0:00:08.794,0:00:10.644
(Applausi)

0:00:10.644,0:00:12.719
Salve a tutti.

0:00:14.229,0:00:16.432
Sono sopravvissuta ad Alcatraz,

0:00:16.432,0:00:19.262
quindi questa dovrebbe essere[br]una passeggiata, giusto?

0:00:19.262,0:00:20.352
(Risate)

0:00:20.352,0:00:22.612
(Applausi)

0:00:24.012,0:00:26.042
Mi chiedo cosa vi viene in mente

0:00:26.042,0:00:28.562
quando vi capita di pensare [br]al nostro futuro,

0:00:29.062,0:00:31.888
al futuro delle persone[br]affette da sindrome di Down.

0:00:32.398,0:00:34.568
Alcuni di voi potrebbero chiedersi

0:00:34.568,0:00:37.179
"Avranno mai un futuro queste persone?"

0:00:38.009,0:00:42.332
In un mondo in cui esiste [br]la diagnosi prenatale,

0:00:42.852,0:00:45.316
chiunque se lo chiederebbe.

0:00:46.706,0:00:49.254
Ecco, sono qui oggi non solo

0:00:49.254,0:00:51.994
per difendere la sindrome di Down,

0:00:52.744,0:00:54.585
ma anche per diffondere l'idea

0:00:54.585,0:00:57.025
che tutte le vite contano.

0:00:57.025,0:00:59.956
(Applausi)

0:01:06.836,0:01:09.866
Vorrei iniziare parlandovi

0:01:09.866,0:01:11.957
della mia maestra di quinta elementare.

0:01:12.477,0:01:14.627
Era il suo primo anno d'insegnamento,

0:01:14.627,0:01:16.617
quando arrivai io.

0:01:17.327,0:01:19.810
Non conosceva nulla[br]della sindrome di Down,

0:01:19.810,0:01:21.902
ma questo non fece alcuna differenza,

0:01:22.605,0:01:23.995
perché sapeva

0:01:23.995,0:01:27.365
che io avevo voglia d'imparare[br]e lei d'insegnare.

0:01:28.345,0:01:31.063
Siamo rimaste in contatto[br]per tutti questi anni,

0:01:31.063,0:01:32.997
perfino dopo che si è sposata

0:01:32.997,0:01:34.717
e trasferita in Germania.

0:01:35.157,0:01:37.235
Trovava sempre il tempo per me

0:01:37.235,0:01:39.345
quando ritornava negli Stati Uniti.

0:01:39.965,0:01:41.416
Pochi anni fa

0:01:41.866,0:01:44.246
mi ha spedito una lettera[br]davvero speciale.

0:01:45.006,0:01:46.986
Mi scrisse di essere incinta

0:01:47.466,0:01:49.358
e che aveva bisogno del mio aiuto.

0:01:50.138,0:01:52.079
Aveva bisogno del mio aiuto

0:01:52.079,0:01:53.619
perché il suo bambino

0:01:53.619,0:01:56.229
sarebbe nato con la sindrome di Down.

0:01:57.109,0:01:58.541
L'aveva scoperto

0:01:58.541,0:02:00.581
nei primi mesi di gravidanza.

0:02:00.971,0:02:04.291
Aveva rifiutato del tutto[br]l'idea dell'aborto

0:02:05.101,0:02:06.902
perché conosceva la sindrome

0:02:06.902,0:02:09.502
da una prospettiva completamente diversa

0:02:09.502,0:02:11.635
rispetto a quella del suo dottore.

0:02:12.245,0:02:13.765
Gli parlò

0:02:13.765,0:02:16.185
di una sua studentessa[br]di quinta elementare.

0:02:16.600,0:02:18.152
Gli parlò di me.

0:02:19.972,0:02:22.872
Ma cos'è la sindrome di Down?

0:02:24.002,0:02:26.045
Lasciate che vi riporti indietro nel tempo

0:02:26.045,0:02:28.105
alle lezioni di biologia del liceo

0:02:28.105,0:02:30.483
quando vi parlarono dei cromosomi.

0:02:30.483,0:02:32.386
(Risate)

0:02:32.386,0:02:36.786
Ogni cellula del vostro corpo[br]dispone di 23 coppie di cromosomi.

0:02:37.456,0:02:39.494
Per un totale di 46 cromosomi.

0:02:40.294,0:02:41.654
Beh,

0:02:41.654,0:02:44.051
io ne ho uno in più.

0:02:44.051,0:02:46.052
(Risate)

0:02:46.052,0:02:48.619
(Applausi)

0:02:52.379,0:02:56.773
Ne ho 47 e così quelli come me.

