Ik werk in de reclamebranche.
Ik heb altijd gewerkt met communicatie- en informatietechnologie,
maar ik deed ook vrijwilligerswerk in ziekenhuizen voor kinderen met kanker.
Ik doe dit al jarenlang, aan de zijde van de kinderen.
Maar zelfs met al mijn kennis van communicatie
was ik vele malen niet in staat de kinderen uit te leggen wat kanker is,
wat de behandelingen en de procedures zijn.
En ze wisten dat ik een eierstokcyste had
die de dokters een teratoom noemden.
Op een dag zei een van hen: "Ze maken je hoofd open
of ze maken je buik open voor een tumor, maar een cyste laat je niet verwijderen?"
Ze stelden me dus op de proef.
Ik kon er in datzelfde ziekenhuis aan geopereerd worden.
Ik kende de dokters en de zusters al.
Ik besloot om het te laten doen.
Ik verzamelde moed.
Ik lag nog nooit in het ziekenhuis. Ik had nog geen hechtingen gehad. Niets.
Ik ging dus voor een simpele ingreep, een operatie van twee uur
en 10 uur later werd ik wakker op de intensive care,
dezelfde afdeling waar ik altijd bij de kinderen met kanker zat.
Ik keek omlaag en zag al die buisjes en bandjes --
(Gelach)
mijn buik helemaal dichtgenaaid.
Ik riep de zuster en vroeg: "Kanker?"
Ze zei: "Ja."
Ik vroeg of ik mijn ouders kon bellen,
maar ze zei dat het nu geen bezoekuur was.
Ik vroeg haar om mijn hand vast te houden tot ik in slaap viel.
Toen ik wakker werd, lag ik op een kamer.
Ik had kanker, uitzaaiingen en lymfoedeem.
Ik zei de kinderen altijd: "Dat moet je niet Googelen hoor!"
Dat was tenslotte niet de beste plaats om te zoeken,
zelf niet als je geluk had.
Ik zocht dus informatie op betrouwbare plaatsen.
Ik begon rond te kijken op ziekenhuissites.
En de enige betrouwbare informatie die ik op dat moment kon vinden
was dat ik dood zou gaan,
want het was zeer een agressieve tumor met weinig kans op genezing.
Langzaam begon ik me te realiseren dat ik met al die informatie,
die vaak niet behulpzaam was, ook niet verder zou komen.
En hoe krijg je iemand betrokken
als ze soms het woord 'kanker' niet eens hardop kan zeggen?
Ik was kaal
en de pruik irriteerde me; ze was warm en ze jeukte.
Maar mijn vrienden doneerden hun haar om te helpen.
Toen begon ik in te zien
wat hun haardonaties eigenlijk betekenden.
De pruik was feitelijk niet voor mij maar voor hen,
omdat zij me niet kaal wilden zien.
Daarmee begon ik een heleboel dingen te begrijpen
en niet allemaal even prettig.
Toen ik kaal het ziekenhuis inliep, zeiden de kinderen:
"Waaw! Je hebt je haar geschoren om er uit te zien als ons!"
Ik zei: "Nee, ik ben nu zoals jullie!
Ik heb kanker. Ik heb het van jullie.
Nee! Grapje! Kanker is niet besmettelijk. Je kunt gerust dichtbij komen."
Het grapje werkte en de kinderen begonnen over van alles te praten,
zoals over de procedures.
Toen ik het catheter in ging doen --
ik had al chemo gedaan, de eerste intraveneus --
kreeg ik een setje van het ziekenhuis.
In dat setje zat een stuk zeep, een tandenborstel en tandpasta,
maar ook shampoo, een haarkapje en een kam.
Maar ik had geen haar.
Ik moest iets met die informatie doen.
Ik begon de procedures te fotograferen,
alles wat ik meemaakte.
En ik stuurde de foto's naar de kinderen en zei:
"Kijk, dit soort dingen mag je verwachten."
En wat gebeurde er?
De kinderen gaven me feedback over die procedures.
Ze lieten me dingen zien zoals video's van een prik krijgen,
dat ze chemokuur ondergingen en radiotherapie.
Ze lieten me ook sommige procedures zien die ik zelf niet had ondergaan.
Daarmee kwamen we samen spelend vooruit.
Maar wij denken dat kinderen het niet snappen, toch?
We denken dat ze het niet weten.
Ze kennen het protocol, de naam voor chemotherapie,
de procedures en alles.
Om ze te beschermen, hebben ouders het er maar niet over,
en als het echt moet, zeg je zoiets als:
"Chemotherapie is zware medicatie, daarom valt je haar uit."
Dan gaat een kind met moeder naar de apotheek en die zegt:
"Dat is een zwaar middel."
Wat denkt dat kind? Dat zijn haar uit zal vallen!
Maar als je uitlegt dat chemotherapie zorgt voor haaruitval
omdat het cellen dood die zich snel verdubbelen,
maar dat niet alleen kankercellen zich snel verdubbelen
maar haarcellen ook,
dan snappen ze dat en zeggen: "Oh. Dus het werkt!"
Zo raken kinderen betrokken.
En we begonnen veel te praten over procedures.
