Tutte le vite contano |Karen Gaffney |TEDxPortland

Il 30 maggio 2015, dal palco di TEDxPortland,
Karen Gaffney ha lasciato tutti senza parole con un'accattivante conferenza in cui ha percorso la storia, lo stato attuale e i progressi nella ricerca della sindrome di Down. Il concetto di fondo? Tutte le vite contano, ma, soprattutto, dobbiamo ridefinire il nostro vocabolario. La parola che inizia per "r", ovvero"ritardato" deve essere eliminata perché non ha posto nel nostro linguaggio quotidiano.

Karen è presidente di un'associazione no-profit dedita a sostenere il pieno inserimento di persone affette da disabilità nelle famiglie, nelle scuole, nel mercato del lavoro e nella comunità. Si è diplomata presso la St. Mary’s Academy in Portland, Oregon e si è laureata presso il Portland Community College. Le è stato inoltre conferito un dottorato onorario in lettere dall'Università di Portland il 5 maggio 2013, per il suo lavoro di sensibilizzazione dell'opinione pubblica riguardo alle capacità delle persone affette dalla sindrome di Down.
È inoltre un'intrepida nuotatrice di fondo. Ha attraversato a nuoto la Manica con successo e ha partecipato per ben 16 volte alla fuga da Alcatraz. Karen nuota per raccogliere fondi e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle abilità delle persone affette dalla sindrome di Down. http://www.karengaffneyfoundation.com/

Questo intervento è stato presentato a un evento TEDx, che utilizza il format della conferenza TED ma è stato organizzato in maniera indipendente da una comunità locale.

Per maggiori informazioni, visita il sito http://ted.com/tedx

(Applausi)

Salve a tutti.

Sono sopravvissuta ad Alcatraz,

quindi questa dovrebbe essere
una passeggiata, giusto?

(Risate)

(Applausi)

Mi chiedo cosa vi viene in mente

quando vi capita di pensare
al nostro futuro,

al futuro delle persone
affette da sindrome di Down.

Alcuni di voi potrebbero chiedersi

"Avranno mai un futuro queste persone?"

In un mondo in cui esiste
la diagnosi prenatale,

chiunque se lo chiederebbe.

Ecco, sono qui oggi non solo

per difendere la sindrome di Down,

ma anche per diffondere l'idea

che tutte le vite contano.

(Applausi)

Vorrei iniziare parlandovi

della mia maestra di quinta elementare.

Era il suo primo anno d'insegnamento,

quando arrivai io.

Non conosceva nulla
della sindrome di Down,

ma questo non fece alcuna differenza,

perché sapeva

che io avevo voglia d'imparare
e lei d'insegnare.

Siamo rimaste in contatto
per tutti questi anni,

perfino dopo che si è sposata

e trasferita in Germania.

Trovava sempre il tempo per me

quando ritornava negli Stati Uniti.

Pochi anni fa

mi ha spedito una lettera
davvero speciale.

Mi scrisse di essere incinta

e che aveva bisogno del mio aiuto.

Aveva bisogno del mio aiuto

perché il suo bambino

sarebbe nato con la sindrome di Down.

L'aveva scoperto

nei primi mesi di gravidanza.

Aveva rifiutato del tutto
l'idea dell'aborto

perché conosceva la sindrome

da una prospettiva completamente diversa

rispetto a quella del suo dottore.

Gli parlò

di una sua studentessa
di quinta elementare.

Gli parlò di me.

Ma cos'è la sindrome di Down?

Lasciate che vi riporti indietro nel tempo

alle lezioni di biologia del liceo

quando vi parlarono dei cromosomi.

(Risate)

Ogni cellula del vostro corpo
dispone di 23 coppie di cromosomi.

Per un totale di 46 cromosomi.

Beh,

io ne ho uno in più.

(Risate)

(Applausi)

Ne ho 47 e così quelli come me.

Non è una malattia.

Non puoi esserne contagiato.

Semplicemente accade.

E ad oggi non sappiamo ancora perché.

Abbiamo scoperto questo extra cromosoma

soltanto una cinquantina d'anni fa.

Un team di ricerca

diretto dal dottor Jérôme Lejeune

scoprì che in tutti noi affetti
da sindrome di Down

c'è un cromosoma "fuori dal coro".

