Impactul pe care l-a avut viaţa scurtă a fiului meu
-
0:02 - 0:04Eram însărcinată în trei luni cu gemeni
-
0:04 - 0:08când eu și soțul meu, Ross,
am mers la a doua ecogramă. -
0:09 - 0:12Aveam 35 de ani atunci
-
0:12 - 0:15și știam că asta
însemna un risc mai mare -
0:15 - 0:17de a avea un copil cu defect de naștere.
-
0:18 - 0:21Deci, eu și Ross am căutat
defectele obișnuite de naștere -
0:21 - 0:23și ne-am simțit destul de pregătiți.
-
0:24 - 0:26Totuși, nimic nu ne-ar fi pregătit
-
0:26 - 0:29pentru diagnosticul bizar
pe care urma să-l înfruntăm. -
0:30 - 0:34Doctorul ne-a explicat
că unul dintre gemenii noștri, Thomas, -
0:34 - 0:37avea un defect de naștere fatal,
numit anencefalie. -
0:37 - 0:41Asta însemna că creierul lui
nu s-a format corespunzător, -
0:41 - 0:43pentru că o parte din craniul lui lipsea.
-
0:44 - 0:47Copiii cu acest diagnostic
de obicei mor în uter -
0:47 - 0:51sau la câteva minute, ore
sau zile de la naștere. -
0:53 - 0:56Dar celălalt geamăn, Callum,
-
0:56 - 1:00părea să fie sănătos,
din spusele doctorului -
1:00 - 1:04și acești gemeni sunt identici,
-
1:04 - 1:06genetic identici.
-
1:08 - 1:13După o mulțime de întrebări despre
modul în care acest lucru s-a intâmplat, -
1:13 - 1:16o reducere selectivă a fost menționată
-
1:16 - 1:19și deși această procedură
nu era imposibilă, -
1:19 - 1:23presupunea niște riscuri unice
pentru geamănul sănătos și pentru mine, -
1:23 - 1:26așa că am decis să ducem
sarcina la capăt. -
1:27 - 1:31Așadar, iată-mă, însărcinată în trei luni
cu două trimestre înainte, -
1:31 - 1:36trebuia să găsesc un mod de a-mi controla
presiunea sangvină și nivelul de stres. -
1:37 - 1:42Simțeam că am un coleg de cameră care mă
amenința cu o armă timp de 6 luni. -
1:44 - 1:48Dar m-am holbat spre
țeava acelei arme pentru atât de mult timp -
1:49 - 1:51încât am văzut o lumină
la capătul tunelului. -
1:52 - 1:55Chiar dacă nu puteam face nimic
pentru a preveni această tragedie, -
1:55 - 1:57am vrut să găsesc un mod
în care viața scurtă -
1:57 - 1:59a lui Thomas să aibă un impact pozitiv.
-
1:59 - 2:04Așa că am întrebat-o pe asistenta mea
despre donarea ochilor și a țesuturilor. -
2:04 - 2:08Ea a luat legătura cu organizația locală
de procurare a organelor, -
2:08 - 2:10Washington Regional Transplant Community.
-
2:11 - 2:14WRTC mi-a explicat că Thomas
-
2:14 - 2:18probabil ar fi prea mic la naștere
ca să doneze pentru transplant -
2:18 - 2:20și am fost șocată:
-
2:20 - 2:22n-am știut că poți fi respins pentru asta.
-
2:22 - 2:25Dar ei au zis că ar fi un candidat bun
ca să doneze pentru cercetare. -
2:26 - 2:28Astfel, l-am văzut pe Thomas cu alți ochi.
-
2:28 - 2:31Opus victimei unei boli,
-
2:31 - 2:35am început să-l văd ca un posibil
răspuns la un mister medical. -
2:36 - 2:40Pe 23 martie 2010,
-
2:40 - 2:42gemenii s-au născut
și erau amândoi în viață. -
2:44 - 2:46Și exact cum a spus doctorul,
-
2:46 - 2:49lui Thomas îi lipsea
partea superioară a craniului, -
2:49 - 2:50dar putea fi alăptat,
-
2:50 - 2:52putea să bea dintr-o sticlă,
-
2:52 - 2:55putea să ne îmbrățișeze sau
să ne țină de degete ca un copil normal -
2:55 - 2:57şi dormea în brațele noastre.