0:02:57.813,0:02:59.853
Non è una malattia.

0:02:59.853,0:03:02.353
Non puoi esserne contagiato.

0:03:02.353,0:03:04.857
Semplicemente accade.

0:03:04.857,0:03:08.897
E ad oggi non sappiamo ancora perché.

0:03:10.587,0:03:13.121
Abbiamo scoperto questo extra cromosoma

0:03:13.121,0:03:15.621
soltanto una cinquantina d'anni fa.

0:03:16.731,0:03:18.271
Un team di ricerca

0:03:18.271,0:03:20.911
diretto dal dottor Jérôme Lejeune

0:03:20.911,0:03:24.370
scoprì che in tutti noi affetti[br]da sindrome di Down

0:03:25.021,0:03:27.487
c'è un cromosoma "fuori dal coro".

0:03:27.487,0:03:30.293
(Risate)

0:03:30.293,0:03:32.403
Il dottor Lejeune dedicò la sua vita

0:03:32.403,0:03:35.293
a cercare di migliorare quella di coloro

0:03:35.293,0:03:39.074
che come me sono nati[br]con quel extra cromosoma.

0:03:39.835,0:03:41.730
E non era certo sua intenzione

0:03:41.730,0:03:43.540
contribuire con le sue scoperte

0:03:43.540,0:03:44.996
a creare il test

0:03:44.996,0:03:47.957
che ci avrebbe impedito[br]di nascere del tutto.

0:03:48.518,0:03:50.428
Fu proprio in quel periodo,

0:03:50.428,0:03:52.598
a metà del XX secolo,

0:03:52.598,0:03:54.608
che fu messo fine alla pratica

0:03:54.608,0:03:58.548
di ricoverare subito dopo la nascita

0:03:58.548,0:04:00.878
persone come me.

0:04:01.768,0:04:03.938
Le famiglie avevano infatti cominciato

0:04:03.938,0:04:06.006
a rifiutare tale trattamento.

0:04:06.266,0:04:07.833
Ce ne volle di tempo, tuttavia,

0:04:07.833,0:04:09.613
perché alcuni professionisti sanitari

0:04:09.613,0:04:11.763
comprendessero quelle scelte.

0:04:12.293,0:04:14.010
Un giorno sentii mio padre ricordare

0:04:14.010,0:04:15.680
di quando discusse di quest'opzione

0:04:15.680,0:04:18.649
con il dottore, il giorno che nacqui.

0:04:19.583,0:04:21.503
Il dottore gli disse che,

0:04:21.503,0:04:23.686
nel migliore dei casi,

0:04:25.696,0:04:27.700
avrei potuto allacciarmi le scarpe da sola

0:04:27.700,0:04:29.755
o scrivere il mio nome.

0:04:31.055,0:04:33.003
Beh, però dimenticò di menzionare

0:04:33.003,0:04:35.431
la staffetta di nuoto nella Manica.

0:04:35.431,0:04:37.460
(Risate)

0:04:37.460,0:04:40.439
(Applausi)

0:04:45.649,0:04:48.049
Dopo aver detto "No" alle istituzioni,

0:04:48.049,0:04:50.307
le famiglie iniziarono[br]a cercare delle soluzioni

0:04:50.307,0:04:52.167
per migliorare la vita dei loro bambini

0:04:52.167,0:04:54.665
nati con disabilità intellettive.

0:04:55.885,0:04:58.215
Essere accettati[br]nelle scuole del quartiere

0:04:58.215,0:05:00.639
era fuori discussione a quell'epoca.

0:05:01.049,0:05:03.619
Si focalizzarono così su quel problema.

0:05:03.969,0:05:06.453
Negli anni '60 e nei primi anni '70

0:05:06.453,0:05:09.344
dei genitori, genitori comuni

0:05:09.844,0:05:11.725
e tutti gli amici e sostenitori

0:05:11.725,0:05:13.435
che poterono coinvolgere,

0:05:13.435,0:05:15.495
abbatterono tutti i muri,

0:05:15.505,0:05:17.277
usarono tutte le risorse disponibili

0:05:17.687,0:05:19.425
lottarono per i nostri diritti

0:05:19.525,0:05:21.782
e riuscirono a far approvare la legge

0:05:21.782,0:05:24.135
che permise alle persone come me

0:05:24.705,0:05:27.872
di frequentare la scuola comune[br]degli anni '80 e '90.

0:05:28.502,0:05:30.693
Per i figli di quella generazione

0:05:30.693,0:05:33.210
anteriore alla mia

0:05:33.780,0:05:35.910
era ormai troppo tardi.

