Eram însărcinată în trei luni cu gemeni
când eu și soțul meu, Ross, am mers la a doua ecogramă.
Aveam 35 de ani atunci
și știam că asta însemna un risc mai mare
de a avea un copil cu defect de naștere.
Deci, eu și Ross am căutat defectele obișnuite de naștere
și ne-am simțit destul de pregătiți.
Totuși, nimic nu ne-ar fi pregătit
pentru diagnosticul bizar pe care urma să-l înfruntăm.
Doctorul ne-a explicat că unul dintre gemenii noștri, Thomas,
avea un defect de naștere fatal, numit anencefalie.
Asta însemna că creierul lui nu s-a format corespunzător,
pentru că o parte din craniul lui lipsea.
Copiii cu acest diagnostic de obicei mor în uter
sau la câteva minute, ore sau zile de la naștere.
Dar celălalt geamăn, Callum,
părea să fie sănătos, din spusele doctorului
și acești gemeni sunt identici,
genetic identici.
După o mulțime de întrebări despre modul în care acest lucru s-a intâmplat,
o reducere selectivă a fost menționată
și deși această procedură nu era imposibilă,
presupunea niște riscuri unice pentru geamănul sănătos și pentru mine,
așa că am decis să ducem sarcina la capăt.
Așadar, iată-mă, însărcinată în trei luni cu două trimestre înainte,
trebuia să găsesc un mod de a-mi controla presiunea sangvină și nivelul de stres.
Simțeam că am un coleg de cameră care mă amenința cu o armă timp de 6 luni.
Dar m-am holbat spre țeava acelei arme pentru atât de mult timp
încât am văzut o lumină la capătul tunelului.
Chiar dacă nu puteam face nimic pentru a preveni această tragedie,
am vrut să găsesc un mod în care viața scurtă
a lui Thomas să aibă un impact pozitiv.
Așa că am întrebat-o pe asistenta mea despre donarea ochilor și a țesuturilor.
Ea a luat legătura cu organizația locală de procurare a organelor,
Washington Regional Transplant Community.
WRTC mi-a explicat că Thomas
probabil ar fi prea mic la naștere ca să doneze pentru transplant
și am fost șocată:
n-am știut că poți fi respins pentru asta.
Dar ei au zis că ar fi un candidat bun ca să doneze pentru cercetare.
Astfel, l-am văzut pe Thomas cu alți ochi.
Opus victimei unei boli,
am început să-l văd ca un posibil răspuns la un mister medical.
Pe 23 martie 2010,
gemenii s-au născut și erau amândoi în viață.
Și exact cum a spus doctorul,
lui Thomas îi lipsea partea superioară a craniului,
dar putea fi alăptat,
putea să bea dintr-o sticlă,
putea să ne îmbrățișeze sau să ne țină de degete ca un copil normal
şi dormea în brațele noastre.
După șase zile, Thomas a murit în brațele lui Ross,
înconjurat de familie.
I-am sunat pe cei de la WRTC, care au trimis o dubă la casa noastră
și l-au dus la Children's National Medical Center.
După câteva ore, ne-au sunat să ne spună că recuperarea a fost un succes
și donațiile de la Thomas vor merge în patru locuri diferite.
Sângele din cordonul ombilical va merge la Universitatea Duke,
ficatul la o companie numită Cytonet din Durham,
corneele la institutul de cercetare Schepens Eye,
care este parte a Harvard Medical School,
iar retinele la Universitatea Pennsylvania.
Câteva zile mai târziu, am făcut o înmormântare cu rudele apropiate,
inclusiv cu bebelușul Callum
și practic am încheiat acest capitol al vieților noatre.
Dar m-am trezit întrebându-mă, ce se întâmplă acum?
Ce învață cercetătorii?
A meritat să donez?
WRTC ne-a invitat pe mine si Ross la un eveniment pentru familiile îndurerate
și am întâlnit în jur de 15 astfel de familii
care au donat organele celor dragi pentru transplanturi.
Unii dintre ei chiar au primit scrisori
de la cei care au primit organele,
mulțumindu-le.
Am aflat că ei se pot intâlni
dacă ambii semnează un formular,
asemănător cu o adopție.
Am fost atât de fericită, m-am gândit că le-aș putea scrie
sau că aș putea primi o scrisoare.
Dar spre dezamăgirea mea,
am aflat că acest proces este valabil doar pentru cei care au donat
pentru transplant. Eram geloasă pe transplanturi, cred.
(Râsete)
Dar în anii următori,
am învățat mai multe despre donații,
și am obţinut un loc de muncă în domeniu.
Și mi-a venit o idee.
Am scris o scrisoare care începea:
„Dragă cercetătorule.”
Am explicat cine sunt
şi i-am întrebat dacă ar putea să-mi spună de ce au cerut retinele unui bebeluş
în martie 2010, şi i-am mai întrebat
dacă familia mea le-ar putea vizita laboratorul.
Am trimis emailul celor care au aranjat donaţia,
fundaţia Old Dominion Eye, şi i-am intrebat
dacă ar putea să-l trimită persoanei potrivite.
Mi-au spus că nu au mai făcut ceva asemănător
şi nu puteau să-mi garanteze
un răspuns, dar vor încerca să o livreze.
Două zile mai târziu, am primit un răspuns
de la doctorul Arupa Ganguly de la Universitatea Pennsylvania.
Mi-a mulţumit pentru donaţie,
şi mi-a explicat că studia retinoblastomul,
care înseamnă cancerul retinei
și afectează copiii sub vârsta de 5 ani
şi mi-a spus că eram invitaţi să-i vizităm laboratorul.
Am continuat să vorbim la telefon
și mai întâi mi-a spus
că nu-şi poate imagina cum m-am simţit,
că Thomas a oferit sacrificul suprem
şi că ne este îndatorată.
I-am spus: „N-am nimic împotriva studiului tău,
dar nu suntem cei care l-au ales.
Le-am donat sistemului şi sistemul a ales studiul tău.
În al doilea rând, copiii păţesc lucruri rele în fiecare zi
şi dacă nu doreai acele retine,
probabil ar fi fost îngropate în pământ acum.
Aşa că posibilitatea de a participa la studiul tău
îi oferă vieţii lui Thomas un nou înţeles.
Să nu te simţi vinovată pentru folosirea acelor ţesuturi.”
Apoi mi-a explicat cât de rare erau.
A depus o cerere pentru aceste ţesuturi cu 6 ani în urmă
la National Disease Research Interchange.
A primit un singur exemplar de ţesut care îndeplinea criteriile ei
şi era al lui Thomas.
Apoi am stabilit data la care aveam să-i vizitez laboratorul
şi am ales 23 martie 2015, care era a cincea zi de naştere a gemenilor.
După ce am închis, i-am trimis prin email câteva poze cu Thomas şi Callum
și câteva săptămâni mai târziu am primit acest tricou.
Câteva luni mai târziu, Ross, Callum şi cu mine
am plecat într-o călătorie.
Ne-am întâlnit cu Arupa şi echipa ei
şi mi-a spus că a fost o uşurare pentru ea când i-am spus să nu se simtă vinovată
şi nu se gândise din perspectiva noastră.
De asemenea, mi-a explicat că Thomas avea un nume de cod secret.
La fel cum Henrietta Lacks este numită HeLa,
Thomas a fost numit RES 360.
RES înseamnă cercetare
şi 360 înseamnă că era al 360-lea specimen,
pe parcursul a aproximativ 10 ani.
Ne-a arătat şi un document unic,
și anume eticheta de livrare
prin care retina sa a fost trimisă din DC la Philadelphia.
Această etichetă de livrare este ca o moştenire pentru noi acum.
Este ca o medalie militară sau un certificat de căsătorie.
Arupa ne-a mai explicat că foloseşte retina şi ARN-ul lui Thomas
pentru a încerca să oprească gena care cauzează apariţia tumorii
şi ne-a arătat rezultatele bazate pe RES 360.
Apoi ne-a dus la un congelator
şi ne-a arătat două exemplare pe care încă le are
şi care încă sunt etichetate cu RES 360.
Au mai rămas două mici.
Ne-a spus că le-a păstrat
pentru că nu ştie când ar putea primi mai multe.
După aceea, am mers în camera de conferinţe,
ne-am relaxat, am luat prânzul împreună
şi laboranţii i-au dăruit un cadou de aniversare lui Callum.
Era o trusă de laborator.
De asemenea, i-au oferit o stagiatură.
(Râsete)
În concluzie, pentru astăzi am două mesaje simple.
Unul este că probabil mulţi dintre noi nu se gândesc să doneze pentru cercetare.
Eu ştiu că nu m-am gândit, cred că sunt o persoană obişnuită.
Dar am făcut-o.
A fost o experienţă bună şi o recomand,
a adus multă pace în familia mea.
Al doilea este acela că dacă lucrezi cu ţesuturile umane
şi te întrebi cine sunt donorul şi familia sa,
scrie-le o scrisoare.
Spune-le că ai primit donaţia, spune-le că lucrezi cu ea
şi invită-i la laboratorul tău,
pentru că vizita poate fi mai placută pentru tine
decât este pentru ei.
Şi aş vrea să vă cer un favor.
Dacă aveţi vreodată norocul să aranjaţi o asemenea vizită,
spuneţi-mi despre ea.
Continuând povestea familiei mele,
am ajuns să vizităm toate cele 4 centre
care au primit donaţiile lui Thomas.
Am întâlnit oameni minunaţi care fac o treabă impresionantă.
După cum văd eu lucrurile acum, Thomas a ajuns la Harvard,
Duke şi Penn.
(Râsete)
Şi are un loc de muncă la Cytonet
şi are colegi de muncă
care sunt cei mai buni în domeniile lor,
iar ei au nevoie de el pentru a-şi face treaba.
O viaţă care odată părea scurtă şi nesemnificativă
s-a dovedit a fi vitală, veşnică şi relevantă.
Pot doar să sper că viaţa mea va fi la fel de relevantă.
Mulţumesc.
(Aplauze)