-
2:58 - 3:01După șase zile, Thomas a murit
în brațele lui Ross, -
3:01 - 3:03înconjurat de familie.
-
3:05 - 3:09I-am sunat pe cei de la WRTC,
care au trimis o dubă la casa noastră -
3:09 - 3:12și l-au dus la
Children's National Medical Center. -
3:13 - 3:17După câteva ore, ne-au sunat să ne spună
că recuperarea a fost un succes -
3:17 - 3:20și donațiile de la Thomas
vor merge în patru locuri diferite. -
3:20 - 3:23Sângele din cordonul ombilical
va merge la Universitatea Duke, -
3:23 - 3:27ficatul la o companie
numită Cytonet din Durham, -
3:28 - 3:32corneele la institutul
de cercetare Schepens Eye, -
3:32 - 3:34care este parte a Harvard Medical School,
-
3:34 - 3:37iar retinele
la Universitatea Pennsylvania. -
3:38 - 3:42Câteva zile mai târziu, am făcut
o înmormântare cu rudele apropiate, -
3:42 - 3:44inclusiv cu bebelușul Callum
-
3:44 - 3:47și practic am încheiat
acest capitol al vieților noatre. -
3:48 - 3:51Dar m-am trezit întrebându-mă,
ce se întâmplă acum? -
3:51 - 3:53Ce învață cercetătorii?
-
3:53 - 3:55A meritat să donez?
-
3:57 - 4:01WRTC ne-a invitat pe mine si Ross la
un eveniment pentru familiile îndurerate -
4:01 - 4:04și am întâlnit în jur de 15
astfel de familii -
4:04 - 4:06care au donat organele
celor dragi pentru transplanturi. -
4:07 - 4:10Unii dintre ei chiar au primit scrisori
-
4:10 - 4:13de la cei care au primit organele,
-
4:13 - 4:14mulțumindu-le.
-
4:15 - 4:17Am aflat că ei se pot intâlni
-
4:17 - 4:19dacă ambii semnează un formular,
-
4:19 - 4:20asemănător cu o adopție.
-
4:21 - 4:24Am fost atât de fericită,
m-am gândit că le-aș putea scrie -
4:24 - 4:26sau că aș putea primi o scrisoare.
-
4:26 - 4:28Dar spre dezamăgirea mea,
-
4:28 - 4:31am aflat că acest proces este valabil
doar pentru cei care au donat -
4:31 - 4:34pentru transplant.
Eram geloasă pe transplanturi, cred. -
4:34 - 4:36(Râsete)
-
4:36 - 4:38Dar în anii următori,
-
4:38 - 4:40am învățat mai multe despre donații,
-
4:41 - 4:43și am obţinut
un loc de muncă în domeniu. -
4:43 - 4:44Și mi-a venit o idee.
-
4:46 - 4:48Am scris o scrisoare care începea:
-
4:48 - 4:49„Dragă cercetătorule.”
-
4:50 - 4:52Am explicat cine sunt
-
4:52 - 4:56şi i-am întrebat dacă ar putea să-mi spună
de ce au cerut retinele unui bebeluş -
4:56 - 4:58în martie 2010,
şi i-am mai întrebat -
4:58 - 5:01dacă familia mea
le-ar putea vizita laboratorul. -
5:02 - 5:05Am trimis emailul
celor care au aranjat donaţia, -
5:05 - 5:07fundaţia Old Dominion Eye,
şi i-am intrebat -
5:07 - 5:10dacă ar putea să-l trimită
persoanei potrivite. -
5:10 - 5:13Mi-au spus că nu au mai făcut
ceva asemănător -
5:13 - 5:15şi nu puteau să-mi garanteze
-
5:15 - 5:17un răspuns, dar vor încerca să o livreze.
