Comment la courte vie de mon fils a fait une différence durable
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0:02 - 0:04J'étais enceinte de trois mois de jumeaux
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0:04 - 0:08quand mon mari Ross et moi
sommes allés faire la seconde échographie. -
0:09 - 0:11J'avais alors 35 ans,
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0:11 - 0:15et donc un risque plus élevé
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0:15 - 0:18que mon enfant soit atteint
d'une anomalie congénitale. -
0:18 - 0:21Alors Ross et moi nous sommes renseignés,
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0:21 - 0:23jusqu'à être raisonnablement préparés.
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0:24 - 0:26En réalité, rien ne pouvait nous préparer
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0:26 - 0:29à cet étrange diagnostic
que nous allions affronter. -
0:30 - 0:33Le médecin nous a expliqué
que l'un des jumeaux, Thomas, -
0:34 - 0:37était atteint d'une anomalie
congénitale mortelle, l’anencéphalie. -
0:37 - 0:41Cela veut dire que son cerveau
n'était pas correctement formé -
0:41 - 0:44car une partie de son crâne
était manquante. -
0:44 - 0:47Les bébés diagnostiqués ainsi
meurent généralement in utero -
0:47 - 0:51ou quelques secondes, heures
ou jours après la naissance. -
0:53 - 0:56Mais l'autre jumeau, Callum,
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0:56 - 1:00était en bonne santé,
selon les dires du médecin, -
1:00 - 1:04et ces jumeaux étaient identiques,
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1:04 - 1:06génétiquement identiques.
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1:09 - 1:13Après beaucoup de questions sur
comment nous en sommes arrivés là, -
1:13 - 1:15une réduction sélective a été mentionnée,
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1:16 - 1:19et alors que cette procédure
n'était pas impossible, -
1:19 - 1:23elle posait d'importants risques
pour le jumeau en bonne santé et pour moi, -
1:23 - 1:27donc nous avons décidé d'attendre
le terme de la grossesse. -
1:27 - 1:31J'étais là, enceinte de trois mois,
avec deux trimestres devant moi, -
1:31 - 1:37et je devais trouver un moyen de contrôler
ma tension et mon stress. -
1:37 - 1:42J'avais l'impression d'avoir un pistolet
pointé sur moi pendant six mois. -
1:44 - 1:48J'ai tellement fixé le canon du pistolet
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1:48 - 1:51que j'ai enfin vu la lumière
au bout du tunnel. -
1:52 - 1:55Bien qu'il n'y avait rien à faire
pour éviter cette tragédie, -
1:55 - 1:57je voulais que la courte vie de Thomas
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1:57 - 1:59ait une sorte d'impact positif.
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1:59 - 2:04J'ai demandé à mon infirmière
des renseignements sur les dons d'organes. -
2:04 - 2:08Elle m'a mise en contact
avec une organisation locale de dons, -
2:08 - 2:10la Communauté Régionale de Greffes
de Washington (WRTC). -
2:11 - 2:14WRTC m'a expliqué
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2:14 - 2:18que Thomas serait probablement trop petit
pour faire un don d'organes. -
2:18 - 2:19J'étais choquée.
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2:19 - 2:22Je ne savais même pas
qu'il était possible de refuser un don. -
2:22 - 2:26Mais ils m'ont dit qu'il serait
un bon candidat au don pour la recherche. -
2:26 - 2:28Ça m'a aidé à voir Thomas
sous un autre jour. -
2:28 - 2:31Il n'était plus juste un malade.
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2:31 - 2:36J'ai commencé à le voir comme une clef
pouvant déverrouiller un mystère médical. -
2:36 - 2:39Le 23 mars 2010,
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2:40 - 2:42les jumeaux sont nés,
tous les deux en vie. -
2:44 - 2:46Et comme le médecin l'avait prédit,
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2:46 - 2:49il manquait une partie du crâne à Thomas,
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2:49 - 2:50mais il pouvait téter,
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2:50 - 2:52boire,
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2:52 - 2:55se blottir et attraper nos doigts,
comme un bébé normal, -
2:55 - 2:57et il a dormi dans nos bras.