Tot op een dag de dokters me begonnen te vragen:
"Simone, deze patient gaat een catheter krijgen.
Kun je even komen?"
Dus ik ging.
"We moeten het been van deze patient amputeren.
Kom je even?"
Ik zei: "Dokter, ik ben een orgaan kwijt, maar ik heb beide benen nog, hoor."
"Rennen dan!"
En ik ging.
Tot ik geen tijd meer had voor het reclamewerk.
Ik belde met dokters, creative vrienden, gezondheidsprofessionals
en we besloten een ngo op te zetten.
We richten Beaba op.
Het heet Beaba -- het A-B-C van kanker.
Meestal zijn mensen die informatie verstrekken over geneeskunde
geneeskundigen of reclamemensen,
al zeggen ze dat het van de patiënten komt.
Maar de patient ziet het materiaal pas op het eind.
De patient keurt het goed, maar heeft het niet bedacht.
Wij besloten dat de patient de drijvende kracht moest zijn.
Dus zetten we de kinderen aan het werk.
We hebben goed nagedacht over wat er allemaal beter kon,
de vragen die de informatie van de dokters altijd bij ons opriepen.
En zo illustreerden we de meest gebruikte woorden
in de oncologie.
We illustreerden ze met behulp van zorgprofessionals,
maar dit was heel belangrijk:
soms hoef je niet alles in beeld te brengen.
Als je van iemand houdt en je schrijft "Ik hou van je" met een hartje erbij,
teken je er dan de hartkamers aan?
Nee, toch?
Dus zo gingen we te werk.
En zo begonnen de kinderen de processen te begrijpen.
Het eerste wat we uitbrachten was een gids.
Deze gids wordt uitgedeeld aan kinderen die behandeling ondergaan.
Helaas kunnen we maar twee tot drieduizend gidsen per jaar drukken,
dus als er een sponsor in de zaal is ...
(Gelach)
Er wordt in Brazilië per jaar bij 13.000 kinderen kanker vastgesteld.
En hoe loopt het?
Ziekenhuizen begonnen de gids te gebruiken en erom te vragen;
we zitten in meer dan 40 ziekenhuizen in Brazilië.
Kinderen in het buitenland zagen het en begonnen erom te vragen --
kinderen uit Nieuw-Zeeland, Japan, uit verschillende landen.
Ik zei: "Maar het is in het Portugees!" En zij: "Maar we hebben een vertaler!"
De gids is heel populair in noord en noordoost Brazilië,
want de kinderen en hun ouders zijn daar meestal analfabeet.
De dokters vragen erom
en markeren de pagina's met procedures die de kinderen zullen ondergaan.
Daarmee nemen we de vraagtekens weg, verhogen we de betrokkenheid,
om maar een paar dingen te noemen.
Informatie is erg belangrijk, mensen.
Als je het hebt over informatietechnologie,
denk dan niet alleen aan modern, complex, 3D, robotica.
Soms geeft de kam in een setje je informatie.
Wat is dus onze boodschap?
Dat je alles kunt gebruiken om te informeren.
Misschien weet je dat niet, maar wanneer we bijvoorbeeld een activiteit plannen,
krijgen kale kinderen veel meer aandacht en presentjes dan niet kale.
Maar soms is het kale kind
al helemaal door de behandelingen heen.
Soms heeft juist het kind met haar kanker en krijgt het geen chemo.
Die krijgen bijvoorbeeld op dat moment palliatieve zorg.
Soms gebeurt dit niet alleen bij kinderen
maar in de gemeenschap in het algemeen.
Toen ik behandeld werd --
Ik kom uit de reclamewereld en helaas weet je gewoon hoe het werkt.
Je weet dat een kaal, depressief kind beter verkoopt,
je haalt er meer geld mee binnen.
Maar op Beaba's website vindt je niets van dat al.
En hoe is het als je patient bent?
Ik lag vaak in het ziekenhuis, voelde me zwak,
en dan kreeg ik materialen en dan dacht ik soms:
"Haal ik dat stadium nog?"
En dan krijg ik telefoontjes van ouders met gezonde kinderen
die me vragen: "Simone, mijn dochter is zo vreselijk lastig.
Ik wil haar in het ziekenhuis laten zien hoe goed zij het feitelijk heeft."
Ik snap dat wel van een moeder,
maar denkt ze er wel bij na dat in die kamer
een kind of een volwassene is -- ik, op dat moment --
die in de etalage zit waar ze dan voorbij lopen
om te zien hoe goed ze het hebben?
En op dat soort momenten
wanneer we hulp, kracht en zelfvertrouwen nodig hebben,
zien we dus alleen maar meer deprimerende dingen.
Dus het is belangrijk dat we daar ook op letten,
niet de patiënten, maar de gemeenschap.
We creëren de informatie samen met veel mensen die helpen,
maar ook met een hoop liefde,
want wij denken dat dat heel belangrijk is.
Ik ging naar het ziekenhuis om een paar kinderen te helpen
en zij redden mij het leven
en nu is het enige wat ik kan doen,
is informatie creëren die het leven van anderen kan redden.
Dankjewel.
(Applaus)