-
5:19 - 5:21Două zile mai târziu, am primit un răspuns
-
5:21 - 5:24de la doctorul Arupa Ganguly
de la Universitatea Pennsylvania. -
5:25 - 5:26Mi-a mulţumit pentru donaţie,
-
5:26 - 5:29şi mi-a explicat
că studia retinoblastomul, -
5:29 - 5:31care înseamnă cancerul retinei
-
5:31 - 5:33și afectează copiii
sub vârsta de 5 ani -
5:33 - 5:36şi mi-a spus că eram invitaţi
să-i vizităm laboratorul. -
5:37 - 5:38Am continuat să vorbim la telefon
-
5:38 - 5:40și mai întâi mi-a spus
-
5:40 - 5:43că nu-şi poate imagina cum m-am simţit,
-
5:43 - 5:46că Thomas a oferit sacrificul suprem
-
5:46 - 5:48şi că ne este îndatorată.
-
5:49 - 5:52I-am spus:
„N-am nimic împotriva studiului tău, -
5:52 - 5:54dar nu suntem cei care l-au ales.
-
5:54 - 5:57Le-am donat sistemului
şi sistemul a ales studiul tău. -
5:57 - 6:02În al doilea rând, copiii păţesc
lucruri rele în fiecare zi -
6:02 - 6:04şi dacă nu doreai acele retine,
-
6:04 - 6:07probabil ar fi fost îngropate
în pământ acum. -
6:07 - 6:10Aşa că posibilitatea
de a participa la studiul tău -
6:10 - 6:14îi oferă vieţii lui Thomas un nou înţeles.
-
6:14 - 6:17Să nu te simţi vinovată
pentru folosirea acelor ţesuturi.” -
6:18 - 6:20Apoi mi-a explicat cât de rare erau.
-
6:20 - 6:24A depus o cerere pentru
aceste ţesuturi cu 6 ani în urmă -
6:24 - 6:26la National Disease
Research Interchange. -
6:27 - 6:30A primit un singur exemplar de ţesut
care îndeplinea criteriile ei -
6:31 - 6:32şi era al lui Thomas.
-
6:33 - 6:37Apoi am stabilit data la care
aveam să-i vizitez laboratorul -
6:37 - 6:41şi am ales 23 martie 2015, care era
a cincea zi de naştere a gemenilor. -
6:43 - 6:46După ce am închis, i-am trimis prin email
câteva poze cu Thomas şi Callum -
6:47 - 6:49și câteva săptămâni mai târziu
am primit acest tricou. -
6:51 - 6:54Câteva luni mai târziu,
Ross, Callum şi cu mine -
6:54 - 6:56am plecat într-o călătorie.
-
6:56 - 6:58Ne-am întâlnit cu Arupa şi echipa ei
-
6:58 - 7:02şi mi-a spus că a fost o uşurare pentru ea
când i-am spus să nu se simtă vinovată -
7:02 - 7:05şi nu se gândise din perspectiva noastră.
-
7:06 - 7:10De asemenea, mi-a explicat că Thomas
avea un nume de cod secret. -
7:11 - 7:14La fel cum Henrietta Lacks
este numită HeLa, -
7:14 - 7:17Thomas a fost numit RES 360.
-
7:17 - 7:19RES înseamnă cercetare
-
7:19 - 7:22şi 360 înseamnă că era
al 360-lea specimen, -
7:22 - 7:24pe parcursul a aproximativ 10 ani.
-
7:25 - 7:29Ne-a arătat şi un document unic,
-
7:29 - 7:32și anume eticheta de livrare
-
7:32 - 7:35prin care retina sa a fost trimisă
din DC la Philadelphia. -
7:36 - 7:40Această etichetă de livrare este
ca o moştenire pentru noi acum. -
7:40 - 7:44Este ca o medalie militară
sau un certificat de căsătorie. -
7:45 - 7:50Arupa ne-a mai explicat că foloseşte
retina şi ARN-ul lui Thomas -
7:50 - 7:54pentru a încerca să oprească gena
care cauzează apariţia tumorii -
7:54 - 7:57şi ne-a arătat rezultatele
bazate pe RES 360. -
7:58 - 8:00Apoi ne-a dus la un congelator
-
8:00 - 8:03şi ne-a arătat două exemplare
pe care încă le are -
8:03 - 8:06şi care încă sunt etichetate cu RES 360.
