1
00:00:14,845 --> 00:00:16,289
Ik werk in de reclamebranche.

2
00:00:16,289 --> 00:00:20,009
Ik heb altijd gewerkt met communicatie-
en informatietechnologie,

3
00:00:20,099 --> 00:00:24,360
maar ik deed ook vrijwilligerswerk
in ziekenhuizen voor kinderen met kanker.

4
00:00:24,670 --> 00:00:28,240
Ik doe dit al jarenlang,
aan de zijde van de kinderen.

5
00:00:28,240 --> 00:00:31,740
Maar zelfs met al mijn kennis
van communicatie

6
00:00:31,740 --> 00:00:35,250
was ik vele malen niet in staat
de kinderen uit te leggen wat kanker is,

7
00:00:35,520 --> 00:00:39,250
wat de behandelingen
en de procedures zijn.

8
00:00:39,780 --> 00:00:42,250
En ze wisten dat ik een eierstokcyste had

9
00:00:42,250 --> 00:00:44,630
die de dokters een teratoom noemden.

10
00:00:45,006 --> 00:00:48,236
Op een dag zei een van hen:
"Ze maken je hoofd open

11
00:00:48,236 --> 00:00:52,086
of ze maken je buik open voor een tumor,
maar een cyste laat je niet verwijderen?"

12
00:00:52,086 --> 00:00:54,336
Ze stelden me dus op de proef.

13
00:00:54,336 --> 00:00:57,256
Ik kon er in datzelfde ziekenhuis
aan geopereerd worden.

14
00:00:57,259 --> 00:01:00,219
Ik kende de dokters en de zusters al.

15
00:01:00,219 --> 00:01:02,069
Ik besloot om het te laten doen.

16
00:01:02,939 --> 00:01:04,313
Ik verzamelde moed.

17
00:01:04,313 --> 00:01:09,003
Ik lag nog nooit in het ziekenhuis.
Ik had nog geen hechtingen gehad. Niets.

18
00:01:09,003 --> 00:01:12,203
Ik ging dus voor een simpele ingreep,
een operatie van twee uur

19
00:01:12,456 --> 00:01:14,882
en 10 uur later werd ik wakker
op de intensive care,

20
00:01:14,882 --> 00:01:17,944
dezelfde afdeling waar ik altijd
bij de kinderen met kanker zat.

21
00:01:18,300 --> 00:01:22,181
Ik keek omlaag en zag
al die buisjes en bandjes --

22
00:01:22,181 --> 00:01:24,085
(Gelach)

23
00:01:24,085 --> 00:01:25,714
mijn buik helemaal dichtgenaaid.

24
00:01:25,717 --> 00:01:28,168
Ik riep de zuster en vroeg: "Kanker?"

25
00:01:28,168 --> 00:01:29,748
Ze zei: "Ja."

26
00:01:29,818 --> 00:01:31,810
Ik vroeg of ik mijn ouders kon bellen,

27
00:01:31,810 --> 00:01:34,760
maar ze zei dat het nu geen bezoekuur was.

28
00:01:35,200 --> 00:01:38,830
Ik vroeg haar om mijn hand
vast te houden tot ik in slaap viel.

29
00:01:39,118 --> 00:01:41,143
Toen ik wakker werd, lag ik op een kamer.

30
00:01:41,832 --> 00:01:45,448
Ik had kanker, uitzaaiingen en lymfoedeem.

31
00:01:46,118 --> 00:01:49,982
Ik zei de kinderen altijd:
"Dat moet je niet Googelen hoor!"

32
00:01:49,985 --> 00:01:54,228
Dat was tenslotte
niet de beste plaats om te zoeken,

33
00:01:54,230 --> 00:01:56,230
zelf niet als je geluk had.

34
00:01:57,123 --> 00:02:01,025
Ik zocht dus informatie
op betrouwbare plaatsen.

35
00:02:01,025 --> 00:02:03,813
Ik begon rond te kijken
op ziekenhuissites.

