Bátorság, hogy radikális bizonytalansággal éljünk

Amikor bizonytalan a jövőd, hogyan haladsz előre? Ebben a bátor beszédben Shekinah Elmore onkológus és ráktúlélő mesél arról, hogyan tanulta meg a legtöbbet kihozni az életéből egy ritka genetikus diagnózis után - és elmagyarázza, miért hisz abban, hogy az orvosoknak kötelességük, hogy segítsenek a pácienseiknek megtanulni, hogyan éljenek radikális bizonytalansággal.

Mi a legrosszabb, ami történhet?

Majdnem pontosan 10 évvel ezelőtt

egy rendelőben ültem, ahol túl hideg volt,

és az új onkológusomra vártam.

Meg voltam rémülve.

Annak ellenére,
hogy mellettem ült az akkori párom,

teljesen egyedül éreztem magam.

Nem sokkal előtte
diagnosztizáltak mellrákkal,

és akkoriban úgy tűnt,

hogy egyetlen egy kis világos pont
a jobb tüdőm képén azt jelentette,

hogy már áttétem is van.

Áttétes mellrákom volt.

Akkoriban még nem volt
orvosi képzettségem,

de tudtam, hogy mit jelent, ha ez így van:

gyógyíthatatlan mellrákot.

Halálos mellrákot.

27 éves voltam,

épp hogy felvettek az orvosi egyetemre,

és azon töprengtem,
hogy lehet, itt ér véget az életem.

Az új onkológusom nem volt túl szívélyes.

Egyszerű tényekkel foglalkozott,

ahogyan sok kiváló orvos teszi.

"A testünk sejtekből áll" – kezdte.

Megállítottam.

"Az orvosi egyetemen fogok tanulni.

Tudom."

Ahelyett, hogy megértette volna a jelzést,
hogy menjünk vissza, kezdjük újra,

ő folytatta.

Azt mondta,
hogy el kell kezdenem a kemoterápiát,

hogy megfékezzük a rákot.

Részletezte a szer hatását,
a mellékhatásokat

és az ütemezést.

Emlékeztettem, hogy még nem is került sor
a tüdőmön lévő világos pont biopsziájára,

és megkérdeztem,
hogy biztos-e abban, hogy rák.

Zsigerileg emlékszem rá,
hogy szinte frusztrálta a kérdésem.

Lehet, hogy azt hitte,
nem figyelek oda a magyarázataira,

vagy ami még rosszabb,
tagadom az egészet.

Egyszerűen csak meg akartam vele értetni,
hogy pácienseként

a biopszia nem csak egy formalitás,
amely egy rég ismert tényt bizonyít.

Számomra egy bőrön, izmon
és csonton áthatoló acéltű volt,

amely a felszínre hozza egy belső részemet
és megválaszolja a kérdést,

amelyet bárcsak soha
ne tettek volna fel nekem.

A biopszia előtt az a 27 éves nő lehettem,

akinek talán áttétes mellrákja van,

akinek valószínűleg áttétes mellrákja van.

Ez lényeges különbség,

amit sajnos nem hangsúlyoznak
az élenjáró onkológiai képzéseken.

Ehelyett elbocsájtottak,
hogy kezdjem el a kezelést

pár héten belül.

Annyi minden történt
az első látogatás óta!

A biopszia ironikusan
nem csak formalitás volt.

Az előző onkológusomnak igaza volt.

(Nevetés)

Valóban rákot mutatott ki,

de ez egy teljesen különálló tüdőrák volt,

és bármennyire őrülten is hangzik,

ez nagyon jó hír volt.

Nem volt áttétes mellrákom.

Két különböző rákom volt,

de mindkettő lokalizált volt,

és a tüdőrák eléggé lokalizált volt ahhoz,

hogy el lehessen távolítani.

A kezelések sorozata
tüdőműtéttel kezdődött,

kemoterápiával folytatódott,

és mellműtéttel fejeződött be
nem sokkal a 28. szülinapom után.

