0:00:00.917,0:00:02.399 三十年前, 0:00:02.584,0:00:05.012 我走進一間安養院, 0:00:05.917,0:00:07.959 我的人生從此改變。 0:00:08.875,0:00:12.347 我去探望我的祖母艾莉絲。 0:00:12.542,0:00:15.462 她是位堅強的女性, 0:00:15.750,0:00:20.233 卻敗給了中風,失去了語言能力。 0:00:20.917,0:00:24.476 艾莉絲只剩下三種溝通方式。 0:00:24.500,0:00:29.385 她能發出像「嘶嘶嘶」的聲音, 0:00:29.667,0:00:31.564 她可以改變其音調, 0:00:31.875,0:00:34.757 從堅決的語調「不不不」, 0:00:35.042,0:00:39.127 到引誘的語調「對!你很接近了!」 0:00:39.500,0:00:43.518 她有非常擅於表達的食指, 0:00:43.542,0:00:48.069 她可以沮喪地搖或點。 0:00:48.458,0:00:52.101 她還有非常蒼白的藍色眼睛, 0:00:52.125,0:00:55.143 可以用開闔來表示強調。 0:00:55.833,0:00:58.934 大大地張著眼似乎是在說: 0:00:58.958,0:01:01.268 「對,你很接近了。」 0:01:01.292,0:01:03.801 而慢慢閉上眼睛 0:01:04.000,0:01:07.958 就是——這不太需要翻譯吧。 0:01:09.125,0:01:12.059 原來艾莉絲教了我一課: 0:01:12.083,0:01:14.892 每個人都有個值得被傾聽的故事。 0:01:14.917,0:01:17.676 每個人都有個值得被傾聽的故事。 0:01:18.000,0:01:20.103 聽者的挑戰在於: 0:01:20.458,0:01:22.956 如何引導出這個故事, 0:01:23.333,0:01:25.413 以及如何認真地傾聽。 0:01:27.250,0:01:29.462 阿茲海默症和失智症, 0:01:30.125,0:01:33.184 當你在別人面前說出這兩個詞時, 0:01:33.208,0:01:36.875 可以看到他們頭上出現烏雲。 0:01:38.042,0:01:41.473 想像在晚餐聚會中的我。[br]「你是做什麼的?」 0:01:41.542,0:01:45.393 「我的工作是引導阿茲海默症[br]和失智症的患者去表達。 0:01:45.417,0:01:47.716 你要去哪裡?」(笑聲) 0:01:48.808,0:01:53.678 而這種經歷總是[br]伴隨著恐懼和汙名, 0:01:53.698,0:01:57.587 影響著世界上四千七百萬人, 0:01:57.833,0:02:02.591 他們可能得與病共存[br]十到十五年的時間; 0:02:02.875,0:02:04.768 而四千七百萬人這個數字, 0:02:04.792,0:02:08.128 到了 2050 年時估計會成長三倍。 0:02:09.208,0:02:12.338 家人和朋友可能會漸行漸遠, 0:02:12.500,0:02:14.605 因為他們不知道要如何陪伴你, 0:02:14.605,0:02:16.375 不知道該說什麼, 0:02:16.375,0:02:19.285 突然間,當你最需要別人時, 0:02:19.295,0:02:22.726 你卻會發現自己孤苦伶仃, 0:02:22.750,0:02:26.625 不確定自己人生的意義和價值。 0:02:28.333,0:02:31.083 科學迫切地想找出治療方法, 0:02:31.667,0:02:33.482 夢想能夠有解藥, 0:02:34.583,0:02:37.736 但放掉那緊抓著的汙名和恐懼, 0:02:38.542,0:02:42.493 「現在」就能減輕許多人的痛苦。 0:02:43.083,0:02:47.360 幸運的是,不用吃藥[br]也能建立有意義的連結。 0:02:48.167,0:02:50.101 需要的是伸出援助之手。 0:02:50.125,0:02:52.458 需要的是傾聽。 