36
00:02:03,820 --> 00:02:07,305
En de enige betrouwbare informatie
die ik op dat moment kon vinden

37
00:02:07,305 --> 00:02:08,596
was dat ik dood zou gaan,

38
00:02:08,600 --> 00:02:12,850
want het was zeer een agressieve tumor
met weinig kans op genezing.

39
00:02:13,413 --> 00:02:17,321
Langzaam begon ik me te realiseren
dat ik met al die informatie,

40
00:02:17,533 --> 00:02:20,215
die vaak niet behulpzaam was,
ook niet verder zou komen.

41
00:02:20,215 --> 00:02:22,318
En hoe krijg je iemand betrokken

42
00:02:22,328 --> 00:02:26,055
als ze soms het woord 'kanker'
niet eens hardop kan zeggen?

43
00:02:26,885 --> 00:02:29,092
Ik was kaal

44
00:02:31,062 --> 00:02:34,632
en de pruik irriteerde me;
ze was warm en ze jeukte.

45
00:02:34,632 --> 00:02:37,418
Maar mijn vrienden doneerden
hun haar om te helpen.

46
00:02:37,948 --> 00:02:39,738
Toen begon ik in te zien

47
00:02:39,742 --> 00:02:43,245
wat hun haardonaties eigenlijk betekenden.

48
00:02:43,248 --> 00:02:46,998
De pruik was feitelijk
niet voor mij maar voor hen,

49
00:02:46,998 --> 00:02:49,174
omdat zij me niet kaal wilden zien.

50
00:02:49,504 --> 00:02:51,799
Daarmee begon ik
een heleboel dingen te begrijpen

51
00:02:51,804 --> 00:02:54,655
en niet allemaal even prettig.

52
00:02:55,335 --> 00:02:59,111
Toen ik kaal het ziekenhuis inliep,
zeiden de kinderen:

53
00:02:59,114 --> 00:03:02,415
"Waaw! Je hebt je haar geschoren
om er uit te zien als ons!"

54
00:03:02,415 --> 00:03:04,796
Ik zei: "Nee, ik ben nu zoals jullie!

55
00:03:04,802 --> 00:03:08,142
Ik heb kanker. Ik heb het van jullie.

56
00:03:08,547 --> 00:03:12,496
Nee! Grapje! Kanker is niet besmettelijk.
Je kunt gerust dichtbij komen."

57
00:03:13,597 --> 00:03:17,673
Het grapje werkte en de kinderen
begonnen over van alles te praten,

58
00:03:17,673 --> 00:03:20,573
zoals over de procedures.

59
00:03:20,573 --> 00:03:24,573
Toen ik het catheter in ging doen --

60
00:03:24,573 --> 00:03:27,951
ik had al chemo gedaan,
de eerste intraveneus --

61
00:03:27,953 --> 00:03:29,948
kreeg ik een setje van het ziekenhuis.

62
00:03:29,948 --> 00:03:35,315
In dat setje zat een stuk zeep,
een tandenborstel en tandpasta,

63
00:03:35,318 --> 00:03:39,214
maar ook shampoo,
een haarkapje en een kam.

64
00:03:39,215 --> 00:03:40,688
Maar ik had geen haar.

65
00:03:41,761 --> 00:03:43,641
Ik moest iets met die informatie doen.

66
00:03:43,646 --> 00:03:45,783
Ik begon de procedures te fotograferen,

67
00:03:45,784 --> 00:03:47,719
alles wat ik meemaakte.

68
00:03:47,719 --> 00:03:50,174
En ik stuurde de foto's
naar de kinderen en zei:

69
00:03:50,174 --> 00:03:52,882
"Kijk, dit soort dingen
mag je verwachten."

70
00:03:52,882 --> 00:03:54,222
En wat gebeurde er?

71
00:03:54,222 --> 00:03:57,561
De kinderen gaven me feedback
over die procedures.

72
00:03:57,794 --> 00:04:00,782
Ze lieten me dingen zien
zoals video's van een prik krijgen,

73
00:04:00,782 --> 00:04:03,993
dat ze chemokuur ondergingen
en radiotherapie.

74
00:04:03,996 --> 00:04:07,801
Ze lieten me ook sommige procedures zien
die ik zelf niet had ondergaan.