0:05:36.800,0:05:40.618
Ma fecero la differenza[br]per la mia, di generazione.

0:05:41.376,0:05:43.395
Ci hanno aperto una porta.

0:05:43.395,0:05:46.136
(Applausi)

0:05:51.176,0:05:55.440
Ci aprirono le porte [br]e noi ci incamminammo.

0:05:56.370,0:06:00.410
Penso si possa dire[br]che crearono il nostro domani.

0:06:00.410,0:06:03.697
Per questo, dobbiamo loro[br]infinita gratitudine.

0:06:04.697,0:06:08.326
Giungiamo così al presente.

0:06:09.895,0:06:12.998
Agli albori del XXI secolo,

0:06:13.498,0:06:16.537
abbiamo iniziato [br]a vedere in tutto il paese

0:06:16.537,0:06:18.596
sempre più giovani,

0:06:18.596,0:06:20.465
affetti dalla sindrome di Down,

0:06:20.465,0:06:22.745
diplomarsi,

0:06:23.275,0:06:25.406
alcuni di loro proseguire gli studi,

0:06:26.456,0:06:29.926
acquisendo abilità funzionali[br]all'inserimento lavorativo.

0:06:30.466,0:06:34.123
Non possiamo, tuttavia,[br]essere pienamente soddisfatti.

0:06:34.743,0:06:37.143
Non tutti hanno beneficiato[br]dei cambiamenti.

0:06:37.733,0:06:41.116
Dobbiamo ancora lottare[br]per l'inclusione nelle classi

0:06:41.116,0:06:44.293
in molte zone del paese.

0:06:45.303,0:06:49.043
La disoccupazione rimane ancora[br]un grande ostacolo per noi.

0:06:50.109,0:06:54.208
Ma quei movimenti locali di famiglie

0:06:54.538,0:06:59.158
lavorano sodo, fanno pressione[br]e collaborano fra loro

0:06:59.158,0:07:01.288
in un'ottica di miglioramento.

0:07:02.318,0:07:05.625
Il successo che abbiamo raggiunto[br]è davanti agli occhi di tutti,

0:07:05.625,0:07:07.265
signore e signori,

0:07:07.265,0:07:11.250
se solo provaste a scegliere[br]qualsiasi città o stato negli USA,

0:07:11.250,0:07:14.460
e deste un'occhiata[br]nei vari gruppi di sostegno,

0:07:15.100,0:07:17.373
capireste la portata dei traguardi

0:07:17.373,0:07:19.183
di cui sto parlando.

0:07:19.793,0:07:23.161
Scoprireste talentuosi[br]musicisti ed artisti,

0:07:24.181,0:07:26.920
cinture nere nel taekwondo,

0:07:27.570,0:07:28.770
golfisti,

0:07:29.590,0:07:30.740
ballerini,

0:07:31.540,0:07:32.730
modelli,

0:07:32.730,0:07:34.841
attori, oratori,

0:07:35.541,0:07:37.261
così come impiegati diligenti,

0:07:37.261,0:07:39.381
che contribuiscono in maniera importante

0:07:40.051,0:07:42.376
alle loro società e alla loro comunità.

0:07:43.416,0:07:46.560
Sono l'esempio lampante[br]di ciò che si è in grado di fare

0:07:46.560,0:07:49.190
a dispetto di un cromosoma extra.

0:07:50.080,0:07:53.060
Stiamo tutti contribuendo a riscrivere

0:07:53.060,0:07:55.500
la storia della sindrome di Down.

0:07:57.280,0:07:59.422
Qual è, quindi, il problema?

0:08:00.762,0:08:04.003
Il XXI secolo

0:08:04.663,0:08:07.250
ha portato con sé anche altro.

0:08:08.560,0:08:10.581
Mentre eravamo tutti impegnati

0:08:10.581,0:08:13.851
a scrivere nuovi capitoli[br]sulla sindrome di Down,

0:08:13.851,0:08:15.591
sembra che l'intera industria

0:08:15.591,0:08:17.541
si sia sviluppata,

0:08:17.541,0:08:21.741
facendo a gara per trovare[br]metodi rapidi e innovativi

0:08:21.741,0:08:23.619
per individuare la sindrome di Down

0:08:23.619,0:08:25.409
prima della nascita.

0:08:26.159,0:08:28.693
Il problema è che senza un'opportuna

0:08:28.693,0:08:31.997
ed accurata informazione[br]sui nostri progressi,

0:08:32.741,0:08:35.335
se un test mostra un extra cromosoma,

0:08:35.985,0:08:38.414
le gravidanze vengono interrotte.