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2:58 - 3:02Après 6 jours, Thomas est décédé
dans les bras de Ross, -
3:02 - 3:03entouré de notre famille.
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3:05 - 3:09Nous avons appelé le WRTC,
qui nous a envoyé une voiture à la maison -
3:09 - 3:12et l'a emmené
au Centre Médical National pour Enfants. -
3:13 - 3:17Quelques heures plus tard,
le transfert a été un succès, -
3:17 - 3:20et les dons avaient été répartis
dans quatre endroits différents. -
3:20 - 3:23Son sang était parti à
l'université de Duke. -
3:23 - 3:28Son foie, à une entreprise
de thérapie cellulaire, Cytonet à Durham. -
3:28 - 3:31Ses cornées, à l'Institut de Recherches
pour les Yeux de Schepens, -
3:31 - 3:34qui dépend
de l’École de Médecine d'Harvard, -
3:34 - 3:37et ses rétines,
à l'université de Pennsylvanie. -
3:38 - 3:42Plus tard, nous avons organisé
un enterrement avec notre famille proche, -
3:42 - 3:44et notre bébé, Callum.
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3:44 - 3:47Nous avons fermé un chapitre de notre vie.
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3:47 - 3:51Mais je me suis demandé :
« Et maintenant ? » -
3:51 - 3:53Que les chercheurs
découvrent-ils ? -
3:53 - 3:56Est-ce que ça valait le coup
de faire ces dons ? -
3:57 - 3:59Le WRTC nous a invités, Ross et moi,
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3:59 - 4:03à rencontrer 15 autres familles en deuil
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4:03 - 4:07qui ont donné des organes de leur proche.
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4:07 - 4:10Certains d'entre eux ont même
reçu des lettres -
4:10 - 4:13des gens qui ont reçu
les greffes de leur proche, -
4:13 - 4:14leur disant merci.
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4:15 - 4:17Ils peuvent même se rencontrer
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4:17 - 4:18en signant une autorisation,
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4:18 - 4:20un peu comme une adoption ouverte.
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4:21 - 4:23J'étais si excitée que je pensais écrire
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4:23 - 4:26ou recevoir une lettre
pour savoir plus. -
4:26 - 4:27Mais je fus décue d'apprendre
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4:27 - 4:31que ce processus existe uniquement
pour les gens qui font des dons de greffe. -
4:31 - 4:35J'étais jalouse.
J'avais le désir de greffe, je crois. -
4:35 - 4:36(Rires)
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4:36 - 4:38Mais durant les années qui ont suivi,
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4:38 - 4:41j'ai beaucoup appris sur les dons,
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4:41 - 4:43j'ai même eu un travail
dans ce domaine. -
4:43 - 4:44Et j'ai eu une idée.
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4:46 - 4:48J'ai écrit une lettre qui commençait par :
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4:48 - 4:49« Chers Chercheurs, »
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4:50 - 4:52J'ai expliqué qui j'étais,
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4:52 - 4:56et j'ai demandé pourquoi ils cherchaient
des rétines d'enfants -
4:56 - 4:58en mars 2010,
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4:58 - 5:01et si ma famille pouvait
visiter leur laboratoire. -
5:02 - 5:05Je l'ai envoyée à la banque des yeux
qui a arrangé le don, -
5:05 - 5:07la Fondation de Old Dominion Eye,
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5:08 - 5:11et j'ai demandé s'ils pouvaient
la transmettre. -
5:11 - 5:13Ils m'ont dit qu'ils n'avaient
jamais fait ça, -
5:13 - 5:14la réponse n'était pas garantie,
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5:14 - 5:18mais ils ne s'y opposeraient pas
et ils la transmettraient. -
5:19 - 5:21Deux jours plus tard, j'ai eu une réponse
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5:21 - 5:24du Dr Arupa Ganguly
de l'université de Pennsylvanie. -
5:24 - 5:26Elle m'a remerciée pour le don,
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5:26 - 5:29et elle m'a expliqué
qu'elle étudiait le rétinoblastome, -
5:29 - 5:30un cancer mortel de la rétine
-
5:30 - 5:33qui touche les enfants
de moins de cinq ans, -
5:33 - 5:36et elle m'a dit que nous étions invités
dans son laboratoire. -
5:37 - 5:38Nous nous sommes appelées
-
5:38 - 5:40et l'une des premières choses
qu'elle m'a dites -
5:40 - 5:43était qu'elle ne pouvait imaginer
ce que l'on ressentait -
5:43 - 5:46et que Thomas avait fait
le sacrifice ultime. -
5:46 - 5:49Et qu'elle nous devait quelque chose.
