WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
J'étais enceinte de trois mois de jumeaux

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
quand mon mari Ross et moi
sommes allés faire la seconde échographie.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.253
J'avais alors 35 ans,

00:00:11.253 --> 00:00:14.533
et donc un risque plus élevé

00:00:14.533 --> 00:00:17.901
que mon enfant soit atteint 
d'une anomalie congénitale.

00:00:17.901 --> 00:00:20.625
Alors Ross et moi nous sommes renseignés,

00:00:20.625 --> 00:00:23.301
jusqu'à être raisonnablement préparés.

00:00:23.974 --> 00:00:26.024
En réalité, rien ne pouvait nous préparer

00:00:26.024 --> 00:00:28.724
à cet étrange diagnostic
que nous allions affronter.

00:00:30.364 --> 00:00:33.308
Le médecin nous a expliqué
que l'un des jumeaux, Thomas,

00:00:33.848 --> 00:00:37.437
était atteint d'une anomalie 
congénitale mortelle, l’anencéphalie.

00:00:37.447 --> 00:00:40.907
Cela veut dire que son cerveau 
n'était pas correctement formé

NOTE Paragraph

00:00:40.927 --> 00:00:43.642
car une partie de son crâne 
était manquante.

00:00:43.642 --> 00:00:46.920
Les bébés diagnostiqués ainsi 
meurent généralement in utero

00:00:46.920 --> 00:00:51.139
ou quelques secondes, heures 
ou jours après la naissance.

00:00:53.149 --> 00:00:56.044
Mais l'autre jumeau, Callum,

00:00:56.068 --> 00:01:00.092
était en bonne santé,
selon les dires du médecin,

00:01:00.092 --> 00:01:04.336
et ces jumeaux étaient identiques,

00:01:04.351 --> 00:01:06.495
génétiquement identiques.

00:01:08.515 --> 00:01:12.686
Après beaucoup de questions sur 
comment nous en sommes arrivés là,

00:01:12.686 --> 00:01:15.499
une réduction sélective a été mentionnée,

00:01:15.759 --> 00:01:18.877
et alors que cette procédure 
n'était pas impossible,

00:01:18.877 --> 00:01:23.350
elle posait d'importants risques
pour le jumeau en bonne santé et pour moi,

00:01:23.350 --> 00:01:27.147
donc nous avons décidé d'attendre 
le terme de la grossesse.

NOTE Paragraph

00:01:27.147 --> 00:01:31.409
J'étais là, enceinte de trois mois,
avec deux trimestres devant moi,

00:01:31.419 --> 00:01:37.429
et je devais trouver un moyen de contrôler
ma tension et mon stress.

00:01:37.429 --> 00:01:42.383
J'avais l'impression d'avoir un pistolet
pointé sur moi pendant six mois.

00:01:43.753 --> 00:01:48.490
J'ai tellement fixé le canon du pistolet

00:01:48.500 --> 00:01:51.087
que j'ai enfin vu la lumière 
au bout du tunnel.

00:01:51.527 --> 00:01:54.668
Bien qu'il n'y avait rien à faire 
pour éviter cette tragédie,

00:01:54.678 --> 00:01:57.065
je voulais que la courte vie de Thomas

00:01:57.065 --> 00:01:59.415
ait une sorte d'impact positif.

00:01:59.415 --> 00:02:03.535
J'ai demandé à mon infirmière
des renseignements sur les dons d'organes.

00:02:03.975 --> 00:02:07.591
Elle m'a mise en contact
avec une organisation locale de dons,

00:02:07.591 --> 00:02:10.436
la Communauté Régionale de Greffes 
de Washington (WRTC).

00:02:11.346 --> 00:02:13.569
WRTC m'a expliqué

00:02:13.919 --> 00:02:18.310
que Thomas serait probablement trop petit 
pour faire un don d'organes.

NOTE Paragraph

00:02:18.310 --> 00:02:19.318
J'étais choquée.

