Todas las vidas importan | Karen Gaffney | TEDxPortland

El 30 de mayo del 2015 durante TEDxPortland, Karen Gaffney dejó a Rose City y el mundo asombrados con una charla fascinante que exploró la historia, el estado actual y el progreso del síndrome de Down. ¿Su idea? Toda vida cuenta y vale. Además, debemos refinar nuestro vocabulario y erradicar la palabra "retrasado" ya que la palabra "retrasado" no tiene lugar en nuestro lenguaje cotidiano.

Karen preside una organización sin fines de lucro dedicada a abogar por la inclusión completa en las familias, las escuelas, el trabajo, y la comunidad por la gente con discapacidades de desarrollo. Se graduó de la St. Mary's Academy en Portland, Oregon, y logró de la Portland Community Collage un Grado de Asociado en Ciencias de dos años. Karen también recibió un doctorado honorario en Letras y Humanidades de la Universidad de Portland el 5 de mayo del 2013, por su trabajo en la concienciación con respecto a las habilidades de la gente con síndrome de Down. Es una nadadora temeraria en mar abierto que logró cruzar a nado con éxito el Canal de la Mancha, escapó Alcatraz (16 veces) y conquistó el Lago Tahoe con el agua a 15 º C. Karen nada para recolectar fondos y concienciar sobre lo que la gente con síndrome de Down puede hacer.
http://www.karengaffneyfoundation.com/

Esta charla es de un evento TEDx organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en:
http://ted.com/tedx

Buenos días.

Saben, sobreviví Alcatraz, así que esto
debería ser pan comido ¿No?

(Risas)

(Aplausos)

Me pregunto qué les viene a la mente
cuando piensan en nuestros mañanas,

los mañanas de la gente con
síndrome de Down.

Algunos deben de estar pensando
"¿Hay un mañana para gente como nosotros?"

Dado lo que está ocurriendo
en un mundo de exámenes prenatales,

cualquiera se puede preguntar eso.

Bien, estoy hoy aquí, no solo para
argumentar a favor del síndrome de Down,

sino para compartir la idea
de que todas las vidas importan.

(Aplausos)

Me gustaría comenzar contándoles
la historia de mi maestra de 5 º.

Era su primer año enseñando
cuando me presenté en su clase.

Ella no sabía nada sobre
el síndrome de Down, pero eso no importó,

porque ella sabía que yo quería aprender,
y ella quería enseñar.

Nos mantuvimos en contacto
todos estos años,

incluso luego de que se casara
y se mudara a Alemania.

Siempre tenía tiempo para mí
cuando volvía a EE. UU.

Hace algunos años,
recibí una carta especial de ella.

Me dijo que estaba embarazada,
y que necesitaba mi ayuda.

Necesitaba mi ayuda porque su bebé
nacería con síndrome de Down.

El diagnóstico llegó muy temprano
en su embarazo.

Rechazó cualquier idea de aborto,

porque conocía el síndrome de Down
desde otra perspectiva diferente

de la de su médico.

Ella le enseñó a él a una de
sus alumnas de quinto grado.

A mí.

Así que, ¿qué es el síndrome de Down?

Bien, déjenme llevarlos de vuelta
a sus clases de Biología,

donde aprendieron de los cromosomas.

(Risas)

Uds. tienen 23 pares de cromosomas
en cada célula de su cuerpo.

46 en total.

Bien, yo tengo uno más que Uds.

(Risas)

(Aplausos)

Yo tengo 47, y también los tienen
todos los que son como yo.

No es una enfermedad.
No se puede contagiar de nadie.

Es algo que sucede.

Y hasta el día de hoy,
no sabemos por qué ocurre.

Solo supimos de este cromosoma extra
aproximadamente hace 50 años.

Un grupo de investigadores, dirigido por
Jérôme Lejeune, hizo el descubrimiento

de que todos con síndrome de Down
activamos un cromosoma extra.

