1
00:00:00,917 --> 00:00:02,399
三十年前，

2
00:00:02,584 --> 00:00:05,012
我走進一間安養院，

3
00:00:05,917 --> 00:00:07,959
我的人生從此改變。

4
00:00:08,875 --> 00:00:12,347
我去探望我的祖母艾莉絲。

5
00:00:12,542 --> 00:00:15,462
她是位堅強的女性，

6
00:00:15,750 --> 00:00:20,233
卻敗給了中風，失去了語言能力。

7
00:00:20,917 --> 00:00:24,476
艾莉絲只剩下三種溝通方式。

8
00:00:24,500 --> 00:00:29,385
她能發出像「嘶嘶嘶」的聲音，

9
00:00:29,667 --> 00:00:31,564
她可以改變其音調，

10
00:00:31,875 --> 00:00:34,757
從堅決的語調「不不不」，

11
00:00:35,042 --> 00:00:39,127
到引誘的語調「對！你很接近了！」

12
00:00:39,500 --> 00:00:43,518
她有非常擅於表達的食指，

13
00:00:43,542 --> 00:00:48,069
她可以沮喪地搖或點。

14
00:00:48,458 --> 00:00:52,101
她還有非常蒼白的藍色眼睛，

15
00:00:52,125 --> 00:00:55,143
可以用開闔來表示強調。

16
00:00:55,833 --> 00:00:58,934
大大地張著眼似乎是在說：

17
00:00:58,958 --> 00:01:01,268
「對，你很接近了。」

18
00:01:01,292 --> 00:01:03,801
而慢慢閉上眼睛

19
00:01:04,000 --> 00:01:07,958
就是——這不太需要翻譯吧。

20
00:01:09,125 --> 00:01:12,059
原來艾莉絲教了我一課：

21
00:01:12,083 --> 00:01:14,892
每個人都有個值得被傾聽的故事。

22
00:01:14,917 --> 00:01:17,676
每個人都有個值得被傾聽的故事。

23
00:01:18,000 --> 00:01:20,103
聽者的挑戰在於：

24
00:01:20,458 --> 00:01:22,956
如何引導出這個故事，

25
00:01:23,333 --> 00:01:25,413
以及如何認真地傾聽。

26
00:01:27,250 --> 00:01:29,462
阿茲海默症和失智症，

27
00:01:30,125 --> 00:01:33,184
當你在別人面前說出這兩個詞時，

28
00:01:33,208 --> 00:01:36,875
可以看到他們頭上出現烏雲。

29
00:01:38,042 --> 00:01:41,473
想像在晚餐聚會中的我。
「你是做什麼的？」

30
00:01:41,542 --> 00:01:45,393
「我的工作是引導阿茲海默症
和失智症的患者去表達。

31
00:01:45,417 --> 00:01:47,716
你要去哪裡？」（笑聲）

32
00:01:48,808 --> 00:01:53,678
而這種經歷總是
伴隨著恐懼和汙名，

33
00:01:53,698 --> 00:01:57,587
影響著世界上四千七百萬人，

34
00:01:57,833 --> 00:02:02,591
他們可能得與病共存
十到十五年的時間；

35
00:02:02,875 --> 00:02:04,768
而四千七百萬人這個數字，

36
00:02:04,792 --> 00:02:08,128
到了 2050 年時估計會成長三倍。

37
00:02:09,208 --> 00:02:12,338
家人和朋友可能會漸行漸遠，

38
00:02:12,500 --> 00:02:14,605
因為他們不知道要如何陪伴你，

39
00:02:14,605 --> 00:02:16,375
不知道該說什麼，

40
00:02:16,375 --> 00:02:19,285
突然間，當你最需要別人時，

41
00:02:19,295 --> 00:02:22,726
你卻會發現自己孤苦伶仃，

42
00:02:22,750 --> 00:02:26,625
不確定自己人生的意義和價值。

43
00:02:28,333 --> 00:02:31,083
科學迫切地想找出治療方法，

44
00:02:31,667 --> 00:02:33,482
夢想能夠有解藥，

45
00:02:34,583 --> 00:02:37,736
但放掉那緊抓著的汙名和恐懼，

46
00:02:38,542 --> 00:02:42,493
「現在」就能減輕許多人的痛苦。

47
00:02:43,083 --> 00:02:47,360
幸運的是，不用吃藥
也能建立有意義的連結。

48
00:02:48,167 --> 00:02:50,101
需要的是伸出援助之手。

49
00:02:50,125 --> 00:02:52,458
需要的是傾聽。

50
00:02:53,125 --> 00:02:55,180
需要的是一劑奇想。

51
00:02:56,083 --> 00:02:59,518
那已經變成了我無止境的追尋，

52
00:02:59,542 --> 00:03:01,356
被艾莉絲啟動，

53
00:03:01,583 --> 00:03:04,211
接下來的動力來源是安養院

54
00:03:04,231 --> 00:03:07,184
及日間照護中心裡數不清的長者，

55
00:03:07,208 --> 00:03:09,501
以及試圖在家中生活的長者。

56
00:03:10,292 --> 00:03:13,120
總歸來說就是「如何做」的問題。

57
00:03:13,625 --> 00:03:16,231
你要如何建立有意義的連結？

58
00:03:16,958 --> 00:03:21,184
我從一對結婚很久的夫妻那裡
得到了很大一部分的答案，

59
00:03:21,208 --> 00:03:23,494
自我的家鄉，威斯康辛的密爾瓦基，

60
00:03:23,498 --> 00:03:25,848
法蘭和吉姆，

61
00:03:26,542 --> 00:03:29,641
我在一個冬天陰鬱的日子裡，

62
00:03:29,641 --> 00:03:32,071
和他們在小小的廚房裡相遇，

63
00:03:32,071 --> 00:03:34,873
在他們位於密西根湖畔
不起眼的雙層公寓裡。

64
00:03:35,125 --> 00:03:36,476
我走進去時，

65
00:03:36,500 --> 00:03:39,684
法蘭和一名照護者和個案管理師

66
00:03:39,708 --> 00:03:41,772
非常溫暖地歡迎我，

67
00:03:42,083 --> 00:03:45,442
吉姆站著，直瞪著前方，

68
00:03:45,875 --> 00:03:47,377
不發一語。

69
00:03:47,625 --> 00:03:50,934
他當時正在通往
失智症的漫長旅程上，

70
00:03:50,958 --> 00:03:53,103
現在已經無法言語。

71
00:03:55,458 --> 00:03:58,476
我在場是因為參與了專案。

72
00:03:58,500 --> 00:04:01,268
我們在做所謂的「藝術出診」，

73
00:04:01,292 --> 00:04:03,010
目標很簡單，

74
00:04:03,292 --> 00:04:06,319
就是引導吉姆創意地表達自己，

75
00:04:06,750 --> 00:04:09,268
也希望能為法蘭及照護者示範

76
00:04:09,292 --> 00:04:14,125
他們如何利用想像力及奇想
來建立有意義的連結。

77
00:04:15,083 --> 00:04:17,059
這不是件容易的事，

78
00:04:17,083 --> 00:04:20,867
發現原來吉姆已經數個月沒有說話。

79
00:04:21,375 --> 00:04:24,809
如果我邀請他表達，他會有反應嗎？

80
00:04:24,833 --> 00:04:26,458
我不知道。

81
00:04:28,958 --> 00:04:31,851
當家人試圖建立連結時，

82
00:04:31,875 --> 00:04:35,415
最常見的作法就是回想一段共同的往事。

83
00:04:35,625 --> 00:04:37,217
我們會說：

84
00:04:37,375 --> 00:04:39,430
「你記不記得那一回？」

85
00:04:39,667 --> 00:04:41,226
但十次中有九次，

86
00:04:41,250 --> 00:04:45,496
讓答案回到大腦的
那條路是斷掉的，

87
00:04:45,833 --> 00:04:49,934
我們和所愛的人在霧裡失散無依。

88
00:04:50,208 --> 00:04:52,228
但，還有別的方式。

89
00:04:52,792 --> 00:04:55,715
我稱之為「美好的問題」。

90
00:04:56,083 --> 00:04:57,902
美好的問題

91
00:04:57,922 --> 00:05:01,855
能夠開啟一條共同的發現之路。

92
00:05:02,125 --> 00:05:05,059
答案沒有對錯，

93
00:05:05,083 --> 00:05:09,806
美好的問題能協助我們：
從對記憶的期待，

94
00:05:10,292 --> 00:05:13,226
轉為自由的想像，

95
00:05:13,250 --> 00:05:16,278
上千個可能的回應，

96
00:05:16,375 --> 00:05:18,710
給遇到認知障礙的人。

97
00:05:19,292 --> 00:05:21,376
現在，回到廚房，

98
00:05:21,625 --> 00:05:23,351
關於吉姆，我知道一件事。

99
00:05:23,375 --> 00:05:27,275
我知道他喜歡沿著密西根湖散步，

100
00:05:27,792 --> 00:05:29,612
當我環視那個廚房，

101
00:05:29,750 --> 00:05:32,010
我看到另一頭的爐子旁邊

102
00:05:32,333 --> 00:05:37,352
木頭上覆蓋著許多小片的浮木。

103
00:05:37,792 --> 00:05:39,101
我心想：

104
00:05:39,125 --> 00:05:41,143
「我試著提個問題，

105
00:05:41,167 --> 00:05:43,446
讓他可以不用言語回答。」

106
00:05:43,750 --> 00:05:45,335
我試問：

107
00:05:45,917 --> 00:05:47,298
「吉姆，

108
00:05:47,542 --> 00:05:51,283
你能為我示範水如何移動嗎？」

109
00:05:52,833 --> 00:05:56,202
沉默了一會兒，

110
00:05:56,917 --> 00:06:00,838
但接著，他非常緩慢地踏出一步，

111
00:06:01,250 --> 00:06:03,325
走向木頭，

112
00:06:03,833 --> 00:06:07,711
他拿起了一片浮木，

113
00:06:08,500 --> 00:06:10,503
他把浮木舉出來，

114
00:06:11,208 --> 00:06:15,745
接著，他開始非常緩慢地
移動他的手臂，

115
00:06:16,667 --> 00:06:18,901
帶動那片浮木。

116
00:06:21,042 --> 00:06:24,042
木片在他手中好像浮了起來，

117
00:06:25,208 --> 00:06:29,708
隨著手臂做出的波浪一起搖動，

118
00:06:30,833 --> 00:06:37,426
開始橫越靜水的緩慢航程，

119
00:06:37,458 --> 00:06:41,184
輕柔地朝岸邊划去。

120
00:06:43,125 --> 00:06:47,381
將他的重心從左移到右，再移回來，

121
00:06:48,375 --> 00:06:51,208
吉姆化身為波浪。

122
00:06:53,750 --> 00:06:58,135
他的優雅和力量，讓我們看到摒息。

123
00:06:59,042 --> 00:07:00,992
足足二十分鐘，

124
00:07:01,375 --> 00:07:05,637
他讓一片又一片的浮木活過來。

125
00:07:06,708 --> 00:07:09,567
這一刻，他不再是身心障礙人士了。

126
00:07:09,875 --> 00:07:12,163
我們聚在那個廚房裡，

127
00:07:12,177 --> 00:07:14,154
不再是因為照護危機。

128
00:07:15,042 --> 00:07:18,266
吉姆是一位操偶大師，

129
00:07:18,667 --> 00:07:20,190
一位藝術家，

130
00:07:20,583 --> 00:07:21,983
一位舞者。

131
00:07:24,417 --> 00:07:26,184
後來，法蘭告訴我，

132
00:07:26,208 --> 00:07:29,416
那一刻對她而言是個轉捩點，

133
00:07:30,333 --> 00:07:32,393
她學會了如何和他建立連結，

134
00:07:32,417 --> 00:07:35,495
即便他的失智症越來越嚴重。

135
00:07:36,417 --> 00:07:39,476
那一刻對我也是轉捩點。

136
00:07:39,500 --> 00:07:43,518
我學到──這種有創意的開放方式，

137
00:07:43,522 --> 00:07:46,208
能夠協助家人改變觀點，

138
00:07:46,208 --> 00:07:49,018
擴展他們對於失智症的認知，

139
00:07:49,042 --> 00:07:54,137
失智症不再只是可悲的空虛和失去，

140
00:07:54,750 --> 00:07:57,511
也能轉化為有意義的互動、

141
00:07:57,708 --> 00:07:59,075
希望

142
00:07:59,458 --> 00:08:00,708
和愛。

143
00:08:01,958 --> 00:08:05,708
因為，任何形式的創意表達

144
00:08:06,125 --> 00:08:07,988
都能有成效。

145
00:08:08,333 --> 00:08:12,976
它能協助創造出美好、意義和價值，

146
00:08:13,000 --> 00:08:16,323
在原本可能荒蕪虛空之處。

147
00:08:17,542 --> 00:08:21,212
如果我們能將那種創意
注入到照護當中，

148
00:08:21,458 --> 00:08:25,928
照護者便能邀請伴侶
一起創造意義，

149
00:08:26,333 --> 00:08:28,499
在那一刻，

150
00:08:28,499 --> 00:08:33,210
通常總跟「失去」被聯想在一起的照護，

151
00:08:33,500 --> 00:08:36,250
也變得有成效。

152
00:08:37,458 --> 00:08:41,459
但有好多照護的環境

153
00:08:41,750 --> 00:08:44,390
提供賓果遊戲

154
00:08:44,792 --> 00:08:46,708
和丟氣球。

155
00:08:48,583 --> 00:08:52,542
活動都很被動，且是娛樂導向。

156
00:08:53,083 --> 00:08:57,958
長者坐著看，鼓掌，

157
00:08:59,750 --> 00:09:03,057
只是讓他們在下一餐前
有事情可以分心。

158
00:09:03,875 --> 00:09:07,588
愛侶試圖在家中照護另一半，

159
00:09:08,375 --> 00:09:10,309
有時他們無事可做，

160
00:09:10,333 --> 00:09:14,080
所以他們便轉向獨自看電視，

161
00:09:14,292 --> 00:09:16,988
這麼做會加重失智症的症狀，

162
00:09:16,988 --> 00:09:18,792
現今的研究者告訴我們，

163
00:09:18,792 --> 00:09:23,811
這即是社交孤立及寂寞，
所帶來破壞性的影響，

164
00:09:24,958 --> 00:09:29,302
倘若不論長者和照護夥伴住在哪裡

165
00:09:29,322 --> 00:09:31,967
都能一起創造意義呢？

166
00:09:32,625 --> 00:09:35,643
我為之改變並深感著迷，

167
00:09:35,667 --> 00:09:39,559
透過將這些創意工具帶給照護者，

168
00:09:39,583 --> 00:09:43,344
並看著那種喜悅和連結的火花，

169
00:09:43,625 --> 00:09:45,991
發現到創意活動

170
00:09:46,250 --> 00:09:50,045
能提醒他們──所做所為的意義。

171
00:09:51,500 --> 00:09:54,281
將這種創意照護規模化，

172
00:09:54,750 --> 00:09:57,167
能夠為這個領域帶來變革。

173
00:09:58,250 --> 00:09:59,976
但我們能做到嗎？

174
00:10:00,000 --> 00:10:04,385
我們能把它注入到整個照護組織

175
00:10:04,708 --> 00:10:07,770
或整個照護體系中嗎？

176
00:10:09,125 --> 00:10:12,226
對我來說，朝這個目標邁進的第一步

177
00:10:12,250 --> 00:10:17,469
是組成一個大型團隊，
包括藝術家、長者及照護者，

178
00:10:17,493 --> 00:10:20,372
位於密爾瓦基的一個照護機構中。

179
00:10:21,458 --> 00:10:23,909
在兩年的時間中，我們一起

180
00:10:24,292 --> 00:10:29,333
重新想像荷馬的《奧德賽》故事。

181
00:10:30,792 --> 00:10:32,713
我們探索了主題。

182
00:10:33,167 --> 00:10:34,921
我們寫了詩。

183
00:10:35,667 --> 00:10:39,195
我們一起創造出了一英里長的織品。

184
00:10:39,583 --> 00:10:42,589
我們編排了原創的舞蹈。

185
00:10:42,875 --> 00:10:46,374
我們甚至探究、學習了古希臘，

186
00:10:46,394 --> 00:10:49,775
在古希臘羅馬文學學者的協助下。

187
00:10:50,667 --> 00:10:55,601
我們在日常活動中
置入了數百場創意講座，

188
00:10:55,625 --> 00:10:59,059
並邀請家人加入我們，

189
00:10:59,083 --> 00:11:04,018
並讓各個照護相關領域的
照護者與工作者

190
00:11:04,042 --> 00:11:07,458
進行前所未有的合作，一起安排節目。

191
00:11:08,667 --> 00:11:10,783
最高潮的時刻

192
00:11:11,083 --> 00:11:15,037
是一場原創、專業製作的戲劇，

193
00:11:15,208 --> 00:11:20,137
將專業表演者、長者及照護者

194
00:11:20,137 --> 00:11:21,596
混搭在一起，

195
00:11:22,000 --> 00:11:24,059
我們邀請了一位付費觀眾，

196
00:11:24,083 --> 00:11:26,143
跟著我們從一幕到另一幕，

197
00:11:26,167 --> 00:11:27,684
一幕在安養院中，

198
00:11:27,708 --> 00:11:31,130
一幕在老人之家的餐廳裡，

199
00:11:31,375 --> 00:11:33,677
最後是在小禮拜堂中，

200
00:11:33,958 --> 00:11:35,783
那是最後一幕，

201
00:11:35,833 --> 00:11:37,684
在這幕，長者組的合唱團

202
00:11:37,708 --> 00:11:39,742
全都扮演潘妮洛普，

203
00:11:40,125 --> 00:11:45,250
深情地歡迎奧德賽及觀眾回家。

204
00:11:46,708 --> 00:11:50,499
我們一起放膽去創造美好，

205
00:11:50,542 --> 00:11:53,601
邀請長者，其中有些人是失智症患者，

206
00:11:53,625 --> 00:11:55,559
有些在臨終安養院，

207
00:11:55,583 --> 00:11:58,501
不再虛度光陰，

208
00:11:58,750 --> 00:12:01,208
而是以藝術家的身分去學習、成長。

209
00:12:01,542 --> 00:12:06,026
這全發生在每天都有人過世之處。

210
00:12:06,917 --> 00:12:09,423
我發現自己現在的處境是

211
00:12:09,542 --> 00:12:12,917
我必須要處理這個挑戰：

212
00:12:13,125 --> 00:12:17,523
跨越隔閡去連結失智症患者，

213
00:12:17,523 --> 00:12:20,167
除了專業層面，還有私人層面。

214
00:12:20,167 --> 00:12:23,184
在一次假日的家族晚餐上，

215
00:12:23,208 --> 00:12:25,684
我母親坐在我旁邊，

216
00:12:25,708 --> 00:12:29,748
她轉向我，說：「安妮在哪裡？」

217
00:12:31,375 --> 00:12:36,450
我那風趣、美麗、好勝的母親

218
00:12:36,750 --> 00:12:39,213
被診斷出阿茲海默症。

219
00:12:40,167 --> 00:12:43,405
我發現自己身處人人都害怕的情況。

220
00:12:43,792 --> 00:12:45,525
她不認得我了。

221
00:12:46,542 --> 00:12:48,793
且我得盡快想出辦法：

222
00:12:48,793 --> 00:12:52,684
我是否能用過去教導過數千人的方法，

223
00:12:52,708 --> 00:12:55,109
跨越那隔閡來建立連結。

224
00:12:56,292 --> 00:12:58,726
我說：「你指的是艾倫嗎？」

225
00:12:58,750 --> 00:13:02,952
因為我們對面正是我姐姐的
位子，但她不在位子上。

226
00:13:03,542 --> 00:13:05,622
「她去上廁所了。」

227
00:13:06,417 --> 00:13:08,383
我母親看著我，

228
00:13:09,875 --> 00:13:12,778
接著，內在深處產生了火花，

229
00:13:13,625 --> 00:13:17,468
她伸出手，微笑，摸了我的肩膀，

230
00:13:18,167 --> 00:13:20,638
她說：「妳就在這裡。」

231
00:13:21,417 --> 00:13:23,086
我說：「是的，

232
00:13:24,000 --> 00:13:25,833
我就在這裡。」

233
00:13:27,833 --> 00:13:31,725
我知道那一刻將會反覆發生，

234
00:13:32,375 --> 00:13:34,576
不只是我和我母親，

235
00:13:35,250 --> 00:13:38,643
這種狀況也會發生在
全世界那四千七百萬人身上，

236
00:13:38,667 --> 00:13:41,561
以及愛他們的另外數億人身上。

237
00:13:42,167 --> 00:13:45,383
我們如何回應這項挑戰？

238
00:13:45,383 --> 00:13:48,061
將會影響家庭中的每個生命，

239
00:13:48,500 --> 00:13:52,682
我們的照護體系
要如何回應那個挑戰？

240
00:13:53,375 --> 00:13:56,208
我希望是用美好的問題來回應，

241
00:13:57,208 --> 00:14:00,371
這個問題引導我們找到彼此，

242
00:14:01,833 --> 00:14:03,311
並建立連結。

243
00:14:03,542 --> 00:14:05,527
我希望我們的答案

244
00:14:06,042 --> 00:14:07,986
是我們重視照護，

245
00:14:08,583 --> 00:14:11,184
且那種照護有成效，

246
00:14:11,208 --> 00:14:12,805
很美好。

247
00:14:13,708 --> 00:14:18,149
那種照護能讓我們接觸到
人性最深的部分，

248
00:14:18,625 --> 00:14:21,518
我們渴望彼此連結，

249
00:14:21,518 --> 00:14:24,470
一同創造意義，

250
00:14:25,542 --> 00:14:27,862
一路持續到人生終點。

251
00:14:28,500 --> 00:14:29,768
謝謝。

252
00:14:29,792 --> 00:14:32,458
（掌聲）