0:02:53.125,0:02:55.180 需要的是一劑奇想。 0:02:56.083,0:02:59.518 那已經變成了我無止境的追尋, 0:02:59.542,0:03:01.356 被艾莉絲啟動, 0:03:01.583,0:03:04.211 接下來的動力來源是安養院 0:03:04.231,0:03:07.184 及日間照護中心裡數不清的長者, 0:03:07.208,0:03:09.501 以及試圖在家中生活的長者。 0:03:10.292,0:03:13.120 總歸來說就是「如何做」的問題。 0:03:13.625,0:03:16.231 你要如何建立有意義的連結? 0:03:16.958,0:03:21.184 我從一對結婚很久的夫妻那裡[br]得到了很大一部分的答案, 0:03:21.208,0:03:23.494 自我的家鄉,威斯康辛的密爾瓦基, 0:03:23.498,0:03:25.848 法蘭和吉姆, 0:03:26.542,0:03:29.641 我在一個冬天陰鬱的日子裡, 0:03:29.641,0:03:32.071 和他們在小小的廚房裡相遇, 0:03:32.071,0:03:34.873 在他們位於密西根湖畔[br]不起眼的雙層公寓裡。 0:03:35.125,0:03:36.476 我走進去時, 0:03:36.500,0:03:39.684 法蘭和一名照護者和個案管理師 0:03:39.708,0:03:41.772 非常溫暖地歡迎我, 0:03:42.083,0:03:45.442 吉姆站著,直瞪著前方, 0:03:45.875,0:03:47.377 不發一語。 0:03:47.625,0:03:50.934 他當時正在通往[br]失智症的漫長旅程上, 0:03:50.958,0:03:53.103 現在已經無法言語。 0:03:55.458,0:03:58.476 我在場是因為參與了專案。 0:03:58.500,0:04:01.268 我們在做所謂的「藝術出診」, 0:04:01.292,0:04:03.010 目標很簡單, 0:04:03.292,0:04:06.319 就是引導吉姆創意地表達自己, 0:04:06.750,0:04:09.268 也希望能為法蘭及照護者示範 0:04:09.292,0:04:14.125 他們如何利用想像力及奇想[br]來建立有意義的連結。 0:04:15.083,0:04:17.059 這不是件容易的事, 0:04:17.083,0:04:20.867 發現原來吉姆已經數個月沒有說話。 0:04:21.375,0:04:24.809 如果我邀請他表達,他會有反應嗎? 0:04:24.833,0:04:26.458 我不知道。 0:04:28.958,0:04:31.851 當家人試圖建立連結時, 0:04:31.875,0:04:35.415 最常見的作法就是回想一段共同的往事。 0:04:35.625,0:04:37.217 我們會說: 0:04:37.375,0:04:39.430 「你記不記得那一回?」 0:04:39.667,0:04:41.226 但十次中有九次, 0:04:41.250,0:04:45.496 讓答案回到大腦的[br]那條路是斷掉的, 0:04:45.833,0:04:49.934 我們和所愛的人在霧裡失散無依。 0:04:50.208,0:04:52.228 但,還有別的方式。 0:04:52.792,0:04:55.715 我稱之為「美好的問題」。 0:04:56.083,0:04:57.902 美好的問題 0:04:57.922,0:05:01.855 能夠開啟一條共同的發現之路。 0:05:02.125,0:05:05.059 答案沒有對錯, 0:05:05.083,0:05:09.806 美好的問題能協助我們:[br]從對記憶的期待, 0:05:10.292,0:05:13.226 轉為自由的想像, 0:05:13.250,0:05:16.278 上千個可能的回應, 0:05:16.375,0:05:18.710 給遇到認知障礙的人。 0:05:19.292,0:05:21.376 現在,回到廚房, 0:05:21.625,0:05:23.351 關於吉姆,我知道一件事。 0:05:23.375,0:05:27.275 我知道他喜歡沿著密西根湖散步, 0:05:27.792,0:05:29.612 當我環視那個廚房, 0:05:29.750,0:05:32.010 我看到另一頭的爐子旁邊 0:05:32.333,0:05:37.352 木頭上覆蓋著許多小片的浮木。 0:05:37.792,0:05:39.101 我心想: 0:05:39.125,0:05:41.143 「我試著提個問題, 0:05:41.167,0:05:43.446 讓他可以不用言語回答。」 0:05:43.750,0:05:45.335 我試問: 0:05:45.917,0:05:47.298 「吉姆, 0:05:47.542,0:05:51.283 你能為我示範水如何移動嗎?」 0:05:52.833,0:05:56.202 沉默了一會兒, 0:05:56.917,0:06:00.838 但接著,他非常緩慢地踏出一步, 0:06:01.250,0:06:03.325 走向木頭, 0:06:03.833,0:06:07.711 他拿起了一片浮木, 0:06:08.500,0:06:10.503 他把浮木舉出來, 0:06:11.208,0:06:15.745 接著,他開始非常緩慢地[br]移動他的手臂, 0:06:16.667,0:06:18.901 帶動那片浮木。 0:06:21.042,0:06:24.042 木片在他手中好像浮了起來, 0:06:25.208,0:06:29.708 隨著手臂做出的波浪一起搖動, 0:06:30.833,0:06:37.426 開始橫越靜水的緩慢航程, 0:06:37.458,0:06:41.184 輕柔地朝岸邊划去。 0:06:43.125,0:06:47.381 將他的重心從左移到右,再移回來, 0:06:48.375,0:06:51.208 吉姆化身為波浪。 0:06:53.750,0:06:58.135 他的優雅和力量,讓我們看到摒息。 0:06:59.042,0:07:00.992 足足二十分鐘, 0:07:01.375,0:07:05.637 他讓一片又一片的浮木活過來。 0:07:06.708,0:07:09.567 這一刻,他不再是身心障礙人士了。 0:07:09.875,0:07:12.163 我們聚在那個廚房裡, 0:07:12.177,0:07:14.154 不再是因為照護危機。 0:07:15.042,0:07:18.266 吉姆是一位操偶大師, 0:07:18.667,0:07:20.190 一位藝術家, 0:07:20.583,0:07:21.983 一位舞者。 0:07:24.417,0:07:26.184 後來,法蘭告訴我, 0:07:26.208,0:07:29.416 那一刻對她而言是個轉捩點, 0:07:30.333,0:07:32.393 她學會了如何和他建立連結, 0:07:32.417,0:07:35.495 即便他的失智症越來越嚴重。 0:07:36.417,0:07:39.476 那一刻對我也是轉捩點。 0:07:39.500,0:07:43.518 我學到──這種有創意的開放方式, 0:07:43.522,0:07:46.208 能夠協助家人改變觀點, 0:07:46.208,0:07:49.018 擴展他們對於失智症的認知, 0:07:49.042,0:07:54.137 失智症不再只是可悲的空虛和失去, 0:07:54.750,0:07:57.511 也能轉化為有意義的互動、 0:07:57.708,0:07:59.075 希望 0:07:59.458,0:08:00.708 和愛。 0:08:01.958,0:08:05.708 因為,任何形式的創意表達 0:08:06.125,0:08:07.988 都能有成效。 0:08:08.333,0:08:12.976 它能協助創造出美好、意義和價值, 0:08:13.000,0:08:16.323 在原本可能荒蕪虛空之處。 0:08:17.542,0:08:21.212 如果我們能將那種創意[br]注入到照護當中, 0:08:21.458,0:08:25.928 照護者便能邀請伴侶[br]一起創造意義, 0:08:26.333,0:08:28.499 在那一刻, 0:08:28.499,0:08:33.210 通常總跟「失去」被聯想在一起的照護, 0:08:33.500,0:08:36.250 也變得有成效。 0:08:37.458,0:08:41.459 但有好多照護的環境 0:08:41.750,0:08:44.390 提供賓果遊戲 0:08:44.792,0:08:46.708 和丟氣球。 0:08:48.583,0:08:52.542 活動都很被動,且是娛樂導向。 0:08:53.083,0:08:57.958 長者坐著看,鼓掌, 0:08:59.750,0:09:03.057 只是讓他們在下一餐前[br]有事情可以分心。 0:09:03.875,0:09:07.588 愛侶試圖在家中照護另一半, 0:09:08.375,0:09:10.309 有時他們無事可做, 0:09:10.333,0:09:14.080 所以他們便轉向獨自看電視, 0:09:14.292,0:09:16.988 這麼做會加重失智症的症狀, 0:09:16.988,0:09:18.792 現今的研究者告訴我們, 0:09:18.792,0:09:23.811 這即是社交孤立及寂寞,[br]所帶來破壞性的影響, 0:09:24.958,0:09:29.302 倘若不論長者和照護夥伴住在哪裡 0:09:29.322,0:09:31.967 都能一起創造意義呢? 0:09:32.625,0:09:35.643 我為之改變並深感著迷, 0:09:35.667,0:09:39.559 透過將這些創意工具帶給照護者, 0:09:39.583,0:09:43.344 並看著那種喜悅和連結的火花, 0:09:43.625,0:09:45.991 發現到創意活動 0:09:46.250,0:09:50.045 能提醒他們──所做所為的意義。 0:09:51.500,0:09:54.281 將這種創意照護規模化, 0:09:54.750,0:09:57.167 能夠為這個領域帶來變革。 0:09:58.250,0:09:59.976 但我們能做到嗎? 0:10:00.000,0:10:04.385 我們能把它注入到整個照護組織 0:10:04.708,0:10:07.770 或整個照護體系中嗎? 0:10:09.125,0:10:12.226 對我來說,朝這個目標邁進的第一步 0:10:12.250,0:10:17.469 是組成一個大型團隊,[br]包括藝術家、長者及照護者, 0:10:17.493,0:10:20.372 位於密爾瓦基的一個照護機構中。 0:10:21.458,0:10:23.909 在兩年的時間中,我們一起 0:10:24.292,0:10:29.333 重新想像荷馬的《奧德賽》故事。 0:10:30.792,0:10:32.713 我們探索了主題。 0:10:33.167,0:10:34.921 我們寫了詩。 0:10:35.667,0:10:39.195 我們一起創造出了一英里長的織品。 0:10:39.583,0:10:42.589 我們編排了原創的舞蹈。 0:10:42.875,0:10:46.374 我們甚至探究、學習了古希臘, 0:10:46.394,0:10:49.775 在古希臘羅馬文學學者的協助下。 0:10:50.667,0:10:55.601 我們在日常活動中[br]置入了數百場創意講座, 0:10:55.625,0:10:59.059 並邀請家人加入我們, 0:10:59.083,0:11:04.018 並讓各個照護相關領域的[br]照護者與工作者 0:11:04.042,0:11:07.458 進行前所未有的合作,一起安排節目。 0:11:08.667,0:11:10.783 最高潮的時刻 0:11:11.083,0:11:15.037 是一場原創、專業製作的戲劇, 0:11:15.208,0:11:20.137 將專業表演者、長者及照護者 0:11:20.137,0:11:21.596 混搭在一起, 0:11:22.000,0:11:24.059 我們邀請了一位付費觀眾, 0:11:24.083,0:11:26.143 跟著我們從一幕到另一幕, 0:11:26.167,0:11:27.684 一幕在安養院中, 0:11:27.708,0:11:31.130 一幕在老人之家的餐廳裡, 0:11:31.375,0:11:33.677 最後是在小禮拜堂中, 0:11:33.958,0:11:35.783 那是最後一幕, 0:11:35.833,0:11:37.684 在這幕,長者組的合唱團 0:11:37.708,0:11:39.742 全都扮演潘妮洛普, 0:11:40.125,0:11:45.250 深情地歡迎奧德賽及觀眾回家。 