75
00:04:08,172 --> 00:04:10,981
Daarmee kwamen we samen spelend vooruit.

76
00:04:11,121 --> 00:04:14,142
Maar wij denken dat kinderen
het niet snappen, toch?

77
00:04:14,145 --> 00:04:16,422
We denken dat ze het niet weten.

78
00:04:16,427 --> 00:04:19,145
Ze kennen het protocol,
de naam voor chemotherapie,

79
00:04:19,148 --> 00:04:21,555
de procedures en alles.

80
00:04:21,555 --> 00:04:24,461
Om ze te beschermen,
hebben ouders het er maar niet over,

81
00:04:24,461 --> 00:04:26,496
en als het echt moet, zeg je zoiets als:

82
00:04:26,501 --> 00:04:30,117
"Chemotherapie is zware medicatie,
daarom valt je haar uit."

83
00:04:30,127 --> 00:04:32,947
Dan gaat een kind met moeder
naar de apotheek en die zegt:

84
00:04:32,947 --> 00:04:34,715
"Dat is een zwaar middel."

85
00:04:34,719 --> 00:04:37,328
Wat denkt dat kind?
Dat zijn haar uit zal vallen!

86
00:04:37,328 --> 00:04:41,628
Maar als je uitlegt dat chemotherapie
zorgt voor haaruitval

87
00:04:41,630 --> 00:04:45,313
omdat het cellen dood
die zich snel verdubbelen,

88
00:04:45,313 --> 00:04:48,826
maar dat niet alleen kankercellen
zich snel verdubbelen

89
00:04:48,826 --> 00:04:50,940
maar haarcellen ook,

90
00:04:50,940 --> 00:04:53,946
dan snappen ze dat en zeggen:
"Oh. Dus het werkt!"

91
00:04:54,366 --> 00:04:56,342
Zo raken kinderen betrokken.

92
00:04:56,346 --> 00:04:59,223
En we begonnen veel
te praten over procedures.

93
00:04:59,229 --> 00:05:02,316
Tot op een dag de dokters
me begonnen te vragen:

94
00:05:02,316 --> 00:05:05,111
"Simone, deze patient
gaat een catheter krijgen.

95
00:05:05,111 --> 00:05:06,606
Kun je even komen?"

96
00:05:06,615 --> 00:05:07,809
Dus ik ging.

97
00:05:07,811 --> 00:05:10,008
"We moeten het been
van deze patient amputeren.

98
00:05:10,008 --> 00:05:11,045
Kom je even?"

99
00:05:11,045 --> 00:05:15,397
Ik zei: "Dokter, ik ben een orgaan kwijt,
maar ik heb beide benen nog, hoor."

100
00:05:15,398 --> 00:05:17,742
"Rennen dan!"

101
00:05:17,742 --> 00:05:19,231
En ik ging.

102
00:05:19,231 --> 00:05:23,322
Tot ik geen tijd meer had
voor het reclamewerk.

103
00:05:23,322 --> 00:05:27,786
Ik belde met dokters, creative vrienden,
gezondheidsprofessionals

104
00:05:27,789 --> 00:05:29,817
en we besloten een ngo op te zetten.

105
00:05:29,817 --> 00:05:31,158
We richten Beaba op.

106
00:05:31,158 --> 00:05:34,112
Het heet Beaba -- het A-B-C van kanker.

107
00:05:34,112 --> 00:05:38,126
Meestal zijn mensen die informatie
verstrekken over geneeskunde

108
00:05:38,128 --> 00:05:40,363
geneeskundigen of reclamemensen,

109
00:05:40,363 --> 00:05:43,396
al zeggen ze dat het
van de patiënten komt.

110
00:05:43,396 --> 00:05:45,817
Maar de patient ziet
het materiaal pas op het eind.

111
00:05:45,817 --> 00:05:48,940
De patient keurt het goed,
maar heeft het niet bedacht.

112
00:05:48,940 --> 00:05:51,716
Wij besloten dat de patient
de drijvende kracht moest zijn.

113
00:05:51,716 --> 00:05:54,066
Dus zetten we de kinderen aan het werk.