0:08:39.025,0:08:42.485
A meno che non ci siano persone,[br]come la mia maestra delle elementari,

0:08:42.485,0:08:43.955
che dicono:

0:08:43.955,0:08:46.556
"Conosco una sindrome di Down diversa"

0:08:47.136,0:08:50.856
oppure "Un attimo, voglio saperne di più".

0:08:52.306,0:08:54.386
Abbiamo ancora degli "esperti",

0:08:54.386,0:08:55.786
nella comunità medica,

0:08:55.786,0:09:00.443
che si avvalgono di teorie[br]vecchie e superate

0:09:01.443,0:09:05.363
che riflettono il passato[br]e ignorano il presente.

0:09:06.373,0:09:08.748
Pensateci un attimo, signori e signore.

0:09:09.208,0:09:11.348
Ci siamo lasciati alle spalle

0:09:11.348,0:09:13.497
un passato di istituti,

0:09:14.207,0:09:16.977
abbiamo abbattuto[br]gli ostacoli all'istruzione,

0:09:16.977,0:09:20.270
garantendo una vita piena e dignitosa

0:09:20.630,0:09:22.744
a persone come me.

0:09:23.164,0:09:25.211
E ci sono quelli che affermano

0:09:25.651,0:09:28.421
che non saremmo dovuti proprio nascere.

0:09:32.051,0:09:33.951
La mia maestra d'elementari

0:09:33.951,0:09:36.427
ha chiamato la figlia Mia Rose.

0:09:37.967,0:09:40.080
Mia ha otto anni oggi.

0:09:40.960,0:09:43.572
Frequenta la scuola del suo quartiere,

0:09:44.362,0:09:47.128
parla l'inglese e il tedesco,

0:09:47.988,0:09:50.558
ma soprattutto, Mia è una nuotatrice.

0:09:50.737,0:09:53.861
(Applausi)

0:10:00.571,0:10:03.855
Il mondo è un posto migliore, con Mia.

0:10:05.395,0:10:07.434
Credo che la sindrome di Down

0:10:07.704,0:10:10.293
sia un dono della vita[br]che merita d'essere accettato,

0:10:10.653,0:10:13.193
che merita d'avere una possibilità.

0:10:14.243,0:10:15.590
Per fortuna,

0:10:15.590,0:10:17.790
quegli stessi movimenti locali

0:10:20.770,0:10:22.850
che ci hanno tirato fuori dagli istituti

0:10:22.850,0:10:26.572
e che chi hanno insegnato[br]a vivere, ad imparare

0:10:26.572,0:10:28.932
e a crescere insieme a tutti gli altri,

0:10:29.662,0:10:31.236
sono in prima fila

0:10:31.236,0:10:33.221
per garantirci proprio questo:

0:10:33.971,0:10:36.206
salvarci la vita!

0:10:38.036,0:10:40.226
La Global Down Syndrome Foundation

0:10:40.226,0:10:42.226
fu fondata circa dieci anni fa

0:10:42.596,0:10:44.256
da un nonno

0:10:44.256,0:10:46.016
che non sapeva assolutamente nulla

0:10:46.016,0:10:47.546
della sindrome di Down

0:10:47.546,0:10:49.566
finché non nacque suo nipote.

0:10:50.216,0:10:52.166
Studiò il nostro passato,

0:10:52.606,0:10:54.436
apprese del nostro presente

0:10:54.926,0:10:57.358
e ciò che vide lo sconvolse.

0:10:57.998,0:10:59.948
Si circondò, così, di collaboratori

0:10:59.958,0:11:02.481
per riflettere sul nostro futuro.

0:11:03.601,0:11:07.871
La loro risposta alla pratica clinica[br]della diagnosi prenatale

0:11:08.681,0:11:10.021
fu la fondazione

0:11:10.021,0:11:12.321
del Linda Crnic Institute [br]for Down Syndrome,

0:11:12.821,0:11:14.939
il primo del suo genere negli Stati Uniti

0:11:14.939,0:11:17.569
dedicato esclusivamente alla ricerca

0:11:17.569,0:11:19.069
e all'assistenza sanitaria,

0:11:19.069,0:11:21.135
con il dichiarato obbiettivo

0:11:21.135,0:11:25.635
di debellare gli effetti medici [br]e cognitivi della malattia

0:11:26.105,0:11:28.483
causati da quell'extra cromosoma.

0:11:30.133,0:11:32.473
E c'è poi la LuMind Foundation,

0:11:33.253,0:11:36.993
un altro di quei movimenti[br]familiari locali

0:11:37.593,0:11:38.973
che sta finanziando

0:11:38.973,0:11:41.196
specifiche ricerche mediche.

