J'étais enceinte de trois mois de jumeaux
quand mon mari Ross et moi sommes allés faire la seconde échographie.
J'avais alors 35 ans,
et donc un risque plus élevé
que mon enfant soit atteint d'une anomalie congénitale.
Alors Ross et moi nous sommes renseignés,
jusqu'à être raisonnablement préparés.
En réalité, rien ne pouvait nous préparer
à cet étrange diagnostic que nous allions affronter.
Le médecin nous a expliqué que l'un des jumeaux, Thomas,
était atteint d'une anomalie congénitale mortelle, l’anencéphalie.
Cela veut dire que son cerveau n'était pas correctement formé
car une partie de son crâne était manquante.
Les bébés diagnostiqués ainsi meurent généralement in utero
ou quelques secondes, heures ou jours après la naissance.
Mais l'autre jumeau, Callum,
était en bonne santé, selon les dires du médecin,
et ces jumeaux étaient identiques,
génétiquement identiques.
Après beaucoup de questions sur comment nous en sommes arrivés là,
une réduction sélective a été mentionnée,
et alors que cette procédure n'était pas impossible,
elle posait d'importants risques pour le jumeau en bonne santé et pour moi,
donc nous avons décidé d'attendre le terme de la grossesse.
J'étais là, enceinte de trois mois, avec deux trimestres devant moi,
et je devais trouver un moyen de contrôler ma tension et mon stress.
J'avais l'impression d'avoir un pistolet pointé sur moi pendant six mois.
J'ai tellement fixé le canon du pistolet
que j'ai enfin vu la lumière au bout du tunnel.
Bien qu'il n'y avait rien à faire pour éviter cette tragédie,
je voulais que la courte vie de Thomas
ait une sorte d'impact positif.
J'ai demandé à mon infirmière des renseignements sur les dons d'organes.
Elle m'a mise en contact avec une organisation locale de dons,
la Communauté Régionale de Greffes de Washington (WRTC).
WRTC m'a expliqué
que Thomas serait probablement trop petit pour faire un don d'organes.
J'étais choquée.
Je ne savais même pas qu'il était possible de refuser un don.
Mais ils m'ont dit qu'il serait un bon candidat au don pour la recherche.
Ça m'a aidé à voir Thomas sous un autre jour.
Il n'était plus juste un malade.
J'ai commencé à le voir comme une clef pouvant déverrouiller un mystère médical.
Le 23 mars 2010,
les jumeaux sont nés, tous les deux en vie.
Et comme le médecin l'avait prédit,
il manquait une partie du crâne à Thomas,
mais il pouvait téter,
boire,
se blottir et attraper nos doigts, comme un bébé normal,
et il a dormi dans nos bras.
Après 6 jours, Thomas est décédé dans les bras de Ross,
entouré de notre famille.
Nous avons appelé le WRTC, qui nous a envoyé une voiture à la maison
et l'a emmené au Centre Médical National pour Enfants.
Quelques heures plus tard, le transfert a été un succès,
et les dons avaient été répartis dans quatre endroits différents.
Son sang était parti à l'université de Duke.
Son foie, à une entreprise de thérapie cellulaire, Cytonet à Durham.
Ses cornées, à l'Institut de Recherches pour les Yeux de Schepens,
qui dépend de l’École de Médecine d'Harvard,
et ses rétines, à l'université de Pennsylvanie.
Plus tard, nous avons organisé un enterrement avec notre famille proche,
et notre bébé, Callum.
Nous avons fermé un chapitre de notre vie.
Mais je me suis demandé : « Et maintenant ? »
Que les chercheurs découvrent-ils ?
Est-ce que ça valait le coup de faire ces dons ?
Le WRTC nous a invités, Ross et moi,
à rencontrer 15 autres familles en deuil
qui ont donné des organes de leur proche.
Certains d'entre eux ont même reçu des lettres
des gens qui ont reçu les greffes de leur proche,
leur disant merci.
Ils peuvent même se rencontrer
en signant une autorisation,
un peu comme une adoption ouverte.
J'étais si excitée que je pensais écrire
ou recevoir une lettre pour savoir plus.
Mais je fus décue d'apprendre
que ce processus existe uniquement pour les gens qui font des dons de greffe.
J'étais jalouse. J'avais le désir de greffe, je crois.
(Rires)
Mais durant les années qui ont suivi,
j'ai beaucoup appris sur les dons,
j'ai même eu un travail dans ce domaine.
Et j'ai eu une idée.
J'ai écrit une lettre qui commençait par :
« Chers Chercheurs, »
J'ai expliqué qui j'étais,
et j'ai demandé pourquoi ils cherchaient des rétines d'enfants
en mars 2010,
et si ma famille pouvait visiter leur laboratoire.
Je l'ai envoyée à la banque des yeux qui a arrangé le don,
la Fondation de Old Dominion Eye,
et j'ai demandé s'ils pouvaient la transmettre.