(Risate)

Il dottor Lejeune dedicò la sua vita

a cercare di migliorare quella di coloro

che come me sono nati
con quel extra cromosoma.

E non era certo sua intenzione

contribuire con le sue scoperte

a creare il test

che ci avrebbe impedito
di nascere del tutto.

Fu proprio in quel periodo,

a metà del XX secolo,

che fu messo fine alla pratica

di ricoverare subito dopo la nascita

persone come me.

Le famiglie avevano infatti cominciato

a rifiutare tale trattamento.

Ce ne volle di tempo, tuttavia,

perché alcuni professionisti sanitari

comprendessero quelle scelte.

Un giorno sentii mio padre ricordare

di quando discusse di quest'opzione

con il dottore, il giorno che nacqui.

Il dottore gli disse che,

nel migliore dei casi,

avrei potuto allacciarmi le scarpe da sola

o scrivere il mio nome.

Beh, però dimenticò di menzionare

la staffetta di nuoto nella Manica.

(Risate)

(Applausi)

Dopo aver detto "No" alle istituzioni,

le famiglie iniziarono
a cercare delle soluzioni

per migliorare la vita dei loro bambini

nati con disabilità intellettive.

Essere accettati
nelle scuole del quartiere

era fuori discussione a quell'epoca.

Si focalizzarono così su quel problema.

Negli anni '60 e nei primi anni '70

dei genitori, genitori comuni

e tutti gli amici e sostenitori

che poterono coinvolgere,

abbatterono tutti i muri,

usarono tutte le risorse disponibili

lottarono per i nostri diritti

e riuscirono a far approvare la legge

che permise alle persone come me

di frequentare la scuola comune
degli anni '80 e '90.

Per i figli di quella generazione

anteriore alla mia

era ormai troppo tardi.

Ma fecero la differenza
per la mia, di generazione.

Ci hanno aperto una porta.

(Applausi)

Ci aprirono le porte
e noi ci incamminammo.

Penso si possa dire
che crearono il nostro domani.

Per questo, dobbiamo loro
infinita gratitudine.

Giungiamo così al presente.

Agli albori del XXI secolo,

abbiamo iniziato
a vedere in tutto il paese

sempre più giovani,

affetti dalla sindrome di Down,

diplomarsi,

alcuni di loro proseguire gli studi,

acquisendo abilità funzionali
all'inserimento lavorativo.

Non possiamo, tuttavia,
essere pienamente soddisfatti.

Non tutti hanno beneficiato
dei cambiamenti.

Dobbiamo ancora lottare
per l'inclusione nelle classi

in molte zone del paese.

La disoccupazione rimane ancora
un grande ostacolo per noi.

Ma quei movimenti locali di famiglie

lavorano sodo, fanno pressione
e collaborano fra loro

in un'ottica di miglioramento.

Il successo che abbiamo raggiunto
è davanti agli occhi di tutti,

signore e signori,

se solo provaste a scegliere
qualsiasi città o stato negli USA,

e deste un'occhiata
nei vari gruppi di sostegno,

capireste la portata dei traguardi

di cui sto parlando.

Scoprireste talentuosi
musicisti ed artisti,

cinture nere nel taekwondo,

golfisti,

ballerini,

modelli,

attori, oratori,

così come impiegati diligenti,

che contribuiscono in maniera importante

alle loro società e alla loro comunità.

Sono l'esempio lampante
di ciò che si è in grado di fare

a dispetto di un cromosoma extra.

Stiamo tutti contribuendo a riscrivere

la storia della sindrome di Down.

Qual è, quindi, il problema?

Il XXI secolo

ha portato con sé anche altro.

Mentre eravamo tutti impegnati

a scrivere nuovi capitoli
sulla sindrome di Down,

sembra che l'intera industria

si sia sviluppata,

facendo a gara per trovare
metodi rapidi e innovativi

per individuare la sindrome di Down

prima della nascita.

Il problema è che senza un'opportuna

ed accurata informazione
sui nostri progressi,

se un test mostra un extra cromosoma,

le gravidanze vengono interrotte.

A meno che non ci siano persone,
come la mia maestra delle elementari,

che dicono:

"Conosco una sindrome di Down diversa"

oppure "Un attimo, voglio saperne di più".