-
8:06 - 8:07Au mai rămas două mici.
-
8:08 - 8:09Ne-a spus că le-a păstrat
-
8:09 - 8:11pentru că nu ştie când
ar putea primi mai multe. -
8:13 - 8:15După aceea, am mers
în camera de conferinţe, -
8:15 - 8:17ne-am relaxat,
am luat prânzul împreună -
8:17 - 8:22şi laboranţii i-au dăruit
un cadou de aniversare lui Callum. -
8:22 - 8:24Era o trusă de laborator.
-
8:24 - 8:27De asemenea, i-au oferit o stagiatură.
-
8:27 - 8:30(Râsete)
-
8:30 - 8:33În concluzie, pentru astăzi
am două mesaje simple. -
8:34 - 8:37Unul este că probabil mulţi dintre noi
nu se gândesc să doneze pentru cercetare. -
8:37 - 8:41Eu ştiu că nu m-am gândit,
cred că sunt o persoană obişnuită. -
8:41 - 8:42Dar am făcut-o.
-
8:42 - 8:44A fost o experienţă bună
şi o recomand, -
8:44 - 8:46a adus multă pace în familia mea.
-
8:46 - 8:49Al doilea este acela că dacă lucrezi
cu ţesuturile umane -
8:49 - 8:51şi te întrebi cine sunt donorul
şi familia sa, -
8:51 - 8:52scrie-le o scrisoare.
-
8:52 - 8:55Spune-le că ai primit donaţia,
spune-le că lucrezi cu ea -
8:55 - 8:57şi invită-i la laboratorul tău,
-
8:57 - 9:00pentru că vizita poate fi
mai placută pentru tine -
9:00 - 9:01decât este pentru ei.
-
9:01 - 9:03Şi aş vrea să vă cer un favor.
-
9:03 - 9:06Dacă aveţi vreodată norocul
să aranjaţi o asemenea vizită, -
9:06 - 9:07spuneţi-mi despre ea.
-
9:08 - 9:10Continuând povestea familiei mele,
-
9:10 - 9:12am ajuns să vizităm
toate cele 4 centre -
9:12 - 9:14care au primit donaţiile lui Thomas.
-
9:14 - 9:17Am întâlnit oameni minunaţi
care fac o treabă impresionantă. -
9:18 - 9:23După cum văd eu lucrurile acum,
Thomas a ajuns la Harvard, -
9:23 - 9:25Duke şi Penn.
-
9:25 - 9:29(Râsete)
-
9:29 - 9:31Şi are un loc de muncă la Cytonet
-
9:31 - 9:34şi are colegi de muncă
-
9:34 - 9:36care sunt cei mai buni în domeniile lor,
-
9:36 - 9:38iar ei au nevoie de el
pentru a-şi face treaba. -
9:39 - 9:44O viaţă care odată părea
scurtă şi nesemnificativă -
9:44 - 9:49s-a dovedit a fi vitală,
veşnică şi relevantă. -
9:50 - 9:53Pot doar să sper că viaţa mea
va fi la fel de relevantă. -
9:54 - 9:55Mulţumesc.
-
9:55 - 10:04(Aplauze)
- Title:
- Impactul pe care l-a avut viaţa scurtă a fiului meu
- Speaker:
- Sarah Gray
- Description:
-
După ce fiul nenăscut al lui Sarah Gray, Thomas, a fost diagnosticat cu anencefalie, o boală terminală, ea a decis să transforme tragedia familiei ei într-un cadou extraordinar şi să doneze organele lui spre cercetarea ştiinţifică. În acest tribut pentru viaţă şi descoperire, ne împărtăşeşte călătoria ei pentru a găsi un sens în pierdere şi transmite un mesaj plin de speranţă pentru alte familii îndurerate.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Lorena Ciutacu approved Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Lorena Ciutacu edited Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ovidiu Panaite accepted Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ovidiu Panaite edited Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ioana Bold edited Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ioana Bold edited Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ovidiu Panaite declined Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ovidiu Panaite edited Romanian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |