如何與失智症患者重建有意義的連結
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0:01 - 0:02三十年前,
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0:03 - 0:05我走進一間安養院,
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0:06 - 0:08我的人生從此改變。
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0:09 - 0:12我去探望我的祖母艾莉絲。
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0:13 - 0:15她是位堅強的女性,
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0:16 - 0:20卻敗給了中風,失去了語言能力。
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0:21 - 0:24艾莉絲只剩下三種溝通方式。
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0:24 - 0:29她能發出像「嘶嘶嘶」的聲音,
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0:30 - 0:32她可以改變其音調,
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0:32 - 0:35從堅決的語調「不不不」,
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0:35 - 0:39到引誘的語調「對!你很接近了!」
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0:40 - 0:44她有非常擅於表達的食指,
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0:44 - 0:48她可以沮喪地搖或點。
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0:48 - 0:52她還有非常蒼白的藍色眼睛,
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0:52 - 0:55可以用開闔來表示強調。
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0:56 - 0:59大大地張著眼似乎是在說:
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0:59 - 1:01「對,你很接近了。」
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1:01 - 1:04而慢慢閉上眼睛
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1:04 - 1:08就是——這不太需要翻譯吧。
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1:09 - 1:12原來艾莉絲教了我一課:
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1:12 - 1:15每個人都有個值得被傾聽的故事。
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1:15 - 1:18每個人都有個值得被傾聽的故事。
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1:18 - 1:20聽者的挑戰在於:
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1:20 - 1:23如何引導出這個故事,
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1:23 - 1:25以及如何認真地傾聽。
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1:27 - 1:29阿茲海默症和失智症,
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1:30 - 1:33當你在別人面前說出這兩個詞時,
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1:33 - 1:37可以看到他們頭上出現烏雲。
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1:38 - 1:41想像在晚餐聚會中的我。
「你是做什麼的?」 -
1:42 - 1:45「我的工作是引導阿茲海默症
和失智症的患者去表達。 -
1:45 - 1:48你要去哪裡?」(笑聲)
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1:49 - 1:54而這種經歷總是
伴隨著恐懼和汙名, -
1:54 - 1:58影響著世界上四千七百萬人,
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1:58 - 2:03他們可能得與病共存
十到十五年的時間; -
2:03 - 2:05而四千七百萬人這個數字,
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2:05 - 2:08到了 2050 年時估計會成長三倍。
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2:09 - 2:12家人和朋友可能會漸行漸遠,
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2:12 - 2:15因為他們不知道要如何陪伴你,
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2:15 - 2:16不知道該說什麼,
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2:16 - 2:19突然間,當你最需要別人時,
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2:19 - 2:23你卻會發現自己孤苦伶仃,
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2:23 - 2:27不確定自己人生的意義和價值。
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2:28 - 2:31科學迫切地想找出治療方法,
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2:32 - 2:33夢想能夠有解藥,
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2:35 - 2:38但放掉那緊抓著的汙名和恐懼,
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2:39 - 2:42「現在」就能減輕許多人的痛苦。
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2:43 - 2:47幸運的是,不用吃藥
也能建立有意義的連結。 -
2:48 - 2:50需要的是伸出援助之手。
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2:50 - 2:52需要的是傾聽。
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2:53 - 2:55需要的是一劑奇想。
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2:56 - 3:00那已經變成了我無止境的追尋,
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3:00 - 3:01被艾莉絲啟動,
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3:02 - 3:04接下來的動力來源是安養院
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3:04 - 3:07及日間照護中心裡數不清的長者,
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3:07 - 3:10以及試圖在家中生活的長者。
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3:10 - 3:13總歸來說就是「如何做」的問題。
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3:14 - 3:16你要如何建立有意義的連結?