(Risas)

El Dr. Lejeune dedicó su vida
a encontrar formas

de mejorar las vidas de aquellos
que nacimos con un cromosoma extra.

Nunca fue su intención
que sus descubrimientos lleven

a los exámenes
que evitan nuestras vidas.

Era en ese momento,
a mediado del siglo XX,

que la práctica de institucionalizar
gente como yo, luego del nacimiento,

estaba llegando a su fin,

porque las familias comenzaron
a rechazar esa práctica.

Aún así tomo tiempo para que algunos
profesionales médicos aceptaran esa idea.

Oí a mi papá decir que el doctor

discutió esta opción con él
cuando yo nací.

El doctor predijo que yo sería afortunada
si era capaz

de atar mis zapatos,
o escribir mi nombre.

Bien, pero se olvidó de mencionar
la parte sobre el Canal de la Mancha.

(Aplausos)

(Aclamaciones)

Luego de decir que "No"
a las instituciones,

las familias buscaban formas
de mejorar la vida de sus hijos

nacidos con discapacidad intelectual.

Ingresar a las escuelas del vecindario
no era una opción en ese momento.

Así que corrigieron eso.

A principios de los 60 y los 70,
teníamos padres, padres ordinarios,

y otros amigos y simpatizantes
que pudieron reclutar,

derribando puertas,
sacando todas las trabas,

defendiendo nuestros derechos
y haciendo que una legislación se apruebe

para permitir en los 80 y 90
que gente como yo ingrese a las aulas.

Para muchos de esos padres,
los de una generación anterior a la mía,

era demasiado tarde para sus hijos,
pero permitieron que suceda para nosotros.

Ellos abrieron las puertas.

(Aplausos)

Abrieron las puertas
y nosotros entramos.

Imagino que pueden decir
que crearon nuestros mañanas,

y les debemos mucho agradecimiento.

Y esto nos trae al presente.

A medida que doblamos la esquina
y entramos al siglo XXI,

comenzamos a ver más y más
gente joven con síndrome de Down,

en todo el país,
graduándose en sus secundarios,

algunos aspirando a educación superior,
aprendiendo habilidades laborales útiles.

De todos modos, para que lo sepan,
aún no es perfecto.

No todos pudieron avanzar.

Aún tenemos batallas que librar
por la inclusión

en demasiadas aulas en todo el país.

El desempleo todavía es un gigantesco
obstáculo para nosotros.

Pero, esas organizaciones familiares
comunitarias

trabajan duro para colaborar, influenciar,

y guiar hacia una mejoría.

Es fácil ver el avance que realizamos,
damas y caballeros.

Pueden ir a cualquier ciudad
o estado en EE. UU.

buscar en los variados grupos de apoyo
al síndrome de Down que hay

y leer acerca de los logros
de los que les estoy hablando.

Van a leer sobre músicos y artistas
consumados.

Van a leer sobre cinturones negro
en taekowndo,

golfistas, bailarines, modelos,,

actores, y portavoces,
tan buenos como cualquier otro empleado,

realizando contribuciones significativas
a sus compañías y comunidades.

Todos los ejemplos de lo que se puede
hacer a pesar de un cromosoma extra.

Todos contribuyendo para reescribir
la historia del síndrome de Down.

Así que, ¿cuál es el problema?

Bien, a medida que doblamos la esquina
hacia el siglo XXI,

ocurrió algo más.

Mientras estábamos ocupados escribiendo
nuevos capítulos sobre el síndrome de Down

parece que surgió una nueva industria,

y hoy la carrera es
encontrar maneras más novedosas y rápidas,

de detectar el síndrome de Down
antes del nacimiento.

El problema es que, sin información
oportuna y precisa

sobre todo nuestro progreso,

si un examen muestra un cromosoma extra,
el embarazo se aborta.

Con excepción de aquellos,
como mi maestra de 5º que dicen

"Conozco un síndrome de Down diferente"

o, "Aguarde un momento,
déjeme informarme sobre esto".