0:11:46.708,0:11:50.499 我們一起放膽去創造美好, 0:11:50.542,0:11:53.601 邀請長者,其中有些人是失智症患者, 0:11:53.625,0:11:55.559 有些在臨終安養院, 0:11:55.583,0:11:58.501 不再虛度光陰, 0:11:58.750,0:12:01.208 而是以藝術家的身分去學習、成長。 0:12:01.542,0:12:06.026 這全發生在每天都有人過世之處。 0:12:06.917,0:12:09.423 我發現自己現在的處境是 0:12:09.542,0:12:12.917 我必須要處理這個挑戰: 0:12:13.125,0:12:17.523 跨越隔閡去連結失智症患者, 0:12:17.523,0:12:20.167 除了專業層面,還有私人層面。 0:12:20.167,0:12:23.184 在一次假日的家族晚餐上, 0:12:23.208,0:12:25.684 我母親坐在我旁邊, 0:12:25.708,0:12:29.748 她轉向我,說:「安妮在哪裡?」 0:12:31.375,0:12:36.450 我那風趣、美麗、好勝的母親 0:12:36.750,0:12:39.213 被診斷出阿茲海默症。 0:12:40.167,0:12:43.405 我發現自己身處人人都害怕的情況。 0:12:43.792,0:12:45.525 她不認得我了。 0:12:46.542,0:12:48.793 且我得盡快想出辦法: 0:12:48.793,0:12:52.684 我是否能用過去教導過數千人的方法, 0:12:52.708,0:12:55.109 跨越那隔閡來建立連結。 0:12:56.292,0:12:58.726 我說:「你指的是艾倫嗎?」 0:12:58.750,0:13:02.952 因為我們對面正是我姐姐的[br]位子,但她不在位子上。 0:13:03.542,0:13:05.622 「她去上廁所了。」 0:13:06.417,0:13:08.383 我母親看著我, 0:13:09.875,0:13:12.778 接著,內在深處產生了火花, 0:13:13.625,0:13:17.468 她伸出手,微笑,摸了我的肩膀, 0:13:18.167,0:13:20.638 她說:「妳就在這裡。」 0:13:21.417,0:13:23.086 我說:「是的, 0:13:24.000,0:13:25.833 我就在這裡。」 0:13:27.833,0:13:31.725 我知道那一刻將會反覆發生, 0:13:32.375,0:13:34.576 不只是我和我母親, 0:13:35.250,0:13:38.643 這種狀況也會發生在[br]全世界那四千七百萬人身上, 0:13:38.667,0:13:41.561 以及愛他們的另外數億人身上。 0:13:42.167,0:13:45.383 我們如何回應這項挑戰? 0:13:45.383,0:13:48.061 將會影響家庭中的每個生命, 0:13:48.500,0:13:52.682 我們的照護體系[br]要如何回應那個挑戰? 0:13:53.375,0:13:56.208 我希望是用美好的問題來回應, 0:13:57.208,0:14:00.371 這個問題引導我們找到彼此, 0:14:01.833,0:14:03.311 並建立連結。 0:14:03.542,0:14:05.527 我希望我們的答案 0:14:06.042,0:14:07.986 是我們重視照護, 0:14:08.583,0:14:11.184 且那種照護有成效, 0:14:11.208,0:14:12.805 很美好。 0:14:13.708,0:14:18.149 那種照護能讓我們接觸到[br]人性最深的部分, 0:14:18.625,0:14:21.518 我們渴望彼此連結, 0:14:21.518,0:14:24.470 一同創造意義, 0:14:25.542,0:14:27.862 一路持續到人生終點。 0:14:28.500,0:14:29.768 謝謝。 0:14:29.792,0:14:32.458 (掌聲)