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3:17 - 3:21我從一對結婚很久的夫妻那裡
得到了很大一部分的答案, -
3:21 - 3:23自我的家鄉,威斯康辛的密爾瓦基,
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3:23 - 3:26法蘭和吉姆,
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3:27 - 3:30我在一個冬天陰鬱的日子裡,
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3:30 - 3:32和他們在小小的廚房裡相遇,
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3:32 - 3:35在他們位於密西根湖畔
不起眼的雙層公寓裡。 -
3:35 - 3:36我走進去時,
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3:36 - 3:40法蘭和一名照護者和個案管理師
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3:40 - 3:42非常溫暖地歡迎我,
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3:42 - 3:45吉姆站著,直瞪著前方,
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3:46 - 3:47不發一語。
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3:48 - 3:51他當時正在通往
失智症的漫長旅程上, -
3:51 - 3:53現在已經無法言語。
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3:55 - 3:58我在場是因為參與了專案。
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3:58 - 4:01我們在做所謂的「藝術出診」,
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4:01 - 4:03目標很簡單,
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4:03 - 4:06就是引導吉姆創意地表達自己,
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4:07 - 4:09也希望能為法蘭及照護者示範
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4:09 - 4:14他們如何利用想像力及奇想
來建立有意義的連結。 -
4:15 - 4:17這不是件容易的事,
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4:17 - 4:21發現原來吉姆已經數個月沒有說話。
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4:21 - 4:25如果我邀請他表達,他會有反應嗎?
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4:25 - 4:26我不知道。
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4:29 - 4:32當家人試圖建立連結時,
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4:32 - 4:35最常見的作法就是回想一段共同的往事。
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4:36 - 4:37我們會說:
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4:37 - 4:39「你記不記得那一回?」
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4:40 - 4:41但十次中有九次,
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4:41 - 4:45讓答案回到大腦的
那條路是斷掉的, -
4:46 - 4:50我們和所愛的人在霧裡失散無依。
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4:50 - 4:52但,還有別的方式。
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4:53 - 4:56我稱之為「美好的問題」。
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4:56 - 4:58美好的問題
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4:58 - 5:02能夠開啟一條共同的發現之路。
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5:02 - 5:05答案沒有對錯,
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5:05 - 5:10美好的問題能協助我們:
從對記憶的期待, -
5:10 - 5:13轉為自由的想像,
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5:13 - 5:16上千個可能的回應,
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5:16 - 5:19給遇到認知障礙的人。
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5:19 - 5:21現在,回到廚房,
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5:22 - 5:23關於吉姆,我知道一件事。
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5:23 - 5:27我知道他喜歡沿著密西根湖散步,
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5:28 - 5:30當我環視那個廚房,
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5:30 - 5:32我看到另一頭的爐子旁邊
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5:32 - 5:37木頭上覆蓋著許多小片的浮木。
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5:38 - 5:39我心想:
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5:39 - 5:41「我試著提個問題,
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5:41 - 5:43讓他可以不用言語回答。」
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5:44 - 5:45我試問:
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5:46 - 5:47「吉姆,
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5:48 - 5:51你能為我示範水如何移動嗎?」
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5:53 - 5:56沉默了一會兒,
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5:57 - 6:01但接著,他非常緩慢地踏出一步,
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6:01 - 6:03走向木頭,
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6:04 - 6:08他拿起了一片浮木,
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6:08 - 6:11他把浮木舉出來,
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6:11 - 6:16接著,他開始非常緩慢地
移動他的手臂, -
6:17 - 6:19帶動那片浮木。
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6:21 - 6:24木片在他手中好像浮了起來,
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6:25 - 6:30隨著手臂做出的波浪一起搖動,
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6:31 - 6:37開始橫越靜水的緩慢航程,
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6:37 - 6:41輕柔地朝岸邊划去。
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6:43 - 6:47將他的重心從左移到右,再移回來,
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6:48 - 6:51吉姆化身為波浪。
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6:54 - 6:58他的優雅和力量,讓我們看到摒息。
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6:59 - 7:01足足二十分鐘,
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7:01 - 7:06他讓一片又一片的浮木活過來。
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7:07 - 7:10這一刻,他不再是身心障礙人士了。