00:02:19.318 --> 00:02:22.240
Je ne savais même pas
qu'il était possible de refuser un don.

00:02:22.240 --> 00:02:26.223
Mais ils m'ont dit qu'il serait
un bon candidat au don pour la recherche.

00:02:26.223 --> 00:02:28.372
Ça m'a aidé à voir Thomas 
sous un autre jour.

00:02:28.372 --> 00:02:31.263
Il n'était plus juste un malade.

00:02:31.263 --> 00:02:36.060
J'ai commencé à le voir comme une clef 
pouvant déverrouiller un mystère médical.

00:02:36.290 --> 00:02:38.554
Le 23 mars 2010,

00:02:39.569 --> 00:02:42.221
les jumeaux sont nés,
tous les deux en vie.

00:02:43.971 --> 00:02:45.785
Et comme le médecin l'avait prédit,

00:02:45.785 --> 00:02:48.724
il manquait une partie du crâne à Thomas,

00:02:48.724 --> 00:02:50.131
mais il pouvait téter,

NOTE Paragraph

00:02:50.131 --> 00:02:51.869
boire,

00:02:51.869 --> 00:02:55.145
se blottir et attraper nos doigts,
comme un bébé normal,

00:02:55.145 --> 00:02:57.235
et il a dormi dans nos bras.

00:02:58.095 --> 00:03:01.512
Après 6 jours, Thomas est décédé 
dans les bras de Ross,

00:03:01.512 --> 00:03:03.175
entouré de notre famille.

00:03:04.915 --> 00:03:09.001
Nous avons appelé le WRTC,
qui nous a envoyé une voiture à la maison

00:03:09.001 --> 00:03:12.150
et l'a emmené
au Centre Médical National pour Enfants.

00:03:12.850 --> 00:03:16.580
Quelques heures plus tard, 
le transfert a été un succès,

00:03:16.580 --> 00:03:20.162
et les dons avaient été répartis 
dans quatre endroits différents.

00:03:20.162 --> 00:03:22.568
Son sang était parti à 
l'université de Duke.

NOTE Paragraph

00:03:23.268 --> 00:03:28.288
Son foie, à une entreprise
de thérapie cellulaire, Cytonet à Durham.

00:03:28.288 --> 00:03:31.467
Ses cornées, à l'Institut de Recherches 
pour les Yeux de Schepens,

00:03:31.467 --> 00:03:33.693
qui dépend
de l’École de Médecine d'Harvard,

00:03:33.693 --> 00:03:36.717
et ses rétines,
à l'université de Pennsylvanie.

00:03:38.017 --> 00:03:41.943
Plus tard, nous avons organisé 
un enterrement avec notre famille proche,

00:03:41.943 --> 00:03:43.613
et notre bébé, Callum.

00:03:43.963 --> 00:03:47.488
Nous avons fermé un chapitre de notre vie.

00:03:47.488 --> 00:03:51.179
Mais je me suis demandé : 
« Et maintenant ? »

00:03:51.179 --> 00:03:53.061
Que les chercheurs 
découvrent-ils ?

NOTE Paragraph

00:03:53.061 --> 00:03:56.189
Est-ce que ça valait le coup 
de faire ces dons ?

00:03:57.119 --> 00:03:58.969
Le WRTC nous a invités, Ross et moi,

00:03:58.969 --> 00:04:03.189
à rencontrer 15 autres familles en deuil

00:04:03.189 --> 00:04:07.145
qui ont donné des organes de leur proche.

00:04:07.466 --> 00:04:09.806
Certains d'entre eux ont même 
reçu des lettres

00:04:09.806 --> 00:04:12.714
des gens qui ont reçu 
les greffes de leur proche,

NOTE Paragraph

00:04:12.714 --> 00:04:14.246
leur disant merci.

00:04:15.038 --> 00:04:16.778
Ils peuvent même se rencontrer

00:04:16.778 --> 00:04:18.137
en signant une autorisation,

00:04:18.137 --> 00:04:20.052
un peu comme une adoption ouverte.