-
5:49 - 5:52Alors je lui ai répondu :
« Je n'ai rien contre votre étude, -
5:52 - 5:54mais nous ne l'avons pas choisie.
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5:54 - 5:58Nous avons donné au système,
et le système a choisi votre étude. -
5:58 - 6:02De plus, de mauvaises choses
arrivent aux enfants tous les jours, -
6:02 - 6:04si vous ne vouliez pas ces rétines,
-
6:04 - 6:07elles seraient enterrées
à l'heure qu'il est. -
6:07 - 6:10Donc, être en mesure
de participer à votre étude -
6:10 - 6:14donne un autre sens à la vie de Thomas.
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6:14 - 6:17Ne vous sentez pas coupable
d'utiliser son don. » -
6:18 - 6:21Ensuite, elle m'a expliqué
à quel point c'était rare. -
6:21 - 6:24Elle avait fait une demande de don
6 ans auparavant -
6:24 - 6:27auprès de l’Échange National
pour la Recherche sur les Maladies. -
6:27 - 6:30Elle a reçu un seul don
qui correspondait à ses critères, -
6:30 - 6:32et c'était celui de Thomas.
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6:33 - 6:37Puis, nous avons convenu d'une date
pour visiter le laboratoire, -
6:37 - 6:41et nous avons choisi le 23 mars 2015,
le cinquième anniversaire des jumeaux. -
6:42 - 6:46Après avoir raccroché, je lui ai envoyé
des photos de Thomas et Callum, -
6:46 - 6:50et quelques semaines plus tard,
nous avons reçu ce t-shirt par la poste. -
6:51 - 6:55Quelques mois plus tard,
Ross, Callum et moi avons pris la voiture. -
6:56 - 6:58Nous avons rencontré Arupa et son équipe,
-
6:58 - 7:02elle avait été soulagée que je lui aie dit
de ne pas se sentir coupable, -
7:02 - 7:06et qu'elle n'avait pas imaginé
notre point de vue. -
7:06 - 7:11Elle nous a aussi expliqué que Thomas
avait un nom de code secret. -
7:11 - 7:14Tout comme Henrietta Lacks
était appelée HeLa, -
7:14 - 7:17Thomas s'appelait RES 360.
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7:17 - 7:19RES veut dire recherche,
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7:19 - 7:22et 360 signifie qu'il est
le 360ème spécimen -
7:22 - 7:25au cours des 10 dernières années.
-
7:25 - 7:29Elle nous a aussi montré
un document rare, -
7:29 - 7:32une étiquette d'expédition
-
7:32 - 7:36qui a servi à envoyer ses rétines
de Washington à Philadelphie. -
7:36 - 7:40Cette étiquette est un peu comme
un héritage pour nous maintenant. -
7:40 - 7:44Comme une médaille militaire ou
un certificat de mariage pourrait l'être. -
7:45 - 7:50Arupa nous a expliqué qu'elle utilise
les rétines de Thomas et son ARN -
7:50 - 7:54pour essayer de désactiver le gène
qui cause la tumeur, -
7:54 - 7:57elle nous a même montré des résultats
provenant de RES 360. -
7:58 - 8:00On a visité la chambre froide
-
8:00 - 8:03et nous a montré les deux échantillons
toujours en sa possession, -
8:03 - 8:05toujours étiquettés RES 360.
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8:05 - 8:08Il y en a deux petits qui restent.
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8:08 - 8:09Elle les avait gardés,
-
8:09 - 8:11car elle ne sait pas quand
elle en aura d'autres. -
8:12 - 8:15Ensuite, nous sommes allés
dans la salle de conférence -
8:15 - 8:17pour se détendre et déjeuner ensemble,
-
8:17 - 8:22et l'équipe a offert
un cadeau d'anniversaire à Callum. -
8:22 - 8:25Un kit de laboratoire pour enfant.
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8:25 - 8:27Ils lui ont aussi offert un stage.
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8:27 - 8:29(Rires)
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8:30 - 8:34Pour conclure, j'ai deux messages
pour vous aujourd'hui. -
8:34 - 8:37Le premier est qu'on ne pense pas
à faire des dons pour la recherche. -
8:37 - 8:40Je sais que je n'y ai pas pensé.
Je pense être une personne normale. -
8:40 - 8:41Mais je l'ai fait.
-
8:41 - 8:43C'était une bonne expérience
que je recommande, -
8:43 - 8:46amenant beaucoup de sérénité
dans ma famille. -
8:46 - 8:49Deuxièmement,
si vous travaillez avec des dons -
8:49 - 8:51voulez des renseignements
sur le donneur ou sa famille, -
8:51 - 8:53écrivez-leur.
-
8:53 - 8:55Dites-leur sur quoi vous travaillez,
-
8:55 - 8:57et invitez-les à visiter votre labo,
-
8:57 - 8:59car cette visite peut être
plus gratifiante pour vous -
8:59 - 9:01qu'elle ne l'est pour eux.
-
9:01 - 9:03Et j'aimerais vous demander un service.
-
9:03 - 9:05Si vous réussisez à organiser
une rencontre, -
9:06 - 9:08Contactez-moi, s'il vous plait.
-
9:08 - 9:10La suite de mon histoire familiale,
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9:10 - 9:12nous avons visité
les quatre organismes -
9:12 - 9:14qui ont reçu les dons de Thomas.
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9:14 - 9:18Nous avons rencontré des gens géniaux,
travaillant sur des projets inspirants. -
9:18 - 9:22Maintenant,
Thomas a été accepté à Harvard, -
9:24 - 9:26Duke et Penn.
-
9:26 - 9:29(Rires)
-
9:29 - 9:31Et il a un travail à Cytonet,
-
9:31 - 9:34et il a des collègues,
-
9:34 - 9:36les meilleurs dans leurs domaines.
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9:36 - 9:39Et ils ont besoin de lui
pour faire leur travail. -
9:39 - 9:44Une vie qui semblait courte
et insignifiante -
9:44 - 9:50s'est révélée être cruciale,
éternelle et pertinente. -
9:50 - 9:54Et je ne peux qu'espérer que ma vie
soit aussi pertinente. -
9:54 - 9:55Merci.
-
9:55 - 9:59(Applaudissements)
- Title:
- Comment la courte vie de mon fils a fait une différence durable
- Speaker:
- Sarah Gray
- Description:
-
Après que son fils Thomas a été diagnostiqué avec une anencéphalie, une maladie mortelle, Sarah Gray a décidé de transformer sa tragédie familiale en un cadeau extraordinaire en donnant ses organes à la recherche scientifique. Dans cet hommage à la vie et à la découverte, elle partage son voyage afin de trouver du sens dans la perte d'un être cher et diffuser un message d'espoir aux autres familles en deuil.
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- English
- Team:
- closed TED
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- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
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Morgane Quilfen edited French subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Morgane Quilfen edited French subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Morgane Quilfen edited French subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |