WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
Eram însărcinată în trei luni cu gemeni

NOTE Paragraph

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
când eu și soțul meu, Ross,
am mers la a doua ecogramă.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
Aveam 35 de ani atunci

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
și știam că asta
însemna un risc mai mare

00:00:14.907 --> 00:00:16.851
de a avea un copil cu defect de naștere.

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Deci, eu și Ross am căutat
defectele obișnuite de naștere

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
și ne-am simțit destul de pregătiți.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
Totuși, nimic nu ne-ar fi pregătit

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
pentru diagnosticul bizar
pe care urma să-l înfruntăm.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Doctorul ne-a explicat
că unul dintre gemenii noștri, Thomas,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
avea un defect de naștere fatal,
numit anencefalie.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
Asta însemna că creierul lui
nu s-a format corespunzător,

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
pentru că o parte din craniul lui lipsea.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Copiii cu acest diagnostic
de obicei mor în uter

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
sau la câteva minute, ore 
sau zile de la naștere.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Dar celălalt geamăn, Callum,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
părea să fie sănătos,
din spusele doctorului

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
și acești gemeni sunt identici,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
genetic identici.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
După o mulțime de întrebări despre
modul în care acest lucru s-a intâmplat,

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
o reducere selectivă a fost menționată

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
și deși această procedură
nu era imposibilă,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
presupunea niște riscuri unice
pentru geamănul sănătos și pentru mine,

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
așa că am decis să ducem
sarcina la capăt.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
Așadar, iată-mă, însărcinată în trei luni
cu două trimestre înainte,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
trebuia să găsesc un mod de a-mi controla 
presiunea sangvină și nivelul de stres.

00:01:37.268 --> 00:01:42.204
Simțeam că am un coleg de cameră care mă 
amenința cu o armă timp de 6 luni.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Dar m-am holbat spre
țeava acelei arme pentru atât de mult timp

00:01:48.507 --> 00:01:51.430
încât am văzut o lumină
la capătul tunelului.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
Chiar dacă nu puteam face nimic
pentru a preveni această tragedie,

00:01:54.634 --> 00:01:57.097
am vrut să găsesc un mod
în care viața scurtă

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
a lui Thomas să aibă un impact pozitiv.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:04.002
Așa că am întrebat-o pe asistenta mea
despre donarea ochilor și a țesuturilor.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
Ea a luat legătura cu organizația locală
de procurare a organelor,

00:02:07.625 --> 00:02:09.918
Washington Regional Transplant Community.

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
WRTC mi-a explicat că Thomas

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
probabil ar fi prea mic la naștere
ca să doneze pentru transplant

00:02:18.379 --> 00:02:19.529
și am fost șocată:

00:02:19.553 --> 00:02:21.957
n-am știut că poți fi respins pentru asta.

00:02:21.981 --> 00:02:25.393
Dar ei au zis că ar fi un candidat bun
ca să doneze pentru cercetare.

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
Astfel, l-am văzut pe Thomas cu alți ochi.

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
Opus victimei unei boli,

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
am început să-l văd ca un posibil
răspuns la un mister medical.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
Pe 23 martie 2010,

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
gemenii s-au născut
și erau amândoi în viață.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
Și exact cum a spus doctorul,

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
lui Thomas îi lipsea 
partea superioară a craniului,

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
dar putea fi alăptat,

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
putea să bea dintr-o sticlă,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
putea să ne îmbrățișeze sau 
să ne țină de degete ca un copil normal

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
şi dormea în brațele noastre.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
După șase zile, Thomas a murit
în brațele lui Ross,

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
înconjurat de familie.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
I-am sunat pe cei de la WRTC,
care au trimis o dubă la casa noastră

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
și l-au dus la 
Children's National Medical Center.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
După câteva ore, ne-au sunat să ne spună
că recuperarea a fost un succes

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
și donațiile de la Thomas
vor merge în patru locuri diferite.

00:03:20.109 --> 00:03:23.025
Sângele din cordonul ombilical
va merge la Universitatea Duke,

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
ficatul la o companie 
numită Cytonet din Durham,

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
corneele la institutul
de cercetare Schepens Eye,

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
care este parte a Harvard Medical School,

00:03:33.715 --> 00:03:36.691
iar retinele
la Universitatea Pennsylvania.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
Câteva zile mai târziu, am făcut
o înmormântare cu rudele apropiate,

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
inclusiv cu bebelușul Callum

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
și practic am încheiat
acest capitol al vieților noatre.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
Dar m-am trezit întrebându-mă,
ce se întâmplă acum?

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
Ce învață cercetătorii?

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
A meritat să donez?

NOTE Paragraph

00:03:57.009 --> 00:04:00.771
WRTC ne-a invitat pe mine si Ross la
un eveniment pentru familiile îndurerate

00:04:00.771 --> 00:04:03.518
și am întâlnit în jur de 15
astfel de familii

00:04:03.542 --> 00:04:06.169
care au donat organele
celor dragi pentru transplanturi.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
Unii dintre ei chiar au primit scrisori

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
de la cei care au primit organele,

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
mulțumindu-le.

00:04:15.038 --> 00:04:17.181
Am aflat că ei se pot intâlni

00:04:17.181 --> 00:04:18.739
dacă ambii semnează un formular,

00:04:18.739 --> 00:04:20.189
asemănător cu o adopție.

00:04:20.907 --> 00:04:23.746
Am fost atât de fericită,
m-am gândit că le-aș putea scrie

00:04:23.770 --> 00:04:26.379
sau că aș putea primi o scrisoare.

00:04:26.403 --> 00:04:27.942
Dar spre dezamăgirea mea,

00:04:27.966 --> 00:04:31.136
am aflat că acest proces este valabil
doar pentru cei care au donat

00:04:31.160 --> 00:04:34.422
pentru transplant.
Eram geloasă pe transplanturi, cred.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(Râsete)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Dar în anii următori,

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
am învățat mai multe despre donații,

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
și am obţinut
un loc de muncă în domeniu.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
Și mi-a venit o idee.

00:04:45.879 --> 00:04:47.538
Am scris o scrisoare care începea:

00:04:47.562 --> 00:04:48.728
„Dragă cercetătorule.”

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
Am explicat cine sunt

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
şi i-am întrebat dacă ar putea să-mi spună
de ce au cerut retinele unui bebeluş

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
în martie 2010,
şi i-am mai întrebat

00:04:58.493 --> 00:05:00.762
dacă familia mea
le-ar putea vizita laboratorul.

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
Am trimis emailul
celor care au aranjat donaţia,

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
fundaţia Old Dominion Eye,
şi i-am intrebat

00:05:07.475 --> 00:05:09.967
dacă ar putea să-l trimită
persoanei potrivite.

00:05:10.395 --> 00:05:12.626
Mi-au spus că nu au mai făcut
ceva asemănător

00:05:12.650 --> 00:05:14.539
şi nu puteau să-mi garanteze

00:05:14.563 --> 00:05:17.379
un răspuns, dar vor încerca să o livreze.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
Două zile mai târziu, am primit un răspuns

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
de la doctorul Arupa Ganguly
de la Universitatea Pennsylvania.

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
Mi-a mulţumit pentru donaţie,

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
şi mi-a explicat
că studia retinoblastomul,

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
care înseamnă cancerul retinei

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
și afectează copiii 
sub vârsta de 5 ani

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
şi mi-a spus că eram invitaţi
să-i vizităm laboratorul.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
Am continuat să vorbim la telefon

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
și mai întâi mi-a spus

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
că nu-şi poate imagina cum m-am simţit,

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
că Thomas a oferit sacrificul suprem

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
şi că ne este îndatorată.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
I-am spus:
„N-am nimic împotriva studiului tău,

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
dar nu suntem cei care l-au ales.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
Le-am donat sistemului
şi sistemul a ales studiul tău.

00:05:57.493 --> 00:06:02.383
În al doilea rând, copiii păţesc
lucruri rele în fiecare zi

00:06:02.407 --> 00:06:04.195
şi dacă nu doreai acele retine,

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
probabil ar fi fost îngropate
în pământ acum.

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
Aşa că posibilitatea
de a participa la studiul tău

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
îi oferă vieţii lui Thomas un nou înţeles.

00:06:13.830 --> 00:06:16.774
Să nu te simţi vinovată
pentru folosirea acelor ţesuturi.”

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
Apoi mi-a explicat cât de rare erau.

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
A depus o cerere pentru 
aceste ţesuturi cu 6 ani în urmă

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
la National Disease
Research Interchange.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
A primit un singur exemplar de ţesut
care îndeplinea criteriile ei

00:06:30.518 --> 00:06:31.723
şi era al lui Thomas.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
Apoi am stabilit data la care
aveam să-i vizitez laboratorul

00:06:36.712 --> 00:06:41.362
şi am ales 23 martie 2015, care era 
a cincea zi de naştere a gemenilor.

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
După ce am închis, i-am trimis prin email 
câteva poze cu Thomas şi Callum

00:06:46.523 --> 00:06:49.142
și câteva săptămâni mai târziu
am primit acest tricou.

NOTE Paragraph

00:06:50.642 --> 00:06:53.941
Câteva luni mai târziu,
Ross, Callum şi cu mine

00:06:53.965 --> 00:06:55.556
am plecat într-o călătorie.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
Ne-am întâlnit cu Arupa şi echipa ei

00:06:58.168 --> 00:07:02.416
şi mi-a spus că a fost o uşurare pentru ea
când i-am spus să nu se simtă vinovată

00:07:02.440 --> 00:07:04.741
şi nu se gândise din perspectiva noastră.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
De asemenea, mi-a explicat că Thomas
avea un nume de cod secret.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
La fel cum Henrietta Lacks
este numită HeLa,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
Thomas a fost numit RES 360.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES înseamnă cercetare

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
şi 360 înseamnă că era
al 360-lea specimen,

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
pe parcursul a aproximativ 10 ani.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
Ne-a arătat şi un document unic,

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
și anume eticheta de livrare

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
prin care retina sa a fost trimisă
din DC la Philadelphia.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
Această etichetă de livrare este
ca o moştenire pentru noi acum.

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
Este ca o medalie militară
sau un certificat de căsătorie.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
Arupa ne-a mai explicat că foloseşte
retina şi ARN-ul lui Thomas

00:07:50.111 --> 00:07:53.521
pentru a încerca să oprească gena
care cauzează apariţia tumorii

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
şi ne-a arătat rezultatele
bazate pe RES 360.

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
Apoi ne-a dus la un congelator

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
şi ne-a arătat două exemplare
pe care încă le are

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
şi care încă sunt etichetate cu RES 360.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
Au mai rămas două mici.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
Ne-a spus că le-a păstrat

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
pentru că nu ştie când
ar putea primi mai multe.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
După aceea, am mers
în camera de conferinţe,

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
ne-am relaxat,
am luat prânzul împreună

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
şi laboranţii i-au dăruit
un cadou de aniversare lui Callum.

00:08:22.179 --> 00:08:23.822
Era o trusă de laborator.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
De asemenea, i-au oferit o stagiatură.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(Râsete)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
În concluzie, pentru astăzi
am două mesaje simple.

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
Unul este că probabil mulţi dintre noi
nu se gândesc să doneze pentru cercetare.

00:08:37.406 --> 00:08:40.516
Eu ştiu că nu m-am gândit,
cred că sunt o persoană obişnuită.

00:08:40.540 --> 00:08:41.691
Dar am făcut-o.

00:08:41.715 --> 00:08:43.857
A fost o experienţă bună
şi o recomand,

00:08:43.881 --> 00:08:45.825
a adus multă pace în familia mea.

00:08:45.849 --> 00:08:48.634
Al doilea este acela că dacă lucrezi
cu ţesuturile umane

00:08:48.658 --> 00:08:51.253
şi te întrebi cine sunt donorul
şi familia sa,

00:08:51.277 --> 00:08:52.472
scrie-le o scrisoare.

00:08:52.496 --> 00:08:55.312
Spune-le că ai primit donaţia,
spune-le că lucrezi cu ea

00:08:55.336 --> 00:08:57.003
şi invită-i la laboratorul tău,

00:08:57.027 --> 00:08:59.552
pentru că vizita poate fi
mai placută pentru tine

00:08:59.576 --> 00:09:00.807
decât este pentru ei.

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
Şi aş vrea să vă cer un favor.

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
Dacă aveţi vreodată norocul
să aranjaţi o asemenea vizită,

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
spuneţi-mi despre ea.

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:09.760
Continuând povestea familiei mele,

00:09:09.784 --> 00:09:12.096
am ajuns să vizităm
toate cele 4 centre

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
care au primit donaţiile lui Thomas.

00:09:14.206 --> 00:09:17.130
Am întâlnit oameni minunaţi
care fac o treabă impresionantă.

00:09:18.003 --> 00:09:23.104
După cum văd eu lucrurile acum,
Thomas a ajuns la Harvard,

00:09:23.128 --> 00:09:25.294
Duke şi Penn.

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
(Râsete)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
Şi are un loc de muncă la Cytonet

00:09:31.059 --> 00:09:33.758
şi are colegi de muncă

00:09:33.758 --> 00:09:35.669
care sunt cei mai buni în domeniile lor,

00:09:35.669 --> 00:09:38.224
iar ei au nevoie de el
pentru a-şi face treaba.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
O viaţă care odată părea
scurtă şi nesemnificativă

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
s-a dovedit a fi vitală,
veşnică şi relevantă.

00:09:50.124 --> 00:09:52.771
Pot doar să sper că viaţa mea
va fi la fel de relevantă.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
Mulţumesc.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
(Aplauze)