Két héttel később

elkezdtem az orvosi egyetemet.

Az új onkológusom,

(Nevetés)

aki sokkal harmonikusabban bánt
a tényekkel és a következményeikkel,

nagyon észszerűen azt javasolta,

hogy halasszam el egy évvel
az egyetem elkezdését,

hogy pihenhessek, felépülhessek,

én megbíztam a tanácsában.

Rettenetesen éreztem magam
az intenzív kemoterápia kezelések alatt.

Szóval levelet írtam a dékánnak.

Elmagyaráztam a helyzetemet,

és egyből engedélyezték a halasztást.

De amint elmúlt a kemó negatív hatása,

elkezdtem gondolkodni,
hogy mit kezdjek magammal egy évig.

Menjek el a tengerpartra?

(Nevetés)

Sose voltam az a tengerpartra járó típus.

(Nevetés)

És amúgy is, hány évem volt még hátra?

Tényleg járni akartam az orvosi egyetemre.

Olyan volt ez,
mint egy hiányzó darab a kirakómból.

Ahelyett, hogy bizonytalanságomban
körbe-körbe járjak,

megkérdeztem magamtól:
Mi a legrosszabb, ami történhet?

Túl gyenge vagy beteg lehetek
a tanuláshoz.

Túl nehéz lehet számomra érzelmileg.

Kibukhatok az orvosi egyetemről.

De utána rájöttem, hogy nem ez lenne
a legrosszabb dolog, ami velem történt,

még abban az évben sem.

Szóval miért ne kezdjem el?

Miért ne folytassam az életem
úgy, ahogyan élni akarok?

Így is tettem.

Kopaszon és soványan,

felvettem a legszebb fülbevalómat
és a kedvenc ruhámat,

és elkezdtem.

Úgy tettem, mintha beilleszkedtem volna.

És tényleg elkezdtem beilleszkedni.

Nincsenek szavak arra,
hogy mennyire nehéz volt.

Voltak napok, amikor lehetetlennek tűnt.

Úgy éreztem, hogy olyan dolgokat csinálok,
amik nem fognak számítani a jövőben.

De minden nap megkérdeztem magamtól:
"Még mindig élvezed?

Még mindig ezt akarod csinálni?"

És minden nap a válaszom igen volt,

néha eléggé bizonytalan igen,

de mégis igen.

Utána, amikor egyre kényelmesebben
éreztem magam,

és elhittem, hogy talán nem fogok
kibukni az egyetemről,

még rosszabb hírt kaptam.

Megtudtam, hogy van egy mutáció
a TP53, rövidebben p53 nevű génemben.

A genom őrzőjének nevezik,

egy mutáció –

a p53 felügyeli a DNS javítását.

Ennek a génnek a mutációja azt jelenti,
hogy a hibák nincsenek kijavítva.

Ez azt jelenti, hogy a normál sejtek
nagyobb valószínűséggel válnak rákossá.

Hirtelen megértettem

a kórtörténetem szörnyű logikáját.

Hétéves koromban gyermekkori rákban,
rabdomioszarkómában szenvedtem.

Tinédzser koromban kiújult.

Mindez a p53 labori
felfedezése előtt volt.

Ezután fiatal felnőttkori
mell- és tüdőrákom volt.

Ismerve ezt a mutációt

úgy tűnt, hogy sose lesz vége

a számtalan ráknak,
amire a jövőben számíthatok.

És mégis úgy döntöttem,

hogy sugárkezelő onkológus leszek.

(Nevetés)

Reményeim szerint pár hónapon belül
befejezem a rezidens képzést,

új városba költözöm,

és elkezdem az első igazi munkámat,
mint orvos és kutató,

mert eltökélt voltam,

mert megtehettem,

mert ez a terápiám,

az orvosi csoportjaim,
a családom és tanáraim miatt,

mert a genetikus diagnózisok
tudást kell adjanak

a folytatáshoz.

Még 2020-ban is,

ami nem egyenlő csodálatos gyógymódokkal
vagy orvostudományi áttörésekkel.

Kétségbeejtő genetikus diagnózissal élni

azt jelenti: bizonytalanságban élni.

Azt jelenti, hogy rájössz,
hogy te és a diagnózisod

nem a legrosszabb, ami megtörténhet.

Megtanulni bizonytalanságban élni

azt jelenti, hogy élni kell az életünket,

amely tele van szépséggel,
és ugyanakkor kihívással is.

Azt jelenti, hogy megtanulod,
hogy a rák csak a történeted egy része.

Lehet nem ez lesz a legrosszabb,
ami veled történik,

de ha igen, az is rendben van.

Követelheted és birtokolhatod,

de legyen ez a saját sztorid,
amit te magad írsz és engedélyezel,

nem pedig olyan, amit más ír elő neked.

Legyen a kezedben a halasztási kérelmed,
de a saját belátásod szerint használd.

Ahogyan közeledik
az onkológiai gyakorlatom vége,

újra és újra ismétlődik ez a jelenet,
mint egy déjà vu:

A páciens rákos.

Több lehetőség van,

és mind különböző egyensúlyt kínál
a gyógyulás és az életminőség között,

a szenvedés enyhítésétől

a fájdalmas kezelésig.

Az onkológus felvázolja a lehetőségeket,

de a beszélgetés során valami eltorzul.

A döntés valami ilyesmivé válik:

"Dönthet úgy is, hogy tesz valamit,

vagy úgy, hogy semmit se tesz.

Lehetünk agresszívek,
és kezelhetjük a rákot,

vagy tétlenül nézhetjük."

10-ből 9,9 esetben a páciens azt mondja:

"Meg akarok tenni mindent, amit tudok."

Hát persze.

Ki ne akarna mindent?

De mi az a minden?

Talán az, hogy leülhess
az ablak mellé a saját otthonodban,

süssön rád a nap,
és ott legyen veled a családod?

Talán az, hogy továbbra is érezd
az ujjaidat a kezeden és a lábadon,

mert nem bénította meg őket a kemoterápia?

Onkológusként a rák kezelése a mindenünk.

A sugárzás, a műtétek,
a kemoterápia és újabb kezelések.

Számunkra a legrosszabb, ami történhet –

és ezt már több onkológustól
is hallottam –,

a legrosszabb, ami történhet,

hogy a páciensnek áttétjei lesznek.

Vagy az a legrosszabb, ami történhet,
hogy öt év múlva

a rák nagyobb lesz,
és több sugárzást kell adni a páciensnek.

Páciensként és onkológusként

sose vitatkoznék azzal,
hogy ezek szerencsétlen kimenetelek.

De vajon a legrosszabbak?

Tényleg a ráknak kéne irányítania
a gondolkodásunkat?

Mindig a középpontban lennie?

Sok elmondhatatlanul, mérhetetlenül
fájdalmas és durva dolog történt velem

a rákjaim és a genetikus mutációm miatt.

De mégis nagyon szerencsésnek érzem magam,

mert a legrosszabb sose történt meg;

mert az összeomlást és a kétségbeesést

sarokba állítottam.

Amikor megkaptam
az áttétes mellrák diagnózisát,

Bostonba mentem egy másik véleményért,
mert ugyan mit veszíthettem?

Amikor az onkológusom nagyon jó,
nagyon biztonságos

és bevett tanácsot adott,

én annak ellenére is
elkezdtem az egyetemet,

még úgy is, hogy folyamatban volt
a kezelésem.

Ahelyett, hogy menekülnék
a rákos páciensek elől,

sugárkezelő onkológus lettem,

és hozzám hasonló páciensekkel dolgozom

minden egyes nap.