114
00:05:54,656 --> 00:05:58,630
We hebben goed nagedacht
over wat er allemaal beter kon,

115
00:05:58,630 --> 00:06:02,818
de vragen die de informatie
van de dokters altijd bij ons opriepen.

116
00:06:02,859 --> 00:06:07,516
En zo illustreerden we
de meest gebruikte woorden

117
00:06:07,516 --> 00:06:09,210
in de oncologie.

118
00:06:09,210 --> 00:06:13,910
We illustreerden ze met behulp
van zorgprofessionals,

119
00:06:13,910 --> 00:06:15,762
maar dit was heel belangrijk:

120
00:06:15,762 --> 00:06:20,405
soms hoef je niet alles
in beeld te brengen.

121
00:06:20,405 --> 00:06:24,253
Als je van iemand houdt en je schrijft
"Ik hou van je" met een hartje erbij,

122
00:06:24,253 --> 00:06:26,387
teken je er dan de hartkamers aan?

123
00:06:26,387 --> 00:06:28,062
Nee, toch?

124
00:06:28,062 --> 00:06:29,675
Dus zo gingen we te werk.

125
00:06:29,675 --> 00:06:32,681
En zo begonnen de kinderen
de processen te begrijpen.

126
00:06:32,681 --> 00:06:36,275
Het eerste wat we
uitbrachten was een gids.

127
00:06:36,695 --> 00:06:39,991
Deze gids wordt uitgedeeld
aan kinderen die behandeling ondergaan.

128
00:06:39,991 --> 00:06:44,806
Helaas kunnen we maar twee
tot drieduizend gidsen per jaar drukken,

129
00:06:44,806 --> 00:06:46,785
dus als er een sponsor in de zaal is ...

130
00:06:46,785 --> 00:06:48,235
(Gelach)

131
00:06:48,275 --> 00:06:52,392
Er wordt in Brazilië per jaar
bij 13.000 kinderen kanker vastgesteld.

132
00:06:52,392 --> 00:06:54,285
En hoe loopt het?

133
00:06:54,745 --> 00:06:57,791
Ziekenhuizen begonnen de gids
te gebruiken en erom te vragen;

134
00:06:57,791 --> 00:07:00,503
we zitten in meer dan
40 ziekenhuizen in Brazilië.

135
00:07:00,503 --> 00:07:03,602
Kinderen in het buitenland zagen het
en begonnen erom te vragen --

136
00:07:03,602 --> 00:07:06,427
kinderen uit Nieuw-Zeeland, Japan,
uit verschillende landen.

137
00:07:06,427 --> 00:07:10,113
Ik zei: "Maar het is in het Portugees!"
En zij: "Maar we hebben een vertaler!"

138
00:07:10,113 --> 00:07:13,216
De gids is heel populair in noord
en noordoost Brazilië,

139
00:07:13,216 --> 00:07:17,714
want de kinderen en hun ouders
zijn daar meestal analfabeet.

140
00:07:17,714 --> 00:07:19,124
De dokters vragen erom

141
00:07:19,124 --> 00:07:22,753
en markeren de pagina's met procedures
die de kinderen zullen ondergaan.

142
00:07:23,063 --> 00:07:27,854
Daarmee nemen we de vraagtekens weg,
verhogen we de betrokkenheid,

143
00:07:27,854 --> 00:07:30,024
om maar een paar dingen te noemen.

144
00:07:30,024 --> 00:07:33,348
Informatie is erg belangrijk, mensen.

145
00:07:33,348 --> 00:07:36,393
Als je het hebt
over informatietechnologie,

146
00:07:36,393 --> 00:07:42,187
denk dan niet alleen aan modern,
complex, 3D, robotica.

147
00:07:42,205 --> 00:07:45,953
Soms geeft de kam
in een setje je informatie.

148
00:07:45,953 --> 00:07:49,104
Wat is dus onze boodschap?

149
00:07:49,404 --> 00:07:51,962
Dat je alles kunt gebruiken
om te informeren.