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7:10 - 7:12我們聚在那個廚房裡,
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7:12 - 7:14不再是因為照護危機。
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7:15 - 7:18吉姆是一位操偶大師,
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7:19 - 7:20一位藝術家,
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7:21 - 7:22一位舞者。
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7:24 - 7:26後來,法蘭告訴我,
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7:26 - 7:29那一刻對她而言是個轉捩點,
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7:30 - 7:32她學會了如何和他建立連結,
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7:32 - 7:35即便他的失智症越來越嚴重。
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7:36 - 7:39那一刻對我也是轉捩點。
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7:40 - 7:44我學到──這種有創意的開放方式,
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7:44 - 7:46能夠協助家人改變觀點,
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7:46 - 7:49擴展他們對於失智症的認知,
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7:49 - 7:54失智症不再只是可悲的空虛和失去,
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7:55 - 7:58也能轉化為有意義的互動、
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7:58 - 7:59希望
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7:59 - 8:01和愛。
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8:02 - 8:06因為,任何形式的創意表達
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8:06 - 8:08都能有成效。
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8:08 - 8:13它能協助創造出美好、意義和價值,
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8:13 - 8:16在原本可能荒蕪虛空之處。
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8:18 - 8:21如果我們能將那種創意
注入到照護當中, -
8:21 - 8:26照護者便能邀請伴侶
一起創造意義, -
8:26 - 8:28在那一刻,
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8:28 - 8:33通常總跟「失去」被聯想在一起的照護,
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8:34 - 8:36也變得有成效。
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8:37 - 8:41但有好多照護的環境
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8:42 - 8:44提供賓果遊戲
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8:45 - 8:47和丟氣球。
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8:49 - 8:53活動都很被動,且是娛樂導向。
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8:53 - 8:58長者坐著看,鼓掌,
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9:00 - 9:03只是讓他們在下一餐前
有事情可以分心。 -
9:04 - 9:08愛侶試圖在家中照護另一半,
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9:08 - 9:10有時他們無事可做,
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9:10 - 9:14所以他們便轉向獨自看電視,
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9:14 - 9:17這麼做會加重失智症的症狀,
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9:17 - 9:19現今的研究者告訴我們,
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9:19 - 9:24這即是社交孤立及寂寞,
所帶來破壞性的影響, -
9:25 - 9:29倘若不論長者和照護夥伴住在哪裡
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9:29 - 9:32都能一起創造意義呢?
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9:33 - 9:36我為之改變並深感著迷,
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9:36 - 9:40透過將這些創意工具帶給照護者,
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9:40 - 9:43並看著那種喜悅和連結的火花,
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9:44 - 9:46發現到創意活動
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9:46 - 9:50能提醒他們──所做所為的意義。
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9:52 - 9:54將這種創意照護規模化,
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9:55 - 9:57能夠為這個領域帶來變革。
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9:58 - 10:00但我們能做到嗎?
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10:00 - 10:04我們能把它注入到整個照護組織
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10:05 - 10:08或整個照護體系中嗎?
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10:09 - 10:12對我來說,朝這個目標邁進的第一步
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10:12 - 10:17是組成一個大型團隊,
包括藝術家、長者及照護者, -
10:17 - 10:20位於密爾瓦基的一個照護機構中。
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10:21 - 10:24在兩年的時間中,我們一起
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10:24 - 10:29重新想像荷馬的《奧德賽》故事。
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10:31 - 10:33我們探索了主題。
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10:33 - 10:35我們寫了詩。
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10:36 - 10:39我們一起創造出了一英里長的織品。
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10:40 - 10:43我們編排了原創的舞蹈。
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10:43 - 10:46我們甚至探究、學習了古希臘,
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10:46 - 10:50在古希臘羅馬文學學者的協助下。
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10:51 - 10:56我們在日常活動中
置入了數百場創意講座, -
10:56 - 10:59並邀請家人加入我們,
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10:59 - 11:04並讓各個照護相關領域的
照護者與工作者 -
11:04 - 11:07進行前所未有的合作,一起安排節目。
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11:09 - 11:11最高潮的時刻
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11:11 - 11:15是一場原創、專業製作的戲劇,
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11:15 - 11:20將專業表演者、長者及照護者
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11:20 - 11:22混搭在一起,
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11:22 - 11:24我們邀請了一位付費觀眾,
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11:24 - 11:26跟著我們從一幕到另一幕,
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11:26 - 11:28一幕在安養院中,
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11:28 - 11:31一幕在老人之家的餐廳裡,
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11:31 - 11:34最後是在小禮拜堂中,
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11:34 - 11:36那是最後一幕,
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11:36 - 11:38在這幕,長者組的合唱團
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11:38 - 11:40全都扮演潘妮洛普,
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11:40 - 11:45深情地歡迎奧德賽及觀眾回家。
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11:47 - 11:50我們一起放膽去創造美好,
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11:51 - 11:54邀請長者,其中有些人是失智症患者,
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11:54 - 11:56有些在臨終安養院,
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11:56 - 11:59不再虛度光陰,
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11:59 - 12:01而是以藝術家的身分去學習、成長。
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12:02 - 12:06這全發生在每天都有人過世之處。
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12:07 - 12:09我發現自己現在的處境是
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12:10 - 12:13我必須要處理這個挑戰:
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12:13 - 12:18跨越隔閡去連結失智症患者,
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12:18 - 12:20除了專業層面,還有私人層面。
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12:20 - 12:23在一次假日的家族晚餐上,
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12:23 - 12:26我母親坐在我旁邊,
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12:26 - 12:30她轉向我,說:「安妮在哪裡?」
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12:31 - 12:36我那風趣、美麗、好勝的母親
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12:37 - 12:39被診斷出阿茲海默症。
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12:40 - 12:43我發現自己身處人人都害怕的情況。
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12:44 - 12:46她不認得我了。
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12:47 - 12:49且我得盡快想出辦法:
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12:49 - 12:53我是否能用過去教導過數千人的方法,
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12:53 - 12:55跨越那隔閡來建立連結。
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12:56 - 12:59我說:「你指的是艾倫嗎?」
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12:59 - 13:03因為我們對面正是我姐姐的
位子,但她不在位子上。 -
13:04 - 13:06「她去上廁所了。」
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13:06 - 13:08我母親看著我,
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13:10 - 13:13接著,內在深處產生了火花,
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13:14 - 13:17她伸出手,微笑,摸了我的肩膀,
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13:18 - 13:21她說:「妳就在這裡。」
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13:21 - 13:23我說:「是的,
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13:24 - 13:26我就在這裡。」
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13:28 - 13:32我知道那一刻將會反覆發生,
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13:32 - 13:35不只是我和我母親,
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13:35 - 13:39這種狀況也會發生在
全世界那四千七百萬人身上, -
13:39 - 13:42以及愛他們的另外數億人身上。
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13:42 - 13:45我們如何回應這項挑戰?
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13:45 - 13:48將會影響家庭中的每個生命,
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13:48 - 13:53我們的照護體系
要如何回應那個挑戰? -
13:53 - 13:56我希望是用美好的問題來回應,
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13:57 - 14:00這個問題引導我們找到彼此,
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14:02 - 14:03並建立連結。
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14:04 - 14:06我希望我們的答案
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14:06 - 14:08是我們重視照護,
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14:09 - 14:11且那種照護有成效,
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14:11 - 14:13很美好。
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14:14 - 14:18那種照護能讓我們接觸到
人性最深的部分, -
14:19 - 14:22我們渴望彼此連結,
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14:22 - 14:24一同創造意義,
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14:26 - 14:28一路持續到人生終點。
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14:28 - 14:30謝謝。
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14:30 - 14:32(掌聲)
- Title:
- 如何與失智症患者重建有意義的連結
- Speaker:
- 安妮.巴斯汀
- Description:
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老人學家安妮.巴斯汀將藝術和創意整合到長者照護環境中,協助家人和得了失智症的愛人重新建立連結。
在這場動人的演說中,她分享如何提出「美好的問題」——沒有對錯答案的問題——開啟了一條共同的發現、想像、奇想之路。
「如果我們能將那種創意注入到照護當中,照護者便能邀請伴侶一起來創造意義。」巴斯汀說:「在那一刻,通常總是和失去連結在一起的照護,也能變得有成效。」 - Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 14:38
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