Ahelyett, hogy elképzelném a szenvedést,
amit a jövőbeni páromnak okozhatok,

ha rákban halok meg,

feleségül mentem egy csodálatos férfihoz.

Mert a legrosszabb, ami történhet

mindig a negatívumok sorozata.

Üres helyek,

amiket élettel kellett volna kitölteni.

De mi volt számomra a legnagyobb támasz
ebben a nagy bizonytalanságban?

Nos, William.

Ő a legvidámabb ember, akit ismerek,

és kicsit több, mint egy év alatt
máris jobbá tette a világot.

Onkológusként úgy beszélünk a pácienssel,

mintha a legrosszabb, ami történhet

az lenne, hogy kiújul

vagy elterjed a rákja,
vagy hogy belehalnak.

Páciensként tudom,
hogy ezek mennyire fontosak.

De meg szeretném változtatni azt,
ahogyan erről gondolkodunk,

és azt, ahogyan beszélünk róla
a pácienseinkkel.

Páciensként

a legrosszabb, ami történhet az az,
hogy a rák elveszi a lehetőségeidet,

a képességedet, hogy létezzél,

hogy cselekedjél,

és hogy szeressél.

És el is fogja.

Legalábbis ideiglenesen.

Minimalizálni a veszteségeket az életben,

ez az onkológus nehezebb,
és úgy gondolom valódi feladata:

bevetni minden eszközünk,
és beépíteni őket

a páciens teljes életvitelébe.

Megmutatni nekik,
hogyan legyenek jelen a szenvedéssel,

tudatosítsák a jelenlétét, de ne engedjék,

hogy a jövőbeni szenvedéstől való félelem
határozza meg az életútjukat.

Az egyik mentorom szokta mondani,
hogy a gyógyszerezés a legkönnyebb rész.

Az orvosjelöltek
nem igen értenének ezzel egyet,

de lehetőségeik végesek.

Az egyetem is erre készít fel minket,
és rezidensként is ezt gyakoroljuk.

Ami sokkal nehezebb megtanulni,
hogyan segítsünk minden páciensnek

megélni a betegségében rejlő dolgokat.

Elég viccesnek tartom, hogy visszatekintve

az életem jó kis egésznek tűnik.

Olyan, mintha minden lépést
előre megterveztem volna,

és talán a rák vezetett el
a jó dolgokhoz az életemben.

Első lépés:
jelentkezni az orvosi egyetemre.

Második lépés: megtudni, hogy rákos
vagyok, és végigcsinálni a kezelést.

És a harmadik lépés: teljes életet élni,

karrierrel és családdal.

De elárulom nektek,

hogy minden egyes lépéshez
nagyon erős hitre volt szükségem,

hogy legyőzzem ezt a majdhogynem
bénító bizonytalanságot.

És ez az a bátorság, amit át akarok adni

minden egyes páciensemnek.

Mindegyiküknek át akarom adni,
mindegy, hogy milyen a betegsége,

milyen kezelés mellett dönt,

van-e genetikai mutációja,

és hogy milyenek az esélyei

az annyira bizonytalan
előrejelzések szerint.

Próbálok rájönni, hogy mit akarnak,

és mire van szükségük,

hogy mire vágynak és miért aggódnak.

Hogy mik az álmaik,

hogy mi éltette őket a betegségük előtt,

és mi fog nekik erőt adni
a rákkezelés megpróbáltatásai során.

Ez nem is vesz igénybe olyan sok időt.

Csak egy pár pillanatra van szükség,
kis csendre és odafigyelésre,

amit tudatosan ki lehet gyakorolni.

De ezt jelenti az összefogás,

ami nagyon is számít,

mert a legrosszabb, ami történhet,

olyan onkológushoz kerülni,
aki mindent, tényleg mindent megtesz,

hogy meggyógyítsa a rákodat,

és semmit se tesz meg azért,

hogy segítsen élni az életedet.

Köszönöm.

(Taps)