0:11:41.516,0:11:43.755
Focalizzano l'attenzione[br]sulle nostre difficoltà

0:11:43.755,0:11:47.195
di apprendimento di linguaggio,

0:11:47.195,0:11:49.385
di memoria,

0:11:49.385,0:11:51.675
così come sull'enorme minaccia

0:11:51.675,0:11:53.644
che grava su molti di noi,

0:11:53.644,0:11:55.414
quella cioè dell'insorgenza precoce

0:11:55.414,0:11:57.414
del morbo dell'Alzheimer.

0:11:58.694,0:12:00.194
Questi movimenti

0:12:00.194,0:12:02.123
stanno ribaltando la situazione

0:12:02.123,0:12:04.493
per quelli come noi affetti dalla sindrome

0:12:05.293,0:12:08.466
e hanno in mano [br]le chiavi del nostro futuro.

0:12:09.156,0:12:10.816
Proprio come quelle famiglie

0:12:10.816,0:12:12.804
che negli anni '60 e '70

0:12:12.804,0:12:15.054
dissero "No" agli istituti

0:12:15.464,0:12:18.643
e "Si" all'istruzione e all'inclusione.

0:12:20.023,0:12:21.623
Queste organizzazioni

0:12:21.623,0:12:24.093
sanno cosa saremo capaci di fare in futuro

0:12:24.613,0:12:26.558
per via degli incredibili progressi

0:12:26.558,0:12:28.358
che stiamo compiendo ora.

0:12:30.828,0:12:33.197
Margaret Mead disse:

0:12:33.777,0:12:35.297
"Non dubitate mai

0:12:35.297,0:12:38.747
che un piccolo gruppo di persone impegnate

0:12:38.747,0:12:40.499
possa cambiare il mondo.

0:12:41.029,0:12:44.679
In realtà, è l'unica cosa [br]che ci sia mai riuscita".

0:12:46.819,0:12:48.632
Basta dare un'occhiata

0:12:48.632,0:12:50.185
agli ultimi 50 anni circa,

0:12:50.185,0:12:52.214
per vedere i risultati

0:12:52.214,0:12:55.014
di cui hanno beneficiato[br]le persone con Sindrome di Down.

0:12:55.669,0:12:57.891
Guardate come ci hanno cambiato la vita,

0:12:57.891,0:12:59.641
e come continuano a farlo.

0:13:00.201,0:13:02.071
Non riuscite proprio ad immaginare

0:13:02.071,0:13:04.237
un futuro per le persone come me,

0:13:04.827,0:13:06.579
che solo ora prendono in mano

0:13:06.579,0:13:08.239
le redini della propria vita?

0:13:08.699,0:13:10.917
Io si che lo immagino.

0:13:12.357,0:13:15.497
Prima di concludere, avrei una richiesta

0:13:16.057,0:13:17.577
a tutti voi qui presenti

0:13:17.577,0:13:19.923
e a tutti quelli che stanno guardando.

0:13:20.553,0:13:22.470
Per favore, rifiutatevi di usare

0:13:22.470,0:13:24.310
quella parola che inizia per "r".

0:13:24.310,0:13:26.949
Eliminatela dal vostro vocabolario.

0:13:28.109,0:13:29.829
Si, proprio quella.

0:13:29.829,0:13:32.503
Dovrebbe essere stata eliminata da tempo.

0:13:33.793,0:13:36.393
Potreste pensare che non la capiamo,

0:13:37.103,0:13:38.825
oppure che non la udiamo

0:13:38.825,0:13:40.455
quando viene pronunciata.

0:13:40.945,0:13:42.926
Ma credetemi quando vi dico

0:13:42.926,0:13:44.886
che noi la capiamo perfettamente,

0:13:44.886,0:13:46.455
la udiamo

0:13:46.705,0:13:48.125
e ci ferisce.

0:13:48.475,0:13:50.695
Non ha posto nel nostro mondo.

0:13:51.305,0:13:53.907
Che ne dite, quindi, di darmi una mano?

0:13:55.117,0:13:58.547
Per concludere, vi lascio con questa idea.

0:14:00.087,0:14:02.768
Ogni vita ha valore.

0:14:02.768,0:14:05.060
Ogni vita conta,

0:14:05.060,0:14:08.860
a prescindere dal numero [br]dei cromosomi che abbiamo.

0:14:09.030,0:14:11.300
Vi ringrazio.

0:14:11.300,0:14:16.158
(Applausi)