00:04:21.002 --> 00:04:23.025
J'étais si excitée que je pensais écrire

00:04:23.025 --> 00:04:25.640
ou recevoir une lettre 
pour savoir plus.

00:04:25.640 --> 00:04:27.049
Mais je fus décue d'apprendre

00:04:27.049 --> 00:04:31.325
que ce processus existe uniquement 
pour les gens qui font des dons de greffe.

00:04:31.325 --> 00:04:34.525
J'étais jalouse. 
J'avais le désir de greffe, je crois.

00:04:34.525 --> 00:04:35.948
(Rires)

00:04:36.206 --> 00:04:38.115
Mais durant les années qui ont suivi,

00:04:38.115 --> 00:04:40.704
j'ai beaucoup appris sur les dons,

00:04:40.704 --> 00:04:42.723
j'ai même eu un travail 
dans ce domaine.

00:04:42.723 --> 00:04:44.055
Et j'ai eu une idée.

NOTE Paragraph

00:04:45.675 --> 00:04:47.723
J'ai écrit une lettre qui commençait par :

NOTE Paragraph

00:04:47.723 --> 00:04:49.479
« Chers Chercheurs, »

00:04:50.399 --> 00:04:52.255
J'ai expliqué qui j'étais,

00:04:52.255 --> 00:04:56.113
et j'ai demandé pourquoi ils cherchaient 
des rétines d'enfants

NOTE Paragraph

00:04:56.113 --> 00:04:57.845
en mars 2010,

00:04:58.455 --> 00:05:01.305
et si ma famille pouvait 
visiter leur laboratoire.

00:05:01.681 --> 00:05:04.911
Je l'ai envoyée à la banque des yeux 
qui a arrangé le don,

00:05:04.911 --> 00:05:06.649
la Fondation de Old Dominion Eye,

00:05:07.507 --> 00:05:10.567
et j'ai demandé s'ils pouvaient 
la transmettre.

00:05:10.567 --> 00:05:12.779
Ils m'ont dit qu'ils n'avaient 
jamais fait ça,

00:05:12.779 --> 00:05:14.318
la réponse n'était pas garantie,

00:05:14.318 --> 00:05:17.961
mais ils ne s'y opposeraient pas 
et ils la transmettraient.

00:05:18.521 --> 00:05:20.707
Deux jours plus tard, j'ai eu une réponse

00:05:20.707 --> 00:05:23.787
du Dr Arupa Ganguly
de l'université de Pennsylvanie.

00:05:24.467 --> 00:05:26.001
Elle m'a remerciée pour le don,

00:05:26.001 --> 00:05:29.070
et elle m'a expliqué
qu'elle étudiait le rétinoblastome,

00:05:29.070 --> 00:05:30.476
un cancer mortel de la rétine

NOTE Paragraph

00:05:30.476 --> 00:05:33.045
qui touche les enfants 
de moins de cinq ans,

00:05:33.048 --> 00:05:36.038
et elle m'a dit que nous étions invités
dans son laboratoire.

00:05:36.686 --> 00:05:38.196
Nous nous sommes appelées

00:05:38.196 --> 00:05:40.474
et l'une des premières choses 
qu'elle m'a dites

00:05:40.474 --> 00:05:43.391
était qu'elle ne pouvait imaginer 
ce que l'on ressentait

00:05:43.391 --> 00:05:45.985
et que Thomas avait fait 
le sacrifice ultime.

00:05:45.985 --> 00:05:48.655
Et qu'elle nous devait quelque chose.

NOTE Paragraph

00:05:48.655 --> 00:05:51.825
Alors je lui ai répondu :
« Je n'ai rien contre votre étude,

00:05:51.825 --> 00:05:53.580
mais nous ne l'avons pas choisie.

00:05:53.580 --> 00:05:57.536
Nous avons donné au système,
et le système a choisi votre étude.

00:05:57.536 --> 00:06:01.946
De plus, de mauvaises choses
arrivent aux enfants tous les jours,

00:06:02.244 --> 00:06:04.025
si vous ne vouliez pas ces rétines,

00:06:04.025 --> 00:06:06.741
elles seraient enterrées 
à l'heure qu'il est.

00:06:06.741 --> 00:06:10.101
Donc, être en mesure
de participer à votre étude

00:06:10.101 --> 00:06:13.794
donne un autre sens à la vie de Thomas.

00:06:13.794 --> 00:06:17.274
Ne vous sentez pas coupable 
d'utiliser son don. »

00:06:17.714 --> 00:06:20.562
Ensuite, elle m'a expliqué
à quel point c'était rare.

00:06:20.562 --> 00:06:23.986
Elle avait fait une demande de don 
6 ans auparavant

00:06:24.004 --> 00:06:27.040
auprès de l’Échange National
pour la Recherche sur les Maladies.

00:06:27.040 --> 00:06:30.383
Elle a reçu un seul don
qui correspondait à ses critères,

00:06:30.383 --> 00:06:32.186
et c'était celui de Thomas.

NOTE Paragraph

00:06:33.016 --> 00:06:37.120
Puis, nous avons convenu d'une date 
pour visiter le laboratoire,

00:06:37.120 --> 00:06:41.481
et nous avons choisi le 23 mars 2015, 
le cinquième anniversaire des jumeaux.

00:06:42.291 --> 00:06:46.464
Après avoir raccroché, je lui ai envoyé 
des photos de Thomas et Callum,

00:06:46.464 --> 00:06:50.462
et quelques semaines plus tard, 
nous avons reçu ce t-shirt par la poste.

00:06:51.102 --> 00:06:55.077
Quelques mois plus tard,
Ross, Callum et moi avons pris la voiture.

NOTE Paragraph

00:06:55.645 --> 00:06:58.005
Nous avons rencontré Arupa et son équipe,

00:06:58.005 --> 00:07:02.175
elle avait été soulagée que je lui aie dit
de ne pas se sentir coupable,

00:07:02.175 --> 00:07:05.634
et qu'elle n'avait pas imaginé
notre point de vue.

NOTE Paragraph

00:07:06.207 --> 00:07:10.799
Elle nous a aussi expliqué que Thomas 
avait un nom de code secret.

00:07:10.799 --> 00:07:14.490
Tout comme Henrietta Lacks 
était appelée HeLa,

00:07:14.490 --> 00:07:17.412
Thomas s'appelait RES 360.

00:07:17.412 --> 00:07:18.824
RES veut dire recherche,

00:07:18.824 --> 00:07:22.177
et 360 signifie qu'il est 
le 360ème spécimen

00:07:22.177 --> 00:07:25.253
au cours des 10 dernières années.

00:07:25.253 --> 00:07:29.212
Elle nous a aussi montré
un document rare,

00:07:29.212 --> 00:07:31.928
une étiquette d'expédition

00:07:31.928 --> 00:07:36.036
qui a servi à envoyer ses rétines
de Washington à Philadelphie.

00:07:36.036 --> 00:07:40.466
Cette étiquette est un peu comme 
un héritage pour nous maintenant.

00:07:40.466 --> 00:07:44.411
Comme une médaille militaire ou 
un certificat de mariage pourrait l'être.

NOTE Paragraph

00:07:44.771 --> 00:07:50.101
Arupa nous a expliqué qu'elle utilise 
les rétines de Thomas et son ARN

00:07:50.101 --> 00:07:53.530
pour essayer de désactiver le gène 
qui cause la tumeur,

00:07:53.530 --> 00:07:56.782
elle nous a même montré des résultats 
provenant de RES 360.

00:07:58.002 --> 00:07:59.809
On a visité la chambre froide

00:07:59.809 --> 00:08:03.441
et nous a montré les deux échantillons 
toujours en sa possession,

NOTE Paragraph

00:08:03.441 --> 00:08:05.479
toujours étiquettés RES 360.

