:06:44.806 --> 00:06:46.785
dus als er een sponsor in de zaal is ...

00:06:46.785 --> 00:06:48.235
(Gelach)

00:06:48.275 --> 00:06:52.392
Er wordt in Brazilië per jaar
bij 13.000 kinderen kanker vastgesteld.

00:06:52.392 --> 00:06:54.285
En hoe loopt het?

00:06:54.745 --> 00:06:57.791
Ziekenhuizen begonnen de gids
te gebruiken en erom te vragen;

00:06:57.791 --> 00:07:00.503
we zitten in meer dan
40 ziekenhuizen in Brazilië.

00:07:00.503 --> 00:07:03.602
Kinderen in het buitenland zagen het
en begonnen erom te vragen --

00:07:03.602 --> 00:07:06.427
kinderen uit Nieuw-Zeeland, Japan,
uit verschillende landen.

00:07:06.427 --> 00:07:10.113
Ik zei: "Maar het is in het Portugees!"
En zij: "Maar we hebben een vertaler!"

00:07:10.113 --> 00:07:13.216
De gids is heel populair in noord
en noordoost Brazilië,

00:07:13.216 --> 00:07:17.714
want de kinderen en hun ouders
zijn daar meestal analfabeet.

00:07:17.714 --> 00:07:19.124
De dokters vragen erom

00:07:19.124 --> 00:07:22.753
en markeren de pagina's met procedures
die de kinderen zullen ondergaan.

00:07:23.063 --> 00:07:27.854
Daarmee nemen we de vraagtekens weg,
verhogen we de betrokkenheid,

00:07:27.854 --> 00:07:30.024
om maar een paar dingen te noemen.

00:07:30.024 --> 00:07:33.348
Informatie is erg belangrijk, mensen.

00:07:33.348 --> 00:07:36.393
Als je het hebt
over informatietechnologie,

00:07:36.393 --> 00:07:42.187
denk dan niet alleen aan modern,
complex, 3D, robotica.

00:07:42.205 --> 00:07:45.953
Soms geeft de kam
in een setje je informatie.

00:07:45.953 --> 00:07:49.104
Wat is dus onze boodschap?

00:07:49.404 --> 00:07:51.962
Dat je alles kunt gebruiken
om te informeren.

00:07:51.962 --> 00:07:56.191
Misschien weet je dat niet, maar wanneer
we bijvoorbeeld een activiteit plannen,

00:07:56.212 --> 00:08:01.240
krijgen kale kinderen veel meer aandacht
en presentjes dan niet kale.

00:08:01.565 --> 00:08:03.261
Maar soms is het kale kind

00:08:03.261 --> 00:08:05.561
al helemaal door de behandelingen heen.

00:08:05.561 --> 00:08:09.386
Soms heeft juist het kind met haar kanker
en krijgt het geen chemo.

00:08:09.405 --> 00:08:13.193
Die krijgen bijvoorbeeld
op dat moment palliatieve zorg.

00:08:14.073 --> 00:08:16.847
Soms gebeurt dit niet alleen bij kinderen

00:08:16.847 --> 00:08:18.870
maar in de gemeenschap in het algemeen.

00:08:19.400 --> 00:08:22.343
Toen ik behandeld werd --

00:08:22.343 --> 00:08:25.492
Ik kom uit de reclamewereld en helaas
weet je gewoon hoe het werkt.

00:08:25.492 --> 00:08:27.989
Je weet dat een kaal,
depressief kind beter verkoopt,

00:08:27.989 --> 00:08:30.576
je haalt er meer geld mee binnen.

00:08:30.576 --> 00:08:32.919
Maar op Beaba's website
vindt je niets van dat al.

00:08:33.449 --> 00:08:36.689
En hoe is het als je patient bent?

00:08:36.689 --> 00:08:39.625
Ik lag vaak in het ziekenhuis,
voelde me zwak,

00:08:39.625 --> 00:08:42.123
en dan kreeg ik materialen
en dan dacht ik soms:

00:08:42.123 --> 00:08:44.776
"Haal ik dat stadium nog?"

00:08:44.776 --> 00:08:49.190
En dan krijg ik telefoontjes
van ouders met gezonde kinderen

00:08:49.206 --> 00:08:52.712
die me vragen: "Simone, mijn dochter
is zo vreselijk lastig.

00:08:52.719 --> 00:08:56.434
Ik wil haar in het ziekenhuis laten zien
hoe goed zij het feitelijk heeft."

00:08:56.974 --> 00:08:58.597
Ik snap dat wel van een moeder,

00:08:58.597 --> 00:09:00.646
maar denkt ze er wel bij na
dat in die kamer

00:09:00.646 --> 00:09:03.123
een kind of een volwassene is --
ik, op dat moment --

00:09:03.123 --> 00:09:05.331
die in de etalage zit
waar ze dan voorbij lopen

00:09:05.331 --> 00:09:07.516
om te zien hoe goed ze het hebben?

00:09:07.516 --> 00:09:09.656
En op dat soort momenten

00:09:09.656 --> 00:09:13.292
wanneer we hulp, kracht
en zelfvertrouwen nodig hebben,

00:09:13.484 --> 00:09:16.074
zien we dus alleen maar
meer deprimerende dingen.

00:09:16.504 --> 00:09:20.926
Dus het is belangrijk
dat we daar ook op letten,

00:09:20.926 --> 00:09:23.665
niet de patiënten, maar de gemeenschap.

00:09:24.305 --> 00:09:28.045
We creëren de informatie
samen met veel mensen die helpen,

00:09:28.045 --> 00:09:29.668
maar ook met een hoop liefde,

00:09:29.668 --> 00:09:31.999
want wij denken
dat dat heel belangrijk is.

00:09:31.999 --> 00:09:35.419
Ik ging naar het ziekenhuis
om een paar kinderen te helpen

00:09:35.419 --> 00:09:36.968
en zij redden mij het leven

00:09:36.968 --> 00:09:38.649
en nu is het enige wat ik kan doen,

00:09:38.649 --> 00:09:41.446
is informatie creëren
die het leven van anderen kan redden.

00:09:41.446 --> 00:09:42.578
Dankjewel.

00:09:42.638 --> 00:09:45.855
(Applaus)