Ils m'ont dit qu'ils n'avaient jamais fait ça,
la réponse n'était pas garantie,
mais ils ne s'y opposeraient pas et ils la transmettraient.
Deux jours plus tard, j'ai eu une réponse
du Dr Arupa Ganguly de l'université de Pennsylvanie.
Elle m'a remerciée pour le don,
et elle m'a expliqué qu'elle étudiait le rétinoblastome,
un cancer mortel de la rétine
qui touche les enfants de moins de cinq ans,
et elle m'a dit que nous étions invités dans son laboratoire.
Nous nous sommes appelées
et l'une des premières choses qu'elle m'a dites
était qu'elle ne pouvait imaginer ce que l'on ressentait
et que Thomas avait fait le sacrifice ultime.
Et qu'elle nous devait quelque chose.
Alors je lui ai répondu : « Je n'ai rien contre votre étude,
mais nous ne l'avons pas choisie.
Nous avons donné au système, et le système a choisi votre étude.
De plus, de mauvaises choses arrivent aux enfants tous les jours,
si vous ne vouliez pas ces rétines,
elles seraient enterrées à l'heure qu'il est.
Donc, être en mesure de participer à votre étude
donne un autre sens à la vie de Thomas.
Ne vous sentez pas coupable d'utiliser son don. »
Ensuite, elle m'a expliqué à quel point c'était rare.
Elle avait fait une demande de don 6 ans auparavant
auprès de l’Échange National pour la Recherche sur les Maladies.
Elle a reçu un seul don qui correspondait à ses critères,
et c'était celui de Thomas.
Puis, nous avons convenu d'une date pour visiter le laboratoire,
et nous avons choisi le 23 mars 2015, le cinquième anniversaire des jumeaux.
Après avoir raccroché, je lui ai envoyé des photos de Thomas et Callum,
et quelques semaines plus tard, nous avons reçu ce t-shirt par la poste.
Quelques mois plus tard, Ross, Callum et moi avons pris la voiture.
Nous avons rencontré Arupa et son équipe,
elle avait été soulagée que je lui aie dit de ne pas se sentir coupable,
et qu'elle n'avait pas imaginé notre point de vue.
Elle nous a aussi expliqué que Thomas avait un nom de code secret.
Tout comme Henrietta Lacks était appelée HeLa,
Thomas s'appelait RES 360.
RES veut dire recherche,
et 360 signifie qu'il est le 360ème spécimen
au cours des 10 dernières années.
Elle nous a aussi montré un document rare,
une étiquette d'expédition
qui a servi à envoyer ses rétines de Washington à Philadelphie.
Cette étiquette est un peu comme un héritage pour nous maintenant.
Comme une médaille militaire ou un certificat de mariage pourrait l'être.
Arupa nous a expliqué qu'elle utilise les rétines de Thomas et son ARN
pour essayer de désactiver le gène qui cause la tumeur,
elle nous a même montré des résultats provenant de RES 360.
On a visité la chambre froide
et nous a montré les deux échantillons toujours en sa possession,
toujours étiquettés RES 360.
Il y en a deux petits qui restent.
Elle les avait gardés,
car elle ne sait pas quand elle en aura d'autres.
Ensuite, nous sommes allés dans la salle de conférence
pour se détendre et déjeuner ensemble,
et l'équipe a offert un cadeau d'anniversaire à Callum.
Un kit de laboratoire pour enfant.
Ils lui ont aussi offert un stage.
(Rires)
Pour conclure, j'ai deux messages pour vous aujourd'hui.
Le premier est qu'on ne pense pas à faire des dons pour la recherche.
Je sais que je n'y ai pas pensé. Je pense être une personne normale.
Mais je l'ai fait.
C'était une bonne expérience que je recommande,
amenant beaucoup de sérénité dans ma famille.
Deuxièmement, si vous travaillez avec des dons
voulez des renseignements sur le donneur ou sa famille,
écrivez-leur.
Dites-leur sur quoi vous travaillez,
et invitez-les à visiter votre labo,
car cette visite peut être plus gratifiante pour vous
qu'elle ne l'est pour eux.
Et j'aimerais vous demander un service.
Si vous réussisez à organiser une rencontre,
Contactez-moi, s'il vous plait.
La suite de mon histoire familiale,
nous avons visité les quatre organismes
qui ont reçu les dons de Thomas.
Nous avons rencontré des gens géniaux, travaillant sur des projets inspirants.
Maintenant, Thomas a été accepté à Harvard,
Duke et Penn.
(Rires)
Et il a un travail à Cytonet,
et il a des collègues,
les meilleurs dans leurs domaines.
Et ils ont besoin de lui pour faire leur travail.
Une vie qui semblait courte et insignifiante
s'est révélée être cruciale, éternelle et pertinente.
Et je ne peux qu'espérer que ma vie soit aussi pertinente.
Merci.
(Applaudissements)