00:08:05.479 --> 00:08:07.589
Il y en a deux petits qui restent.

00:08:07.589 --> 00:08:08.892
Elle les avait gardés,

00:08:08.892 --> 00:08:11.276
car elle ne sait pas quand 
elle en aura d'autres.

00:08:12.046 --> 00:08:14.799
Ensuite, nous sommes allés
dans la salle de conférence

00:08:14.799 --> 00:08:17.061
pour se détendre et déjeuner ensemble,

00:08:17.061 --> 00:08:22.121
et l'équipe a offert
un cadeau d'anniversaire à Callum.

00:08:22.121 --> 00:08:24.569
Un kit de laboratoire pour enfant.

00:08:24.569 --> 00:08:26.668
Ils lui ont aussi offert un stage.

00:08:26.668 --> 00:08:28.808
(Rires)

00:08:30.252 --> 00:08:33.592
Pour conclure, j'ai deux messages 
pour vous aujourd'hui.

00:08:33.592 --> 00:08:37.154
Le premier est qu'on ne pense pas 
à faire des dons pour la recherche.

00:08:37.154 --> 00:08:40.397
Je sais que je n'y ai pas pensé.
Je pense être une personne normale.

00:08:40.397 --> 00:08:41.261
Mais je l'ai fait.

NOTE Paragraph

00:08:41.261 --> 00:08:43.448
C'était une bonne expérience
que je recommande,

NOTE Paragraph

00:08:43.448 --> 00:08:45.618
amenant beaucoup de sérénité 
dans ma famille.

00:08:45.618 --> 00:08:48.826
Deuxièmement,
si vous travaillez avec des dons

00:08:48.826 --> 00:08:51.414
voulez des renseignements
sur le donneur ou sa famille,

00:08:51.414 --> 00:08:52.515
écrivez-leur.

00:08:52.515 --> 00:08:54.875
Dites-leur sur quoi vous travaillez,

00:08:54.875 --> 00:08:56.673
et invitez-les à visiter votre labo,

00:08:56.673 --> 00:08:59.376
car cette visite peut être 
plus gratifiante pour vous

00:08:59.376 --> 00:09:00.771
qu'elle ne l'est pour eux.

00:09:00.771 --> 00:09:02.716
Et j'aimerais vous demander un service.

00:09:02.716 --> 00:09:05.152
Si vous réussisez à organiser 
une rencontre,

00:09:05.706 --> 00:09:07.553
Contactez-moi, s'il vous plait.

00:09:08.155 --> 00:09:09.870
La suite de mon histoire familiale,

00:09:09.870 --> 00:09:11.891
nous avons visité 
les quatre organismes

00:09:11.891 --> 00:09:14.440
qui ont reçu les dons de Thomas.

00:09:14.440 --> 00:09:18.209
Nous avons rencontré des gens géniaux, 
travaillant sur des projets inspirants.

00:09:18.209 --> 00:09:22.463
Maintenant, 
Thomas a été accepté à Harvard,

NOTE Paragraph

00:09:23.613 --> 00:09:25.687
Duke et Penn.

00:09:25.687 --> 00:09:28.831
(Rires)

00:09:28.831 --> 00:09:31.385
Et il a un travail à Cytonet,

00:09:31.385 --> 00:09:33.953
et il a des collègues,

00:09:33.953 --> 00:09:35.698
les meilleurs dans leurs domaines.

00:09:35.698 --> 00:09:39.234
Et ils ont besoin de lui
pour faire leur travail.

NOTE Paragraph

00:09:39.234 --> 00:09:43.849
Une vie qui semblait courte 
et insignifiante

NOTE Paragraph

00:09:43.849 --> 00:09:50.207
s'est révélée être cruciale,
éternelle et pertinente.

00:09:50.207 --> 00:09:53.602
Et je ne peux qu'espérer que ma vie
soit aussi pertinente.

00:09:53.602 --> 00:09:54.553
Merci.

00:09:54.553 --> 00:09:58.874
(Applaudissements)