Abbiamo ancora degli "esperti",

nella comunità medica,

che si avvalgono di teorie
vecchie e superate

che riflettono il passato
e ignorano il presente.

Pensateci un attimo, signori e signore.

Ci siamo lasciati alle spalle

un passato di istituti,

abbiamo abbattuto
gli ostacoli all'istruzione,

garantendo una vita piena e dignitosa

a persone come me.

E ci sono quelli che affermano

che non saremmo dovuti proprio nascere.

La mia maestra d'elementari

ha chiamato la figlia Mia Rose.

Mia ha otto anni oggi.

Frequenta la scuola del suo quartiere,

parla l'inglese e il tedesco,

ma soprattutto, Mia è una nuotatrice.

(Applausi)

Il mondo è un posto migliore, con Mia.

Credo che la sindrome di Down

sia un dono della vita
che merita d'essere accettato,

che merita d'avere una possibilità.

Per fortuna,

quegli stessi movimenti locali

che ci hanno tirato fuori dagli istituti

e che chi hanno insegnato
a vivere, ad imparare

e a crescere insieme a tutti gli altri,

sono in prima fila

per garantirci proprio questo:

salvarci la vita!

La Global Down Syndrome Foundation

fu fondata circa dieci anni fa

da un nonno

che non sapeva assolutamente nulla

della sindrome di Down

finché non nacque suo nipote.

Studiò il nostro passato,

apprese del nostro presente

e ciò che vide lo sconvolse.

Si circondò, così, di collaboratori

per riflettere sul nostro futuro.

La loro risposta alla pratica clinica
della diagnosi prenatale

fu la fondazione

del Linda Crnic Institute
for Down Syndrome,

il primo del suo genere negli Stati Uniti

dedicato esclusivamente alla ricerca

e all'assistenza sanitaria,

con il dichiarato obbiettivo

di debellare gli effetti medici
e cognitivi della malattia

causati da quell'extra cromosoma.

E c'è poi la LuMind Foundation,

un altro di quei movimenti
familiari locali

che sta finanziando

specifiche ricerche mediche.

Focalizzano l'attenzione
sulle nostre difficoltà

di apprendimento di linguaggio,

di memoria,

così come sull'enorme minaccia

che grava su molti di noi,

quella cioè dell'insorgenza precoce

del morbo dell'Alzheimer.

Questi movimenti

stanno ribaltando la situazione

per quelli come noi affetti dalla sindrome

e hanno in mano
le chiavi del nostro futuro.

Proprio come quelle famiglie

che negli anni '60 e '70

dissero "No" agli istituti

e "Si" all'istruzione e all'inclusione.

Queste organizzazioni

sanno cosa saremo capaci di fare in futuro

per via degli incredibili progressi

che stiamo compiendo ora.

Margaret Mead disse:

"Non dubitate mai

che un piccolo gruppo di persone impegnate

possa cambiare il mondo.

In realtà, è l'unica cosa
che ci sia mai riuscita".

Basta dare un'occhiata

agli ultimi 50 anni circa,

per vedere i risultati

di cui hanno beneficiato
le persone con Sindrome di Down.

Guardate come ci hanno cambiato la vita,

e come continuano a farlo.

Non riuscite proprio ad immaginare

un futuro per le persone come me,

che solo ora prendono in mano

le redini della propria vita?

Io si che lo immagino.

Prima di concludere, avrei una richiesta

a tutti voi qui presenti

e a tutti quelli che stanno guardando.

Per favore, rifiutatevi di usare

quella parola che inizia per "r".

Eliminatela dal vostro vocabolario.

Si, proprio quella.

Dovrebbe essere stata eliminata da tempo.

Potreste pensare che non la capiamo,

oppure che non la udiamo

quando viene pronunciata.

Ma credetemi quando vi dico

che noi la capiamo perfettamente,

la udiamo

e ci ferisce.

Non ha posto nel nostro mondo.

Che ne dite, quindi, di darmi una mano?

Per concludere, vi lascio con questa idea.

Ogni vita ha valore.

Ogni vita conta,

a prescindere dal numero
dei cromosomi che abbiamo.

Vi ringrazio.

(Applausi)