Aún tenemos expertos
en la comunidad médica

que aconsejan a las familias
con información vieja y anticuada,

la información que refleja el pasado,
e ignora el presente.

Imagínense, damas y caballeros,

que estamos revirtiendo el daño
de la vida en las instituciones,

quitando barreras a la educación,

realizando avances hacia una vida
plena e inclusiva para gente como yo.

Y están aquellos que dicen
que no deberíamos haber nacido.

Saben, mi maestra de 5º
llamó a su bebé Mia Rose.

Mia tiene ocho años hoy.

Va a la escuela de su vecindario.

Habla tanto inglés como alemán,

pero aún más importante, Mia es nadadora.

(Risas)

(Aplausos)

Nuestro mundo es mejor con Mia en él.

Creo que el síndrome de Down es una vida
a la que vale la pena decirle que sí.

Es una vida que vale la pena salvar.

Y por suerte, el mismo movimiento
comunitario familiar

que nos sacó de las instituciones

y nos dio la habilidad de vivir, aprender
y crecer junto a los demás,

dirige su esfuerzo a hacer eso:

salvar nuestras vidas.

La fundación "Global Down Syndrome"
comenzó aproximadamente 10 años atrás,

por un abuelo que no sabía nada acerca
del síndrome de Down

hasta que su nieto nació.

Estudió nuestro pasado,
aprendió sobre nuestro presente,

y se preocupó por lo que vio.

Reunió gente a su alrededor
para enfocarse en nuestro futuro.

Su respuesta a la industria
del examen prenatal es

el instituto para el síndrome de Down
"Linda Crnic",

el primero de su tipo en EE. UU.

dedicado exclusivamente
a investigar y brindar tratamiento médico

con el objetivo de erradicar

las influencias médicas y
cognitivas negativas

causadas por el cromosoma extra.

Y también está la fundación "LuMind",

otra organización comunitaria
dirigida por padres,

que financia investigaciones médicas
muy específicas.

Su enfoque está en nuestros
problemas de aprendizaje,

nuestros problemas del habla,
nuestros problemas de memoria,

así como también la gran amenaza
que muchos de nosotros enfrentamos,

y es la aparición temprana
del Alzheimer.

Estas organizaciones
están cambiando el campo de juego

para aquellos de nosotros
con síndrome de Down,

y ellos tienen las llaves
de nuestro futuro.

Al igual que las familias de los 60 y 70
que dijeron "No" a las instituciones,

y "Sí" a la educación y la inclusión.

Estas organizaciones saben
qué es posible para nosotros en el futuro,

por el increíble progreso
que estamos haciendo.

Saben, Margaret Mead una vez dijo:
"Nunca dudes que un pequeño grupo

de ciudadanos reflexivos y comprometidos
pueden cambiar el mundo.

En efecto, es lo único
que lo ha hecho".

Bien, solo tienen que mirar atrás 50 años
para ver pruebas de esto

para los que tenemos síndrome de Down.

Miren como cambiaron nuestro mundo
y aún lo están cambiando.

¿No se pueden imaginar un futuro
para gente como yo,

que esté empezando recién ahora?

Yo sé que puedo.

Ahora, antes de terminar tengo
algo que pedirles a todos aquí,

y quienquiera esté mirando.

Por favor, denle la espalda
a la palabra retrasado.

Bórrenla de su vocabulario.

Sí, la palabra retrasado.
Ya es hora de que se extinga.

Quizá piensen que no entendemos
esa palabra,

o que no podemos escucharla
cuando la dicen.

Pero créanme cuando les digo,
entendemos,

la podemos oír, y duele.

No tiene lugar en nuestro mundo,
así que ayúdenme con esto, por favor.

Finalmente, los dejo con esta idea.

Cada vida vale.

Cada vida importa, independientemente
del número de cromosomas que tengamos.

Gracias

(Aplausos)