150
00:07:51,962 --> 00:07:56,191
Misschien weet je dat niet, maar wanneer
we bijvoorbeeld een activiteit plannen,

151
00:07:56,212 --> 00:08:01,240
krijgen kale kinderen veel meer aandacht
en presentjes dan niet kale.

152
00:08:01,565 --> 00:08:03,261
Maar soms is het kale kind

153
00:08:03,261 --> 00:08:05,561
al helemaal door de behandelingen heen.

154
00:08:05,561 --> 00:08:09,386
Soms heeft juist het kind met haar kanker
en krijgt het geen chemo.

155
00:08:09,405 --> 00:08:13,193
Die krijgen bijvoorbeeld
op dat moment palliatieve zorg.

156
00:08:14,073 --> 00:08:16,847
Soms gebeurt dit niet alleen bij kinderen

157
00:08:16,847 --> 00:08:18,870
maar in de gemeenschap in het algemeen.

158
00:08:19,400 --> 00:08:22,343
Toen ik behandeld werd --

159
00:08:22,343 --> 00:08:25,492
Ik kom uit de reclamewereld en helaas
weet je gewoon hoe het werkt.

160
00:08:25,492 --> 00:08:27,989
Je weet dat een kaal,
depressief kind beter verkoopt,

161
00:08:27,989 --> 00:08:30,576
je haalt er meer geld mee binnen.

162
00:08:30,576 --> 00:08:32,919
Maar op Beaba's website
vindt je niets van dat al.

163
00:08:33,449 --> 00:08:36,689
En hoe is het als je patient bent?

164
00:08:36,689 --> 00:08:39,625
Ik lag vaak in het ziekenhuis,
voelde me zwak,

165
00:08:39,625 --> 00:08:42,123
en dan kreeg ik materialen
en dan dacht ik soms:

166
00:08:42,123 --> 00:08:44,776
"Haal ik dat stadium nog?"

167
00:08:44,776 --> 00:08:49,190
En dan krijg ik telefoontjes
van ouders met gezonde kinderen

168
00:08:49,206 --> 00:08:52,712
die me vragen: "Simone, mijn dochter
is zo vreselijk lastig.

169
00:08:52,719 --> 00:08:56,434
Ik wil haar in het ziekenhuis laten zien
hoe goed zij het feitelijk heeft."

170
00:08:56,974 --> 00:08:58,597
Ik snap dat wel van een moeder,

171
00:08:58,597 --> 00:09:00,646
maar denkt ze er wel bij na
dat in die kamer

172
00:09:00,646 --> 00:09:03,123
een kind of een volwassene is --
ik, op dat moment --

173
00:09:03,123 --> 00:09:05,331
die in de etalage zit
waar ze dan voorbij lopen

174
00:09:05,331 --> 00:09:07,516
om te zien hoe goed ze het hebben?

175
00:09:07,516 --> 00:09:09,656
En op dat soort momenten

176
00:09:09,656 --> 00:09:13,292
wanneer we hulp, kracht
en zelfvertrouwen nodig hebben,

177
00:09:13,484 --> 00:09:16,074
zien we dus alleen maar
meer deprimerende dingen.

178
00:09:16,504 --> 00:09:20,926
Dus het is belangrijk
dat we daar ook op letten,

179
00:09:20,926 --> 00:09:23,665
niet de patiënten, maar de gemeenschap.

180
00:09:24,305 --> 00:09:28,045
We creëren de informatie
samen met veel mensen die helpen,

181
00:09:28,045 --> 00:09:29,668
maar ook met een hoop liefde,

182
00:09:29,668 --> 00:09:31,999
want wij denken
dat dat heel belangrijk is.

183
00:09:31,999 --> 00:09:35,419
Ik ging naar het ziekenhuis
om een paar kinderen te helpen

184
00:09:35,419 --> 00:09:36,968
en zij redden mij het leven

185
00:09:36,968 --> 00:09:38,649
en nu is het enige wat ik kan doen,

186
00:09:38,649 --> 00:09:41,446
is informatie creëren
die het leven van anderen kan redden.

187
00:09:41,446 --> 00:09:42,578
Dankjewel.

188
00:09:42,638 --> 00:09:45,855
(Applaus)